Фонд для детей с синдромом вильямса

Вероника Григорьева

Когда в мае 2009 года моей дочери Марусе поставили диагноз “синдром Вильясма” я не нашла практически никакой информации в интернете и мало кто из Московских специалистов смог мне рассказать о синдроме.

Я подключила всех родственников, друзей и знакомых за границей, искала и переводила материалы сама.  Познакомилась с уникальными специалистами, объединила родителей. Мы стали встречаться, общаться, обмениваться информацией.

Я закончила педагогический университет, учитель французского языка, работала в разных местах, в том числе несколько лет в благотворительном фонде помощи детям-сиротам. Со временем поняла что мне интересно развивать фонд помощи людям с синдромом Вильямса, интересно менять мир вокруг себя, надеюсь это немного получается.

Считаю что если все будут относиться друг к другу как к особенной, уникальной личности, то мир будет лучше. Присоединяйтесь!

Вероника Григорьева
Учредитель фонда
+7 (916) 229–07–91 (Москва)

Алина Глембоцкая

Я психолог, специалист по инклюзивному образованию.

Мне повезло познакомиться с такой командой, со всеми людьми, которые так или иначе связаны с Фондом. И я верю, что вместе мы действительно что-то меняем. Мы познакомились с Вероникой в 2017 году. Я помогала с организацией и подготовкой волонтеров для семейного лагеря. Потом мы вместе придумали программу для мам. Так ее и назвали «Группа мам». А потом еще проект обучения специалистов в регионах. А за ним следующий проект…

Алина Глембоцкая
Директор фонда

Яна Радионова

О диагнозе синдром Вильямса я впервые услышала в 2014 году, когда моему сыну было 1,5 года. Почти сразу я поняла, что очень немногие специалисты сталкивались с этим диагнозом в своей практике или обладают достаточной информацией о нем. В интернете сведений о синдроме Вильямса тоже очень мало, а ведь для того, чтобы справиться с ситуацией, принять особенность своего ребенка, очень важно знать своего «врага» в лицо! Кроме того, наверное у каждого родителя особенного ребенка есть потребность в общении с такими же семьями, чтобы получить моральную поддержку, совет, такие важные контакты редких специалистов (врачей и педагогов), готовых оказать помощь детям с синдромом Вильямса.

В поисках информации, общения и ответов на мучившие меня вопросы я познакомилась с Вероникой Григорьевой, директором благотворительного фонда «Синдром Вильямса» и вместе с еще двумя мамами стала вести сообщество в социальной сети В Контакте. Таким образом, помогая себе и своему ребенку, собирая информацию синдроме, о необходимых методах мониторинга здоровья детей с синдромом Вильямса, об особенностях их развития, я обрела новых друзей и соратников. Хочется верить, что я так же смогла помочь и другим родителям, столкнувшимся с тем же диагнозом своего ребенка. Помочь поддержкой, советом, своим опытом или полезной информацией. Я верю, что наши совместные усилия помогут преодолеть нашим детям любые трудности на их жизненном пути!

Яна Радионова
Kоординатор группы ВКонтакте, канала в YouTube
+7 (926) 245 01 40 (Москва)

Юлия Талаш

Меня зовут Юлия. О диагнозе сына я узнала, когда он был еще совсем крошечным и как у большинства мам было всё: отчаяние, слезы, отрицание,  самобичевание и «поиски» виновных и причин, тем более, что описание синдрома в интернете выдало очень безрадостную картинку. В своих поисках наткнулась на  сайт williams-syndrome.ru, где советы родителям и  специалистам приняла как инструкцию к действию, а истории мам дали понять, что сидеть сложа руки и убиваться горем некогда. Надо действовать! Очень помогли в последствие и знакомство с другими семьями, когда пришло осознание, что есть другие люди, которым не  нужно рассказывать, что это за синдром, а обмен опытом, знаниями, контактами специалистов  вообще бесценен.  Знакомство с  Вероникой Григорьевой, и  ее на тот момент еще только «мечты» о лагере,  заразили настолько, что захотелось поучаствовать в этом грандиозном  событии и хоть чем-то помочь в его организации. Оказалось, что моего математического образования хватает, чтобы быть полезным в этом общем деле и появилась уверенность, что вместе мы сила! Главное желание! Присоединяйтесь)

Юлия Талаш
Работает в команде организаторов лагеря.

Мадина Соколова

Я узнала о синдроме Вильямса недавно — благодаря знакомству с Вероникой и её дочерью Машей. Мне очень понравились и Вероника, и Маша,  и идея лагеря для общения и взаимопомощи! Я принимала участие в сборах средств для лагеря. В основном — проведением мастер-классов и рукоделием.

По образованию я педагог — учитель русского языка и литературы. Однако с 2005 по 2017г. работала вальдорфским воспитателем. Несколько раз в мои группы приходили дети с особенностями и мы их принимали по-доброму, делали, что было в наших силах для их социализации и воспитания.

Я очень люблю и умею шить, вязать, валять и радуюсь, когда мои труды кому-то помогают. Сейчас работаю в инклюзивной школе и , чем могу, помогаю Фонду поддержки людей с синдромом Вильямса  ????

Мадина Соколова
Волонтёр

Илья Девин

Я начал профессионально заниматься фотографией в 2005 году. С тех пор успел попробовать себя в самых разных жанрах: от архитектурной и интерьерной съёмки до съёмки ювелирных изделий. Но главным источником моего вдохновения всегда были люди. Именно им посвящена основная часть моей работы фотографом. Это и бизнес-портреты, и семейные съёмки, и светская хроника.

С 2013 года мне стала интересна тема освещения социальной проблематики средствами фотографии и в том числе тема фото-проектов, поддерживающих работу благотворительных организаций. За последние 4 года мне довелось поработать для нескольких благотворительных фондов, таких как “Обнажённые сердца,” “Подари жизнь,” “Орби,” “О!живи мечту” и других.

Сотрудничество с фондом “Синдром Вильямса” в августе 2017 в рамках летнего интеграционного лагеря “Каждый особенный, мы вместе!” стало для меня особенной вехой. Это был первый для меня опыт участия в благотворительном проекте в режиме “с погружением.” Это означало не просто быть неделю среди особенных детей, но жить с ними и их семьями одной жизнью, чтобы рассказать о ней как можно более полно и интересно. Надеюсь, это мне удалось)

Илья Девин
Фотограф

Нашим детям иногда ставят так же диагноз СДВГ (Синдром Дефицита Внимания и Гиперактивность). Будет полезна следующая информация:

ПРАВИЛА ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ И ВОСПИТАТЕЛЕЙ ПО ВЗАИМОДЕЙСТВИЮ С ГИПЕРАКТИВНЫМИ ДЕТЬМИ

Специалисты (А. Л. Сиротюк, Ю. С. Шевченко, Н. Н. Заваденко, Г. Б. Монина, Е. К. Лютова-Робертс, Л. С. Чутко и др.), работающие с детьми с СДВГ, приводят следующие рекомендации:

1. Уважайте ребенка и принимайте его таким, как он есть. Будьте реалистичны в ваших ожиданиях и требованиях.

2. Поддерживайте дома четкий распорядок дня. Изо дня в день время приема пищи, выполнения домашних заданий и сна должно соответствовать этому распорядку. Расписание нужно поместить так, чтобы ребенок мог его видеть. Эффективный способ напоминания для детей с СДВГ — применение специальных листов-памяток, которые напоминают о важнейших делах и вывешиваются на видном месте. Кроме текста на этих листах можно разместить соответствующие рисунки. После выполнения какого-либо задания ребенок должен сделать определенную пометку.

3. Избегайте повторения слов «нет» и «нельзя».

4. Говорите сдержанно, спокойно, мягко.

5. Для подкрепления устных инструкций используйте зрительную стимуляцию.

6. В определенный отрезок времени давайте ребенку только одно задание, чтобы он мог его завершить.

7. Избегайте мест и ситуаций, где собирается много людей. Пребывание в крупных магазинах, на рынках, в ресторанах оказывает на ребенка чрезмерно стимулирующее действие. Во время игр ограничивайте ребенка одним партнером.

8. Поощряйте ребенка за все виды деятельности, требующие концентрации внимания (работа с кубиками, раскрашивание и т. п.).

9. В отношениях с ребенком придерживайтесь «позитивной модели». Хвалите его каждый раз, когда он этого заслужил, подчеркивайте успехи. Это поможет укрепить уверенность ребенка в собственных силах, повысит его самооценку. Поощряйте ребенка сразу же, не откладывая на будущее.

10. Давайте ребенку возможность для расходования избыточной энергии. Полезны ежедневные физические занятия на свежем воздухе, длительные прогулки, бег.

11. Оберегайте ребенка от утомления, поскольку оно приводит к снижению у него самоконтроля и нарастанию гиперактивности.

12. Ограничивайте выбор, но не навязывайте его.

13. Научите ребенка устраивать тихие перерывы.

14. Заранее договаривайтесь с ребенком о времени игры, о длительности прогулки и т. д. Желательно, чтобы об истечении времени ребенку сообщал не взрослый, а заведенный заранее будильник, кухонный таймер, что будет способствовать снижению агрессии ребенка.

15. Выработайте совместно с ребенком систему поощрений и наказаний за желательное и нежелательное поведение.

16. Выработайте и расположите в удобном для ребенка месте свод правил поведения в группе детского сада, в классе, дома. Просите ребенка вслух проговаривать эти правила.

17. Постарайтесь создать для ребенка тихую спокойную атмосферу в доме, следите за тем, чтобы звук телевизора, магнитофона или радио был слегка приглушенным, старайтесь не разговаривать друг с другом или с ребенком на повышенных тонах.

18. Постоянно общайтесь с ребенком, читайте ему книги и обсуждайте их вместе, просите его помочь вам в выполнении домашних дел, дарите ему свое внимание и тепло. Относитесь с должным пониманием к проявлению его индивидуальных особенностей.

19. Зная своего ребенка, проанализируйте, в какие часы суток и дни недели он допускает неадекватное поведение, и спланируйте это время так, чтобы отвлечь ребенка каким-то интересным занятием, привлекательным для него и дающим возможность реализовать накопленную энергию и чувства.

20. Будьте последовательны в своем воспитании. Если вы что-то запретили ребенку, то нельзя отменять этот запрет без каких-либо веских причин. Если вы попросили ребенка о чем-то, добейтесь, чтобы он выполнил вашу просьбу, и поблагодарите его за это. Требований и запретов к гиперактивным детям должно быть немного, но взрослые должны быть тверды и последовательны. Нельзя поддаваться настроению и в одних и тех же ситуациях то хвалить, то ругать, то оставаться безразличным к ребенку. Следите четко за выполнением ваших требований.

21. Инструкции, которые мы даем ребенку, должны быть понятными для него и очень короткими (желательно не более 10 слов). Чтобы импульсивный ребенок понял вас, прежде чем что-то сказать, продумайте и взвесьте каждое слово, затем установите контакт глаз с ребенком, спросите, готов ли он вас слушать, и после этого говорите, подчеркивая голосом все ключевые слова.

22. В минуты, когда ребенок плохо понимает вас и не слушает, что вы ему говорите, используйте технику «заезженной пластинки» — уверенным голосом повторите свое обращение к нему слово в слово 3—4 раза, делая длинные паузы. Обязательно добейтесь своего, не меняя тактики. Когда ребенок выполнит вашу просьбу, похвалите его или просто скажите спасибо.

23. Научите ребенка способам совладания с гневом, ведь ребенок иногда и сам теряется от бурных проявлений собственных эмоций. Объясните ему, что он имеет право на любые эмоции, но при этом покажите ему безопасный способ их проявления.

24. Иногда гиперактивный ребенок, перевозбудившись, не может сам остановиться. Помогите ему, например, если это приятно ему, вместо нотаций и замечаний просто подойдите и крепко обнимите его. Иногда в такие минуты можно даже почувствовать, как ребенок «сдувается, будто воздушный шарик», прижимается к вам. Воспользуйтесь минутой затишья и предложите ребенку посидеть, полежать вместе, почитать книжку.

25. Старайтесь предотвращать плохое поведение ребенка. О том, что он должен делать в поездке или в походе в магазин, договаривайтесь с ним заранее. Скажите ему, что при переходе через дорогу он должен держать вас за руку, а в магазине стоять рядом и если он выполнит эти ваши просьбы, то получит небольшую награду.

26. Иногда родители в порыве гнева и нетерпения в ответ на бурные проявления и непослушание шлепают ребенка, однако эта мера воздействия может только усилить реакцию и вызвать негативные эмоции, протест ребенка. Кроме того, скорее всего, ребенок очень скоро переймет вашу манеру поведения в подобных ситуациях и будет позволять себе в общении со сверстниками и с вами проявлять агрессивные чувства и действия.

27. Используйте систему своеобразной «скорой помощи» при общении с гиперактивным ребенком:

• предложить выбор (другую возможную в данный момент деятельность);
• задать неожиданный вопрос; отреагировать неожиданным для ребенка образом (пошутить, повторить действия ребенка);
• не приказывать, а просить (но не заискивать);
• выслушать то, что хочет сказать ребенок (в противном случае он не услышит вас);
• сфотографировать ребенка или повести его к зеркалу в тот момент, когда он капризничает;
• оставить в комнате одного (если это безопасно для его здоровья);
• не настаивать на том, чтобы ребенок во что бы то ни стало принес извинения;
• не читать нотаций (ребенок все равно их не слышит);
• в некоторых случаях в подростковом возрасте возможно заключение формальных договоров-контрактов, в которых закрепляются определенные обязанности за ребенком и поощрение родителей.