Фето фетального трансфузионного синдрома форум
Мега-элита
Привет, кому не повезло столкнуться с этой патологией, поделитесь, на каком сроке произошло, как лечились, до какого срока доносили и какие последствия у детей в послеродовом периоде?
Элита
Сообщение от Anna Tikhomirova
Привет, кому не повезло столкнуться с этой патологией, поделитесь, на каком сроке произошло, как лечились, до какого срока доносили и какие последствия у детей в послеродовом периоде?
обнаружили на плановом узи в 21 неделю. Через день сделали операцию. Потом каждые 10-14 дней узи и доплер для наблюдения, так как пошла обратная реакция — «донор» и «реципиент» поменялись ролями.
Плановое кесарево в 37 с половиной недель.Мега-элита
Надо же..они еще и ролями могут поменяться…а развитие детей отличается чем нить?…
у меня началось между 12 и 16 неделями..т.к. на узи в 16 недель уже было все оч. серьезно…операция была сделана только через 1,5 недели из-за бюрократических проволочек.. да и меня надо было подлечить…один замер через 3 дня после операции, другой через 2 дня после первого…вот-с..гестологии до сих пор нет..так что причина неясна до сих пор…ну, я так думаю, операция наверно повлияла..Как здорово, что кому-то эта операция помогла))))очень за вас рада… но после пережитого двоен в перспективе не хочется..
Элита
Сообщение от Anna Tikhomirova
Надо же..они еще и ролями могут поменяться…а развитие детей отличается чем нить?…
у меня началось между 12 и 16 неделями..т.к. на узи в 16 недель уже было все оч. серьезно…операция была сделана только через 1,5 недели из-за бюрократических проволочек.. да и меня надо было подлечить…один замер через 3 дня после операции, другой через 2 дня после первого…вот-с..гестологии до сих пор нет..так что причина неясна до сих пор…ну, я так думаю, операция наверно повлияла..
Как здорово, что кому-то эта операция помогла))))очень за вас рада… но после пережитого двоен в перспективе не хочется..тут есть ещё на форуме, кому операция тоже помогла.
развитие отличается в росте-весе, с рождения разница в 3 см и 500гр. Тот, что поменьше отставал недели на две в плане поползать-сидеть-ходить, но это всё такие мелочи.
Не ясна причина чего, я что-то не поняла.Мега-элита
Причина замирания беременности..вы в ОТТА оперировались?…
а при узи какая у вас стадия была синдрома?
плюс к тому у меня очень рано развился и обнаружили на 2 Б стадии — плоды уже страдали, поэтому и операция наверно уже не могла помочьВетеран
У меня был этот злосчастный синдром. Я вот совсем не думала, что попаду в этот минимум. Мне вовремя сделали операцию и спасли моих девочек. На 20 неделе сделали операцию в 17 рд. Потом наблюдалась там до родов. Малыши практически не отличались по размерам. На вес этот синдром, вроде, не вляиет, только на кол-во окоплодных вод.
ОЧень сожалею, что у вас такое случилось(((Мега-элита
Да..я блин и не знала что такие болячки бывают, а когда в 11нед. сказали на узи что двойня монохор. тогда и узнала,
а сейчас аппарат для этой операции только в ОТТА есть..меня тоже сначала в 17 к Михайлову отправляли, а еще в Алмазовском перинатальном центре будет оборудование такое, но этот центр еще не до конца отстроен…
да..до сих пор все это в голове перевариваю, было 2 мальчика..Элита
Сообщение от Anna Tikhomirova
Причина замирания беременности..вы в ОТТА оперировались?…
а при узи какая у вас стадия была синдрома?
плюс к тому у меня очень рано развился и обнаружили на 2 Б стадии — плоды уже страдали, поэтому и операция наверно уже не могла помочьнет я у Михайлова, в Отта тогда не было этой штуки.
Стадия была…о я и не знаю. Но они различались очень сильно и многоводие было адским — после операции 2,5 литра выкачали воды.
А я дурень такая не ходила на узи в 16 недель, там бы увидели. На 12 неделях углядели какую-то неприятность, вроде расширение воротниковой зоны, или как это называется, не помню уже. Но сказали что с двойней этот размер может быть каким угодно. На узи пошла только в 21 неделю, узистка офигела явно узнав что это только 21 неделя, а не я рожать вот-вот должна — пузо было огромным из-за вод. Меня сначала в Отта отправили, там часа три на узи смотрели, а потом уже прямиком налеснозаводскую.
Очень сожаленю вам, действительно эта такая неизветсная и непонятно откуда возникающая проблемаМега-элита
О..мне тоже 2,8 литра у рецепиента откачали..и различие было аж 44% между 1-м и 2-м…пузо тоже было огромным из-за многоводия после операции вообще сдулась
вот все думаю, в чем причина неудачи..вроде и хирург опытный и операция прошла успешно, но что-то пошло не так, к сожалению
но, я не отчаиваюсь и через полгода опять будем пробовать)Ветеран
Я сама не понимаю почему пошла к в 17-й роддом. Мне сделали плановое узи в 20 недель в МГЦ и сказали о многоводии и маловодии. ОЧень спокойно посоветовали понаблюдаться у специалистов по этому вопросу. Отправили либо в Отта, либо в 17. Хорошо, что мой участковый врач настояла на консультации. Пришла к Михайлову уже поздовато, поставил 2-й степенни ФФТС. Операцию на след. день сделал.
До сих пор вспоминаю с ужасом его спокойный тон по поводу последствий операции… Огромный профессионал своего дела. Благодарность не передать словами.
Держитесь!!!!!!
Я искала информацию по этой проблеме, когда поставили диагноз — очень мало!!! Может кому пригодятся отзывы.
Ваши права в разделе
- Вы не можете создавать новые темы
- Вы не можете отвечать в темах
- Вы не можете прикреплять вложения
- Вы не можете редактировать свои сообщения
Правила форума
| Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов. © 2000— Littleone® Внимание! Этот сайт собирает метаданные пользователя (cookie, данные об IP-адресе и местоположении). Это необходимо для функционирования сайта. Контактная информация · Рекламодателям · Политика конфиденциальности | Работает на vBulletin® версия 4.2.1 |
Источник
очень тяжело…если поговорю,кто с этим сталкивался…может чутку легче станет..
у меня есть ежик,по утрам колючий.Он меня целует, муж мой самый лучший)
У меня фето-фетальныый синдромом под вопросом, сегодня пришла с УЗИ, вся расстроенная срок 20-21 нед. ставят многоводие одного плода, и масса тела одного, превышает массу тела другого, не на много, но разница есть, в пятницу пойду снова на УЗИ и с понедельника ложат в больницу, там будут наблюдать, если масса пойдет на выравнивание, то все ок, а если нет, то 😥 😥 😥 А у вас какой срок и что говорят доктора?
У меня был СФФТ. Проблемы начались с 22 недели с многоводия. Прогнозы были неутешительными. Остановить процесс можно только операцией, которую хорошо делают только в Германии, и в качестве эксперимента в Москве. Я собиралась лететь в Германию, но обошлось все Москвой. Операцию не делали, боялись еще больший вред причинить. Пролежала 4 недели под капельницами. Каждая неделя была, как победа. В результате дотянули до 34 недель без одного дня. Главное, очень много белка кушать, что детям питания хватало за счет плаценты. Я ела смесь Мил Мама банками в сухом виде. Дети набирали в неделю по 150-200 г. Разница между ними была в 100 г всегда. На момент родов — увеличилась на 190г. Врачи сказали тянуть дальше некуда…
Сказать, что я сильно переживала, не сказать ничего…. Но главное каждый день настраивать себя на хорошее и верить, верить, верить!!!!
Пишите в личку, пообщаемся!!!!
Учиться и переводить знания в компетенции, а компетенции — в результаты
девочки..просто, врачи,не стали бороться…сказали,что уже ничем не помочь..(( срок был 22 недели( по моим расчетам), врачи ставили 21..поставили фето-фетальный синдром,резкое многоводие одного плода,и маловодие второго..один по размерам был на 21 неделю,а второй 19…(( говорили спасти можно одного,летите в германию,или в питер..НО УЖЕ НА СЛЕД ДЕНЬ НАДО БЫЛО ДЕЛАТЬ ОПЕРАЦИЮ..и не отпустили…по моему состоянию ((… и на след день сделали прерывание..(( деток не показали..(( и уже 2 месяца не дают результаты экспертизы!!!
а на писала сюда чтобы узнать,кому повезло больше чем мне..у кого все кончилось хорошо..
Гном+
желаю вам что бы все у вас наладилось!!! чтоб детишки, хоршо все набирали и друг от друга не отставали!!!! удачи вам..а вы где наблюдаетесь??
у меня есть ежик,по утрам колючий.Он меня целует, муж мой самый лучший)
С прошедшим Вас, Мария! Очень грустно….но держитесь! Всё будет хорошо!
Да уж, Мария, очень грустно, держитесь, даже не знаю какие подобрать слова, чтоб хоть как то Вас утешить. Я наблюдаюсь в ОММ, сегодня всю ночь не спала, в голове только самое плохое, как себя не настраивай. А процесс многоводия как то можно приостановить?
многоводие антибиотиками лечат. Когда легла рожать, тоже обнаружили и прописали ампициллин, но не делали, родила.
Гном+
как у вас дела?? ходили на узи? не думайте о плохом!!! я до последних минут, говорила своим деткам,что все будет хорошо!
у меня есть ежик,по утрам колючий.Он меня целует, муж мой самый лучший)
Спасибо за беспокойство, да, на УЗИ ходила, прогнозы не утешительные, дети развиваются хорошо, но многоводие и маловодие, говорят признак начальной стадии СФФТ, по большому счету ни каких мер борьбы за жизнь, кроме операции не предложили, отправили домой на выживание, всю пятницу, билась в панике, ехать в Москву не вижу пока особого смысла, т.к. они дают 40-50% успешного исхода, да и праздники на носу, перед праздниками схожу еще раз на УЗИ, если изменений в худшую сторону нет, тогда наверное после праздников полечу. на А.Валека предложили поделать клюкозу и аскорбинку, кокарбаксилазу(кислородный коктель), актовегин и физиолечение, вот пожалуй и все, сердце разрывается от такой безпомощности и бездействия врачей.
может на русмедсервере предложать какую-либо альтернативу. попробуйте описать там свой случай. если не предложат чего нового, то хоть какие-нить наводки на московские центры дадут.
Съездите обязательно в женский монастырь «Спорительница Хлебов», который находится на 30 км Серовского тракта (там будут указатели ) .Найдите отца Сергия , я надеюсь он вам поможет!
Очень многие излечиваются от тяжелых болезней, (даже 4ст рака). Помоги Вам Господи!!!
Гном+
на УЗИ ходила, прогнозы не утешительные, дети развиваются хорошо, но многоводие и маловодие, говорят признак начальной стадии СФФТ, по большому счету ни каких мер борьбы за жизнь, кроме операции не предложили, отправили домой на выживание, всю пятницу, билась в панике, ехать в Москву не вижу пока особого смысла, т.к. они дают 40-50% успешного исхода,
Яна, я все подробно в личку написала, мне тоже говорили что операция может не помочь. Это у нас дают в 40-50% успеха, а на самом деле московские врачи мне говорили, что из 7-10 операций только 1-2 успешные. Но ведь это все равно шанс! Надо его использовать! Ведь у меня обошлось без операции и остановили рост многоводия. В Москве есть оборудование для операции, там больше шансов продлить беременность, конечно врачи и там не дадут никакой гарантии, но все же… Если действительно СФФТ начинаетт развиваться, детки гуибнут за 1-2-3 дня. А у нас то уж точно ни чем помочь не смогут.
Очень сочувствую, что у вас так все получилось! Не вините в это никого, ни себя, ни врачей! СФФТ практически невозможно остановить, наша медицина тут пока безвластна. Желаю вам терпения и сил пережить, заживить эту рану!!!!
Учиться и переводить знания в компетенции, а компетенции — в результаты
Вот в этом центре я лежала бесплатно по направлению из ОММ.
https://www.rodi.ru/rating/hospital/16.html
Учиться и переводить знания в компетенции, а компетенции — в результаты
liv
Если действительно СФФТ начинаетт развиваться, детки гуибнут за 1-2-3 дня.
думаю что не так..они могут больше прожить,но оба мучаться будут..мои как мин 3 недели так жили, раз одному 19 недель ставили,другому 21..
у меня есть ежик,по утрам колючий.Он меня целует, муж мой самый лучший)
ЧеГевара
думаю что не так..они могут больше прожить,но оба мучаться будут..мои как мин 3 недели так жили, раз одному 19 недель ставили,другому 21..
не могут, когда идет СФФТ, то один начинает «объедать» другого, т.е. один очень быстро растет, а другой очень быстро хиреет, поэтому разница может стать между плодами несколько недель. И в результате оба губнут. И человек здесь бессилен.
Учиться и переводить знания в компетенции, а компетенции — в результаты
Здравствуйте! У нас срок у одного плода 20 недель у второго 15. Сегодня после консультации сказали ,что будут вызывать иск. роды. 🙁 Почему всё так?????????????? Сказали если оставить , то они все равно умрут.
Да, ксожелению вот так!
Главное не отчаиваться, это больно, но это нужно пережить, Ваше будущее впереди! На собственном опыте говорю.
Очень Вам сочувствую, держитесь… 🙁
А я отказалась от операции, разница и в неделях и в весе была большая, решила пусть как будет так и будет, уж слишком долго я их ждала. Родились конечно тяжелые, вес сыночка-800гр, а доча-1600гр. Выхаживали нас в ОММ 3 мес.Но сейчас могу сказать, что у нас все хорошо, ну почти все. Сейчас нам 2 годика уже, и СЛАВА БОГУ что я отказалась от прерывания беременности тогда.
Девочки я тоже вам сочувствую но действительно не надо падать духом!!! Все должно наладиться!!! а сегодня …значит так кому -то нужно…нужно бороться а для этого нужны силы!!! :rose:
значит вас бог уберег! значит не так все плохо было! счастья вам,а меня из консультации на скорой везли в больницу, а от туда сразу на консилиум на флотскую..
у меня есть ежик,по утрам колючий,он меня целует,муж мой самый лучший!
Ильдар Казань
Сказали если оставить , то они все равно умрут.
это не самое страшное,как говорили мне врачи,может быть отслойка плаценты..и тогда надо будет спать уже вас.
у меня есть ежик,по утрам колючий,он меня целует,муж мой самый лучший!
надо быть такой сильной,и пережить это..
у меня есть ежик,по утрам колючий,он меня целует,муж мой самый лучший!
у нас девочку прокесарили в пятницу на 36й неделе, девки по 2030 и 2300, тоже был этот синдром, предлагали аборт…Всю беременность по больницам. Щас всё ок… :yahoo:
Источник
28 декабря 2014 06:49
ФФТС проявляется гемодинамическим дисбалансом между близнецами. Причиной этого является наличие плацентарных артерио-венозных анастомозов, которые формируют общий круг кровообращения. Из-за градиента давления один плод становится донором крови, а другой реципиентом.
Данные вмешательства могут быть проведены на базе Областного перинатального центра. По вопросам консультации и выполнения – обращайтесь к Козыренко Елене Михайловне по телефону: (3822) 64-50-57. город Томск
Нравится
28 декабря 2014 05:33
3671818 запись к Михайлову ( или 9155432),код Питера 812. Мне сразу ответили и предложили на следующий день записать. В НИИ Кулакова сложнее попасть, если Вы решите в Мск,дайте мне знать,постараюсь помочь с номером телефона.Костюков давно оперирует,я читала о нем только положительные отзывы.
Нравится
28 декабря 2014 05:18
Сашенька,это не лечится.Только оперировать! Мой номер телефона 89158546140 МТС,89066882379 Билайн,я в Липецке. У меня пока есть возможность напрямую связаться с НИИ им.Кулакова, узнать как быстрее к ним попасть,может пойдут навстречу и быстро оформят квоту. Расскажу свой опыт. Нам диагноз поставили на 2м скрининге, по узи 18-19нед, у одного малыша острое многоводие, у второго -отсутствие вод,сразу госпитализировали в роддом в отделение патологии и стали готовить документы через департамент здравоохранения в НИИ АГП им.Кулакова. Через 10дней в пятницу пришел положительный ответ,пригласили в понедельник.Выписалась из больницы в воскресенье после обеда, в понедельник в 4утра прибыли в приемную. Сказали,что шейка слабая и укороченная (в пятницу была 27мм), в понедельник в 10:30 18мм. В 14:00операция. Многоводие в пятницу 11, в понедельник 15,5. В 14ч. прооперировали.Прижгли анастамозы в плаценте. Я проснулась,когда услышала,что меня нужно повернуть так,чтобы я не упала, стали откачивать воды. 3литра. Вдруг слышу:’Ты зачем так иглу засунула до конца, как мы ее доставать будем?’Ответ:’Ты меня не предупредил’. Врач:’Ты понимаешь,что,если мы сейчас не вытащим ее(иглу-котеттер)- это всё,конец.’ Ассистентка стала выковыривать, врач выхватил у нее инструмент со словами:’Что ты делаешь?!’Кто-то из присутствующих предложил магнит, но врач сказал,что игла не железная и настолько тонкая,что была бы железная,не пошла бы на магнит. Я предложила отрезать кожу вокруг иглы,врач ответил,что НЕЛЬЗЯ меня резать. Всё очень быстро происходило.Врач попросил шприц,стал вливать в иглу-котеттер,со второго раза она выскочила,вытащил,заклеили мне живот.Врач посмотрел на часы:’Вместо 15минут — полчаса.Плохо’. Я,конечно,не предполагала,что это могло значить, в 19ч, началась мазня, я лежала под капельницей в палате, пришла та самая ассистентка, она осталась на ночь,как ни странно,успокоила,что так и должно быть,проверили сердцебиение,стучали у обеих, я заснула и проснулась в 2ч ночи, низ живота ныл и хотелось по маленькому,т.к.все время я боялась пошевелиться,сказали лежать,т.к. шейка слабая. Отключила капельницу, прокладка вся в крови, пришла медсестра,увидела и позвала ассистентку, она отвела меня на кресло
и сказала,что начинается выкидыш, шейка раскрылась, но будем надеяться,что к утру может и закроется,пока меня отвезут в родильное отделение,где мне обеспечат постоянный контроль,много раз повторяя,что я приехала с раскрытой шейкой,что надо было на неделю раньше приехать, я была в шоке от услышанного,от своей слабости,что я не в силах ничего изменить, на самом деле отвезли меня ‘рожать’,в 4.30 я осталась одна. Наверняка это единичный случай, теперь то точно иглу не засунут глубоко, врач сделал больше,чем нужно, спасал жизнь сначала деткам,а потом мне. Решайте и не откладывайте, спасайте малышей! Советую к Михайлову,т.к.он трясется над близнецами,как за своими детьми. Операция дает единственный шанс,выбора нет.
Нравится
28 декабря 2014 04:35
Александра! Простите,что не отвечала, случайно увидело Ваше письмо! Очень хочу помочь Вам! Я,к сожалению,имею печальный опыт. Верила до последнего,но… В России делают операции в трех городах:Москва,Санкт Петербург и Екатеринбург. В Мск единственный врач Костюков Кирилл В..(не помню). В Питере — Михайлов, очень жалею,что не поехали сразу к нему, вот страничка девушки,которую он прооперировал https://m.vk.com/id1147633. Надо позвонить в регистратуру,вас запишут и назначат самый ближайший день, если есть все анализы,то сегодня -консультация, завтра -операция, стоимость около 46т.плюс узи 5500,конс.2500,ещё что-то 1500, итого 60т.,палаты бесплатные. В ЦПС в Москве операция 52500, оперирует Костюков,1раз в неделю, в НИИ им.Кулакова -остальные дни. Про Екатеринбург знаю только,что 1день пребывания стоит больше 5т. В Германии ‘все включено’ стоит 8000 евро, это и виза,и билет, встретят в аэропорту, операция,реабилитация, мы этот вариант не рассматривали,т.к.я не выездная.
Нравится
27 декабря 2014 15:05
Тебе просто на просто нужно ввести в норму воды и тогда все придет в порядок.
И по идее, у того плода,у которого уменьшен мочевой и должно быть маловодие,а никак не наоборот
Нравится
27 декабря 2014 15:02
Тем более тебе ставят признаки ффтс, а не подтвержденный уже диагноз.
Нравится
27 декабря 2014 15:02
Проси направление в 4 род.дом в поталогию.
Я сейчас тоже перелопатила весь интернет в поискав места,где будет должная помощ оказана. Именно 4 занимается поталогиями у малышей и Беремености. Они специализируются на этом.
Нравится
27 декабря 2014 15:01
я тебе в сообщения написала!
Езжай к чахонадской! Проси прям на регистратуре сидеть в очереди и пройти между записями. Объясни ситуацию. И н говори результаты первого узи.
Лернер часто ошибается! Знаю на своей шкуре это.
К гинетику почему сразу не направили? Она должна предложить кариотипирование плодов делать,чтобы ХА исключить
Нравится
27 декабря 2014 14:56
Да у лернера делала . На данный момент мои документы изучает профессор Чириков в Германии . Но у меня нет загран паспорта . Общий срок месяц Столько ждать мои крохи не смогут . Пробую получить в ускоренном режиме. С предстоящими праздниками всем нет дела . Звоню в Питер там делают операции , но они консультируют только лично. Даже примерную стоимость не могут сказать . Я пока держусь . Морально не разрешаю себе себя жалеть но тяжеловато если честно . Мой врач сказала что квоту выбить не удается на бесплатное высокотехнологичное лечение в Питере . С понедельника меня пихают в 10 гор больницу в гинекологию. Предвкушаю .
Нравится
27 декабря 2014 14:42
В нашем городе такое чувство,что почти у всех какие то поталогии…а двойню они вообще нормально вести и обследовать не умеют(((
Нравится
27 декабря 2014 14:41
У лернера делала?
Нравится
27 декабря 2014 14:33
Я слышала о такой патологии…редко встречается. Тут вам конечно вряд ли напишут. Вам нужно вашего врача дёргать, других лучших врачей города на уши ставить….может даже лучше нужно искать контакты столичных каких-то перенатальных центров. Больше к сожаление подсказать не могу ничего.
Храни Господь вас и ваших крошек.
Нравится
27 декабря 2014 14:31
Да. В понедельник диагностировали просто много и маловодие а в пятницу уже уменьшен мочевой пузырь первого плода и признаки ФФТС 2 степени. Узи делала у лучшего специалиста в своем городе
Нравится
27 декабря 2014 14:27
А диагноз точный, у нескольких специалистов узи делали?перепроверяли?
Нравится
Источник