Есть ли будущее у детей с синдромом дауна
Этот текст дается мне очень непросто. С одной стороны, то, о чем я хочу рассказать, для меня слишком близко, слишком больно, слишком тревожаще. С другой, я не была на месте тех, к кому я обращаюсь, тех, кто стоит на пороге страшного выбора: отказаться от своего ребенка или остаться ему мамой.
21 марта. Профессиональный праздник тех, кто родился с лишней хромосомой. На целый день, а может даже неделю, интернет, телевидение и пресса делает их своими героями. Их назовут «солнечными», покажут сюжеты о «Театре Простодушных» и «Упсала-Цирке», откроют фотовыставку или возьмут интервью у Эвелины Бледанс и Ирины Хакамады.
И одновременно дадут старт тысячам ядовитых комментариев. И, Боже мой, эти комментарии будут читать и перечитывать мамы, которые только-только узнали о том, что их долгожданный (или не долгожданный, какая разница) младенец — обладатель той самой дополнительной хромосомы, что у него синдром Дауна.
Я воспитываю дочку с синдромом Дауна.
То, что у нее синдром я знала заранее. Задолго до того, как познакомилась с ней. Страшные минуты и сомнения выпали не на нашу долю, приемных родителей, а на долю ее кровных мамы и папы. И они их не выдержали. Я, наверное, не возьмусь их осуждать. Они, безусловно, ждали принцессу и готовились к ее появлению. Они соблюдали все рекомендации врачей. Они были красивой и счастливой парой (ах, социальные сети, вы знаете всё!). И, я так полагаю, они решили, что имеют все основания обижаться на жизнь. Место их принцессы, которой они бы так гордились, так баловали, которую ждало чудесное будущее, занял маленький, непонятный тролль. Это существо разрушило их мечты, украло их ребенка, заняло его место. И они ушли, горюя, принимая слова утешения друзей, которым сказали, что ребенок умер, и, наверное, со временем даже поверили в эту смерть. Тем более, в каком-то смысле, рождение особого ребенка — это потеря. Потеря того образа, который мама рисует себе все месяцы ожидания. Будущий спортсмен или балерина, отличница или сорванец, маленькая подружка или товарищ на рыбалке.
«Да Бог с этим всем», — отмахивается от фантазий очередная беременная,- «Лишь бы здоровенький был».
И вот пал последний бастион надежд. Диагноз. И все. Страх. Сомнения. Одиночество.
На родильном столе я слышала перешептывания врачей. «Синдром Дауна» послышалось мне, и я решила влезть в разговор с вопросом. «Что вы сказали? Вы сказали синдром Дауна?». Я вдохнула воздух, но выдохнуть так и не получилось, потому что я не услышала спасительного «с вашим ребенком все хорошо» в ответ. Мне показали мою девочку, указали на глазки, на носик, на еще что то, но я увидела только ребенка. И ничего особенного в ней. Конечно, я слышала, что бывает такой диагноз. Но как это выглядит, и что из себя представляет, даже не задумывалась. Но этот диагноз казался мне чем-то ужасно страшным, с чем невозможно жить. С девочками по палате я не могла разговаривать, а они делали вид, что меня нет. Я только рыдала, жалея малышку. Ведь ей, как мне казалось, нет места в моей жизни. И я начала искать все возможные пути и способы, чтобы облегчить ей жизнь, облазила весь интернет в поисках новой семьи для моей малышки. Когда мне ее приносили, я кормила ее, обливаясь слезами. Ходила по коридору, до детского отделения и обратно, рыдая в углах так, что меня загоняли обратно в палату.
Весь мой мир обрушился. Я не знала, как дальше жить.
Когда родители моей дочки ушли из родильного дома без заветного свертка на руках, она осталась там одна.
Потом ее положили в больницу: кололи, взвешивали, кормили. Потом перевели в дом ребенка. Снова кормили по графику. Переодевали по графику. Делали массажи. Отправляли в больницу, когда у нее болели уши или начинался бронхит. Ну, в общем, жила как-то. Моталась, конечно, укачивая себя перед сном, сосала палец, но перевернулась, села, пошла и даже кое-как заговорила со временем.
И вот, когда почти в семь лет она, наконец-то, стала нашим ребенком, я поняла, что мне невероятно повезло. Правда! Это такой человек! Веселая, неунывающая, ласковая, бесконечно энергичная, смышленая, заботливая. Сколько она потеряла или недобрала за эти годы жизни, когда она никому не была ребенком, а была воспитанницей Верой Б.?
фотография Оксаны Соколовой
Когда я узнала и полюбила ее, когда поняла, как же много таких вот девчонок и пацанов проходят весь свой одинокий путь от учреждения к учреждению: больница — дом ребенка — детский дом инвалидов — ПНИ, то решила, что если хоть одна семья не откажется от новорожденного с синдромом, если хоть одного ребенка, благодаря мне, заберут приемные родители, то всё.
Моя жизнь будет прожита не зря.
Поэтому я много пишу про жизнь с Верой. Такую, какая она есть, стараясь без ужасов и прикрас делиться повседневными деталями жизни нашей семьи. Просто, чтоб не было страшно.
Когда узнала диагноз, боялась осуждения. Когда мои родственники и муж узнали о третьей беременности, все были против. Почти до развода дошло. На меня сыпались проклятья и обвинения, требования об аборте… и еще все вышло вот так, такой диагноз. Боялась, что не будет поддержки. Что будут обвинять и припоминать, что так мне и надо за мое упрямство.
Боялась, что у меня не хватит сил, чтобы растить такого ребенка. Ведь еще есть дети, которые тоже маленькие… боялась еще того, что не смогу его любить также, как других своих детей. Мне долго казалось, что это не мой ребенок. Я не чувствовала его запаха, у меня не было к нему никакой привязанности. Утром мне не хотелось просыпаться, жить не хотелось. И я боялась, что теперь всегда так будет.
Мне хотелось, чтобы его не было. Ну, вот чтобы я проснулась, и все было как в моей привычной счастливой жизни. Но я просыпалась и все было, как было, и для меня это было ужасно.
Прошло некоторое время, и мне начали писать в социальных сетях мамы, которые еще лежали в роддоме, и были в полном ужасе и смятении.
Писали их сестры и подруги, которые переживали, но не знали, что и говорить, и как действовать, папа один молодой написал. Папа вообще очень милый был, потому, что он уже все решил. Это их ребенок, он будет его воспитывать, чтобы не случилось. Просто написал, чтоб поделиться этим твердым мужским решением. Так здорово!
Я вообще боюсь фанатизма во всех вопросах, но особенно фанатизма в вопросах деторождения. Для меня поддержать родителей новорожденного с синдромом Дауна — это дать им время и силы самим во всем разобраться. Да, мне жутко хочется, чтоб они приняли «верное» решение, как его понимаю я, то есть, не отказались от ребенка. Но на деле я понимаю, что давить, стыдить, пугать — это неправильно. Это методы той, другой стороны. Которая давит: «зачем тебе овощ?» Пугает: «от таких детей уходят мужья». Стыдит: «все будут глазеть». Обесценивает: «молодые, еще родите». От этих слов и взглядов, наверное, хочется убежать скорее, подписать любые бумаги, бросить все, не думать, навсегда забыть и эти девять месяцев и эту страшную неделю, и этого дурацкого ребенка, который овощ и даун.
Муж поддерживал меня, сам пребывая в глубоком шоке. Помню, как-то спросила его, простит ли нас Бог когда-нибудь, если мы откажемся от ребенка. И он ответил: «Нет… не простит». Мне до сих пор кажется, что в тот момент через моего мужа со мной говорил Бог.
Потом, Александра, вы написали мне. Я хорошо помню ваши слова: «Давайте порассуждаем, чем новорожденный ребенок с Синдромом отличается от обычного новорожденного?». Ваше письмо действительно очень много значило для меня. Теперь я знаю, что побудило вас написать его. Вы хорошо знали, что такое ребенок с Синдромом Дауна, и понимали в отличие от меня, что это не беда. Спасибо вам за то письмо.
Тем временем, всех девчонок из палаты выписали. А меня перевели в соседнюю. Там девочки оказались дружней. И мы плакали всей палатой. И от этого становилось легче. Я очень благородна девочкам за их поддержку. Я начала понимать свои чувства. Я начала понимать, что я радуюсь, когда мне приносят мою малышку, и переживаю каждый раз, как она там без меня, когда ее уносят в детское отделение.
Потом ее перестали приносить. Вообще со стороны врачей не было никакого давления, но и поддержки не было тоже. Они дали мне брошюру по Синдрому, в которой были описаны основные сопутствующие заболевания и лист А4, на котором мама с красивым мальчиком с СД улыбались рядом с надписью «У каждого ребенка должна быть мама». И контакты психологов. Но я стеснялась звонить, и вообще думала, что мои проблемы никого не интересуют и никто не в состоянии меня понять.
Поэтому я просто расспрашиваю: чего вы боитесь? Не через двадцать, не через десять лет. Вот прямо сейчас.
Прямо сейчас.
Пока он маленький, пока ему полгода, пока ему год, пока ему три? Потому что в этот момент страх огромен и иррационален. Мамы не лезут в интернет смотреть, есть ли реабилитационные центры рядом с ними, и сколько стоит логопед, а узнав, что все это есть, не вздыхают с облегчением: «оставляем» (или наоборот, узнав, что нет, требуют бумаги на подпись). Мама новорожденного с синдромом боится каких-то других вещей, иногда настолько ужасных, чтобы их невозможно назвать и даже осознать. Будет ли он ходить? Будет ли узнавать своих родителей? Научится ли говорить когда-нибудь? Ну, в общем, если все предельно огрубить и упростить, мамы волнуются, будет ли их малыш человеком.
Будет!
Обязательно будет. Он будет любить, будет ходить, у него будет любимая еда и музыка. С очень большой долей вероятности он будет говорить (если с речью будут сложности, можно будет попробовать методы альтернативной коммуникации).
Сможет ли он ходить в садик? Возьмут ли его в школу? Будут ли у него друзья? Пройдет ли он тот путь, который был проложен в мечтах для другого, идеального младенца? Скорее всего, да. Застревая на поворотах, сворачивая не туда, гоняясь за бабочками, временами прихрамывая, но пройдет.
Помогло то, что поддерживали сестра, племянницы (уже взрослые) и мама. Они его сразу приняли и полюбили.
Помогла помощь государства. Когда оформила пособия, мне как-то легче дышать стало. Вот я дома, могу быть с детьми, и при этом все-таки какая-то сумма поступает. Плюс еще всякие льготы. Это помогло перестать чувствовать диагноз, как катастрофу.
Помогло общение с другими семьями. В том числе приемными. Для меня было странным и при этом радостным, что тот груз, от которого мне хочется избавиться, люди некоторые берут на себя сами. И при этом счастливы и благодарны за такой опыт. И таких людей оказалось достаточно.
И да, еще такая штука… Иногда про родителей (неважно, приемных или обычных) СМИ говорят так, словно они герои.
Они тащат на себе неподъемный крест.
Потому что жить с ТАКИМ… ТАКИМ… ребенком, конечно, можно. Но под силу только героям. Титанам духа и воли. И миллионерам. Потому что придется забыть о себе, придется пахать день и ночь, ездить в Китай, привлекать дельфинов, лошадей, и все это деньги-деньги-деньги, и силы-силы-силы.
А это обычные люди, они не подписывались быть героями. Хотели жить тихо-мирно, любить ребенка, ездить с ним на море раз в год. Они искренне боятся не справиться, не найти сил. Вдруг и правда, в руках специалистов дома ребенка — дефектологов, массажистов, логопедов, — ему будет лучше. Там знают, как обращаться с ТАКИМИ детьми.
Но там не знают.
Там не верят в будущее этого маленького человека, потому что там этого будущего нет. Есть несколько этапов, каждый из которых тоскливее другого. Поэтому, говорю я, обеспечьте этому ребенку для начала то, что обеспечили бы любому другому — без синдрома. Лежать на папиных руках и мамином животе. Есть по требованию. Дуйте ему в пузо и играйте в сороку-воровку. Купайте в ванной. Болтайте с ним о всякой чепухе. Гуляйте и показывайте кису и ав-ав не на картинке, а на улице. Живите с ним. Ездите раз в год на море, как собирались. Это в любом случае будет для ребенка лучше и полезнее, чем, если он в совершенстве научится собирать пирамидку в доме ребенка. Потому что в семь лет моя Вера собирала пирамидку, не глядя, но зато панически боялась собак и дождя.
На деле… ну, как-то все попроще оказалось. Не скажу, что легко и безоблачно, но не так ужасно, как мне представлялось. Изоляции — никакой! Столько новых друзей, встреч, праздников и проектов для родителей и самих детей с особенностями! Нас постоянно куда-то приглашают. Я узнаю много нового, и перспективы устроить Олежину жизнь (свою жизнь тоже) меня вдохновляют. Очень много всего!
Оказывается, даже среднее проф. образование для молодежи с инвалидностью у нас в городе есть.
И, самое главное, Олежа всем везде нравится. Ни разу не видела негативной реакции (вернее один раз: зав поликлиникой на комиссии в месяц спросила почему я аборт не сделала… эээээ…).В остальном, отношение прекрасное.
Честно говоря, для меня сейчас самое сложное — это восстановление сил и поиск собственных ресурсов для Олежиного развития. В нашем городе есть и реабилитационные центры, и специалисты, и всякие клубы, и центры, где можно успешно заниматься. Есть даже патронаж на дому от одного гос.центра.
Коррекционные сады и школы. Одна мама очень успешно внедряет инклюзию. Причем в том виде, какой она должна быть. Так что пока Олег растет, еще появятся возможности. И это не дает впадать в депрессию. Да и некогда зацикливаться на плохом. Очень насыщенная жизнь!
И, наконец, я могу понять, что кто-то все равно не будет готов воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Не в такой стране мы живем. Не может быть, чтобы все изменилось по щелчку пальцев и благодаря десятку блогов.
Слишком сильны страх и традиции убирать «бракованных» детей с глаз долой.
Еще долго будут появляться на сайтах, посвященных семейному устройству, дети со знакомыми, будто кисточкой нарисованными бровями, маленькими ушками, лучащимися улыбками. И эти улыбки будут угасать год от года, если не найдется приемная семья. А может не приемная? Случается, родители понимают, что натворили, меняется материальное положение, люди взрослеют и становятся мудрее. И они забирают своего ребенка к себе. Домой.
Поэтому я очень прошу всех, кто готов подписать пресловутый отказ (кстати, он называется «Согласие на усыновление любыми гражданами», у нас таких два: от мамы и от папы. Написаны через пять дней после рождения Веры):
не говорить окружающим, что ребенок умер.
Во-первых, эти слова практически невозможно отмотать назад. Можно признаться в отказе от ребенка, но гораздо труднее признаться, что сама назвала свое дитя мертвым, когда это не так. Что выслушивала искренние соболезнования знакомых, зная, что ребенок жив и одинок. Во-вторых, это не оставляет шанса узнать о том, что, очень возможно, друзья не отвернутся, бабушки поддержат, а окружающие будут умиляться ребенку с синдромом так же, как умилялись бы обычному младенцу.
Я позвонила маме рассказать, что я родила девочку лишь на 6 день в роддоме. Мама сказала мне «Она же наша», и эти слова я тоже вспоминаю до сих пор с благодарностью. И тогда я решила позвонить, наконец, мужу с просьбой оставить малышку.
«Давай оставим ее».
Муж засмеялся, он был очень рад, как оказалось, но ждал, что я тоже захочу этого.
Камень упал с души, вдруг стало легко и светло. Это было похоже на рай после ада. Ну и пусть синдром, она такая милая, такая маленькая, своя. На выписке мы не могли удержать улыбки, мы обнимались все вместе, мы были рады, что забрали своего ребенка (как будто, кто-то отнимал).
Я приняла ее, ничего не ожидая, надеялась лишь, что она хотя бы когда-нибудь начнет ходить. Но Ева превзошла все ожидания. Сейчас это такой шустрый хулиган, что иногда не знаешь, что и делать. Конечно она очень ласковая, может и зацеловать, от объятий тают все, особенно папа. Но обычно она — маленькая хитрая разбойница, которая даже умеет ругаться и злиться, когда сценарий идет не туда, куда хотелось бы.»
Наверное, пора заканчивать. Для меня текст получился просто гигантским. Я очень, изо всех сил благодарна, двум мамам: Ксении и Елене. Это они поделились со мной воспоминаниями о тех, первых тревожных днях и месяцах, когда им казалось, что смогут отказаться от детей. Их чудесные малыши растут вместе с ними. Очень красивые детки, правда! Они не пополнили список детей, нуждающихся в семейном устройстве. Это отчаянно храбрые и сильные девушки, они заглянули в лицо такой бездне, которая и не снилась мне. И выстояли перед ней. И детей своих удержали.
Очень выручила поддержка и участие друзей. Никто от нас не отвернулся, даже наоборот как-то ближе стали. И я не видела какого-то сочувствия, никто нам не соболезновал… наоборот, Олежа всем очень нравился. Все с удовольствием его тискали и играли с ним, просили фоток и все такое.
Помогли мои старые связи и знакомства со специалистами. Я поняла, что не одна. И что нам обязательно помогут. Но это пришло не сразу. Некоторым людям я даже написать не могла о том, что случилось. Кто-то узнал от других и сам написал мне.
Пожалуйста, если у ваших близких или друзей родился ребенок с синдромом Дауна, не оставляйте их одних.
Не ждите, пока они попросят помощи, помогайте сами. Говорите с ними, найдите контакты родительских сообществ в вашем городе и обратитесь туда. Поздравляйте их с рождением малыша, радуйтесь ему, как радовались бы ребенку без синдрома. Будьте рядом, пока они переживают этот шок. Им нужно время и силы, чтобы прийти в себя. Не давите на них, не обесценивайте их чувства. Просто будьте рядом. Не дайте схлопнуться этому стеклянному колпаку над ними.
фотог6 рафия Оксаны Соколовой
Автор: Александра Рыженкова, приёмная мама «солнечной» Веры, сотрудник фонда «Дети ждут»
P.S.: В скринах — сообщения от мамы, которая родила «солнечного» малыша и приняла решение воспитывать его в семье после прочтения статьи Александры Рыженковой «Остаться мамой ребёнку с синдромом Дауна». Эта сильная и искренняя статья, изменившая жизнь малыша Миши и его мамы.
___________________________________________________________
Не каждый может принять сироту в семью, помочь семейному устройству — по силам каждому!
Друзья, помогайте работе фонда «Дети ждут», подписывайтесь на ежемесячную помощь или разово: https://дети-ждут.рф/donate
Источник
Сейчас в Украине около 15 тыс. людей с синдромом Дауна. Половина из них – дети (каждый год рождается до 400 малышей). Эта группа по-прежнему остается вне поля зрения государства. Ее просто не существует. Как и специалистов, готовых с ними работать. Все делается усилиями родителей.
Дети с синдромом Дауна – тоже дети, просто им нужно немножко больше заботы. А еще они могут ходить в детский сад, дружить, учиться в школе и даже в университете. Главное, чтобы государство создало для этого условия. Так происходит в развитых странах. Там люди с особыми потребностями могут не только свободно жить в обществе, но и приносить пользу – устроиться на работу, создать семью. Из них получаются олимпийские чемпионы, талантливые актеры, музыканты.
Но это за рубежом. А как же в Украине? Предположим, у двух здоровых родителей, не имеющих вредных привычек, рождается ребенок с лишней хромосомой. Оставить и воспитывать такого малыша – уже подвиг. И те, кто решается на это, становятся в буквальном смысле на тропу войны – им каждый день приходится не просто защищать своего кроху, но и бороться за его место в социуме. Если в детский сад и обычного ребенка устроить непросто, особенного – практически невозможно. Там нет специалистов, готовых с ним работать. Та же ситуация со школой. Первые несколько лет, когда разница не так заметна, возможна инклюзия. Потом выход один – обучение на дому или спецшкола. Высшее образование исключается, а вероятность трудоустройства — близка к нулю. Рабочие места людям с ограниченными возможностями в Украине предоставляют в основном западные компании. Отечественный бизнес к этому пока не пришел. В итоге люди с синдромом Дауна вынуждены пожизненно оставаться на попечении родственников. Но, к счастью, в последние годы, благодаря настойчивости родителей, ситуация начинает меняться.
О том, каким образом, в интервью порталу Facenews.ua рассказала Аренда Василенко. В свое время она приехала из Нидерландов в Украину, где занималась благотворительностью. Вышла замуж за украинца и решила остаться. Сейчас Аренда воспитывает «солнечного сына» Петра и курирует пилотный образовательный проект «Школа Радость» для таких деток. Это три класса, в которых обучение ведется по специально разработанной программе. Цель проекта – показать, что люди с синдромом Дауна, при надлежащей работе с ними, достигают большого прогресса и адаптируются к полноценной, насколько возможно в их случае, жизни в обществе.
Трейлер к фильму «Я тоже». В главной роли — Пабло Пинеда, актер с синдромом Дауна.
Новости Facenews
Из детей дождя вырастут Гейтсы и Эйнштейны
Каким бы ни был ребенок, он уже чудо
Аутистам помогут дельфины и лошади
В среду, 2 апреля, прошел Всемирный день распространения информации об аутизме. Заболевание это достаточно редкое и необычное, потому знаем мы об аутистах немного и не всегда представляем, как относиться к замкнутым, отстраненным детям, страдающим этим недугом. Малышей-аутистов не берут в детские сады и школы, их сторонятся сверстники на игровых площадках, жизнь таких детей с первых шагов превращается в жизнь изгоев. А ведь они могут стать полноценными членами общества и даже известными личностями. Об основных проблемах раннего детского аутизма (РДА) и методах преодоления этого недуга нам рассказали директор Центра психологической коррекции и развития «Моя дитина» Екатерина Воробей, коррекционный педагог этого центра Марина Ныжник, нейропсихолог Татьяна Кострицкая, дельфинотерапевт и психолог Богдан Поповский.
Аутизм — заболевание, связанное с задержкой психического и речевого развития, стереотипным поведением (привычкой выполнять определенные действия, например, грызть ногти) и нарушением социальной адаптации. Такие дети не любят прикосновений, не интересуются другими детьми и игрушками, часто устраивают истерики, говорят о себе в 3-м или 2-м лице. Причины появления заболевания до сих пор неизвестны. Первые признаки проявляются в возрасте до трех лет: малыш с РДА ведет себя отстраненно — не отзывается на имя, уединяется, избегает визуального контакта. Задержка речевого развития, игнорирование замечаний взрослых, проблемы с простыми игрушками — настораживающие симптомы. «Диагностировать детский аутизм в Украине сложно — нет стандартов и соответствующей подготовки врачей. Часто педиатр не распознает заболевание. А ведь чем раньше аутизм диагностируют, тем быстрее начнется терапия и тем больше у ребенка шансов на полноценную жизнь. Так что задача родителей — вовремя определить первые признаки», — объясняет Екатерина Воробей.
Аутизм — это навсегда?
Люди с диагнозом «аутизм» могут успешно адаптироваться в обществе, среди них талантливые люди встречаются в 10 раз чаще, чем среди обычных людей. Ученые Альберт Эйнштейн и Исаак Ньютон, писательница Виржиния Вульф, кинорежиссер Вуди Аллен, художники Винсент ван Гог и Энди Уорхолл, композитор Вольфганг Моцарт, предприниматель Билл Гейтс и основатель Facebook Марк Цукерберг обладали или обладают признаками аутизма.
«Сегодня аутизм считается неизлечимым, — говорит Екатерина Воробей. — Но в детском возрасте может отмечаться ослабление симптомов, после чего диагноз «аутизм» снимают, указывая его как расстройство аутистического спектра. Это возможно благодаря интенсивной терапии».
Главное в лечении РДА
Очень важен комплексный подход: диагностика, разработка индивидуального плана и непосредственно терапия должны проводиться сообща. В специализированных центрах с детьми-аутистами работают психиатры, психологи, коррекционные педагоги (дефектолог, логопед), арт-терапевты, инструкторы ЛФК (лечебной физической культуры), АВА-терапевт (АВА-терапия (Applied Behavior Analysis) — прикладной анализ поведения, интенсивная обучающая программа, основанная на поведенческих технологиях и методах обучения). С этими специалистами должны тесно сотрудничать и родители.
Ребенок в обществе
Для ребенка с РДА важно общение с обычными детьми: коллектив позволяет малышу определить себя как личность и часть социума. Среди сверстников ребенок-аутист сможет постепенно выйти из своего крошечного мира и войти в мир большой. Ровесники помогают больному ребенку преодолеть его недуг, но заботливые родители зачастую стараются оградить свое чадо от общения со сверстниками-аутистами, что не всегда правильно. Тем более что пребывание в детском коллективе, по мнению нейропсихолога Татьяны Кострицкой, полезно не только ребенку-аутисту, но и остальным малышам: общение с «особыми детьми» учит проявлять терпимость и сочувствие, формирует коммуникативные способности.
Альтернативный подход
Помочь детям-аутистам можно и с помощью сказкотерапии, игротерапии, использования методов альтернативной коммуникации PECS (общение через обмен изображениями).
Новый метод, который сейчас интенсивно применяется в лечении аутизма, — песочная терапия. На аутиста песочница действует по принципу: «Собери глаза и руки!» Играя с песком, ребенок эмоционально расслабляется, начинает наблюдать за движением рук, концентрировать взгляд. Дети лучше познают возможности своего тела, у них улучшается сенсорика и развивается мелкая моторика. Во время «общения» с песком кожа ребенка «насыщается» новыми ощущениями: высокая или низкая чувствительность кожи может быть одной из причин нарушения поведения и задержки развития речи.
АНИМАЛОТЕРАПИЯ. Популярность приобретает и такое направление, как анималотерапия — лечение с помощью животных. Наиболее эффективными считаются иппотерапия (лечение с помощью лошадей) и дельфинотерапия (общение с дельфинами).
«Иппотерапия — особенно интересный метод лечения, — говорит Марина Ныжник. — Во-первых, лошадь вызывает у аутистов позитивные эмоции. Во-вторых, для того, чтоб удержатся верхом, ребенку необходимо приспосабливать свое тело к движениям животного — такие упражнения гармонизируют психомоторную сферу ребенка (координацию движения, чувство равновесия). Кроме того, температура животного выше температуры человека и когда ребенку предлагают выполнить упражнения на лошади без седла, он чувствует тепло животного, что способствует снятию напряжения».
Положительно влияет и курс дельфинотерапии. «Ранний детский аутизм — одно из основных заболеваний, при котором ребенку назначают курс дельфинотерапии, — рассказывает Богдан Поповский. — Во время сеансов общения с дельфинами прорабатывается психоэмоциональная сфера пациента. У ребенка повышается мотивация к общению с родителями и сверстниками, улучшается координация движений и моторика, стабилизируется настроение, повышается уровень самооценки. Положительные сдвиги могут быть заметны уже после первых занятий».
Особенности обучения
Родителям деток с РДА важно понимать, что аутизм — это не приговор. При раннем выявлении заболевания и регулярных занятиях аутисты могут вести сравнительно нормальный образ жизни. Но, к сожалению, препятствий на пути к выздоровлению много.
Главная проблема — отсутствие в Украине отлаженной системы медицинской, психологической и социальной помощи детям с РДА. О том, как работать с аутистами, знают единицы, и обычно это — специалисты частных заведений, которых немного даже в крупных городах. Да и не каждая семья может себе позволить отдать ребенка в такое заведение. Ведь в зависимости от специфики и глубины заболевания день обучения по индивидуальной программе обойдется в 300 грн (правда, занятия показаны не каждый день).
Еще одна проблема — неготовность общества налаживать контакт с детьми с синдромом РДА. К общению с аутистами не готовы ни воспитатели в детских садах, ни другие дети и их родители. Подобная ситуация и в школах. Сейчас в Украине живет около 500 детей школьного возраста с официальным диагнозом «аутизм». Хотя по неофициальной статистике аутизмом болеет один ребенок из ста. Согласно Концепции развития инклюзивного образования (утв. Приказом МОН Украины №912 от 01.10.2010), каждый ребенок имеет право на образование, в том числе и дети с особыми потребностями. И если родители решают отдать «ребенка дождя» в школу, препятствовать этому никто не будет, но специалистов по работе с детьми-аутистами в среднеобразовательных школах нет, и учиться ребенок будет в обычном классе. В Киеве, например, есть только одна государственная школа со специализированными классами, где проводится обучение детей-аутистов.
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
Татьяна Балаклейская (г. Харьков) рассказывает:
«Официально моему сынишке Никите поставили диагноз РДА в 4 года, хотя мы заподозрили неладное, когда ему было еще два. Но, к сожалению, в нашем городе очень мало специалистов, которые могли диагностировать аутизм. Несколько раз нам ставили ошибочный диагноз, из-за этого мы потеряли много времени. Впрочем, даже поставив правильный диагноз, врачи смогли предложить занятия в реабилитационном центре лишь в течение месяца по два раза в неделю с возможностью повторить курс через полгода. Конечно, этого очень мало для Никиты. Еще одна проблема — найти центр, где занимаются с аутистами: таких единицы. Мы с Никитой занимаемся по комплексной программе: АВА-терапия, занятия по методике Монтессори, логопед, посещение зала сенсорной интеграции и бассейна. Результаты уже сейчас очень хорошие: сынок стал общительным, появился зрительный контакт и навыки самообслуживания, даже речь стала появляться. Конечно, работы еще очень много, но главное сейчас — социализация. Полноценная жизнь как ребенка, так и его родителей возможна, если общество изменит свое отношение к таким детям. Может быть, мы сталкиваемся с непониманием из-за того, что многие люди просто не знают, что такое аутизм, и им трудно понять, почему внешне здоровый ребенок ведет себя не так, как все».
МАЛЕНЬКИЙ ФЕНОМЕН. Миша Войтенко из г. Хмельника (Винницкой обл.) до 2,5 лет рос и развивался как обычные детки, но потом в организме мальчика произошли какие-то изменения, и в течение двух месяцев он перестал разговаривать. Одни врачи диагностировали психоречевую задержку, другие — аутизм.
«Мы много ездили, искали решение проблемы, лечились, но особых результатов ничего не приносило. А полгода назад приехали в Киев, где начали учиться в центре лечебной педагогики. Прошли два курса дельфинотерапии, а также медикаментозное лечение. И у нас появились первые результаты — в декабре минувшего года Мишутка снова заговорил!» — делится радостью мама Светлана.
Сейчас Мише 6 лет и ему уже пора готовиться к школе. Светлана воспитывает сына одна, помогать стараются родные и близкие, но чтобы догнать своих сверстников, мальчику еще многое предстоит пройти. Для полноценного развития ребенку очень важна благоприятная атмосфера в социуме.
«Играет Миша чаще всего с детьми помладше — они более наивны и открыты. Есть добрые люди, которые с пониманием относятся к нам, но их немного. В основном слышим: «Заберите ребенка домой!», «Уберите его и усадите в клетку, если он не знает, как себя вести!» — со слезами на глазах рассказывает Мишина мама.
Миша, к слову, особенный ребенок не только из-за своего диагноза — особенность мальчика в его феноменальной способности запоминать людей, дорогу, события… Он в точности копирует звуки, голоса, интонацию животных и людей. В последнее время начал проявлять интерес к танцам и рисованию. Мама Светлана мечтает об одном: чтобы сын пошел учиться, как все детки, хотя и понимает, что в обычном классе ему будет пока трудно.
Терапия. Благодаря правильному лечению, Миша в этом году пойдет в школу вместе с обычными детьми.
segodnya
Источник