Если у отца синдром дауна
«И если бы я мог сам выбирать себе папу, я бы не мечтал ни о ком другом», — говорит студент из Сирии Садер Исса
2019 год. Садер Исса с папой. Фото с сайта boredpanda.com
«Многие женщины, узнав, что у их ребенка будет синдром Дауна, считают, что это худший жизненный сценарий, и решаются на аборт. Я счастлив, что моя бабушка придерживалась иного мнения. Иначе я бы не появился на свет», — говорит житель Сирии Садер Исса.
Ему 21 год. Отец Садера, Джад Исса, имеет лишнюю хромосому. Но это не мешает ему быть лучшим отцом, мужем и главой счастливой семьи.
История Садера и его папы недавно стала вирусно распространяться в сети – публикации о них появились в Испании, Британии, США, Бразилии, Австралии, Южной Америке, Азии и Сербии. Мы решили рассказать об этой семье по-русски.
Выбор невесты деревня одобрила
Садер Исса вместе с отцом и матерью живет в небольшой деревне Аль-Байда на северо-западе Сирии. Это христианские территории: большинство местных жителей исповедует Православие и относится к Антиохийскому патриархату Греческой церкви. В 2017 году они были освобождены от террористов, сейчас здесь царит относительно мирная жизнь.
Семья Исса часто бывает в храме: в аккаунтах в соцсетях, которые ведет Садер, есть фото с празднования Вербного, вернее, Пальмого воскресенья 2019 года, с крестных ходов. Глава семьи Джад Исса – хоругвеносец.
Аль-Байда – деревня маленькая, здесь немногим больше тысячи жителей, все друг с другом знакомы. И семью Исса все знают давно. 23 года назад родители Садера поженились.
Вопросов о том, почему молодая женщина решилась вступить в брак с человеком, у которого диагностирован синдром Дауна, не возникло ни у кого.
Джада все знали как доброго и очень работящего мужчину. Выбор невесты деревня одобрила.
А через два года у Джада Иссы и его супруги родился мальчик. Папа делал все, чтобы обеспечить ребенка необходимым.
Несмотря на проблемы со здоровьем, он устроился работать на мельницу – та была совсем рядом с домом, где жила семья, и хозяин мельницы с радостью взял на работу исполнительного Джада.
И сейчас он иногда приходит на мельницу, чтобы потрудиться. Садер шутит: папа сделал прекрасную карьеру. Джад делает самую простую работу: подметает полы, пересыпает зерно из больших емкостей в более мелкие, но выполняет все эти операции предельно аккуратно. Это позволяет мужчине внести свой вклад в семейный бюджет и ничем не отличаться от своих односельчан.
На старых семейных фото Джад Исса с женой позируют с маленьким сыном на руках. Есть и фото маленького Садера в белой крестильной рубашке, и снимок, где мальчику около трех лет, он сидит с обоими родителями. «Ребенок, выросший на коленях у бесконечно любящего отца, получает столько любви и нежности, сколько не получает никто другой», — говорит о своем детстве Садер Исса.
«Смотрите все — мой сын доктор»
2019 год. Садер с папой и мамой. Фото с сайта boredpanda.com
Сегодня Садер на целую голову выше отца. На фото он обнимает невысокого папу, как огромный великан, – нежно и даже защищающе.
Садер учится на третьем курсе медицинского института и планирует быть стоматологом. Он признается, что именно отец вдохновил его быть доктором.
Садер всегда был любимым сыном, и потому верил в себя, а еще чувствовал, что очень хочет, чтоб отец был им доволен. «Папа поддерживал меня и финансово, и психологически. Я горжусь им, а он гордится мной.
Когда папа знакомится с кем-то, всегда говорит: «Знаете, а мой сын – доктор». Для него эта простая фраза звучит как «у меня синдром Дауна, но я воспитал сына и сделал все, чтобы он смог выучиться на врача и лечить людей».
Садер Исса говорит, что никогда не стеснялся своего отца и не испытывал насмешек в свой адрес. Джада в деревне уважают за простоту и открытость, никому и в голову не приходит воспринимать его как особенного, в чем-то отличного от них человека.
Семейные отношения между Джадом и его супругой также ничем не отличаются от пар с обычным хромосомным набором. На видео, благодаря которому история этой пары получила известность, супруги шутят, а Джад признается, что сам выбрал будущую жену потому, что она была постарше, а он себе именно такую спутницу и хотел. «Да я старше всего на три года», — смущается супруга.
В семье Исса все обнимают друг друга, держат за руки, и их близость очень заметна на семейных фото, на видео, в словах и жестах. «Если бы я мог выбирать, кому быть моим отцом, я бы не мечтал ни о ком другом», — говорит Садер.
Каких чудес только не случается при поддержке общества
Фото с сайта boredpanda.com
Семья Исса скоро станет героями большого документального фильма. Пока же Садер занят тем, что популяризирует тему синдрома Дауна в социальных сетях. Он говорит: его родители собственным примером убедили многих в том, что в их отношениях и в жизни Джада с лишней хромосомой нет ничего странного. Парень мечтает, чтобы эти идеи распространялись и дальше.
«Хотелось бы, чтобы все люди могли признать, что отличаться — это не стыдно.
Люди с синдромом Дауна разные, но у них есть чувства, стремления, ум, и они способны жить нормальной жизнью, когда существует социальное признание и общество, которое поддерживает.
Давайте дадим им шанс и увидим, какие у них большие возможности», — говорит он.
На своей страничке в «Твиттере» Садер Исса публикует истории других семей, в которых живут люди с синдромом. Особенно его вдохновляют пары, которые несмотря на диагноз смогли стать родителями. Так, например, Садер рассказывает о Милице Трандафилович из Сербии – девушке, которая ухаживает за собственной матерью с СД.
Или о Габриэле Андраде и Фабио Маркетти де Мораес из Бразилии. У девушки диагностирован синдром Дауна, у молодого человека – ментальная инвалидность, но это не помешало им родить здоровую дочь Валентину.
По крайней мере 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35-50% детей, рожденных от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.
Мужчины с СД гораздо менее фертильны. До настоящего времени существовало не более 2-3 официально задокументированных случаев рождения у них детей. Скорее всего это связано еще и с тем, что до недавнего времени так пар, решавшихся на семейные отношения, просто не существовало. Неизвестно, какова вероятность того, что ребенок от мужчины с синдромом Дауна будет иметь эту или другие особенности здоровья.
Источник: Boredpanda
Источник
Люди с синдромом дауна ищут любви, тепла, семейного уюта. Но могут ли они создать полноценную семью и могут ли иметь детей? Какое половое развитие у этих людей? Что нужно для счастья деток, которые лишь немного отличаются от сверстников, но эти отличия дают множество преград в жизни, и нужно мужество, чтобы их преодолевать.
Конечно, люди с синдромом Дауна — особенные. Они отличаются психологически, по умственному развитию, а также физически. Фактически единственная серьезная проблема — это задержка в развитии. Но нужно учитывать, что вполне здоровые люди вследствие неправильной жизни скатываются к умственному развитию и физическому состоянию тела значительно ниже, чем при синдроме, от которого страдают солнечные дети. Если прилагать большие усилия, ребенок с синдромом может достичь многого — заканчивать высшее образование, работать, водить машину. Главное понимать, что человек может преодолеть все трудности, если есть желание и вера в победу.
Ребенок с врожденным синдромом особенный, но если хотите, чтобы он социализировался, нашел себя в этой жизни, к нему нужно относиться как к вполне здоровому. А некоторое отставание будет компенсироваться вашей работой. Забота должна быть не в том, чтобы потакать всем желаниям, но чтобы ребенок почувствовал себя полностью нормальным и жизнеспособным.
Если хотите, чтобы ребенок рос нормально — относитесь к нему, как нормальному. Учите, что половые отношения возможны только в браке и рассказывайте, что самоудовлетворение — это вредно и грех. Ведь люди, которые самоудовлетворяются, теряют тягу к борьбе за лучшую жизнь, а в случае с синдромом дауна это особенно опасно. Нужно направить повышенную подростковую сексуальность в нужное русло — на учебу, обучение новым навыкам. Нужно уделить повышенное внимание межличностным отношениям — правилам поведения, этикету, даже при плохом понимании их можно выучить назубок.
Если ребенок посещает обычный детский коллектив, нужно следить, чтобы над ним не было насилия и морального давления. Он должен быть осведомлен, с какими проблемами он может столкнуться и у него должна быть экстренная связь с родителям. Любые случае некорректного отношения к ребенку нужно пресекать на корню — помните, часто на начальном этапе некорректного отношения можно обойтись разговором с некорректными сверстниками и их родителями, педагогами и не будет нужды в смене коллектива и учебного заведения.
Дети с синдромом очень ранимы, но им нужно интенсивно развиваться. Им нужно рассказывать истории многих успешных людей, которые также больны на эту врожденную болезнь. Также дети должны иметь перед глазами истории успехов людей, которые выбирались из казалось бы безнадежной жизненной ситуации. Нужно понять, что дети с синдромом Дауна полноценны, но они имеют особенности развития. Дети, которые поймут свое предназначение — доказать всем свою обаятельность, ум и успешность, могут пойти далеко, и для этого им не надо зацикливаться на своей сексуальности. Тот, кто говорит о нормальности самоудовлетворения, свободных половых отношений — преступник и вдвойне преступник по отношению к этим особенным детям.
Девушки и женщины
Сексуальная активность женщин с синдромом Дауна низкая. Призвание этих людей — борьба за свое место в обществе и воздержание. Но половая активность все же может быть. Очень часто девушки становятся жертвами сексуального использования и насилия.
Девушки могут попасть в среду с очень сильным психологическим дискомфортом, в этой среде их легко обмануть и они могут поддаться на непонятные действия, которые, по их мнению, смогут наладить нормальное общение. Но их могут просто использовать в грязных целях, создавая иллюзию сглаживания одиночества. Также они могут попросту подвергаться сексуальному насилию, поскольку это преступление имеет шанс быть не наказанным. Родные и близкие должны препятствовать возникновению среды, в которой возможны неправомерные действия относительно их подопечной.
Эвелина Бледанс и ее семья
Не смотря на некоторое отставание, менструальный цикл у женщин с синдромом начинается практически так же, как и у обычных женщин — от 12 до 14 лет. Цикл по продолжительности приблизительно такой же, как и у здоровых девушек. Задержек и аномалий не обнаружено. При достаточном обучении женщины во время менструации могут сами о себе позаботится. Менопауза наступает после 40 лет.
Около 70% женщины с синдромом Дауна могут забеременеть, то есть они вполне репродуктивны. Но организм женщин, которые больны этим генетическим недугом, может тяжело переживать беременность, ведь они имеют множество других заболеваний — порок сердца, болезнь щитовидной железы, частые судороги, органы таза меньших размеров. Если женщина забеременела, ее нужно постоянно обследовать и в роддоме ей нужно пребывать в отделении, где могли бы проконтролировать влияние осложнений на вынашивание и роды.
Нужно учесть, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна велик, также возможны другие генетические и физические отклонения. Но также есть вероятность, что ребенок будет вполне здоровым. К беременной женщине с генетическими заболеваниями нужно относится так, как к обычной женщине, только учитывать слабость ее организма и давать необходимую медицинскую и психологическую помощь.
Парни и мужчины
Нинита Паничев — более талантлив, чем большинство обычных парней
Половое дозревание мужчин с синдромом Дауна происходит в том же возрасте, что и у парней без генетического заболевания. Половые органы нормального размера, возможен меньший размер яичек. В силу того, что при синдроме имеется множество физических отклонений, отклонения иногда касаются и половых органов, поэтому в момент полового дозревания мальчиков желательно показать урологу.
Мужчины в 99% случаях бездетны из-за недостаточного здоровья сперматозоидов. То есть теоретически небольшой процент мужчин могут иметь потомство. Но все равно мужчинам желательно воздерживаться от половых отношений, чтобы избежать риска рождения детей с отклонениями. А энергия может пойти на развитие и социальный рост.
Брак
Люди с синдромом Дауна одиноки, у них возникает желание завести обычную семью. Известны браки, в которых с генетическим заболеванием были преимущественно женщины, мужчины вступают в браки значительно реже.
В обществе не утихает дискуссия, имеют ли вообще право люди с генетическими отклонениями вступать в брак и заводить детей. Так как у ребенка высокая вероятность родится с нестандартным набором хромосом, намеренно заводить детей слишком жестоко. Но и в случаях рождения детей с обычным набором хромосом, а такие случаи нередки, у них наблюдались различные другие отклонения. Поэтому судьба таких людей — воздержание и стремление найти себе место в обществе отличное, чем в семейных узах. Конечно, люди с синдромом могут испытывать симпатии друг к другу, встречаться, общаться, это развивает их чувственность и в общем они растут как личности, но отношения должны быть платоническими.
В случае, если женщина забеременела, конечно, нужно родить, а маму должны поддержать родные и общество в целом, так как такие дети могут чувствовать себя ущемленными. Кроме того, к воспитанию должны подключиться люди, которые смогут социализировать таких детей. Не смотря на то, какими дети рождаются, они — члены общества, и если окружающие не будут обращать внимание на проблемы граждан с проблемами, они получат жесткий ответ — в будущем социальные проблемы только усугубятся.
Дети, которые рождаются с генетическими заболеваниями, некоторой отсталостью, могут превзойти по развитию вполне нормальных детей. Те дети, которые в силу жизненных обстоятельств стараются развиваться, могут достичь многого — люди с синдромом становятся актерами, получают не только высшие образования, но и преподают, становятся докторами наук. Поэтому те, кто говорит о том, что дети с синдромом неполноценны, просто навешивают ярлыки, которые не дают многим развиваться, хотя на самом деле возможность достичь многого в этой жизни есть.
Источник
Автор:
17 октября 2019 12:24
Родители с синдромом Дауна такие же любящие, как и любые другие родители. Студент из Сирии Садер Иссаподелился историей о том, как его воспитывал отец Джад, страдающий синдромом Дауна. Отец окружил сына любовью и сделал все возможное, чтобы его детство было счастливым.
Источник:
В интервью для Сирийского общества социального развития Садер Исса рассказал о том, как его растил отец с синдромом Дауна
Садер не стыдится своего отца, напротив, гордится им, потому что он привил ему правильные ценности. Никто не говорит, что жизнь с синдромом Дауна легка, однако Садеру и его отцу удалось стать друг для друга поддержкой и опорой.
Отца Садера зовут Джад
Источник:
Несмотря на недуг, мужчина много лет проработал на местной мельнице.
Источник:
Источник:
«Я горжусь своим отцом. На протяжении всей моей жизни он — моя главная поддержка», — рассказывает сириец.
Отношения между отцом и сыном теплые, как и должно быть в любой семье
Источник:
Источник:
Источник:
Джад с гордостью говорит: «Мой сын — врач». В настоящий момент молодой человек учится на стоматолога.
«Можно заметить, как его глаза наполняются радостью и удовлетворением, как бы выражая: «Да, у меня синдром Дауна, но я вырастил этого человека и сделал все, что в моих силах, чтобы он стал врачом и помогал другим»», — пояснил Садер.
Джад пользуется уважением в своей общине, окружающие знают, что он дарит любовь и добро, не желая и не ожидая ничего взамен
Источник:
Источник:
Источник:
Мужчина гордится, что его сын учится на стоматолога
Источник:
Источник:
Источник:
История примечательна еще и тем, что мужчины с синдром Дауна довольно редко становятся отцами. Согласно данным Национального конгресса по синдрому Дауна, дело вовсе не в бесплодии. Главная причина кроется в «отсутствии знаний» о продолжении рода. Женщины с данной патологией способны забеременеть, но такие случаи редки.
«Людям с синдромом Дауна требуется больше времени, чтобы достичь тех или иных целей, но им это удается! У них есть чувства и эмоции, и они хотят, чтобы к ним относились с уважением. Средняя продолжительность жизни людей с СД увеличилась с 25 лет в 1980-х до 60 лет в настоящее время. Они работают и ведут самостоятельную жизнь, многие получают образование, а некоторые еще и женятся», — поясняет организация.
Источник:
— переведено специально для fishki.net
Еще крутые истории!
Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:
Источник