Если у мужа брат с синдромом дауна

Ïèñàëà êîììåíòàðèé ê ïîñòó mediki_prosmotreli_sindrom_dauna_mama_boretsya_za_pravo_ne_soderzhat_rebenka_s_invalidnostyu_6467570 è ðåøèëà âûëîæèòü îòäåëüíî

Ìîÿ ñòàðøàÿ ñåñòðà ðîäèëàñü ñ ñèíäðîìîì äàóíà. Ýòî áûë äàë¸êèé 83 ãîä, ìîÿ ìàìà áûëà ìîëîäà, âåñåëà, è î òàêîì äèàãíîçå ìàëî ÷òî çíàëà. Âðà÷è ãîâîðèëè ÷òî ýòî âðåìåííàÿ çàäåðæêà ðàçâèòèÿ, òî÷íûé äèàãíîç ïîñòàâèëè êîãäà Ìàøêå áûë ãîä. È æèçíü êîí÷èëèñü. Ìàøèí îòåö óø¸ë êîãäà åé áûëî 4. Åìó íàäîåëè èçìàçàííûå ãîâíîì ñòåíû, åìó íàäîåëî ñ íåé ñèäåòü, åìó íàäîåëî áûòü îäíîìó äîìà, ïîêà ìàìà êîëåñèëà ïî âñåìó ÑÑÑÐ â ïîèñêàõ âðà÷à, ñïîñîáíîãî âûëå÷èòü äî÷ü.

Ìóæ÷èíû âñòðå÷àâøèåñÿ ïîñëå ïðîñòî ñáåãàëè, óçíàâ î Ìàøêå. Ëàäíî ó òâîåé âîçëþáëåííîé åñòü ðåá¸íîê, íî ýòî æå áîëüíîé ðåá¸íîê! Çà íèì íóæåí ïîñòîÿííûé óõîä!

Ìàìà óøëà â ñåáÿ è áîëüøå íèêîãî íå õîòåëà âïóñêàòü â ñâîþ æèçíü. Íî êîãäà Ìàøêå áûëî 9, îíà âñòðåòèëà ìîåãî îòöà, ïîÿâèëàñü ÿ. È ÿ ñòàëà ñòàðøåé ñåñòðîé.

 äåòñòâå íàøà äåâÿòèëåòíÿÿ ðàçíèöà â ðàçâèòèè áûëà íå îñîáî çàìåòíà 🙂 Ïîìíþ ëþáèëè ñ íåé ïåòü ïåñíè, èãðàòü â êàðòû (îáå íå óìåëè), è ñìîòðåòü ñåðèàë — Ýëåí è ðåáÿòà. Ïîìíþ êàê îíà çà ÷òî-òî îáèäåëàñü íà ìåíÿ, è âûòàùèëà èç ïîä ìåíÿ ñòóë, êîãäà ÿ ñàäèëàñü, à ÿ çà ýòî çàïåëà å¸ â øèôîíåðå 🙂 Ïîìíþ êàê äåòè âî äâîðå ñïðàøèâàëè, ïî÷åìó ìîÿ ñåñòðà íå ïîíÿòíî ðàçãîâàðèâàåò, ïëîõî õîäèò, ïî÷åìó åù¸ ÷òî-òî… ß ãîâîðèëà, ÷òî ìîÿ ñåñòðà èç Ãåðìàíèè, ó íèõ òàêîé ÿçûê è ó íèõ òàê ïðèíÿòî, õðåí çíàåò ãäå âçÿëà òàêîå 🙂

Ïîòîì ÿ ïîøëà â øêîëó è ñòàëî ñëîæíåå, ìàìà ñêàçàëà íå ïðèâîäèòü îäíîêëàññíèö äîìîé «ïîòîìó ÷òî âñå äåòè ðàçíûå, ìîãóò íå ïîíÿòü, ìîãóò ñìåÿòüñÿ, äåòè î÷åíü æåñòîêè». À ìíå òàê õîòåëîñü ïîêàçàòü ñâîèõ êóêîë! È ñâîè ðèñóíêè!

Êîãäà ìíå áûëî 12, à Ìàøêå 21, ìàìà âïåðâûå âûøëà íà ðàáîòó. Ìàøêà áûëà â ïðèíöèïå ñàìîñòîÿòåëüíàÿ, â òóàëåò õîäèëà ñàìà, ãàç íå âêëþ÷àëà, êâàðòèðó íå ñïàëèëà áû, íî ìíå ïîñëå øêîëû âñåãäà íóæíî áûëî ñðî÷íî áåæàòü äîìîé, ïîòîìó ÷òî Ìàøêå íóæíî íàãðåòü åäû è ïîêîðìèòü å¸. À òàê õîòåëîñü ñ ïàöàíàìè íà ãîðêå çèìîé ïîêàòàòüñÿ!

Ïîìíþ ìíå áûëî 16, ó ìåíÿ ïîÿâèëñÿ äîìàøíèé òåëåôîí è ïåðâûé ìàëü÷èê. È êàê ÿ áîÿëàñü ÷òî îí ïîçâîíèò, à òðóáêó âîçüì¸ò Ìàøêà! ×òî ÿ åìó ñêàæó? Êàê îáúÿñíþ? Âñ¸ æå ìîè ñòðàõè ñáûëèñü. Íî îí ïîíÿë, è íå ñìåÿëñÿ. Õîðîøèé ïàðåíü áûë.

Ïîòîì óøåë ìîé îòåö, ìàìà íà÷àëà ïèòü. Ìàøêà îñòàëàñü íà ìíå, ïîêîðìèòü-êóïàòü-ñïàòü óëîæèòü. À ìíå 18, â êèíî õî÷åòñÿ, ãóëÿòü äî óòðà ïîä çâåçäàìè, à íåëüçÿ 🙂

Íå äóìàéòå, ÷òî ìàìà íàñ òîæå áðîñèëà, ïðîñòî â òîò ìîìåíò îíà ñëîìàëàñü.

Ïîìíþ ìàìà êàê-òî ñêàçàëà, «òû ïðåäñòàâëÿåøü, ÿ âñòðåòèëà çíàêîìóþ ó êîòîðîé ñûí ñ ñèíäðîìîì äàóíà, è åìó óæå 45». Òàêîãî îò÷àÿíèÿ â å¸ âçãëÿäå è ñëîâàõ ÿ íèêîãäà íå ñëûøàëà, ìíå áûëî 20, è òîëüêî òîãäà ÿ ïîíÿëà íàñêîëüêî åé áûëî âñå ýòè ãîäû òÿæåëî.

Ðàçãîâîðîâ î òîì, ÷òî åñëè ìàìû íå ñòàíåò, è Ìàøêà áóäåò æèòü ñî ìíîé íèêîãäà íå áûëî. Äëÿ ìåíÿ ýòî áûëî è òàê ïîíÿòíî. ß áû íèêîãäà íå áðîñèëà ñâîþ ìëàäøóþ ñåñòðó, ñ êîòîðîé èãðàëà â èãðó «êòî ãðîì÷å êðèêíåò ñëîâî æîïà» 🙂

Êîãäà ìíå áûëî 24, Ìàøêè íå ñòàëî. Ýé áûëî 33.

Äëÿ ìîåé ìàìû æèçíü êîí÷èëàñü. Îíà 33 ãîäà, êàæäûé äåíü çàáîòèëàñü î ïÿòèëåòíåì ðåáåíêå, â òåëå ïîòîì óæå âçðîñëîãî ÷åëîâåêà. Îíà íå óâèäåëà êàê òà èä¸ò â ñàäèê, à ïîòîì â øêîëó. Îíà íå óâèäåëà êàê äî÷ü çàêàí÷èâàåò óíèâåðñèòåò ñ êðàñíûì äèïëîìîì, âûõîäèò çàìóæ. Íå óâèäåëà âíóêîâ. Ïîòîìó ÷òî ó äåòåé ñ ñèíäðîìîì äàóíà òàêîãî íåò.

Íî ÿ áû, ïîñòàâèëà ñâîåé ìàìå ïàìÿòíèê. È ñàìà áû òàê íèêîãäà íå ñìîãëà.

 ðîäáëîêå ïîñëå ðîäîâ ëåæàòü 2÷àñà.
Àêóøåðêà ,êîòîðàÿ ïðèíèìàëà ìåíÿ è ìîè ðîäû ,ãîâîðèëà ,÷òî çàêàí÷èâàëà ñìåíó ñðàçó ïîñëå òîãî, êàê ÿ ðîæó. «Ðàçðîäèøüñÿ è äåæóðñòâî çàêðîþ, äîìîé ïîåäó íàêîíåö-òî». Íî íàäî ñêàçàòü, äîìîé îíà íå óøëà. Âåðíóëàñü â ðîäáëîê, êîãäà âñå âðà÷è ðàçîøëèñü.

— ìóæ åñòü ?
— Äà
— Ñêàçàëà ?
— Íåò åù¸
— Çàáèðàòü áóäåøü ðåá¸íêà ?

Ìåíÿ òîãäà î÷åíü îïåøèë ýòîò âîïðîñ,âåðíóë ñ ñîçíàíèå èç ïðèïàäêà èñòåðèêè.

— â ñìûñëå ?!
— Ðåá¸íêà çàáèðàåøü èëè îñòàâëÿåøü ? Íèêòî òåáÿ îñóæäàòü íå áóäåò,òû ìîëîäàÿ ,âñå ó òåáÿ áóäåò õîðîøî.
— Çàáèðàþ êîíå÷íî

Àêóøåðêà èç äâåðíîãî ïðîåìà ïîäîøëà ê êóøåòêå è ïîìåíÿëà òîí íà áîëåå ìÿãêèé ÷òî ëè:
— òû íå ïåðåæèâàé,ó ìíîãèõ çâ¸çä òîæå òàêèå äåòè,ôîíäû åñòü ñïåöèàëüíûå äëÿ ðàçâèòèÿ, áåñïëàòíûå ,äàóíñàéäàï íàïðèìåð â Ìîñêâå, à ìóæ äàæå åñëè íå ñïðàâèòñÿ,íó îíè ñëàáåå ,ìóæ÷èíû âîîáùå ïëîõî ñòðåññ ïåðåíîñÿò..

Íèôèãà ëåã÷å îò ýòèõ óòåøåíèé êîíå÷íî íå ñòàëî , âñå ðàâíî æ äî ïîñëåäíåãî âåðèøü ,÷òî îøèáëèñü ïðîñòî… Ìåëêîãî çàáðàëè â äåòñêîå îòäåëåíèå â êèñëîðîäíûå áîêñû ,à àêóøåðêà ñèäåëà ñî ìíîé âñå îñòàâøååñÿ âðåìÿ â ðîäáëîêå. Ðàññêàçûâàëà ,÷òî áûâàåò òàêîå ,íå ðåäêî,÷òî àíàëèçû èäåàëüíûå ,âîçðàñò â ãðóïïó ðèñêà íå ïîïàäàåò ,à ïðè ðîäàõ ïî ôåíîòèïó ñòàâÿò äèàãíîç. Èç ðîäáëîêà ìåíÿ ïåðåâåëè â ïàëàòó íà äâà ìåñòà. Âòîðîå áûëî ïóñòîå.  ïàëàòå ïðèøëîñü íà÷èíàòü îòâå÷àòü íà çâîíêè ,íàáðàëà ñâîåé ìàìå è ñêàçàëà âñå êàê åñòü,Îíà ñêàçàëà ,÷òî áû ÿ íå ïåðåæèâàëà è ýòî íàâåðíÿêà îøèáêà. Ïðè ëþáîì ðàñêëàäå îí íàø è ìû åãî çàáèðàåì. Ìóæó ñêàçàëà ïðî ãèïîêñèþ ,÷òî íå äûøàë è çàáðàëè â äåòñêîå îòäåëåíèå. Ïðî äèàãíîç ñêàçàòü íå ñìîãëà. À âäðóã îøèáëèñü,êàê ñêàçàòü.. Óòðîì ïðèâåçëè æåíùèíó ïîñëå êñ ,íà âòîðîå ìåñòî. Ó íå¸ â òî æå âðåìÿ,÷òî è ó íàñ — äî÷êà ðîäèëàñü ñ ðîäîâûìè îñëîæíåíèÿìè ,Íîðìîòèïè÷íàÿ. Íî òîæå â äåòñêîì îòäåëåíèè. Îíà ñâîèìè ðàññêàçàìè è ññîðàìè ñ ìóæåì ,êîòîðûé óø¸ë çà äåòñêîé êðîâàòêîé è çàáóõàë íà ðàäîñòÿõ ñî âñåì äâîðîì íå äîéäÿ â ìàãàçèí ,îòâëåêëà îò àõòóíãîâîñòè íàøåé ñèòóàöèè. Íà ñëåäóþùèé äåíü ïîêàçàëè ãäå äåòñêîå îòäåëåíèå ,Ñòîÿò òðè áîêñà,â äâóõ äåòè. Äåòè êàê äåòè,íàø íà ïàïó ïîõîæ ,íî ãëàçà çàêëåÿíû î÷êàìè ñïåöèàëüíûìè ,÷òî á ëàìïîé íå ñæå÷ü. íå âèäíî,÷òî ðàñêîñûå.  ðóêå êàïåëüíèöà ,ïîäãóçíèê îãðîìíûé ,à îí êðîõîòíûé.
Îáû÷íûé ðåá¸íîê.
Òî÷íî îøèáëèñü.
Âå÷åðîì ïðèø¸ë ïåäèàòð è ïîçâàë â êàáèíåò. Ïîÿâèëèñü øóìû â ñåðäöå è æåëòóõà… Íà÷èòàâøèñü ïðî ñïèñîê ñîïóòñòâóþùèõ , ìîé ìèð ðóøèëñÿ ñòàáèëüíî â êàæäûé îáõîä ïåäèàòðà. Ìåíÿ âûïèñûâàëè ,à ðåá¸íêà íåò. Ðåá¸íêó èñêàëè ïîäõîäÿùèé ïåðèíàòàëüíûé öåíòð äëÿ äàëüíåéøåãî ëå÷åíèÿ è îáñëåäîâàíèÿ. Íà òðåòèé äåíü ,ðîääîì äîãîâîðèëñÿ ñ Ôèëàòîâñêîé áîëüíèöåé ,óòðîì äîëæíû áûëè çàáðàòü ìåëêîãî íà ñïåöèàëüíîé ñêîðîé. Ïîêà îáùàëàñü ñ ñîñåäêîé êîå êàê óñïîêàèâàëàñü è ïðèõîäèëà â ñåáÿ,
Êàê òîëüêî çâîíèëè ìàìû èëè ìóæ ïåðåêðûâàëî ,ðåâåëà ,ïðîñèëàñü äîìîé. Ìóæó ïðî âñå ñîîáùèëà,øóìû,ïåðèíàòàëêà,ïåðåâîä.
Ïðî ñèíäðîì íå ñìîãëà. Óòðîì â äåíü ïåðåâîäà ,ïåäèàòð ãîâîðèò ,÷òî ïëàí ìåíÿåòñÿ. Äåâî÷êà ,äî÷êà ñîñåäêè åäåò â Ôèëàòîâêó ,à íàø åäåò â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð ïðè 8 ðîääîìå,24 ãêá. Ïðî ôèëàòîâêó ÿ ÷èòàëà âñþ íî÷ü ,à òóò íîâûé àäðåñ íåïîíÿòíûé. Ïðèâåçëè â ïàëàòó çàâ¸ðíóòîãî â ïåëåíêè ìåëêîãî ,äàëè ïåðâûé ðàç ïîòðîãàòü ,ïîäåðæàòü íà ïàðó ìèíóò. È óâåçëè. Ìåíÿ âûïèñûâàëè â ýòîò æå äåíü â 5 âå÷åðà. Òèïè÷íîé âûïèñêè íå áûëî. Íå áûëî ïðàçäíèêà è øàðèêîâ.
ß ïåðåîäåëàñü ,âûøëà âöåïèëàñü â ìóæà è ìû ïîåõàëè äîìîé. Èç äîìà ìû çâîíèëè â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð è ñïðàøèâàëè êàê äîåõàë ðåáåíîê è êàêèå ×àñû ïîñåùåíèÿ. Íà ñëåäóþùèé äåíü ,ÿ ñ óòðà íà îáùåñòâåííîì òðàíñïîðòå èç îáëàñòè 2,5 ÷àñà åõàëà íà 4 âÿòñêèé ïåðåóëîê. Ìóæà âûçâàëè íà ðàáîòó, îí ìíå îñòàâèë ìàøèíó ,íî ÿ íå ñìîãëà ñåñòü çà ðóëü. Òðÿñëî êàê èñïóãàííîå æèâîòíîå. Íå õâàòàëî åù¸ óáèòü èëè ïîêàëå÷èòü êîãî-òî äîáèðàÿñü íà ìàøèíå.  ïåðèíàòàëüíûé öåíòð ÿ åçäèëà êàæäûé äåíü â òå÷åíèè ìåñÿöà ,ñ 8 äî 17. Ñèäåëà îêîëî íåãî è óõîäèëà ñ ìûñëüþ ,÷òî ÿ ,ïðåäàòåëü è áðîñàþ åãî òóò îäíîãî.  4õ ýòàæíîì ïåðèíàòàëüíûé öåíòðå ñ êó÷åé áîêñîâ è îãðîìíûì êîëè÷åñòâîì äåòåé ,áåç ðîäèòåëåé. Ðîäèòåëè â ýòîì îòäåëåíèè áûëè òîëüêî äí¸ì,âîçìîæíî áûëè ïàëàòû äëÿ ñîâìåñòíîãî ïðèáûâàíèÿ,íî ìíå ñêàçàëè ,÷òî äàæå ïëàòíî íåãäå áûëî îñòàâàòüñÿ. Íà 5 äåíü ìû îïëàòèëè êàðäèîëîãà èç áàêóëåâà ,êîòîðûé ïðèåõàë ñ àïïàðàòóðîé. Ñîïóòñòâóþùèå ïî ñåðäöó íå ïîäòâåðäèëèñü , Øóìåëî îòêðûòîå îâàëüíîå îêíî. Îíî ÷àñòî ó äåòåé è ê ãîäó çàðàñòåò. Êðîâü ñîáðàëè è îòäàëè ìíå ïðîáèðêó ñ íàïðàâëåíèåì ,àíàëèç äåëàþò 21 äåíü. Îòâåçëà åãî â öèïñèð çàæèìàÿ êóëà÷êè. Ìåëêèé ïåðâîå âðåìÿ ëåæàë ïîä ëàìïîé îò æåëòóõè,íà ðóêè âñå òàê æå íåëüçÿ áûëî. Íà 10 äåíü íà÷àëà íàïîëíÿòüñÿ êðîâüþ ãåìàòîìà íà ãîëîâå, îò ðîäîâîé òðàâìû. Êóïèðîâàëè. Íà 15 óáðàëè ëàìïó, íî àíàëèç êðîâè áûë ïëîõîé , îíà íå ñâîðà÷èâàëàñü. Ïðîâåðÿëè ,îò ïðåïàðàòîâ èëè áîëåçíü .Íå ïîäòâåðäèëîñü ,âèíîâàòû ïðåïàðàòû. Íà 20 ñêàçàëè ,÷òî êðåïêèé ïàðåíü è ñ âûñîêèì ïîêàçàòåëåì áèëèðóáèíà ñïðàâèëñÿ êàê ãåðîé. Âåëà åãî õîðîøèé íåîíàòîëîã, êîòîðûé âñåõ äåòåé ,ðîäèòåëåé è èõ ñîñòîÿíèå çíàëà áåç ïîäñìàòðèâàíèÿ â êàðòó ,à èõ òàì áûëî ìíîãî. Ðàññêàçûâàëà ïðî äåòåé ,êîòîðûå ó íå¸ âûïèñàëèñü ñ òàêèìè æå äèàãíîçàìè ,ïðî òî, ÷òî ñîòðóäíè÷àëà ñ ÄÑÀ ,âòîðîé ÷åëîâåê îò êîòîðîãî ÿ ïðî ýòîò ôîíä óçíàþ.
Àíòèïîâà Þëèÿ Åâãåíüåâíà ❤️

Âûïèñêó ïåðåíîñèëè 3 ðàçà,
×åðåç ìåñÿö ïðèáûâàíèÿ â ïåðèíàòàëêå áûë ãîòîâ àíàëèç ó ãåíåòèêîâ. Äî ïîñëåäíåãî íàäåÿëàñü íà îøèáêó â äèàãíîçå èç ðîääîìà è âåðèëà, ÷òî ñî ìíîé ýòîãî áûòü íå ìîæåò.
Çà ðóëü ÿ òàê æå áîÿëàñü ñàäèòñÿ,íå çíàþ îòêóäà ýòî âçÿëîñü .Åõàëà â öèïñèð ïîñëå ìåñÿöà îáùåíèÿ ñî ñâîèì ðåá¸íêîì è áûëà óâåðåíà ,÷òî âðà÷è îøèáëèñü. Ïàðåíü Ìåëêèé ,íî ñèëüíûé. Ñîïóòñòâóþùèõ íå íàøëè .Âíåøíå êîïèÿ ïàïû, ãëàçà òîëüêî ÷óòîê ñèëüíåå ðàñêîñûå. ßçûê íå âèñèò, íà ðóêàõ íåò îáåçüÿíüåé ñêëàäêè, Íîñ íîðìàëüíûé, Ñêëàäîê íà íîãàõ íåòó. ß åãî ðàññìàòðèâàëà è íå íàøëà ïî÷òè íè îäíîãî âíåøíåãî ïðèçíàêà. Êðîìå ñëàáîãî òîíóñà ìûøå÷íîãî, ñêîøåííîãî çàòûëêà è ãëàçîê, íî ñòàðàëàñü èõ èãíîðèðîâàòü.  î÷åðåäè ê ãåíåòèêó, ñèäåëè ñ íîâîðîæäåííûìè, áåðåìåííûå, ìíîãî ëþäåé, ðàçíûõ. Âñå ïðèëè÷íûå, àêêóðàòíûå, íåò òåõ ñëîåâ îáùåñòâà, îò êîòîðûõ ïðèíÿòî ñ÷èòàòü,÷òî ìîãëè áû ðîäèòüñÿ äåòè ñ îòêëîíåíèÿìè. Ãåíåòèê ïðîâ¸ë îïðîñ, ñîáðàë àíàìíåç æèçíè è áåðåìåííîñòè, âçäîõíóë è ñêàçàë ,÷òî ýòî íå ñàìîå ñòðàøíîå ,÷òî ìîæåò ñëó÷èòñÿ. Åñëè ïðèëîæèòü óñèëèÿ ,òî áóäåò îòëè÷íûé, ñîöèàëèçèðîâàííûé ÷åëîâåê,âîçìîæíî ñ ïðàêòè÷åñêè ïîëíîöåííîé æèçíüþ. Ïðîòÿíóëà ëèñò ñ çàêëþ÷åíèåì, îçâó÷èëà ïîäòâåðæäåíèå äèàãíîçà. ×òî ôîðìà îáû÷íàÿ, äàæå íå ìàçàè÷íàÿ è ñêàçàëà ïðî ÄÑÀ. Òðåòèé ÷åëîâåê, îò êîòîðîãî ÿ óñëûøó ïðî ôîíä. ß âûøëà èç öèïñèð, äîïîëçëà äî îñòàíîâêè, áûëî ÷àñà 3-4, à íàäî áûëî åõàòü â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð. ß æå êàæäûé äåíü áûëà òàì, à òóò íå ïðèåäó..
×óâñòâî âèíû ðàçðûâàëî, ÷òî ðåá¸íîê ðåøèò,÷òî ÿ åãî áðîñèëà. Äî çàêðûòèÿ â 5 ÷àñîâ ÿ íå óñïåëà äîåõàòü, Ñåëà â àâòîáóñ îáðàòíî è ðåâåëà … Ãåíåòèêè ïîäòâåðäèëè. Äèàãíîç çíàëà òîëüêî ìîÿ ìàìà. ß æäàëà ïîäòâåðæäåíèÿ, âîò îíî , ïîðà áûëî ãîâîðèòü ìóæó. Äîìîé åõàëà âìåñòî îáû÷íûõ 2,5 ÷àñîâ â äâà ðàçà äîëüøå. Çàøëà äîìîé, Íà âîïðîñ ìóæà êàê ñûí ïðîòÿíóëà çàêëþ÷åíèå è ðåâåëà. Òàê îí óçíàë î òîì, ÷òî åãî ïåðâûé ðåá¸íîê, êîòîðûé äîëæåí áûë ñ íèì åçäèòü íà ñîðåâíîâàíèÿ ïî ìîòîêðîññó è ãîíÿòü â õîêêåé- ðîäèëñÿ ñ ñèíäðîìîì äàóíà. Ìóæ íèêîãäà ìåíÿ íå äàâàë â îáèäó,âñåãäà çàùèùàë îò âñåõ è âî âñåõ ñìûñëàõ . Ïðèíèìàë âñå è ïîíèìàë. Íî êîãäà åõàëà îò ãåíåòèêà, áûëà óâåðåííà, ÷òî îí íå ñïðàâèòñÿ è óéä¸ò. ß áû òîæå óøëà, òîãäà, åñëè áû ìàìîé ðåá¸íêà áûë êòî-òî äðóãîé, à íå ÿ. Íî îí ïðî÷èòàë ,íåñêîëüêî ðàç ïîäðÿä ýòè äâà ëèñòà.
— ÷òî ýòî ?
— Ðåçóëüòàò àíàëèçà êðîâè îò ãåíåòèêîâ
— Äà íååå, îíè ïðîñòî ïåðåïóòàëè, ýòî æå Ðîññèÿ ,òóò âå÷íî ÷òî òî ïóòàþò.
— íåò,íå ïåðåïóòàëè.
— ïîíÿë. Ñûíà êîãäà çàáèðàòü ? Íà âûïèñêó êîãäà åäåì ?
— Çàâòðà íàäî

Äàëüøå ÿ ðåâåëà çàðûâøèñü â îäåÿëî.
Ìóæ âûøåë êóðèòü, âåðíóëñÿ ÷åðåç 5 ìèíóò è ñêàçàë ,÷òî ñêîðî ïðèåäåò. ß íå çíàëà êóäà îí è âåðí¸òñÿ ëè âîîáùå. Âåðí¸òñÿ íî÷üþ,ñïîêîéíûé. Ñêàæåò ÷òî ïðèâ¸ç êîíâåðò ò¸ïëûé äëÿ âûïèñêè ,íàø ïðîõëàäíûé áóäåò. óòðîì ðàçáóäèò ,êîãäà âûåçæàòü íàäî áóäåò.
(Âûõîäèë êóðèòü íàïèñàë ñâåêðîâè ñìñ, îíà ïîçâîíèëà è ïîçâàëà åãî ïðèåõàòü, ïîãîâîðèòü. Âìåñòå îíè ïðîïëàêàëè è ïðîãîâîðèëè âåñü âå÷åð. Îò÷èì ñ êîòîðûì, ìóæ íå î÷åíü óæèâàëñÿ, åãî ïîääåðæàë. Ðîäèòåëè ñûãðàëè î÷åíü âàæíóþ ðîëü â ïðèíÿòèè ñèòóàöèè. Êîãäà âñå áëèçêèå óçíàëè ñòàëî ëåã÷å, ãîðà ñ ïëå÷. ) Íà âûïèñêå îïÿòü áûëî íå òîðæåñòâåííî, çàáðàëè èç îòäåëåíèÿ íà 4 ýòàæå, íà ïåðâîì òåòåíüêà åãî çàïåëåíàëà êðàñèâî ,ìû èõ îòäåëåíèþ ïåðåäàëè ïîäàðîê è óãîùåíèÿ (íå ïðîñèë íèêòî, ýòî äîáðîâîëüíîå ðåøåíèå)Âûøëè, ïåðåäàëà â ðóêè ìóæà è ïîåõàëè äîìîé. ïåðâàÿ íî÷ü îäèí íà îäèí ñ ðåá¸íêîì çà ìåñÿö åãî æèçíè. Ðàçíèöà â ïðèíÿòèè íàøåãî ðåá¸íêà ó íàñ ñ ìóæåì â òîì, ÷òî ÿ ãóãëèëà, ÷èòàëà, ñìîòðåëà âñå ÷òî áûëî äîñòóïíî ïðî ñä. ïðèìåðíî ïîíèìàëà ÷òî è êàê ñ íèì áóäåò. Ìóæ óçíàâ äèàãíîç ,ïðîñòî ïðèíÿë ðåá¸íêà òàêèì, êàêèì åìó íàðèñîâàë åãî ìîçã.Îí íå çíàë ,÷òî òàêîå ñä , â åãî ãîëîâå ýòî (èçâèíÿþñü) îâîù, êîòîðûé íèêîãäà íå áóäåò ðåàãèðîâàòü íè íà ÷òî, ëåæàòü è ïóñêàòü ñëþíè.Îí äóìàë , ÷òî åäåò çà òàêèì âîò òÿæ¸ëûì ðåá¸íêîì íà âûïèñêó.  æèâóþ îíè íå âèäåëèñü. Òîëüêî íà ôîòî. Íà âûïèñêå â îãðîìíîì êîíâåðòå êðîõîòíûé ðåá¸íîê áûë íå âèäåí. Äîìà ,êîãäà åãî ðàçâåðíóëè îíè âñòðåòèëèñü âïåðâûå. Ìóæ èçìåíèëñÿ â ëèöå,ðàññëàáèëñÿ.. Ðåá¸íîê êàê ðåá¸íîê. Ïåðâûå íî÷è ñòîÿë íàä íèì è ñëóøàë äûõàíèå,ïåðåæèâàë ,÷òî ìîæåò çàäîõíóòüñÿ èëè åù¸ ÷òî-òî. Ñî ñòîðîíû ìóæà âñå ðîäñòâåííèêè óæå áûëè ïîñòàâëåíû â èçâåñòíîñòü ê ìîìåíòó âûïèñêè ÷òî ðåá¸íîê ñ ñèíäðîìîì. Ñ ìîåé ñòîðîíû çíàëà òîëüêî ìàìà. ß íå ñòåñíÿþñü ñâîåãî ðåáåíêà. Åñëè ñïðàøèâàþò — ÿ ñïîêîéíî ðàññêàçûâàþ. Åñëè íå ñïðàøèâàþò , òî çà÷åì â ÷åëîâåêà òûêàòü çàêëþ÷åíèÿìè èç êàðòû. ×òî á ñêàçàëè êàêèå ðîäèòåëè ìîëîäöû è êàê æàëü ðåá¸íêà? ß íå õî÷ó ÷òî áû ñíà÷àëà «çàõîäèë äèàãíîç â ïîìåùåíèå, ïîòîì ðåá¸íîê» ,÷òî áû íàñ äåëàëè êàêèìè-òî îñîáåííûìè, ðîäèòåëè-ãåðîè. Íåò íèêàêîãî ãåðîéñòâà â ïðèíÿòèè ñâîåãî ðåá¸íêà. Ãåðîè ëþäè, êîòîðûå áåðóò ÷óæèõ è âîñïèòûâàþò êàê ðîäíûõ. Åù¸ íå õî÷ó ,÷òî áû åãî æàëåëè. Îí íå áåäíûé, íå íåñ÷àñòíûé. Ñèëüíûé ,õèòðîæîïûé ïàðåíü,ó êîòîðîãî åñòü ñåìüÿ ,êîòîðàÿ ïîìîæåò åìó ðàçâèâàòüñÿ è íå ñòàòü «Ìàóãëè».

Íàø ñûí íàó÷èë íàñ çà ýòè íåñêîëüêî ëåò, ðàäîâàòüñÿ äîñòèæåíèÿì, êîòîðûå ó îáû÷íîãî ðåá¸íêà áûëè áû ñàìè ñîáîé ðàçóìåþùèåñÿ.
Ïîïîëç, ñåë, âñòàë , ïîø¸ë, ñêàçàë ñëîâî, íàðèñîâàë ñîëíûøêî — êàê ìèíè ïîáåäû íàä ñàìèì ñîáîé íà îëèìïèàäå æèçíè.

Ñåé÷àñ íàø ïàðåíü õîäèò â îáû÷íûé ñàä.
Âîñïèòàòåëè åãî ëþáÿò, äàæå èíîãäà ñëèøêîì áàëóþò âíèìàíèåì, îí îò ýòîãî íà÷èíàåò ëåíèòüñÿ. Îáîæàåò êîìïàíèè äåòåé, äðóæèò ñî âñåìè .Åãî îáîæàþò âñå ïëåìÿííèêè è äåòè äðóçåé, Îí íå õîäèò ñ âûñóíóòûì ÿçûêîì , íå ïóñêàåò ñëþíè. (Ó íåêîòîðûõ ñèëüíî òîð÷èò,íî íå ó âñåõ) Åñëè íå ìîæåò îáúÿñíèòü ÷òî õî÷åò ñëîâàìè ,ïîêàæåò æåñòàìè. Íàäåþñü è äî ðå÷è áîëåå ñâÿçíîé äîéä¸ì ñêîðî. Ìû âñå î÷åíü âûðîñëè çà ýòè ãîäû. ß ïåðåñòàëà áûòü òàêîé ðàññåÿííîé, íàèâíîé è ýãîèñòè÷íîé. Ìóæ ïîêàçàë ñåáÿ îòëè÷íûì îòöîì, êîòîðûì îí íå çíàë êàê áûòü. (Ó íåãî íå áûëî îòöà).
Îíè èãðàþò â õîêêåé íà òðàâå, ôóòáîë, òàíöóþò è êàòàþòñÿ íà êàðòèíãàõ âìåñòå. Êàçàëîñü áû,÷òî âñå êàê â ôèëüìàõ ñ õýïïè ýíäîì è òåïåðü âñå áóäóò ñ÷àñòëèâû,íî ýòî òîëüêî íà÷àëî. ß íå çíàþ ÷òî áóäåò ,êîãäà îí ïîäðàñò¸ò. Íå çíàþ áóäóò ëè ó íåãî äðóçüÿ, õîááè, ðàáîòà, íàéä¸ò ëè â ÷åì íèáóäü ñåáÿ. Íå çíàþ íàñêîëüêî áóäåò ãîòîâî îáùåñòâî ïðèíÿòü åãî áåç îñêîðáëåíèé è óíèæåíèé.
Ìàêñèìàëüíî èñïîëüçóÿ ñåé÷àñ ñâîè ðåñóðñû,÷òî áû îáåñïå÷èòü åãî áóøóþùåå.
Áåñêîíå÷íî ðàäà, ÷òî ê ñèíäðîìó íå äîáàâèëèñü ñîïóòñòâóþùèå.
È êàòåãîðè÷åñêè íå ñîãëàñíà ñ òåì, ÷òî îáåñöåíèâàþò èõ ñïåêòð ýìîöèé è âçðîñëåíèÿ. Ýòî íå âå÷íî ðàäóþùèåñÿ äóðà÷êè. Ýòî íå âå÷íûå äåòè. Ýòè ëþäè ðàäóþòñÿ, çëÿòñÿ, ãðóñòÿò, ïåðåæèâàþò è èñïûòûâàþò âñå ýìîöèè òî÷íî òàê æå êàê è ìû. Åñëè èõ ïðàâèëüíî ñîöèàëèçèðîâàòü è âîñïèòûâàòü , âîçìîæíî êîãäà íèáóäü ëþäè ïåðåñòàíóò ñ÷èòàòü ñëîâî «äàóí» îñêîðáëåíèåì ,à èõ ñ íàâåøàííîé êó÷åé ÿðëûêîâ ïðèðàâíèâàòü ê íåðàçóìíûì «âå÷íûì äåòÿì» ,íå ñïîñîáíûìè æèòü â îáùåñòâå.
Êîãäà íèáóäü ìåäèöèíà äîéä¸ò äî òîãî óðîâíÿ, êîãäà ñêðèíèíãè áóäóò ïîêàçûâàòü òî÷íî,åñòü ëè ñáîé â ôîðìèðîâàíèè çàðîäûøà. Íå áóäóò â ðîääîìàõ «ñþðïðèçû» äëÿ ðîäèòåëåé, ê êîòîðûì îíè íå ãîòîâû.
ß íå ïðîòèâ àáîðòîâ.
ß íå ïðèçûâàþ ê ðîæäåíèþ äåòåé ñ îñîáåííîñòÿìè ðàçâèòèÿ. Íå õî÷ó ,÷òî áû ñëîæèëîñü âïå÷àòëåíèå ,÷òî äèàãíîçû ó ðåá¸íêà — ýòî åðóíäà è ýòî âñå âåñåëî è ëåãêî äà¸òñÿ.

Íàïèñàëà ýòó èñòîðèþ äëÿ òîãî, ÷òî áû õîòÿ áû ïàðà ÷åëîâåê ïîñëå ïðî÷òåíèÿ ïîíÿëè , ÷òî ýòî ðóññêàÿ ðóëåòêà. íå âñåãäà àíàëèçû ïîêàçûâàþò âñå ñáîè â íàáîðå êëåòîê , íå âñåãäà äåòè ñ îñîáåííîñòÿìè ðîæäàþòñÿ ó íåáëàãîïîëó÷íûõ , íå âñå ëþäè ñ ñä âå÷íî-óëûáàþùèåñÿ ñ ìîçãîì ïåðâîêëàøêè è âèñÿùèì ÿçûêîì,
Íå îáÿçàòåëüíî ,÷òî ðîäèòåëè ðåá¸íêà ïîëîæèëè áîëò íà îáñëåäîâàíèÿ. Íå íàäî êèäàòüñÿ òàêèìè ôðàçàìè,êàê : íàäî áûëî ñêðèíèíãè äåëàòü, ê âðà÷àì õîäèòü, ïðåäïîëàãàòü ,î òîì ,÷òî ðîäèòåëè áóõàþò,óïîòðåáëÿþò è òä. Ðàñøèðüòå õîòü íåìíîãî ñâîè ïîçíàíèÿ è ïî÷èòàéòå íå òîëüêî ëåíòó â êîíòàêòå.

Ñïàñèáî,åñëè äî÷èòàëè.
Íàäåþñü ïîëó÷èëîñü ñôîðìèðîâàòü àäåêâàòíûé, õîòü íåìíîãî ïîíÿòíûé ïîñò.
Èçâèíÿþñü çà îøèáêè è ìåøàíèíó ïî òåêñòó,ïåðâûé ðàç ïèñàëà.