Дома интернаты для детей с синдромом дауна
Эти дети нуждаются в особенной заботе, но в то же время – каждое мгновение общения с ними вознаграждается такими чистыми эмоциями, на которые способны только солнечные дети. Накануне Международного дня защиты детей «Правмир» побывал в гостях в «Детском доме-интернате для умственно отсталых детей» №21.
По данным многолетней статистики, во всем мире около 5% детей рождается с врожденными заболеваниями разной тяжести. Много таких детей рождается и в России. Не стоит даже говорить о том, насколько часто у нас дети с синдромом Дауна или тяжелой умственной отсталостью оказываются в детских домах и приютах.
К сожалению, легче пересчитать тех детей, чьи родители приняли мужественное решение оставить настолько «особых» детей в семье. Более того, в современной России очень мало примеров включения людей с ограниченными возможностями в повседневную жизнь общества. В результате и общество оказывается лишенным возможности получить позитивный опыт общения с такими людьми. Но есть и другой путь: не отворачиваться от этой проблемы, а просто познакомиться с миром иных детей.
В Москве есть уникальное социальное учреждение – ГКУ «Детский дом-интернат для умственно отсталых детей» №21.
В нём постоянно проживает и обучается 73 ребенка с врожденными пороками развития и глубокой умственной задержкой . Две трети живущих здесь – сироты или дети, от попечения над которыми отказались родители.
Это очень непростые дети – многие из них страдают как психическими, так и соматическими заболеваниями сердечнососудистой системы, эндокринной системы, нервной системы, с тяжелыми пороками развития.
На просьбу провести день в интернате и посмотреть, как и чем он живет, руководство откликнулось неожиданно позитивно. Директор интерната Елена Леонидовна Агафонова отмечает, что у них гости – это нередкое явление.
«Отношение к такого рода учреждениям, как к абсолютно закрытому, табуированному чему-то, к счастью, стремительно меняется. В самом обществе сейчас, Слава Богу, серьезные сдвиги, и идёт поддержка как Департамента социальной защиты, так и добровольных организаций.
Нам нечего скрывать, – смеется она, – Поэтому и приглашаем всех, кто неравнодушен – посмотреть на то, как мы живем, а если кто захочет – то и принять участие в детской жизни».
Директором этого учреждения Елена Леонидовна стала совсем недавно – в стенах ДДИ 21 она, коррекционный педагог с 20-леттним стажем, трудится с 16 марта 2015 года. Но за это время, как мне показалось, ей удалось выстроить самое главное – прекрасное взаимодействие всего коллектива.
Редко когда встретишь настолько дружелюбный и отзывчивый персонал. Директор и сотрудники отмечают, что для них это не «социальное учреждение», не «интернат», а именно дом.
«Этому дому уже присвоено имя – он будет называться «Центр содействия семейному воспитанию «Благодарение», – говорит Елена Леонидовна, – уже и Устав разработан, и в ближайшее время сама работа будет строиться иначе, предпочтение будет отдаваться семейным формам воспитания.
Центральной идеей работы станет сопровождение особых детей и семей с такими детьми, а также поддержка тех родителей, которые захотят усыновить наших детей, даже очень сложных. Это другой уровень учреждения, который будет стремиться к тому, чтобы ребенок не оставался один и чтобы у него не было этого страшного официального статуса «без попечения родителей». Мы можем говорить как о собственно опекунах так и о своеобразных духовных родителях, добровольно посещающих наших детей».
Несмотря на сложные заболевания подопечных, ДДИ активно сотрудничает с системой образования Москвы и некоторые дети посещают коррекционную школу.
Один из стойких мифов – о том, что дети с синдромом Дауна совершенно не способны к обучению.
Здесь важно понимать, что дети с синдромом Дауна абсолютно разные, как и обычные люди. И у каждого из них есть то направление, в котором ярко развиваются их способности.
Ровно так же, как и у обычных детей – кому-то легко дается обучение точным наукам, кому-то сложнее и т.д. В зависимости от возраста и дня недели, дети распределяются по группам (классам), где их занятия подразделяются на собственно учебные и творческие.
Несколько детишек интерната регулярно посещают занятия в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», где получают бесплатную психолого-педагогическую помощь.
«Значительное количество наших детей уже сейчас имеют возможность очень многому научиться, это дети с перспективой, – отмечает директор ДДИ, – Да, эти перспективы у всех детей разные. Для кого-то будет большим достижением даже получить навыки самостоятельного одевания, и мы всем педагогическим коллективом искренне будем считать это огромным успехом. У нас тут очень разные дети, и, к сожалению, есть очень и очень тяжелые.
Кто-то уже и сам может есть самостоятельно и более того – выполнять простую рутинную помощь: например, за обедом раскладывать салфетки, тарелки, ложки. Есть детки, у которых заметны и музыкальные таланты, склонность к танцам. Сейчас мы стоим в самом начале пути выявления разного рода способностей наших деток, ведем работу во всех направлениях – и творческие способности «проверяем», и учим детей, если это возможно, навыкам бытовым».
На музыкальных занятиях одни дети танцуют (скорее даже, топают и хлопают), другие – играют на инструментах.
Это своеобразная музыка, которую мы назвали бы какофонией. Но для детей с синдромом Дауна такого рода музыкальные занятия чрезвычайно важны, так как они помогают развивать речь и слуховое восприятие.
Важны для них и тактильные ощущения инструмента, познание механизма извлечения звука. Девочки не просто играют на инструментах – они как бы общаются с с ними – трогают, гладят поверхность, перебирают пальцами подвижные элементы. Это ежедневное узнавание уже виденного – оно немного пугающее, но так устроен мир особых детей.
Тем временем, пока одни ребята учатся в школе или посещают занятия, другие проводят все свое время в интернате.
Таким детям особенно нужна забота, несмотря на то, что в ежедневной программе даже для сложных детей предусмотрены развлекательные и образовательные компоненты. Им не хватает простого человеческого тепла и эмоций.
Первое, что действительно бросается в глаза – искренность каждого малыша. С невероятной радостью они бросаются ко мне – обниматься.
Им все интересно – мой фотоаппарат, мой рюкзак и моя одежда, то, как я хожу, как говорю.
Как только ты попадаешь в поле его зрения, ты видишь настолько яркое внимание – как будто ты тот самый человек, которого ждали всю жизнь. Машешь им рукой (всего лишь) и лицо ребенка расцветает улыбкой.
Многие дети не могут говорить или речь их малоразборчива, поэтому выражают себя они больше эмотивно, и это несколько непривычно, но очень радостно. Действительно, как будто комната освещается то и дело вспыхивающими улыбками.
Наверное, в обычной действительности мы бы и не обратили внимания, но тут – в тишине комнат дома для особых детей – это чувствуется особенно остро, не в переносном смысле, а совершенно физически чувствуется потребность в общении с тобой, в твоем тепле и в твоем голосе.
И невольно думаешь, что такая невероятная искренность и простота – это, наверное, то, чего уже практически не осталось у нас, живущих как принято сейчас говорить, «полной жизнью», людей со стандартным набором хромосом.
Так много предрассудков, связанных с синдромом Дауна. Такой диагноз нередко употребляется как унизительное ругательство. Люди перестают замечать это, перестают задумываться над тем, насколько непросто пребывать в этом ином мире. Но, пробыв в доме, наполненном особыми детками, сердце наполняется странным и ранее неизвестным чувством.
Не скрою – когда-то и страхом, и опасением, но, вместе с тем, удивительным ощущением сообщения чему-то, не до конца понятному, но очень важному и нужному мне самой. Такие дети дают тебе шанс стать лучше, они дают тебе тот импульс, что годами спит на подушке жизненной комфортности.
Удивительный факт – сама директор пришла сюда как будто бы по велению высшей воли:
«Моей старшей дочери 26 лет, она ребенок-инвалид, у нее тяжелый диагноз, выраженная умственная отсталость. Она меня и «привела» в эту область, – рассказывает Агафонова, – Я раньше тоже не знала и даже не задумывалась, как много детей имеют такие проблемы в развитии, с тяжелой умственной инвалидностью. Меня это не касалось, и, не буду скрывать, мне было всё равно.
Настоящим человеком и личностью, я считаю, меня сделала именно дочь. Когда я шла по этому пути, вместе со своей Ирой, я поняла что я не просто сильная и могу помочь своему ребенку, но что более того – я должна помогать другим подобным детям. А ведь 26 лет назад было намного все сложнее – не было таких образовательных методик, не было таких технологий и даже банально условия бытовые были в разы хуже. Немаловажный момент – мне попались хорошие помощники, люди, которые дали мне силы, поверили в моего ребенка и, благодаря им, я поверила в нее сама».
Все сотрудники ДДИ отмечают, насколько важна команда, коллектив. Всё здесь строится как раз на таких людях – готовых жертвовать своим комфортом, готовых так же искренне любить детей, как дети любят их. Удивительно, но многие сотрудники называют своих подопечных не иначе, как «дочками» и «сыночками».
Они постоянно в контакте с детьми – держат их за руку, обнимают, гладят.
Многие дети осознают свое тело не так, как это делает человек обычный. Тактильные ощущения при нарушениях развития могут быть важным мостиком в осознании себя самого. Для них тактильный контакт – это необходимое явление. Даже их кажущееся порой пугающей и агрессивной манера хватать – это зачастую желание узнать мир, ощутить свое место в нём, и не более.
Мы можем дать друг другу тепло. Элементарное внимание, в котором такие дети очень и очень нуждаются. Тепло и души и тепло тела – им важно прижаться, обнять, просто подержать кого-то за руку. Узнать нового человека, улыбнуться ему, почувствовать, что они – не одиноки, что есть рядом кто-то, такой же теплый и добрый, как они сами. Не задающий вопросов, не требующий, не просящий – а просто сидящий рядом, к кому можно прижаться и кого можно обнять.
Ежедневно в ДДИ работают добровольцы. С недавнего времени юноши и девушки из столичного движения «Православные добровольцы» стали помогать интернату.
Они проводят здесь анимационные занятия, приходят убираться на территории и общаться с детьми.
Ежедневно волонтеры и сестры милосердия гуляют с детками, помогают сотрудникам в бытовом уходе, иногда вывозят детей на реабилитацию или развивающие занятия за пределы ДДИ.
Подключаются некоммерческие организации и к активной финансовой помощи учреждению. На протяжении двух лет службой «Милосердие» выделялись на работу сестринской службы в ДДИ средства, собранные в ходе акции «Белый цветок».
А недавно Патриарх Московский и всея Руси Кирилл в ходе праздника «В гостях у Патриарха в Переделкино» передал в дар интернату сертификат на спортивное и игровое оборудование стоимостью 500 000 рублей.
На эти деньги при поддержке фонда «Защитник счастья» и Молодежного отдела Московской епархии на территории интерната будут установлены развивающие современные площадки – с игровым и спортивным оборудованием, приспособленным для детей с ограниченными возможностями.
В интернате уже активно используются переданные по этой программе сухие бассейны для релаксации и другое мягкое игровое оборудование.
Несмотря на активное включение в работу множества организаций, добровольческой помощи интернату по-прежнему не хватает. Речь идет не о финансах, а просто о том, чтобы уделить время ребенку. Они искренне рады новым друзьям и очень ждут тепла и ласки!
Помочь детям вы можете, став добровольцем службы помощи «Милосердие». Встречи общества проходят каждое воскресенье в 11.45 в храме св. блгв. цар. Димитрия при Первой Градской больнице (г. Москва, Ленинский просп., д. 8, корп. 12) Также можно записаться в команду помощи интернату от «Православных добровольцев», связавшись с координатором по адресу social@pdobro.ru
Но, конечно, это не поможет решить главную проблему. Что от таких детей по-прежнему родители отказываются в большинстве случаев. Специалисты интерната уверены, что маму новорожденного ребенка с синдромом Дауна или иными нарушениями развития нельзя ни в чем убеждать – ее просто надо поддержать.
«У нас в стране должна в корне быть изменена культура работы с мамой, с папой и семьей в целом, в случае, когда люди попадают в такую ситуацию, – поясняет директор интерната, – Есть болезни и диагнозы, которые нельзя сразу определить и увидеть, а есть, то что можно диагностировать на очень ранней стадии – уровень развития медицины сейчас позволяет очень многое. Такого рода работа, прежде всего, работа психологов с родителями, должна начинаться еще в период беременности мамы, если у ребенка в утробе диагностированы пороки развития и заведомо предполагается его инвалидность. И, конечно же, и в родильных домах. Такие родители, прежде всего, должны быть подержаны государством и знать, что они получат помощь. Не должно быть страха, что они с их проблемой не будут отодвинуты в дальний угол.
Опираясь на помощь психолога, который будет с самим родителями работать, помогая им принять факт появления в их семье ребенка с ограниченными возможностями. А также надо говорить и о своевременном предоставлении опытной няни, специалистов из коррекционных учреждений, квалифицированных медиков и т.д.
Такая первичная всесторонняя помощь – это очень правильно и необходимо, это помогло бы снять тяжелейшую психологическую ответственность с родителей, столкнувшихся с этой проблемой.
Зачастую именно шок и колоссальная психологическая изоляция, ощущение «один на один с бедой» приводят к панике, к оторопи. Человек в таком состоянии не понимает, что ему в данном случае делать, что его ждет впереди. Поэтому такой большой процент отказов, и поэтому так часто при решении мамы оставить такого ребенка , из семьи бегут папы».
К сожалению, на данный момент в России практически не проводится такой подготовки и сопровождения. Ведется большая работа благотворительными фондами и добровольческими организациями, организуются психологические кружки для родителей особых детей, в том числе и для тех семей, которые отказались от попечения над такими детьми. Это в ряде случаев помогает подтолкнуть родителей к изменению решения и все-таки забрать ребенка в семью. Но на уровне государства поддержка родителей пока минимальна.
Мы очень часто закрываемся в своём мире и не хотим видеть, что происходит вокруг. Строим свой идеальный дом, свою ментальную крепость, из которой то и дело мы выставляем явления и события, портящие выстраиваемый годами интерьер.
Да, особые дети находятся вне современной системы координат с её запросом на гламурную, вычищенную до лоска, глянцевую действительность. Но общение с ними неизменно связано с вечным запросом самой жизни на благородство и милосердие человеческой души.
Для того, чтобы понять таких детей и перестать их опасаться нужно немногое и одновременно очень многое: чуточку преодолеть самого себя, отодвинуть на задний план свои представления о том, что такое «нормально» и просто сделать шаг навстречу.
Шаг, которого они очень ждут и который, безусловно, будет вознаграждён такими чистыми эмоциями, на которые способны только солнечные дети.
Фото: Мария Темнова
Источник
В марте 2015 года в Москве начал работать первый в России частный детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. В государственных детдомах такие дети лежали бы в отделениях «милосердия» до 18 лет. В этих отделениях не развивают и не учат, но ухаживают за детьми так, будто они с рождения находятся в вегетативном состоянии. По достижению18-летия детей переводят в психоневрологические интернаты — на этом их история, по сути, заканчивается. В Свято-Софийском детдоме (Москва) хотят изменить судьбу хотя бы двадцати таких детей. Их не собираются сдавать в интернат; с ними начали работать воспитатели и преподаватели-дефектологи. Специальный корреспондент «Медузы» Андрей Козенко съездил в Свято-Софийский детдом и выяснил, как он устроен.
Станция метро «Университет», в глубине жилого массива — здание, похожее на обычный детский сад, но с церковным куполом. Это и есть Свято-Софийскийдетский дом: частным он стал еще в середине 1990-х, а с марта 2015 года является единственным в России частным детским домом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР).
Аббревиатуру ТМНР обычно произносит врач в роддоме. Физические повреждения или ДЦП, синдром Дауна видны сразу после родов. Сразу за этим обычно следует настоятельная рекомендация отказаться от ребенка — объясняют, что условий жизни для него в России нет, перспектив развития и адаптации — тоже. Даже те, кого родители забирают из роддома, в итоге часто — в возрастедвух-трех лет — оказываются в детдомах: примерно в этот момент становится очевидно, что они очень отличаются от других детей — и дальше несоответствие в развитии будет только расти.
Святософийский детский дом
Отделения «милосердия» — это отдельная резервация в детских домах для детей с умственной отсталостью. Отделения для самых тяжелых из тяжелых. На практике это означает следующее: пока другие дети играют между собой, а к ним приходят усыновители, воспитанники «милосердия» просто лежат. То есть — буквально. Даже те, кто мог бы научиться ходить или разговаривать, или читать, или складывать и вычитать. Голые белые стены; с детьми никто не играет, их никто ничему не учит, с ними не занимаются. Те качества, которые в них можно развивать, гасятся. Дальше — психоневрологический интернат.
* * *
Гору восемь лет. Он один из немногих детей в Свято-Софийском детдоме, у кого все в порядке с умственным развитием. Зато у него не функционирует вся нижняя часть тела. Не хватает жизненно важных органов. Ему нужна срочная операция, чтобы укрепить позвоночник — сейчас из-за неправильной нагрузки на тело страдают здоровые органы. Скорее всего, эта операция будет первой из многих. Ее предстоит делать в Германии. Операцию планировали уже несколько лет назад, но Гора не отпустило руководство того государственного детдома, в котором он находился раньше. Сказали, что по квоте операцию сделают в России. В результате ничего не вышло.
«Опять будет ужасно больно», — переживает Гор, которому предстоит ехать на осмотр в больницу. Гор управляется с инвалидной коляской шустро, не хуже фигуриста на льду. В обычном детдоме он бы просто целыми днями не вставал. Гор — одна из причин, по которой этот детский дом вообще появился.
На двери спальни еще одного такого ребенка — Оли — висит график: во сколько она легла спать и во сколько проснулась. С начала марта — с тех пор, как Оля живет здесь — график постепенно стабилизируется: не спала всю ночь, заснула в шесть утра, заснула в четыре утра. Последняя неделя почти как у остальных детей.
Гор и воспитатели Свято-Софийского детдома
У Оли тяжелейшее психическое расстройство и задержка в развитии — ей 17 лет, но она выглядит как маленький ребенок, еле разговаривает. Иногда выходит из равновесия — и тогда у нее начинаются приступы ярости и агрессии, направленные на саму себя. Стена у кровати закрыта мягкими подушками — и это невероятный прогресс. Раньше во время обострений ее помещали в психоневрологический диспансер, где она лежала привязанной к кровати и откуда возвращалась в государственный детдом в полубессознательном состоянии. Все изменения к лучшему надежно подавлялись сильными препаратами.
Очередная госпитализация Оли, Гора и других подопечных 15-го детского дома и стала катализатором для того, чтобы забрать тяжелых детей в принципиально иные для них условия.
* * *
До 1994 года в этом здании был обычный государственный детдом, потом он перешел под патронат РПЦ, стал автономной некоммерческой организацией и одним из 24-х благотворительных проектов православной службы «Милосердие». Сначала тут жили мальчики и девочки, потом только мальчики — у одного был ДЦП, остальные — обычные; их довольно активно усыновляли. Потом руководители этих 24-х проектов собрались на встречу, где и решили сделать Свято-Софийский детдом домом для самых тяжелых детей. Сейчас здесь 19 детей в возрасте от четырех с половиной до 17 лет, оформляют документы еще на двух детей.
Светлана Емельянова на директора образовательного учреждения похожа меньше всего в жизни — совсем молодая, подчеркнуто скромно одетая и очень обаятельная. Она буквально живет на работе — ночует в детдоме почти все время. Родилась в Астрахани, поступила в саратовскую Консерваторию — мечтала стать актрисой. Приехала в Москву, записалась волонтером в детский дом — и как-тонезаметно стала старшей сестрой милосердия в столичном государственном детском доме № 15. Там она и встретила тех детей, которые теперь оказались в Свято-Софийском детдоме.
Светлана Емельянова
«Будем потихоньку выводить детей в открытый мир. Никаких плановых госпитализаций больше», — говорит Емельянова. Она часто оперирует словами «повезло» и «чудо». Так получилось, что директором нового детдома стала именно она. Государство согласилось отдать этих детей под частную опеку из огромного детского дома — государственного казенного учреждения с «коечной мощностью» на 450 мест. Совсем рядом оказалась благотворительная организация «Центр лечебной педагогики», и работающие там дефектологи взялись за детей.
Дети разделены на три группы — по возрасту и развитию. С ними пять воспитателей и их помощники-волонтеры, тогда как по государственным нормативам на 25 детей полагаются два воспитателя (по факту это значит, что один — они работают посменно).
Дети привыкают к новому месту, играют, занимаются — как могут — музыкой и рисованием. Многие из них впервые в жизни зажигают свечи, выходят на улицу и трогают снег. Гигиенические процедуры здесь тоже используются для обучения и понимания самого себя. Детей тут не одевают, но учат одеваться самостоятельно (с необходимой помощью). «Мы максимально стараемся приблизить наших детей к жизни обычного ребенка, мы гуляем и играем, ничего сверхъестественного, — объясняет концепцию детдома директор. — Только надо понимать, что дети у нас такие, что без помощи взрослых и нескольких часов не проживут. А в остальном все обычно». Сверхъестественно не то, что делают дети и воспитатели в этом детдоме, а то, что они этого никогда раньше не делали.
Емельянова добавляет: весь ежедневный процесс здесь основан на уважении к личности ребенка, на выявлении его сильных сторон с их последующим развитием до той зоны, где ребенку будет комфортно. В сентябре детей собираются отдать в коррекционную школу. А в расположенной совсем рядом гимназии будет класс «Особый ребенок», и в нем Свято-Софийскому детдому дали три места — тоже «чудо» и «повезло».
* * *
Так сложилось, что некоторые воспитатели из 15-го детдома ушли вслед за детьми, потому что и дальше хотели быть с ними.
Петр Мейский — один из немногих воспитателей-мужчин — работает в Свято-Софийском детском доме, чтобы быть рядом с 17-летней Олей.Вообще-то он врач-психиатр — фактически ушел ради нее с работы. Сам он, правда, говорит, что просто так получилось: одну работу бросил, а другой не было, ничего особенного. Я спрашиваю, чего он как специалист хочет добиться с такой «тяжелой» девочкой. «Умственная отсталость, конечно, никуда не денется, — рассуждает он. — Но многих других явлений при нормальном уходе не было бы, или они были бы не так развиты. Вот сейчас будем пробовать».
Оля и Петр Мейский
За несколько недель в частном детдоме у Оли восстановился нормальный режим сна — раньше она спала в любое время суток или не спала вовсе. У нее прошел тяжелый дерматит — была аллергическая реакция, возможно, на лекарства. Она играет с мячом. Привыкла к коляске и ездит на ней. И не лежит днями и ночами, как раньше. Мейский очень сожалеет, что выработавшаяся у нее реакция — бить себя, скорее всего, для того, чтобы ощущать себя хоть как-то — с годами превратилась в обычную вредную привычку.
«Оля, как и другие тяжелые дети, сможет понять, что она есть, а вокруг нее есть мир. Эта жизнь продолжается каждый день. Не будет жить по больницам, не будет связанной, не будет неделями погружаться в себя», — объясняет старший воспитатель детдома, врач-дефектолог Светлана Щербакова. Занятия, которые проводит она и другие воспитатели, направлены на улучшение моторики и реакции. Развивают зрение, слух, кидаются друг в друга ватными снежками. Берут макет дома и пытаются понять, зачем у него крыша, а потом