Дом ребенка для детей с синдромом дауна москва
Реабилитация детей при синдроме Дауна
в Москве
Синдром Дауна (Down’s Syndrome) возникает в результате генетической аномалии. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун (Down), чье имя и послужило названием для данного синдрома.
Наш организм состоит из миллионов клеток. В каждой клетке 46 хромосом. ДНК в наших хромосомах определяет, как мы развиваемся.
Хромосомы — главные составные части ядра клетки. Синдром Дауна возникает, когда есть лишняя хромосома. Люди с синдромом Дауна имеют в своих клетках 47 хромосом вместо 46. У них есть дополнительная хромосома 21, поэтому синдром Дауна также иногда называют трисомией 21.
«Я бы хотела, чтобы люди знали, что независимо от того, через что проходит мой сын, он самый счастливый человек в мире — полный улыбок и энергии. Он дарит людям это особое чувство, когда обнимает их ».
«Его дополнительная хромосома не определяет его, как особенного — он как все мы! ».
«Он больше похож на других, чем нет».
«Он умеет чувствовать, когда человек нуждается в объятиях.»
Хотя мы знаем, как возникает синдром Дауна, но мы еще не знаем, почему это происходит.
Синдром Дауна возникает при зачатии, во всех этнических и социальных группах и у родителей всех возрастов.
В этом никто не виноват.
От этого нет лекарств, потому что это не болезнь.
Синдром Дауна является наиболее распространенным хромосомным заболеванием.
Один из каждых 700-900 детей, рожденных во всем мире, будет иметь синдром Дауна.
Люди с синдромом Дауна были зарегистрированы на протяжении всей нашей истории.
Имеют:
- характерные физические особенности
- проблемы со здоровьем и развитием
- особенный уровень умственной отсталости
Поскольку в мире не существует одинаковых людей, так и люди с синдромом Дауна будут отличаться друг от друга.
Тест на синдром Дауна может быть проведен до рождения ребенка. Синдром Дауна обычно распознается при рождении и подтверждается анализом крови.
Большинство молодых людей, растущих с синдромом Дауна, ведут обычную жизнь в обществе. Некоторым людям с синдромом Дауна ненужна помощь со стороны, чтобы вести обычную жизнь, в то время как другим может потребоваться большая поддержка.
Наличие умственной отсталости
Синдром Дауна — самая распространенная причина умственной отсталости.
У каждого, кто имеет синдром Дауна, есть некоторый уровень умственной отсталости:
- задержка в развитии
- сложности в обучении
Поскольку все уникальны, уровень задержки будет отличаться для каждого человека.
Когда ребенок рождается, невозможно определить, какой уровень умственной отсталости будет у ребенка. Мы также не можем предсказать, каким образом это может повлиять на жизнь человека. Для людей с синдромом Дауна важна социализация, что отразится на их семейные, экологические, культурные и социальные факторы, которые будут определять их жизнь.
Для многих людей с синдромом Дауна возникают речевые сложности. Говорить ясно вызывает сложности. Хотя многие люди с синдромом Дауна говорят бегло и четко. Для многих из них требуется речевая и языковая терапия. Очень часто люди с синдромом Дауна могут понять гораздо больше, чем выразить словами. Это часто означает, что их способности недооценены, а это может вызвать в них чувство разочарования.
Некоторым людям с синдромом Дауна очень трудно развить языковые навыки и четко говорить. Это может быть усугублено потерей слуха.
В жизни у них те же потребности и стремления, что и у всех нас:
- место в жизни
- занятость
- возможность иметь друзей и семью
- интимность
- иметь свое место и быть значимым в нашем сообществе
Тем не менее, достижение этих целей труднее для людей с синдромом Дауна, чем для всех остальных. Многие люди с синдромом Дауна, вероятно, нуждаются в некотором уровне поддержки, чтобы помочь им достичь той жизни, которую большинство людей считает само собой разумеющейся.
Это будет иметь ряд преимуществ. Это откроет путь к плавному переходу во взрослую жизнь и поспособствует содержательному включению в сообщество. Людям с синдромом Дауна нужны возможности, чтобы полностью раскрыть свой потенциал. Когда им предоставляются эти возможности, они становятся ценными и продуктивными членами своих семей и общества.
В прошлом многие люди с синдромом Дауна не имели возможности полностью раскрыть свой потенциал. Часто они были отделены от остальной части сообщества, живя в изолированных местах, таких как учреждения по уходу. На них не возлагались надежды, и возможности для обучения и личностного роста были ограничены. Сегодня мы уверенны, что взросление в семьях и в обществе с теми же правами и обязанностями, что и у всех остальных, имеет жизненно важное значение для развития людей с синдромом Дауна.
Внимание! Центр абилитации детей инвалидов в Москве – это инклюзивный центр
«Вместе весело шагать»
Эффективная абилитация в Москве!
Запишите своего ребенка в АНО «Вместе весело шагать»
по тел. +7 925 911 2215
Для детей инвалидов особые условия!
Абилитацией детей инвалидов с синдромом Дауна занимаются все специалисты нашего центра
В АНО «Вместе весел шагать» занимаются разные дети, в том числе и дети с синдромом Дауна.
С ними занимается дефектолог, логопед, психолог, социальный педагог. Кроме того, в центре работает коммуникативная группа для самых маленьких «солнечных» малышей.
Процесс формирования способностей к бытовой, общественной и прочей деятельности), должна начинаться рано и быть интенсивной. Но, главная роль в успешном результате восстановления отводится семье.
Родители должны понимать, что специалисты видят ребенка два-три часа в день, а большую часть времени ребенок находится дома. Родители принимают активное участие в событиях, в которых ребенок участвует — кормление, переодевание, купание и т. д. Только в семье смогут постоянно контролировать ребёнка…
Распространенное заблуждение состоит в том, что все люди
с синдромом Дауна счастливы и ласковы
Другое распространенное заблуждение состоит в том, что все люди с синдромом Дауна счастливы и ласковы. Люди с синдромом Дауна испытывают все те же эмоции, что и все остальные. Они становятся счастливыми, грустными, смущенными, разочарованными, вдумчивыми и влюбляются друг в друга, как и все мы. Однако им бывает трудно выразить свои чувства словами. Это может привести к разочарованию и выражению чувств через поведение.
Надо избегать устаревшую и унизительную
терминологию — сегодня мы говорим о человеке с ограниченными интеллектуальными возможностями
Речь может расширить возможности отдельных лиц и их семей или укрепить ограничивающие стереотипы. Слова и то, как мы общаемся, определяют, как человек воспринимается в обществе и влияет на качество его жизни. Терминология, относящаяся к инвалидности, менялась с годами. Общепринятая терминология для диагностики : человек с синдромом Дауна.
Пожалуйста, избегайте использования устаревшей и унизительной терминологии — сегодня мы говорим о человеке с ограниченными интеллектуальными возможностями.
Используя соответствующую терминологию и поощряя других поступать так же, вы в первую очередь общаетесь с человеком, и это так же важно!
Многие не видят в людях с синдромом Дауна личность
Люди с синдромом Дауна сильно отличаются друг от друга, так же, как и мы — все разные. Каждый человек с синдромом Дауна уникален, имеет свои таланты, способности, мысли и интересы. И, как и все остальные, люди с синдромом Дауна имеют сильные и слабые стороны.
В то время как один человек может очень хорошо читать, но с трудом осиливает математику, другой может быть первоклассным поваром и жить самостоятельно в обществе, но ему придется усердно работать над речью, чтобы говорить ясно. Семейные ценности, культура, интересы и навыки также могут быть общими для людей с синдромом Дауна, как и для других членов семьи.
Другие люди не понимают, что значит иметь синдром Дауна
Не все люди с синдромом Дауна похожи друг на друга. Фактически, люди с синдромом Дауна больше похожи на других людей в своей семье, чем на других с синдромом Дауна. Хотя есть некоторые физические особенности, связанные с синдромом Дауна. Для некоторых людей одна особенность может быть очень заметной, а в другом она может вообще не существовать.
Важно отметить, что физические характеристики синдрома Дауна, которые может иметь человек, ничего не говорят нам об интеллектуальных способностях этого человека.
Что
- Люди не страдают от синдрома Дауна. Избегайте терминов, которые подразумевают , например, «жертва» или «пострадавший»
- Люди с синдромом Дауна не являются по определению «особенными», «бедными» или «несчастными». К ним следует относиться с таким же уважением, какое мы ожидаем от людей к себе
- Утверждения, которые укрепляют стереотипы и предполагают, что все с синдромом Дауна одинаковы, могут вызвать обиду
ИНКЛЮЗИВНЫЙ ЦЕНТР ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОСОБЕННОСТЯМИ РАЗВИТИЯ И ИХ СЕМЕЙ «ВМЕСТЕ ВЕСЕЛО ШАГАТЬ»
Запишитесь по тел: +7 925 911 2215
Адрес: Москва, м. Дмитровская
4 Вятский переулок, д. 16, корп 2
Напишите нам: info@inclusivekids.ru
Источник
Эти дети нуждаются в особенной заботе, но в то же время – каждое мгновение общения с ними вознаграждается такими чистыми эмоциями, на которые способны только солнечные дети. Накануне Международного дня защиты детей «Правмир» побывал в гостях в «Детском доме-интернате для умственно отсталых детей» №21.
По данным многолетней статистики, во всем мире около 5% детей рождается с врожденными заболеваниями разной тяжести. Много таких детей рождается и в России. Не стоит даже говорить о том, насколько часто у нас дети с синдромом Дауна или тяжелой умственной отсталостью оказываются в детских домах и приютах.
К сожалению, легче пересчитать тех детей, чьи родители приняли мужественное решение оставить настолько «особых» детей в семье. Более того, в современной России очень мало примеров включения людей с ограниченными возможностями в повседневную жизнь общества. В результате и общество оказывается лишенным возможности получить позитивный опыт общения с такими людьми. Но есть и другой путь: не отворачиваться от этой проблемы, а просто познакомиться с миром иных детей.
В Москве есть уникальное социальное учреждение – ГКУ «Детский дом-интернат для умственно отсталых детей» №21.
В нём постоянно проживает и обучается 73 ребенка с врожденными пороками развития и глубокой умственной задержкой . Две трети живущих здесь – сироты или дети, от попечения над которыми отказались родители.
Это очень непростые дети – многие из них страдают как психическими, так и соматическими заболеваниями сердечнососудистой системы, эндокринной системы, нервной системы, с тяжелыми пороками развития.
На просьбу провести день в интернате и посмотреть, как и чем он живет, руководство откликнулось неожиданно позитивно. Директор интерната Елена Леонидовна Агафонова отмечает, что у них гости – это нередкое явление.
«Отношение к такого рода учреждениям, как к абсолютно закрытому, табуированному чему-то, к счастью, стремительно меняется. В самом обществе сейчас, Слава Богу, серьезные сдвиги, и идёт поддержка как Департамента социальной защиты, так и добровольных организаций.
Нам нечего скрывать, – смеется она, – Поэтому и приглашаем всех, кто неравнодушен – посмотреть на то, как мы живем, а если кто захочет – то и принять участие в детской жизни».
Директором этого учреждения Елена Леонидовна стала совсем недавно – в стенах ДДИ 21 она, коррекционный педагог с 20-леттним стажем, трудится с 16 марта 2015 года. Но за это время, как мне показалось, ей удалось выстроить самое главное – прекрасное взаимодействие всего коллектива.
Редко когда встретишь настолько дружелюбный и отзывчивый персонал. Директор и сотрудники отмечают, что для них это не «социальное учреждение», не «интернат», а именно дом.
«Этому дому уже присвоено имя – он будет называться «Центр содействия семейному воспитанию «Благодарение», – говорит Елена Леонидовна, – уже и Устав разработан, и в ближайшее время сама работа будет строиться иначе, предпочтение будет отдаваться семейным формам воспитания.
Центральной идеей работы станет сопровождение особых детей и семей с такими детьми, а также поддержка тех родителей, которые захотят усыновить наших детей, даже очень сложных. Это другой уровень учреждения, который будет стремиться к тому, чтобы ребенок не оставался один и чтобы у него не было этого страшного официального статуса «без попечения родителей». Мы можем говорить как о собственно опекунах так и о своеобразных духовных родителях, добровольно посещающих наших детей».
Несмотря на сложные заболевания подопечных, ДДИ активно сотрудничает с системой образования Москвы и некоторые дети посещают коррекционную школу.
Один из стойких мифов – о том, что дети с синдромом Дауна совершенно не способны к обучению.
Здесь важно понимать, что дети с синдромом Дауна абсолютно разные, как и обычные люди. И у каждого из них есть то направление, в котором ярко развиваются их способности.
Ровно так же, как и у обычных детей – кому-то легко дается обучение точным наукам, кому-то сложнее и т.д. В зависимости от возраста и дня недели, дети распределяются по группам (классам), где их занятия подразделяются на собственно учебные и творческие.
Несколько детишек интерната регулярно посещают занятия в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», где получают бесплатную психолого-педагогическую помощь.
«Значительное количество наших детей уже сейчас имеют возможность очень многому научиться, это дети с перспективой, – отмечает директор ДДИ, – Да, эти перспективы у всех детей разные. Для кого-то будет большим достижением даже получить навыки самостоятельного одевания, и мы всем педагогическим коллективом искренне будем считать это огромным успехом. У нас тут очень разные дети, и, к сожалению, есть очень и очень тяжелые.
Кто-то уже и сам может есть самостоятельно и более того – выполнять простую рутинную помощь: например, за обедом раскладывать салфетки, тарелки, ложки. Есть детки, у которых заметны и музыкальные таланты, склонность к танцам. Сейчас мы стоим в самом начале пути выявления разного рода способностей наших деток, ведем работу во всех направлениях – и творческие способности «проверяем», и учим детей, если это возможно, навыкам бытовым».
На музыкальных занятиях одни дети танцуют (скорее даже, топают и хлопают), другие – играют на инструментах.
Это своеобразная музыка, которую мы назвали бы какофонией. Но для детей с синдромом Дауна такого рода музыкальные занятия чрезвычайно важны, так как они помогают развивать речь и слуховое восприятие.
Важны для них и тактильные ощущения инструмента, познание механизма извлечения звука. Девочки не просто играют на инструментах – они как бы общаются с с ними – трогают, гладят поверхность, перебирают пальцами подвижные элементы. Это ежедневное узнавание уже виденного – оно немного пугающее, но так устроен мир особых детей.
Тем временем, пока одни ребята учатся в школе или посещают занятия, другие проводят все свое время в интернате.
Таким детям особенно нужна забота, несмотря на то, что в ежедневной программе даже для сложных детей предусмотрены развлекательные и образовательные компоненты. Им не хватает простого человеческого тепла и эмоций.
Первое, что действительно бросается в глаза – искренность каждого малыша. С невероятной радостью они бросаются ко мне – обниматься.
Им все интересно – мой фотоаппарат, мой рюкзак и моя одежда, то, как я хожу, как говорю.
Как только ты попадаешь в поле его зрения, ты видишь настолько яркое внимание – как будто ты тот самый человек, которого ждали всю жизнь. Машешь им рукой (всего лишь) и лицо ребенка расцветает улыбкой.
Многие дети не могут говорить или речь их малоразборчива, поэтому выражают себя они больше эмотивно, и это несколько непривычно, но очень радостно. Действительно, как будто комната освещается то и дело вспыхивающими улыбками.
Наверное, в обычной действительности мы бы и не обратили внимания, но тут – в тишине комнат дома для особых детей – это чувствуется особенно остро, не в переносном смысле, а совершенно физически чувствуется потребность в общении с тобой, в твоем тепле и в твоем голосе.
И невольно думаешь, что такая невероятная искренность и простота – это, наверное, то, чего уже практически не осталось у нас, живущих как принято сейчас говорить, «полной жизнью», людей со стандартным набором хромосом.
Так много предрассудков, связанных с синдромом Дауна. Такой диагноз нередко употребляется как унизительное ругательство. Люди перестают замечать это, перестают задумываться над тем, насколько непросто пребывать в этом ином мире. Но, пробыв в доме, наполненном особыми детками, сердце наполняется странным и ранее неизвестным чувством.
Не скрою – когда-то и страхом, и опасением, но, вместе с тем, удивительным ощущением сообщения чему-то, не до конца понятному, но очень важному и нужному мне самой. Такие дети дают тебе шанс стать лучше, они дают тебе тот импульс, что годами спит на подушке жизненной комфортности.
Удивительный факт – сама директор пришла сюда как будто бы по велению высшей воли:
«Моей старшей дочери 26 лет, она ребенок-инвалид, у нее тяжелый диагноз, выраженная умственная отсталость. Она меня и «привела» в эту область, – рассказывает Агафонова, – Я раньше тоже не знала и даже не задумывалась, как много детей имеют такие проблемы в развитии, с тяжелой умственной инвалидностью. Меня это не касалось, и, не буду скрывать, мне было всё равно.
Настоящим человеком и личностью, я считаю, меня сделала именно дочь. Когда я шла по этому пути, вместе со своей Ирой, я поняла что я не просто сильная и могу помочь своему ребенку, но что более того – я должна помогать другим подобным детям. А ведь 26 лет назад было намного все сложнее – не было таких образовательных методик, не было таких технологий и даже банально условия бытовые были в разы хуже. Немаловажный момент – мне попались хорошие помощники, люди, которые дали мне силы, поверили в моего ребенка и, благодаря им, я поверила в нее сама».
Все сотрудники ДДИ отмечают, насколько важна команда, коллектив. Всё здесь строится как раз на таких людях – готовых жертвовать своим комфортом, готовых так же искренне любить детей, как дети любят их. Удивительно, но многие сотрудники называют своих подопечных не иначе, как «дочками» и «сыночками».
Они постоянно в контакте с детьми – держат их за руку, обнимают, гладят.
Многие дети осознают свое тело не так, как это делает человек обычный. Тактильные ощущения при нарушениях развития могут быть важным мостиком в осознании себя самого. Для них тактильный контакт – это необходимое явление. Даже их кажущееся порой пугающей и агрессивной манера хватать – это зачастую желание узнать мир, ощутить свое место в нём, и не более.
Мы можем дать друг другу тепло. Элементарное внимание, в котором такие дети очень и очень нуждаются. Тепло и души и тепло тела – им важно прижаться, обнять, просто подержать кого-то за руку. Узнать нового человека, улыбнуться ему, почувствовать, что они – не одиноки, что есть рядом кто-то, такой же теплый и добрый, как они сами. Не задающий вопросов, не требующий, не просящий – а просто сидящий рядом, к кому можно прижаться и кого можно обнять.
Ежедневно в ДДИ работают добровольцы. С недавнего времени юноши и девушки из столичного движения «Православные добровольцы» стали помогать интернату.
Они проводят здесь анимационные занятия, приходят убираться на территории и общаться с детьми.
Ежедневно волонтеры и сестры милосердия гуляют с детками, помогают сотрудникам в бытовом уходе, иногда вывозят детей на реабилитацию или развивающие занятия за пределы ДДИ.
Подключаются некоммерческие организации и к активной финансовой помощи учреждению. На протяжении двух лет службой «Милосердие» выделялись на работу сестринской службы в ДДИ средства, собранные в ходе акции «Белый цветок».
А недавно Патриарх Московский и всея Руси Кирилл в ходе праздника «В гостях у Патриарха в Переделкино» передал в дар интернату сертификат на спортивное и игровое оборудование стоимостью 500 000 рублей.
На эти деньги при поддержке фонда «Защитник счастья» и Молодежного отдела Московской епархии на территории интерната будут установлены развивающие современные площадки – с игровым и спортивным оборудованием, приспособленным для детей с ограниченными возможностями.
В интернате уже активно используются переданные по этой программе сухие бассейны для релаксации и другое мягкое игровое оборудование.
Несмотря на активное включение в работу множества организаций, добровольческой помощи интернату по-прежнему не хватает. Речь идет не о финансах, а просто о том, чтобы уделить время ребенку. Они искренне рады новым друзьям и очень ждут тепла и ласки!
Помочь детям вы можете, став добровольцем службы помощи «Милосердие». Встречи общества проходят каждое воскресенье в 11.45 в храме св. блгв. цар. Димитрия при Первой Градской больнице (г. Москва, Ленинский просп., д. 8, корп. 12) Также можно записаться в команду помощи интернату от «Православных добровольцев», связавшись с координатором по адресу social@pdobro.ru
Но, конечно, это не поможет решить главную проблему. Что от таких детей по-прежнему родители отказываются в большинстве случаев. Специалисты интерната уверены, что маму новорожденного ребенка с синдромом Дауна или иными нарушениями развития нельзя ни в чем убеждать – ее просто надо поддержать.
«У нас в стране должна в корне быть изменена культура работы с мамой, с папой и семьей в целом, в случае, когда люди попадают в такую ситуацию, – поясняет директор интерната, – Есть болезни и диагнозы, которые нельзя сразу определить и увидеть, а есть, то что можно диагностировать на очень ранней стадии – уровень развития медицины сейчас позволяет очень многое. Такого рода работа, прежде всего, работа психологов с родителями, должна начинаться еще в период беременности мамы, если у ребенка в утробе диагностированы пороки развития и заве