Дом малютки с синдромом дауна
На семинар для родителей детей с синдромом Дауна, который проводили в Севастополе педагоги Даунсайд Ап, пришла мама девочки, которая сейчас живет в Доме Малютки.
Ее история знакома всем мамам детей с синдромом Дауна. Когда дочка родилась, врачи стали рассказывали родителям, что их ребенок — это обуза для семьи, что он умрет через две недели у них на руках, а если не умрет, так вам же хуже (трындец! Люди, жизнь, типа, призваны спасать). Врачи стали уговаривать оставить ребенка и забыть про его существование. И уговорили. Из роддома женщина уехала с пустыми руками. Родственникам и друзьям сказали, что девочка умерла. Однако, через некоторое время женщина с мужем, стали навещать дочку в Доме Малютки. Сейчас они ездят к малышке несколько раз в неделю.
20 октября педагоги «Даунсайд Ап» говорили севастопольским специалистам, что когда рождается малыш с синдромом Дауна, нельзя давить на маму и вынуждать ее принять то или иное решение.
А в ситуации давления мама оказывается почти всегда, во-первых, врачи спешат вставить свои пять копеек, а во-вторых, если в городе работает родительское объединение, участники которого тоже приезжают в роддом пообщаться с мамой, то часто для мамы ситуация становится в два раза сложнее.
Это происходит потому, что родители, которые сами детей не бросили, разумеется, уверены в том, что они поступили правильно и хорошо. И они начинают говорить маме, что и она должна забрать ребенка.
Специалисты «Даунсайд Ап» уверены, что нельзя маму новорожденного ребенка с синдромом убеждать принять определенное решение — ни врачам нельзя, ни родителям нельзя — ее просто надо поддержать. Вне зависимости от того, какое решение она примет.
Кроме уверенности у сотрудников ДСА есть успешный опыт предотвращения социального сиротства детей с синдромом Дауна. Они организовали группу психологической поддержки для родителей, бросивших своего ребенка. И уже 30 семей своих малышей все-таки забрали в семью. Это произошло не оттого, что в группе их уговаривали забрать и пугали ужасной судьбой и смертью ребенка, попавшего в сиротское учреждение. Эти семьи просто получили адекватную помощь психолога и смогли сами справиться с горем.
А при чем тут горе? Речь ведь о родителях, которые бросили своего долгожданного новорожденного малыша? Какое может быть горе? Это вообще не люди! Даже звери своих детей не бросают!
Да. Речь именно об этих людях. Только никакие они не звери. Родители не маргиналы — родил и забыл, — а обычные люди, которые этого ребенка ждали несколько лет, он единственный, и долгожданный, и любимый. Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, рождение ребенка с нестандартным кариотипом не связано ни образом жизни родителей, ни с уровнем образования или достатка, поэтому чаще всего, рожденные дети с синдромом Дауна — желанные. По крайней мере, они были желанными до того момента, как был назван диагноз. И вдруг родители оставляют его. Эта ситуация в психологическом плане тяжелее, чем если бы ребенок умер.
Если родители оставили ребенка, получив информацию от врача, что их ребенок — это нечто ужасное, то шансы, что они сами захотят узнать и о другой стороне медали, и поймут, что врач их обманул, высоки в том случае, если они еще в роддоме получили часть спокойной и взвешенной информации от неэмоционального источника.
Брошюры с такой информацией можно получить в «Даунсайд Ап», а таким источником могли бы быть родители других детей, если они сменят стратегию поведения.
Людей на семинаре было много и я слышала от кого-то ужаснувшую меня историю: несколько мам поехали в роддом уговаривать родителей забрать ребенка, от которого те почти отказались, а когда их уговоры не возымели действия, и ребенок все-таки оказался в Доме Малютки, те мамы взяли своих детей и поехали в поселок родителей несчастного малыша и поскольку их не пустили в дом, они стояли за калиткой и через забор продолжали уговаривать людей, которые прятались от них в доме..
Дочка этой женщины живет в Доме Малютки уже 1,5 года, однако, родители, собираются забрать ее домой. Я уверена, что так и будет. Во всяком случае, другая мама, пришедшая на семинар, уже забрала свою двухлетнюю малышку из Дома Ребенка и вопросы на семинаре задавала наравне со всеми 🙂
UPD 28 марта 2010 года
Прошло полтора года, Настенька, по-прежнему, в Доме Малютки, почти не изменилась 🙁 Осенью 2008 волонтеры нашли для нее семью за границей, но родители сказали главврачу ДР, что малышку обязательно заберут, и иностранная семья получила отказ. Не забрали. Насте на следующий год исполняется четыре, впереди интернат.
Зато Алинка — дочка другой мамы — Наташи — в семье, https://nts-tv.com/video/2010/03/24/WM9_512_Download_PAL__24_03_sindrom_dobra_anisimova.wmv вот такой чудесный репортаж показывали в Севастопольских новостях на 21
марта 2010 года — в День человека с синдромом Дауна. Показывают ребенка, красивую
маму, мама рассказывает историю их жизни — 2 минуты эмоций, весны и позитива.
Смотреть всем!
За кадром
Алина — это девочка с розами из нашей прошлогодней выставки «Синдром
Добра», эту фотоработу можно увидеть в сюжете на заднем плане. На
выставке мы не стали класть книгу отзывов, а положили большие
фотографии, наклееные на картон, и каждый посетитель мог написать
пожелание ребенку-модели или просто что-нибудь хорошее:) После выставки
эти фотографии с пожеланиями передали семьям — это как раз одна из них
🙂
С Наташей, мамой Алины, мы познакомились на семинаре Даунсайд
Ап, который мы организовали в октябре 2008 года, а после семинара я
написала статью, хотела о семинаре написать, а получилось «О родителях, которые
бросили ребенка с синдромом Дауна»
Сейчас Наташа — волонтер благотворительной организации «Синдром Добра», работает в
Севастополе в проекте «Как научить говорить ребенка с синдромом Дауна?»,
благодаря работе в проекте нашла хорошего логопеда для Алинки, проект стартует только в апреле, а они уже
занимаются! 🙂
Дорогие родители малышей, родившихся с синдромом Дауна. Любить детей легко и радостно, предавать — больно, мерзко. Почитайте комментарии к статье — вы увидите. Будьте сильными сейчас, когда вы стоите перед выбором, когда страх все вывернул наизнанку, и вам не придется жить, стиснув зубы, всю оставшуюся жизнь. Всем желаю любви и счастья!
UPD 1 февраля 2011: «Несколько лет назад в Исландии все выпускники детских домов были приравнены по статусу к «узникам концлагеря». В 2010 году в Лейпциге прошел Всемирный конгресс по психическому здоровью детей. Там профессиональное сообщество обсуждало необходимость реорганизации интернатов во всем мире. Первоначально надо вывести как можно больше детей в семьи (приемные, семейные воспитательные группы, постараться найти возможность опеки со стороны родственников или вернуть в кровные семьи). Это быстрее, это дешевле и на сегодняшний день есть исследования, которые показывают, что это дает невероятные результаты, не только экономические, но, в первую очередь, связанные с развитием детей…. Создавая и поддерживая Дома Ребенка, мы специфическим образом калечим детей. Вот последний скандал в Павловске: дети похожи на скелеты. Дело не только в том, что у ребенка букет болезней или персонал ворует еду. Даже если еду не воруют, ребенок маленький из-за специфических условий проживания — он испытывает постоянный стресс от отсутствия рядом близкого человека, то, что он съел, он не усваивает. По данным исследований, проведенных в Румынии группой ученых из ведущих американских университетов, примерно за три месяца жизни ребенок теряет один месяц роста и веса (Д. Джонсон, 2005). Подобные результаты были получены и в Санкт-Петербурге — за 5 месяцев нахождения в доме ребенка ребенок не добирает 1 месяц в весе и росте (Р.Ж. Мухамедрахимов, О.И. Пальмов, 2009).» Прочитать статью целиком можно здесь: https://www.regnum.ru/news/1369673.html
Источник
Когда меня спрашивают, почему я решила взять ребёнка с синдромом Дауна, я не всегда нахожу, что ответить. Наверное, потому что и сама не уверена в стопроцентности своего ответа. Так получилось.
Просто так получилось
Была одинокая девушка Юля (позволю себе так себя называть), начитавшаяся про милых солнечных детей. И была двухлетняя девочка Таня, которую все в доме малютки называли Бусинкой. И вот сюжет про Бусинку в исполнении местного воронежского телевидения увидела девушка Юля.
Фото из семейного архива автора
Так я загорелась идеей, что хочу себе в дети только милую Бусинку.
Я просматривала базу детей-сирот в течение полугода. В регионах от Смоленска до Камчатки. Но в душу запала именно она. На удивление быстро собрала все документы, прошла Школу приёмных родителей. И сейчас меня очень трогают (чаще с негативной стороны) истории про злые органы опеки. «Мои» органы опеки были, как сейчас говорят, на позитиве. Со своей стороны очень быстро подготовили все заключения, помогали советами. Дольше всего длилась Школа приёмных родителей. Ну это и понятно.
Фото из семейного архива автора
По прошествии двух лет с момента взятия ребёнка, особенного ребёнка, с инвалидностью, могу посоветовать будущим приёмным родителям одно:
Слушайте своё сердце!
Только своё. Или откройте его только очень близким людям. Это необязательно родственники. Друзья, близкие по духу интернет-знакомые.
Если бы я до взятия своей дочки сказала бы о своём решении родителям, они бы, думаю, сделали бы всё возможное, чтобы у меня это не получилось. Друзья, как ни странно, поддержали. Так что к тому моменту, когда я привезла свою Танюшку домой, об этом знали только мои друзья (о синдроме Дауна). Родители познакомились по факту.
Несколько дней я скрывалась с ребёнком дома, аргументируя отказ прийти в гости к родителям и показать внучку, адаптацией малышки на новом месте. До этого подготовила родителей к тому, что ребёнок в два с половиной года ещё не ходит.
Но настал момент Х
Заходя в родительский дом с Танюшкой, этаким пугливым волчонком на руках, у меня тряслись ноги. И руки. Первой нас увидела моя мама. Воскликнув «так и знала, что ты что-то скрывала!», схватилась за сердце, а потом за ребёнка.
Рассмотрев, пощупав, поплакав, они с отцом сказали, что пока будут в силах, помогут мне в воспитании ребёнка.
Фото из семейного архива автора
Фото из семейного архива автора
Танюшку я считаю Пасхальным подарком
Позвонили мне и сказали о положительном решении её забрать в первый день после Пасхи. Через год, на следующую Пасху, я познакомилась со своим будущим мужем. Он думал, что Танюшка моя родная дочь. Когда узнал, что она приёмная, был немного, мягко говоря, обескуражен.
Но не меньше жителей нашего небольшого посёлка. Чего я только не наслушалась от «соседей»! И что Таня моя родная дочь, но я отказалась от неё, а потом совесть «заела». И что взяла инвалида ради денег.
Я всегда с юмором относилась к человеческим фантазиям. Ну дочь так дочь. Ну совесть заела, да. Я кареглазая, она кареглазая, вот и смутился люд. Тем более я много лет не жила в посёлке, никто не мог опровергнуть/подтвердить факт беременности. А ради денег – вообще моя любимая тема.
Взять ребёнка с синдромом Дауна, с кардиостимулятором, гиперактивного. Безбашенного, моего любимого) Ребёнка, который занимает твои 24 часа в сутки. Который в четыре года не ходит на горшок, ест только протёртую еду, который из 24 часов в сутки минимум 12 кричит и часов 18 ежедневно устраивает дома армагеддон, с которым постоянно по врачам.
Да, взяла исключительно из-за денег.
А ещё почти через год у нас появилась наша Тасюша. Сестрёнка Танюши, моя кровная дочь. После 16 лет бесплодия. Первая беременность.
Фото из семейного архива автора
Конечно, всё непросто
Наше сегодняшнее положение я бы охарактеризовала более как всё непросто, чем «ой, а у нас всё хорошо, все солнечные, все счастливые». Приходится сталкиваться со множеством проблем. Но если спросите – «пожалела ли я о своём решении тогда, взять ребёнка с синдромом Дауна», я бы ответила:
Нет!
Во-первых, если бы не я, то кто? Во-вторых, этого ребёнка, несмотря на все проблемы, невозможно не любить. В третьих… Да я не знаю, на самом деле, что в третьих, просто так получилось.
П.с. У Танюшки сейчас куча родственников, только три бабушки и любимый дед! Помимо тёть, дядь, братьев и сестёр. Её уму и сообразительности, которым отличалась птица-говорун, иногда завидую и я. Она знает много букв из алфавита, но не может их связать. Зато знает, как объяснить что хочет, любую мелочь. Очень аккуратна и педантична.
Автор теста — Юлия, мама Танюши
___________________________________________________________
Не каждый может принять сироту в семью, помочь семейному устройству — по силам каждому!
Друзья, помогайте работе фонда «Дети ждут», подписывайтесь на ежемесячную помощь или разово: https://дети-ждут.рф/donate
Источник
Сейчас Мила Демочко готова помогать тем, кто оказался в такой же ситуации.
29 Марта 2020, 10:41
3 605
Зоя Степанова
Ни одно УЗИ не показало болезнь маленького Федора. О синдроме Дауна у сына жительница Северобайкальска Мила Демочко узнала только после его рождения. Она прошла все стадии: от отрицания до смирения, научилась радоваться необычному материнству и теперь помогает другим мамам с похожими проблемами. Свою историю без прикрас и до боли честно рассказала нашему корреспонденту.
ДИАГНОЗ НЕ ЗАМЕТИЛИ
Мила Демочко – уроженка Баргузинского района Бурятии, но всю сознательную жизнь провела в Северобайкальске. Там работала на госслужбе, активно занималась общественной деятельностью и благотворительностью. А несколько лет назад решила исполнить мечту детства и открыть собственную фотостудию. По велению души Мила снимала новорожденных, ведь ей так нравились милые картинки со спящими младенцами. Наслаждаясь работой, она однажды поняла, что и сама вот-вот станет обладательницей милого чуда. Это было волшебное открытие, которому радовалась вся семья: муж, старшая дочь и многочисленная родня. А на 24-й неделе беременности мама узнала, что ждет сына.
«Счастлива была безмерно», – вспоминает то время наша героиня.
– Всегда мечтала о сыне. Красивом. Со светлыми волосами и голубыми глазами. Чтобы он был не таким, как все, особенным, самым лучшим, любил меня сильно. Так и вышло. Вселенная запрос мой исполнила, — делится Мила.
Мила была ответственной беременной: принимала все витамины, сдавала анализы и проходила необходимые обследования, в том числе комплексные скрининги на врожденные патологии и аномалии развития плода.
– В общей сложности три скрининга и около десятка УЗИ. И теперь однозначно могу сказать, что скрининги неэффективны. С помощью УЗИ поставить точный диагноз «синдром Дауна» нельзя. Если по результатам УЗИ высокая вероятность, то беременную отправляют на дополнительное обследование в медико-генетический центр. У меня такого риска не выявили, по всем результатам исследований ребенок развивался в соответствии с нормой. Возможно, потому что у сына не было сопутствующих синдрому пороков сердца и других органов, его и не заметили, – рассказывает Мила.
«ПЕРВЫЕ ДНИ БЫЛИ АДОМ»
— Никто не хочет ребенка с особенностями. Никто. И я не хотела, чего греха таить, – признается женщина. – Все рассказы о том, что особое родительство означает избранность – это сладкая и подлая ложь, – уверена Мила.
Сегодня она с тоской вспоминает те дни, проведенные в роддоме. Боль, отчаяние, страх – вот далеко не полный спектр эмоций, что обуяли молодую маму, когда она услышала диагноз долгожданного малыша. До сих пор слова заведующей отделением новорожденных звучат в ее голове.
– Она сообщила мне, что у моего ребёнка все признаки синдрома Дауна. Я до сих пор помню тот разговор. И как на пальчики короткие показывала, и как говорила, что таких детей теперь забирают домой, они живут и социализируются в обществе. А я слышать не хотела и не могла понять, почему это сейчас происходит со мной. Первые дни в роддоме были адом. Меня как будто размазали, прибили гвоздями к больничной койке, вспоминает Мила.
Мила не могла зайти в палату. Там над здоровыми детками ворковали беззаботные мамы. А на душе Милы была такая тоска, что впору бежать, не оглядываясь: «Плакала все время. Думала, откажусь от него. Оставлю. Даже узнавала, что с ним будет дальше, в какой дом малютки попадет». Тем временем недалеко от мамы лежал совсем один Феденька. У малыша были проблемы с дыханием, но он стойко боролся за свою жизнь и каждым прожитым часом доказывал, что выстоит, несмотря ни на что. Дважды в день матери разрешалось приходить в отделение и смотреть на сына. А уже через три дня дали добро на грудное вскармливание.
– Приложила к груди, но он все время спал. Это нормально для недоношенных. Потом в один момент после разговора с доктором, которая меня оперировала, я твердо решила, что домой мы поедем вместе и никакой речи об отказе и быть не может. Даже если мои родные от нас отвернутся. Алена Владимировна Халтурина – имя того доктора. Низкий ей поклон – говорит Мила Демочко.
РОДНЫЕ ПРИНЯЛИ БЕЗУСЛОВНО
По приезде домой стремительно закручивающееся колесо несчастий стало разворачиваться в обратную сторону. Муж и дочь полюбили нового члена семьи безоглядно и безусловно. Долго о диагнозе малыша Мила не решалась сказать родителям, но они все поняли сами. И приняли. Мама только вскользь сказала: «Не всем же быть умными. Горе от ума». Бабушка с дедушкой без ума от младшего внука и нещадно балуют его.
– Папа наш от нас не отказался и не ушел. А сестра любит Федора и называет маленьким принцем и никак иначе, – уже с улыбкой говорит Мила.
О ТРУДНОСТЯХ
Первая и самая главная проблема, с которой сталкивается каждая мама ребенка с синдромом, это отсутствие психологической помощи в роддоме.
— Ни одна женщина не в силах справиться самостоятельно с известием, что у ее ребенка синдром Дауна. Страх, неизвестность – вот что чувствует каждая мама. Именно поэтому таких детей после рождения оставляют в роддоме. Если бы с мамами общался грамотный психолог, знающий проблему, случаев отказов было бы гораздо меньше. В идеале этим психологом должна быть мама такого же ребенка. Ведь кому, как не нам, мамам, знать, каково это, когда твой ребенок не такой, как все. Я предлагала свою помощь, номер телефона и сейчас не отказываюсь, рассказывает Мила.
Мила говорит, что вдохновляется примерами мам, успешно воспитывающих деток с синдромом. Поэтому она зарегистрировала профиль в Instagram и начала искать похожие семьи.
– Знаете, нас очень много, все очень дружные, поддерживаем друг друга. Делимся опытом, общаемся. У меня теперь друзья есть, наверное, в каждом городе нашей большой страны, — признается Мила.
Свой «мамский» ресурс, рассказывает наша героиня, восстанавливает в спортзале и обычными женскими радостями: массаж, СПА, чашка кофе, даже обычная прогулка здорово отвлекает от проблем, приносит особенную радость и помощь другим людям.
– Хочу заметить, что наше общество развивается, становится более терпимым, внимательным. Ни разу за почти два года я не сталкивалась с непониманием, грубым обращением, никто не оскорблял и не обижал нас. Скорее, наоборот, Федор вызывает улыбку у окружающих, положительные эмоции и доброе отношение, признается Мила.
О ПЕРЕЕЗДЕ ИЗ БУРЯТИИ
В августе прошлого года семья переехала из Северобайкальска в Красноярск, чтобы заниматься развитием Федора. Здесь он три раза в неделю плавает с инструктором в бассейне, занимается с логопедом, дефектологом, посещает группу раннего развития с обычными сверстниками.
– Первые годы жизни ребёночка – самые важные. Развивается очень быстро мозг, формируются нейронные связи, можно восстановить некоторые функции организма и приобрести новые навыки гораздо эффективнее и быстрее. В родном городе у нас нет таких возможностей. Все эти занятия стоят немалых денег. В декабре мы прошли интенсивный курс реабилитации. Его нам помогли оплатить неравнодушные люди, наши друзья, знакомые. Сами бы мы точно не справились, – объясняет мама особенного малыша.
Один большой минус Красноярска, по мнению Милы, – плохая экологическая обстановка. Дышать воздухом Демочко ездят на каникулы в родной Северобайкальск.
СОВЕТЫ ОТ МИЛЫ:
• Мамочкам, у которых родился ребёнок с СД, хочется пожелать поскорее пережить первые самые сложные дни. Если хочется плакать – плачь, ты имеешь на это право.
• Не бойся. Не закрывайся. Найди такие же семьи, познакомься с мамами. Например, в Instagram.
• Пользуйся хэштегами #синдромдауна.
• Проверь маленькое сердечко и щитовидную железу – это наши слабые места.
• Обнимай чаще и крепче своего малыша – это важно. Все остальное придёт с опытом. Этот ребенок сделает тебя счастливой. Да, сейчас ты не веришь, но так и будет! Уж я то точно знаю, что синдром Дауна – это не приговор.
• Пишите мне в соцсетях, я всегда готова помочь советом.
фото: личный архив Милы Демочко
Источник