Дочка маша с синдромом дауна

Дочка маша с синдромом дауна thumbnail

Долгое время знаменитости предпочитали скрывать от широкой публики существование своих особенных детей, пока в 2012 году актриса Эвелина Бледанс не родила сына Семена с синдромом Дауна. Актриса не просто не стала прятать своего особенного малыша от посторонних глаз, она с гордостью показала мальчика миру и каждым своим действием начала доказывать обществу право на существование в нем «солнечных» детей, которые отличаются от обычных людей лишь набором хромосом.

Маша

Следуя примеру Эвелины, знаменитые родители, чьи дети родились с особенностями развития, начали открыто говорить о них и поклонники Федора Бондарчука впервые узнали о существовании его дочери Вари, а у «солнечной» дочки Ирины Хакамады появились новые фанаты.

  • Свою дочь Машу известный российский политик и экономист Ирина Хакамада родила в 42 года. О том, что у нее будет особенный ребенок Ирина узнала еще на 5 месяце беременности. Однако муж Хакамады Владимир Сиротинский убедил ее рожать, рассказав какие они на самом деле эти солнечные дети.

Ирина Хакамада с дочерью

Благополучно родив в США дочь с синдромом Дауна Ирина вернулась в Россию и сразу почувствовала разницу в отношении к таким детям. Если в Америке солнечные детки спокойно учатся, работают и заводят семьи, то в России их стараются на замечать. Чтобы научить дочку жить в обществе, Ирине пришлось потратить огромные деньги на врачей, логопедов и тьютеров, которые занимались с ее особенным ребенком. И результат превзошел все ожидания — Маша выросла доброй, общительной, артистичной и вполне самостоятельной девушкой.

Маша с мамой и женихом

Однако в 2004 году с дочкой Ирины случилась беда, девочка заболела. У 7-летней Маши поднялась температура, появились боли во всем теле. После сдачи анализов врачи поставили девочке страшный диагноз — рак крови и начали лечить. Машенька прошла несколько курсов химии, после которой у нее выпали волосы. От гормонов девочка располнела, а ежемесячные пункции спинного мозга приносили ей страшные страдания. Однажды Ирина пришла к дочке в больницу. Малышка сидела на кровати. Увидев Ирину, она неожиданно сказала: „Мама,пора мне на небо“. Политик до сих пор со слезами на глазах вспоминает эти слова. Когда лечение было окончено, Ирина взяла дочку и вместе с ней улетела отдыхать на море. Там у девочки началась стойкая ремиссия.

Сейчас Маше 22 года и она живет жизнью обычной молодой девушки.

Некоторое время назад дочь Хакамады едва не вышла замуж за Влада Ситдикова. Парень, как и Маша страдает синдромом Дауна, но несмотря на диагноз стал чемпионом мира по жиму штанги лежа среди юниоров . Влюбленные собирались пожениться, мечтали о детях, но неожиданно расстались. «Пусть мучается! Мне на него все равно. Мы не сошлись характерами, поэтому и расстались», — заявила девушка журналистам. После разрыва отношений с Владом, Мария «подчистила» свой Инстаграм от его фотографий и начала жизнь с чистого листа.

Сейчас девушка играет в спектаклях и принимает участие в конкурсах, исполняя танец живота.

Дебют Марии на театральных подмостках состоялся три года назад 12 апреля в театре «Открытое искусство», в котором служат актеры с синдромом Дауна . Тогда Маша сыграла главную роль в спектакле «Золушка».

Источник

Изначально все выглядело почти как история с сестрой Натальи Водяновой. Только место действия — Новые Ватутинки (Новая Москва). Школа №1392. 4 «в» класс. Хотя нет, не так. Изначальное место действия — Фейсбук. Там появился трогательный пост, который мигом разошелся по всему Интернету и, как говорится, ворвался в топ новостей. Например, заголовок: «Родители четвероклассников просят убрать из школьного альбома фото девочки с синдромом Дауна». Сильно, правда? Историю тут же подхватили тысячи комментаторов в Сети: «Ну что у нас за общество?! Когда мы научимся толерантности?!».

«ПАФОСНО ГЛЯНЦЕВЫЙ» АЛЬБОМ

Что же произошло в 4 «в»?

— Нас попросили срочно вернуть назад только что отпечатанный фотоальбом, — рассказала «КП» Ольга Синяева, мама 10-летней ученицы и автор того самого поста в Фейсбуке. — Многие родители не могут перенести фотографию девочки Маши с синдромом Дауна. Она не из их класса. Не из их жизни.

Кто такая девочка Маша? Она не ученица 4 «в». Она дочка классной руководительницы, Марины К. Маше 7 лет. И по возрасту ей бы учиться в первом классе. Но Марина Вальерьевна в этой школе человек новый, работает первую четверть, оформить ребенка в первый класс не успела — затянулись бумажные дела. Одну девочку в квартире не оставишь — Маша непростой ребенок, мало ли куда влезет, упадет. Вот девчушка и коротала мамино рабочее время за партой, вместе с четвероклашками. В основном рисовала что-то тихонько, никому не мешала. Маша почти не говорит, зато очень любит обниматься. Дети к ней относятся нормально, говорит Ольга Синяева. Но, по ее словам, все изменилось после появления злосчастного альбома. Пятерых детей даже из-за Маши перевели в другой класс!

— А сам альбом весь из себя пафосно глянцевый, со всякими там стихами про школу, дружбу и взаимопонимание, — возмущена Синяева. — Теперь понятно, что это только на 1 сентября у нас бывают формальные «Уроки доброты». Вот реальная история, и у людей никакого сочувствия. Эти же дети нам спущены на Землю, чтобы люди вспомнили о доброте. А наше общество пытается их вычеркнуть из жизни.

Кто такая девочка Маша? Она не ученица 4 «в». Она дочка классной руководительницы

КУДА СМОТРИТ ШКОЛА

Неужели люди могут быть такими черствыми, думала я, отправляясь в Новые Ватутинки. Что им, жалко, что ли, оставить это фото? Ну, не ученица — и что? Она же ребенок! Тем более, особенный…

Школе №1392 всего год. Современное яркое здание, свежайший ремонт.

— Педагог Марина К. неделю находится на больничном дома, — рассказал мне директор Денис Бахарев.

— Переживает сильно?

— Нет, это не связано с тем, что происходило.

А вот по словам Ольги Синяевой, начавшей бить тревогу, педагог от стресса не может даже говорить. Правда, на мою просьбу дать телефон учительницы Ольга почему-то ответила отказом. Ну, да ладно. Хотя, осадочек, конечно, остался.

Еще один вопрос: как получилось, что посторонний ребенок, не ученик, попал в альбом класса?

ОШИБКА ФОТОГРАФА

Банальная ошибка фотографа. Он всех, кто был в классе сфотографировал. И Машу тоже — учительница попросила сделать фото для личного архива.

— А фотограф без согласования разместил фотографию Маши в альбоме. После чего родители просили скорректировать альбом, — объяснил мне Денис Бахарев. — И это никак не связано с диагнозом девочки.

Фотограф без согласования разместил фотографию Маши в альбоме. После чего родители просили скорректировать альбом

И версия директора выглядит вполне убедительно. Остался только один вопрос — его задают многие комментаторы этой истории в Интернете: как администрация допустила, что на занятиях в классе находится посторонний ребенок?

— Девочка не всегда была в школе. Всего несколько дней, — сказал мне директор. — Это была вынужденная ситуация, потому что учительница воспитывает одна дочь. Но сейчас Марина Валерьевна нашла няню, которая будет сопровожать ее ребенка. И Марина К. продолжит работу в школе. Она квалифицированный педагог, нареканий у нас к ней нет.

P.S. Ну что, кажется, хэппи-энд? Вроде бы, да. Девочка пойдет в первый класс, будет под присмотром и рядом с мамой. Фотограф сделает новый альбом, без Маши. Те из родителей, кто сильно переживал из-за альбома, вздохнут с облегчением. И только в Фейсбуке будут, как и раньше, вытаскивать на свет кучу неоднозначных историй. И делать категоричные выводы и обобщения, зачастую превращая муху в слона. А ребенка с особенностями развития — в заведомую жертву нашего нетолерантного российского общества.

ТЕМ ВРЕМЕНЕМ

Московской учительнице запретили приводить на уроки дочку с синдромом Дауна

Педагогу четвертого класса в столичной школе 1392 запретили приводить на уроки дочку Машу с синдромом Дауна. Такое решение 22 октября озвучили на родительском собрании в образовательном учреждении.

— Директор сказал, что Маша больше сидеть в классе не будет, — рассказала «КП» Ольга Синяева, мама девочки из 4 «В» (подробности)

КОМПЕТЕНТНОЕ МНЕНИЕ

Астахов о девочке с синдромом Дауна: История не украшает ни школу, ни родителей

Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов прокомментировал корреспондентам Радио «КП» историю с 7-летней Машей с синдромом Дауна, которую родители попросили убрать с фотографии класса. По словам Астахова, история некрасивая, не украшает ни школу, ни родителей, да к тому же, не идет на пользу детям, которые учатся в этом классе.

— Я уже не говорю о том, что все-таки задели достоинство девочки с синдромом Дауна, ее мамы, которая сейчас в школе не появляется, вынуждена была взять больничный (подробности)

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

В московской школе родители попросили «убрать Машу с синдромом Дауна» из фотоальбома

Это вам не клип Димы Билана «Не молчи», где девочку с синдромом Дауна полюбили все. В новой столичной школе №1392 разгорелась недетская история. Которая, кстати, чем-то напоминает случай с сестрой Натальи Водяновой. Правда, шуму вокруг 7-летней Маши явно будет меньше. Ведь мама у Маши простая учительница. Месяц назад Марина Валерьевна пришла на работу в 1392-ю (подробности)

Источник

Несколько дней назад наша младшая дочь Маша пошла. В два года и три месяца. У нее синдром Дауна, и мы ждали ее первых шагов с большим нетерпением и волнением.

В тот день меня прямо захлестнули эмоции. Я сняла это эпохальное событие на телефон и гордо отсылала видео всем знакомым. Мы переписывались с одной мамой такой девочки и удивлялись тому, как эти дети учат нас ценить каждый крохотный момент жизни и каждый маленький шажок. Не строить каких-то грандиозных, заоблачных планов, а радоваться здесь и сейчас — любому незначительному достижению. И быть счастливыми.

Читайте также:  Причину болевого синдрома при хроническом активном гепатите

Я бы так точно не смогла

А еще на меня нахлынули воспоминания. Многое за время моего «солнечного» материнства уже забылось, ведь жизнь давно идет своим чередом. Но в тот день прямо вспышками «загорались» моменты. Что-то было еще до Машиного рождения. Что-то — уже после. И сейчас мне кажется, что все это было не случайно.

Дочка маша с синдромом дауна

Елена Кучеренко с семьей. Фото: Анна Данилова

Вспомнилось, как когда-то давно, еще до Маши, я делала интервью со священником, у которого после трех сыновей родилась дочь с синдромом Дауна. У девочки был тяжелейший порок сердца, и она прожила всего полтора года. Это было одновременно очень грустное и очень светлое и жизнеутверждающее интервью.

Я тогда мало знала о таких детях и слушала его, затаив дыхание. А он рассказывал, какой светлой, удивительной была его дочь. Какой любящей и благодарной. Что она почти никогда не плакала и обожала белые хризантемы. А ее саму обожали все вокруг.

Тогда его рассказ просто потряс меня — своей глубиной, какой-то истинной верой, настоящим смирением перед волей Божией. А еще любовью и умением радоваться жизни, что бы ни случилось. Но про себя я думала: «Какой молодец! Вот это человечище! Вот я бы точно не смогла с таким ребенком. Это не мое. Ну какая из меня мать ребенка-инвалида?»

А через два года у нас родилась Маша. Первое, что я сделала, когда немного пришла в себя — нашла то интервью и перечитала. И оно мне очень помогло.

Помню удивленное лицо того батюшки, когда я рассказала ему, что у моей дочки тоже синдром Дауна. И много теплых слов, которые он мне сказал.

А теперь докажи своей жизнью

Вспоминается, как однажды ночью, в самом начале беременности, я вдруг проснулась от ужаса: «У меня будет ребенок с синдромом Дауна!» Ничего не предвещало, я тогда даже не была еще в женской консультации, но вот этот страх, липкий и противный, что у меня будет такой ребенок, преследовал меня вплоть до первого УЗИ. Тогда мне сказали, что все прекрасно, и меня отпустило. Но все равно, помню, я периодически молилась в храме: «Только не синдром».

Дочка маша с синдромом дауна

Сейчас мне кажется, что я знала, что у меня будет такая дочь. Хотя не делала скрининги и, повторю, по УЗИ все было хорошо. И что Господь как-то готовил меня, подсказывал. Но я не очень хотела Его слышать. А кто хотел бы?

Подсказывал Он мне, когда в тот же первый месяц беременности я узнала историю одной семьи, где растет мальчик с синдромом Дауна. И написала об этом рассказ. «Или я, или твой сопливый даун».

История та, на самом деле, удивительная. О предательстве, о сложном выборе и силе человеческого духа, о настоящей любви. О том, как можно быть счастливыми и с особыми детьми тоже.

Я сначала узнавала, потом писала все это и думала: «Надо же, какие люди! Неужели так бывает?»

Я рассказывала тогда, какой славный тот мальчишка с синдромом Дауна, каким прекрасным и смелым может быть человек. Плакала от радости за них и от умиления, как «прекрасно» я все это описываю. А где-то глубоко внутри, как и в случае с интервью, думала, что мне это точно не по силам. И только бы мой собственный ребенок был здоров.

Через восемь месяцев появится моя Маша.

Я буду кусать подушку от обиды, страха и боли, «ругаться» с Богом, торговаться с Ним. Отворачиваться от Него, «бежать» обратно.

 «Залазить» к Нему на руки и чувствовать душой, как Он гладит меня по голове. Просить, умолять Его исцелить дочь или забрать. Да, именно так.

А потом где-то внутри «вспыхнуло»: «Ты же сама писала, как нужно принимать таких детей. Люди читали и верили тебе. Ну что ж… Теперь пришло время доказать своей собственной жизнью, что ты не врешь! Что ты сама доверяешь Богу так, как пишешь».

И да, через ту боль и те слезы я поверила Ему. И ни секунды об этом не пожалела.

Помолимся, и пройдет ваш синдром

Подсказывал мне Господь, когда за несколько дней до родов я встретила в храме знакомую жену одного священника.

— Ой, ты тоже беременна? — радостно спросила я.

Срок у нее был гораздо меньше, чем у меня. Но было уже видно.

— Да.

— А чего такая грустная?

— У нашего малыша синдром Дауна.

Сейчас эта матушка вспоминает, что я как-то странно на нее посмотрела. А у меня в голове было: «Ой, да ладно, ты же матушка. У тебя батюшка. Мы же в храме. Помолимся, и пройдет ваш синдром Дауна».

— Все будет хорошо! — сказала я ей. — Скрининги часто ошибаются!

И потащила свой живот на службу.

Через два или три дня родилась Маша.

Одними из первых позвонили мне в роддом тот священник с матушкой.

Много чего они мне тогда говорили. Почти все уже стерлось. Но никогда не забуду я слова:

— Мы пройдем этот путь вместе!

Они стали соломинкой, за которую я тогда схватилась.

Вместе!

Мою Машу крестил тот священник.

Потом уже я спросила матушку:

— А ты-то что подумала, когда узнала о Маше?

— Я подумала, что так не бывает. На одном приходе, с разницей в несколько месяцев! Все ждали от вас мальчика, а родилась Маша. И что милостив Господь. Мы нужны друг другу.

Через четыре месяца появилась на свет их солнечная малышка. Какая же тяжелая и удивительная это была история.

Я ждала ее, как своего ребенка. Потому что «вместе»! Просила батюшку позвонить мне, когда начнутся роды, чтобы я помолилась.

Дочка маша с синдромом дауна

— Врачи говорят, что она вряд ли доживет до утра, — раздался в трубке его голос.

До утра она дожила. Но тогда все было очень плохо. Недавно совсем матушка тоже вспоминала их «яркие» моменты. Один из них, когда их попросили привезти в роддом какие-то средства детской гигиены для дочки.

— Батюшка привез, протягивает. Руки у него дрожат. Я открываю пакет и вижу, что он выбирал и покупал это с такой любовью и надеждой! Там все самое-самое лучшее. А все вот это может не понадобиться. И сердце у меня тогда разорвалось.

Я не буду подробно рассказывать, это не моя история. Но ситуация была ужасающей. У малышки отказывали все органы. Никаких прогнозов не было. В один из самых критических моментов я встретила того батюшку:

— Как ваша дочь?

— Она умирает…

Нет! Нет! Мы же вместе!!!

Наш приход тогда замер. Молились абсолютно все. Мы отсылали письма всем знакомым священникам и монахам. Мы плакали и надеялись. Матушка стояла над кювезом и рассказывала дочке, как она им всем нужна. Что она обязательно поедет на море и будет бегать ножками по песку. Батюшка причащал ее в реанимации. В больнице были удивительные врачи, которые каждую минуту спасали ее. И случилось чудо! Именно чудо! Сейчас девчушка действительно уже бегает. Она пошла гораздо раньше моей Маши. И мы проходим этот путь вместе!

И не только этот. Я уже не раз рассказывала, что моему мужу пытались поставить рак. И в один и тот же день ему удаляли огромный лимфоузел, а той малышке делали операцию на сердце. Мне кажется, это тоже не случайно. Мы переживали, боялись и молились. Вместе! И молился весь храм. Было это на Воздвижение Креста Господня.

Вырастим!

Что еще вспоминается?

Вспоминается, что Маша оказалась удивительным, жизнерадостным, любящим и, наверное, самым беспроблемным ребенком из всех наших пяти дочерей. Я даже не могу сказать, были ли с ней какие-то сложности. Их и сейчас нет.

И очень ярко отложились в памяти люди. Те самые батюшка и матушка. Меня до сих пор поражает, с каким внутренним достоинством и верой они пронесли всю беременность знание, что у них будет особый ребенок. И как они поддерживали меня. Как смогли они пережить те первые страшные месяцы после рождения такой своей дочурки. С каким доверием Богу и самообладанием. И не забыть о других.

Дочка маша с синдромом дауна

— Так, поехали в больницу к Вадиму, будем служить молебен, — позвонил мне тот священник, когда муж болел.

Его собственная солнечная дочь тогда была в реанимации. Но мы были вместе!

Как сейчас я вижу людей, которые после рождения Маши окружили меня своей любовью и заботой. И близкие друзья, и знакомые по интернету.

Как сказала мне однажды наша прихожанка, взяв Машу на руки: «Не переживай, вырастим!» Не: «Ты вырастишь», а «Мы, все вместе!».

Как однажды почувствовала я, что наш крест вдруг стал невесомым. Я оглянулась вокруг и увидела, что люди подхватили его и несут вместе с нами. И не крест это уже, а радость. И это было очень ярко. И рядом с нами со всеми был Христос. Тот Христос, в которого я верю. Который есть Любовь! И этот долг любви мне не отдать никогда…

Читайте также:  У кого родились дети с синдромом дауна какие были риски

А пока наша Маша пошла… И я знаю, что вместе с нами ее маленьким достижениям радуются очень многие люди, которые уже стали нам за это время родными и близкими. Спасибо вам за вашу любовь! И за то, что мы вместе.

Источник

Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту.

С самого начала все пошло не такДочка маша с синдромом дауна

С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю и надеваю сарафаны для беременных с первого дня задержки.

Но в этот раз это была настоящая сказка. У меня не было токсикоза — если не считать пары недель где-то в начале. Но для человека, который четыре предыдущих раза не отползал от унитаза (что совсем не мешало мне радоваться жизни), его действительно не было. У меня были прекрасные анализы, УЗИ и КТГ. И совсем не было отеков, как в прошлые беременности. Я почти не набрала вес (восемь килограммов к моменту родов — это ни о чем), совершенно не чувствовала живот и летала, как на крыльях. Я расцвела и похорошела. Что уж скромничать, я это знаю. Мы с мужем даже шутили, что буду беременеть до пенсии, чтобы в старости не тратиться на пластические операции.

Правда, одновременно заметно поглупела — не могла ни писать статьи, ни читать умные книги. Зато целыми днями смотрела «Женского доктора» или сладко спала. Но нам, красивым девочкам, простительно. А главное — у меня внутри все пело и плясало. Я чувствовала, что с вероятностью 90% это моя последняя беременность, и наслаждалась ей по полной.

Хотя нет, вру. Не все было так лучезарно. Были отдельные моменты, омрачавшие этот праздник. Несколько ужасных дней в самом начале… Тогда тест только показал две полоски. Помню, я вдруг проснулась часа в два ночи от чувства страха. Страха, что у меня родится ребенок с синдромом Дауна. Ничего не предвещало, я даже ни разу не была в женской консультации, но этот страх — липкий, противный, изматывающий — еще, наверное, около недели не давал мне ни спать, ни вообще нормально жить. Я приставала с этим к друзьям и знакомым врачам. Они отвечали: «Ой, да у тебя пятый ребенок, чего ты переживаешь! И вообще, чего боишься, то всегда и случается!». Я «доставала» наших приходских батюшек и слышала в ответ, что «даже волос без воли Божией…» и т.д. Однажды я даже подошла к мужу и сказала: «У нас все так хорошо! Если с этим ребенком что-то будет не так, я себе не прощу!». Сейчас мне кажется, что я знала, что так будет. Что у меня родится именно такая дочурка. Не в том смысле, что я, правда, «притянула» к себе то, чего боялась. Просто материнское сердце чувствует.

Я не смогла бы ее убить

Но прошло совсем немного времени, меня отпустило, и наступило то самое состояние блаженства. Правда, перед каждым УЗИ я ночь не спала, тряслась, как осиновый лист, практически падала в обморок на кушетку перед аппаратом и, с щенячьей преданностью заглядывая в глаза узистки, шептала хриплым, срывающимся голосом:

— Там все нормально? Скажите, не молчите! Почему вы молчите? Что у вас с лицом? Там что-то не так?

— Это у вас что-то с лицом, — строго отвечала врач. — А я работаю… Да все нормально! Носовая косточка есть. Воротниковая зона не увеличена. И вообще все прекрасно.

И я, счастливая, уходила. Сейчас меня многие спрашивают, делала ли я скрининги. Нет, не делала. Ни в одну из пяти моих беременностей. Я не видела в этом для себя никакого смысла. Во-первых, насколько я понимаю (могу, конечно, ошибаться, я не врач), задача скрининга — выявить у плода генетические заболевания. Ну, выявили, и что? Генетика не лечится ни внутриутробно, ни внеутробно, вообще никак. А все, что можно «починить», покажут другие обследования.

Многие говорят, что лучше заранее знать, чтобы морально подготовиться. Ну, или сделать аборт. И вот тут начинается «во-вторых». Которое гораздо сложнее, чем «во-первых». После рождения Машеньки я много думала обо всем этом. Аборт я бы не сделала. Но я говорю это совсем не с гордо поднятой головой. Я не героическая мама, готовая все принять и несколько месяцев до появления моего малыша на свет мирно жить со знанием, что он — инвалид. Сейчас я точно знаю, что я — трусиха и слабачка.

Да… Я не сделала бы аборт… Но я представляю себя в ситуации, когда в двенадцать-тринадцать недель я узнаю, что у меня ребенок с синдромом Дауна. Возможно, другие мамы гораздо сильнее, но для меня это был бы удар! Я не смогла бы убить. Но как же велик и мучителен был бы соблазн! Соблазн убежать от всего этого. Ради Бога, не подумайте только, что я тут за аборты агитирую. Нет! Но в голове точно вертелось бы: «Миллионы делают и ничего, живут… И вообще, я же не делаю ничего противозаконного… Все законно… И потом, у нас четверо детей! Господь простит… Конечно же, Он простит… Не согрешишь — не покаешься». А с другой стороны, я — христианка. Хиленькая, но какая есть. И для меня это недопустимо. Об этом вообще не может быть и речи. Да и куда бежать? От Христа? Да даже если бы я ей и не была — все равно, даже страшно подумать, как бы я жила потом, убив свою дочь. Маленькую, беззащитную. Которой я нужна, наверное, даже больше, чем другим нашим детям. У которой уже есть папа, мама, четыре сестренки и кот. Которая ни в чем не виновата.

Дочка маша с синдромом дауна   

И эта возможность изменить ситуацию с законной точки зрения и невозможность с христианской и просто человеческой загнали бы меня в тупик. Да что там мелочиться, это просто разорвало бы меня изнутри. Я сошла бы с ума задолго до родов. Я очень не завидую женщинам, которые оказались в этой ситуации. И преклоняюсь, если они выбрали жизнь. И не могу теперь никого судить. Аборт — это страшно, это попытка построить счастье и благополучие на крови детей. В конечном итоге — обреченная на провал попытка. Но грешника я судить не берусь. Сама не лучше. Потому что вот эта дилемма — это ад. Меня Господь уберег! А тут у меня нет выбора. И нет мук выбора. Я все узнала потом… Был шок. Но о нем чуть позже.

И еще… Мне тут говорили, мол: «Зачем таким деткам страдать? Лучше уж сразу — того… Избавить от мук». Сейчас я точно знаю, что все это вранье, будто в таких ситуациях волнует судьба этих детей и их страдания. Главный страх — что буду страдать Я, что будет трудно МНЕ. Вот это — голая правда жизни. И не нужно обманывать себя и других.

«Позовите слесаря, у нас женщина рожает»

А пока я ничего не знала. И вдохновенно ждала родов, которые мне «назначили» примерно на 9 ноября — мой день рождения. Но 11 октября мы с мужем сидели на кухне, у меня немного тянуло живот, и я пошутила:

— Вот рожу сегодня и покрестим Машеньку в честь схимонахини Марии, матери Сергия Радонежского. Был как раз день ее памяти.

— Ты, мать, держись, не расслабляйся, рано еще, — ответил Вадим.

И я держалась. Но слово не воробей: в ночь с 11 на 12 октября раздался треск лопнувшего пузыря (этот звук я слышала впервые), у меня отошли воды, мы вызвали скорую, и я действительно отправилась рожать. Правда, было уже не до шуток. Сутки у меня не было схваток, и при этом мне никак не могли сбить давление, которое начало скакать. Стимулировать не хотели, потому что срок пограничный — 37-я неделя, и тут каждый день на счету.

В какой-то момент меня перевели из родового в гинекологию и положили под капельницу. Не знаю, что на меня подействовало — магнезия или просто усталость и волнение. Да какое там волнение… Я была уже на грани истерики. В общем, в какой-то момент я поняла, что от слабости практически не могу пошевелиться. А у меня теоретически впереди были еще роды.

Читайте также:  Снятие абстинентного синдрома алкогольного препараты

— Не переживай, от нас беременным еще никто не уходил, — успокаивали врачи.

— Сделайте мне кесарево, — стонала я.

— Пятые роды! Стыдись!

И я стыдилась… Но недолго. Вскоре я уже звонила мужу и объявляла, что умираю. На исходе суток без вод и схваток мне дали какую-то таблетку для «подготовки шейки матки к стимуляции» и обнадежили, что «может, до самой стимуляции я и не доживу». В «предсмертном» рывке я оторвала голову от кушетки…

— Не-не, не в этом смысле… Я о том, что схватки могут начаться, — поспешила успокоить меня врач.

Следующей ночью после моего приезда в роддом схватки и правда начались. Когда стало понятно, что это именно они, а не мои фантазии, меня отцепили от проводов и капельниц и повели в родовое отделение.

— Ой, а что это у вас? — спросила вдруг медсестра. Я посмотрела на руку, на которую она показывала, и увидела, что безымянный палец, с которого я на этот раз забыла снять обручальное кольцо, отек, «потолстел» раза в два и посинел. А следом за ним и вся кисть.

— Вы почему не сняли кольцо?! — паниковала медсестра.

Я тоже собралась запаниковать, но у меня началась схватка.

— Пойдемте в туалет, с мылом попробуем, — потащила меня моя спутница.

Я поползла в туалет… Ни с мылом, ни без мыла ничего не получалось.

— Что тут у вас? — спросила какая-то девушка в белом халате.

— Все нормально, рожаем, — ответила медсестра, изо всех сил дергая меня за палец.

— А-а-а, — зевнула та.

— Так! — собралась с мыслями медсестра. — Нужен слесарь, чтобы перекусить кольцо! Где же этот телефон? Алло! Алло! Есть у нас слесарь? Я говорю, позовите слесаря! У нас женщина рожает!

Но слесаря я не хотела. Тут как раз началась новая схватка, я поняла, что больнее уже вряд ли будет, и с победным криком вождя индейцев рванула кольцо. И, о чудо, оно снялось. Даже без пальца. В родовом я еще пару часов полежала на КТГ и, наконец, начались потуги.

— Смотрите, кто у вас? — показала мне Машеньку акушерка.

— Девочка! — улыбнулась я.

Врачи странно переглянулись.

— Вы делали скрининги?

— Нет, а что с ней?

— По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!

Эта фраза еще не раз будет сниться мне ночами. Я попыталась упасть в обморок. Но я и так уже лежала на родовом кресле почти в обмороке после этих кошмарных родов. По сравнению с ними четыре предыдущих раза я просто приходила в роддом, и мне выдавали ребенка.

— Можно я посплю? — выдавила я.

— Можно, — сказала акушерка, — только сначала поцелуй ее.

Я поцеловала. Потом мне еще несколько раз совали дочь для поцелуев, пока я не сказала:

— Да отстаньте вы от меня, не брошу я ее.

Я пыталась спать, но не могла. Я не могла ни плакать, ни думать, ни поверить. Я просто лежала. А потом позвонила мужу.

— Привет! Я родила!

— Ой, поздр…

— У нее синдром Дауна!

Муж замолчал…

— Я не сильно переживал, хотя тоже не сразу поверил, — рассказал он мне уже дома. — Я больше переживал за тебя. Ты помнишь, что ты написала мне?

— Нет.

— Ты написала: «Ты же нас не бросишь?». И я понял, как тебе плохо…

Прости меня, доченька

Я родила Машеньку 13 октября, как раз под Покров Богородицы. Мы уже больше недели дома, и я каждый день прошу Божью Матерь… Да я даже и не знаю, что я уже прошу. Чтобы все было, как должно быть.

Я держу Машеньку на руках и несколько раз в день шепчу ей на ушко (такое любимое, крохотное ушко): «Прости меня, доченька!». За что? Знаете, я всегда раньше думала и очень легко рассуждала со стороны о том, что вот рождается в семье особый ребенок — больной, не такой, еще какой-то, и — «Счастье такой семье! Они погибали и в ус не дули, а теперь одной ногой в раю! Это даже лучше, чем здоровый ребенок. Здоровый — что? Никакого спасения, одно недоразумение. А тут — подвиг! Практически святость! Не плакать надо, а столы накрывать и праздновать! Господь посетил!».

Возможно, есть и такие семьи — смиренные, героические, не ропщущие, верящие Богу, как Авраам. Возможно, все, столкнувшиеся с тем, с чем столкнулись мы, такие. Крепкие! Низкий им поклон. Но я оказалась не такой. Да, я верю и знаю, что Господь милостив, терпелив и поступает с нами по любви. Он поступает с нами лучше, чем мы того заслуживаем. Но как же сложно, как страшно было мне понять и принять это тогда, когда Господь посетил не других, а меня. Тут не до православной романтики! Тут вопль отчаяния. Боль, разрывающая сердце и душу. Нереальность происходящего, невозможность поверить, что все это происходит со мной, СО МНОЙ! Нет, этого просто не может быть.

Помню, я смотрела на дочь и не хотела брать ее на руки. Я ее вообще не хотела! Я через силу прикладывала ее к груди и не чувствовала никакого тепла. Отвернувшись к стене, я кричала про себя: «Господи, исцели ее! Или забери. Я не готова! Я не смогу! Я НЕ ХОЧУ!». Я требовала у Бога отмотать время назад, и тогда я бы точно не забеременела. Мне слали по интернету сотни поздравлений, а я сходила с ума. Я не могла читать фейсбук. Потому что у кого-то где-то там благополучная жизнь, а моя рухнула. Я не могла смотреть старые фотографии в телефоне, потому что это «когда еще все было хорошо». Я думала о будущем и понимала, что Маши в нем нет. Я ее просто там не вижу.

Машенька все это чувствовала. Чувствовала, что не нужна. Она не брала грудь, за двое суток ни разу не открыла глаз и похудела на 300 грамм. Она даже не плакала. Вообще. «Как тут наша солнечная мама?», — спрашивал меня заведующий отделением. А я не была никакой солнечной мамой! Я чувствовала себя чудовищем, но ничего не могла сделать.

Сейчас я очень благодарна акушерам, врачам, медсестрам, уборщицам в роддоме. За то, что все они были предельно корректны. Человечны! Ни одного слова об отказе, ни одного косого взгляда, только поддержка. Вокруг меня буквально «водили хороводы», и я, несмотря ни на что, ощущала себя королевой роддома. Это немного держало меня на плаву.

Но больше всего я благодарна женщине, которая как раз не была корректна. Вся зеленая от своих дум, я стояла тогда рядом с душевой. Мимо проходила какая-то дама из персонала. Я ее еще не видела. Лет пятидесяти-шестидесяти, очень видная, с прической и огромными нарощенными ресницами. Я в тот момент даже отвлеклась от своих бед и подумала: «Ничего себе опахала!».

— Ты чего такая? — спросила она. — Тебе плохо?

— Плохо!

— Что случилось?

— У моей дочери синдром Дауна!

Женщина усиленно захлопала своими опахалами и, поднимая вокруг меня сочувственный сквозняк, запричитала:

— Ой, беда! Так где ты раньше была? Нужно было пятьдесят раз все перепроверить на УЗИ, чтобы аборт сделать, если что.

Я не знаю, почему, но в этот момент у меня прямо пелена с глаз спала. Я подумала, что там, в палате, моя дочь, уж какая есть, а тут кто-то посторонний жалеет, что я ее не убила. Оставив женщину моргать, я побежала к Машеньке. Я взяла ее на руки, целовала, прижимала к себе и повторяла: «Доченька, хорошая моя». И плакала. Много, долго. Впервые за это время. Вокруг бегали врачи с валерьянкой, а мне становилось легко и спокойно. С этими слезами изнутри выходил черный, жуткий кошмар.

И тут Машенька открыла глазки. В первый раз. И слабо улыбнулась. И начала что-то пищать. Я дала ей грудь, и она взяла. Тоже в первый раз. Она поняла, что я ее люблю и никому не отдам. И ей есть смысл бороться и жить…

Дочка маша с синдромом дауна

Сейчас мы дома. Как восприняли сестренку наши четыре старшие девочки, я обязательно напишу. Но потом. А пока мы не знаем, как будет дальше — легко, трудно. Мы не знаем, как сложится жизнь наших детей, но сделаем все, чтобы они были счастливы. И сами станем еще счастливее — вопреки или благодаря. Точно мы знаем одно — в наш дом заглянуло солнце. Наша солнечная Машенька. И стало еще теплее, чем раньше. Вокруг нее как-то все сплотились — и дети, и взрослые. Мы уже и не представляем, что еще недавно ее у нас не было. Или что она могла быть какой-то другой. Нет беды. Есть обычные хлопоты — памперсы, какашки, газики, прогулки. Есть мы, которые вместе. Есть старшие дети с их радостями и проблемами. Есть Любовь. И чувство, что Господь близко!

Источник