Дочь ирины хакамады страдает синдромом дауна
Долгое время знаменитости предпочитали скрывать от широкой публики существование своих особенных детей, пока в 2012 году актриса Эвелина Бледанс не родила сына Семена с синдромом Дауна. Актриса не просто не стала прятать своего особенного малыша от посторонних глаз, она с гордостью показала мальчика миру и каждым своим действием начала доказывать обществу право на существование в нем «солнечных» детей, которые отличаются от обычных людей лишь набором хромосом.
Маша
Следуя примеру Эвелины, знаменитые родители, чьи дети родились с особенностями развития, начали открыто говорить о них и поклонники Федора Бондарчука впервые узнали о существовании его дочери Вари, а у «солнечной» дочки Ирины Хакамады появились новые фанаты.
- Свою дочь Машу известный российский политик и экономист Ирина Хакамада родила в 42 года. О том, что у нее будет особенный ребенок Ирина узнала еще на 5 месяце беременности. Однако муж Хакамады Владимир Сиротинский убедил ее рожать, рассказав какие они на самом деле эти солнечные дети.
Ирина Хакамада с дочерью
Благополучно родив в США дочь с синдромом Дауна Ирина вернулась в Россию и сразу почувствовала разницу в отношении к таким детям. Если в Америке солнечные детки спокойно учатся, работают и заводят семьи, то в России их стараются на замечать. Чтобы научить дочку жить в обществе, Ирине пришлось потратить огромные деньги на врачей, логопедов и тьютеров, которые занимались с ее особенным ребенком. И результат превзошел все ожидания — Маша выросла доброй, общительной, артистичной и вполне самостоятельной девушкой.
Маша с мамой и женихом
Однако в 2004 году с дочкой Ирины случилась беда, девочка заболела. У 7-летней Маши поднялась температура, появились боли во всем теле. После сдачи анализов врачи поставили девочке страшный диагноз — рак крови и начали лечить. Машенька прошла несколько курсов химии, после которой у нее выпали волосы. От гормонов девочка располнела, а ежемесячные пункции спинного мозга приносили ей страшные страдания. Однажды Ирина пришла к дочке в больницу. Малышка сидела на кровати. Увидев Ирину, она неожиданно сказала: „Мама,пора мне на небо“. Политик до сих пор со слезами на глазах вспоминает эти слова. Когда лечение было окончено, Ирина взяла дочку и вместе с ней улетела отдыхать на море. Там у девочки началась стойкая ремиссия.
Сейчас Маше 22 года и она живет жизнью обычной молодой девушки.
Некоторое время назад дочь Хакамады едва не вышла замуж за Влада Ситдикова. Парень, как и Маша страдает синдромом Дауна, но несмотря на диагноз стал чемпионом мира по жиму штанги лежа среди юниоров . Влюбленные собирались пожениться, мечтали о детях, но неожиданно расстались. «Пусть мучается! Мне на него все равно. Мы не сошлись характерами, поэтому и расстались», — заявила девушка журналистам. После разрыва отношений с Владом, Мария «подчистила» свой Инстаграм от его фотографий и начала жизнь с чистого листа.
Сейчас девушка играет в спектаклях и принимает участие в конкурсах, исполняя танец живота.
Дебют Марии на театральных подмостках состоялся три года назад 12 апреля в театре «Открытое искусство», в котором служат актеры с синдромом Дауна . Тогда Маша сыграла главную роль в спектакле «Золушка».
Источник
Ирина Хакамада – не просто блестящий российский политик, она еще и сильная женщина, любящая мать, которой в свое время хватило смелости решиться на рождение ребенка с синдромом Дауна.
tvoymalysh.com.ua
Долгожданная беременность
Будучи родителями уже взрослого девятнадцатилетнего сына Даниила, Ирина с четвертым мужем Владимиром Сиротинским решились на второго ребенка. Хакамаде на тот момент было чуть больше сорока лет, и известие о долгожданной беременности стало для супругов настоящим чудом.
Ирина Хакамада с мужем
Страшный диагноз
Во время планового обследования Ирина узнала, что у крохи обнаружен синдром Дауна, однако даже несмотря на это пара решила оставить ребенка. Так в 1997 году на свет появилась Мария Сиротинская.
7ya.ru
Долгое время Хакамада старалась не афишировать, что ее дочь относится к числу «особенных детей». К сожалению, наше современное общество пока только стремится к гуманности и толерантности: слишком велик был риск, что общественность будет жестока к Марии. Однако вечно скрывать дочку в планы политика не входило, тем более что девочка, несмотря на очевидные признаки болезни, проявившиеся во внешности, росла общительной, довольно симпатичной и развитой. Ирина начала брать Машу с собой в театры, кино, в общем, понемногу выводить в свет.
uduba.com
На долю Маши и ее родителей выпали сложные испытания
К сожалению, синдром Дауна не стал единственной трудностью для семьи Хакамады. Во время предвыборной кампании 2004 года, когда Ирина баллотировалась на пост президента, на нее обрушилось новое горе: у Марии диагностировали лейкоз. Сложно даже представить, сколько трудностей Хакамаде пришлось преодолеть, через что пройти в борьбе за жизнь своей дочери!
youtube.com
В то время она буквально жила в больнице и на работе, ведь президентскую гонку политик не бросила. Это запретил делать муж. Он посчитал, что занятие любимым делом станет мощным стимулом для того, чтобы дальше сражаться со страшным недугом Маши. Вера в ее выздоровление, лучшие врачи и клиники сделали свое дело – к концу президентской кампании у Марии началась ремиссия. Рак отступил.
graziamagazine.ru
У дочери Хакамады – грандиозные планы на будущее
Глядя на маму, на ее уверенность и бесстрашие, умение совмещать семью и политику, Мария решила для себя, что ее жизнь, несмотря ни на что, обязательно будет наполненной и насыщенной большими достижениями и интересными событиями.
men-ru.ru
Девушка часто появляется на различных телешоу. Недавно она снялась в программе «Жить здорово!», посвященной людям, появившимся на свет с диагнозом «Синдром Дауна». Мария рассказала о своей жизни и выразила благодарность родителям за то, что они решились на ее рождение. Дочь Хакамады стремится стать известным деятелем, хочет быть похожей на маму и работать во благо своей страны.
instagram.com/vlad_sportzhurnalist
Свадьбе быть?
Мария живет полноценной жизнью, у нее есть молодой человек, с которым они познакомились в театре. Его зовут Влад Ситдиков, он тоже относится к числу «особенных детей». При этом парень – чемпион мира по жиму штанги лежа среди юниоров!
Родители Марии совершенно не препятствуют их отношениям, да и зачем? Ведь ребята – такие же люди, как и все остальные, они тоже имеют право любить и создавать семьи. Кстати, на передаче Первого канала Маша и Влад во всеуслышание заявили, что собираются пожениться и завести детей.
youtube.com
Эта пара – живой пример того, что люди с синдромом Дауна могут жить обычной жизнью и при этом добиваться успехов.
instagram.com/vlad_sportzhurnalist
Что ж, нам только остается пожелать им осуществления всех задуманных планов и достижения целей, которые они перед собой поставили. Уверенны, у них все получится! А вы, дорогие читатели, не забывайте подписываться на наш канал STARSAYS и ставьте пальчик вверх, чтобы ваша лента пестрела только самыми топовыми и интересными публикациями!
Источник
Экология жизни. Люди: О том, что у меня родится особенный ребенок, я узнала на пятом месяце беременности. Мне тогда очень помог мой муж. Он все изучил, съездил на симпозиумы в Австралию и в Англию, поговорил с родителями и врачами и сказал мне: «Ир, это офигенные дети, все, что про них говорят у нас, — чушь».
Мы с ней подружки
Ирина Хакамада о том, как она вырастила дочь с синдромом Дауна, и как сделать, чтобы в семье все были счастливы или хотя бы довольны.
О том, что у меня родится особенный ребенок, я узнала на пятом месяце беременности. Мне тогда очень помог мой муж. Он все изучил, съездил на симпозиумы в Австралию и в Англию, поговорил с родителями и врачами и сказал мне: «Ир, это офигенные дети, все, что про них говорят у нас, — чушь».
Тогда я уехала рожать в США. Американцы считают, что все дети могут быть счастливыми, тем более с синдромом Дауна, потому что эти дети не умственно отсталые, у них просто по-другому работает мышление, — больше развито воображение, и меньше развита логика. Они с удовольствием общаются с людьми, и у них отсутствует ген агрессии, — это 100% позитива и доброты, они любят всех, кто протягивает к ним руки. В Штатах многие люди с синдромом Дауна учатся, работают, женятся и рожают собственных детей.
В России, к сожалению, ситуация кардинально другая. Через несколько месяцев после родов я вернулась домой и поняла, что атмосфера здесь варварская. В те времена, в конце 1990-х, даже говорить о таких детях было нельзя, тем более не было никаких фондов или центров помощи. Были только отдельные люди. Нам повезло, мы нашли удивительную женщину, врача-дефектолога, Елену Антоновну Стребелеву. Она посвятила проблеме детей с синдромом Дауна всю свою жизнь, все свои педагогические разработки. В Советском Союзе ее тема не пользовалась поддержкой, но она упорно на ней стояла.
Елена Антоновна с двух лет начала заниматься с моей дочерью, и та стала социально адаптированной, стала разделять проблемы внешнего мира, а не только делать то, что ей хочется. Иногда эти дети слишком взрослые, пятилетний ребенок может дать диагноз семейным отношениям как мудрая провидица. Но в текущей жизни им плевать на все. Маленький ребенок может прийти в компанию взрослых людей, познакомиться с кем-то, кто ему понравился, и не давать ему целый вечер общаться ни с кем другим.
В воспитании дочери я прошла все стадии разочарования и отчаяния. Приходилось все время крутиться, искать преподавателей, искать инклюзивы. Я нашла школу с инклюзивным образованием, но вскоре поняла, что это хорошо только для социализации, знаний там ноль. Учителя не обращают на особенных детей внимания, они просто сидят, а одного тьютора, который занимается адаптацией, недостаточно. Образование дают только инклюзивные школы англо-саксонского типа, где у каждого ребенка есть свой тьютор, он сидит рядом с ребенком и на каждом уроке адаптирует весь материал. Без этого у таких детей все пролетает мимо.
Самое сложное, — замотивировать таких детей на долгий проект. Они упорно делают только то, что им нравится. Если им не нравится, они начинают хитрить так, как обыкновенный ребенок не способен. Дочь мне может позвонить и сказать: «У меня упало давление, я в полуобморочном состоянии, и мне срочно надо ехать домой». Только чтобы не идти куда-то. Чтобы ее замотивировать, я использую собственный пример: «Тебе нравится, что я известна на всю Россию, ты везде хвастаешься, что я бывший политик, что я лекции читаю. Ты понимаешь, какой это труд? Я постоянно работаю. Ничего просто так не дается».
Когда она выросла, я поняла, что у нее мудрость взрослого человека, превышающая мою. При этом мы с ней подружки. Это девочка, которая копирует, как я одеваюсь, которая хочет быть красивой, которая рассуждает о мальчиках, о любви, о женитьбе. Я ей дала кучу книг, я от нее ничего не скрываю, как рождаются дети, например.
Мы с ней очень весело проводим время, она меня понимает, я понимаю ее. Правильно говорят все родители таких детей: «Прекратите их жалеть и с ними сюсюкать! Нужно общаться как со взрослыми». Мы идем, например, на пляж, и я понимаю, что забыла очки. А у меня, вообще-то, минус пять. И я говорю: «Я ничего не вижу, так что все на твоей ответственности. Если ты меня через дорогу не переведешь, мы обе убьемся».
В свое время я потратила прорву денег на помощников, но у меня они были, а у многих этих помощников нет. Сейчас общество, наконец, открылось по отношению к особенным детям, появляются удивительные проекты и фонды, например, «Даунсайд Ап», который помогает адаптироваться родителям и маленьким детям. Но не менее важно заниматься с детьми и потом, когда они вырастают и становятся личностью.
Сейчас моей дочери 18, и помимо бассейна и художественной школы она занимается в театре «Открытое искусство», играет главную роль в спектакле «Золушка». У нее там даже появился жених, который играет принца. Еще она ходит в творческий центр «Круг», где занимается керамикой и пластикой, и на мероприятия фонда «Лучшие друзья». Это фонд, который создала американка, блестяще говорящая на русском языке и посвятившая всю жизнь адаптации взрослых детей с особенностями. Она придумала программу, в которой с детьми работают студенты-волонтеры, сдвинутые на этой теме и одновременно работающие над своими научными проектами. У дочери там появилась подруга, студентка второго курса. И это очень здорово, потому что друзей-ровесников таким детям найти очень трудно. Даже в школах с инклюзивным образованием обычные дети детей с особенностями игнорируют. Они вежливые, они улыбаются, их воспитывают, но дружить-то никто насильно не будет.
Центры, которые помогают семьям с синдромом Дауна, безусловно, нужны. Они могут дать методику, объяснить, как справляться с трудностями, вдохновить на полноценную жизнь. Еще они могут предоставить волонтерскую помощь. Точно так же нужны центры по адаптации подростков и по созданию системы профессионального обучения, а также по созданию рабочих мест.
Такие проекты начали появляться только в последние два-три года. Так, моя дочь сейчас учится в специальном колледже, там есть программа, позволяющая детям с самыми разными особенностями начать работать, получить какое-то представление о своем будущем. Дочка там занимается растениеводством. По-моему, ей плевать на это растениеводство, но это неважно, главное, чтобы чем-нибудь занималась. Дисциплина нужна.
У меня, конечно, бывали моменты отчаяния: «Боже мой, у меня особенный ребенок…» А со временем я поняла, что вообще никакой особенности нет, — миллион детей такие же. Одни боятся, другие слишком наглые. Самые тяжелые моменты были, когда дочку оскорбляли дети моих знакомых. Мне было тяжело, но я пропускала это мимо, дети ни в чем не виноваты. Дочь, правда, не рыдала, не расстраивалась и быстро забывала об обидах. От оскорблений отбивалась, говорила мне потом: «Он урод». И меня это радовало.
Мне очень помогает моя жажда жизни. Что бы ни происходило вокруг, я буду делать все, чтобы быть счастливой. Чтобы быть счастливой, нужно, чтобы был счастлив ребенок. Значит, делаем это и все. А ныть каждый дурак умеет.
Совет, который я даю своим знакомым, у которых рождаются «солнечные» дети: ничего не бояться и не жалеть, жить так, как жили раньше. Не надо угнетать себя и посвящать всю жизнь этим детям, — нужно делать все, чтобы они адаптировались. При этом есть большое преимущество: обычные дети вырастают и уходят. А эти, даже если женятся или выйдут замуж, все равно будут при вас. И это круто.
Отказываться от таких детей нельзя.опубликовано econet.ru
Если у вас возникли вопросы по этой теме, задайте их специалистам и читателям нашего проекта здесь.
P.S. И помните, всего лишь изменяя свое потребление — мы вместе изменяем мир! © econet
Понравилась статья? Напишите свое мнение в комментариях.
Подпишитесь на наш ФБ:
,
чтобы видеть ЛУЧШИЕ материалы у себя в ленте!
Источник
Мы привыкли считать жизнь знаменитостей идеальной. Съемки, фотосессии, миллионные гонорары, красивые истории любви и семья – как с обложки журнала.
Но за этим внешним совершенством нередко скрываются настоящие трагедии, тяжелые болезни, депрессии и т.д.
Даже рождение детей, одно из самых радостных событий в жизни, может быть омрачено «особым» диагнозом – ДЦП, аутизмом или синдромом Дауна. И звездный статус родителей тут совсем не панацея.
ПОДРАСТАРИУМ предлагает вспомнить тех российских знаменитостей, которые воспитывают «особенных» детей.
ИРИНА ХАКАМАДА
Дочь: Мария Сиротинская (21 год)
Фото из Instagram Ирины Хакамады
Экс-политик, журналист, публицист и бизнес-тренер Ирина Хакамада была замужем 4 раза и стала мамой двоих детей.
Ранний сын Ирины Даниил Котляров (сейчас ему уже 30 лет) родился абсолютно здоровым. А вот поздняя дочка (политик родила ее в 42 года) получила неутешительный диагноз – синдром Дауна.
Но и это не стало самых худшим в жизни девочки и ее мамы – в 7 лет у Маши обнаружили лейкоз крови. К счастью, благодаря вовремя пройденному курсу химеотерапии болезнь удалось преодолеть.
Вдохновленная своей «особенной» дочерью, Ирина Хакамада в 2006 году стала основателем фонда «Наш выбор» для помощи людей всех возрастов и разной степенью инвалидности.
Ирина и Мария считают себя лучшими подругами. Девушка, несмотря на диагноз, ведет активный образ жизни и готовится к свадьбе со своим избранником – спортсменом Владиславом Ситдиковым (также носителем синдрома Дауна).
СЕРГЕЙ БЕЛОГОЛОВЦЕВ
Сын: Евгений (30 лет)
Фото из Instagram Сергея Белоголовцева
Телеведущий, актер, юморист и режиссер Сергей Белоговцев — отец троих сыновей. Хвастаясь успехами старших детей, пошедших по отцовским стопам, шоумен долго скрывал подробности о своем младшем сыне Жене.
Но в конце концов Сергей сделал откровенное заявление, в котором признался о проблемах со здоровьем у его ребенка. При рождении малыша был обнаружен порок сердца, после операции на котором развился церебральный паралич (ДЦП).
Неидеальное здоровье не помешало Жене успешно отучиться в школе для одаренных детей и исполнить свою мечту – стать телеведущим (он дебютировал в проекте «Разные новости») и научиться кататься на горных лыжах.
КОНСТАНТИН МЕЛАДЗЕ
Сын: Валерьян (13 лет)
Фото взято с hochu.ua
Композитор и продюсер Константин Меладзе в первом браке с юристом Яной Сумм стал отцом двух дочерей и сына Валеры.
Уже в три года врачи поставили малышу диагноз «аутизм», хотя до этого, по словам родителей, мальчик «был обычным активным и любознательным малышом, как и его ровесники».
Родители очень тяжело восприняли болезнь сына, но всеми силами начали бороться за то, чтобы он имел возможность вести обычную жизнь:
«Это не приговор, это — расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка» — так прокомментировала в одном из интервью свои переживания Яна Сумм.
Сейчас экс-супруги обрели свое счастье в новых семьях и общаются только ради детей. Сама Яна решила бороться не только за своего сына, но и за других малышей с подобным диагнозом. Женщина открыла в Киеве специальный терапевтический центр, где специалисты учат детей-аутистов социализации в обществе.
ЭВЕЛИНА БЛЕДАНС
Сын: Семен (6 лет)
Фото из Instagram Эвелины Бледанс
Младший сын телеведущей и актрисы Эвелины Бледанс, рожденный в браке с продюсером и режиссером Александром Семиным, родился с синдромом Дауна.
Но даже несмотря на развод, Эвелина не опустила руки и все силы устремила на развитие долгожданного малыша.
Сейчас актриса старается быть не только примерной матерью, но и примером для остальных матерей «особенных» детей. Она является послом фонда «Даунсайд Ап» и занимается пропагандой «выхода из тени» всех детей с таким диагнозом – ради нормальной жизни.
В конце лета этого года Эвелина прошла процедуру ЭКО, мечтая о рождении дочери. К сожалению, недавно у 49-летней женщины случился выкидыш. Подробнее об этом мы писали тут.
ФЕДОР БОНДАРЧУК
Дочь: Варвара (19 лет)
Фото взято с obaldela.ru
Дочь известного режиссера и актера Федора Бондарчука и его первой жены Светланы, по некоторым данным, пострадала из-за преждевременных родов. Диагноз «аутизм» долго скрывался от общественности и впервые был озвучении только 6 лет назад.
Экс-супруги до сих пор активно продолжают лечение и развитие Варвары. Сейчас девушка живет за границей и наблюдается у опытных специалистов.
Федор и Светлана не считают рождение «особенного» ребенка трагедией и советуют сохранять родителям таких малышей оптимизм и веру:
«Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии — это неправильно» — сказала в одном из интервью Светлана Бондарчук.
АННА НЕТРЕБКО
Сын: Тьяго (10 лет)
Фото из Instagram Анны Нетребко
Оперная дива впервые начала подозревать что-то неладное, когда ее сыну исполнилось 3 года. Мальчик не разговаривал и слабо контактировал с окружающими. Некоторое время Анна утешала себя тем, что малышу было сложно в многоязычной семье, но решила все-таки перестраховаться.
Тьяго был обследован специалистами, которые поставили ему диагноз «аутизм».
Анна всерьез принялась за здоровье и развитие сына. Поэтому вместе со вторым супругом-коллегой Юсифом Эйвазовым переехала в США, где Тьяго начал посещать специализированную школу для детей с расстройством аутического спектра.
На данный момент врачи отмечают положительную динамику в развитии мальчика и даже дают надежду на его полную социализацию в обществе.
«Я не боюсь говорить, что мой сын — аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь — не приговор» — говорит Анна.
ЛОЛИТА
Дочь: Ева (20 лет)
Фото из Instagram Лолиты Милявской
Единственная дочь певицы была рождена преждевременно, что не могло не отразиться на ее здоровьи. Первоначальным диагнозом для малышки стал синдром Дауна, который затем сменился на аутизм.
Сейчас Ева живет в Киеве с бабушкой и видится с матерью всего раз в три месяца. Лолита не скрывает того, что она трудоголик и очень увлечена своей работой, хоть и старается по возможности уделять максимум сил и времени дочери.
«Она долго думает, прежде чем что-то сказать, очень мудрая для своих лет. Я считаю Еву главной наградой в своей жизни» — откровенно признается Лолита.
Ева видит в матери образец для подражания. Поэтому, совсем не удивительно, что самая большая мечта девушки – стать певицей. Но на всякий случай она подстраховалась, основательно подготовилась и поступила на филфак в Варшавский институт.
Ставьте ЛАЙК, делитесь в социальных сетях и ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ!
ПОДРАСТАРИУМ — с любовью к детям)
Источник