Дневники детей с синдромом дауна
И все-таки мир тесен. В этом я еще раз убедилась, когда встретила в офисе «Синдрома любви» свою одноклассницу. Мы не виделись 20 лет. Кристина пришла в фонд с сыном Митей, у него синдром Дауна. Мальчик занимается в театральной мастерской Даунсайд Ап и делает большие успехи в актерском мастерстве. Кристина как раз привела его на очередную репетицию. Мы разговорились, хотелось о многом ее расспросить. Но время было ограничено. Каждый день Мити и Кристины буквально расписан по минутам. Нам с Кристиной все же удалось поговорить. Вот ее рассказ о сыне, о жизни, о семье, о планах и мечтах.
О синдроме Дауна
Когда Митя родился, врачи даже не смогли сразу поставить правильный диагноз. Каждый говорил свое. Потом предложили сделать генетический тест, ждать результата не стали. Меня спросили, буду ли я забирать сына. Когда услышали, что да, радостно отправили документы на выписку. Так что о том, что у Мити точно синдром Дауна мы с мужем узнали где-то через месяц. Было ли для меня это шоком? Да, конечно. Ведь, как говориться, ничего не предвещало. Первый ребенок здоровый, так что врачи из женской районной консультации даже не думали в этом направлении. Скрининги нормальные, все хорошо, никто меня никуда не направлял, ничего не подозревал. Хочу сказать, что в роддоме медики повели себя адекватно, никакой истерии, страшилок. Правда, была одна фраза, что дети с синдромом Дауна навсегда останутся на уровне трехлеток.
На тот момент я практически ничего не знала о синдроме Дауна, кроме того, что они умственно отсталые. Да и откуда? Мы, советские люди, разве когда-нибудь видели таких детей? Нет. Невролог в районной поликлинике дала телефон семьи, в которой был ребенок с синдромом. Так постепенно начали узнавать о диагнозе, о проблемах, с которыми еще предстоит столкнуться, собирать информацию, что делать дальше.
Был такой момент. На последних сроках беременности, листая журнал «Счастливые родители», увидела статью про Ромену Августову и ее методику развития детей с синдромом Дауна. Текст читать не стала, так, пробежала глазами, будучи уверенной, что мне это не надо. Я же к тому же скептик по жизни. А вот оказалось еще как надо.
О принятии
Первое время было очень тяжело. Ты ложишься спать и встаешь с мыслью, что у тебя ребенок не такой как все. Конечно, ежедневные дела немного помогают отстраниться. Но «отпустило» только через три года. Спасибо мужу, который поддержал меня. Когда он узнал о диагнозе, сказал: «Ну что, зато будет веселым». Моя мама новость приняла спокойно, родители мужа тоже, правда, сказали мы им не сразу. Друзья тоже вопросов не задавали. Наверное, кто-то что-то думал, но вслух не говорил. А такого, что мы всех собрали и представили: «Вот Митя, наш сын, и у него синдром Дауна», конечно, не было. По факту все узнали. Потом сын у меня еще сам такой, что себя как-то специально не выделяет. Он общительный, добрый, отзывчивый. Если специально присмотреться, то да, видно. А так…. Дети все разные, и характеры, и темпераменты. Бывает, что обычные дети больше к себе внимания привлекают тем, что на ушах стоят. Не во всем «виновен» хромосомный набор. Воспитание еще никто не отменял.
О трудностях
Я пыталась немного поработать, пока Митя ходил в сад. Но потом поняла, что мой сын нужен только мне. И решила, что я буду вкладывать свои силы, знания и душу в него, а не в себя. Я занималась с ним с младенчества. Большую помощь оказал логопед, она научила сына не только говорить, но и читать. Мне помогает мама, но она больше по хозяйству. А все занятия и уроки Мити – это моя зона ответственности. Первое время из Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» к нам на дом приходила Миляуша Гимадеева. К сожалению, на многие программы фонда сын не попал. В четыре года он тяжело заболел. Врачи диагностировали лейкоз. Состояние было критическим.
Полную версию интервью можно прочитать тут.
Источник
Пишет мама ребенка с синдромом Дауна.
Как выжить, если жизнь начинается с вопроса: «От ребеночка-то отказываться будете?» Дневник матери //Новая газета
Я ждала этого ребеночка. Я знала, что будет мальчик. Красивый, умный, добрый. В роддоме шло все как обычно. Но какой-то внимательный взгляд врача. Зачем-то вызывают в детское отделение. На кого похож? Отклонения?.. Болезнь Дауна?!
Господи, лучше умереть. Зачем жить? Как жить? «От ребеночка-то отказываться будете?» Ночи горя, боли и отчаяния. Что скажут муж, близкие, знакомые… Будут жалеть, сочувствовать… А ведь ничего этого не надо, все равно ты всегда один на один с жизнью, всегда, тем более в горе. А горе… Оно давит, пригибает к земле. Ты, конечно, выпрямишься, собравшись с духом, призвав на помощь Бога. Но до конца уже не распрямишься никогда. Заперев свое сердце на ключ, надев маску сильного человека, ты должна, ты будешь бороться за себя, за больного ребенка, за семью, за жизнь.
«Зачем вам такой ребенок? Он не будет ходить, говорить, сидеть, думать», — вопрос врача детского отделения загоняет в тупик. Действительно, зачем? Есть дочка-любимица, есть работа, которой ты отдаешь душу. Но на нас, кажется, осмысленно глядели глаза крохотного существа. Улыбается. Тянет ручонки к лицу папы. Где у папы борода? Ответ на этот вопрос Колечка нам дал очень рано. Этот неосознанно проведенный тест потряс нас своим результатом. Понял! Запомнил! Ответил. А сколько у него желания жить! Держит голову, тянется к игрушкам, как обычный ребенок. Страшно лишь то, что не хочется жить мне. «Судьба не пощадила», — гложет предательская мысль. Нельзя жалеть себя.
Первые три года проходят как в тумане, все автоматически: пеленки, прививки, бутылочки с молочком… Некогда думать, а может, сознательно забиваешь себя заботами, нитями и ниточками привязывая себя к малышу, отрезая путь к отступлению. Собираешь силы — путь предстоит долгий… Ведь больной ребенок требует больше, чем жизнь. Он, родившись не таким, как все, заставляет и тебя перейти в другое измерение.
«Питер Хорн не старался стать отцом Голубой пирамидки». Они с женой ждали рождения первенца, а у Голубой пирамидки на выдвинутых вперед стерженьках моргали три глаза… Как сказал доктор, ребенок здоров, но он не похож на человека, потому что родился в другое измерение. Они привезли его домой, прятали от соседей, сделали в детской комнате звуконепроницаемые стены, потому что плакал малыш как-то странно. Доктор, обещавший вернуть мальчика в обычное измерение, признал, что это невозможно. И тогда родителям было предложено переправиться в измерение ребенка… Это же сделала и наша семья.
Я читаю Рэя Бредбери, я ищу поддержки у тех, кто прошел этот путь раньше меня. В другом измерении твой ребенок в каждом видит брата и сестру, отца и мать. Ему непонятно, как человек может быть чужим… Человек с синдромом Дауна выброшен в жизнь так, как ни один другой ребенок, даже имеющий тяжелые физические уродства. Он обречен на злую участь, у него нет защиты от общества, отягощенного «интеллектом» и другими сомнительными завоеваниями. Больной малыш, любящий весь мир, невинный, неинтелектуальный, беспомощный, открывает нам другие измерения.
В 2 года сын ползает, как рыбка плавает, протирает колготки на коленках до дырок. Пришла пора ходить, а ноги у Колечки не отрываются от пола. Мы передвигаем ему ножки руками. Раз-два, раз-два. А сами ползаем на коленях возле него. И вот пошел — от кресла до дивана — и даже не понял, какую победу одержал. А потом день за днем Коля осваивает велосипед, гоняет в двухкомнатной квартире и умудряется не въехать в косяк или в мебель. По вечерам перед сном перепевала я ему на ушко все песни, которые знала, рассказывала сказки, заставляя прислушиваться к словам, интонациям. Потом Колечка начал петь сам: «Кукла Маша, кукла Даша, просто дети стали старше», — с трудом выговаривая слова.
Труднее всего давалась работа с языком и пальчиками. Упражнения «часики», «дудочка» повторялись до тех пор, пока мне не начинало казаться, что мой язык сейчас отпадет. А как много пальчиков! Один, два, четыре… Стоп, потеряли третий. Руки не слушаются. Долго Коля складывает, напрягает короткие пальцы и наконец получается и «коза», и «о’кей» и, извините, «дуля».
Но отношения с окружающим миром меняются. Надоело все: игрушки, книжки, видик. С мамой стало совсем неинтересно. Хочется к ребятам, во двор, согласен выдержать жару, холод, комаров и боль падений, но только рядом с мальчишками и девчонками, с Настей, Алешей, Сашей и Дашей.
И, оказывается, ты уже не «пуп земли», приходится за свое место в игре бороться. Одни ребята помогали неуклюжему мальчику сесть на фанерку на ледяной горке, встать, видя, как не слушаются его руки и ноги. Другие тыкали пальцем, шептали «урод», норовили столкнуть с горки.
Так Колечка взрослел год за годом. Он стремился к самостоятельности. Он нас радовал и огорчал, вместе с ним мы плакали и смеялись, уже не представляя свою жизнь без этого человечка. В гости приходили все ребята со двора, играли, инсценировали «Белоснежку», отмечали праздники, «гоняли чаи» с сушками. Ездили в Великорецкое к Николаю Чудотворцу, участвовали в спортивных соревнованиях. Всегда вместе и все сами.
К сожалению, помощи от медиков и чиновников не было никакой. Одни препятствия. В пять лет закрыли дорогу в садики и школу, поставив клеймо «необучаемый». Из областного реабилитационного центра выгнали, заявив, что ребенок «неуправляемый». О Всероссийском центре детства в Подмосковье мы узнали поздно. А туда на лечение берут до четырнадцати лет. Путевки в санаторий давали в самое холодное время года, например, когда минус 30.
История жизни моего сына — одна из тысяч в статистике детей с генетическими аномалиями. Бесперспективный прогноз, инвалидность, борьба с непослушными руками и ногами, борьба за место в жизни, раз уж выжил. Вот только не захотели понять медицинские «специалисты», что человеческие возможности безграничны, что «никогда не говори никогда». Сына научила читать в девять лет. Сейчас учится писать печатными буквами. Совсем неплохо при тех перспективах, что ему выстраивали.
В 2007 году Николаю исполнилось 18 лет. Уже не ребенок, но, увы, и не взрослый. И тут оказывается, что настоящие трудности еще впереди. Не считаясь с нашим мнением, Колечке оформили обязательные льготы. Никакие специальные лекарства мы не покупаем, электричками не ездим, а вот путевку на курорт или в санаторий можно бы использовать…
Когда пришли с сыном в Орловский психоневрологический диспансер за справкой, чтобы встать в очередь на путевку в санаторий, местные светила от психиатрии заявили: «Вашему сыну противопоказано, не положено». А вот что без тени смущения заявила районный психиатр: «Кто же захочет отдыхать рядом с таким, как ваш сын!.. С какой стати еще и вам оплачивать сопровождение и путевку?»
Врач задает пару дежурных вопросов типа «кнопки на компьютере различает?» или «какое время года сейчас?» и что-то пишет в карточке, делая глубокомысленный вывод о том, что можно этому человеку, а чего нельзя. Что только не услышишь у психиатров! В нашем гуманном православном телевизоре «даун» — это почти всегда ругательство… Встать в очередь на санаторно-курортное лечение нам так и не дали.
Представим: измученная мать (или отец) со своим вполне адекватным в поведении, ну пусть слабоумным, ребенком приедут в санаторий, отдохнут, пройдут курс массажа, потанцуют на дискотеке… Кому-то противно рядом с нами жить? Так давайте организуем официальное гетто для даунов у нас в Кирове. Глядишь, в следующий приезд президента будет что показать!..
…На суде Колечку признали недееспособным и назначили ему опекуна-родителя, но на медико-социальной экспертизе психиатры заявили: «А иди-ка ты работай, на тебе вторую группу второй степени…» И они не видят абсурда ситуации. И теперь уже родители, простые люди, конечно же, без юридического образования, начинают доказывать врачам и чиновникам, что ребенок с неизлечимыми системными заболеваниями, не учившийся в школе, не может иметь вторую группу вторую степень априори.
Почему родитель-адвокат? Почему по отношению к людям с синдромом Дауна нет четких критериев, применяемых во всей Российской Федерации?
Мы просим чиновников и медиков: «Если человеку, ни дня не обучавшемуся в школе, дается рабочая группа инвалидности, тогда хоть помогите обучить специальности, дайте возможность работать». Так ведь никаких специальных мастерских в городе нет. Неужели это все делается, чтобы лишить нас денег по уходу за инвалидом? Чтобы разгрузить социальный бюджет? Так мы же в него и платим! Давайте в конце концов референдум. Пусть налогоплательщики России скажут, кому они согласны помочь: больным детям или чиновникам, «опекающим» их.
При этом каждый год с 16 лет мы проходим комиссию, скоро будет уже пятая. Видно, беспокоятся врачи, не выросла ли вдруг недостающая хромосома и не скрывается ли под личиной человека с синдромом Дауна олигарх или предприниматель.
Кто-то, надев маску сильного человека, тянет этот груз. Кто-то рушит семью. Кто-то сдает ребенка в интернат и потом сходит с ума от мыслей. Многие, забрав ребенка спустя десять или двенадцать лет из интерната, понимают, как их дети отличаются от таких же, но выросших в любящей семье. От тех, кого не предали, не бросили. И понимают, сколько драгоценного времени потеряно!
Мой муж, старшая дочь и я не скрывали беду и не стеснялись сына. Мы ездили с ним на юг, к морю, в Москву, учили танцевать, лепить, писать, мыть посуду, стирать. И самое важное — этот молодой человек не замкнут в четырех стенах, не одинок, он трудно, но взрослеет, учится быть самостоятельным. Жизнь наполняется смыслом, все больше друзей и все меньше одиночества.
«Ах, какие ангелы… Да они такие же, как и мы, давайте дружить, купим им конфет»… Как много ложного пафоса! Как много фальши… А горькую правду чувствует только тот, кто не предал. Несмотря на отобранные опекунские деньги, на запрет санаторно-курортного лечения, на издевательскую «группу инвалидности».…
Действительно, жизнь особого человека и его семьи — тяжкое испытание. Поверьте мне, это я точно знаю. Только в том измерении, где мы радостно выживаем с Колей, кажется, больше смысла и чистоты.
Вера Даровских,
мама, учительница
Киров.
Источник
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник