Дневник ребенка с синдромом дауна
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник
Людмила Тюрина
Опыт работы с ребенком с синдромом Дауна
ВОСПИТАТЕЛЯ МБДОУ «ДЕТСКИЙ САД № 17»
г. НОВОМОСКОВСК ТУЛЬСКОЙ ОБЛАСТИ
ТЮРИНОЙ Л. К.
Летом 2013 года в среднюю группу была принята девочка с синдромом Дауна, Настя. На момент поступления ребенку было 4,5 года, уровень интеллектуального развития был очень низким (коэффициент — 30). Речь у ребенка отсутствовала, имелись зачатки лепета. Физическое развитие находилось на низком уровне, что обусловлено основным заболеванием и комплексом сопутствующих. Ранее ребенок посещал специализированную группу коррекционного детского сада, нахождение в группе ежедневно составляло 4-5 часов, в соответствии с рекомендациями специалистов. С ребенком работали дефектолог, психолог, логопед, специалист по лечебной физкультуре. Наполняемость группы составляла не более 10 человек, а фактически — меньше.
В нашем ДОУ таких условий не было. Наполняемость группы на тот момент составляла 28 детей, психолога, логопеда, а тем более дефектолога в штате не было, наш сад имеет общеразвивающее направление. Я несколько лет назад получила квалификацию воспитателя, имеющего право работать в коррекционных группах, но опыта работы с детьми с синдромом Дауна у меня не было.
Из разговора с мамой девочки я поняла, что она решительно настроена на то, чтобы ребенок проводил в детском саду полный день; кроме того, мама считает, что уровень развития девочки находится на гораздо более высокой ступени, чем это продиагностировано врачами и педагогами.
Первые несколько дней я наблюдала за ребенком. Девочка активная, любит находиться в обществе детей, любит тактильный контакт, сама часто поглаживает кого-то из детей. Ребенок хорошо слышит, но не реагирует на обращенную к ней речь. Наблюдается отменный аппетит, ребенок может не только держать ложку, но и хорошо ею владеет.Культурно-гигиенические навыки отсутствуют: Настя явно привыкла к порядку действий при мытье рук, но делает это автоматически, не заботясь о качестве действия, то есть мочит руки в воде по локоть до тех пор, пока ее не отведешь от раковины. Затем Настя берет полотенце и комкает его в руках. Навык посещения туалета отсутствует, ребенок дома постоянно ходит в памперсах, при высаживании не понимает, для чего это делается, естественные нужды справляет по мере необходимости где угодно. Одеваться ребенок не умеет, как и раздеваться.
Моторика, как общая, так и ручная развита слабо, ребенок держит предметы ладонным хватом, сжимает их очень сильно, как будто происходит спазм мышц.
Деятельность с предметами не носит даже манипулятивного характера, ребенок берет игрушки и бросает их, подобно младенцу в коляске.Это особенно ярко стало проявляться во время занятий: девочка берет пособия, лежащие на столах и раскидывает их по группе. Первое время (месяца 2-3) это приводило к тому, что часть занятий была либо сорвана, либо находилась на грани срыва.
Кроме того,выяснился еще один нюанс поведения Насти: девочка абсолютно бесстрашно залезает на столы, шкафы, лесенки с риском для жизни. Девочка постоянно убегает, ее нужно держать за руку не только на прогулке, но и в помещении группы.
Дети первое время смотрели на Настю с недоумением, что объясняется ее поведением. Я не стала говорить детям о том, что она — особенная, сказала, что Настя еще маленькая. Дети восприняли это с пониманием, даже взяли над ней шефство (об этом позже).
Вот с таким «начальным капиталом» мы пришли к началу учебного года.
Поскольку в нашем учреждении не было специализированной программы воспитания и обучения детей с синдромом Дауна, мне пришлось проштудировать литературу по этой теме. В итоге, я пришла к выводу, что комплексной программы попросту нет, что не так уж удивительно — детей с таким заболеванием относительно недавно стали вводить в массовые группы, и педагоги, как правило, пишут программы самостоятельно, ориентируясь на уровень развития каждого отдельного ребенка. Я приступила к написанию своей рабочей программы, ориентируясь на программу Екжановой Е. А. и СтребелевойЕ. А «Коррекционно-развивающее обучение и воспитание. Программа дошкольных образовательных учреждений компенсирующего вида для детей с нарушением интеллекта».
Главную цель работы я определила так: обеспечение оптимального вхождения ребенка в общественную жизнь, подготовка к самостоятельной жизнедеятельности.
Я наметила несколько направлений предстоящей работы:
1. Развитие общей моторики;
2. развитие мелкой моторики пальцев рук;
3. Развитие речи;
4. воспитание культурно-гигиенических навыков;
5. развитие социально-коммуникативной сферы.
На начальном этапе работы мне было важно сформировать у ребенка готовность к усвоению общественного опыта через совместные действия взрослого и ребенка, действия по образцу и речевой инструкции. Все занятия с ребенком я проводила в индивидуальной форме. Основным методом всей работы в течение года была совместная деятельность.
Я обучала девочку способам действия по самообследованию, по обследованию предметов и объектов из ближайшего окружения. Я показывала девочке способы действия с различными предметами, одновременно проговаривая, что мы делаем, как называется предмет, для чего он нужен (начиная с карандашей и заканчивая различными игрушками, полотенцами, посудой и так далее). Одновременно ребенок приобретал умения самообслуживания, девочка училась пользоваться полотенцем, надевать юбку, снимать одежду.
Для развития общей моторики я привлекала Настю к занятиям физкультурой, к подвижным играм. Самым сложным было научить ребенка переключаться с одного вида движения на другой, иными словами, вовремя остановиться и начать выполнять другой вид движения. Особенно успешно обучение проходило на занятиях танцами, думаю, что именно сочетание музыки и ритмических движений приносили ребенку наибольшее удовольствие.
Развитие мелкой моторики стало самым трудным моментом в воспитании и обучении Насти.Особенности заболевания обусловили нарушение развития ладони и пальцев: у детей с синдромом Дауна очень короткие пальцы, что еще больше усугубляет ситуацию. Я учила девочку брать предметы не только правой, но и левой рукой, знакомила ее со способами обследования предметов, с различными формами и фактурами предметов. Мы лепили из пластилина, перебирали фасоль, делали гимнастику для пальцев и так далее. Все занятия решали одновременно проблемы развития моторики, речи и сенсорного развития. Вместе с тем с течением времени мне удалось снять спастический синдром кистей рук.
Воспитание культурно-гигиенических навыков было наиболее сложным, несмотря на то, что такая деятельность проводилась ежедневно. Насте трудно было подтянуть рукава, ограничить мытье рук кистями и запястьями. Посещение туалета оставалось проблемой и по окончании учебного года, хотя Настя научилась звуком «А-а» обозначать желание посетить туалет.
Что касается общения, Настя легко влилась в детский коллектив. Сначала я вводила ее в детские игры, затем, когда несколько девочек стали играть с ней, практически опекать, она начала сама искать общения с ними, участвовать, по мере возможности, в совместных играх.
Наши первые результаты
К концу учебного года стали проявляться первые результаты работы. В результате, ребенокстал способен к самостоятельным действиям: сформированы основные культурно – гигиенические навыки. Под наблюдением взрослого самостоятельно моет руки, умеет самостоятельно есть, правильно пользуется чашкой, ложкой; ходит в туалет (сигнализирует о своих нуждах).
Настя адекватно реагирует на все режимные моменты: сон, прием пищи, прогулку, образовательную деятельность (ориентируется в распорядке дня). В течение дня пребывания в детском саду преобладает положительный эмоциональный фон, наблюдаются разнообразные эмоции и способы их выражения.
Девочка имеет положительное отношение к просьбам, поручениям взрослого, стремиться их выполнить. Проявляет интерес к действиям взрослого и ровесников, стремиться к подражанию. Адекватно реагирует на замечания, запреты взрослого.
Ребенок проявляет интерес к разным видам детской деятельности (игровой, музыкальной, двигательной, чтения художественной литературы, конструктивной) в разных помещениях детского сада (в группе, музыкально – физкультурном зале, но не всегда является активным участникам деятельности, а лишь наблюдателем за деятельностью детей и взрослых.
Пребывание в детском саду среди нормально развивающихся детей положительно повлияло не только на саму Настю,но и на детей группы: они стали более внимательны к нуждам друг друга, научились заботиться о младших, стали больше стремиться совершать добрые поступки.
Наши неудачи.
К сожалению, не все проходило гладко в этот сложный год и не все старания принесли хорошие результаты. По моим наблюдениям, эффективность воспитательной работы с девочкой в массовой группе достаточно низка без взаимодействия со специалистами. Насколько бы выше был бы результат, если бы с девочкой занимался не только воспитатель, но и логопед, психолог и учитель -дефектолог. Кроме того, в значительной мере (в первое время) страдало качество воспитательно-образовательной работы с детьми группы, в основном, из-за того, что я вынуждена была практически все время держать девочку либо за руку, либо на руках, а также из-за особенностей поведения Насти. Таким детям нужен тьютор, а такой должности в нашем детском саду нет. Помимо этого, переход на посещение ребенком детского сада в течение 9 часов ежедневно (по настоянию матери) отрицательно сказалось на состоянии нервной системы Насти, она стала уставать, капризничать. Следовательно, не только эффективность работы снизилась в разы, но и здоровье ребенка было этим ослаблено.
Итог.
Конечно, инклюзивное образование детей с ОВЗ — новое и перспективное направление. Но успех его зависит, в первую очередь, от готовности образовательного учреждения к такой работе. Это и наличие необходимой материальной базы, и введение в штат специалистов, их работа во взаимодействии и по единому плану, и наличие тьюторов. Только соблюдение всех необходимых условий сделает инклюзивное образование не только элементарно возможным, но и успешным.
Источник
В казенных учреждениях, при отсутствии близкого взрослого, дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.
Сотрудники детских домов и сами не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных — это самые удобные и тихие дети. Эта ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна. Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате. Такая страшная судьба.
Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей было 1,2 года. Она весила 6 кг и была ростом 65 см. С трудом удерживала голову, только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, все могло быть совсем иначе.
Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга. Спустя примерно месяц Саша поползла — на животике, как боец-лазутчик. Почти сразу научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад. Затем научилась сидеть.
Для меня самым трогательным стал момент, когда дочка у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я от счастья разрыдалась.
Когда мы брали старшего сына — Женю, я обратила внимание, что больше половины детей в базе младшего возраста — с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?
Я стала собирать информацию о синдроме Дауна, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.
Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки. Если Женя вследствие депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.
Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.
У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.
Как моя жизнь изменилась после того как появился Тимур? Кардинально. Как и при появлении всех других детей.
Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас неприемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность синдрома Дауна во время беременности. Но почти сразу мы зарегистрировались в фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.
К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.
Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?
Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок…
Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.
А тут Тимур… Все планы к чертям. Ну и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому. Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.
Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.
За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку или нет. Почему я не побоялась взять Веру? Причин много.
Во-первых, у меня был опыт работы с людьми с особенностями развития: и с детьми, и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.
Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры, не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.
Я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».
Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.
Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!
Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама нашла пологий склон и зашла по нему без особых усилий.
Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть препятствие. Я поняла, что чувство юмора и эмоциональный интеллект, которыми обладает дочка, намного важнее человеку для полной жизни, чем традиционный «школьный» интеллект.
С Верой наша семья идет по тому пути, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.
Источник