Для чего бог дает детей с синдромом дауна
Я уверен, что дети с Синдромом Дауна, это дар Бога, чтоб люди учились любить. А если так, то Бог своих не бросает. У меня просьба к людям, которые не отказались от своих детей с Синдромом. Пожалуйста, у каждого из нас есть истории, когда Бог помогал нашим семьям. Мы можем издать книгу свитетельств Божьей любви к нашим детям с Синдромом Дауна и к нам самим, их родителях.
Если у Вас есть такие рассказы, пишите на этой теме, если Вы хотите, что бы рассказы вошли в книгу, пишите на мою почту roman_lviv@email.ua
А ниже мой рассказ о Божьей доброте к моей маленькой девочке:
«Солнечный» ребёнок»
Часть 1. Избежание «чистки».
Однажды мне сказали «Ты женишся только на той женщине, которая тебя поразит». В свои 46 я встретил женщину, которая меня поразила. Через полтора месяца она стала моей женой.
Наверное за всё в жизни надо платить, и за добро, и за зло… Дальше произошли события, которые принесли нам и большую радость, и невероятные испытания…
Первый год нашей совместной жизни, мы, скорее, знакомились друг с другом. Не могу сказать, что семейная жизнь давалась легко для старого закоренелого холостяка. Но все трудности перекрывались новизной чувств супружеской любви, ответственности и… ожиданием продоложения рода. Мы очень хотели ребёнка.
Прошло немного более года моего статуса женатого мужчины, когда в моем рабочем кабинете раздался звонок, который в корне изменил нашу жизнь, да и отношение к этой жизни. Сквозь слёзы жена сообщила мне о приговоре врача-генеколога:
— Она сказала…, что у меня мертвый плод…, надо делать «чистку»».
Боли я не почувствовал, скорее безнадёжность и отупение. Но надо было что-то предпринимать. Мы решили пойти на УЗД.
Когда мы встретились, на жену жалко было смотреть. Ей пришлось собрать всё своё (да и моё) мужество, что-бы переступить порог кабинета УЗД. Я сидел в коридоре, стараясь обьяснить Богу, что в этом случае Он неправ. По светящемуся лицу жены, вышедшей из кабинета, я понял, что неправ я. Сердце ребёнка уже две недели как отбивает такт времени его жизни. Облегчение! Радость! Тяжесть новой ответственности… Нужно было ложится на «поддержку». Я привёз жене бельё, вещи, кое-какую еду. Вечером мы долго говорили по телефону, благо в палате она была одна. Хотя нет, не одна — с маленьким чудом в животике. Это ночью, а днём через палату тянулась вереница беременных матерей, которые готовились к аборту, или отходили уже после «чистки». Именно «чистки» — так это все называли. Ни Сталин, ни Гитлер, ни Мао, ни Пол Пот со своими чистками не сравняются с генекологичискими кабинетами отдельно взятого города на просторах бывшиго СССР.
На «счастье», (если очередной стресс можна назвать счастьем), мать моего ещё нерождённого ребёнка пролежала в этой «пересидочной» падате только два дня. Перед обедом она вышла в туалет, а когда через несколько минут вернулась, увидела, что осталась без телефона, денег, ключей, да и самой сумки. Конечно, я забрал её домой, накупив лекарств и вспомнив своё умение делать уколы. В конце-концов, было-бы хуже, если б она вернулась в палату на несколько секунд раньше и попала б под руку убегающего вора. Ведь мог бы и покалечить. Или, не дай Бог, ударить в живот.
Как бы там ни было, «поддержка» дома была получше предсмертной камеры для нерождённых детей. Ждать желанного ребёнка и на протяжении всего дня смотреть на матерей-убийц — какая уж тут поддержка.
Шло время, пришла пора на очередное УЗД. Результаты обследования показали, что плод развивается плохо… Одним словом, процесы которые там происходят несовместимы с жизнью ребёнка. Очередной приговор звучал:»Надо делать чистку! А иначе…». Наученые опытом, мы постучались в дверь кабинета УЗД в другой клинике.
— У вас прекрасный здоровый ребёнок, девочка.
У меня дочь, збылась мечта всей моей жизни! Я готов был расцеловать и врачиху, и молоденьких её помощниц, но надо было здерживать себя, что-бы не нервировать беременную жену.
В отличие от первой беременности (у жены сын от первого брака, который стал родным мне, и который зовёт, и надеюсь, чувствует меня папой), настояшяя беременность проходила тяжело. На следующее УЗД мы пришли на 21-ой неделе пребывания в этом мире моей манюни. Приговор прозвучал, как гром с ясного неба. Глаза доктора выражали огромное сочуствие:»Мне Вас очень жаль, Вы были так счасливы, когда узнали, что у Вас будет дочь».
У моей девочки был врождённый порок сердца. Но это ещё не всё. Именно такой порок в большенстве случаев показывает, что у ребёнка Синдром Дауна.
Это был шок. Теперь о «чистке» заговорили все…
Я пообещал жене, что вымолю у Бога здорового ребёнка. Вряд ли это было разумно с моей стороны, давать такие обещания.
Следующие недели и месяци прошли в зборе любой информации, что касались врождённого порока сердца и Синдрома Дауна. Мы узнали, что порок оперируется ещё до полгодика жизни и очень даже успешно. А Синдром — это вовсе и не болезнь, а состояние, в котором пребывает человек, «благодаря» лишней хромосомки. И случается это, неизвесно почему и зачем, один раз на 700 зачатых детей. И что никто в этом не виноват. Просто так есть… Так дал Бог. .. Не буду описывать всех моих дискусий с Богом. Моей мольбы, угроз, усмирений, уговоров, упрёков, принятий Его воли, бунтов… и т. д. и т. п. Пусть это останится между Ним и мной. Думаю Он меня понимал, сочувствовал и прощал. Впрочем, как всегда…
Каждый родитель мечтает о том, каким будет его ребёнок. Мы не мечтали. Старались оградить себя от боли и разочарования. Наша дочь могла умереть не прожив и несколько минут после родов — у неё тяжёлый порок сердца. Но даже если мы зделаем всё для того, чтобы она жила и Бог подарит ей жизнь, этот ребёнок всегда будет другим, непохожим на других людей. И ждут его в жизни одни испытания и трудности. Жизнь ребёнка-инвалида…
Но всё-же была надежда. Точно о Синдроме может подтвердить только анализ крови. Мы ждали родов.
Часть 2: Борьба за жизнь
Девочка ворвалась в этот мир с большим желанием жить. Педиатр в красивом прыжке поймала её, перерезали пуповину. Когда малышку приложили к груди матери, моя жена прошептала:
— Ты такая красивая, а говорили у тебя будет Синдром Дауна.
— Так вы знали об этом — слова педиатра отобрали у нас последнею надежду. Всё — свершилось, мы родили ребенка с Синдромом. Доктор говорила ещё про обязательный анализ крови, что только он может показать правду… но мы эту правду уже знали. Я взял девочку на руки, отошёл к окну и тихо прошептал:
— Люби Бога, доченька, чтоб не случилось в твоей жизни, люби Бога.
Потом у малышки всё-таки взяли анализ и я помчался в генетический центр, сдавать кровь в лабораторию.
— Результаты будут лишь через 5-ть дней — сообщила мне лаборантка, и добавила, — знаете, с Синдромом это так, он или есть, или его нету.
Зазвонил мобильный:
— Приехала кардиолог, надо проверить сердце, возвращайся быстрее в роддом — тревожно звучал голос жены.
Прошло всего несколько часов жизни манюньки в этом мире. Я взял её на руки и снёс на второй этаж в кабинет кардиологии. Молодая врач-кардиолог забрала у меня моё дитя, вошла в кабинет. Только Бог знает, как молился я под этой дверью, но через несколько минут:
— У Вашей девочки порок сердца, сложный порок, но, думаю с операцией спешить не надо. Приедете ко мне через две недели, тогда можно будет сказать более точно…
Малышка была великолепной! На четвёртый день они с мамой наконец-то были дома, а мы с сыном суетились вокруг них. Временами, смотря на ребёнка, жена плакала, не в силах сдержать чувство вины, перед этим маленьким созданием.
На пятый день мне выдали справку, в которой чёрным по белому, был поставлен диагноз наличия 21-ой лишний хромосомки. Со справкой в руках, я вбежал в какой-то подъезд, и разрешил течь непроизвольным слезам, останавливать которые у меня небыло ни сил, ни желания.
Дома, держа малышку на руках, задумчиво смотря в окно, я вдруг почувствовал на себе чей-то взгляд. Пятидневная девочка смотрела на меня вполне осознанно, и в глазах её был вопрос…
Я, здоровый 47-и летний мужчина невыдерживая этого взгляда начал оправдываться перед новорождённым ребёнком:
— Доченька, извини меня… извини… я не брошу тебя… никогда не брошу…
Не знаю, возможно мне это привиделось, но почему я прятал свои глаза от этого вопросительного, личностного взгляда невинного младенца.
На третей недели жизни малышку осматривала кардиолог.
— Синдром Дауна подтвердился? — спросила она после осмотра.
— Да, — со слезами в голосе ответила жена,
— Не о том плачете, — сочувственно произнесла врач, — у вашей девочки тяжёлый порок сердца. И только от вас зависит, будет ли она жить.
Через несколько дней девочку осмотрела одна из лучших детских кардиологов страны, и сказала нам прийти через три месяца, чтобы готовить к операции. Наученные горьким опытом врачебных ошибок, мы решили проверить её утверждение. И не напрасно.
Хирург заверил нас, что есть возможность сделать операцию в один этап, но надо привести ребёнка, чтоб он осмотрел его.
В это время мы нашли в Интернете других родителей детей с Синдромом и с пороком, обзванивали знакомых и знакомых знакомых, собирая информацию про подобные операции. Узнавали о возможности операции в Польше и Франции, о невероятной дороговизне, начали собирать по людях деньги. За мою девчонку молились в нескольких церквях моей родной Греко-Католической Церкви, молились в церквях моих православных и римо-католических друзей, молились вместе со своими церквями наши друзья евангелисты и адвентисты.
Узнав о Синдроме, в большинстве случаев люди выражали нам своё, в основном искреннее сочувствие. Но два звонка полностью отрезвило меня, заставило посмотреть на ситуацию по другому, глазами христианина, а не раненого отца.
В один из дней я позвонил своей старой хорошей знакомой, которая уже на протяжении долгих лет работает с детьми с Синдромом Дауна. Почему я не позвонил ей раньше? Не знаю… Может просто не хотел услышать от неё то, что она скажет. Всегда легче жалеть себя, чем посмотреть правде в глаза.
— У тебя родилась девочка с Синдромом Дауна. Поздравлю! Я всегда знала, что Бог любит тебя! Ты себе даже не представляешь, что это за дети. Никто в мире не умеет любить так, как они. Это их предназначение в этом мире — невинно страдать, у них множество болезней, и Любить. С Большой буквы. Она принесет вам множество хлопот… и невероятную радость.
Вторым было свидетельство матери, у которой всего неделю назад от порока сердца умерла дочь с Синдромом Дауна. Я нашёл их в Интернете и решил позвонить, просто посочувствовать, поддержать. Она расспросила о нашей беде, дала много необходимых советов, и сказала:
— У меня четверо детей, умерла самая младшая с Синдромом Дауна. Я хочу Вам сказать, берегите своего ребёнка. Таких детей среди обычных не бывает. У них дар любить. И этот дар Бог доверил Вам. Не плачьте, а радуйтесь…
Хирург, долго смотрел на монитор, потом как-то смяк, былой уверенности уже не было:
— Ой, я думаю тут нужна консультация профессора N. А после его консультации можна будет о чём-то говорить.
Осмотрев Левочку професор N изучающее посмотрел на нас и произнёс:
— Скажу вам прямо: спасти вашу дочь может только виртуоз. И ещё: не опоздайте, жить ей осталось недолго. Хотя…
Он взял со стола свой мобильный, набрал номер:
— У меня здесь родители с ребёнком с Синдромом Дауна и пороком сердца. Я думаю, ей нужна срочная операция. Когда сможешь принять?
Через три дня мы отправились в путь. Девочке исполнилось ровно полтора месяца.
Часть 3. Милосердие
Столица встретила нас морозным воздухом и холодным ветром. Таксист содрал с нас двойную цену, но, наконец мы стояли у окошечка регистрации, отвечая на вопросы приятной пожилой женщины.
— Синдром Дауна? Так у вас «солнечный» ребёнок!
— «Солнечный» ребёнок?
— А вы не слышали? Так называют таких детей. Подарите им любовь, и они ответят вам с такой силой нежности, доброжелательности и любви о которой представить невозможно. За это их и зовут «солнечными» — за мир духа.
Отстояв очередь, состоящую из таких же родителей с маленькими детьми, как и мы, наконец-то вошли в кабинет врача. Доктор долго осматривал нашего ребёнка, всматриваясь в экран:
— Профессор очень занят, у него в день по две-три операции, у Вас будет только несколько минут на разговор с ним. Операция будет очень сложной, в таком возрасте такие операции делают очень редко. Большой риск. Но профессор может её сделать. Он действительно виртуоз своего дела.
Через десять минут профессор Виртуоз (пишу это совершенно без иронии, а с глубоким уважением, отдавая должное этому человеку), всматривался в сердце манюньки, всё более хмурясь.
Повернулся ко мне:
— А может не будем делать операции?
— А если не будем, то что?
— Через несколько дней умрёт — родите ещё.
«Хорошая проверочка на мою вшивость» — подумал я, а вслух:
— А если будем делать операцию, шанс есть?
— Шанс всегда есть, хоть маленький, но есть всегда.
— Даже если шанс на кончике ногтя мизинца — используем.
Профессор посмотрел на мой мизинец, улыбнулся:
— Операция через два дня. Сдавайте анализы, ищите доноров.
Следующие два дня прошли в беготне и переживаниях. Жена с доченькой сдавали анализы, я метался в поисках доноров. Доноры нашлись и в чужом для нас городе. С чувством глубокой благодарности мы вспоминаем людей, и знакомых, и совершенно чужих, принявших участие в спасении жизни нашей манюньки. Бывало такое, что от кого мы меньше всего ждали, те открывались для нас с невероятно прекрасной стороны. Правда было и такое, что самые близкие вдруг переставали нам звонить (некоторые не звонят по сей день), после того как узнали о рождении ребёнка с Синдромом и пороком. К счастью, не чувствую в своём сердце на них обиду, только чувство глубокого удивления.
Перед самой операции нас ещё раз предупредили, что порок очень сложный, ребёнок может умереть во время операции, или на протяжении нескольких дней после. Операция длилась шесть часов. Когда Виртуоз вышел с операционной, по его лицу было видно, что человек, который очень любит свою работу, сделал её великолепно!
А потом были три недели в реанимации. Каждые три часа мы готовили для девочки питания, каждые три часа 15-20 минут надо было отстукивать её легкие, чтобы в них не осела мокрота и не случилось воспаления. Вся в трубочках — девочка выглядела очень слабой, сердце разрывалось, но Бог давал сил.
Ночью меня выставляли с клиники за дверь, и жена оставалась сама, днём я мог её сменить. Я пробовал уговорить жену поспать днём, но неизменно, отстукав лёгкие, выходя с реанимации, я видел мою родную жёнушку с бутылочкой детского питания в руках. Эта невероятная женщина снова поразила меня!
Новый год я проспал, несмотря на то, что столица стреляла и пела. Жена с дочкой встретили Новый год в реанимации, а сын впервые без мамы. За это время он очень повзрослел…
Прошло Рождество и на Старый Новый год нас выписали с реанимации…
Часть 4. Улыбка
Я очень люблю это утреннее время. Спят ещё — сразившая меня женщина, повзрослевший сын и миниатюрная доченька. Я выхожу на несколько минут с нашим вечно «несчастным» спаниелем, ставлю разогревать бутылочки для детского питания и пью кофе, общаясь с Богом. Пока из детской кроватки не прозвучит требовательное «Эй!». Я склоняюсь над малышкой, и вот уже почти полгода мой «солнечный» ребёнок одаривает меня своей улыбкой…
P. S. Каждый семисотый ребёнок в мире рождается с Синдромом Дауна.
60% от рождённых детей с Синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца.
На Украине, с 10-и детей рождённых с Синдромом Дауна от 8-и родители отрекаются или ещё в роддоме, или чуть позже.
Большинство из них не доживают и до двух летнего возраста.
Источник
Синдром Дауна один из самых распространенных генетических врожденных пороков развития. Частота его возникновения становит 1 на 800 новорожденных. Рожденные от разных родителей, в разных городах и странах, в разное время все люди с синдромом Дауна похожи между собой, как близнецы. Это мистика или неразгаданная загадка природы?
…На сельськой свадьбе лихо отплясывала городская молодежь. К ним в круг протиснулся местный парнишка Сережка, который стал выделывать различные танцевальные трюки. И вдруг одна девчонка лет 15, капризно сказала своему парню: « Я не хочу танцевать возле этого урода. Выгони его!» И парень, не долго думая, взял Сережку за воротник, поднял над землей и бросил в большую лужу. Мальчишка сидел в луже и размазывал слезы по щекам, а компания молодежи весело хохотала. И вдруг из соседнего дома выбежала бабушка, бросилась к Сережке, помогла ему встать.
— Большой грех ангела обижать, — резко сказала она гогочущей молодежи и увела парнишку в дом.
— У меня аллергия на Даунов! — безапеляционно сказала девчонка друзьям. Она тогда еще не знала, что через 10 лет у нее родится очень долгожданная девочка. Не знала она, что будет отчаянно рыдать на всю больницу, когда услышит диагноз своей малышки. Диагноз, который не сможет вылечить ни один врач — синдром Дауна…
Алкоголь здесь ни при чем
Дети с Синдромом Дауна рождались во все времена. Впервые болезнь описал доктор Джон Ленгдон Даун в 1866 году. Оказывется, что обычно половые клетки человека имеют по 23 пары хромосом. Но иногда к 21 паре хромосом присоединяется третья лишняя хромосома. Именно она дает генетический сбой, который проявляется как синдром Дауна. В 90 процентах случаев ребенок получает эту хромосому от матери, в 10 — от отца. Подобность между собой этих больных врачи объясняют тем, что каждая клетка их организма содержит эту лишнюю хромосому.
Как ни горько это осознавать, но синдром Дауна лечению не поддается. Более того, врачи не знают как предотвратить подобные хромосомные нарушения. Несмотря на развитие медицины и генетики, причины именно этого генетического сбоя не известны. Единственное, что могут предложить врачи женщинам, которые относятся к группе риска ( поздняя беременность, в роду были дети с синдромом Дауна, мертворожденные дети) – это диагностировать болезнь на ранних этапах беременности. Для того, чтобы установить диагноз у плода, необходимо провести специальные обследования околоплодных вод. И если диагноз подтверждается, перед будущими родителями постает нелегкая дилемма – рожать или не рожать этого ребенка.
Стоит отметить, что ни алкоголь, ни наркотики не имеют никакого отношения к возникновению этого синдрома.
Ребенок, который ребенком останется навсегда
Люди с синдромом Дауна похожи между собой как близнецы: косой разрез глаз, толстый язык, маленькие рот и подбородок, седловидный нос, маленькая голова, плоское лицо, неправильный прикус, короткие руки и ноги, плохой мышечный тонус. Уровень умственного отставания у людей с синдромом Дауна может быть от легкого до очень тяжелого. Большинство больных детей могут делать все то же, что и их ровесники. Они гуляют, разговаривают, сами одеваются. Такого ребенка можно научить читать, писать, рисовать. Вот только, чтобы осилить эти навыки ему нужно намного больше времени, чем здоровому ребенку.
Стоит отметить, что больные из синдромом Дауна неагрессивные и миролюбивые. Они очень любят ласку и чувствуют недружелюбность. И именно они экзаменируют нас на человечность.
— Ребенок — это точка приложения любви. Если вы его любите — любите любым, даже если он никогда не сделает карьеру и не станет кинозвездой. У нас ребенок с отклонением — страшное горе, в нормальных странах — просто ребенок, который ребенком останется навсегда. – Это слова мамы больного мальчика.
— Когда я впервые узнал, что у мого ребенка синдром Дауна, я испытал настоящий шок. Это был тихий кошмар осознания краха самих светлых надежд, повязаных с будущим ребенка, чувство тотальной катастрофы всех жизненых планов, лихорадочный поиск чудесного исцеления. Заколдованный круг самообвинения и обвинения врачей, — рассказывает отец больного ребенка. — Но мы не отказались от нашого ребенка, не бросили его, не испугались трудностей. Мы не опустили руки и делаем все от нас возможное, чтобы быть хорошими родителями. Мы пытаемся дать ребенку максимум того, что необходимо для его развития. И каждый малейший результат ребенка – это большая наша награда. Мы отдаем ребенку всю нашу любовь и чувствуем любовь с его стороны. Мне кажется, что с рождением этого ребенка я впервые по-настоящему осознал смысл и правду человеческой жизни, осознал настоящую цену любви и свободы, добра и человечности…
Никто не застрахован…
В городе Ровно родители детей с синдромом Дауна решили подать судебный иск, чтобы прекратить продажу сувениров и наклеек со словом Даун. Возмущенные родители считают, что неизлечимая болезнь их детей не должна быть поводом для приколов и насмешек. Им и так не раз приходится слышать перешептывания за своей спиной: «Смотри оба с высшим образованием, врачи, а ребенок – даун».
Хотя от рождения ребенка с синдромом Дауна не застрахован никто. Больные дети рождаются в разных семьях, независимо от социального положення и интелектуального уровня. Такие дети родились в семьях известных политиков Джона Кеннеди и Шарля де Голля. Как утверждают Интернет источники дочь Ирины Хакамады Машенька родилась с Синдромом Дауна. Тяжелое испытание выпало и на долю актрисы Ии Саввиной, Лолиты Милявской, Алены Апиной.
— Шок от рождения ребенка с синдромом Дауна иногда настолько сильный, что многие мамы стесняются выходить на улицу со своим малышом, — рассказывает заведующая медико-генетической консультацией Ровенского обласного клинического лечебно-диагностического центра Любовь Евтушок. – У многих родителей от отчаяния опускаются руки и они почти не занимаются развитием больного ребенка. Хотя эти дети нуждаются в специальном уходе и ранней стимуляции интеллекта. Чтобы приделять внимание таким детям в Ровенской области с 2002 года действует общественная организация «Ассоциация родителей детей с ограниченными возможностями».
Ты для меня — подарок небес
— К сожалению наше общество не готово принять людей с синдромом Дауна, — рассказывает дефектолог учебно реабилитацилнного комплекса для детей инвалидов Ирина Скалий. — Также не готова принять этих детей и школа. Часто медики или члены психолого-педагогической комиссии ставят крест на ребенке, увидев лишь внешные признаки синдрома Дауна.
Хотя эти детки, если не махнуть на них рукой, могут очень многому научиться в этой жизни. Многие из них профессионально занимаются спортом, учатся в обычных школах, рисуют картины и пишут стихи. Народная артистка СССР Ия Саввина своего сына Сергея ( у которого диагностировали синдром Дауна) вырастила, выучила в университете, дала возможность работать переводчиком. И во время гастрольных поездок, отвечая на вопросы поклонников своего таланта, со счастливыми глазами рассказывала о нем, тем самым воодушевляя матерей и разбивая дремучие общественные стереотипы. Недавно ее сын — 34-летний Сергей Шестаков стал известен как художник. Его натюрморты с успехом экспонировались на персональной выставке в Москве.
Но это, увы, исключение. К сожалению, нам очень далеко до цивилизованного отношения к людям из синдромом Дауна. Еще тридцать лет назад Шарль де Голль на могиле своей младшей и самой любимой дочки, родившейся с СД, с горечью сказал жене: «Теперь наконец-то наша дочь стала как все».
Еще долго даже от маленьких детей, отмеченных этой болезнью, будут испуганно шарахаться окружающие. Их будут считать лишними в этом мире, не понимая, что у этих людей особая миссия – сделать мир добрее. И разве могут кого-то оставить равнодушным слова мамы героя фильма «День восьмой »про своего сына (эту роль сыграл мужчина с синдромом Дауна, он получил первый приз на Каннском фестивале за лучшее исполнение мужской роли):«Ты самое лучшее, что у меня было в этом мире, ты для меня – подарок небес!»
Источник