Девушка с синдромом дауна вышла замуж
Вот здесь видео. (Все бы ничего, но музыка подложена надоедливая).
https://www.pinkshoephoto.com/slideshows/AndersonWhitfieldWedding/
Люди синдромом Дауна обычно имеют интеллект ниже среднего, с трудом учатся, могут выполнять ограниченное число работ. К сожалению, они предрасположены ко многим заболеваниям и не всегда доживают до 50 лет. И это считается большим достижением, так как раньше они доживали только до 25 лет. Очень часто к концу жизни у них развивается болезнь Альцгеймера.
По крайней мере 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35—50 % детей, рождённых от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.
Казалось бы, к чему заключать брак с девушкой, имеющей очень высокие шансы тяжело заболеть, рано умереть, зачать больного ребенка? Вряд ли она сможет приносить в дом деньги, да и справляться с домашней работой ей будет нелегко.
Для чего же Ян женился на Стасе? Наверное, ему захотелось иметь рядом любящего человека, человека, который будет счастлив, которому легко угодить. Стасе можно подарить игрушку, и она будет прыгать до потолка. Она нежная и чуткая.
Ну и что, что их счастье будет, возможно, не самым долгим? Если Стасе сейчас лет 20, то у них впереди по крайне мере 20 прекрасных лет. Многие ли были счастливы дольше? Если, конечно, ему не надоест. А если надоест? Отдаст обратно родителям? Они уже старые. Впрочем с любым из нас в любой момент может случиться все, что угодно.
Есть еще один аспект. Людей с синдромом Дауна часто признают недееспособными. В этом случае они не могут вступать в брак. Вследствие того, что недееспособные лица не могут понимать значения своих действий, они не могут выражать согласие на вступление в брак.
Однако недееспособность устанавливается не автоматически, а после обследования. Видимо, в конкретном случае девушка считалась дееспособной.
Обычно люди с синдромом Дауна зарабатывают немного, а есть и такие, которые работать не могут вообще. Им предлагают следующие должности: мойщица посуды, уборщица, садовый рабочий, служащий ресторана быстрого питания, помощник продавца супермаркета, помощник воспитателя, горничная, офисный работник, актер театра и кино и так далее…Но в Америке, например, неработающие люди с инвалидностью получают такие большие пособия, что их хватает не только на жизнь и медицинское обеспечение самого инвалида , но и на благополучное существование его семьи. И люди с инвалидностью об этом знают. Они гордятся тем, что «зарабатывают» деньги, идущие в бюджет семьи.
Но у людей с синдромом Дауна есть и одно преимущество: они защищены от некоторых видов рака.
Случаи, когда они заводят семьи, не такие уж и редкие:
Аня Суза живет со своим другом Полом в северном районе Лондона. Аня познакомилась с Полом на конференции для людей со сложностями в обучении. Это была любовь с первого взгляда. Вот как сама Аня рассказывает об этом:
«Это была любовь с первого взгляда. В тот вечер был ужин и танцы. Пол протянул ко мне руки, чтобы я с ним потанцевала. Это было так романтично. Потом он позвонил и пригласил меня в кафе.
Мы стали жить вместе в 1998 году. То, что у меня синдром Дауна, для Пола никогда не было важным. Нам бы хотелось, чтобы у нас была настоящая семья, но мы решили этого не делать. Шанс, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, — 1 к трем, а также он может унаследовать диабет от Пола. Я не против того, чтобы иметь ребенка с синдромом Дауна, потому что я дала бы ему всю ту любовь, что дала мне моя мама, но, наверное, мне было бы трудно с ним справиться без посторонней помощи. А в финансовом плане нам пришлось бы туго».
Мойка Ренко из Словении познакомилась со своим будущим мужем в церковном хоре. Ее родители были против замужества, поэтому, чтобы пожениться, молодые убежали из дома. Сейчас Мойка живет вместе с мужем и воспитывает прелестную дочку, девочка уже пошла в первый класс. Рассказывает Мойка:
«Мы очень хотели ребенка. Мой гинеколог советовал нам пройти генетическую консультацию. Мы хотели только здорового ребенка , чтобы с ним никогда не обращались, как с нами. Мне сказали, что с большой вероятностью, у меня родиться ребенок с синдромом Дауна. И я решила пройти все нужные обследования во время беременности. Моя первая беременность закончилась выкидышем. Думаю это следствие тяжелой работы на фабрике. Во время второй беременности у плода установили синдром Дауна. Я решилась на аборт. Это было тяжелое и болезненное решение. Из третьей беременности родилась моя прелестная дочка. Она наполнила наш дом радостью и счастьем».
Кроме того известны случаи, когда люди с синдромом Дауна имеют существенные успехи.
30-летняя жительница американского города Гувер в округах Джефферсон и Шелби, штат Алабама, США живет с диагнозом «синдром Дауна». Эшли запустила в продажу новую коллекцию одежды для молодых девушек с синдромом Дауна.
Эшли Де-Рамус расценивает успешную реализацию этой идеи как кульминацию борьбы за права людей с синдромом Дауна. Девушка является основателем Фонда Эшли Де-Рамус, основная миссия которого – обеспечение возможности образования, развития способностей и улучшения качества жизни детей и взрослых с синдромом Дауна. На протяжении уже нескольких лет Эшли добивается впечатляющих результатов с помощью кропотливой работы по выявлению способностей людей с диагнозом «синдром Дауна».
Работа Эшли по лоббированию интересов людей с синдромом Дауна послужила отправной точкой для приглашения ее в качестве спикера на выступление под эгидой Организации Объединенных Наций. Летом 2013 года Эшли успешно выступила с речью перед аудиторией в 2,500 человек в Денвере (Шотландия).
Считается, что человек с синдромом Дауна в принципе не может добиться серьезных успехов в обучении. Однако житель Испании по имени Пабло Пинеда известен тем, что благополучно закончил университет. При этом у него имеется диагноз: синдром Дауна. Этот человек смог получить преподавательский диплом, а также степень бакалавра искусств. Более того, он получил диплом в области педагогической психологии. До него ни одному европейцу с синдромом Дауна не удавалось успешно одолеть университетские курсы.
В Голливуде есть актер с синдромом Дауна — Крис Бурк.
Стефани Гинз стала первой актрисой с синдромом Дауна в истории кинематографа. В своем первом фильме «Дуо» Стефани снялась в 12 лет. Фильм стал настоящей сенсацией. В 1996 году «Дуо» получил множество наград, среди которых премия Американской киноакадемии, Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, а также награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя много лет после выхода фильма, Стефани получила степень Доктора медицины в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. В это время она была задействована в съемках рекламы и играла в двух театральных пьесах.
Карьера Макса Льюиса, лондонского мальчишки с синдромом Дауна, началась в 12 лет с участия в маленькой постановке в местном театре. Именно там он узнал о прослушивании на роль мальчика с синдромом Дауна для фильма «Скандальный дневник». После прослушивания Макса сразу же утвердили на роль. Так он оказался в Голливуде. В фильме, номинированном на Золотой Глобус, Макс Льюис сыграл с такими звездами как Кэйт Бланшет, Джуди Денч и Биллом Найи. Благодаря этому звездному дебюту, Макс снялся в еще одном фильме «Испытание и Возмездие XIII».
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Синдром Дауна не помешал ей сняться в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этом фильме Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». В том же году фильм был отмечен призом зрительских симпатий на Эдинбургском кинофестивале. А в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Сейчас Паула играет в сериале, который показывают на BBC Scotland.
Паула – всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она осуществляет патронаж и поддержку Благотворительным фондам Ann Craft и Mencap. Оба Фонда оказывают помощь людям с ограниченными возможностями в Британии
(Это я говорю о случаях, когда люди с синдромом Дауна конкурируют со здоровыми людьми. А так, во многих странах существуют театры, где играют такие люди. В Москве это — «Театр Простодушных»).
Есть мнение, что вскоре синдром Дауна научатся купировать. Но пока проблемы с ним есть. В 90% случаев, узнав о возможности появления больного ребенка, женщины делают аборт. Но есть и те, кто их за это осуждает.
Я думаю, что это решение будущих родителей, но вот свадьба вызвала у меня неоднозначные чувства. Мне кажется, что это то же самое, будто он женился на 6-летней девочке. Не знаю, может быть, я не права, но она кажется такой беззащитной.
Источник
Ïîñìîòðåëà â÷åðà îäèí ñâàäåáíûé ôîòîàëüáîì, õî÷ó ïðåäëîæèòü è âàì ïîñìîòðåòü. Ïîíÿòíî, ÷òî íàçâàíèå ïîñòà óáèâàåò âñþ èíòðèãó, äà èíòðèãà, â ïðèíöèïå, è íå íóæíà.
Áàðûøíÿ ïî èìåíè Ñòåéñè âûøëà çàìóæ çà ìîëîäîãî ÷åëîâåêà ïî èìåíè Èýí. Ó Ñòåéñè ñèíäðîì Äàóíà. Ñëàéä-øîó ñî âñåìè ôîòîãðàôèÿìè —
ïî ññûëêå âîò òóò
Ñêàæèòå ÷åñòíî, âû çíàëè, ÷òî ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ïîâñåìåñòíî æåíÿòñÿ è âûõîäÿò çàìóæ? È â ìèðå áîëüøå òûñÿ÷è ïàð, ãäå îäèí èëè îáà ñóïðóãà èìåþò ýòîò ñèíäðîì? È â öåëîì, ýòî îáû÷íîå äåëî?
Áóêâàëüíî ïåðâàÿ ñòðàíèöà âûäà÷è ãóãëà:
Ìîíèêà è Äýâèä, îáà èìåþò ñèíäðîì Äàóíà
Äðóçüÿ äåòñòâà ïîæåíèëèñü ÷åðåç 30 ëåò ïîñëå çíàêîìñòâà
Ñâàäüáà Äýíèýëëü è Øëîìî
Èíòåðâüþ Êåéò, êîòîðàÿ çàìóæåì çà îáû÷íûì ïàðíåì áåç ñèíäðîìà Äàóíà
È, íàêîíåö, ññûëêè íà ôîòîãðàôèè!
Ñîòíè ôîòîãðàôèé óëûáàþùèõñÿ è ñ÷àñòëèâûõ ëþäåé
, ïîñìîòðèòå.
Ïîñëå ýòèõ ïðåêðàñíûõ ññûëîê ïðèä¸òñÿ ñêàçàòü êîå-÷òî ãðóñòíîå.  Èíòåðíåòå íå òàê óæ ìàëî ðàññóæäåíèé, ïî÷åìó ëþäÿì ñ ñèíäðîìîì Äàóíà íå íóæíî èëè íåëüçÿ ñîçäàâàòü ñåìüè. Ïîäîçðåâàþ, ÷òî ýòî ðàñïðîñòðàí¸ííàÿ òî÷êà çðåíèÿ, è ÷àñòü ïðè÷èí ýòîãî ÿ íàïèøó ïîçæå, à ïîêà õî÷ó, ñîáñòâåííî, ðàññìîòðåòü îñíîâíûå àðãóìåíòû, êîòîðûå ïðèâîäÿòñÿ â çàùèòó ýòîãî òåçèñà.
1) ×åëîâåê ñ íèçêèì èíòåëëåêòîì íå ìîæåò îñîçíàííî ïðèíèìàòü ïîäîáíûå ðåøåíèÿ
Ëþäè ñ IQ 60-70 ìîãóò óñïåøíî çàêîí÷èòü ñðåäíþþ øêîëó, èíîãäà ó÷èëèùå è èçðåäêà — âóç. Ìîãóò ðàáîòàòü íà ïðîñòûõ ðàáîòàõ. Äàæå ïðè êëèíè÷åñêîì ñíèæåíèè èíòåëëåêòà âîçìîæíîñòè äëÿ êîìïåíñàöèè øêîëîé, ñåìü¸é è îáùåñòâîì (ïðè æåëàíèè ýòî äåëàòü) — îãðîìíû. Íî åñëè èíòåëëåêò ó ÷åëîâåêà è ïðàâäà, î÷åíü íèçêèé, èëè åñòü ïñèõè÷åñêèå îñîáåííîñòè, ÷òî òîãäà? Äà íè÷åãî. Îò ýòîãî âîâñå íå òåðÿþò ÷åëîâå÷åñêîãî îáëèêà. Æèâóò, ðàáîòàþò, ñîçäàþò ïàðû è ðîæàþò äåòåé.
2) Èì òðåáóåòñÿ ïîñòîÿííàÿ îïåêà
Ëþäÿì ñ òÿæ¸ëûìè çàáîëåâàíèÿìè, ïîñëåäñòâèÿìè òðàâì, íåêîòîðûì ïîæèëûì ëþäÿì è èíâàëèäàì òîæå òðåáóåòñÿ ïîñòîÿííàÿ îïåêà. Âñÿ ñèñòåìà ñîöèàëüíîé ðàáîòû íàïðàâëåíà íà îáåñïå÷åíèå íóæä ýòîé ãðóïïû ëþäåé. Ìîæåò, èì òîæå çàïðåòèòü æåíèòüñÿ?
3) Îíè íå ìîãóò çàíèìàòüñÿ ñåêñîì
À âñå ëè èç óæå ñîçäàííûõ ïàð ìîãóò çàíèìàòüñÿ ñåêñîì? À èç òåõ, êòî ìîæåò, âñå ëè çàíèìàþòñÿ? À åñëè Âîò èìåííî.
4) Îíè ñåêñóàëüíî ðàñòîðìîæåíû
Ó ìíîãèõ ëþäåé ñ èíòåëëåêòóàëüíîé íåäîñòàòî÷íîñòüþ åñòü çàäåðæêà â ðàçâèòèè, â ò.÷. îíà ÷àñòî çàòðàãèâàåò ñåêñóàëüíóþ ñôåðó. Ïîääà¸òñÿ ëè ýòî êàêîé-òî àäàïòàöèè? Áåçóñëîâíî, õîòü ýòî è íå òàê ïðîñòî. Ìîæíî ëè îáúÿñíèòü ïðî ïðåäîõðàíåíèå? Íó, 7-ëåòíèì äåòÿì îáúÿñíÿåì êàê-òî âåäü.  öåëîì, ó ìåíÿ ê ýòîìó ïóíêòó ïðèïàñåíà îòäåëüíàÿ ññûëî÷êà.
Ñòàòüÿ 2002 ã., íàïèñàííàÿ ìàìîé ìàëü÷èêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà î ðàçâèòèè åãî ñåêñóàëüíîñòè
×åòûðå êîðîòåíüêèå öèòàòû, ïåðåâîä ìîé.
* * *
Ïîñëå òîãî, êàê ÿ ñòàëà ïðèó÷àòü ñûíà ê ãîðøêó, îí îòêðûë äëÿ ñåáÿ ìàñòóðáàöèþ è óäîâîëüñòâèå îò íàãîòû. Áûòü áåç ïîäãóçíèêîâ îçíà÷àëî áûòü áåç îäåæäû è áåç òîëñòîé øòóêè ìåæäó íîã. ß íå ìîãëà ðåøàòü, îäåâàòü ëè åãî â îäåæäó, êîòîðóþ åìó ëåã÷å áóäåò ñíÿòü ñàìîìó, èëè æå íàîáîðîò. Åìó íóæíî áûëî ó÷èòüñÿ îäåâàòüñÿ è ðàçäåâàòüñÿ ñàìîñòîÿòåëüíî, è ÿ õîòåëà êàê-òî ïîääåðæèâàòü åãî óäîâîëüñòâèå â ýòîì ïðîöåññå èçó÷åíèÿ ñåáÿ — íî â òî æå âðåìÿ, ÿ íå ìîãëà åìó îáúÿñíèòü, ÷òî åñòü ìåñòà, ãäå ìîæíî áûòü ãîëûì è ìàñòóðáèðîâàòü, à åñòü äðóãèå ìåñòà, ãäå ýòî íåæåëàòåëüíî.
* * *
Ðåøàþùåå âëèÿíèå íà ïîíèìàíèå ìîèì ðåá¸íêîì ñàìîãî ñåáÿ è ñâîåé ñåêñóàëüíîñòè è ãåíäåðíîé ðîëè îêàçàë Êîðêè Òýò÷åð. Ýòî áûë þíîøà, îäèí èç ãåðîåâ ñåðèàëà «Æèçíü ïðîäîëæàåòñÿ», ó êîòîðîãî òîæå áûë ñèíäðîì Äàóíà. Ìîé ñûí õîòåë áûòü êàê Êîðêè. Äî íåãî îí íå âñòðå÷àë íèêîãî, ïîõîæåãî íà ñåáÿ, â êàêèõ-òî òèïè÷íûõ ñîöèàëüíûõ èëè ìåæïîëîâûõ ñèòóàöèÿõ íè â êàêèõ ìåäèà. Îäíàêî, ïîðòðåò Êîðêè áûë ïðîòèâîðå÷èâ, ïî ìíåíèþ ðîäèòåëåé äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Àêò¸ð, èãðàâøèé 16-ëåòêó, áûë ñòàðøå 20 ëåò è áûë äëÿ ñèíäðîìà Äàóíà ðåàëüíî âûäàþùèìñÿ ïî óðîâíþ ðàçâèòèÿ. Îí âñòðå÷àëñÿ ñ äåâóøêîé è ó÷èëñÿ âîäèòü ìàøèíó, ÷òî ïóãàëî áîëüøèíñòâî ðîäèòåëåé, êîòîðûõ ÿ çíàëà.
* * *
ß ïîíèìàëà, ÷òî ìîé ñûí äî ñèõ ïîð îùóùàåò ñåáÿ â êàêîì-òî ñìûñëå àíäðîãèííûì. Íå çíàþ, áûëî ëè ýòî ñëåäñòâèåì âîñïèòàíèÿ èëè îí, êàê ìíîãèå ëþäè ñ êîãíèòèâíûìè ðàññòðîéñòâàìè, ïîñòðàäàë îò ìèôà î òîì, ÷òî òàêèå, êàê îí, àñåêñóàëüíû èëè èõ íóæíî ïðèíóæäàòü ê àñåêñóàëüíîìó ïîâåäåíèþ.
* * *
Ñåêñ äëÿ ëþäåé ñ îñîáûìè ïîòðåáíîñòÿìè èìååò ìíîãî ñëîæíîñòåé. Ëþäÿì ñ ðàññòðîéñòâàìè òèïà ñèíäðîìà Äàóíà ìîæåò ïîòðåáîâàòüñÿ ðàçðåøåíèå îò êóðàòîðà íà âèçèò êîãî-òî ê íèì äîìîé, ëèáî íà èõ âèçèò ê êîìó-òî; èì íóæíî ïîäòâåðæäåíèå îò ñîöèàëüíûõ ñëóæá, åñëè êòî-òî îñòà¸òñÿ ó íèõ íà íî÷ü; îáû÷íî èì íóæíà ïîìîùü ñ áåðåìåííîñòüþ, ïðîôèëàêòèêîé áîëåçíåé è êîíòðàöåïöèåé.  öåëîì, èì ìîæåò ïîòðåáîâàòüñÿ äîïîëíèòåëüíîå îáó÷åíèå òîìó, êàê ñîçäàâàòü îòíîøåíèÿ, êîòîðûå íå áóäóò îòðèöàòåëüíî âëèÿòü íà æèçíü, ðàáîòó èëè èíòåãðàöèþ â ñîöèóì.
Ýòà ìàìà ñîâåðøåííî áóäíè÷íî îïèñûâàåò àáñîëþòíî íåðåàëüíûå äëÿ íàøåãî îáùåñòâà âåùè. È ïîìèìî æåëàíèÿ ïîñòàâèòü åé ïàìÿòíèê, ÿ, ÷èòàÿ ýòó ñòàòüþ, ÷óâñòâóþ ñåáÿ áëèçêî ê äåâî÷êå èç àíåêäîòà: à ÷òî, ìîæíî áûëî?…
5) Îíè íåàäåêâàòíû, àãðåññèâíû, îïàñíû
Îñîáåííîñòüþ õàðàêòåðà ïðè ñèíäðîìå Äàóíà ÿâëÿåòñÿ äîáðîòà, ïîñëóøàíèå è îòçûâ÷èâîñòü, â èíêëþçèâíûõ êëàññàõ è â ðàáî÷èõ êîëëåêòèâàõ èõ âñå îáîæàþò, íàçûâàþò ñîëíûøêàìè è ëó÷èêàìè ïîçèòèâà. Ïñèõîçû ó íèõ ñëó÷àþòñÿ ðåäêî, âðÿä ëè ÷àùå, ÷åì ó îñòàëüíîãî ÷åëîâå÷åñòâà (íå áûëî âðåìåíè èñêàòü ñòàòèñòèêó, åñëè êîìó-òî íå ëåíü, áóäó áëàãîäàðíà çà ññûëêè). Íî åñëè äàæå îãðàíè÷èòü ñîçäàíèå ïàð íåàäåêâàòíûìè, àãðåññèâíûìè è îïàñíûìè ëþäüìè ñêîëüêî àêòóàëüíûõ ïàð ñëåäîâàëî áû òîãäà ðàçúåäèíèòü?
Íî ãëàâíîå, ÷òî ÿ õî÷ó ñåãîäíÿ ñêàçàòü, äàæå íå ýòî.
Êîãäà ÿ ñìîòðåëà ýòîò ôîòîðåïîðòàæ, à ïîòîì èñêàëà â ãóãëå down syndrome wedding, è ïåðåáèðàëà ñîòíè ôîòîãðàôèé, ÿ ÷óâñòâîâàëà óäèâëåíèå, ðàäîñòü, íåæíîñòü, è ÿðîñòü.
Âû çíàåòå, â îòå÷åñòâåííûõ ó÷åáíèêàõ è ðóêîâîäñòâàõ ïî ïñèõèàòðèè ïèøóò ñòðàøíûå âåùè. Ïî-íàñòîÿùåìó ñòðàøíûå. È äîëãîñðî÷íûå ïîñëåäñòâèÿ îáó÷åíèÿ ïî íèì ñòàíîâÿòñÿ ïîíÿòíû äàëåêî íå ñðàçó.
 ÷àñòíîñòè, ñèíäðîì Äàóíà ðàññìàòðèâàåòñÿ òàì â ãëàâàõ òèïà «Óìñòâåííàÿ îòñòàëîñòü», â ÷èñëå ñîñòîÿíèé, íåäîñòóïíûõ äëÿ êîððåêöèè è èçìåíåíèé â òå÷åíèå æèçíè (èñïîëüçóåòñÿ òåðìèí «íåïðîãðåäèåíòíîñòü»). Ïîäðîáíî îïèñûâàþòñÿ âåðîÿòíûå ïðè÷èíû è ÷àñòîòà âñòðå÷àåìîñòè ñèíäðîìà, à òàêæå âíåøíèå îñîáåííîñòè è ñîïóòñòâóþùèå áîëåçíè òåëà. Óêàçûâàåòñÿ ñòåïåíü íåäîðàçâèòèÿ èíòåëëåêòà: «äåôåêò äîñòàòî÷íî òÿæ¸ëûé — â 75% ñëó÷àåâ èìáåöèëüíîñòü», «IQ îò 15 äî 70», èëè äàæå òàê: «óðîâåíü ðàçâèòèÿ 5-7-ëåòíåãî ðåá¸íêà». Ìíîãî ìåñòà â ó÷åáíèêàõ ïîñâÿùåíî ïðîôèëàêòèêå, êîòîðóþ àâòîðû ïîíèìàþò êàê ïðåäîòâðàùåíèå ïîÿâëåíèÿ òàêèõ äåòåé. «Ìåäèöèíñêèå ìåðû äîëæíû áûòü íàïðàâëåíû íà ðàííåå âûÿâëåíèå è ïðåäóïðåæäåíèå ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîå êîíñóëüòèðîâàíèå ». Âñå óæå ïîíÿëè îáùèé âåêòîð, äà?
 êîíöå ãëàâû åñòü êîðîòêèé àáçàö ïðî ðåàáèëèòàöèþ. ß õîòåëà áûëî íàçâàòü åãî ÷åëîâå÷åñêèì, íî íèêàê íå âûõîäèò. «Îñíîâîé ðåàáèëèòàöèè äîëæíî ÿâëÿòüñÿ ïîñèëüíîå îáó÷åíèå â ñïåöèàëèçèðîâàííûõ øêîëàõ
ñëåäóåò ó÷èòûâàòü äîñòàòî÷íî õîðîøóþ ñïîñîáíîñòü äåáèëîâ ê ïîäðàæàòåëüíîé äåÿòåëüíîñòè
».
Ãäå æå ïî÷èòàòü ïðî, íàïðèìåð, õàðàêòåð è ïîâåäåíèå? Ïðî ñïåöèôèêó îáó÷åíèÿ, ðàçâèòèå ïñèõèêè, òèïè÷íûå äåôèöèòû è ñïåöèàëüíûå ïîòðåáíîñòè, ñåêñóàëüíîñòü (ñì. ñòàòüþ âûøå), ïðî æèçíü â ñîöèóìå? Ïðî òî, íà ÷òî íà ñàìîì äåëå äîëæíû áûòü íàïðàâëåíû ìåäèöèíñêèå ìåðû?
Àé, íå ñìåøèòå àâòîðîâ ó÷åáíèêîâ, êîìó ýòî íóæíî. Ãëàâíåå ïðåäîòâðàòèòü ïîÿâëåíèå, çàïèõíóòü â ñïåöøêîëû è ó÷åñòü ñïîñîáíîñòü ê ïîäðàæàòåëüíîé äåÿòåëüíîñòè.
Источник
Говорят, что Надежда не самое удачное имя для девочки, потому что часто судьба у них бывает тяжелой. Но Надя до поры до времени не верила в это, потому что все в ее жизни было очень даже неплохо. Окончила школу, поступила на бюджет в выбранный вуз, встретила свою любовь, вышла замуж на пятом курсе. Родители мужа подарили сыну квартиру. Так как всегда училась хорошо, без проблем устроилась в хорошую компанию. Работоспособная, ответственная, умная, не скандальная – ценилась руководством. У мужа то же с работой все ладилось. Со свекрами отношения сложились теплые: они не лезли к молодым, если что-то советовали, делали очень тактично. В 23 года задумалась о ребенке – у них семья, все хорошо, можно задуматься о малыше. Подошли ответственно к планированию новой жизни: сдали анализы, принимала витамины с фолиевой кислотой. Все было просто замечательно. Молодая, здоровая – никаких противопоказаний. Беременность наступила сразу. Легкое подташнивание по утрам не доставляло существенного дискомфорта. На учет встала в 8 недель. В 12 недель первый скриниг. Когда Надя пришла за результатами врач долго искала ее заключение, а потом сказала:
— Видимо, еще не пришли. Бывает, что задерживаются. Мы же не сами делаем, а в область отправляем.
На следующем приеме анализов опять не нашлось.
— Ой, ну что там может быть не так? – отмахнулась врач. – Молодые, здоровые, риски нулевые. Еще пару лет назад таких даже не брали на исследования.
На втором узи врач что-то очень пристально разглядывала, задавала вопросы, так как ей не понравилась очень маленькая нижняя челюсть ребенка, но потом решила, что это особенность малыша, правда, в заключении на это указала. Ведущий гинеколог отмахнулась, ничего серьезного.
И вот в положенный срок на 40 неделе Надя родила. Замечательная девочка с синдромом Дауна. В тот день для Нади рухнул весь мир. Прямо в родзале у нее случилась истерика. Она отказывалась брать ребенка на руки, класть на живот, прикладывать к груди. Ее перевели в отдельную палату. Ребенка забрали в детское отделение. Несколько раз к ней приходили врачи, пытаясь заставить ее смирить с рождением ребенка — инвалида.
— Ты пойми, это же твоя девочка. Она просто особенная. Но она же твоя. И она нуждается в тебе. Ей мама нужна. И тебе она нужна. Возьми ее на руки, покорми. И ты полюбишь ее. Обязательно полюбишь. Просто надо время и немного усилий, — говорила ей акушерка.
Надя все время молчала. Как она могла донести до чужих людей, когда ее собственные мысли не слушались ее и скакали, как бешенные кони, что этот ребенок – ее рухнувшие надежды, что не сможет она никогда принять умственно неполноценного малыша. И сколько бы ей не говорили, что такие дети добрые, милые, но очевидно, что этот ребенок никогда не порадует ее своими оценками и достижениями, никогда не станет лучшим в чем-то, не родит ей внуков. С этой дочерью у нее никогда не будет ничего, что связано с взрослением ребенка: первого мальчика, первой влюбленности, первого поцелую, подружек, побед. Все это оформилось в мысли и понимание много позже. А в тот момент это был просто огонь чувств. И еще была страшная обида, что она доверяла врачам, а они не увидели, отнеслись поверхностно и вот результат: синдром Дауна.
Они с мужем согласны были в одном: они не в состоянии принять этого ребенка. Муж даже не пошел смотреть на дочь. В роддоме они написали отказную от малышки и уехали домой. Всем сказали, что ребёнок умер.
Через месяц Надя вышла на работу. В душе словно огнем горела рана. За что? Почему? Как так? Эти вопросы налетали на нее, стоило только остаться одной. Надя спасалась работой. Чтобы заснуть она стала принимать таблетки. С мужем отношения портились. Она никак не могла, как такое могло случиться с ними? Почему?
Муж говорил, что надо оставить все в прошлом и жить дальше. Но Надя никак не могла. Она вновь и вновь возвращалась мысленно к своей ситуации и пыталась найти в ней какой-то смысл. Начались ссоры. Недовольства. Обиды. Через полтора года они поняли, что устали друг от друга, что больше не понимают друг друга, что им лучше расстаться.
После развода Надя, воспользовавшись переводом в другое отделение компании, сменила город и попробовала начать свою жизнь заново. Здесь она обратилась за помощью к психологу. И тот помог ей расставить все по своим местам, смириться с рождением ребенка-инвалида, закрыть прошлую страницу своей жизни и начать жить по-новому.
Прошло семь лет с момента рождения дочери. На новом месте Надя смогла встретить мужчину, с которым в жизнь вернулись краски, родить сына.
Через полтора года после рождения сына случилось неожиданное для Нади: ее дочь взяла под опеку какая-то милая дама. И эта милая дама первое, что сделала, приняв в семью ребенка, подала на алименты на ее биологических родителей. Надя была в шоке. Она была уверена, что эта страница ее жизни завершена. Сейчас с Нади требовали платить алименты и за предыдущие годы то же.
Надя с мужем решили встретиться с опекуншей, чтобы понять, что она хочет, что ей движет.
— За все надо платить в жизни, — сказала им приятная и миловидная женщина лет на 15 старше Нади. – Вы бросили крошечного ребенка на произвол судьбы, отказа ему в самом важном в жизни: материнской любви, в семье. Ребенок мало того, что инвалид, ужасно запущенный. Им надо заниматься. Знаете, сколько стоят занятия с логопедом, с психологом? А тьютор? А у ребенка только пенсия и опекунские 15.000. Этого не хватает на ее нормальное развитие, на ее реабилитацию. А у вас обязанности перед ребенком. Вы ей всю жизнь поломали. Вы ее бросили. Нормальная мать наизнанку вывернулась бы, а от своего ребенка не отказалась бы и сделала все, чтобы его поднять.
— Куда поднять? Она же никогда не станет нормальным ребенком!
— У Хакамады дочь то же с синдромом. Но посмотрите, какая она умница.
— Вы доходы Хакамады видели?
Короче, общение закончилось ничем. Приемная мама считает Надю чудовищем, потому что та бросила больного ребенка, лично она готова заниматься девочкой, но считает, что Надя обязана вкладываться финансово в дочь, от которой отказалась. Надя считает, что она уже отказалась от этого ребенка, не ее вина, что врачи проморгали синдром у ребенка, поэтому она не должна и не обязана ничего этому дитю. Это не ее решение было рожать инвалида.
Приемная мать через приставов выбивает деньги на ребенка, взятого под опеку. А Надя в свою очередь не считает нужным содержать этого ребенка и участвовать в ее жизни. И так на ребенка государство выделяется пенсию, опекуну платятся деньги, а у нее растет нормальный полноценный сын, на которого государство уже не платит ничего, потому что ему уже полтора года.
В итоге по решению суда Надя обязана платить на ребенка-инвалида 0,5 прожиточного минимума по региону, так как, находясь в декрете, не имеет никакого дохода. Большего платить Надя не собирается. Да и сама ситуация ее очень возмущает. Не ее вина, что ребенок родился инвалидом (она бы прервала беременность, если бы знала о диагнозе), ребенок разрушил ее брак, а теперь еще и забирает деньги из семьи, которых и так не сильно много.
А вы как думаете: кто прав? Приёмная мама, вышибающая деньги из Нади со своей позицией, что биологическая мать предательница и должна была лично положить свою жизнь на инвалида, а теперь пусть платит или Надя, которая считает, что раз она отказалась от ребенка, то и не надо лезть в ее жизнь с ним снова, тем более, что диагноз проглядели врачи?
Источник