Девушка с синдромом дауна выходит замуж

Посмотрела вчера один свадебный фотоальбом, хочу предложить и вам посмотреть. Понятно, что название убивает всю интригу, да интрига, в принципе, и не нужна.

Барышня по имени Стейси вышла замуж за молодого человека по имени Иэн. У Стейси – синдром Дауна. Слайд-шоу со всеми фотографиями — по ссылке вот тут (вставить в запись не получается).

Скажите честно, вы знали, что люди с синдромом Дауна повсеместно женятся и выходят замуж? И в мире больше тысячи пар, где один или оба супруга имеют этот синдром? И в целом, это обычное дело?

Буквально первая страница выдачи гугла:

Моника и Дэвид, оба имеют синдром Дауна

Друзья детства поженились через 30 лет после знакомства

Свадьба Дэниэлль и Шломо

Интервью Кейт, которая замужем за обычным парнем без синдрома Дауна

И, наконец, ссылки на фотографии! Сотни фотографий улыбающихся и счастливых людей, посмотрите.

После этих прекрасных ссылок придётся сказать кое-что грустное. В Интернете не так уж мало рассуждений, почему людям с синдромом Дауна не нужно или нельзя создавать семьи. Подозреваю, что это распространённая точка зрения, и часть причин этого я напишу позже, а пока хочу, собственно, рассмотреть основные аргументы, которые приводятся в защиту этого тезиса.

1) Человек с низким интеллектом не может осознанно принимать подобные решения

Люди с IQ 60-70 могут успешно закончить среднюю школу, иногда училище и изредка — вуз. Могут работать на простых работах. Даже при клиническом снижении интеллекта возможности для компенсации школой, семьёй и обществом (при желании это делать) — огромны. Но если интеллект у человека и правда, очень низкий, или есть психические особенности, что тогда? Да ничего. От этого вовсе не теряют человеческого облика. Живут, работают, создают пары и рожают детей.

2) Им требуется постоянная опека

Людям с тяжёлыми заболеваниями, последствиями травм, некоторым пожилым людям и инвалидам тоже требуется постоянная опека. Вся система социальной работы направлена на обеспечение нужд этой группы людей. Может, им тоже запретить жениться?

3) Они не могут заниматься сексом

А все ли из уже созданных пар могут заниматься сексом? А из тех, кто может, все ли занимаются? А если… Вот именно.

4) Они сексуально расторможены

У многих людей с интеллектуальной недостаточностью есть задержка в развитии, в т.ч. она часто затрагивает сексуальную сферу. Поддаётся ли это какой-то адаптации? Безусловно, хоть это и не так просто. Можно ли объяснить про предохранение? Ну, 7-летним детям объясняем как-то ведь. В целом, у меня к этому пункту припасена отдельная ссылочка. Статья 2002 г., написанная мамой мальчика с синдромом Дауна о развитии его сексуальности. Четыре коротенькие цитаты, перевод мой.

* * *
После того, как я стала приучать сына к горшку, он открыл для себя мастурбацию и удовольствие от наготы. Быть без подгузников – означало быть без одежды и без толстой штуки между ног. Я не могла решать, одевать ли его в одежду, которую ему легче будет снять самому, или же наоборот. Ему нужно было учиться одеваться и раздеваться самостоятельно, и я хотела как-то поддерживать его удовольствие в этом процессе изучения себя — но в то же время, я не могла ему объяснить, что есть места, где можно быть голым и мастурбировать, а есть другие места, где это нежелательно.
* * *
Решающее влияние на понимание моим ребёнком самого себя и своей сексуальности и гендерной роли оказал Корки Тэтчер. Это был юноша, один из героев сериала «Жизнь продолжается», у которого тоже был синдром Дауна. Мой сын хотел быть как Корки. До него он не встречал никого, похожего на себя, в каких-то типичных социальных или межполовых ситуациях – ни в каких медиа. Однако, портрет Корки был противоречив, по мнению родителей детей с синдромом Дауна. Актёр, игравший 16-летку, был старше 20 лет и был для синдрома Дауна реально выдающимся по уровню развития. Он встречался с девушкой и учился водить машину, что пугало большинство родителей, которых я знала.
* * *
Я понимала, что мой сын до сих пор ощущает себя в каком-то смысле андрогинным. Не знаю, было ли это следствием воспитания или он, как многие люди с когнитивными расстройствами, пострадал от мифа о том, что такие, как он, асексуальны или их нужно принуждать к асексуальному поведению.
* * *
Секс для людей с особыми потребностями имеет много сложностей. Людям с расстройствами типа синдрома Дауна может потребоваться разрешение от куратора на визит кого-то к ним домой, либо на их визит к кому-то; им нужно подтверждение от социальных служб, если кто-то остаётся у них на ночь; обычно им нужна помощь с беременностью, профилактикой болезней и контрацепцией. В целом, им может потребоваться дополнительное обучение тому, как создавать отношения, которые не будут отрицательно влиять на жизнь, работу или интеграцию в социум.

Эта мама совершенно буднично описывает абсолютно нереальные для нашего общества вещи. И помимо желания поставить ей памятник, я, читая эту статью, чувствую себя близко к девочке из анекдота: а что, можно было?…

5) Они неадекватны, агрессивны, опасны

Особенностью характера при синдроме Дауна является доброта, послушание и отзывчивость, в инклюзивных классах и в рабочих коллективах их все обожают, называют солнышками и лучиками позитива. Психозы у них случаются редко, вряд ли чаще, чем у остального человечества (не было времени искать статистику, если кому-то не лень, буду благодарна за ссылки). Но если даже ограничить создание пар неадекватными, агрессивными и опасными людьми… сколько актуальных пар следовало бы тогда разъединить?

Но главное, что я хочу сегодня сказать, даже не это.

Когда я смотрела этот фоторепортаж, а потом искала в гугле „down syndrome wedding“, и перебирала сотни фотографий, я чувствовала удивление, радость, нежность, и… ярость.

Вы знаете, в отечественных учебниках и руководствах по психиатрии пишут страшные вещи. По-настоящему страшные. И долгосрочные последствия обучения по ним становятся понятны далеко не сразу.

В частности, синдром Дауна рассматривается там в главах типа «Умственная отсталость», в числе состояний, недоступных для коррекции и изменений в течение жизни (используется термин «непрогредиентность»). Подробно описываются вероятные причины и частота встречаемости синдрома, а также внешние особенности и сопутствующие болезни тела. Указывается степень недоразвития интеллекта: «дефект достаточно тяжёлый — в 75% случаев имбецильность», «IQ от 15 до 70», или даже так: «уровень развития 5-7-летнего ребёнка». Много места в учебниках посвящено профилактике, которую авторы понимают как предотвращение появления таких детей. «Медицинские меры должны быть направлены на раннее выявление и предупреждение … медико-генетическое консультирование…». Все уже поняли общий вектор, да?

В конце главы есть короткий абзац про реабилитацию. Я хотела было назвать его человеческим, но никак не выходит. «Основой реабилитации должно являться посильное обучение в специализированных школах…следует учитывать достаточно хорошую способность дебилов к подражательной деятельности…».

Где же почитать про, например, характер и поведение? Про специфику обучения, развитие психики, типичные дефициты и специальные потребности, сексуальность (см. статью выше), про жизнь в социуме? Про то, на что на самом деле должны быть направлены медицинские меры?

Ай, не смешите авторов учебников, кому это нужно. Главнее предотвратить появление, запихнуть в спецшколы и учесть способность к подражательной деятельности.

Вот, чтобы не быть голословной — фотография страниц из Жарикова и Тюльпина, по которым я училась. Это ВСЁ про синдром Дауна, на 540 страниц. На следующей странице конец предложения на 1,5 строки.

Особенно интересен второй абзац: «…довольно возбудимы, капризны, речь развита слабо, однако иногда у них можно наблюдать достаточно яркие эмоции. Нередко они привязаны к родителям, стараются им подражать. Характерна ранняя инволюция больных (до 40 лет). В большинстве случаев это сопровождается нарастанием интеллектуальной беспомощности…»

Интересно, кто-нибудь из авторов этих многочисленных руководств когда-нибудь нормально общался с взрослым человеком или ребёнком, у которого синдром Дауна?

Риторический вопрос.

Так вот, к чему я.

По этим учебникам осваивают психиатрию студенты медицинских вузов и молодые врачи. По этим учебникам они учатся не только диагностировать и лечить – но и думать, и воспринимать мир. И пока учебники такие, у обучающихся нет абсолютно никаких шансов научиться воспринимать мир иначе. Нет шансов узнать правду – хотя бы про синдром Дауна. Фактически, эти медицинские знания, полученные в т.ч. мной, не выдерживают никакой критики, не соответствуют действительности. И если я начну что-то такое излагать своим сегодняшним коллегам, я вызову большое удивление (мягко говоря).

Хороший вопрос, а почему же так в этих учебниках пишут?
Ответ очень простой (и тоже страшный).

Потому что российские реалии для людей с синдромом Дауна именно таковы.
Это социальная стигма «тяжелый интеллектуальный дефект» (и все мифы, с ней связанные).
Это отказ в развитии, адаптации, интеграции, праве на работу, любовь и семью.
Это полное отсутствие человеческого лица.
Это желание направить как можно больше сил на предотвращение их появления.

Получается замкнутый круг: пока реалии таковы, в учебниках описана полная правда. Пока в учебниках описана такая правда — она будет воспроизводить сама себя 🙁