Девочка с синдромом дауна стал моделью
Как-то привычно видеть моделей с миловидными лицами, безупречной фигурой и длинными ногами. Даже зависть порой берет, что сама не такая уродилась. А вот есть нестандартные модели, при виде которых возникают смешанные чувства. Эти девушки добились поставленной цели и вышли на подиум, невзирая на неизлечимое заболевание и его проявления. Такими моделями можно только восхищаться, даже гордость берет.
Кто эти волевые девушки с синдромом Дауна, которые стали знаменитыми на весь мир моделями и осуществили свою заветную мечту? Давайте восхитимся их достижениями вместе, возьмем пример выдержки и целеустремленности!
Мадлен Стюарт из Австралии
У этой 22-летней австралийской модели несколько миллионов подписчиков по всему миру. Мадлен уже снималась для таких глянцевых изданий, как Vogue, Cosmopolitan и NY Times, регулярно принимает участие в показах мод в Нью-Йорке, Лондоне и Париже, ведет свой блог, является официальным лицом нескольких австралийских брендов.
hellogiggles.com
Из-за тяжелой болезни Стюарт с детства мало двигалась, поэтому была слишком полной для модельного бизнеса. Ради достижения поставленной цели Мадлен похудела на 20 кг, полностью изменила свой образ жизни и питание. Ее не остановило даже движение через сильную боль.
Мадлен Стюарт стала примером и вдохновением для многих австралийских семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна.
Джорджия Траберт из Куритибы (Бразилия)
У этой 15-летней модели с синдромом Дауна более 100 000 подписчиков в Instagram. Девушка сотрудничает с пятью модельными агентствами, занимается рекламой в социальных сетях, поет и танцует. Джорджия всегда мечтала стать профессиональной актрисой, но в модельный бизнес попала раньше. Родители уверены, что у нее все еще впереди.
pressa.tv
Популярность к Траберт пришла случайно. Однажды мама выложила красивое фото своей дочери в социальные сети, и этом снимок оценили миллионы пользователей Сети. Так началась ее творческая карьера. Чтобы соответствовать модельным стандартам, Джорджия сидит на диете, занимается в модельной школе, обучается актерскому мастерству.
О страшном диагнозе не думает, больной себя не считает, живет полной жизнью в пример остальным.
Кеннеди Гарсия из США
Когда мать родила Кеннеди, врачи рекомендовали отказаться от больного ребенка, но женщина этого не сделала. С тех прошло 15 лет, девочка выросла красавицей и стала знаменитой моделью. Помимо синдрома Дауна у Кеннеди диагностировали лейкемию. Чтобы было легче переносить непростые процедуры, мама с дочкой любили петь и танцевать. Так Кеннеди и выросла – в творчестве.
everything.kz
Сегодня ей – 15 лет. Кеннеди участвовала танцевальных конкурсах и шоу талантов, сотрудничала с модельными агентствами, а теперь приглашена на прослушивание в Голливуд. Так что мечты девочки с синдромом Дауна стремительно сбываются.
У Кеннеди много друзей и даже есть любимый парень. Мэтью старше на 4 года, и у него тоже синдром Дауна. Он только гордится и радуется достижениям любимой девушки.
Кара Браун из Чешем (Великобритания)
У этой малышки синдром Дауна диагностировали еще при рождении, но любящие родители не отчаялись и не отдали ребенка в детдом, на усыновление. Они с детства занимались ее здоровьем, развитием и воспитанием.
news.yandex.by
Сегодня Каре исполнилось 4 года, и она является официальным лицом торговой марки детской одежды и не одной, участвует в показах мод. В родном городе девочка – местная знаменитость и образец для подражания.
Эти модели лишний раз доказывают, что при желании и стремлении можно достичь самых нереальных высот, даже не взирая на такое страшное и сложное препятствие, как неизлечимый синдром Дауна. Могу только восхититься такими примерами, а Вы что думаете? Реально такое?
Источник
Каждый год на свет появляются дети с синдромом Дауна и многие считают это настоящим наказанием для родителей таких детей. Однако, как показала жизнь синдром Дауна не приговор и люди с этим генетическим отклонением от нормы, вполне отлично могут социализироваться в обществе. Мэделин Стюарт из Австралии на своем примере доказала, что можно жизнь полноценной жизнью с синдромом Дауна.
Мэделин после похудения
В свои 20 лет девушка стала настоящей знаменитостью и получила мировую славу благодаря сети Интернет. Несмотря на свой сложный синдром, который мешает социализироваться в обществе и строить нормальную жизнь, ввиду того что человеку с ним, довольно тяжело обучаться, Мэделин смогла преодолеть все трудности и поставить перед собой амбициозные плана. Она четко знала, что должна занять своё место в этом мире и малым она не хотела довольствоваться. Первым делом, что она сделала, так это избавилась от лишних килограммов. Она составила специальную программу питания и тренировок, благодаря которой похудела на 20 килограммов. Мэделин, постоянно занимается в фитнес-зале по несколько часов в неделю. Благодаря спорту она закрепила свой успех и постоянно находиться в форме.
Войти во взрослую жизнь девушки помогла ее мама Розанна, которой пришлось очень тяжело при воспитании дочери. Она много раз сталкивалась с неприятием общества её проблем, она сражалась с обидчиками дочери и людьми, которые демонстрировали неискренность своих чувств. Розанна сталкивалась с тем, что девочки постоянно претворялись подругами Мэделин, а сами использовали ситуацию в свою пользу получая от нее деньги и эксплуатируя её доверчивость. Розанна каждую минуту окружала дочь любовью и заботой. С самого раннего детства Розанна водила дочь на различные развивающие кружки и спортивные секции. Мэделин, довольно продолжительное время играла в баскетбол и крикет, занималась плаванием.
Однажды Мэделин увидела показ мод и сказала маме, что обязательно хочет тоже стать моделью и выступать на подиуме под прицелом фотокамер. Благодаря благотворительным организациям и помощи влиятельных людей, Мэделин понемногу стала принимать участие в модных благотворительных показах, помогающих людям с различными неизлечимыми заболеваниями.
Мэделин на показе мод и ее коллега
Главный дебют Мэделин состоялся в Нью-Йорке. Девушки пришлось перелететь через океан ради исполнения своей мечты, но благодаря этому её заметили мировые бренды. Девушки удалось подписать свой первый серьезный модельный контракт с брендом Manifesta. Она уже приняла участие в модных показах в Париже, Денвере и Лос-Анжелесе. Впереди у нее еще не одна неделя мод. Но и на этом успехи девушки не закончились, она не остановилась на достигнутом, как это сделали бы другие на ее месте. У себя на родине в Австралии она открыла школу танцев. В самое ближайшее время девушка намерена приступить к съемкам собственного фильма по мотивам своей биографии. Она хочет поделиться биографией своего успеха со всем миром.
Мэделин и ее парень
Новая профессия и расширение горизонтов, позволили ей найти любовь всей своей жизни. Сейчас девушка не свободна, у нее есть парень Робби Стритинг, которого она очень любит. Молодые люди проводят время на отдыхе и вместе посещают светские мероприятия.
Источник
Когда на сцену конкурса красоты в Ростове-на-Дону вышло чудо с огненными волосами, в жюри замерли от удивления. Рыжеволосое солнце в костюме дрессировщицы — красных сапожках и смокинге, браво размахивала хлыстом в руках перед игрушечным барашком с криками «Але-оп!». А после она же уже идет в дизайнерском наряде и улыбается всем своей обворожительной улыбкой, не ответить на которую просто нельзя.
Решение было единогласным — 7-летняя Наташа Литвиненко стала победительницей конкурса «ТОП-модель-2018», выиграв борьбу за корону у 33 (!) участниц. И лишь на награждении стало известно: у самой красивой девочки редкое генетическое заболевание Синдром Дауна. Мама Наташи призналась, что давно перестала стыдится этого факта и ни от кого его не скрывает. Для нее Наташа — ее луч света в жизни. И она готова на все, чтобы дочь была счастливой. И, если даже это конкурсы красоты, то согласна идти вслед за дочерью на мировой подиум.
Другим фото Наташи поднимают настроение. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
«ЕЕ ПАПА РЕДКИЙ ГОСТЬ В НАШЕМ ДОМЕ»
Сейчас маленькая Наташа и ее мама живут в обычной ростовской квартире. Весь день у них расписан по минутам: надо успеть в детский сад, на процедуры или к врачам, на занятия в школу красоты, в цирковую студию — там девчушка вместе с подругами репетирует номер с лентами.
— На конкурс Натаха вышла в костюме дрессировщицы, потому что когда-то она увидела слонов в цирке, где они взяв друг друга хоботом за хвостики идут по кругу, — рассказывает ее мама Надежда. — Рядом стоит артистка в нарядном костюме с красивым хлыстом. Дочери настолько запал в душу этот номер, что она репетировала его с детьми везде, где бывала. Поэтому в каком костюме ей быть на конкурсе сомнений не возникало. Правда, на дорогой наряд денег не было. Поэтому в качестве лосин по цвету подошли обычные детские ползунки — от них мы отрезали носочки, а из старых черных детских сапожек сделать красные цирковые помогли друзья, которые занимаются покраской машин.
Доченька так вошла в образ, что теперь ни в какую не хочет менять его на другие наряды.
— Когда вы узнали, что Наташа — особенный ребенок?
— Для мены это не было неожиданностью, — признается собеседница. — Когда я была в положении, доктор сразу мне об этом рассказал. Где-то, начиная с 35 лет, о вероятности появления ребенка с синдромом Дауна они говорят почти каждой будущей матери. Но для меня ее появление было настолько большой радостью в жизни, что я ни на минуту не сомневалась: аборт делать не буду. Ее папа, правда, теперь редкий гость в нашем доме. Максимум — придет поздравить с праздником и то, если будет навеселе. Но я его ни в чем не обвиняю. Благодаря ему у меня появилась Наташа. А с ней и надежда на то, что жизнь налаживается. К слову, и со старшей дочкой Оленькой врачи меня тоже пугали, но она была совершенно здоровая и чудесная девочка.
Сейчас маленькая Наташа и ее мама живут в обычной ростовской квартире. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
СНАЧАЛА НЕ СТАЛО ДЕТЕЙ, ПОТОМ — МАМЫ
Как оказалось, перед появлением солнечного ребенка (так называют ребят с синдромом Дауна, — прим. авт.) у 49-летней Надежды уже были дети. Правда, двое из них погибли во время пожара в доме в станице Раздорской Ростовской области, где семья когда-то жила.
— Много лет назад мы с мужем — биологи по профессии, приехали туда на работу, да так и остались, — продолжает женщина. — Потом мы расстались после 17 лет брака. Я осталась с двумя детьми на руках. Чтобы их прокормить, моталась за сорок километров в Усть-Донецк на подработку. А еще сети ставила на реке — то есть браконьерством занималась. А что делать?
7-летняя Наташа Литвиненко стала победительницей конкурса «ТОП-модель-2018». Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
В тот день дети спали, Надежда оставила газовую конфорку включенной, чтобы было теплее — на дворе была холодная осень 2009-го. Сама отправилась на реку и задержалась.
— Что-то мне все время мешало вернуться обратно — то лодку не могла к берегу причалить, то замок на крепление пристегнуть, чтоб не уплыла, — вспоминает она. — Когда в дом зашла, увидела только как карниз на кухне полыхает и дом весь едким дымом окутан. Забежала на второй этаж и один за другим вынесла детей на улицу, на своей машине в больницу повезла. Только там не оказалось кислородной подушки, мои дети умерли не приходя в сознание. Ванечке было всего 12, Оленьке — четыре. От дома тоже мало что осталось: пожарные приехали с пустой цистерной, без воды.
Но беда, как известно, не приходит одна. Через 45 дней после похорон у женщины умерла еще и мама.
— Я даже не успела с ней попрощаться, — вздыхает Надежда. — Она жила в Ростове-на-Дону, была после инсульта. Доктора сказали: узнает о смерти внуков и ее не спасти. Я приехать не могла: когда детей из огня выносила, сама была вся в гематомах. Увидев меня в таком виде, она бы не пережила. Мамы не стало. Прошло два года. Появился тот человек и моя Наташа.
Для женщины девчушка стала настоящим смыслом жизни.
— Сейчас мы вместе везде, — говорит она. — Работать у меня не получается, просто времени нет. Стараюсь как могу дочь поднять. Конечно, денег хватает только на самое необходимое. Но я не жалуюсь.Хотя помощь нам очень-очень нужна. Когда получается, то проходим с ней курс дельфинотерапии или интенсивной, но они дорогие. Хотя и результаты впечатляющие. Доченька даже разговаривать начала.
Люди рассказывают, что помещают ее фото на рабочий стол как талисман. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
4,5 ТЫСЯЧИ ДРУЗЕЙ
На своем примере Надежда стала показывать: нельзя прятаться от проблем.
— Основная проблема таких детей и их родителей — замкнутый образ жизни, — делится собеседница. — Никто не хочет, чтобы на них показывали пальцем. А только в Ростовской области нас больше 130! Даже я, признаюсь честно, пока лежала первый месяц в больнице, где Наташе обследование делали, никого видеть не хотела. А сейчас мы создали организацию «Лучики добра» и стали объединять вместе таких же как мы. Уже сейчас я могу сказать: чем больше особенный ребенок находится в социуме, тем больше он становится похожим на обычных детей. Сейчас даже в НИИАПе, где генетики делают анализ на подтверждение диагноза — синдром Дауна, к результату анализа прикалывают сведения и телефон нашей организации, чтобы родители не уходили в себя.
А когда в Ростов-на-Дону приезжала Эвелина Бледанс (у ее сына тот же диагноз синдром Дауна, — прим. авт.), то она провела всех солнечных деток к себе на спектакль.
— Наташеньку теперь даже на улицах узнают, — улыбается мать девочки. — Никто не может пройти мимо ее улыбки. Одна из наших друзей даже страницу в Интернете с ее фото создала. Теперь у моей доченьки больше 4,5 тысячи (!) друзей. Люди рассказывают, что помещают ее фото на рабочий стол как талисман. Другим они настроение поднимают.
Строит женщина и планы на будущее.
— Я, конечно, понимаю, что все это мило до тех пор, пока Ната не стала взрослой, — признается Надежда. — И уже давно смирилась с тем, что не будет из нее математика. Но я верю что, также как сейчас она ходит в обычный детский садик, сможет посещать и обычную школу. Потом выучится, получит профессию. А в будущем мы с ней вместе достроим тот дом в Раздорах и будем принимать туристов, ведь красота в тех местах неописуемая. А наша жизнь — в наших руках.
Когда на сцену конкурса красоты в Ростове-на-Дону вышло чудо с огненными волосами, в жюри замерли от удивления. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
В Ростове 9-летний вундеркинд читает студентам лекции по истории
Маленький вундеркинд — именно так называют девятилетнего Михаила Попова из Ростова все, кто его знает. Своими знаниями по истории школьник шокирует даже ученых. Факты, аналитика, стратегии — все это легко и просто умещается в голове юного ростовчанина. Паренек, который сам еще учится только во втором классе городского лицея №1, уже читает лекции студентам исторического факультета в самом крупном университете Юга России. О буднях ребенка-индиго мы поговорили с его мамой Еленой Маркозашвили. (Подробности)
А ВОТ БЫЛ СЛУЧАЙ
На ТВ-шоу «Лучше всех!» Максим Галкин бросил вызов шестилетней ростовчанке
Шоумен Максим Галкин бросил вызов самой маленькой Чемпионке Европы по хип-хопу — танцующей ростовчанке Полине Бесединой, и уступил ей на танцполе. В свои шесть лет эта девочка уже имеет десятки медалей, а теперь еще одну — «Лучше всех» от ТВ-шоу (Подробности)
Источник
— Кем ты хочешь стать, когда вырастешь? — спрашивает Екатерина свою 15-летнюю дочь ранним утром, когда та собирается в школу. Девочка-подросток достает из шкафа свою личную коробку с косметикой и отвечает: «Актрисой или моделью, мам. Ты же знаешь…». Екатерина улыбается в ответ на слова дочери и объясняет:
— Она всегда это говорит, но я на всякий случай переспрашиваю. Не знаю, откуда у нее появилась такая идея, но вот уже два года ответ остается неизменным.
— А еще я хочу, чтобы Андрей приехал, — говорит Таня.
— Андрей — это кавалер Тани из Таганрога, — дополняет Екатерина. — Они познакомились в Турции, когда мы были там на реабилитации. На этой неделе он прилетает с мамой в Минск, и мы покажем им город. Смех смехом, но у них такие теплые отношения, что, может, и поженятся, когда вырастут.
Тем временем Таня приступает к макияжу, красит ресницы — но дрожит рука и тушь немного размазывается на веке.
— Обычно я не разрешаю Тане делать макияж в школу, но сегодня сделаю исключение. После занятий мы поедем на фотосессию, нужен контент для инстаграма, — делится планами на день мама.
О жизни дочери Екатерина начала рассказывать в социальной сети больше 8 лет назад. Они никогда не сидят на месте: ходят по кафе и в кино, общаются с друзьями, участвуют в концертах. Примерно тогда же женщина придумала хештег «плевать на хромосомы». Она признается, что когда Таня появилась на свет в 2004 году, то и не думала, что жизнь может быть такой насыщенной. Новость о том, что у ее младенца синдром Дауна, для Екатерины стала настоящим шоком.
— Конечно, у меня были совсем другие планы на ребенка, я видела ее «отличницей, спортсменкой, комсомолкой». Синдром Дауна меня огорошил, я не знала, что это и куда бежать за информацией, как строить свою жизнь. Ведь и с нормотипичным ребенком справиться сложно: никто не знает, как быть идеальным родителем, а что уж говорить, когда у малыша есть особенности. Конечно, были разные разговоры: предлагали отдать дочь в интернат, но меня очень поддержала мама Людмила, и я поверила, что справлюсь. Отец Тани, к сожалению, не принял ее особенности и ушел. Сейчас Таня с ним не общается, — рассказывает Екатерина, поправляя макияж дочери.
Позавтракав и собравшись в школу, мама и дочь бегут к машине. Екатерина посменно работает инженером в газовой отрасли, такой график позволяет ей больше времени посвящать дочери. К тому же диагноз Тани стал для нее причиной включиться в общественную жизнь: вместе с другими активными родителями Екатерина создала организацию «Даун синдром. Инклюзия», которую она и возглавила.
— Изучая информацию о синдроме, разбираясь в законодательстве, я пришла к выводу, что только объединяясь с другими родителями, можно добиться расширения прав людей с инвалидностью. Наша главная идея — инклюзия с ранних лет. Так как цель любого родителя — подготовить ребенка к самостоятельной жизни, мы должны с детства приучать наших детей к вызовам, с которыми им придется сталкиваться, а значит, приучать быть в социуме с малых лет.
В своей организации мы придерживаемся мысли, что все мы умрем, а наши дети будут жить, и качество их жизни зависит от того вклада, который мы делаем сейчас. Психологию жертвы нужно преодолевать, хоть это и непросто, но ради детей — необходимо.
Балансировать между работой и развитием дочери сложно, но Таня каждый год проявляет все больше самостоятельности.
— Танюша — самодостаточная личность. Она ходит в магазин, убирает квартиру, а когда я, уставшая, прихожу со смены — готовит мне завтраки. Но в школу подвожу ее на машине, потому что на общественном транспорте добираться нужно с тремя пересадками. Пусть лучше поспит подольше, — рассказывает Екатерина, выезжая со двора своего дома на Берута.
При повороте на Дзержинского — небольшая пробка. Мама и дочка выехали заранее, опоздать не должны. Таня просит маму включить ее любимого исполнителя. Это Дима Билан. Уже много лет она фанатеет от его песен и даже была на концерте певца в Минске.
— По парам нам пора, теряться до утра, — поет Таня и мама ее весело поддерживает.
— Я рада, что мы ходим в обычную школу, хотя попасть туда было непросто: нам повезло, что директор нас на свой страх и риск приняла. Таня учится по специальной программе, но у нее есть возможность раскрывать себя в типичных обстоятельствах и пробовать свои силы. Да, может быть, она никогда не дотянет до нормотипичных детей, но я ей и не говорю на них равняться. Мы обсуждаем, что каждый день нужно преодолевать себя, и только себя, — делится Екатерина.
— Мне предлагали отдать Таню в спецшколу, но дело в том, что после нее она не попадет в спецобщество. Если родители толковые: сначала пробили детский садик для ребенка, а потом держат руку на пульсе в школе, то есть мало-мальский шанс, что ребенок сможет стать самостоятельным, когда вырастет, и не попадет в интернат, когда родителей не станет, — делится мнением она.
Сегодня у Тани в расписании первым уроком математика. Она очень любит считать и старательно аккуратным почерком выводит столбики цифр.
— Математика мой любимый предмет, — рассказывает девочка, — и я очень люблю учительницу. Такая хорошая!
На этом уроке Таня занимается вместе с одноклассницей, у которой тоже есть инвалидность. Индивидуальное обучение должно помочь детям, которым нужно больше времени, чтобы разобраться в предмете. Но, к сожалению, план по которому идет Таня, не предусматривает выдачу аттестата, ведь она проходит не все предметы. А значит, поступить на тот же театральный факультет, куда она так хочет, шансов у нее нет.
После индивидуальных занятий — общие, с классом: труды, физкультура. На большой перемене — обед, а потом еще уроки.
— На самом деле от инклюзии есть большой прок не только детям с особенностями. Вот, например, прихожу я за Таней в ее класс, дети из кабинета выходят, и почему-то падает нормативный ребенок — его все давай поднимать: «Ну как ты? Как ты? Не ушибся?». Проходит месяц, я опять прихожу за Таней в школу и вижу идентичную ситуацию в другом, не инклюзивном классе: за порог цепляется девочка и падает — весь класс стоит и ржет. Никакой эмпатии или желания помочь. Мне кажется, это показательный пример и очевидная связь: Танины одноклассники с 1-го класса знали, что есть разные дети и в трудных ситуациях надо друг другу помогать, — вспоминает Екатерина, когда приезжает забрать Таню.
— Четыре профессии доступны человеку с синдромом Дауна: садовод-огородник, клейщик обуви, штукатур-маляр и, по-моему, грузчик. Я не вижу Таню ни в одной из этих профессий: у нее совсем другие интересы, — делится она, — На театральное отделение Таня поступить не сможет, но мы пойдем другим путем: будем использовать все возможности, чтобы Таня делала то, что хочет. Есть неформальное образование, кружки и секции, и моя задача как матери — дать ей все это попробовать.
Тем временем Екатерина и Таня подъезжают к ТЦ «Грин Сити», на парковке они встречаются с фотографом. Фотосессию для инстаграма мама и дочка решили сделать на улице в урбанистическом духе спального района.
— Недавно Таня проходила обучение в школе для нестандартных моделей, и мы участвовали в конкурсе на звание официального лица модельного агентства. Нужно было выполнять разные задания: фэшн-съемка, фото в стиле модельных тестов и сделать фотосессию в стиле бьюти. Мы не выиграли, но Таню так активно поддерживали знакомые и незнакомые люди, что это вдохновило ее продолжать.
Перед камерой Таня меняется. Она позирует, вместе с мамой ищет ракурсы и интересные фоны для съемки.
— Я не знаю, как дальше будет складываться ее жизнь, но то, что такие навыки у нее будут, — полезно в любом случае. Это ведь искусство — уверено держаться и достойно себя презентовать. У людей с синдромом Дауна есть трудности в координации движений, поэтому то же фотопозирование — это отличный способ для Тани научиться чувствовать свое тело в пространстве.
— Иногда мне говорят: «Вот ты реализовываешь свои амбиции через дочь». Это смешно слушать, потому что Таня ежедневно тяжело и много работает над собой: уроки, речь, походка, осанка и так далее. Да, ей нужна поддержка мамы и координация, но и другим детям она нужна. Просто Тане в силу особенностей, которые на нее наложил синдром, нужно уделять больше внимания.
Сама девочка рассказывает, что фотографироваться очень любит. Яркий макияж и платок, который она захотела примерить, скрывает одну из особенностей внешнего вида, которая присуща детям с синдромом Дауна, — немного раскосые глаза.
— Очень часто синдром Дауна люди называют болезнью, говорят «человек страдает от синдрома Дауна», но это некорректно. Синдром Дауна — это особенность, она не пройдет, а это все происходит из-за того, что у людей с синдромом Дауна 47 хромосом вместо 46. Отсюда название хештега, который я использую в инстаграме, — объясняет Екатерина. — Неожиданно он стал довольно популярным: родители не только из Беларуси, но и из России его подхватили. Теперь по нему можно найти много историй о жизни детей с синдромом Дауна. Да, конечно, синдром накладывает свой отпечаток на человека: Таня медленнее усваивает информацию, у нее не такая хорошая координация, но человек — больше чем диагноз, и если думать только о том, что «а вот это она не сможет, а вот это — тоже», то легко можно замкнуться в четырех стенах.
Насыщенная неделя Тани идет своим чередом. В этом году она участвует в Belarus Fashion Week — в показе витебского дизайнера Татьяны Ефремовой. За несколько дней до показа семья приезжает на примерку одежды в шоу-рум.
— Конечно, мы очень волнуемся. Таня однажды участвовала в специализированном показе, но в четверг будет первый показ, где она будет выступать как модель наравне с другими девушками. Дизайнер активно не анонсировала Танино участие, дескать, вот смотрите все — у меня показ, в котором будет модель с синдромом Дауна. Нет, ей интересно вписать ее необычный типаж, походку, подачу в концепцию новой коллекции.
Вдохновением новой коллекции для дизайнера Татьяны Ефремовой стала фраза из «Алисы в стране чудес» Льюиса Кэрролла: «Да, это приблизительно точное расстояние». Коллекция одежды выполнена в черно-белых тонах, здесь много линий и клеток, отсылающих к эпизоду игры Алисы в шахматы в Зазеркалье. Агрессии образам добавляют маски, которые при этом, несмотря на вполне носибельную в повседневности одежду, превращают моделей в инопланетных существ.
— Страшно немного, — Таня разговаривает мало, но волнение свое выдает.
— Доча, вышла — и иди, как звезда, поняла? Как тебя учили в агентстве, — мама старается успокоить ее.
В этом сезоне площадка Belarus Fashion Week — в здании Дома Микеланджело в «Маяке Минска». Подиума в классическом понимании нет: его соорудили прямо на парковке, поставив стульчики для гостей и очертив линию подиума. Модели должны идти по нестандартной траектории, огибая гостей показа. Этот факт стопорит Таню, ведь до этого она ходила только по обычному подиуму — придется потренироваться подольше. По дорожке Таня проходит несколько раз под счет матери.
— Раз-два-три-четыре — теперь здесь поворот, — считает мама. Таня теряется и не понимает, в какую сторону идти. За нее начинает переживать диджей: чтобы помочь девочке, в счет он включает бит:
— Все не так сложно, ты, главное, не забудь повернуть направо.
Отрепетировав, Екатерина и Таня уходят на бекстейдж. Пришла пора делать макияж и прическу.
Чем ближе к показу, тем больше кипит жизнь за сценой модных подмостков. Модели суетятся: кому-то не подходят туфли, кто-то еще не успел накраситься, а кто-то не хочет надевать маску — тяжелая. Таня переодевается в юбку и желтую рубашку — ей предстоит открывать показ. На голове у нее будет маска со светодиодами.
— Мама, я тебя очень сильно люблю, — в какой-то момент девочка повисает на Екатерине.
— Я тебя тоже. Ты все сделаешь хорошо, слышишь? В любом случае я тобой горжусь, ты очень старалась сегодня, — подбадривает ее мама.
Модели приехали на репетицию к 10.00, и только в 19.00 выходят на подиум. Звучит приглашение для гостей занять места в зрительном зале.
— Сейчас начнется! — девушки выстраиваются за сценой в порядке выхода. Таня — первая.
Громкая музыка, вспышки камер. Таня уверенно идет по подиуму, останавливается в нужных точках и не сбивает шаг. На бекстейдже ее мама почти подпрыгивает от радости.
Дизайнер Татьяна Ефремова представляет коллекцию сезона «весна-лето — 2020». Это одежда из натуральных тканей: базовые тренчи, рубашки, пальто, жакеты, брюки и юбки, но в прочтении автора классические вещи преобретают новое звучание. По идее дизайнера Танино участие символизирует смену привычного образа мышления, изменение стереотипов и нарушение правил.
— Ну что я могу сказать? Молодец Танюха: так нервничала, но все прошло хорошо. Но нам рано расслабляться: через пару дней прилетает Андрей с мамой — надо подумать, куда их в Минске и окрестностях можно сводить. Жаль, конечно, что они не смогли попасть на показ, думаю, им бы атмосфера Недели моды очень понравилась, — делится впечатлениями Екатерина. — Но мы их точно поведем во вторник на премьеру документального фильма Александры Марковой про инклюзивное образование, в котором сняли Таню и других деток.
Два года назад Таня с мамой и бабушкой отдыхала в Турции. На лестничной площадке вместе с ними поселился Андрей с мамой.
— Вы бы видели мой шок. Я открываю дверь — смотрю: наш мальчик… Говорю ему на русском: «Привет!». И он мне отвечает на русском: «Привет!». Невозможное совпадение. В одном городе, в одном подъезде оказались две семьи, где дети с синдромом.
С тех самых пор началась дружба между мамами и нежная привязанность между детьми. Андрей совершенно серьезно называет Таню женой, его мама объясняет:
— Я думаю, что просто «девушка» сложнее выговорить, чем «жена», поэтому он так делает. Танюша — разговорчивая, а Андрей не очень, ему сложно артикулировать некоторые слова, зато он силен в спорте.
Андрей учится в специальной школе в Таганроге, но при этом профессионально занимается плаванием: состоит в сборной России по плаванию среди детей с синдромом Дауна.
— Он участник первенства России. Сейчас у Андрея больше 15 медалей. У нас есть специальные чемпионаты и выделена отдельная категория — пловцы с синдромом. Инициаторам таких состязаний выступила семья Ельциных, поскольку у дочери Ельцина Татьяны Юмашевой родился сын с таким диагнозом.
В августе этого года мамы решили, что будут дружить семьями и ездить в гости к друг другу. Свой приезд в Минск россияне приурочили к премьере документального фильма, в котором снялись Таня и ее мама. Показ проходит в кинотеатре «Пионер», Таня и мама рассказали в нем о своем опыте инклюзивного образования. Фильм обошел десятки кинофестивалей от Индии до Испании, и наконец-то его смогли увидеть непосредственные участники ленты. На премьеру Андрей, как и положено, пришел с букетом для своей дамы.
— До любви им, конечно, еще далеко. Но на наших глазах появилась настоящая заинтересованность. Понятно, что они еще школу не закончили, это такая первая влюбленность. Тема сексуальности редко поднимается при разговорах о людях с синдромом Дауна, хотя стоит очень остро. Потребность создания романтических отношений у них есть, как и у всех нас, но при этом психиатрия предлагает давать детям таблетки, которые влечение купируют, от начала периода полового созревания и до глубокого возраста, чтобы не создавать проблемы для родителей, — рассказывает мама Андрея (по совпадению ее тоже зовут Татьяна).
— В школе в возрасте 15 лет нормотипичные дети начинают построение отношений с противоположным полом. А наши дети начинают чувствовать себя не при делах. Весь прошлый год Таня активно задавала вопросы: «А почему у меня нет парня? Меня никто не любит, наверное, я ужасная». У нее падала самооценка и случались настоящие подростковые истерики. После встречи с Андреем вопрос закрылся: у нее есть парень, как у всех. Пока по крайней мере она этот вопрос оставила. Сейчас какой-то прогноз составлять сложно, потому что они совсем маленькие, но как опыт построения отношений, по-моему, очень хороший, — добавляет Екатерина.
— Для Беларуси пока даже мысли о том, что человек с синдромом Дауна может получить профессию, образование, любить, завести семью и жить самостоятельно, — из области фантастики. Но я ориентируюсь на потребности Тани и иду вместе с ней, поддерживая ее и лоббируя ее интересы. Я верю, что, поддерживая друг друга, мы сможем с Таней далеко пойти и все ее мечты осуществить.
Фото: Ольга Шукайло
Источник