Девочка с синдромом дауна поет
Почему-то у нас принято скрывать от людей серьезную болезнь. Семьи прячут своих детей c синдромом Дауна дома, лишь бы никто пальцем не показал, и лишают их шанса жить на полную. Зато за рубежом всё немного не так. Вспомнить хотя бы, что от Финляндии на «Евровидение» поедет панк-группа Pertti Kurikan Nimipäivät (PKN) из музыкантов с синдромом Дауна, на Неделе моды в Нью-Йорке прошлась по подиуму модель и актриса Джейми Брюэр, тоже «солнечная».
Но и у нас есть свои примеры не хуже. В татарстанской глубинке девушка с безнадежным диагнозом, как говорится, вырвалась в люди. Она взяла себя в руки, сбросила 16 килограммов за полгода и отвоевала Гран-при всероссийского танцевального конкурса. Впереди — работа, семья и слава, пусть пока только в мечтах.
«У ВАС РОДИЛСЯ РЕБЕНОК. С СИНДРОМОМ…»
Сейчас генетические болезни выявляют еще в утробе матери, но этот случай, видимо, стал исключением. Не было никаких подозрений на отклонения, беременность протекала хорошо, и в Богатых Сабах появилась на свет маленькая Лейсан. О диагнозе родители не догадывались почти год, только потом врачи заговорили о синдроме Дауна.
— Наверное, пожалели, — думает мама Рамзия. Лейсан — четвертая дочка. Поэтому сначала были испуг и недоумение, ведь такого заболевания ни у кого из родных нет. Затем последовала череда обследований, только они мало чем смогли помочь — врачи признают свое бессилие.
В их поселке, население которого не дотягивает даже до 10 тысяч человек, такая болезнь — редкость. Конечно, здесь есть и другие дети-инвалиды, но их не так много — это правда.
— Вы бы видели, эти детки, если их и встретишь, все такие угрюмые, бледные, неразвитые, — возмущается Рамзия. И женщина для себя твердо решила: Лейсан получит все, что получает обыкновенный ребенок.
А дальше начались сложности: воспитатели детского сада попросту не захотели возиться с девочкой. Заведующая так и сказала родителям Лейсан: «Забирайте ее, занимайтесь сами!» Не вопрос, подумала Рамзия, оставила работу и посвятила себя своей малышке. Каждый день они ходили гулять вместе с другими детишками, смотрели фильмы, играли в обучающие игры. Возможно поэтому Лейсан получилась очень доброй девочкой. Даже когда у нее забирали игрушку или чем-то пытались обидеть, она всегда повторяла:
— Всех люблю! Мама, они все хорошие!
В районном отделе образования удалось «урвать» педагога-надомника. В течение трех лет преподаватель работала с Лейсан, правда, освоить программу девочка не смогла, но стала лучше говорить и вдруг поняла, что без цели жить никак нельзя.
Солнечная… Именно так зовут Лейсан близкие люди и поклонники.
ЧЕРЕЗ МУКИ — К ЗВЕЗДАМ
В 17 лет Лейсан ошарашила родителей заявлением: «Хочу заниматься спортом!» Она научилась с легкостью вставать на шпагат, закидывать ногу за голову и делать еще много других акробатических трюков. Благо в родном поселке есть хороший и недорогой спортивный центр. Да и тренер подходящий нашелся. Азат Валиуллин и раньше занимался с больными детьми. Правда, воспитанница с синдромом Дауна у него оказалась впервые.
— Так как у нее одно полушарие работает хуже, чем второе, мы делаем такие упражнения, которые помогли бы его задействовать, — объясняет инструктор.
А это целый комплекс. Лейсан бегает, прыгает, делает растяжку, работает на разного рода тренажерах. Всё по два часа трижды в неделю. Этот ритм выдержит не каждый здоровый взрослый человек. А ведь у девушки псориаз по всей коже и воспаление щитовидной железы. Поначалу любое движение давалось ей с трудом — раздраженное тело зудело от каждого соприкосновения с одеждой и металлом. А одышка не давала пробежать и нескольких шагов. Но юная леди не собиралась сдаваться. Как результат — минус 17 килограммов, блестящая гибкость и пластичность.
Почувствуйте разницу — от и до прошло примерно полгода.
А в 7 лет девочка призналась родителям:
— Я хочу танцевать. Всегда. Мне нравится, — на ломаном немного языке объясняла Лейсан.
Родители вздыхали. Нет, они всегда верили в дочь, но танцы…
Оказалось, что зря сомневались. Девушка сама познакомилась с инструктором по направлению «Зумба» (танцевальная фитнес-программа на основе латинских и мировых ритмов). Занималась дома — изнуряла себя тренировками. Какова же была неожиданность, когда она стала выступать в группе лучших! А потом… девушку пригласили выступить на татарстанском фестивале.
— Я поеду и смогу победить, — уверенно заявила родителям дочь, вытирая ладошкой пот со лба после очередной репетиции. Было много наград. А полгода назад усердное солнышко получила Гран-при на международном конкурсе эстрадного искусства в Туле. Теперь девушке звонят хореографы из Москвы, предлагают участие в различных программах.
Лейсан Зарипова. Восточный танец.
ХОЧУ ДЕНЕГ… ДЛЯ ПОДАРКА
Сейчас Лейсан 19 лет, и увидев ее впервые, о диагнозе сообразишь не сразу. Она выглядит как обыкновенная девушка своих лет: модная одежда, аккуратная прическа, маникюр. В отличие от многих своих друзей по несчастью, девушка неплохо разговаривает, причем сразу на двух языках: русском и татарском. Конечно, понимать ее речь начинаешь только спустя час общения, но это для «солнечного» человека — большое достижение.
Она всегда радуется гостям. Улыбка не сходит у девушки с лица. И с радостью она делится своими планами:
— Что еще хочу? Танцевать, ездить на конкурсы и побеждать, хочу много друзей. А еще денег, чтобы купить племяннице подарок.
P.S. А недавно девочка побывала на благотворительном концерте в Москве, откуда привезла, возможно, главную свою победу — любовь поклонника, а значит, и шанс на счастливую семейную жизнь.Кроме того, Лейсан успела познакомиться с коллегами, которые вдохновляют ее каждый день.
Фото из официальной группы Лейсан в социальной сети.
СПРАВКА «КП»
Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии. Болезнь получила свое название в честь впервые описавшего в 1866 году ее симптомы английского врача Джона Дауна. Это не такое уж редкое заболевание, по некоторым данным встречающаяся в одном случае из 1100 родов. Недугу подвержены дети обоих полов, но вероятность рождения больного ребенка растет с возрастом родителей — чем они старше, тем вероятней всего у них родится такой ребенок. Ребенка с этим синдромом не сложно отличить по внешним признакам: приплюснутый нос и лицо, приподнятые вверх скошенные глаза, укороченный мизинец руки, повернутый внутрь, и еще много других признаков. Известно, что дети с этим синдромом обучаемы, и всё зависит как от врожденных факторов, так и от занятий с ребенком. Продолжительность жизни человека с синдромом в последние десятилетия увеличилась и перешагнула за отметку 50 лет. У таких людей ослаблен иммунитет, они намного чаще обычных страдают от кардиологических заболеваний, болезни Альцгеймера, острых миелоидных лейкозов.
Международный день человека с синдромом Дауна отмечается 21 марта.
Лейсан Зарипова. Танец 2.
ТОП 5 ИЗВЕСТНЫХ ЛЮДЕЙ
Источник
Девочку Лизу мы видим уже третий год на совместных мероприятиях в одном из детских клубов. Что у девочки Синдром Дауна видно сразу. Она крупная для своего возраста, хотя я точно не знаю ее возраст. Ходит она с нами на совместные мероприятия, где собираются дети 4-7 лет. Сотрудники клуба никак не выделяют её среди других детей.
Дети, кажется, вообще не обращают на неё внимание. Общается она только со взрослыми- мамами этих детей. Подходит, что-то показывает или обнимает. Когда Лиза обняла меня первый раз, я стала искать глазами ее маму и тогда впервые поняла, что никогда не видела ее рядом.
Кто из этих женщин мама этой девочки не понятно. Маму Дани – знаю, они похожи. Маму Маши знаю, она все время рядом с дочкой. И мам других детей я тоже запомнила. А кто мама Лизы? Почему ее нет рядом?
В этот раз мы с дочкой Лерой пришли в клуб на новогодний праздник раньше других. Переоделись в красивое платье, и Лера пошла поиграть в ожидании праздника.
В игровой была только Лиза. Лера первый раз подошла к ней:
-Привет, я Лера.
Девочка широко улыбнулась и что-то хмыкнула в ответ.
Лера посмотрела на меня. Я кивнула:
-Все нормально, играй.
Лера еще раз попробовала что-то спросить у Лизы, а потом просто потянула ей кусочек мела, призывая порисовать на доске. Лиза обрадовалась. Они вместе рисовали. Потом Лера взяла две куклы и предложила Лизе выбрать, протягивая то одну, то другую. Лиза взяла.
Казалось, Лера интуитивно поняла, что с такими детьми проще завязать общение невербальным способом.
Позже дочка объяснила мне, что сначала она думала, что девочка уже большая и пыталась играть с ней как с большой. Потом поняла, что она еще маленькая и стала играть как с маленькой.
В дверях появилась хозяйка клуба:
-Отлично ладят – кивнула она на девочек.
-Да, — согласилась я — Лиза такая улыбчивая, кажется, что она всегда счастлива.
-Нет, она не всегда счастлива, она может грустить, бояться, обижаться.
-Значит, ей комфортно у вас в клубе. Здесь она всегда с улыбкой.
-Да, в клубе ей нравится. Она здесь социализируется. Мы хотим отдать ее в обычную школу… Хотя школа настаивает на коррекционной. Но у нас же нет коррекционных магазинов, коррекционных улиц и театров. Все равно жить среди обычных людей, пусть с этого и начинает
В этот момент я поняла, что это и есть мама Лизы.
Сейчас Лиза ходит в обычный детский сад, отстает в развитии, но развивается не хуже чем некоторые дети без особенностей.
Обычные дети, когда они не накручены родителями, спокойно общаются с такими детьми.
Лизина мама спокойно говорит, что у Лизы синдром Дауна, не прикрываясь выражением «Солнечный ребенок»:
— То, что некоторые используют название диагноза как ругательство или дразнилку – это их проблемы, к нам это не имеет никакого отношения. Мы вообще с агрессией по отношению к ребенку не сталкивались. Только в интернете, по ту сторону экрана же все смелые.
Она рассказала, что очень страшно, как в будущем Лиза сможет обходиться без нее, и старается уже сейчас научить ребенка самостоятельности. Учит справляться с ситуациями и общаться с людьми без посредников.
-Я специально оставляю её одну среди людей — говорит Лизина мама.
Я высказала сомнение по поводу обычной школы, так как уже сталкивалась с негативными последствиями инклюзии. Мне кажется, результат был бы лучше при обучении в коррекционной школе, со специальным отношением, набором нужных специалистов и программами адаптации.
А для интеграции в обществе проводить совместный досуг. Театры и магазины тоже открыты для всех, пожалуйста.
Предлагаю почитать:
Он просто стоял и толкал в спину каждого входящего в школу ребенка
Игрушка, которая нравится всем. Лизе она тоже очень понравилась
Источник
Лейсан Зарипова стала первым в России инструктором зумбы с синдромом Дауна, сообщает «Правмир». Сейчас девушке 22 года, а когда-то врачи говорили ее родителям, что она не выживет.
— Она у вас не будет ходить и разговаривать, и вообще — не выживет. Но вы не беспокойтесь, не переживайте, она тихо, во сне, умрет, — говорили Рамзии Зариповой, маме Лейсан.
Правмир 
Рамзия рассказывает, что Лейсан такой же любимый ребенок, как и две ее другие дочери. Девочке в девять месяцев поставили диагноз «синдром Дауна», свои первые шаги Лейсан сделала в четыре года, а разговаривать начала в семь лет.
— Я была в шоке, руки опускались, не хотелось жить. Думала, за что мне такое страшное наказание, ведь такого наверняка ни у кого больше не случается! Информации никакой не было, никаких форумов, групп родителей и так далее. Наша семья и ужасный, на взгляд окружающих, диагноз. Но потом я перестала себя жалеть — у меня муж, дочери, которые нуждаются в заботе. Мы начали просто жить, — говорит Рамзия.
Женщина помогала ребенку развиваться, да и муж, отец Лейсан, тоже ее поддержал. Несмотря на то, что ребенка не взяли в школу, родители не опустили руки — Рамзия постоянно ходила вместе с Лейсан в магазин, по городу, старалась не держать ее в четырех стенах, помогала дочери развивать моторику, усидчивость. Девочка потихоньку научилась вязать, сейчас она вяжет «солнышки» своим друзьям.
— Мы воспитываем Лейсан как обычного ребенка. И у нас многое получается. От родителей особых детей очень многое зависит. Если мы будем настраивать себя только на хорошее, произойдет и чудо. Нет, не исцеление, но ребенок сможет сделать свой первый шаг, пусть и со значительным опозданием, сказать первое слово. Если мы будем думать о плохом, бесконечно себя жалеть, то как же быть ребенку?! Ведь дети от нас ждут помощи, — говорит Рамзия.
Правмир 
Рамзия и ее муж
В семь лет Лейсан начала танцевать и в то же время начала пользоваться Интернетом — так она находила танцы, которые позднее разучивала. В 2014 году у девочки появилась страничка в соцсетях, и Рамзия стала выкладывать видео с ее танцами. Так благодаря этому Лейсан заметила поэт-песенник из Санкт-Петербурга Захира Шетлер — женщина оставила комментарий под видео, что девочке обязательно нужно устроиться в подтанцовку. С того момента Лейсан стала участвовать в различных конкурсах, а также занимается в тренажерном зале. За ее плечами — участие во многих престижных мировых танцевальных конкурсах, откуда она часто возвращалась с победой.
Сейчас Лейсан преподает зумбу в двух группах — в детской и взрослой. Каждое утро девушки начинается с гимнастики, к тому же она занимается настольным теннисом. Рамзия говорит, что ее дочь — «большая труженица, целеустремленная», она даже пытается подключить свою маму к занятиям.
— Я верю в будущее Лейсан. Если нельзя изменить систему, надо измениться самим. Мы сейчас меняемся. Лейсан даже имидж изменила. Многие говорят, что она не похожа на человека с синдромом Дауна. А дело просто в том, что у нее подтянутое накачанное тело… Лейсан и по дому мне очень помогает — убираться, готовить, поливать, собирать картошку. Вообще у нас каждый час расписан, совсем нет свободного времени.
Сколько нас пугали, что дети с синдромом Дауна ни на что не способны, что они обуза, овощи. Да нет, они — люди, — говорит Рамзия.
Источник
Когда на сцену конкурса красоты в Ростове-на-Дону вышло чудо с огненными волосами, в жюри замерли от удивления. Рыжеволосое солнце в костюме дрессировщицы — красных сапожках и смокинге, браво размахивала хлыстом в руках перед игрушечным барашком с криками «Але-оп!». А после она же уже идет в дизайнерском наряде и улыбается всем своей обворожительной улыбкой, не ответить на которую просто нельзя.
Решение было единогласным — 7-летняя Наташа Литвиненко стала победительницей конкурса «ТОП-модель-2018», выиграв борьбу за корону у 33 (!) участниц. И лишь на награждении стало известно: у самой красивой девочки редкое генетическое заболевание Синдром Дауна. Мама Наташи призналась, что давно перестала стыдится этого факта и ни от кого его не скрывает. Для нее Наташа — ее луч света в жизни. И она готова на все, чтобы дочь была счастливой. И, если даже это конкурсы красоты, то согласна идти вслед за дочерью на мировой подиум.
Другим фото Наташи поднимают настроение. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
«ЕЕ ПАПА РЕДКИЙ ГОСТЬ В НАШЕМ ДОМЕ»
Сейчас маленькая Наташа и ее мама живут в обычной ростовской квартире. Весь день у них расписан по минутам: надо успеть в детский сад, на процедуры или к врачам, на занятия в школу красоты, в цирковую студию — там девчушка вместе с подругами репетирует номер с лентами.
— На конкурс Натаха вышла в костюме дрессировщицы, потому что когда-то она увидела слонов в цирке, где они взяв друг друга хоботом за хвостики идут по кругу, — рассказывает ее мама Надежда. — Рядом стоит артистка в нарядном костюме с красивым хлыстом. Дочери настолько запал в душу этот номер, что она репетировала его с детьми везде, где бывала. Поэтому в каком костюме ей быть на конкурсе сомнений не возникало. Правда, на дорогой наряд денег не было. Поэтому в качестве лосин по цвету подошли обычные детские ползунки — от них мы отрезали носочки, а из старых черных детских сапожек сделать красные цирковые помогли друзья, которые занимаются покраской машин.
Доченька так вошла в образ, что теперь ни в какую не хочет менять его на другие наряды.
— Когда вы узнали, что Наташа — особенный ребенок?
— Для мены это не было неожиданностью, — признается собеседница. — Когда я была в положении, доктор сразу мне об этом рассказал. Где-то, начиная с 35 лет, о вероятности появления ребенка с синдромом Дауна они говорят почти каждой будущей матери. Но для меня ее появление было настолько большой радостью в жизни, что я ни на минуту не сомневалась: аборт делать не буду. Ее папа, правда, теперь редкий гость в нашем доме. Максимум — придет поздравить с праздником и то, если будет навеселе. Но я его ни в чем не обвиняю. Благодаря ему у меня появилась Наташа. А с ней и надежда на то, что жизнь налаживается. К слову, и со старшей дочкой Оленькой врачи меня тоже пугали, но она была совершенно здоровая и чудесная девочка.
Сейчас маленькая Наташа и ее мама живут в обычной ростовской квартире. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
СНАЧАЛА НЕ СТАЛО ДЕТЕЙ, ПОТОМ — МАМЫ
Как оказалось, перед появлением солнечного ребенка (так называют ребят с синдромом Дауна, — прим. авт.) у 49-летней Надежды уже были дети. Правда, двое из них погибли во время пожара в доме в станице Раздорской Ростовской области, где семья когда-то жила.
— Много лет назад мы с мужем — биологи по профессии, приехали туда на работу, да так и остались, — продолжает женщина. — Потом мы расстались после 17 лет брака. Я осталась с двумя детьми на руках. Чтобы их прокормить, моталась за сорок километров в Усть-Донецк на подработку. А еще сети ставила на реке — то есть браконьерством занималась. А что делать?
7-летняя Наташа Литвиненко стала победительницей конкурса «ТОП-модель-2018». Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
В тот день дети спали, Надежда оставила газовую конфорку включенной, чтобы было теплее — на дворе была холодная осень 2009-го. Сама отправилась на реку и задержалась.
— Что-то мне все время мешало вернуться обратно — то лодку не могла к берегу причалить, то замок на крепление пристегнуть, чтоб не уплыла, — вспоминает она. — Когда в дом зашла, увидела только как карниз на кухне полыхает и дом весь едким дымом окутан. Забежала на второй этаж и один за другим вынесла детей на улицу, на своей машине в больницу повезла. Только там не оказалось кислородной подушки, мои дети умерли не приходя в сознание. Ванечке было всего 12, Оленьке — четыре. От дома тоже мало что осталось: пожарные приехали с пустой цистерной, без воды.
Но беда, как известно, не приходит одна. Через 45 дней после похорон у женщины умерла еще и мама.
— Я даже не успела с ней попрощаться, — вздыхает Надежда. — Она жила в Ростове-на-Дону, была после инсульта. Доктора сказали: узнает о смерти внуков и ее не спасти. Я приехать не могла: когда детей из огня выносила, сама была вся в гематомах. Увидев меня в таком виде, она бы не пережила. Мамы не стало. Прошло два года. Появился тот человек и моя Наташа.
Для женщины девчушка стала настоящим смыслом жизни.
— Сейчас мы вместе везде, — говорит она. — Работать у меня не получается, просто времени нет. Стараюсь как могу дочь поднять. Конечно, денег хватает только на самое необходимое. Но я не жалуюсь.Хотя помощь нам очень-очень нужна. Когда получается, то проходим с ней курс дельфинотерапии или интенсивной, но они дорогие. Хотя и результаты впечатляющие. Доченька даже разговаривать начала.
Люди рассказывают, что помещают ее фото на рабочий стол как талисман. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
4,5 ТЫСЯЧИ ДРУЗЕЙ
На своем примере Надежда стала показывать: нельзя прятаться от проблем.
— Основная проблема таких детей и их родителей — замкнутый образ жизни, — делится собеседница. — Никто не хочет, чтобы на них показывали пальцем. А только в Ростовской области нас больше 130! Даже я, признаюсь честно, пока лежала первый месяц в больнице, где Наташе обследование делали, никого видеть не хотела. А сейчас мы создали организацию «Лучики добра» и стали объединять вместе таких же как мы. Уже сейчас я могу сказать: чем больше особенный ребенок находится в социуме, тем больше он становится похожим на обычных детей. Сейчас даже в НИИАПе, где генетики делают анализ на подтверждение диагноза — синдром Дауна, к результату анализа прикалывают сведения и телефон нашей организации, чтобы родители не уходили в себя.
А когда в Ростов-на-Дону приезжала Эвелина Бледанс (у ее сына тот же диагноз синдром Дауна, — прим. авт.), то она провела всех солнечных деток к себе на спектакль.
— Наташеньку теперь даже на улицах узнают, — улыбается мать девочки. — Никто не может пройти мимо ее улыбки. Одна из наших друзей даже страницу в Интернете с ее фото создала. Теперь у моей доченьки больше 4,5 тысячи (!) друзей. Люди рассказывают, что помещают ее фото на рабочий стол как талисман. Другим они настроение поднимают.
Строит женщина и планы на будущее.
— Я, конечно, понимаю, что все это мило до тех пор, пока Ната не стала взрослой, — признается Надежда. — И уже давно смирилась с тем, что не будет из нее математика. Но я верю что, также как сейчас она ходит в обычный детский садик, сможет посещать и обычную школу. Потом выучится, получит профессию. А в будущем мы с ней вместе достроим тот дом в Раздорах и будем принимать туристов, ведь красота в тех местах неописуемая. А наша жизнь — в наших руках.
Когда на сцену конкурса красоты в Ростове-на-Дону вышло чудо с огненными волосами, в жюри замерли от удивления. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
В Ростове 9-летний вундеркинд читает студентам лекции по истории
Маленький вундеркинд — именно так называют девятилетнего Михаила Попова из Ростова все, кто его знает. Своими знаниями по истории школьник шокирует даже ученых. Факты, аналитика, стратегии — все это легко и просто умещается в голове юного ростовчанина. Паренек, который сам еще учится только во втором классе городского лицея №1, уже читает лекции студентам исторического факультета в самом крупном университете Юга России. О буднях ребенка-индиго мы поговорили с его мамой Еленой Маркозашвили. (Подробности)
А ВОТ БЫЛ СЛУЧАЙ
На ТВ-шоу «Лучше всех!» Максим Галкин бросил вызов шестилетней ростовчанке
Шоумен Максим Галкин бросил вызов самой маленькой Чемпионке Европы по хип-хопу — танцующей ростовчанке Полине Бесединой, и уступил ей на танцполе. В свои шесть лет эта девочка уже имеет десятки медалей, а теперь еще одну — «Лучше всех» от ТВ-шоу (Подробности)
Источник