Девочка с синдромом дауна новости
Алина Исламова стала актрисой два года назад
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Алина Исламова — необычная актриса. Два года назад она впервые вышла на сцену театра в Новосибирске, а сейчас Алина играет вместе с профессиональными известными артистами. У девушки синдром Дауна, но она разрушает стереотипы о диагнозе, которого так боятся родители, да и в принципе пока что ещё сторонятся в обществе. Во многом сибирячка стала такой — талантливой и умной — благодаря родителям, которые вложили в Алину очень много сил и времени. Корреспондент НГС встретилась с Алиной и её матерью Татьяной и записала вдохновляющую историю их жизни для специального проекта редакции «Особые люди».
Под ярким сценическим светом 24-летняя Алина Исламова выглядит гораздо драматичнее, чем в обычной жизни, — молодая актриса, услышав команду на видеосъёмку, с готовностью танцует как балерина и произносит небольшой монолог о «своей новой жизни» и ролях в театральной студии «Инклюзион». В этой студии профессиональные, заслуженные артисты играют вместе с актёрами с особенностями здоровья — ментальными и физическими.
Что бы ни говорила Алина на сцене, её речь почти всегда заканчивается коронной фразой: «Я Алинуся, я дарю людям любовь». Но вопреки устойчивому мнению о необыкновенной радушности «солнечных людей» — носителей диагноза «синдром Дауна» — она часто ведёт себя довольно упрямо и может обидеться на тех, кто заставляет её что-либо сделать. Однако режиссёра своего театра — Анну Зиновьеву — девушка слушает внимательно. Просто Алина — актриса, и это значит, что ей нужно покориться Анне — она ведь здесь руководит.
А вот когда девушка выходит из театра, кажется, что ей лет 13: выдаёт не столько небольшой рост, сколько детская искренняя улыбка.
Она родилась в маленьком городке в Иркутской области, но родители посчитали, что там у неё нет возможностей для развития, и уехали
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Алина — вторая дочь в семье Исламовых, со старшей сестрой Катей у неё разница в пять лет. Девочки родились в небольшом шахтёрском городке Черемхово в Иркутской области, где познакомились и поженились их родители.
«Сначала, конечно, как все мамы, я пережила такой шок, что потом, конечно… Он сказался, много лет сказывался. Алина ведь была не такой, как сейчас стала.
Алина родилась и росла в то время, когда о таких детях вообще никогда никто не думал — только родители: «Вот есть у вас такой ребёнок — и думайте сами». Я это понимала.
Я заниматься с ней начала очень рано — она в школу пошла готовая абсолютно, в отличие от других детей. А другие родители не знали, как это делать. Я знала это как специалист (Татьяна логопед и сурдопедагог по образованию. — Прим. ред.), пробовала и то, и то.
Татьяна Исламова — мать Алины — обучала дочь с самого раннего детства. Она педагог, поэтому знала, как сделать для Алины лучше
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Я заниматься с Алиной начала, как только мы из роддома выписались. Сразу же. Мы занимались глобальным чтением, то есть по табличкам — Алина в 2 года уже читала 30 табличек — в пять с половиной Алина начала читать. Конечно, когда она начала осознанно читать — это было уже годам к 20. <…> Сказать, что Алина в плане общего развития, что она тяжёлый ребёнок, — нет. Она читает, она пишет, может сказать, выразить свою мысль. Говорить она более-менее понятно начала уже в школе. Я сама логопед-дефектолог, но мы нанимали частного логопеда, покупали занятия, водили её на занятия», — говорит мать Алины Татьяна Исламова.
По её словам, другие учителя были нужны Алине не только из-за того, что мать не справлялась с обучением, но и потому, что Татьяне необходимо было научить дочь и другим вещам, например аккуратности и уходу за собой.
Алина занималась в спецшколе, а потом училась в техникуме. Творческие занятия у неё тоже были — она ходила на вокал и в художественную школу
Фото: Дарья Жбанова
«Я вышла на работу, когда Алине было 7 месяцев, — это было не для того, чтобы Алину бросить и деньги зарабатывать. А просто мне это надо было как воздух. Я считаю, что это правильно. И я не могу её сейчас ни в чём упрекнуть: «Ты забрала у меня карьеру!». У неё своя жизнь, у меня своя, мы существовали вместе и умудрялись заниматься. Я много работала логопедом у глухих детей, учила говорить глухих и слабослышащих детей речи — не жестовому языку, а устной речи», — объясняет мать Алины.
Когда девочке было 3 года, семья продала всё и уехала в Иркутск, потому что в маленьком шахтёрском городке для ребёнка с синдромом Дауна не было возможностей для развития — даже несмотря на то что мать так плотно занималась её домашним обучением.
По мнению Татьяны, её дочь унаследовала и черты отца, и мамы — и в характере, и во внешности
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Поиски детского сада, как ни странно, были не очень долгими, до сих пор удивляется Татьяна Исламова.
Сначала семье, конечно, говорили: «Мы таких детей не берём», однако в возрасте 3,5 года Алину всё-таки взяли в обычный детский сад — она занималась с детьми, у которых были проблемы с опорно-двигательным аппаратом. А после детсада девочка поступила в школу со специальной программой — отучившись 9 лет, она закончила её «без единой тройки». В дальнейшем Алина пробовала выучиться на швею, но зрение подводило, и она перешла в реабилитационном техникуме на «овощеводство» — как минимум научилась помогать матери с работами в саду.
По словам Татьяны, нельзя сказать, что в Иркутске у Алины было мало возможностей: она ходила на вокал, в художественную студию и в бассейн. Но семья всё-таки снова решилась переехать — за старшей дочерью Катей, которая работала в Новосибирске. И в 2017 году Исламовы в очередной раз продали всё имущество и оказались в новом городе.
Сейчас у Алины уже несколько заметных ролей в «Инклюзионе»
Фото: Виктор Дмитриев
Мать девушки признаётся, что поначалу было страшно — они не знали, какие возможности для людей с синдромом Дауна есть в Новосибирске. Но буквально сразу же, как уверяет Татьяна, ей на глаза попалась заметка в газете об Анне Зиновьевой, ставящей спектакли с особенными людьми в студии «Инклюзион». И так Алина стала актрисой.
Сейчас на её счету уже несколько заметных ролей в спектаклях «Юшка», «У шамана три руки» и «Про Свет Лень Я». Как объясняет Анна Зиновьева, студия ставит не совсем обычные спектакли — в привычном понимании, — а скорее документальные, и работает «с личностью человека».
«Отличие нашей школы в том, что обычные театральные студии [имеют] одну особенность. То есть, например, только люди с синдромом Дауна или только люди с ДЦП. Потому что они очень сложно друг с другом общаются.
Те, у кого ментальные особенности, — они боятся людей с физическими особенностями, потому что они могут их поранить. Они же часто не владеют своим телом.
У нас на первом занятии были люди с синдромом Дауна, с ДЦП, передвигающиеся на колясках, незрячие, человек с аутизмом. Это был такой Ноев ковчег! Мы просто представлялись, разговаривали, но была… напряжённая ситуация. Сейчас уже рай. Гораздо проще», — объясняет режиссёр.
Режиссёр Анна Зиновьева (на фото слева) рассказывает, что сначала собрать актёров с разными особенностями здоровья было непросто. Но сейчас они уже все подружились
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Сама Алина в разговоре с Татьяной и Анной часто молчит — она может улыбаться, погружаясь в воспоминания, или убедительным шёпотом просить маму о чём-то не рассказывать. Больше всего она радуется, когда мама и режиссёр говорят о театре, и вставляет свои реплики: «Я люблю мои спектакли, и я сижу в первом ряду».
Мать актрисы считает, что, возможно, не всё в воспитании дочери было абсолютно правильным.
Алина ездит по городу с мамой, но в будущем, возможно, станет ещё самостоятельнее
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
«Я считаю, что любой ребёнок — особенный или не особенный, — сколько вложишь, столько потом и получишь. Я так думаю и как педагог, и как мама. Каждый ребёнок рождается как коробочка — с каким-то наполнением. Кому-то изначально дано, заложено в нём вот столько (Татьяна показывает ладонями. — Прим. ред.), у кого-то во-о-от столько, у нас вообще вот столечко. Для того чтобы коробочка наполнилась и начало оттуда что-то «выпадать» и отдаваться, её же нужно заполнить. Мне пришлось во-о-от столько! И то я себе в вину ставлю, что какие-то вещи делала. Как раз на социализацию, может, повлияло — [надо было больше] самостоятельности давать.
Так бывает в семье — жальче того, кому труднее. Поэтому, конечно, в этом плане мы её избаловали страшенно.
Папа её до сих пор балует — даже излишне», — признаётся она, но отмечает, что театр сделал дочь более независимой и менее упрямой.
Ближайший спектакль с участием Алины состоится 6 сентября в театре кукол на улице Ленина
Фото: Дарья Жбанова
Татьяна не скрывает, что не всегда была смелой женщиной, воспитывающей ребёнка с синдромом Дауна. Первое время она стеснялась диагноза дочери и даже боялась, что о нём узнают одноклассники.
«Сейчас мы любим путешествовать — и через Алину мы с мужем знакомимся с людьми. В Испании Алина понравилась молодому официанту — и он каждое утро носил Алине яблочный сок в бокальчике, специально ей наливал. И говорил: «Алина, шампань!». А на Кипре с Алиной познакомился служитель пляжа, и мало того что он с нас не брал деньги за лежаки и за зонтики, он приносил ей лайм, коктейли с лаймом, — и нам доставалось.
Просто понимаете, мир открывается благодаря ребёнку, про которого я не знала, что меня ждёт впереди. Когда она родилась — я плакала, тратила своё здоровье, и я боялась, что нас ждёт»,
— рассказывает педагог.
Алина часто произносит коронную фразу: «Я дарю любовь»
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Сейчас Исламовы, отметившие 30-летнюю годовщину свадьбы, тоже немного боятся, какое будущее ждёт Алину через много лет. «Как она без меня потом?» — спрашивает саму себя Татьяна. Алина же настроена более смело:
«Я артистка, и я начинаю новую жизнь, я изменилась. И я вам советую — начинайте новые жизни».
Она выйдет на сцену вместе с артистами «Инклюзиона» 6 сентября — с 18:00 в театре кукол начнётся встреча с актёрами, а в 19:00 пройдёт показ спектакля «Юшка» с участием Алины.
Ранее НГС записал ещё одну необыкновенную историю новосибирца с генетической болезнью. «Хрустальный» мальчик вырос и стал мастером на все руки, к компьютерному гению теперь выстраиваются очереди из клиентов.
Источник
Когда на сцену конкурса красоты в Ростове-на-Дону вышло чудо с огненными волосами, в жюри замерли от удивления. Рыжеволосое солнце в костюме дрессировщицы — красных сапожках и смокинге, браво размахивала хлыстом в руках перед игрушечным барашком с криками «Але-оп!». А после она же уже идет в дизайнерском наряде и улыбается всем своей обворожительной улыбкой, не ответить на которую просто нельзя.
Решение было единогласным — 7-летняя Наташа Литвиненко стала победительницей конкурса «ТОП-модель-2018», выиграв борьбу за корону у 33 (!) участниц. И лишь на награждении стало известно: у самой красивой девочки редкое генетическое заболевание Синдром Дауна. Мама Наташи призналась, что давно перестала стыдится этого факта и ни от кого его не скрывает. Для нее Наташа — ее луч света в жизни. И она готова на все, чтобы дочь была счастливой. И, если даже это конкурсы красоты, то согласна идти вслед за дочерью на мировой подиум.
Другим фото Наташи поднимают настроение. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
«ЕЕ ПАПА РЕДКИЙ ГОСТЬ В НАШЕМ ДОМЕ»
Сейчас маленькая Наташа и ее мама живут в обычной ростовской квартире. Весь день у них расписан по минутам: надо успеть в детский сад, на процедуры или к врачам, на занятия в школу красоты, в цирковую студию — там девчушка вместе с подругами репетирует номер с лентами.
— На конкурс Натаха вышла в костюме дрессировщицы, потому что когда-то она увидела слонов в цирке, где они взяв друг друга хоботом за хвостики идут по кругу, — рассказывает ее мама Надежда. — Рядом стоит артистка в нарядном костюме с красивым хлыстом. Дочери настолько запал в душу этот номер, что она репетировала его с детьми везде, где бывала. Поэтому в каком костюме ей быть на конкурсе сомнений не возникало. Правда, на дорогой наряд денег не было. Поэтому в качестве лосин по цвету подошли обычные детские ползунки — от них мы отрезали носочки, а из старых черных детских сапожек сделать красные цирковые помогли друзья, которые занимаются покраской машин.
Доченька так вошла в образ, что теперь ни в какую не хочет менять его на другие наряды.
— Когда вы узнали, что Наташа — особенный ребенок?
— Для мены это не было неожиданностью, — признается собеседница. — Когда я была в положении, доктор сразу мне об этом рассказал. Где-то, начиная с 35 лет, о вероятности появления ребенка с синдромом Дауна они говорят почти каждой будущей матери. Но для меня ее появление было настолько большой радостью в жизни, что я ни на минуту не сомневалась: аборт делать не буду. Ее папа, правда, теперь редкий гость в нашем доме. Максимум — придет поздравить с праздником и то, если будет навеселе. Но я его ни в чем не обвиняю. Благодаря ему у меня появилась Наташа. А с ней и надежда на то, что жизнь налаживается. К слову, и со старшей дочкой Оленькой врачи меня тоже пугали, но она была совершенно здоровая и чудесная девочка.
Сейчас маленькая Наташа и ее мама живут в обычной ростовской квартире. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
СНАЧАЛА НЕ СТАЛО ДЕТЕЙ, ПОТОМ — МАМЫ
Как оказалось, перед появлением солнечного ребенка (так называют ребят с синдромом Дауна, — прим. авт.) у 49-летней Надежды уже были дети. Правда, двое из них погибли во время пожара в доме в станице Раздорской Ростовской области, где семья когда-то жила.
— Много лет назад мы с мужем — биологи по профессии, приехали туда на работу, да так и остались, — продолжает женщина. — Потом мы расстались после 17 лет брака. Я осталась с двумя детьми на руках. Чтобы их прокормить, моталась за сорок километров в Усть-Донецк на подработку. А еще сети ставила на реке — то есть браконьерством занималась. А что делать?
7-летняя Наташа Литвиненко стала победительницей конкурса «ТОП-модель-2018». Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
В тот день дети спали, Надежда оставила газовую конфорку включенной, чтобы было теплее — на дворе была холодная осень 2009-го. Сама отправилась на реку и задержалась.
— Что-то мне все время мешало вернуться обратно — то лодку не могла к берегу причалить, то замок на крепление пристегнуть, чтоб не уплыла, — вспоминает она. — Когда в дом зашла, увидела только как карниз на кухне полыхает и дом весь едким дымом окутан. Забежала на второй этаж и один за другим вынесла детей на улицу, на своей машине в больницу повезла. Только там не оказалось кислородной подушки, мои дети умерли не приходя в сознание. Ванечке было всего 12, Оленьке — четыре. От дома тоже мало что осталось: пожарные приехали с пустой цистерной, без воды.
Но беда, как известно, не приходит одна. Через 45 дней после похорон у женщины умерла еще и мама.
— Я даже не успела с ней попрощаться, — вздыхает Надежда. — Она жила в Ростове-на-Дону, была после инсульта. Доктора сказали: узнает о смерти внуков и ее не спасти. Я приехать не могла: когда детей из огня выносила, сама была вся в гематомах. Увидев меня в таком виде, она бы не пережила. Мамы не стало. Прошло два года. Появился тот человек и моя Наташа.
Для женщины девчушка стала настоящим смыслом жизни.
— Сейчас мы вместе везде, — говорит она. — Работать у меня не получается, просто времени нет. Стараюсь как могу дочь поднять. Конечно, денег хватает только на самое необходимое. Но я не жалуюсь.Хотя помощь нам очень-очень нужна. Когда получается, то проходим с ней курс дельфинотерапии или интенсивной, но они дорогие. Хотя и результаты впечатляющие. Доченька даже разговаривать начала.
Люди рассказывают, что помещают ее фото на рабочий стол как талисман. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
4,5 ТЫСЯЧИ ДРУЗЕЙ
На своем примере Надежда стала показывать: нельзя прятаться от проблем.
— Основная проблема таких детей и их родителей — замкнутый образ жизни, — делится собеседница. — Никто не хочет, чтобы на них показывали пальцем. А только в Ростовской области нас больше 130! Даже я, признаюсь честно, пока лежала первый месяц в больнице, где Наташе обследование делали, никого видеть не хотела. А сейчас мы создали организацию «Лучики добра» и стали объединять вместе таких же как мы. Уже сейчас я могу сказать: чем больше особенный ребенок находится в социуме, тем больше он становится похожим на обычных детей. Сейчас даже в НИИАПе, где генетики делают анализ на подтверждение диагноза — синдром Дауна, к результату анализа прикалывают сведения и телефон нашей организации, чтобы родители не уходили в себя.
А когда в Ростов-на-Дону приезжала Эвелина Бледанс (у ее сына тот же диагноз синдром Дауна, — прим. авт.), то она провела всех солнечных деток к себе на спектакль.
— Наташеньку теперь даже на улицах узнают, — улыбается мать девочки. — Никто не может пройти мимо ее улыбки. Одна из наших друзей даже страницу в Интернете с ее фото создала. Теперь у моей доченьки больше 4,5 тысячи (!) друзей. Люди рассказывают, что помещают ее фото на рабочий стол как талисман. Другим они настроение поднимают.
Строит женщина и планы на будущее.
— Я, конечно, понимаю, что все это мило до тех пор, пока Ната не стала взрослой, — признается Надежда. — И уже давно смирилась с тем, что не будет из нее математика. Но я верю что, также как сейчас она ходит в обычный детский садик, сможет посещать и обычную школу. Потом выучится, получит профессию. А в будущем мы с ней вместе достроим тот дом в Раздорах и будем принимать туристов, ведь красота в тех местах неописуемая. А наша жизнь — в наших руках.
Когда на сцену конкурса красоты в Ростове-на-Дону вышло чудо с огненными волосами, в жюри замерли от удивления. Фото: предоставлено Надеждой Литвиненко.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
В Ростове 9-летний вундеркинд читает студентам лекции по истории
Маленький вундеркинд — именно так называют девятилетнего Михаила Попова из Ростова все, кто его знает. Своими знаниями по истории школьник шокирует даже ученых. Факты, аналитика, стратегии — все это легко и просто умещается в голове юного ростовчанина. Паренек, который сам еще учится только во втором классе городского лицея №1, уже читает лекции студентам исторического факультета в самом крупном университете Юга России. О буднях ребенка-индиго мы поговорили с его мамой Еленой Маркозашвили. (Подробности)
А ВОТ БЫЛ СЛУЧАЙ
На ТВ-шоу «Лучше всех!» Максим Галкин бросил вызов шестилетней ростовчанке
Шоумен Максим Галкин бросил вызов самой маленькой Чемпионке Европы по хип-хопу — танцующей ростовчанке Полине Бесединой, и уступил ей на танцполе. В свои шесть лет эта девочка уже имеет десятки медалей, а теперь еще одну — «Лучше всех» от ТВ-шоу (Подробности)
Источник