Девочка с синдромом дауна из украины
СемилеÑнÑÑ Ð¡Ð¾ÑÐ¸Ñ Ð¡Ð°Ð½Ñез на видео, ÑнÑÑÑÑ ÐµÐµ мамой, ÑÑогаÑелÑно и воодÑÑевленно ÑаÑÑказÑÐ²Ð°ÐµÑ Ð¾ Ñом, ÑÑо ÑиндÑом ÐаÑна – ÑÑо ÑовÑем не ÑÑÑаÑно.
СоÑÐ¸Ñ Ð¿Ñовела пеÑвÑе 14 меÑÑÑев Ñвоей жизни в Ðоме малÑÑки в маленÑком ÑкÑаинÑком гоÑодке.
ÐеÑной 2010 года ее ÑдоÑеÑила и Ñвезла в ÐалиÑоÑÐ½Ð¸Ñ ÑемÑÑ Ð¡Ð°Ð½Ñезов. У ÐекÑоÑа и ÐженниÑÐµÑ ÑÑое ÑÑновей – 13-леÑний Ðиего, 11-леÑний ÐаÑео и 8-леÑний Хоакин.
У Хоакина ÑиндÑом ÐаÑна, и именно поÑÑÐ¾Ð¼Ñ ÐженниÑÐµÑ Ð¸ ÐекÑÐ¾Ñ ÑеÑили ÑдоÑеÑиÑÑ «Ð¼Ð°Ð»ÐµÐ½ÑкÑÑ ÑкÑаинÑкÑÑ Ð¿ÑинÑеÑÑÑ», как они назÑваÑÑ Ð¡Ð¾ÑиÑ.
Ðб ÑÑом СанÑÐµÐ·Ñ ÑаÑÑказали в Ñвоем блоге.
С ÑÐµÑ Ð¿Ð¾Ñ Ð¶Ð¸Ð·Ð½Ñ Ð´ÐµÐ²Ð¾Ñки бÑÐµÑ ÐºÐ»ÑÑом – она ÑÑала лÑбимиÑей ÑодиÑелей, бÑаÑÑев, а Ñакже многоÑиÑленнÑÑ ÑодÑÑвенников, и бÑквалÑно кÑпаеÑÑÑ Ð²Ð¾ вÑеобÑей лÑбви.
У ÑемилеÑней СоÑии даже еÑÑÑ Ñвой ÑайÑ.
Там ÑаÑÑказÑваеÑÑÑ, ÑÑо ÑейÑÐ°Ñ Ð´ÐµÐ²Ð¾Ñка ÑÑиÑÑÑ Ð²Ð¾ вÑоÑом клаÑÑе обÑÑной наÑалÑной ÑÐºÐ¾Ð»Ñ Ð½Ð°Ñавне Ñо ÑвеÑÑÑниками.
У нее много дÑÑзей, она Ð¾Ð±Ð¾Ð¶Ð°ÐµÑ Ð¿ÐµÑÑ, ÑанÑеваÑÑ Ð¸ игÑаÑÑ Ð² ÑколÑном ÑеаÑÑе, изÑÑÐ°ÐµÑ Ð¸ÑпанÑкий ÑзÑк, занимаеÑÑÑ Ð¿Ð»Ð°Ð²Ð°Ð½Ð¸ÐµÐ¼ и ÑиÑлидингом и даже наÑала каÑÑеÑÑ Ð¼Ð¾Ð´ÐµÐ»Ð¸.
Ð ÑвÑзи Ñ Ñем, ÑÑо окÑÑбÑÑ Ð² СШРоÑмеÑаеÑÑÑ ÐºÐ°Ðº ÐеÑÑÑ Ð¿Ð¾Ð²ÑÑÐµÐ½Ð¸Ñ Ð¸Ð½ÑоÑмиÑованноÑÑи обÑеÑÑва о ÑиндÑоме ÐаÑна, ÐженниÑÐµÑ ÑнÑла два видео, в коÑоÑÑÑ Ð¡Ð¾ÑÐ¸Ñ Ð¾ÑвеÑÐ°ÐµÑ Ð½Ð° ее вопÑоÑÑ, и вÑложила Ð¸Ñ Ð² Ñвой Instagram.
«ÐаленÑÐºÐ°Ñ Ð¼Ð¸ÑÑ, Ñ ÑÐµÐ±Ñ ÑиндÑом ÐаÑна?» – ÑпÑаÑÐ¸Ð²Ð°ÐµÑ ÐженниÑÐµÑ Ð´Ð¾ÑÐºÑ Ð² одном из Ñоликов.
«Ðа, Ñ Ð¼ÐµÐ½Ñ ÑиндÑом ÐаÑна. ÐÑо ÑÑо-Ñо Ñ Ð¼ÐµÐ½Ñ Ð² кÑови», – оÑвеÑÐ°ÐµÑ Ð¡Ð¾ÑиÑ.
«Ð ÑиндÑом ÐаÑна – ÑÑо ÑÑÑаÑно?» – пÑÐ¾Ð´Ð¾Ð»Ð¶Ð°ÐµÑ Ð·Ð°Ð´Ð°Ð²Ð°ÑÑ Ð²Ð¾Ð¿ÑоÑÑ Ð¼Ð°Ð¼Ð°.
«ÐеÑ, ÑÑо ÑовÑем не ÑÑÑаÑно, ÑÑо здоÑово!» – Ñ Ð²Ð¾Ð¾Ð´ÑÑевлением воÑклиÑÐ°ÐµÑ Ð´ÐµÐ²Ð¾Ñка.
Ðа Ð½ÐµÐ´ÐµÐ»Ñ ÑÑо видео поÑмоÑÑело более 15 ÑÑÑÑÑ Ñеловек, и ÑобÑало более 250 комменÑаÑиев, в коÑоÑÑÑ Ð»Ñди вÑÑажаÑÑ Ñвое воÑÑ Ð¸Ñение СоÑией.
РдÑÑгом видео, опÑбликованном неделей ÑанÑÑе и ÑобÑавÑем более 53 ÑÑÑÑÑ Ð¿ÑоÑмоÑÑов и более 450 комменÑаÑиев, СоÑÐ¸Ñ ÑаÑÑказÑваеÑ, ÑÑо она Ð¼Ð¾Ð¶ÐµÑ Ð´ÐµÐ»Ð°ÑÑ Ð²Ñе, ÑÑо Ð·Ð°Ñ Ð¾ÑеÑ, Ñ Ð½ÐµÐµ Ð½ÐµÑ Ð½Ð¸ÐºÐ°ÐºÐ¸Ñ Ð¿ÑегÑад, ÑÑо она ÑмнаÑ, добÑаÑ, ÑеÑпеливаÑ, одаÑÐµÐ½Ð½Ð°Ñ Ð¸ вообÑе ÑовеÑÑенно пÑекÑаÑнаÑ.
Ð Ñ Ð½ÐµÐ¹ ÑоглаÑилиÑÑ Ð°Ð±ÑолÑÑно вÑе ÑаÑÑÑоганнÑе авÑоÑÑ ÐºÐ¾Ð¼Ð¼ÐµÐ½ÑаÑиев.
иÑÑоÑник: deti.mail.ru
Источник
Наталья Кравчук
Часть коллажа фотохудожницы Брит Шиллинг, среди снимков есть и портреты украинцев
Наталья Кравчук
О чем думают и как живут люди с синдромом Дауна в Украине
Выставка Что важно, посвященная людям с синдромом Дауна, открылась в столичной галерее Izone. Это — часть проекта инклюзии в культуре от Goethe-Institut в Украине. На выставке представлены фотоработы, видеофильмы, картины, рисунки, поделки и перфомансы, созданные украинскими и немецкими художниками при участии непосредственно людей с синдромом.
Кто-то создавал экспонаты для выставки своими руками, другие выступали как идейные вдохновители: делились с художниками и кураторами своими идеями, а те, в свою очередь, искали, в какой форме ярко представить эти идеи зрителю. Все здесь — о том, что больше всего волнует людей с синдромом: секс и любовь, жизнь и смерть, семья и карьера.
О выборе тем, а также о том, с какими проблемами сталкиваются украинские подростки с синдромом Дауна, готовясь ко взрослой и самостоятельной жизни, НВ рассказали участники выставки и их родители.
Моему сыну Жене — 27. Я родила его поздно, в 44 года, так получилось.
Женя плохо разговаривает [и поэтому не может дать интервью лично, хоть при разговоре стоит рядом], но хорошо пишет. Он может написать на листе бумаги все то, что его тревожит, волнует. Ему, может, не дано говорить, но зато дано что-то другое, у него — другие способности.
Евгений и его мама стоят перед катринами парня на выставке в Киеве. Фото: Наталья Кравчук, НВ
У Жени есть образование, по специальности он повар. Ему нравится это, неплохо получается готовить. И его папа, и братья, и он — они все прирожденные кулинары. Когда спрашивала, где Женя хочет работать, ответил, что хотел бы быть охранником в супермаркете.
Для меня загадка, почему на выставке он выбрал именно тему смерти. Но интерес к этому у него еще со школьной скамьи. Помню, приносил мне список: Саша Пушкин, Коля Гоголь, Тарас Шевченко, ну, все знаменитые люди, и рядом даты их смерти. И говорил: “Мама, они все на кладбище!”. Женю это поражало.
- Читайте также: Люди с суперспособностями. История 33-летней украинки с синдромом Дауна
Когда купили ему планшет, он нашел в интернете информацию о разных кладбищах. Особенно выучил все московские кладбища, потому что там похоронены его любимые [российские, советские] поэты, актеры, разные известные люди. Говорил, поехали в Москву, посмотрим на это.
В Москву мы не поехали, конечно, но пошли на Байковое кладбище в Киеве. Сами почти не нашли ничего. Но когда нам организовали экскурсию с гидом, то вместо одного запланированного часа провели два.
Когда походила с ним по кладбищу, как-то у меня тоже к этому душа открылась. Столько знаменитостей, которые что-то сделали для Украины, было интересно.
Посетительница выставки смотрит на экране фильм с Евгением. Фото: Наталья Кравчук, НВ
Мы очень хотим поехать во Львов. Я объехала всю Западную Украину, а во Львове не была, хочется посидеть и просто прочувствовать дух этого города. А Жене, конечно, интересно увидеть Лычаковское кладбище.
Недавно Жене сделали операцию на ухе, какое-то время он восстанавливался, сейчас у него слуховой аппарат.
У Жени феноменальная память и это очень интересно. Он может не помнить мелочи, но зато запоминает какие-то масштабные данные. Кто похоронен на таком-то кладбище — напишет всех. Или про телепередачи, мы проверяли: попросили его написать, кто участвовал в первом сезоне шоу Х-фактор. Всех по памяти написал. Всех.
Гости на открытии выставки. Фото: Наталья Кравчук, НВ
Наши дети [с синдромом Дауна] — не материалисты. Их мало интересуют какие-то материальные проблемы. Важнее духовная составляющая.
Сейчас мне 72. У меня есть и внуки уже. Но я не знаю, чем бы я занималась, если бы не Женя. Я была бы просто бабушкой. Но с ним я живу. У нас какие-то планы, мы постоянно куда-то ходим. Я — живая.
Мне 30 лет, я из Киева. Работаю в Ашане, помогаю там сотрудникам [Анну пригласили помогать клеить стикеры на товары]. Работаю там уже полгода, три дня в неделю. Не знаю, как будет дальше, думаю, могла бы больше. Там познакомилась с девушкой по имени Алена, мы с ней тесно общаемся, дружим.
Анна Сапон работает в столичном Ашане. Фото: Наталья Кравчук, НВ
Да, знаю, что в Украине не очень много людей с синдромом Дауна где-то работают. Им нужно помогать. Направлять их, советовать, и тогда у них все получится.
Из всех тем, которые поднимаются на этой выставке, именно тема работы меня интересует больше всего. Важно уметь зарабатывать деньги и обеспечивать свою семью. У меня есть семья: мама, папа. Сестре Юле — 12, братику Саше 22 года. Я — самая старшая в своей семье.
На выставке я познакомилась с новыми людьми. Вот, например, Брит Шиллинг, фотограф, которая представила тут фотопроект [панно, составленное из портретов людей с синдромом Дауна из разных стран, в том числе, из Украины].
Анна Сапон играет в теннис на открытии выставки. Фото: Наталья Кравчук, НВ
Чем хотела бы заниматься в будущем? Мне нравится работа фотографа, я хотела бы проводить фотосъемки. Можно было бы снимать природу, людей — их лица. Мне кажется, это очень интересно.
Моему сыну Льву 14 лет, у него синдром Дауна. Его портрет появится на панно, которое создает фотохудожница Брит Шиллинг. Сейчас на нем — портреты людей с синдромом Дауна из разных стран мира. Это панно разрастается, дополняется новыми снимками. [На открытие выставки Лев прийти не смог, но обязательно посетит ее в другой день, чтобы сняться для фотопроекта Шиллинг].
Мой Лев сейчас учится в школе. Он очень “книжный”, ему нравится читать и он говорит, что когда вырастет, будет библиотекарем. Но мне кажется, что пока это еще не очень осознанное желание, больше будет понятно потом, когда он еще подрастет. Вот математика, например, людям с синдромом не очень дается, это их слабая сторона, потому что при синдроме повреждена кратковременная память.
Татьяна Михайленко, мама 14-летнего Льва, на фоне коллажа с портретами людей с синдромом Дауна. Фото: Наталья Кравчук, НВ
Я постоянно думаю о том, что школа скоро закончится, и начнется взрослая жизнь, к которой у нас в стране детей с синдромом Дауна обычно не готовят. У меня есть старшие дети, им в 14 лет было все понятно: как пойти в кино, как собрать компанию из друзей и так далее. Подросткам с синдромом Дауна такие вещи нужно объяснять постепенно, процесс требует времени.
Нужно, чтобы к восемнадцатилетию они все это уже умели и знали. Они должны пройти через понимание себя как человека взрослого, ответственного и максимально самостоятельного. Поэтому сейчас моя задача, чтобы в Украине появилось что-то вроде подросткового клуба, место, где подростков с синдромом Дауна научат, как коммуницировать во взрослом мире.
У нас в Украине обычно когда говорят о синдроме, то это всегда об инвалидности. Как будто бы есть две коробки: “больные” и “здоровые”, и нас всегда помещают в ту, где “больные”. Сколько не объясняй. Говорят, мол, у людей с синдромом особенные потребности, но это не так. Например, что этим людям “нужна любовь”, вроде она не нужна всем остальным.
Перфоманс «Вкусно — не вкусно». Фото: Наталья Кравчук, НВ
У людей с синдромом Дауна такие же стремления, потребности и мечты, как и у всех остальных. Их не воспринимают как полноценных личностей. Обычно же как. Приходят, например, мама и ее взрослая дочь с синдромом Дауна к врачу. А врач говорит: “Мама, вашей дочке нужно принимать вот эти лекарства”. Он обращается к маме, а не к дочке. Потому что все почему-то считают, что эти люди [c синдромом Дауна] вообще не способны понять других.
Эта выставка — отличный способ рассказать о людях с синдромом Дауна через искусство. Важно и то, что участники сами рассказывают о том, что волнует лично их. Перед родителями закрыли двери, сказали им: “До свидания!”, чтобы пообщаться непосредственно с людьми с синдромом. Узнать, что важно конкретно для них, чего они хотят, к чему стремятся, что думают о стране и о мире.
Мальчик рассматривает работу на выставке. Фото: Наталья Кравчук, НВ
Об этом же — перфоманс Станислава Турины. [Художник попросил гостей принести на открытие выставки продукты, которые они считают вкусными, и, наоборот, не вкусными. Их нужно было разложить на двух столах с соответствующими табличками]. Участники ходили между столами и пробовали эти продукты — выясняли, что же вкусно именно им. Понимаете, важно было показать, что думают именно они, а не, например, мама.
На эту выставку мы приглашаем всех: молодежь, творческих людей, всех интересующихся темой. По моим наблюдениям, современная молодежь более открыта к людям с синдромом Дауна, они готовы принимать таких людей. И это важно, ведь они — то поколение, с которым наши дети [с синдромом Дауна] будут жить, работать, взаимодействовать. Это будут их ровесники во взрослом мире.
Источник
Сейчас у Ники есть семья: мама, папа, обожаемая младшая сестра. Но всё могло сложиться иначе. Когда родители девочки услышали диагноз «синдром Дауна», они испугались. И под давлением врачей оформили отказ.
Ника была долгожданным ребёнком, во время беременности её мамы Людмилы все анализы были в норме. Девочка родилась немного недоношенной, но вполне здоровой. Врачей смутил разрез глаз, заподозрили отклонения по генетике, отправили данные на анализ. Результата нужно было ждать неделю: за это время Людмила и её муж пережили весь спектр чувств: горе, принятие, раздражение, разочарование. Людмила листала медицинские справочники и не понимала, как действовать, если подозрения врачей подтвердятся. Информации не хватало, домыслов было много. Врачи торопили: примите решение (пора было освобождать палату). Настойчиво рекомендовали оставить ребёнка в роддоме. В итоге Людмила и её муж написали отказ от Ники. По совету врачей, всем сказали, что ребёнок умер.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Возвращение Ники
«Я не злюсь на врачей и не обижаюсь, обида — чувство неконструктивное, — считает Людмила. — Выбор всё равно был моим. Дело в том, что они на самом деле считали, что делают доброе дело, уговаривая меня оставить ребёнка. У них другой менталитет. И этот менталитет сменится только тогда, когда придёт новое поколение врачей с другими взглядами. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное».
Но забыть Нику и случившееся Людмила не могла. Немного оправившись, она решилась позвонить в фонд «Даунсайд Ап» — Людмила уже обращалась туда сразу после родов, но на тот момент давление врачей оказалось решающим, и семья отказалась от помощи фонда. И вот второй звонок. Людмилу пригласили приехать в гости вместе с мужем. Их проводили на рядовое занятие с малышами. Здесь она увидела, что такие дети — не монстры, какими ей описывали их доктора в роддоме. Обычные дети. Занятие закончилось, а Людмила заплакала, упала на колени перед мужем и стала умолять: «Давай заберём её».
В 4 месяца Ника, пережив непростую операцию на сердце, оказалась дома, в родной семье. «С того дня не было ни минуты, чтобы я пожалела о принятом решении забрать её. Она ни разу меня не разочаровала», — рассказывает Людмила.
В 4 года у Ники появилась обожаемая сестра Саша, сейчас — неизменный партнёр во всех шалостях и активностях и лучшая подруга. Обе девочки занимаются с логопедом, который в конце занятия в качестве награждения угощает ученика конфетой. Ника берёт конфету для Саши. Саша берёт конфету для Ники.
В 8 лет Нику уже узнают на улицах: клип на песню «Не молчи» рассказывает о судьбе семьи, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. «Не молчи» превратилось в хэштег в социальных сетях, во флешмоб, в призыв обратить внимание и поддержать «особенные семьи», которые так долго молчали. «Этот клип сделал невозможное — ребёнок с синдромом Дауна появился там, где его никогда не было — например, на музыкальных молодёжных каналах», — говорит руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.
«Продавщица на рынке спросила: ой, а это девочка из клипа? И другие продавцы бросились её угощать кто чем. Вот так к нам пришла слава, — рассказывает Людмила. — И я к этой славе отношусь с юмором, потому что по-другому никак. Как мы попали в клип? Прошли кастинг по фотографии. На следующей встрече мы уже встречались с режиссёром и обговаривали детали съёмок».
Съёмочная смена — 12 суток. Понадобилось три таких смены, которые Ника героически пережила. «Нам не предъявляли завышенных требований, но и не делали скидку — не то что на синдром, на то, что она — ребёнок, — вспоминает Людмила. — Это помогло мне осознать самостоятельность моей дочери. Я даже уходила с площадки, чтобы не мешать им своими одёргиваниями типа «Держи спину ровно!», «Сделай умное лицо!». Отключила гиперопеку. Оторвала пуповину. И она справилась».
Ника стала самостоятельнее. Мама — спокойнее. Поначалу Людмила решила, что не будет читать никаких отзывов о клипе в интернете: ожидала потока гадостей. Только когда друзья сказали: «Посмотри!» — решилась. Увиденное поразило: 90 процентов отзывов оказались положительными. «Нас поддерживали, благодарили за поднятую тему! Общество меня по-настоящему удивило. Особенно — наша молодёжь», — рассказывает Людмила.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
#НашаМаша
Параллельно с этим в Москве развернулась совсем другая история. Режиссёр и многодетная мама Ольга Синяева написала в Facebook о девочке Маше с синдромом Дауна. Семилетняя Маша — дочь учительницы одной из московских школ. «Мама, похоже, растит её одна, без мужа (она, конечно, не героиня клипа #немолчи), но от дочери не отказалась. И деть ей её некуда. И в сад уже не возьмут (да и есть ли у нас такие детские сады?), и в школу ещё не, учитывая отставание в развитии. Девочка все дни проводит с мамой в классе», — написала Ольга Синяева. Но по её словам, когда фотографии девочки попали в классный альбом, родители потребовали переделать альбом и убрать оттуда фотографии Маши.
Убрать Машу. У нашей учительницы 4 класса есть дочь Маша. У неё синдром Дауна. Девочке 7 лет. Мама, похоже, растит её од…
Posted by Ольга Синяева on 20 октября 2015 г.
История вызвала широкую дискуссию. Самые эмоциональные её участники бросались оскорблениями в родителей, потребовавших убрать Машу из альбома. Другие — задавались вопросом, почему девочка другого возраста и другого уровня подготовки находится на занятиях четвероклассников, и готова ли она и класс к такой «принудительной инклюзии»? Третьи — почему так получилось, что маме негде оставить ребёнка с синдромом Дауна?
Очевидно, что семья Маши нуждается в поддержке. Пользователи соцсетей поддержали, как могли. Например, модель и благотворительница Наталья Водянова запустила флешмоб, выложив фото себя вместе с сестрой с аутизмом: «Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Хэштег #НашаМаша».
Я хочу высказаться на тему девочки Маши, её мамы-учителя и школьного альбома, который родители требовали перепечатать. Я вижу, что многие дискуссии сводятся к выяснению обстоятельств происшествия и поискам правды: правы ли родители, требуя удалить фотографии девочки, которая не учится с их детьми, но которая при этим проводит с ними столько времени; нарушает ли правила учитель, приводя на урок своего ребёнка; могут ли дети с особенностями учиться с типичными детьми в одном классе или даже одной школе; должен ли директор школы уволить такого учителя или помочь решить её проблему. И вообще, это личная проблема этой женщины или наша, как общества, общая? Это очень грустная история, так как она ещё раз напоминает о реальности, в которой живём мы все. Что за всеми этими «бытовыми» вопросами мы упускаем самое главное: что есть человек, находящийся в трудной жизненной ситуации, которому отказано не только в поддержке, но и в самом элементарном — человеческом понимании. Поэтому я предлагаю изменить эту сегодняшнюю действительность и показать Марине Валерьевне, как много нас, тех, кто её понимает и готов поддержать. Я публикую свою фотографию со своей сестрой, близким мне человеком с особенностями развития. Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Xэштег #НашаМаша.
Фото опубликовано Natalia Vodianova (@natasupernova) Окт 23 2015 в 9:44 PDT
Вопрос о другом уровне поддержки — государственном — в этой истории остался открытым.
«Мы не спешим комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом, так как уверены, что не знаем всех подробностей произошедшего, — отметили в фонде «Даунсайд Ап». — Однако, на наш взгляд, эта история на самом деле вовсе не про школу. Она про семью, воспитывающую ребёнка с особенностями здоровья в нашей стране и в нашем обществе. Как история Ники, Машиной ровесницы и нашей бывшей подопечной. Эта история про тот день, когда Маша родилась — как врачи сообщили маме об особенностях дочки? Уговаривали отказаться, рассказывали страшилки или поделились объективной информацией? Это история про то, получала ли Маша и её семья профессиональную поддержку специалистов по раннему развитию — логопедов, дефектологов, психологов — и кто и на каких условиях оказывал эту поддержку? Был ли рядом с её домом детский сад, куда не только принимали детей с особенностями развития, но и предоставляли все условия для занятий с ними? То есть это история про систему государственной поддержки семьи с «особым» ребёнком — или про её отсутствие. А ещё это история про детей и родителей из того четвёртого класса. Ведь если бы каждый из этих четвероклассников впервые увидел ребёнка с особенностями не в 9–10 лет, а копался бы в своё время вместе с такими детьми в песочнице, ходил бы на подготовку к школе вместе с малышом с ДЦП и занимался музыкой вместе с ребёнком с синдромом Дауна, он бы вряд ли посмотрел косо на Машу. По крайней мере, из-за её особенностей. Хотя он тем не менее мог бы быть недоволен тем, что фотография 7-летней учительской дочки, которую он, как и учительницу, знает совсем недолго, попала в его классный альбом. На что, честно говоря, имел бы полное право».
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
В фонде сообщили, что уже предложили помощь Маше и её маме, а также готовы встретиться с упомянутым классом, чтобы поговорить о людях с синдромом Дауна, их особенностях, возможностях и потребностях. Быть может, это изменит отношение родителей к сложившейся ситуации.
Не молчать
Людмилу, маму Ники, инцидент с Машей тоже удивил. По её опыту, эта история — скорее исключение, что обнадёживает. «У меня в школе была ровно такая история: у нашей классной руководительницы была дочь с синдромом Дауна, девочка Аня. Аня не сидела на уроках, но активно участвовала в нашей классной жизни, ездила с нами на экскурсии. Мы её знали, очень хорошо относились, никогда не обижали. Ведь это задача педагога — объяснить классу всё про таких детей. Нам повезло — и в детском саду (да, таких детей принимают в детские садики!), и в школе Нику воспринимали совершенно нормально. В садике с ней в группе был мальчик Левон — так он обещал жениться на ней, когда вырастет. В школе, куда Ника пошла, её тоже поддерживают. Были единичные попытки её дразнить, потому что плохо говорит, но они быстро сошли на нет». Зато после выхода клипа Ника — маленькая звезда. С ней делают селфи, её опекают. Но и не будь клипа, всё было бы в порядке, уверена Людмила.
Дима Билан и Ника. Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Ника ходила в детский сад для детей с нарушениями зрения. Сейчас ходит в хорошую школу: да, коррекционную, но с учебной программой, практически не отличающейся от обычной. Интеллектуально Ника слабее одноклассников, но, например, в плане поведения и контроля над собой девочка была готова к школе гораздо лучше остальных.
«Я не враг своему ребёнку, я привела её на комиссию, сказала: смотрите сами, сможет она в обычный садик пойти? Нет — пойдём в коррекционный. Но всё получилось, — рассказывает Людмила. — Я не говорю, что вся наша жизнь — это счастье, радость, всё получается и легко даётся. Я слышала, что некоторые так говорят, но это неправда. Да, это необычный ребёнок. Да, рождение такого ребёнка — это испытание для семьи. Я не ищу жалости, не жалею себя, я решаю проблемы по мере их появления».
Недавно Ника и её мама приняли участие в модном показе российского бренда одежды: мамы с детьми представляли новую коллекцию платьев, принты для которых нарисовали люди с особенностями в развитии. Это ещё одно поле, на котором ещё пару лет назад невозможно было представить себе людей с синдромом Дауна. Возможно, чем более обычными станут такие истории, тем реже будут происходит инциденты, подобные истории с Машей и её мамой. И всё больше семей перестанут молчать и выйдут из тени.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Источник