Девочка маша с синдромом дауна

Девочка с синдромом Дауна показалась родителям школьников лишней в школьном фотоальбомеФото: GLOBAL LOOK PRESS

ИСТОЧНИК KP.RU

История Маши — ребенка с синдромом Дауна, вокруг которой разгорелась бурная дискуссия в социальной сети, может закончиться очень оптимистично. Родители некоторых школьников вернули фотоальбомы, куда попала фотография девочки, и это стало достоянием общественности, вызвав бурную реакцию в обществе.

СМИ связался с директором школы, где произошла эта неоднозначная ситуация, а также с родительницей, ставшей инициатором придания публичности случившемуся. Выяснилось, что Машу готовы взять в школу и обучать по специально разработанной для нее программе, а некоторые звезды сцены изъявили желание сделать с ней фотосессию.
Директор школы, где произошел скандал:
— В данном случае ситуация сильно преувеличена и не в полном объеме соответствует действительности. Фотосъемка 4 «В» класса проходила 1 сентября. Родители изъявили желание сделать фотоальбом класса. Фотографировали каждого ребенка отдельно. Классный руководитель попросила сфотографировать и свою дочь Машу. В дальнейшем при формировании альбома класса туда был помещен и снимок Маши. Поскольку это была первая фотография класса после окончания начальной школы, отдельные родители попросили, чтобы в фотоальбом вошли снимки детей, которые будут продолжать учиться именно в этом классе. То есть родители попросили просто отредактировать фотоальбом.
Причиной «удалить Машу» из альбома был совсем не диагноз девочки. Никакого негативного отношения родительской общественности к Маше не было и нет. Родители свою просьбу объяснили тем, что дочь педагога не является ученицей 4 «В» класса.
— Педагог имела право брать свою дочь с собой в школу?
— Это не было системой, педагог несколько раз приводила в школу своего ребенка.
— Со слов автора поста в Фейсбуке, классный руководитель обмолвилась, что со следующего года ее дочь Маша будет учиться в вашей школе. Это на самом деле так?
— Мама Маши сейчас оформляет документы, и как только они поступят в администрацию школы, мы их рассмотрим. И в соответствии с рекомендациями будет составлена образовательная программа для ребенка. В нашей школе обучаются дети с ограничением по здоровью.
Виктория КОРНЕВА, председатель межрегиональной общественной организации детей-инвалидов и их родителей «Дети-ангелы», которая сама воспитывает больную дочь.

— Мы стараемся социализировать наших детей, но, к сожалению, очень много в обществе жестокосердных людей, которые относятся к ним как к прокаженным. Такой вот низкий уровень общей культуры. У нас недавно, например, женщину с таким ребенком-инвалидом не пустили в Питере в музей.
Общество делится на тех, кто принимает, и тех, кто отворачивается от людей, не похожих на них. И это соотношение, судя по отзывам мамочек больных детей, 50х50, что, конечно, не может не пугать. Люди не понимают боли материнской и того, что сами с этим могут столкнуться.
— Преподаватель была вынуждена брать с собой на уроки дочь Машу. Скажите, а существует возможность устроить такого ребенка в специализированный садик?
— Такие садики очень большая редкость. Например, в Электростали, нет ни одного такого специализированного дошкольного учреждения. Есть садик для детей с ограниченными возможностями, но туда берут только тех детей, которые могут сами себя обслуживать, у кого есть понимание того, что они делают. Например, мою дочь я никуда не могу привести. Подобных социальных бесплатных учреждений вообще единицы. Есть платные садики, но не у всех есть возможность отвести туда больных детей.
Светлана КОНОВАЛЕНКО, семейный психолог, эксперт по работе с детьми с синдромом Дауна и ДЦП:
— Давайте пойдем от противного. Я попробую объяснить позицию родителей, которые выступили за то, чтобы отказаться от фотоальбомов с ребенком с синдромом Дауна. Сразу скажу, что такая позиция мне не близка и я придерживаюсь другой точки зрения. Здесь родители непроизвольно, возможно, не самыми умными методами и способами попытались оградить своих детей от трудностей внешней жизни и ее, скажем, некрасивости. Родители как умеют охраняют психику своих детей. В этом плане надо пожалеть самих родителей, которых в свое время не научили правильно это делать. Надо задуматься над тем, какими вырастут их дети. Следуя их логике, если ты мама и станешь со временем не столь хороша, здорова и сильна, от тебя тоже надо избавиться и не фотографироваться с тобой? Наше общество не приучено принимать правильно тех, кто на них не похож.
Как правило, дети с синдромом Дауна ласковые и тихие, и в большинстве случаев отличаются в поведении от здоровых детей в лучшую сторону. Порой мамам таких детей просто некуда их деть. Коррекционных учреждений мало, более того, количество детских садов компенсирующего вида для детей с задержкой психического развития и логопедических групп для детей с нарушениями речи постоянно снижается.
Удалось дозвониться до автора поста в Фейсбуке:
— Это правда, что несколько родителей уже приняли решение перевести своих детей в другой класс?
— Да, только истинной причины они вам теперь не скажут. Более того, в 4 «В» классе провели голосование, и ровно половина детей проголосовала против того, чтобы Маша присутствовала в классе. Надо понимать, что даже когда Маша пойдет в 1-й класс, там будет такая же ситуация. Надо проводить специальную подготовку, говорить с родителями и детьми, показывать какие-то обучающие фильмы об особенностях таких детей, а не просто сажать их в класс и пускать все на самотек.
— Вам не предъявляют претензии, что вы «вынесли сор из избы»?
— Посмотрим, что мне сегодня скажут на классном собрании. Мне многие позвонили, подключился Департамент образования, эксперты Общественной палаты по инвалидам, некоторые известные люди захотели сделать фотосессию с Машей. Об этом заявила, в частности, телеведущая и писательница Эвелина Хромченко. А топ-модель Наталья Водянова и певец Дима Билан пригласили девочку с мамой принять участие в благотворительном проекте, который курирует фонд «Обнаженные сердца».

Неделю назад особо чувствительная часть общественности билась в истерике из-за истории с девочкой Машей с синдромом Дауна, ее мамой-учительницей и фотографией 4А класса. Так как на суд общественности эта история впервые была представлена некой Ольгой Синяевой, то, собственно, ее вариант изложения до сих пор взят за основную версию. Однако, читая в Фейсбуке пост Синяевой, любой человек, не понаслышке знакомый с темой «особых» детей, поймет, что в этой истории напрочь смещены акценты. Песни и пляски от медийных персон в поддержку девочки Маши, к сожалению, проблем Маши не решат. Пост Синяевой приводить полностью я не буду, найти его не сложно. К тому же объективности в нем нет от слова совсем.

Попробуем разобраться сами.

Я вынесу здесь только важные моменты и комментарии участников истории. Добавлю свои комментарии и проведу небольшой ликбез по системе коррекционного образования в Москве. Вся информация относительно истории взята из СМИ и открытых источников. 

Преподаватель младших классов Марина Валерьевна устроилась на работу в школу №1392 чуть больше месяца назад. У Марины Валерьевны 7-летняя дочь Маша. У девочки синдром Дауна. По непонятной для меня причине девочка не посещала до настоящего времени никакое коррекционное заведение. По крайней мере, в интервью мама не давала никаких комментариев в этом контексте. Почему у мамы-педагога девочка с синдромом Дауна в 7 лет не посещает коррекционный детский сад или коррекционную школу, где могла бы получать необходимую ей реабилитацию, развиваться и давать маме возможность работать, — вопрос открытый.

Раньше Марина Валерьевна работала преподавателем в православной школе. Из ее интервью известно, что она регулярно брала на работу Машу. То бишь в течении как минимум 6 лет, так как работать она туда пошла, когда Маше было 19 дней. Но в какой-то момент директор школы попросила решить вопрос присутствия Маши. И вместо того, чтобы попытаться устроить Машу в сад или другое коррекционное заведение, что было бы логично, чтобы не терять работу и дать Маше возможность развиваться, мама уволилась. Маму не уволили, она ушла оттуда сама. Не устроила девочку в сад, а уволилась!

Ок, дальше. В интервью Марина Валерьевна сказала, что у Маши есть няня, две недели назад она заболела, поэтому Марина Валерьевна стала приводить Машу с собой на работу. Девочка сидела на уроках 4 класса общеобразовательной школы. Маша ни чем особо не занималась, скучала, отвлекала маму-учителя, ей хотелось внимания (что естественно), ей хотелось во время уроков играть с другими детьми,  ходить по классу. Дети стали рассказывать родителям. Некоторых родителей это обеспокоило. 

Вот комментарий от родителей:

— Дочка, приходя домой, начала рассказывать, что на уроках присутствует ребенок семи лет с диагнозом синдрома Дауна. Мы объясняли деткам, что нужно особенно относиться к ним, уважать и постараться не обращать внимания на определённые действия. Работа администрации не была проведена. Не было разъяснено детям, как себя вести и что делать. Маша начала хулиганить в классе, обижать девочек, выдирать волосы, толкать в столовой. Я пошла к директору с просьбой решить этот вопрос: почему наши дети учатся с ребёнком семи лети.

Прошу обратить внимание, что ни слова о том, что родители против Маши и ее мамы. Их волнует отсутствие дисциплины и снижение качества образования, а не страх того, что в классе сидит ребенок с синдромом Дауна, как это преподнесено Ольгой Синяевой.

Комментарий от одной из мам: 

— Преподаватель не объясняет ни одного материала, ребенок отстает. Учитель, который сейчас заменяет Марину Валерьевну, сообщил родителям, что дети очень отстают и по математике, и по русскому языку. Ребенок отвлекает ее внимание. Так как это ее дочка, она пытается ее успокоить и отвлекается. Ребенок встает, ложится на пол, ходит по классу, разговаривает, стучит во время уроков. Я видела это сама из приоткрывшейся двери. Во время этого урока она давила партой девочку, которая сидела впереди нее. А преподавательница делала вид, что ничего не происходит, — продолжает мама одной их четвероклассниц Анастасия.

«Ах эти нетолерантные твари-дегенераты-родители не хотят, чтобы их твари-дети сидели в  одном классе с Машей с синдромом Дауна.» — приблизительный коллективный комментарий к посту Синяевой. А родители всего лишь просят соблюдения своих прав на качественное образование для детей. Если бы Маша была здорова, то реакция родителей была ровным счетом та же. При чем здесь толерантность?

Нет, уроки толерантности — это прекрасно, это важно и нужно. Но не в ущерб учебному процессу. А учебный процесс нарушен — это факт. Мы так часто употребляем термин «цивилизованное общество», что следует понимать, что соблюдение общепринятых правил и социальных норм является одним из основополагающих принципов на пути к цивилизованному обществу. Нужно достичь разумных договоренностей и соблюсти права всех участников. И тогда заживем)). Разговоры к этой истории в стиле «а чо такова? пусть сидит»- типичный треп в интернете о «слезинке ребенка», не имеющий ничего общего с понятием толерантность.

Разрулить эти трения должна была администрация школы вместе с Мариной Валерьевной. Каким образом, я не могу сказать. Возможно, предложить помощь Марине Валерьевне в том виде, какой будет удобен ей и Маше. Устроить Машу временно на дополнительные занятия. Отправить маму в отпуск до тех пор, пока не решится вопрос с няней, садом или школой. Однако администрация школы предложила родителям самим решить эту проблему и найти нового педагога.

— Администрация самоустранилась и предложила: «Ищите себе нового учителя, если вас этот не устраивает», — вспоминает Владимир.

По этому поводу уже было проведено собрание в школе вместе с Мариной Валерьевной и директором школы. Однако изначально оно ни к чему не привело.

— Было обещано, что с понедельника девочки в классе не будет. Но в понедельник она снова пришла с ребенком. Только во вторник, когда я снова пошла к директору, она взяла больничный, и ни она, ни ребенок в школу не пришли, — пояснила Артемова (прим. одна из родительниц).

От себя добавлю, что будь мой ребенок учеником класса, у меня бы эта ситуация  так же не вызвала восторга. Ребенок ходит в школу за знаниями.

Еще важный момент — если Марина Валерьевна привела с собой Машу, то она,  как преподаватель обязана была провести работу с детьми, как это делают в инклюзивных классах. Было ли это сделано, нам неизвестно, родители говорят, что нет.

Теперь про историю с фотографией. Со слов директора, Маша попала на общее фото по ошибке фотографа. Марина Валерьевна попросила сфотографировать Машу для личного архива. Фотограф по незнанию вставил ее фото с остальными учениками. Некоторые родители подняли вопрос о редакции альбома, мотивируя тем, что по ошибке фотографа на общее фото попала девочка, не учившаяся в классе. То есть, не из-за диагноза Маши и ее внешности, как опять же пыталась передернуть Синяева. Да, это дочка их учителя. Но учитель вела класс всего лишь 4 недели. Не знаю, насколько близкими успели стать отношения учителя с детьми и их родителями. Это их класс — простите, но они имеют право решать каким они хотят видеть общее фото класса на память. Нам неизвестно в какой форме обсуждался вопрос редакции альбома, мы не знаем, почему она не смогли договориться об издании для учителя и ее дочки отдельного альбома с фотографией девочки.  Может и договорились бы, но благодаря маме одной из учениц, Ольге Синяевой, сценарий стал развиваться стремительно, и отнюдь не в сторону благополучного финала. Мама Маши в интервью совсем не упоминает историю с фотографией. В основном, она расстроена тем, что родители и администрация школы недовольны присутствием Маши на уроках. Родители на эту тему тоже не дали комментариев. То есть история с фотографией, очевидно, слишком надумана. Или нафантазирована. Конфликт имеет другие причины.

Это фотография, из-за которой разгорелся скандал:

И ведь напиши Синяева пост, например, с призывом о помощи этой учительнице, временно оказавшейся в затруднительном положении, с просьбой дать совет куда устроить Машу, помочь чем-то, откликнулось бы много людей. Я читала в комментариях к ее публикации в Фейсбуке как совершенно незнакомые люди предлагали посидеть с Машей. Но нет, ее пост должен был непременно стать пронзительным, вышибить слезу, вызвать праведный гнев и бурю негодования, собрать миллион лайков и перепостов. А какой толк от этого Маше и ее маме?

Идем дальше.

Со слов Марины Валерьевны, по какой-то причине она не успела устроить Машу в учебное заведение в наступившем году. Но со следующего года хочет определить учиться девочку в эту же самую школу, где работает сама. Не очень мне понятно объяснение «не успела». Семь лет ребенок не посещал необходимые ей занятия, настал школьный возраст, а мама «забыла», что ребенку пора бы пойти, наконец, учиться, то есть поздно спохватилась по этому «незначительному» моменту. Где должна будет находиться девочка до начала следующего учебного года? Видимо вновь на работе у своей мамы. 

Что известно про школу. Директор говорит, что у них инклюзивная система, есть пандусы для детей с ограниченными возможностями — колясочников. У этой категории детей сохраненный интеллект. Они совершенно свободно могут обучаться по общеобразовательной программе средней школы. Но Маше не нужны пандусы, ей важно заниматься с  коррекционным педагогом по специальной программе. Информации о том, что таковой имеется в этой школе, я не нашла. Преподаватель общеобразовательной школы не владеет методикой занятий с особыми детьми. На мой взгляд, не самая подходящая школа для Маши. 

Еще один момент — в конце интервью мама рассуждает, что видимо ей уже пора уходить увольняться, выходить на пенсию (стаж позволяет) и посвятить себя полностью ребенку. Но тут опять вопрос — а как же необходимая Маше коррекция? То есть мама хочет тупо сидеть с ней дома? Но девочке нужна социализация. И обязательно развитие.

Объясню, почему я так много пишу о необходимости коррекции для Маши. Любой выпускник дефектологического факультета вам скажет насколько важны системные занятия и реабилитация для детей с особенностями. Обычного ребенка к 7 годам разовьет среда. С Машей нужно интенсивно заниматься, чтобы раскрыть ее весьма ограниченные возможности. Она должна чувствовать себя успешной. Должна учиться социализироваться. Ее качество жизни всегда будет низким по сравнению с обычным человеком, но если с Машей работать, то есть все шансы вытянуть ее на новый уровень. По факту из интервью мамы известно, что Маша «почти не разговаривает». Мама водила ее с собой на работу и теряла драгоценное для Маши время в течении этих семи лет. И, судя по всему, намерена была дальше продолжать брать девочку с собой на работу. Маше скорее всего было весело у мамы на работе, но она там не развивалась. Это ошибка мамы. Можно предположить, что у мамы есть какие-то предубеждения на счет коррекционных учреждений, и отказ от них осознанный. Но в таком случае мама должна понимать, что встанет вопрос пребывания Маши и ухода за ней. И решение этого вопроса на плечах мамы, а не работодателя.

Далее ответ на комментарии о «нищих» учителях. 

Ниже средняя з/п за сентябрь в школе, где работает Марина Валерьевна. На период 2015/2016 она держится примерно на уровне 70000 руб плюс/минус.

Да, учитель работает в этой школе чуть более месяца. Но я не думаю, что по Москве есть какой-то значительный разброс в учительских зарплатах. Марина Валерьевна раньше тоже трудилась в школе учителем. На эти деньги вполне реально закрыть вопрос с няней для Маши.

Теперь расскажу вкратце о системе коррекционного образования в Москве и социальной поддержки семей с детьми-инвалидами, в частности детьми с особенностями.

Из всей истории про Машу я поняла, что у нас в обществе нулевое понимание этой системы. Куча стереотипов о коррекционных учреждениях — садах и школах. Многие видят в них какие-то страшные места, где детей чуть ли не приковывают к кроватям и держат неделями. Где их изолируют от общества, муштруют и затюкивают. Это огромное заблуждение. Дети там чувствуют себя очень комфортно. Для них создаются максимально удобные условия для образования и коммуникаций. Бред, что их специально изолируют от общества. Эти центры организованы, чтобы дети и их родители могли получать комплексную помощь и поддержку в одном месте. Там собран штат специалистов, работающих по специальным методикам и программам. Есть медицинские кабинеты.  Очень сложно организовать нечто подобное в общеобразовательных школах или садиках, но попытки совершаются. 

Вот, к примеру, фото с праздника в коррекционном центре в Москве:Не похоже, что дети изолированы.

Там же — Игровая:

Зал ЛФК:

Кабинет вышивания:

 История столичных психолого-педагогических центров насчитывает не одно десятилетие. Как и в предыдущие годы, они оказывают помощь детям, которые испытывают трудности в обучении, развитии и социальной адаптации. Это может быть гиперактивность, дефицит внимания, задержка речевого развития, ослабленное здоровье, которые можно и нужно корректировать вовремя, желательно в дошкольном периоде: синдром Дауна, расстройства аутистического спектра, ДЦП и др.

В Москве действуют довольно много Центров психолого-педагогической реабилитации и коррекции и Центров психолого-медико-социального сопровождения. В каждом округе по несколько учреждений. Они различаются по профилю и поэтому отличаются в названии. На базе центров есть коррекционные детский сад и школа, индивидуальные занятия со специалистами, прием врачей. И много разных лечебных и реабилитационных программ.  В каждом центре сложилась своя уникальная практика работы с детьми. Здесь работают психологи, дефектологи, логопеды, нейропсихологи, инструкторы по адаптивной физкультуре. Программ много, программы разные. Все услуги бесплатные. Попасть в них нет никаких преград. В основном, там работают специалисты с большим опытом и знаниями. Например, в ЮЗАО (Юго-Западный Автономный Округ Москвы) я насчитала 10 таких центров. Школа, где работает Марина Валерьевна , ближе всего к этому округу, очевидно, они с Машей где-то рядом живут.

Есть несколько федеральных реабилитационных и диагностических центров. 

На базе многих детсадов открыты и работают лекотеки, группы «Особый ребенок», инклюзивные группы раннего возраста. В ЮЗАО я насчитала 29 таких садов.

Так же есть разные негосударственные коммерческие и некоммерческие центры и организации. Например, Центр Лечебной Педагогики, где родители могут получить консультации, совет, юридическую помощь. Первый прием бесплатный. Там работают люди с большим сердцем, готовые помогать всем обратившимся. Они могут скоординировать как заниматься с ребенком, куда обратиться и т.д. Отдельно — это некоммерческие организации, куда приходят за помощью и попадают в настоящую семью. Их мало, это уникальные центры.

На самом деле много еще можно написать про коррекционное образование и различные структуры, информации полно.  Я к тому, что коррекционная система развита и доступна. Содействие со стороны государства оказывается. 

Было бы желание.

Это мой субъективный взгляд на разыгравшуюся драму. Написала это всё я исключительно в интересах Маши и с огромным желанием ей помочь.  

P.S. Про инклюзивные школы хочу сделать более подробный материал и отдельным постом.

Обновлено 31/10/15 13:27:

Возникли вопросы про подсчет мною чужих денег. Поясню. У меня нет никакого желания лезть в чужой карман и считать там деньги. Я привела пример средней зарплаты учителя, так как встречала в обсуждениях много возгласов о нищенствующих учителях. Понимаю откуда это идет. В 90-е и 2000-е ситуация действительно была плачевная, но сейчас нельзя отрицать тот факт, что учителя стали более менее зарабатывать. Все по-разному, согласна. Я посчитала нужным развенчать стереотип. Информацию взяла из открытого источника. Не утверждаю, что это зарплата Машиной мамы, упаси господь меня считать ее деньги. Это средняя зарплата школьного учителя. И не более. 

На счет няни — согласна, спорно.