Девочка даша с синдромом дауна

Девочка даша с синдромом дауна thumbnail

Полтора года назад детей в нашей семье стало двое: у нашей Дарьи появилась сестра, Анечка. Событие это вызвало у Даши разные чувства. Когда ей позвонили и сообщили новость о том, что у неё родилась сестричка, Даша сказала: «Да нет же! У меня братик». Еще до встречи с младшей сестрой Даша размечталась, как сразу научит её кататься на самокате, залезать под потолок по шведской стенке, рисовать, танцевать, как они вместе будут смотреть любимые мультики; позже Даша мечтала, как Аня подрастет и будет делать за неё уроки. А на деле оказалось, что «эта Анечка» не умеет ничего, только громко-громко кричать, мешая Даше с папой спать.

С появлением сестры для Дарьи, конечно, многое изменилось. Сначала даже было как-то жалко Дашу. Ведь раньше у неё была совсем другая жизнь. А теперь? Приходится все делать самой: надевать одежду (даже научиться застегивать самой пуговицы и молнии!), разбирать покупки и убирать их в холодильник, возить коляску сестры по парку, когда маме вздумается почитать, а еще — делать уроки! И еще много чего разного, что раньше за неё делали родители. Хотя со временем Даша поняла, что быть старшей сестрой не так уж и обидно. Ведь только очень взрослые девочки могут ходить в школу, в гости к друзьям, пить лимонад, есть мороженое и любимое желе, кататься с папой на велике или снегокате (а тут еще и ролики подарили!).

Даша и в самом деле очень изменилась и повзрослела. Она стала для меня большой помощницей. Такой случай. Анечке был всего месяц, просыпалась она очень рано. Однажды мне показалось, что не могу даже открыть глаза. Уговариваю себя: «Ну ещё одну минуточку — и просыпаюсь!». И вдруг слышу, как Даша встает, начинает качать кроватку Ани и приговаривает: «Тихо, тихо. Ты поспи еще чуть-чуть. И мама пусть поспит тоже. Спи, спи». И Аня уснула. Не описать словами, как я была благодарна своей дочери.

Теперь Даша ходит в школу. Её школа — недалеко от дома. В ней учатся обычные дети, и среди них Даша нашла много друзей. Это ребята из четвертого класса (их учительница занимается с Дашей индивидуально). Они нас встречают, помогают мне с младшей, пока мы ждем Дашу. Даша выходит из класса, и кто-то несет её портфель, кто-то пальто, заботятся о ней, помогают одеться. Это очень трогательно выглядит со стороны.

А выступление Дарьи в новогоднем спектакле стало для нас настоящим событием. Этот спектакль поставили для детей, которые посещают Реабилитационный центр в нашем районе. В сказке были и Дед Мороз со Снегурочкой, и Баба-Яга, и веселые гномики, и Метель со своими Снежинками и много других забавных героев — например, папуасы. Сюжет был построен на рассказе о том, как встречают Новый год в разных точках мира. В спектакле принимали участие сотрудники этого центра и посещающие центр дети с разными особенностями развития. Ребята долго готовились, репетировали. Даше предложили быть Снежинкой, но она выбрала роль Гномика. Наконец-то состоялась премьера! Из Дарьи получился очень обаятельный Гномик. Во время спектакля детки очень волновались, иногда забывали свою роль. И тут всех выручала Даша – она все время что-нибудь говорила. Так что зрители и не заметили пауз, когда актеры вспоминали слова. Честно говоря, я сама не поняла, что было Дашиной ролью, а что – импровизацией. Спектакль получился интересным и веселым.

Мы очень рады за Дашу. У неё есть свои дела, интересы, она очень общительная, и у неё везде есть друзья — в школе, в центре, в парке, в магазине. Рядом с Дашей много хороших людей. Мы верим, что так будет и дальше.

Девочка даша с синдромом дауна

Девочка даша с синдромом дауна

Девочка даша с синдромом дауна

Источник

Дарья Смирнова

Даже с одним ребенком бывает совсем непросто, а у героев нового выпуска детей — шестеро! «Она не только супермама, но и супержена!» — так охарактеризовал Владимир Прохватилов свою супругу. Правда, в круговороте бесконечных домашних хлопот и тревог о детях Дарья совсем позабыла о себе, да и времени с такой оравой домочадцев просто не остается. Поэтому заботливый муж решил сделать Даше подарок — преображение с ног до головы — и написал письмо на «Модный приговор».  «Мне кажется, что за всеми этими суперзваниями она забыла, что может быть еще и суперженщиной», — говорит мужчина.

Дарья Смирнова — женщина уникальная! Это будто бы про нее писал Некрасов свою поэму «Русские женщины». Она полна любви и энергии. «Лепить фрикадельки, слушать аудиоурок и приседать в утяжелителях одновременно? Легко!» — с улыбкой рассказывает про себя Даша.

Женщина воспитывает 6 детей

И ведь не назовешь ее судьбу безоблачной. Супругам вместе пришлось пройти непростой путь: победить онкологию у первой дочери, пережить тяжелую беременность вторым сыном, отдаться воспитанию младшей дочери с синдромом Дауна вопреки мрачным прогнозам всех врачей. «Рождение Верочки — это единственные роды, на которых я собрался присутствовать, — вспоминает Владимир. — Мы собрали документы, договорились с врачами…».

Но незадолго до родов Дарья перестала чувствовать шевеление ребенка. «Меня забрали на экстренное кесарево, потому что на кардиотокография показала, что сердцебиение плода очень слабое, — говорит женщина. — После родов врачи сказали, что у дочки синдром Дауна, и предложили отказаться от нее. Конечно, я не согласилась! Мне говорили, что с такими детьми тяжело, но я даже представить не могла, как можно не увидеть своего ребенка? Она же даже не в реанимации была, с ней все было в порядке».

Каждому ребенку Дарья старается уделить максимум внимания.Рассказывая о многочисленных секциях и кружках, которые посещают дети, Владимир заметил: «У моей жены все должны быть при деле». 

Читайте также:  Анализ на синдром луи бара

Новый имидж вместо черных балахонов и помады цвета фуксии: мама Сергея Лазарева стала героиней «Модного приговора»

Ведущие «Модного приговора» с трепетом отнеслись к истории героев, поставив их в пример всем телезрителям. А Родион Газманов, приглашенный на съемку независимым экспертом, даже исполнил под гитару для Даши и Владимира свою коронную песни «Люси». 

В финале программы Дарья была поражена своим преображением, а Владимир от нахлынувших эмоций сделал ей еще одно предложение руки и сердца. Преподнесли подарок и наставники проекта, подарив Дарье все комплекты одежды, в которых она дефилировала в программе.

«Вы потрясающие многодетные родители, вложившие так много любви в ваших детей. Мы дарим вам эти комплекты! Уверен, мои соведущие полностью разделяют мое мнение и решение», — заявил Александр Васильев.

Дарья осталась довольна выбором стилистов

Фото: пресс-служба Первого канала

Покупки онлайн и Николай Цискаридзе вместо Александра Васильева — перемены в «Модном приговоре»

В понедельник героинями «Модного приговора» стали мать и дочь. Как и любая мама, Елена мечтает видеть дочку в паре с мужественным кавалером. Но на деле у нее не девочка, а «сын по имени Марина».

06.04.2020 10:00

  • 69838

Источник

Возвращение Оксаны из роддома после третьих родов было совсем не таким, как со старшими детьми — без цветов, вспышек фотоаппарата и без ребенка. Старшей дочери родители просто сказали: «Ничего не спрашивай. Даши нет».

Первые месяцы своей жизни Даша провела в больнице и в доме ребенка. Родители, Александр и Оксана Жалдыбины, узнав про ее диагноз — синдром Дауна, растерялись и решили, что так будет лучше для всех: оставить девочку и следить за ее судьбой. Оксана просто не представляла себе, что это — задача невозможная и ее материнское сердце с ней не справится…

«Скажите сразу, что не так!»

Роды были легкими, как и сама беременность. Девочка закричала, казалось, все хорошо, но вдруг врачи забегали, засуетились, стали совещаться, ничего не объясняя. Оксана стала переживать — что с ребенком, не просто же так врачи суетятся? Потом все вышли, к Оксане подошла неонатолог, положила ребенка на живот, приложила к груди со словами:

— Хорошая девочка?

— Конечно, хорошая. А почему она должна быть плохая?

— Хорошая, и это же ваша девочка. Ведь вы ее уже любите? — врач все задавала и задавала наводящие вопросы, причем чувствовалось, что она аккуратно хочет донести какую-то информацию.

— Не ходите вокруг да около, скажите сразу, что не так, — попросила Оксана. И услышала, что ребенок — «солнечный», не такой, как все, но эти дети развиваются, радуют родителей, просто нужно принять ситуацию.

Но пока у Оксаны был шок. Как и у мужа, которому она позвонила и, сбиваясь, подбирая слова, все рассказала. Больше никто из семьи новость о диагнозе не знал — ни старшая дочка, ни бабушки и дедушки.

Такого просто не могло быть с ними — нормальной хорошей семьей.

Да, они слышали что-то про синдром Дауна, Оксана даже немного общалась с мамой такого ребенка, но тогда это казалось таким далеким, что теперь про эту маму даже не вспомнилось. Случилось то, что с ними случиться точно было не должно.

— Казалось, вокруг нас выключили свет и мы погрузились во мрак. Куда идти, что делать, как жить дальше, непонятно. Мы были растеряны. Чтобы хоть как-то высветить путь, в панике стали искать информацию о синдроме и сразу зашли не на тот форум — там, где пишут родители, которые оставили своих «особых» детей, — говорит Оксана. — Вот если бы мы оказались на форуме, где родители растят таких детей… А там, видимо, чтобы оправдать себя, успокоить, люди писали, что эти дети необучаемы, неуправляемы, что они не будут признавать родителей, не отличат маму от папы, есть будут только перетертую пищу и ходить в памперс, что в учреждении такому ребенку гораздо лучше, дома с ним не справиться.

Решение было принято

Оксана смотрела на дочку, лежащую рядом с ней, сравнивала с детьми двух соседок по палате — да ведь ничем же ее малышка не отличается! Но диагноз был подтвержден, и значит, это тяжелый инвалид, дома с которым не справиться.

Девочка даша с синдромом дауна

Даша

От Оксаны не отходили заведующая отделением, врачи — всячески поддерживали, говорили в адрес дочки добрые слова.

Девочка даша с синдромом дауна

Но решение все-таки было принято. На форуме писали, что инвалид тяжелым камнем ляжет на всю семью, а у них же еще двое, старшей дочери тогда было 15 лет, сыну 3 годика. Родители решили, что не имеют права калечить их жизнь. К тому же тогда семья жила в съемной квартире, все казалось нестабильным.

— Мы приводили для себя какие-то доводы разума, при этом совершенно не слушали свое сердце, — вспоминает Оксана. — Ведь все во мне противилось тому, чтобы оставить дочку, даже просто от мысли об этом становилось плохо.

Читайте также:  Узи синдрома дауна в 12 недель фото

Но она уехала домой. Даша осталась в больнице. На следующий день Оксана вновь поехала в роддом, туда же приехали сотрудники опеки, был официально написан отказ от ребенка.

— Я приехала домой и поняла, что большая часть меня осталась там. Я не могла ни спать, ни есть. Даже дышать было трудно, — говорит Оксана.

— На первые две недели муж взял отпуск, чтобы не оставлять меня одну. Я не могла ни о чем думать. То состояние внутреннего кошмара, в который я погрузилась, когда вернулась домой без дочки — самое страшное переживание в жизни.

Правда, тогда Оксане казалось: если они поступили правильно, со временем станет легче. Но легче не становилось…

Девочка даша с синдромом дауна

В какой дом ребенка, мы не можем сказать

Первый месяц после роддома Даша лежала в детском отделении больницы. Оксане разрешили к ней прийти лишь один раз.

— Я дам вам разрешение на посещения при условии, что вы девочку заберете, — сказала заведующая.

Но Оксана тогда еще не приняла такое решение. Она вообще тогда жила, как во сне. Все делала по инерции, готовила еду, разговаривала, казалось даже, не жила. Сейчас то время вспоминается как сквозь какую-то толстую размытую пленку с разводами. Она часто плакала, но так, чтобы никто не видел.

Через месяц позвонили сотрудники опеки, те самые, которые привозили подписать бумаги об отказе от ребенка.

— На девочку получили путевку в дом ребенка, завтра-послезавтра переводим. В какой дом ребенка, мы не можем сказать, так что думайте. Если вы принимаете решение забрать ребенка, то хоть сейчас можно поехать, а потом будет сложнее, через суд.

О сотрудниках опеки Оксана говорит с благодарностью, они поддерживали, всячески хотели, чтобы девочка оказалась дома. Но она уехала в дом ребенка. А ее мама буквально на следующий день пошла в опеку с просьбой, чтобы ей разрешили посещения.

Супруги поехали к дочке, Александр заходить не стал — ждал Оксану в машине за воротами. Как она волновалась, идя по двору дома ребенка с пакетами, в которых лежали памперсы, одноразовые пеленки, косметические средства для младенцев!

Кабинет руководителя, подписание бумаг — каких, сейчас и не вспомнить, разговор с психологом… Ни слова осуждения, которого Оксана так боялась, ни от руководства, ни от врачей она не услышала.

И вот, после нескольких недель разлуки, ей вынесли дочку. Из-за слез Оксана ничего не видела, руки затряслись. 

Девочка даша с синдромом дауна

Даша на руках у мамы

— Успокойся, перестань плакать, — ребенок это чувствует, — сказала ей тогда нянечка. — Успокоишься, передам ребенка.

Даша уснула на руках у мамы, а та просидела неподвижно, боясь пошелохнуться, разбудить, все полтора часа. Сидела и думала, что будет дальше, как с этим жить и как правильно поступить, чтобы не навредить никому: ни старшим детям, ни Даше.

Физически ощутила: Даше плохо

Оксана стала ездить к дочке через день, все ее мысли были только о Даше — как она там? Поела? Переодели ее вовремя? Не плачет ли? Как-то ночью проснулась от чувства тревоги, прямо физически ощутила — Даше плохо. Еле дождалась 9 утра, позвонила. Оказалось, девочка вообще не спала, сильно болел живот.

Да, появление «особого» ребенка сказывалось на старших детях. Но не так, как думала Оксана в роддоме. Повлияло скорее отсутствие Даши в семье — все мысли мамы были о младшей дочке, которая была не рядом. Получается, сама Оксана мысленно была не рядом с семьей, а там, в доме ребенка, она не могла включаться даже в заботы маленького сына, да и дочь-подросток требовала внимания. Но все тот же «голос разума» мешал просто взять и забрать дочку домой, хотя он уже противоречил не только голосу сердца, а просто жизненной логике. Да еще эхом звучала мысль с форума «таким детям в учреждении будет лучше». Видимо, Оксане нужна была четкая и понятная иллюстрация, что это не так. Она ее получила, причем увиденное до сих пор стоит у нее перед глазами.

Девочка даша с синдромом дауна

— Как-то приехала, жду, когда мне вынесут Дашу, а мимо меня проходит врач с мальчиком лет трех. Маленький, худенький, в футболке на размер больше, он с такой любовью заглядывал в глаза этой чужой для него женщины, что у меня сердце сжалось, — говорит Оксана. — Я поняла, что не могу оставить дочку в учреждении. 

А через некоторое время Оксана приехала к Даше и та впервые ей улыбнулась.

— Она открыла глаза, посмотрела на меня и улыбнулась, это было как солнечный луч прямо в душу, — вспоминает Оксана. — И я поняла, что это последний раз, когда я уезжаю без нее. Это мой ребенок, мне не важно, какой у нее диагноз, лишь бы она была рядом.

Выйдя из дома ребенка, Оксана позвонила в опеку с вопросом, что нужно сделать, какие документы подготовить для того, чтобы забрать ребенка? Дома сказала мужу, что приняла решение, если он не согласен, ее это не остановит, вплоть до развода. Александр встретил известие сдержанно, ему по-прежнему было страшно за других детей, за то, что семья не справится. Это позднее он понял, что Даша — самый чудесный малыш на свете, папина любимица, и они друг в друге души не чают… 

А пока он просто согласился и ждал вместе с Оксаной рассмотрения заявления о том, чтобы забрать ребенка.

И вот — звонок из опеки.

— Ваше заявление рассмотрено. Родительских прав вы не лишены, опекунов девочке еще не нашли, так что можете забирать ребенка.

Девочка даша с синдромом дауна

— Когда? — сразу же спросила Оксана.

— Да хоть сегодня.

Когда старшей дочке рассказали обо всем, та всплеснула руками:

— Родители, вы с ума сошли? Что же вы сразу обо всем не сказали?! Я бы точно не разрешила почти четыре месяца держать сестренку в учреждении!

Муж был на работе, Оксана дожидаться его не стала, заказала в интернет-магазине вещи для Даши, нашла машину и поехала ее забирать.

Казалось, время замедлилось: слишком долго ехала машина, слишком долго собирали Дашу в доме ребенка, так хотелось быстрее привезти ее домой! Всю обратную дорогу Даша держала за пальчик маму крепко-крепко и заглядывала ей в глаза. На секунду счастливая Оксана вспомнила рассказы с форумов о том, что такие дети не различают родителей и им вообще все равно — мама или чужой человек… 

Девочка даша с синдромом дауна

Домой с мамой в машине!

— Я сидела и думала, что ребенок боится отпустить мою руку: вдруг я снова уеду без нее. В доме ребенка мне говорили, что Даша плохо спит. В первую ночь дома, рядом с нами, она спала крепко-крепко. А я всю ночь не могла заснуть, слушала ее дыхание и не могла поверить, что дочка рядом со мной, что никуда не денется, что мне не надо куда-то ехать, переживать, как она там, без меня. Вставала, трогала Дашу за ручку, чтобы еще раз убедиться: она здесь, рядом.

Начали жизнь с чистого листа

Сейчас Даше почти четыре годика. Она, как и положено младшей, зацелована, затискана родителями, старшей девятнадцатилетней сестрой и шестилетним братишкой. Почувствовав, что она нужна, что ее любят, Даша стала развиваться буквально на глазах. В шесть-семь месяцев начала садиться, в год и месяц — пошла. Самостоятельно стала есть ложкой, сама раздевается и одевается. Причем, вернувшись с улицы, может еще и старшему брату помочь снять ботинки. И в садике часто помогает другим детям одеться на прогулку. Обязательно уберет за собой тарелку в раковину после обеда.

Да, Даша, наверное, не сможет поступить в МГУ, но Оксану это совсем не тревожит.

Девочка даша с синдромом дауна

Даша

— Мне главное, чтобы дочка была счастливой. Синдром Дауна — это не приговор, это то, с чем можно спокойно жить. Сейчас в детском саду, вполне обычном, она со всеми общается, ее любят и дети, и воспитатели. Потом будет школа, скорее всего особого типа, а что будет после нее — так далеко я не заглядываю. Время меняется, вот, например, в Москве открывают специализированный колледж для таких детей. К тому моменту, как Даша вырастет, думаю, появятся и другие возможности. Но пока совсем не забиваю себе этим голову, стараюсь, чтобы дочка была более самостоятельной в быту, и радуюсь каждой секунде, что провожу около нее. 

Конечно, за успехами Даши — и труд специалистов, и работа Оксаны. Чтобы заниматься с дочкой, Оксана уволилась с работы.

— Отношения с мужем у нас всегда были хорошие, — говорит Оксана, — но история с Дашей их, мне кажется, еще укрепила. Тогда, те четыре месяца, я постоянно чувствовала его поддержку. Вообще Даша сплотила всю семью еще больше, показала, что каждый из пятерых членов занимает в ней свое, особое, незаменимое место.

Кстати, именно после того, как Даша оказалась дома, супруги решили взять ипотеку и теперь платят уже за свою квартиру.

— Начали жизнь с чистого листа, — улыбается Оксана.

Не раз Оксана и ее муж жалели, что тогда, в первые дни, наткнулись на тот самый форум, где писали, что такие дети не различают родителей, ничего не понимают, и вообще не дети, а «овощи». Только через месяц после Дашиного рождения, когда та была уже в больнице, Оксана, немного придя в себя, вспомнила, что в беременность ходила в бассейн вместе с женщиной, у которой был сын с синдромом Дауна. Разыскала ее телефон, позвонила, сказала, что у нее родилась дочь с таким же синдромом.

— Во-первых, поздравляю с рождением дочки, — сказала та. — А во-вторых, поздравляю с рождением именно такой дочки. «Солнечные дети» — это счастье, и это не каждому дано.

— Да, наши дети — особые, другие, — говорит Оксана. — Они учат жить нас. Они учат нас доброте.

Я всегда говорю Дашке: «Ты мой кислород. С тобой я просто дышу».

С ней я стала жить по-другому, намного лучше. Я не потеряла никого из старых знакомых, но благодаря ей приобрела очень много новых. Если бы я стала общаться с ними раньше, мы бы не оставили Дашу в роддоме.

Когда Даша только родилась, я с горечью задавала вопрос: «За что нам это?!» В смысле, за что такое наказание. Сейчас задаю тот же вопрос, но смысл его изменился на сто процентов: «За что нам это?! За что такой подарок, такое счастье — быть родителями Даши?»

Источник