Детский сад и синдром дауна новосибирск
/О детях/Детское здоровье и уход/Другие дети
Как быть счастливой мамой ребенка с синдромом Дауна
Татьяна Есипова – депутат Законодательного собрания НСО, а еще — учредитель общественной организации «ДАУН СИНДРОМ», которой в этом году исполняется 15 лет. Но кто знает, чем бы она сейчас занималась, если бы 20 лет назад не стала мамой. Мамой ребенка с синдромом Дауна — человека с лишней хромосомой…
«И не таких воспитывали…»
О диагнозе мальчика Татьяна узнала только в роддоме. Ей предлагали отказаться от ребенка, отправить Пашу в интернат, но женщина отказалась:
— Я приняла своего ребенка сразу. Конечно, рассуждать на эту тему смогла немного позже. В тот момент меня очень поддержала подруга. «Не волнуйся – воспитаем, и не таких воспитывали», — сказала мне девушка, у которой не было детей. Но это были именно те слова, которые мне нужно было услышать. В первую очередь, я погрузилась в специальную литературу ( до сих пор продолжаю следить за ней), и главное, что я поняла из прочитанного: в первый год жизни нужно дать ребенку как можно больше!
При синдроме Дауна у ребенка, начиная с рождения, проявляется целый комплекс сопутствующих заболеваний. С ними Татьяна боролась больше по наитию. Нарушена координация движения, слабый мышечный тонус – нужен массаж. Ребенок плохо говорит – нужен логопед, а лучше педагог-дефектолог.
В 90-е годы найти хороших специалистов было нелегко, но к тому времени женщина уже усвоила одну простую истину: кто ищет – тот всегда найдет. Так, (далеко не с первого раза) Татьяна нашла логопеда, который в корне изменил дальнейшую судьбу Паши.
«Я такая же мать, с такими же проблемами…»
— Логопед приходила к нам на дом после работы. Официально специалист была устроена в соседнем детском саду. Она-то и переговорила с директором, чтобы Паша мог посещать учреждение вместе с другими детьми. После собрания специальной комиссии мы стали ходить в детский сад, — вспоминает Татьяна.
Это сейчас родители сами решают, в какой детский сад, обычный или коррекционный, будет ходить его ребенок. Тогда же посещение обычного детского сада ребенком с синдромом Дауна казалось немыслимым. У Татьяны это получилось.
” Примерно в это же время женщина стала руководителем городской общественной организации инвалидов «ДАУН СИНДРОМ», где для решения своих проблем объединились родители деток с таким же синдромом, как у Паши. Благодаря их энтузиазму и немного, конечно, грантам, некоммерческая организация существует уже 15 лет.
Все услуги она оказывает бесплатно, а ведь за это время через «ДАУН СИНДРОМ» прошло более сотни семей не только из Новосибирска, но и из Томска, Кемерова, Омска, Красноярска…
Комната в центре «ДАУН СИНДРОМ» на Ватутина, 17
— Так уж получилось, что организация развивается вместе со мной. Сейчас, пройдя определенный жизненный этап, я понимаю, насколько важно ребенку ходить в обычный детский сад. От этого в корне зависит его дальнейшая социализация, умение жить, общаться без родителей. Детский сад дает ему возможность заявить о себе, поэтому с 2007 и по сегодняшний день у нас работает программа «По дороге в детский сад», которая помогает родителем подготовить ребенка к детскому саду, — объясняет Татьяна Есипова.
Кризис не миновал общественную организацию: некоторые важные программы пришлось сократить. Сейчас продолжает активно работать Служба ранней помощи для родителей и малышей до 4 лет, домашний патронаж семей, которые не могут посещать Центр сами, а также отдельная программа для семей с приемными детьми. Ничего лишнего некоммерческая общественная организация себе позволить не может: средства ограничены. Поэтому претензии родителей, которые воспринимают помощь организации как должное, очень огорчают Татьяну: «Я такая же мать, с такими же проблемами…»
Растут дети, растут их проблемы
Депутатские заседания, первичные консультации родителей по пятницам, по выходным – бухгалтерские отчеты (оплачивать работу специалиста нет возможности уже третий год)… Не каждый выдержит такой график, но Татьяна не опускает рук. Растут дети, растут их проблемы и решать их нужно родителям:
— После детского сада Паша все-таки поступил в коррекционную школу 8-го вида , окончил ее. Сейчас ему 20 лет, нужно устраиваться на работу. Понятно, что такие люди не могут быть конкурентоспособны на рынке труда, поэтому, на мой взгляд, должна работать государственная система поддерживающего трудоустройства. Люди с синдромом Дауна могут быть хорошими помощниками поваров, администраторов торгового зала, официантами… Но должна быть законодательная поддержка. Пока я нахожусь на депутатском посту, я стараюсь максимально проработать этот вопрос.
Татьяну не отпускает еще одна проблема: жизнь людей с синдромом Дауна после смерти родителей. Сейчас, если такое случается, их помещают в психоневрологический интернат. По словам Татьяны, после жизни в собственном доме, новая не приносит им счастья:
— Хотелось бы, чтобы после ухода родителей дети оставались жить в своих квартирах под опекой социальных служб или приемной семьи. Важно сохранить среду, в которой они жили. Конечно, такие преобразования будут требовать дополнительных средств, без вмешательства государства выполнить это нереально. Но это уже следующий шаг, сначала нужно решить проблему с трудоустройством.
«Хочешь изменить свою жизнь – измени ее сам…»
Чтобы привлечь внимание общественности к проблемам людей с синдромом Дауна, Татьяна ведет активную просветительскую деятельность. Так, совсем недавно в новосибирском баре «PARDON my FRENCH» прошло кулинарное ток-шоу «Это завтрак!», где главным героем стал двадцатилетний Паша Есипов. Парень самостоятельно варил кашу и кормил ее посетителей, а вырученные средства были перечислены в фонд организации:
— Паша привык мне с утра готовить кашу, поэтому особых проблем у него не возникло. До съемок мы провели всего две репетиции, где все познакомились. Во время самого шоу, кажется, волновалась одна я, а парень справился на ура! Все сварил, всем кашу в тарелки положил, и хотя первой завтрак попробовала я, все равно очень переживала до конца шоу, — вспоминает мама молодого кулинара.
Совсем скоро Паша снова попробует свои силы в качестве повара во втором выпуске ток- шоу «Это завтрак!». Татьяна уверена: такие вещи медленно, но меняют отношение общества к людям с синдромом Дауна:
” — Хочешь изменить свою жизнь – измени ее сам. Нужно не стесняясь рассказывать о своих детях. В какой-то момент они понимают, что отличаются от других людей. Помню, когда Паша это осознал, он начал задавать вопросы: «А зачем ты меня таким родила? Ты меня все равно будешь любить таким?» Приходилось объяснять, что буду любить его, каким бы он ни был. И я чувствую его ответную любовь.
Он у меня очень своеобразный, замечательный, необычный пацан, который постоянно заботится обо мне. Готовит, гладит, убирает, спрашивает: «Мамочка, а не помыть ли тебе сапожки?» В минуты усталости, которая периодически на меня накатывает, он меня вдохновляет. Понимаете? Мой пацан меня вдохновляет! А еще мои специалисты, другие родители. Да, поначалу сложно быть мамой такого ребенка, но все меняется, всегда можно стать счастливыми. Все в ваших руках.
3.04.2017
Беседовала Юлия Кузнецова
дай бог здоровья Татьяне за ее труд в этой области, работала с ней и знаю как тяжело это дается
Года четыре назад я видела Татьяну с Пашей в пригородной электричке и запомнила какие они были необыкновенно светлые и влюбленные в жизнь! Посмотрела на фото и сразу вспомнила.
Дорогая Татьяна Павловна, Вы настоящая мама! Сил Вам, здоровья, пусть все получится
Лёля
(11/04/2017)
Нет слов… Мама, вы молодец! Пусть все и дальше складывается у сына хорошо!
Сама пришла в профессию через подобные трудности, ведь не только институты готовят специалистов, но и жизнь…
Бесконечно благодарна судьбе за встречу с Татьяной Павловной и за поддержку после рождения Маруси…
И продолжаю получать эту поддержку на протяжении всего нашего знакомства…
Восхищаюсь такими людьми, которые не ноют, а берут и делают, часто стиснув зубы. А ведь многие из нас при малейшей трудности готовы распустить сопли. Благодаря таким историям и таким людям хочется жить и появляется второе дыхание. Спасибо и счастья Вам и Вашему мальчишке.
Дай Бог сил и здоровья таким людям и их детям.
Знаю, лично Татьяну Павловну, и ребёнок у меня такой же как у неё. Очень важное дело она делает.Помоги ей и Пашке , Господь!…
Извините, недоразумение
burya
Проверьте гиперссылку — она не на статью ведет.
Источник
Алина Исламова стала актрисой два года назад
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Алина Исламова — необычная актриса. Два года назад она впервые вышла на сцену театра в Новосибирске, а сейчас Алина играет вместе с профессиональными известными артистами. У девушки синдром Дауна, но она разрушает стереотипы о диагнозе, которого так боятся родители, да и в принципе пока что ещё сторонятся в обществе. Во многом сибирячка стала такой — талантливой и умной — благодаря родителям, которые вложили в Алину очень много сил и времени. Корреспондент НГС встретилась с Алиной и её матерью Татьяной и записала вдохновляющую историю их жизни для специального проекта редакции «Особые люди».
Под ярким сценическим светом 24-летняя Алина Исламова выглядит гораздо драматичнее, чем в обычной жизни, — молодая актриса, услышав команду на видеосъёмку, с готовностью танцует как балерина и произносит небольшой монолог о «своей новой жизни» и ролях в театральной студии «Инклюзион». В этой студии профессиональные, заслуженные артисты играют вместе с актёрами с особенностями здоровья — ментальными и физическими.
Что бы ни говорила Алина на сцене, её речь почти всегда заканчивается коронной фразой: «Я Алинуся, я дарю людям любовь». Но вопреки устойчивому мнению о необыкновенной радушности «солнечных людей» — носителей диагноза «синдром Дауна» — она часто ведёт себя довольно упрямо и может обидеться на тех, кто заставляет её что-либо сделать. Однако режиссёра своего театра — Анну Зиновьеву — девушка слушает внимательно. Просто Алина — актриса, и это значит, что ей нужно покориться Анне — она ведь здесь руководит.
А вот когда девушка выходит из театра, кажется, что ей лет 13: выдаёт не столько небольшой рост, сколько детская искренняя улыбка.
Она родилась в маленьком городке в Иркутской области, но родители посчитали, что там у неё нет возможностей для развития, и уехали
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Алина — вторая дочь в семье Исламовых, со старшей сестрой Катей у неё разница в пять лет. Девочки родились в небольшом шахтёрском городке Черемхово в Иркутской области, где познакомились и поженились их родители.
«Сначала, конечно, как все мамы, я пережила такой шок, что потом, конечно… Он сказался, много лет сказывался. Алина ведь была не такой, как сейчас стала.
Алина родилась и росла в то время, когда о таких детях вообще никогда никто не думал — только родители: «Вот есть у вас такой ребёнок — и думайте сами». Я это понимала.
Я заниматься с ней начала очень рано — она в школу пошла готовая абсолютно, в отличие от других детей. А другие родители не знали, как это делать. Я знала это как специалист (Татьяна логопед и сурдопедагог по образованию. — Прим. ред.), пробовала и то, и то.
Татьяна Исламова — мать Алины — обучала дочь с самого раннего детства. Она педагог, поэтому знала, как сделать для Алины лучше
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Я заниматься с Алиной начала, как только мы из роддома выписались. Сразу же. Мы занимались глобальным чтением, то есть по табличкам — Алина в 2 года уже читала 30 табличек — в пять с половиной Алина начала читать. Конечно, когда она начала осознанно читать — это было уже годам к 20. <…> Сказать, что Алина в плане общего развития, что она тяжёлый ребёнок, — нет. Она читает, она пишет, может сказать, выразить свою мысль. Говорить она более-менее понятно начала уже в школе. Я сама логопед-дефектолог, но мы нанимали частного логопеда, покупали занятия, водили её на занятия», — говорит мать Алины Татьяна Исламова.
По её словам, другие учителя были нужны Алине не только из-за того, что мать не справлялась с обучением, но и потому, что Татьяне необходимо было научить дочь и другим вещам, например аккуратности и уходу за собой.
Алина занималась в спецшколе, а потом училась в техникуме. Творческие занятия у неё тоже были — она ходила на вокал и в художественную школу
Фото: Дарья Жбанова
«Я вышла на работу, когда Алине было 7 месяцев, — это было не для того, чтобы Алину бросить и деньги зарабатывать. А просто мне это надо было как воздух. Я считаю, что это правильно. И я не могу её сейчас ни в чём упрекнуть: «Ты забрала у меня карьеру!». У неё своя жизнь, у меня своя, мы существовали вместе и умудрялись заниматься. Я много работала логопедом у глухих детей, учила говорить глухих и слабослышащих детей речи — не жестовому языку, а устной речи», — объясняет мать Алины.
Когда девочке было 3 года, семья продала всё и уехала в Иркутск, потому что в маленьком шахтёрском городке для ребёнка с синдромом Дауна не было возможностей для развития — даже несмотря на то что мать так плотно занималась её домашним обучением.
По мнению Татьяны, её дочь унаследовала и черты отца, и мамы — и в характере, и во внешности
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Поиски детского сада, как ни странно, были не очень долгими, до сих пор удивляется Татьяна Исламова.
Сначала семье, конечно, говорили: «Мы таких детей не берём», однако в возрасте 3,5 года Алину всё-таки взяли в обычный детский сад — она занималась с детьми, у которых были проблемы с опорно-двигательным аппаратом. А после детсада девочка поступила в школу со специальной программой — отучившись 9 лет, она закончила её «без единой тройки». В дальнейшем Алина пробовала выучиться на швею, но зрение подводило, и она перешла в реабилитационном техникуме на «овощеводство» — как минимум научилась помогать матери с работами в саду.
По словам Татьяны, нельзя сказать, что в Иркутске у Алины было мало возможностей: она ходила на вокал, в художественную студию и в бассейн. Но семья всё-таки снова решилась переехать — за старшей дочерью Катей, которая работала в Новосибирске. И в 2017 году Исламовы в очередной раз продали всё имущество и оказались в новом городе.
Сейчас у Алины уже несколько заметных ролей в «Инклюзионе»
Фото: Виктор Дмитриев
Мать девушки признаётся, что поначалу было страшно — они не знали, какие возможности для людей с синдромом Дауна есть в Новосибирске. Но буквально сразу же, как уверяет Татьяна, ей на глаза попалась заметка в газете об Анне Зиновьевой, ставящей спектакли с особенными людьми в студии «Инклюзион». И так Алина стала актрисой.
Сейчас на её счету уже несколько заметных ролей в спектаклях «Юшка», «У шамана три руки» и «Про Свет Лень Я». Как объясняет Анна Зиновьева, студия ставит не совсем обычные спектакли — в привычном понимании, — а скорее документальные, и работает «с личностью человека».
«Отличие нашей школы в том, что обычные театральные студии [имеют] одну особенность. То есть, например, только люди с синдромом Дауна или только люди с ДЦП. Потому что они очень сложно друг с другом общаются.
Те, у кого ментальные особенности, — они боятся людей с физическими особенностями, потому что они могут их поранить. Они же часто не владеют своим телом.
У нас на первом занятии были люди с синдромом Дауна, с ДЦП, передвигающиеся на колясках, незрячие, человек с аутизмом. Это был такой Ноев ковчег! Мы просто представлялись, разговаривали, но была… напряжённая ситуация. Сейчас уже рай. Гораздо проще», — объясняет режиссёр.
Режиссёр Анна Зиновьева (на фото слева) рассказывает, что сначала собрать актёров с разными особенностями здоровья было непросто. Но сейчас они уже все подружились
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Сама Алина в разговоре с Татьяной и Анной часто молчит — она может улыбаться, погружаясь в воспоминания, или убедительным шёпотом просить маму о чём-то не рассказывать. Больше всего она радуется, когда мама и режиссёр говорят о театре, и вставляет свои реплики: «Я люблю мои спектакли, и я сижу в первом ряду».
Мать актрисы считает, что, возможно, не всё в воспитании дочери было абсолютно правильным.
Алина ездит по городу с мамой, но в будущем, возможно, станет ещё самостоятельнее
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
«Я считаю, что любой ребёнок — особенный или не особенный, — сколько вложишь, столько потом и получишь. Я так думаю и как педагог, и как мама. Каждый ребёнок рождается как коробочка — с каким-то наполнением. Кому-то изначально дано, заложено в нём вот столько (Татьяна показывает ладонями. — Прим. ред.), у кого-то во-о-от столько, у нас вообще вот столечко. Для того чтобы коробочка наполнилась и начало оттуда что-то «выпадать» и отдаваться, её же нужно заполнить. Мне пришлось во-о-от столько! И то я себе в вину ставлю, что какие-то вещи делала. Как раз на социализацию, может, повлияло — [надо было больше] самостоятельности давать.
Так бывает в семье — жальче того, кому труднее. Поэтому, конечно, в этом плане мы её избаловали страшенно.
Папа её до сих пор балует — даже излишне», — признаётся она, но отмечает, что театр сделал дочь более независимой и менее упрямой.
Ближайший спектакль с участием Алины состоится 6 сентября в театре кукол на улице Ленина
Фото: Дарья Жбанова
Татьяна не скрывает, что не всегда была смелой женщиной, воспитывающей ребёнка с синдромом Дауна. Первое время она стеснялась диагноза дочери и даже боялась, что о нём узнают одноклассники.
«Сейчас мы любим путешествовать — и через Алину мы с мужем знакомимся с людьми. В Испании Алина понравилась молодому официанту — и он каждое утро носил Алине яблочный сок в бокальчике, специально ей наливал. И говорил: «Алина, шампань!». А на Кипре с Алиной познакомился служитель пляжа, и мало того что он с нас не брал деньги за лежаки и за зонтики, он приносил ей лайм, коктейли с лаймом, — и нам доставалось.
Просто понимаете, мир открывается благодаря ребёнку, про которого я не знала, что меня ждёт впереди. Когда она родилась — я плакала, тратила своё здоровье, и я боялась, что нас ждёт»,
— рассказывает педагог.
Алина часто произносит коронную фразу: «Я дарю любовь»
Фото: Ольга Бурлакова / НГС
Сейчас Исламовы, отметившие 30-летнюю годовщину свадьбы, тоже немного боятся, какое будущее ждёт Алину через много лет. «Как она без меня потом?» — спрашивает саму себя Татьяна. Алина же настроена более смело:
«Я артистка, и я начинаю новую жизнь, я изменилась. И я вам советую — начинайте новые жизни».
Она выйдет на сцену вместе с артистами «Инклюзиона» 6 сентября — с 18:00 в театре кукол начнётся встреча с актёрами, а в 19:00 пройдёт показ спектакля «Юшка» с участием Алины.
Ранее НГС записал ещё одну необыкновенную историю новосибирца с генетической болезнью. «Хрустальный» мальчик вырос и стал мастером на все руки, к компьютерному гению теперь выстраиваются очереди из клиентов.
Источник