Детский сад и синдром дауна иркутск
Егорке четыре месяца, он самый младший подопечный центра «Моя и мамина школа». Через пару лет Егор будет ходить в центр на занятия по развитию речи, сенсорной математике и рисованию. А сейчас центр помогает его родителям сориентироваться в новом для них мире особых детей: проводит консультации с психологом, педиатром, массажистом.
Сегодня Ольга и Алексей Рычаговы, родители Егорки, пришли на первую консультацию. После мы разговариваем с Алексеем. У него это второй брак и третий ребенок. Первый их с Ольгой малыш Даниил, здоровый мальчик, в декабре ему исполнилось два года.
С Егоркой у Ольги была спокойная беременность и хорошие роды. В роддоме долго не говорили про синдром Дауна, ждали результатов анализа. Уже потом родителям Егорки дали конверт и сказали: «Ну, смотрите, что у вас там». Там была написана аббревиатура, но Алексей уже знал, что она означает.
«Второй раз в жизни я не знал, что делать. Первый раз — пережить развод и то, что дочка не будет со мной жить. Второй, самый тяжелый период в моей жизни, и бессонница, и все на свете. Вплоть до того, что слезы на глазах. Вплоть до того, что ты едешь за рулем, и у тебя глаза затягиваются слезами».
Ольга, мама Егорки, задавала вечные риторические вопросы: «Почему мы? Почему у нас, у здоровых родителей? Что я сделала не так в своей жизни? Кто в этом виноват?» Алексей пытался снова и снова напоминать жене, что она ни в чем не виновата, и никто не виноват, это генетический сбой, так случилось. Но Ольга все равно не могла понять: «Как мог у нас, когда я верю в Бога, родиться ребенок с синдромом Дауна?» И она перестала верить в Бога. Раньше каждый раз, проезжая мимо церкви, Ольга обязательно крестилась, а теперь перестала верить и перестала креститься.
«Мы хотели третьего еще, дочку. Но Ольга сказала, что если у нас будет человечек с синдромом Дауна, то мы, наверное, уже не попрем. Но думаю, что пройдет время, она отойдет, мы дочку запланируем. Жизнь продолжается, что нам делать-то теперь?» — говорит Алексей.
Алексей работает ведущим инженером-механиком в области нефтегазопереработки и добычи. А по вечерам, когда дети уложены спать, они с Ольгой рисуют картины. Покупают наборы, где нужно раскрашивать по цифрам, и получается красочное полотно. Увлеклись так сильно, что дома уже и вешать картины некуда. Только когда сидишь с такой картиной вечером, раскрашиваешь, вроде успокаиваешься, но так глубоко погружаешься в свои мысли, что можно дойти до очень тяжелых чувств — тут главное вовремя остановиться.
Самое главное для Алексея — поддерживать жену. Если она срывается, нервничает — переждать в стороне. Или наоборот, обнять, поцеловать, успокоить. Этой мудрости его научил первый брак: на многие вещи просто не обращать внимания. «Зачем ругаться? Тем более что ребенок с синдромом Дауна. Куда мы теперь друг без друга? Без нашей большой семьи?»
«У нас много оптимизма с супругой: воспитать полноценного, довести до ума его. Руки не опускаются. Хотя на прошлых выходных что-то нашло, и ты сидишь и думаешь: какое будущее у ребенка? В период садика я проблем не вижу. Дальше — сможет ли малыш пойти в школу? Сможет ли нормально учиться? Что дальше будет?»
К лету Алексей планирует посадить Егорку на велосипед — если позволит мышечный тонус — и кататься уже вчетвером. Нереальные планы Алексей не строит, не фантазирует, что Егор станет инженером или программистом — не станет ведь. Но почему бы Егору не стать, например, профессиональным фотографом? «Я думаю, что мы будем покорителями Байкала. Хотим покорить Байкал на велосипедах по зимнему льду, наверное, этого никто не делал еще с синдромом Дауна?»
У Алексея много хороших планов на жизнь Егорки. И есть все возможности для того, чтобы эти планы реализовались. Им очень повезло, что Егорка родился сейчас, а не 10 или 20 лет назад.
Игра в мяч
В большом танцевальном классе люди стоят в кругу. Большая часть из них — взрослые люди с синдромом Дауна, остальные — волонтеры. Мы играем в мяч. Задание: поймать мяч, подпрыгнуть с криком «Уух!» — кинуть мяч другому человеку, назвать его имя, сесть. Для взрослых людей с синдромом Дауна это непростое задание — кто-то забывает сесть, кто-то, поймав мяч, долго рассматривает его и размышляет, что с ним делать, почти все забывают или путают имена.
Этим людям сейчас по тридцать-сорок лет. И это почти первый их опыт общения в коллективе. Они не ходили в детский сад и не учились в школе. Поэтому для нас с вами так непривычно видеть человека с синдромом Дауна. Я стою в кругу и тоже кидаю мяч, и понимаю, что первый раз в жизни общаюсь с такими людьми. Они были изолированы, просто сидели дома годами.
Возможность пойти в детский сад и школу для детей с умеренной умственной отсталостью появилась только сейчас — когда эти люди уже выросли несоциализированными, несамостоятельными взрослыми. Когда они были детьми, о детском саде и школе для них и речи не могло быть. Их родителям сообщали о синдроме Дауна в роддоме и сразу предлагали от ребенка отказаться.
«Не мучайтесь»
Чтобы дети с синдромом Дауна в Иркутске пошли в детские сады, должен был родиться Даниил. И не у кого-нибудь, а у Лилии Щеглачевой, которая потом станет руководителем центра «Моя и мамина школа».
Это ее третий, желанный и осознанный ребенок. Они с мужем мечтали, что сын будет добиваться успехов в спорте и завоевывать медали, как их старшие дети. Но Даниил родился с синдромом Дауна, и мечты родителей изменились.
У Дани, помимо синдрома Дауна, еще много проблем со здоровьем. Например, с пищеварением: частичная непереносимость белка и полная непереносимость глютена. «Я помню, я очень часто стояла на коленях и молилась, чтобы у него наступили улучшения пищеварения, и всегда думала: „Я не буду бояться“. Ну, сама себя уговаривала. Психолога же не было. Я сама себя уговаривала. Я не буду бояться этого синдрома», — Лилия смеется, но в глазах у нее слезы.
Ее сын Даня выжил и подрос. В три с половиной года подошла очередь на место в детском саду. Лилия пришла к заведующей детсада, чтобы сказать, что сейчас пройдем комиссию — и к вам. Заведующая посмотрела на диагноз и резко сказала: «Вы когда вставали на очередь, чем вы думали?» Потом она сказала еще много: что Даня не справится с программой, что не сможет находиться в детском саду и самое главное — в этом и сомневаться не надо — родители здоровых детей будут против такого соседства.
Тогда Лилия пошла по всем чиновникам от образования, повела сына на психолого-медико-педагогическую комиссию, но везде получала один ответ: ваш сын необучаем.
— А дальше они говорят, что делать? — спрашиваю Лилию.
— Нет. Они дают рекомендации. Рекомендуют отправить ребенка в детский дом, интернат.
— Чтобы родители отказались от ребенка?
— Да. «Не мучайтесь, отдайте его в детский дом».
— Они так и говорят: «Не мучайтесь»?
— Да, да, да. «Вы не справитесь». «Наступит переходный период у ребенка, вы не справитесь». Вот это раньше говорилось.
— Вам тоже это говорили?
— Мне в роддоме еще сказали отказаться от ребенка. Это практически всем говорили, в то время, 10 лет назад. Ну, не всем, конечно, но большинство получали такую рекомендацию еще в роддоме. — Лилия нервно улыбается.
— Что вы тогда почувствовали, когда вам это сказали?
— У меня полное отторжение. Я просто… знаете, даже чувствовать сложно в этот момент что-либо. Просто ты теряешься в этом пространстве, начинаешь ничего не понимать. Что с ребенком такое? Вот он лежит, он такой же, как все. И он хороший, он замечательный, он твой родной, как ты можешь от него отказаться? Ну, я-то женщина бывалая, у меня уже не первый ребенок. Я тогда немножко, видимо, напористо сказала: «Давайте больше не будем об этом говорить и возвращаться к этому вопросу. Для меня это исключено. И все». — Голос у Лилии строгий, не подразумевающий сомнений и вариантов.
Найти детский сад для своего сына Лилии так и не удалось. Но слишком много слез было выплакано в роддоме и детских садах, слишком сильная злость скопилась на специалистов здравоохранения и образования. И боль постепенно трансформировалась в силу. Лилия Щеглачева начала системную борьбу за право на образование всех детей с синдромом Дауна в Иркутске.
Борьба
Первым ребенком с синдромом Дауна и умеренной умственной отсталостью в городе Иркутске, который пошел в детский сад, стала Ксюша Березовская, когда ей было пять лет. Ксюша находится под опекой бабушки — Татьяны Александровны. Лилия Щеглачева сказала Татьяне: «Понимаете, они нарушают закон, вы пойдете со мной, я буду помогать вам все обжаловать, я буду вас за ручку водить». И они пошли.
Пришли на психолого-медико-педагогическую комиссию, где ребенка обследуют медики, психолог, дефектолог и логопед. Лилию в кабинет не пустили — она не законный представитель. Она вышла в коридор, но перед этим сказала бабушке: «Ничего не подписывайте, вынесите мне, я прочитаю, и будем решать, подписывать или нет». Психиатр поставил диагноз «умеренная умственная отсталость», комиссия написала рекомендацию в учреждение соцобслуживания, то есть в интернат с полным погружением.
«Многие родители это всерьез воспринимают, и это опасно, — рассказывает Лилия. — Есть система такая, пятидневка. Ты в понедельник отдаешь, в пятницу забираешь ребенка. Эта система, знаете, к чему приводила? К тому, что постепенно родители отказывались от детей, все реже забирали домой. Сначала отдавали на пятидневку, потом на месяц, потом на полгода, потом совсем не приезжали к детям».
Татьяна Александровна вышла с комиссии, и Лилия ей сказала: «Не подписывайте. Напишите: не согласна! И подпись». Бабушка так и сделала и попросила пройти комиссию еще раз. Комиссия отправила бабушку с Ксюшей обратно к психиатру. Лилия Щеглачева предполагала, зачем они это делают. Психиатр мог бы поменять диагноз с умеренной умственной отсталости на легкую. А с легкой — комиссия прописала бы ребенку образовательный маршрут, то есть направление в детский сад. Но цель Лилии была не в том, чтобы добиться детского сада для ребенка с легкой умственной отсталостью, а в том, чтобы доказать, что и при умеренной — по закону — ребенку полагается детский сад.
Психиатр все же подтвердила у Ксюши умеренную умственную отсталость. А Лилия пришла к руководителю психолого-медико-педагогической комиссии и принесла распечатку Федерального закона «Об образовании в Российской Федерации».
«Я пунктиром все подчеркнула, перед носом положила и говорю: „Вы сейчас руководствуетесь в работе этим постановлением. Вы обязаны ребенку написать образовательный маршрут“. Ей было деваться некуда. По ней было видно, что она в расстройстве, но она понимает, что они нарушают закон».
На следующей комиссии Ксюше с диагнозом «умеренная умственная отсталость» прописали образовательный маршрут. Но до порога детского сада было еще далеко.
В департаменте образования города Иркутска сказали, что специализированных групп для детей с умеренной умственной отсталостью в детских садах города нет. И идти с эти образовательным маршрутом некуда. Бабушка Ксюши уже почти готова была сдаться, но Лилия Викторовна повела ее в приемную руководителя департамента образования и продиктовала ей текст заявления: «На основании закона номер 273 прошу вас поставить ребенка на очередь в коррекционный детский сад по месту жительства. Документы прилагаю». Через месяц пришел ответ: детских садов для таких детей в городе нет.
Тогда Лилия и Татьяна написали жалобу в Службу по контролю и надзору в сфере образования Иркутской области, она начала проверку детского сада и предписала коррекционному детскому саду принять Ксюшу. Но Департамент образования Иркутска подал в суд на Службу контроля и надзора. Суд состоялся и признал неправильным предписание Службы контроля и надзора. Ксюша опять осталась без детского сада.
Борьба за сад продолжалась уже год, бабушка сетовала, что время идет, и Ксюша может перерасти возраст детсада раньше, чем ее в него пустят. Но через несколько дней пришло письмо из коррекционного детского сада номер 168: «Вы приняты, приходите».
Победа
В 2014 году Ксюша Березовская стала первым в Иркутске ребенком с умеренной умственной отсталостью, который пошел в детский сад. В 2015-м центр «Моя и мамина школа» боролся отдельно за каждый случай, когда ребенку отказывали в детском саде — и добивался своего. А в 2016 году все дети с синдромом Дауна в Иркутске пошли в детские сады.
Лилия Щеглачева говорит, что между ребенком, который ходит в детский сад, и ребенком, который сидит дома, разница как между небом и землей. Домашний ребенок боится шумных общественных мест, в транспорте прячется за спину родного человека. В единственном классе для умственно отсталых детей, где учатся три ребенка с синдромом — те счастливчики, которым повезло иметь диагноз «легкая степень умственной отсталости» — в этом классе дети первый год не сидели за партами, не умели. А один ребенок весь год просидел под столом учителя. Так и проходили уроки: педагог пыталась детей учить, а под партой девочка держала ее за ногу.
Чтобы добиться права учиться в школе для своего сына и всех детей с умеренной умственной отсталостью, Лилия Щеглачева прошла еще больше лабиринтов государственных структур, чем в борьбе за детские сады.
И вот, в конце ноября 2016 года ей звонит директор школы и говорит: «Мы вас ждем, приходите завтра, будем обсуждать». Это значит — победа! Значит, Даниила и еще нескольких детей с синдромом Дауна берут в школу. Значит, надо идти выбирать портфель, дневник и школьную форму. Значит, Даня будет как все дети — школьником. Но у Лилии нет эйфории, она спокойна, как спокойны люди, которые очень долго чего-то ждали и добивались, а когда дождались, на радость уже не осталось сил.
«Я думаю, у нас сейчас та же ситуация будет происходить, — говорит Лилия, вспоминая девочку, которая сидела под партой, — я думаю, мы справимся с ней. Сейчас мы уже не сдадимся и справимся».
Каждый имеет право на образование — так написано в Конституции Российской Федерации. Но так получилось, что право есть, а в конкретном городе и конкретной школе родителям говорят: «Ребенок не обучаем», — и не берут. Почему это происходит, и кто виноват — тема другого разговора. Но мы с вами прямо сейчас можем помочь получить образование детям с синдромом Дауна в Иркутске.
Центр «Моя и мамина школа» занимается сопровождением семей, в которых родился ребенок с синдромом Дауна. С родителями работает психолог, с детьми занимаются педагоги. Деньги нужны на оплату работы психолога, дефектолога, педагогов, на оборудование сенсорной комнаты и комнат для бытовой адаптации детей.
Пожалуйста, оформите разовое или регулярное пожертвование в пользу центра «Моя и мамина школа», чтобы дети с синдромом Дауна смогли стать частью нашего общества, а маленький Егорка — пойти в школу, покорить Байкал и получить профессию.
Источник
Общественная организация «Радуга» убеждает женщин в том, что эта болезнь — не приговор для ребенка и семьи
Виктория Ветрова. Фото: Дмитрий Иванов
От первого шока после рождения ребенка с синдромом Дауна помогают справиться матерям в Иркутске. Иркутская областная общественная организация родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» прямо в роддомах убеждает женщин в том, что такой ребенок — не приговор для семьи, и даже с этой тяжелой генетической болезнью он может впоследствии влиться в общество и вести практически обычную жизнь. Самое главное в этом — начинать обучение ребенка как можно раньше и не прерывать его. Однако большой проблемой сейчас является отсутствие школьных классов для особых детей. Если маленького ребенка можно отдать в частный или даже муниципальный детсад, то учебный класс существует всего один, а отдавать своих детей в коррекционные интернаты готовы далеко не все родители. Об этом в интервью корр. ИА IrkutskMedia рассказала учредитель «Радуги» Виктория Ветрова.
Виктория Ветрова, Фото с места события собственное. Автор фото: Дмитрий Иванов
— Как давно существует организация и как родилась идея ее создать?
— «Радуга» появилась в 2012 году. Вообще к идее создания такой организации нас подтолкнула директор Областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями Татьяна Семейкина (бывший депутат Законодательного собрания Иркутской области — прим. ред.). Мы туда ездили вместе с родителями других таких ребятишек, а потом объединились. Каждую пятницу мы ездили в реабилитационный центр, где работает клуб «Школа жизни», который для нас организовала Татьяна Семейкина. Мы все там познакомились, находили в этом позитив, потому что на тот момент для семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна, это была единственная возможность где-то встретиться и обсудить наши проблемы.
После такого сотрудничества Татьяна Семейкина предложила нам создать и зарегистрировать нашу организацию, «Радугу», чтобы мы могли официально предоставлять помощь — юридическую, в том числе, помогать с обучением, делать социальные проекты, а не быть просто группой родителей. Нас было около 10-ти активных мам, которые вошли в учредители. Благодаря им сейчас все действует и процветает. К настоящему моменту к нам присоединились более 100 семей со всей Иркутской области. Дети у нас разного возраста, их тоже более 100. Есть совсем малыши, есть до 30 лет — мы все равно их так называем, для нас они всегда дети. Но надо сказать, что в Иркутске их значительно больше. Мы делали запрос в Минздрав о точном количестве, но такой статистики именно по синдрому Дауна не ведется.
— С какой целью вы создали эту организацию?
— Цель «Радуги» — создать детям с синдромом Дауна благоприятные условия для жизни. Есть мировой опыт, мы слышим и видим, что такие люди могут занимать свое место в жизни, заниматься любимым делом, выходить на работу, иметь хобби. В нашем регионе это, конечно, непросто. Но ситуация меняется. Есть другие социально ориентированные некоммерческие организации, которые занимаются социализацией детей с еще более тяжелыми заболеваниями. Мы сотрудничаем и дружим со многими из них: «Прибайкальский талисман», «Исток», «Лотос», «Солнечный круг».
Мы реализовали множество социальных проектов — первое время мы проводили их вообще каждый месяц, знакомили таким образом Иркутскую область с «Радугой». Это, например, фотовыставка «Любовь без условий», которая состояла из снимков детей с синдромом Дауна и членов их семей. Она буквально излучала счастье, и люди видели — не так все плохо, как все привыкли считать. Семья может испытывать радость, воспитывая ребенка хоть и с отклонениями в здоровье, но своего. И мы очень рады, что нас слышат и знают, хотя прошло совсем мало времени с момента создания — всего три года.
— Кто вам помогает?
— Региональные министерства — Минсоцразвития, Минобразования, Минздрав. Помощь, большей частью, заключается в том, что мы можем озвучить свои проблемы и получить поддержку в их решении. Минздрав в 2012 году помог ребенку с трахеостомой — очень тяжелый случай, в Иркутске невозможно было провести операцию. В итоге собрали средства, отправили ребенка в Израиль, где ему успешно провели операцию, и он начал самостоятельно дышать. Ребенок был с синдромом Дауна, ему на тот момент еще не было и 1 года — он родился с такой патологией.
Еще мы получаем пенсию от государства, 12 тысяч рублей в месяц. Но этого очень мало, не хватает на необходимые процедуры, занятия — один час у дефектолога стоит 500 рублей. Благодаря фонду «Милосердие» Татьяны Казаковой ребятишки могут хотя бы бесплатно ходить на гимнастику. Но хочется, конечно, чтобы это была не точечная помощь от НКО, а более масштабная, расширенная, на уровне министерства образования.
— А депутаты по округу или областные? Или меценаты?
— Когда мы организовываем проект, то обращаемся к многим. Помогает тот, кто может. А плотно мы работаем с Фондом Иркутским меценатов, который возглавляет Марина Кондрашова. Депутаты свою помощь не предлагают. Только Татьяна Семейкина — она больше не депутат, но нас не бросает.
— Щекотливый вопрос: на какие средства существует «Радуга»?
— Основной наш доход — это ежемесячные членские взносы, сумма которых составляет 200 рублей, и пожертвования наших спонсоров: фонда «Милосердие», который активно нам помогает, «Алмазного фонда» — магазин «Алмаз» нам очень помог в реализации проекта «Моя и мамина школа». На их пожертвования было закуплено оборудование в кабинет дефектолога, игрушки. Это существенная помощь.
Как и в любой организации, объединиться желают многие, а плательщиков немного. Но мы понимаем, что родители, возможно, не могут вносить взносы по каким-то своим семейным причинам, не могут по этим же причинам активно участвовать в организации — мы ведь все делаем своими руками: праздники для детей, выездные мероприятия. Так что оплата занятий с дефектологом и прочими специалистами почти полностью лежит на наших спонсорах. Родители вносят незначительную часть денег.
— Как еще «Радуга» помогает детям с СД и их семьям, помимо занятий с дефектологом и прочими специалистами?
— Благодаря мамочкам, которые тоже работают с детьми в группе, у нас появилась возможность привести ребенка как в детский сад к таким же ребятишкам с СД. Было даже такое, что приходили в частные развивающие центры с таким ребенком, и там все от него отмахивались. То же самое было в детских садах. Когда мы начали вести активную работу, объясняли, что такие дети обучаемы и развиваются, нас услышали. В феврале этого года я была в Германии в составе делегации из других городов и районов, мы смотрели, как за границей работают над сопровождением тяжело больных людей — от рождения и до самого конца. Тот опыт мы привезли сюда.
Когда «Радуги» еще не было, было очень сложно куда-то определить ребенка. Сейчас, благодаря активной работе, центры «Ладога» и «Азбука» готовы принимать наших детей, делая большие скидки. Там и бассейн, и психологи, и педагоги. Общаясь с другими, дети с СД социализируются, лучше обучаются, и даже дети-норма, когда встречаются с ними в игре, также воспитываются и понимают, что бояться их не надо. Они как все дети — балуются, играют, радуются всему вокруг.
— Есть мнение, что дети с синдромом Дауна необучаемы. Вы опровергаете его?
— Это полная ерунда. Мы разрушаем этот миф. На самом деле не только за рубежом, но и в России много положительного опыта. У нашей организации есть своя гордость — одна мама записала дочь в бассейн, и девочка ровно за месяц научилась сама нырять, плавать. Тренер удивляется, говорит, что таких результатов никто не ожидал — считали, что будут ограничения. Есть у нас Алина, ей 17 лет, она хорошо поет — такое хобби. Она даже получала награды.
Необучаемых детей, наверное, нет. Уровень разный, конечно — кого-то сложно научить говорить, кого-то — держать ложку. С детьми с синдромом Дауна то же самое, но если начать работу с раннего возраста, с самого рождения — занятия с психологом, дефектологом, то можно добиться большого успеха. Дети с синдромом Дауна все понимают и чувствуют настроение окружающих — как негатив, так и позитив. У них, возможно, нет чувства обиды и злости — нам бы такому поучиться, но они понимают настроение. Моей дочери 4 года, и у нас нет преград в общении. Если я прошу ее убрать игрушки, а она этого не делает — заигралась, забыла, то я начинаю повышать интонацию, и она это делает. Может, она и не понимает, почему я так к ней обращаюсь — она хочет играть, а я не позволяю, но контакт определенно есть.
Однако у родителей бывают стесненные финансовые обстоятельства. «Радуга» может в этом помочь — нас знают, делают скидки на обучение. Все это решаемо. Раньше было сложнее — не было интернета и такого количества литературы. Сейчас ответ на любой вопрос мы можем найти самостоятельно. Нас приглашают на обучающие семинары по методикам работы с такими детьми.
Пока это тебя не коснется, то ты ведь и не начнешь информацию искать, а ее очень много, в том числе и негативной. Пишут, что такие дети не разговаривают, не общаются, растут как растения. Но есть и другая сторона — родители рассказывают, как дети развиваются, но для этого обязательно нужна постоянная поддержка.
У моей дочери такое расписание: она ходит в общий детсад, туда два раза в неделю приходит дефектолог-логопед, два раза в неделю я вожу ее на гимнастику, раз в неделю — в консультационно-диагностический центр при школе-интернате №20 — там психолог, ЛФК, танцы, массаж. То есть, вся неделя плотно загружена. У каждой семьи есть свой маршрут. У нас сейчас есть возможность выйти «в свет» с нашими детьми — и в цирк, и в театр. Мы приглашаем сразу не только наших детей, но и их братьев и сестер, друзей. Вот эти братья, сестры и друзья положительно влияют на наших детей. Такая вот взаимовыручка.
Мамам детей с синдромом Дауна в Иркутске помогают оправиться от первого шока, Тематическая иллюстрация. Автор фото: Ольга Ткаченко
— Не возникало ли у вас идеи организовать помощь и поддержку матерям больных детей?
— Это не то что бы идея, это вообще постоянная мысль. Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, на первом этапе помощь нужна не столько ему, сколько родителям. Когда со мной это случилось, у меня не было никакой поддержки, только интернет и литература. Но мне очень хотелось общаться с такими семьями. Я находила их в Иркутске, знакомилась с ними, ездила в гости. Видела там положительный опыт воспитания детей с СД. Тогда я искала и психологов, но нужных не нашла. Все было не то.
С реабилитацией именно родителей у нас сложно. В этом году, кстати, в конце апреля будет проходить семинар по реабилитации родителей детей с ограниченными возможностями. Мы пока ищем для него помещение. Из Красноярска приедет опытный в этом вопросе психолог.
— А как быть матери, которая только в роддоме узнает, что ее ребенок неизлечимо болен и что ей придется всю жизнь обеспечивать ему поддержку? Она начинает думать, что лучше от него отказаться. В это время на нее могут давить родственники и врачи. Может ли в этот момент кто-то поговорить с ней, рассказать, что синдром Дауна — это не приговор?
— «Радуга» сотрудничает с роддомами. Когда я еще работала в организации, мы вместе с другими мамами не раз выезжали на сообщение о рождении ребенка с синдромом Дауна. Брали с собой справочную литературу, фотографии наших детей, презентации, общались с матерью. Бывало и такое, что мать находилась в тяжелом депрессивном состоянии. Одна из таких мамочек была даже близка к суициду. Сейчас, когда уже несколько лет прошло, благодарит «Радугу» за помощь.
Многие социально ориентированные некоммерческие организации работают в таком направлении. Родители часто находят меня сами. Я открыта для общения — сначала назначаю встречу на нейтральной территории, потом можно ездить друг к другу в гости. Когда родилась моя дочь, мне не хватало подобного общения, обсуждения общей проблемы. Я должна была видеть таких же детей, успокоить себя, что жизнь продолжается. В первое время это шок, но с этим нужно смириться — чем раньше, тем лучше, и принять это. Нужно помогать ребенку развиваться, любить его. Я всем мамочкам говорю: любите своих детей, вы потом получите отдачу, когда он начнет улыбаться вам, узнавать вас. Это такое счастье после всей негативной информации, которую дают в интернете и литературе.
— Что вы думаете насчет детских садов для особых детей? Нужны ли они в Иркутске?
— Это прекрасная идея. Они обязательно нужны, ведь там дети будут получать квалифицированную помощь постоянно. Это, скорее всего, могли бы быть частные детские сады, так как мы все знаем, какие проблемы с муниципальными садами — нет помещений для новых, а в уже имеющихся нет специальных групп с подготовленным преподавателем. Я вожу свою дочь в частный детсад с тех пор, как ей исполнилось 3 года — уже год. Боялась отказа, так как муниципальная очередь еще не подошла, хотя если бы не взяли, то я бы добилась этого, так как ребенок имеет право на образование. Оплачивать коммерческий сад очень тяжело, потому что помимо этого деньги уходят и на частные занятия со специалистом — он специально приезжает к ней два раза в неделю.
— Какие впечатления остались у Вероники от посещения детского сада?
— Сначала ей все было очень интересно, она все уголки в помещении обследовала. Мне сказали: «Давайте попробуем оставить ее на час, посмотрим, как получится. Если она не захочет, то мы вам позвоним, и вы ее заберете». Но никто мне в тот день не позвонил. С первого раза она осталась на целый день. Вечером воспитатели сказали, что удивлены, как быстро дочь адаптировалась. Единственное, когда слишком шумно, то Вероника сторонится этого — берет игрушку, уходит туда, где спокойнее. Она очень любит рисование и лепку, усидчивость у ребенка есть.
Она, возможно, усваивает не все, чему учат на общих уроках, но она на них присутствует и что-то все-таки запоминает. Дети-норма (так мы их называем) сами учатся терпению с ней. Они ей помогают снять курточку и обувь, когда мы приходим, если у Вероники что-то упало, то они поднимут. И она учится у них. Но, конечно, занятий в детсаду недостаточно, нужно заниматься с ребенком и дома, чтобы обучение было непрерывным.
— Вы пока не имели дела с муниципальными садами, но некоторые дети из «Радуги» наверняка их посещают. Как родители отзываются о качестве услуг?
— Я общалась с мамами, как таковых жалоб от них не было. Были некоторые нестыковки, но там родители по своим причинам перестали водить детей в сад. Никакой агрессии к детям с СД нет.
Чувство толерантности должно, все-таки, присутствовать в каждом человеке. Никто, даже родители здоровых детей, не застрахован от рождения ребенка с отклонениями в развитии. Если в том саду, куда ходит моя дочь, чья-нибудь мама окажется недовольна тем, что ее здоровый ребенок играет и учится рядом с больным ребенком, то я буду готова провести беседу и даже выступить на родительском собрании, поговорить с родителями.
Но я не думаю, что начнутся проблемы, что кто-нибудь будет категорически против. Это такой же ребенок, как и ваш, просто она позже пошла, позже начала говорить, не так быстро научилась себя обслуживать, как другие дети. Она проходит все те же этапы развития, просто медленнее. У нас есть терпение, мы этого ждем и прилагаем для этого большие усилия.
— А что насчет школы?
— Школа это, конечно, проблема. Многие родители не готовы сдавать своих детей в коррекционный интернат. Я тоже категорически против. Но я надеюсь, что силами родителей мы добьемся организации спецклассов или групп. Сейчас ведь больше, чем у предыдущих поколений, возможностей подготовить специалистов, достать дополнительную информацию, поэтому, думаю, получится. Должна быть адаптированная программа для наших детей, должны быть классы — и не один, как в Жилкино, в коррекционной школе. Минобразования Иркутской области готово нам помогать.
— Некоторое время назад обсуждали возможность обучения детей с синдромом Дауна вместе со здоровыми детьми в обычных школах. Как вы к этому относитесь?
— Да, были разговоры о подобной интеграции. Но у нас на данный момент нет для этого условий. В Германии очень развито тьюторство и волонтерство, ребенка с нарушениями, который не может сосредоточиться на обычных занятиях, могут отсадить за ширму, и там тьютор даст ему другое задание, отвлечет его. Если ребенок устал, то ему дадут отдохнуть и поиграть.
В наших общеобразовательных школах такого и в помине нет. Нет и преподавателей, которые умеют работать с такими детьми.
Почему я беру именно опыт Германии — я была там и все видела своими глазами. там, может быть, и нет в школах и детсадах специально обученных педагогов, но те, что работают со здоровыми детьми, знают, как работать и с особыми ребятишками, знают, что делать, если у ребенка приступ эпилепсии. Наши же могут растеряться, да и вообще все дети с эпилепсией сидят по домам, их никуда не берут.
— Что вы хотели бы сказать матерям, родившим детей с синдромом Дауна?
— Мы все пережили этот стресс, в первые минуты было очень тяжело. Но вопрос отказа от ребенка никогда даже не возникал. В моем случае обошлось и без давления со стороны медперсонала, хотя это встречается очень часто. Я благодарна своей семье, своей маме — эта поддержка очень важна. Вернувшись с ребенком домой, надо искать общения, не стоит замыкаться в своем переживании. Найти собеседников с такими же детьми сейчас очень просто — через интернет. Затем вы сами поймете, что жизнь продолжается, и ничего страшного в диагнозе нет. Дети так же приносят много радости. Бывает, конечно, что им дополнительно требуются лекарства, операции, лечение, и я отдаю должное родителям, которые борются до последнего. Ни в коем случае нельзя оставлять своего ребенка в беде. Благодаря ранней помощи его можно максимально социализировать и даже дать ему несложную профессию, чтобы он вносил свой вклад в эту жизнь.
Напомним, первый частный детский сад для детей с нарушением речи и опорно-двигательного аппарата открылся в Иркутске. Дошкольное учреждение расположено в коттедже общей площадью 270 кв. метров. В нем есть вся необходимая мебель, красивое игровое оборудование, развивающие игрушки, а также оборудованная игровая площадка во дворе. В саду кроме повара, воспитателя и няни предусмотрен дефектолог и логопед, эти специалисты начинают работу в феврале. Стоимость посещения от 7,5 до 17,6 тысячи рублей в месяц в зависимости от того полный день ребенок посещает сад или сокращенный.
ССЫЛКИ ПО ТЕМЕ:
Первый частный детский сад для особых детей открылся в Иркутске
Источник