Детский сад для детей с синдромом дауна в минске
Изменить размер текста:
Уже несколько лет в Беларуси синдром Дауна у плода определяют только визуально. И уже год новорожденных не проверяют на гипотиреоз (“зобный кретинизм”)
“Так распорядилась природа, что почти каждый 750-й ребенок на планете рождается с синдромом Дауна. Если не вмешиваться, то на 90 тысяч новорожденных в нашей стране каждый год будет появляться 120 “даунят”, как ласково зовут их врачи. Целый дом инвалидов за год!” Современная медицина позволяет распознать болезнь Дауна у плода уже в первые месяцы беременности. Дальше дело родителей: давать ли жизнь умственно неполноценному ребенку”, — говорит заведующая лабораторным отделением Республиканского медико-генетического центра Нина Борисовна Гусанова. В Беларуси же родители зачастую узнают о страшном диагнозе, только когда ребенок появляется на свет.
Три года назад мы выявляли 95% беременностей с синдромом Дауна
Каждая беременная женщина должна пройти два главных обследования. На УЗИ выявляются крупные пороки развития: отсутствие рук, ног, внутренних органов. Но есть пороки, которые можно обнаружить, только если провести биохимический анализ жидкости, взятой у беременной (скрининг). Этот анализ определяет несколько десятков патологий умственного развития, самая распространенная — синдром Дауна. Болезнь возникает из-за того, что при созревании половых клеток в яйцеклетку вместо одной хромосомы переходят две, а при оплодотворении их у плода оказывается три. Чаще всего это вызвано тем, что у матери во время беременности возникли гормональные сдвиги. Риск родить ребенка с синдромом Дауна возрастает после 35 лет. Но беда может случиться в любой семье. В Беларуси средний возраст рожениц 23 года, а подавляющее большинство больных детей рождено молодыми женщинами, которые были здоровы.
В 1999 году белорусские медики первыми в мире стали делать всем беременным обследования, которые объединяют ультразвуковой и биохимический скрининг. Обходилось такое обследование всех беременных государству 600 тысяч долларов в год. Сумма немалая, но посильная. Точность анализа достигала 95%. В обследованной по такой программе группе родился только один (!) ребенок с синдромом Дауна.
Мы предпочитаем содержать умственно неполноценного ребенка до 45 лет, чем найти деньги на анализы
В 2000 году наше государство перестало выделять деньги на биохимический скрининг. Минздрав считает, что достаточно делать УЗИ, которое гораздо дешевле. “Действительно на УЗИ можно обнаружить синдром Дауна, но у этого метода большие минусы”, — говорит Нина Борисовна. Надежность анализа только 75% вместо 95%. Врач должен быть очень квалифицирован и очень опытен. Визуальный анализ всегда субъективен, следовательно, возможна ошибка”.
И еще одна тревога: уже год, как всем новорожденным в Беларуси перестали делать анализы на гипотиреоз. Трагедия здесь в том, что если до 4-х месяцев новорожденному правильно поставить диагноз и провести правильное лечение, он вырастет абсолютно здоровым человеком. Иначе все становится необратимым. Заболевание это довольно распространенное в Беларуси.
Даже за свои деньги в больницах и поликлиниках нельзя провести беременным анализ хромосом, а новорожденному — анализ на гипотиреоз. Так что умственно неполноценных детей будет рождаться по-прежнему много. Если не принять меры.
Риск родить ребенка с синдромом Дауна возрастает после 35 лет. Но беда может случиться в любой семье. В Беларуси средний возраст рожениц 23 года, а подавляющее большинство больных детей рождено молодыми женщинами, которые были здоровы.
Это очень ласковые дети, они рождаются для страданий
Воспитательница бросает пятилетней малышке мяч и просит назвать свое имя. В ответ несется “Ы-а-а”. Директор минского детского дома №3 Лариса Волкова хвалит девочку: “Умница, Ира”. И с гордостью говорит мне: “Видите, она уже может назвать свое имя”. Сейчас здесь живет 14 детей с синдромом Дауна. Родители вынуждены были так поступить, другого выхода у большинства не было. Даже если мать поставит крест на собственной жизни, принесет ее в жертву больному ребенку, сделать для него она сможет немного. Единицы из матерей могут заменить педагогов, и то при условии, что муж не ушел из семьи, что случается сплошь и рядом, и может содержать больного ребенка и жену.
Уже четвертый раз приезжает сюда женщина из маленького городка и никак не может решиться сдать в детдом больную дочь. “Муж против”. — “А он часто бывает с ней?” — “Нет, утром уходит в семь, приходит в 12 ночи”.
Общество не готово, чтобы “даунята” находились вместе со здоровыми детьми, а специальных детских садов нет. В этом детском доме первоклассные специалисты надеются научить бедолаг самообслуживанию. Их любят, жалеют, хорошо кормят. И с ужасом думают, что будет с ними дальше: интернат, дом инвалидов или психиатрическая клиника… Кто был там, тот поймет кошмар, в котором им предстоит провести жизнь. Детишки не только отстают в умственном развитии, они очень больны. Одна малышка перенесла операцию на сердце, все страдают хроническими болезнями. При этом даже не могут сказать, что болит.
В богатых странах государство в состоянии помогать семьям, которые сознательно идут на рождение ребенка с синдромом Дауна. Это баснословная, по нашим меркам, материальная помощь, возможность сдать ребенка на месяц-другой в интернат и съездить в отпуск, специальные детские сады и школы. У нас все по-другому. И потому давать или не давать жизнь такому ребенку, должны решать родители, в первую очередь мать. Общество, церковь, каждый из нас им не указ. Такой ребенок рождается для страданий и живет лет 25-30. Наше же дело сделать все, чтобы облегчить участь уже родившихся. И дать родителям право выбора.
Источник
От родителей к родителям
У Вас родился ребенок. Вы ждали его, желали, надеялись, и он пришел к Вам. Он пришел, но не таким, каким Вы хотели увидеть его. Он родился не таким, как другие дети, и, возможно, Вам сказали, что он будет умственно отсталым. Он родился непохожим на других, и, возможно, Вам сказали, что такие дети долго не живут. Он родился иным, и Вы узнали, что можете отказаться от него — отдать на попечение государства.
Не делайте этого ни в коем случае! Подумайте — как Вы будете жить, если отдадите своего ребенка? Как Вы будете есть и пить, не зная, что ест и пьет Ваш ребенок? Как Вы будете ласкать своего — другого -ребенка, зная, что ЭТОГО ребенка не ласкает никто? У этого человека нет никого в мире, кроме Вас. И Вы — его единственная опора и защита. Будьте мужественны.
Мы — родители, дети которых тоже родились с синдромом Дауна — знаем, как Вам сейчас тяжело. Мы знаем, ощущение какой безысходности обрушилось на Вас в одночасье. Мы тоже прошли через все это.
Так же, как и Вам, нам казалось, что произошла чудовищная ошибка, что такие вещи случаются где-то очень далеко, с кем угодно, но только не с нами…
Мы прошли через это и потому считаем вправе сказать: не спешите выносить приговор Вашему ребенку. Его будущее — в Ваших руках, нужно только запастись терпением и верой в то, что у Вас все получится.
Существует целая программа реабилитации детей с синдромом Дауна. Она включает в себя комплекс мер, направленных на то, чтобы эти дети, так не похожие на других детей, как можно меньше отставали от них в развитии.
Да, Ваш ребенок не похож на большинство других, но это вовсе не значит, что он хуже них. Единственное, что можно о нем сказать с уверенностью — он умственно иной, он будет мыслить иначе, чем мы с Вами, и наша с Вами общая задача — помочь ему почувствовать себя полноценным человеком. И самое главное — может быть, Вам трудно в это поверить, может быть, это прозвучит для Вас кощунственно, но —
ВЫ БУДЕТЕ СЧАСТЛИВЫ!
Вы будете счастливы не вопреки Вашему маленькому человечку, но благодаря ему и вместе с ним. Это только говорится, что все счастливые семьи счастливы одинаково. На самом деле каждая семья счастлива настолько, насколько она не боится быть счастливой. Сейчас Вам кажется, что Ваша жизнь кончена, на самом же деле — это начало новой жизни, не только Вашего малыша, но и Вашей собственной.
Приглашаем Вас на наш форум «Город друзей», где Вы можете познакомиться с родителями, воспитывающих детей с СД, рассказать о себе и своем ребенке, найти ответ на свои вопросы, ознакомиться с литературой по воспитанию ребенка.
ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ ДАУНА?
Слово “синдром” означает набор признаков или особенностей. Название “Даун” происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который описал основные физические особенности этого синдрома в 1866 году. В среднем один из 660-800 малышей рождается с синдромом Дауна — как и Ваш. Хотя синдром Дауна уже известен свыше столетия, причины его возникновения получили объяснение лишь в 1959 году, когда было открыто, что этот диагноз может быть поставлен с помощью анализа крови ребенка, в которой можно обнаружить лишнюю хромосому, которая и вызывает синдром Дауна. Хромосомы — это мельчайшие частицы в клетках, из которых состоит тело. Хромосомы похожи на
закодированное послание. Они несут в себе все признаки, которые мы наследуем, и все процессы, которые происходят в организме. Половина из 46 наших хромосом получена от отца, другая половина — от матери. У ребенка с синдромом Дауна есть лишняя хромосома — 21, так что всего получается 47. Что эта лишняя хромосома означает для ребенка? Лишняя хромосома означает, что дети и взрослые с синдромом Дауна отличаются некоторыми особенностями. Не каждый ребенок с синдромом Дауна обладает всеми этими особенностями. Но даже при этом можно распознать синдром Дауна на первых днях жизни ребенка. Некоторые качества ребенок получает в наследство от нас — родителей, а некоторые явились следствием синдрома Дауна.
Каковы же эти общие признаки? У малыша могут быть более вялые мышцы и более подвижные суставы, “восточный” разрез глаз. Малыш может набирать вес в первые недели жизни медленнее, чем остальные дети. Ростом он, вероятно, также будет отставать от других детей. На всех этапах развития ребенок с синдромом Дауна запаздывает; позже других он начинает смотреть вокруг себя, брать в руки предметы, садиться. Позже начинает вставать и ходить, поздно развивается его речь. Ему так и угрожает опасность “слишком запоздать”. В последние годы специалисты, работавшие с детьми с синдромом Дауна, обнаружили, что, если к такому малышу внимательно относиться, он способен научиться гораздо большему, чем это считалось ранее. С методами и формами работы с ребенком вас должны познакомить в больнице или в районной поликлинике. Если же вы не найдете там надлежащей поддержки, обращайтесь к нам в ассоциацию. Мы, родители, объединились, чтобы помогать своим детям жить полноценной жизнью и радоваться вместе с ними.
Мы готовы помочь и вам — это наша общественная позиция!
На нашем форуме «Город друзей»
главы из книги «Ребенок с синдромом Дауна. Первые годы: новое руководство для родителей»
под ред. Сыозан Дж. Скаллерап / пер. с англ. О. К. Васильевой, М. Л. Шихиревой.
Москва. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2009
ОО «БелАПДИиМИ» © 2017 | При использовании материалов сайта ссылка на https://belapdi.org обязательна!
Источник
Ваня ходит в обычный детский сад — в интегрированную группу. Дорастет до школы — тоже пойдет в обычную.
Семья Вани Мисюль, пятилетнего мальчика с синдромом Дауна, отличается от многих других семей, где есть дети с инвалидностью, своей открытостью и оптимизмом. Психологи говорят, что это большая удача, потому что в таких историях порой родителям помощь нужна больше, чем детям.
О том, что помогает не сдаваться и не обращать внимание на реакцию окружающих, Naviny.by рассказали мама и папа Вани.
Мама Татьяна признается, что у нее ушло несколько месяцев на то, чтобы принять и осознать диагноз младшего сына.
— Если бы поплакал и всё мигом решилось, можно было бы и дальше плакать. Но мы быстро поняли, что в этой ситуации просто зря теряем время. Нужно успокоиться, изучить вопрос и искать решения.
— Вы живете в Вилейке, и удивительно, что в таком небольшом городе есть инклюзивный детский сад.
— Да, в нашей группе двое детей с инвалидностью — Ваня и девочка со слуховым аппаратом.
В 2,5 года медико-психологическая комиссия, которую мы постоянно проходим, заключила, что ребенок может получать дошкольное образование в обычном детском саду, в группе интегрированного обучения и воспитания. И мы решили попробовать, хотя страхов было много.
У Вани оперирован кишечник, много сопутствующих диагнозов, и я не представляла, как он справится, как будет себя вести в бытовых вопросах, как его воспримут воспитатели, дети в группе. Потому что бывает всякое, и дети порой ведут себя жестоко. Плюс на тот момент он был не говорящий, произносил буквально пару слов и звукоподражаний.
Но все сложилось замечательно! Дети приняли Ваню хорошо, и в этом большая заслуга воспитателей. Они так все организовали, что сомнений не было — все подружатся. Так получилось, что он младше всех в группе на один год. И другие дети из группы его буквально опекали, помогали во всем.
Но и Ваня молодец. Он очень коммуникабельный и социальный ребенок, улыбчивый, с ним легко дружить. И за несколько лет дети действительно очень крепко сдружились.
— Ни один из ваших страхов не подтвердился?
— Не подтвердился. И я даже смогла выйти на работу. Я ведь тоже работаю с детьми с инвалидностью, инструктором по лечебной физкультуре в санатории. В саду по поводу диагноза Вани никогда вопросов не возникало, из группы никто не ушел. К тому моменту, как Ваня пошел в садик, мы уже привыкли не обращать внимание на косые взгляды. Может, просто не замечаем? Я никогда не смотрю по этому поводу на окружающих и не жду от них никакой реакции. Иду как с обычным ребенком.
— Если в небольшом городке есть инклюзивный детский сад, значит и общество подготовлено к таким детям, как Ваня?
— Разные люди бывают, — вступает в разговор папа Вани Александр. — В автобусах часто просят быть потише, спокойнее. Приходится одергивать ребенка. Не ругаться же с каждым встречным или вешать на ребенка табличку. Но в основном люди улыбаются, потому что Ваня улыбчивый, часто машет всем «привет», и люди отзываются.
— Наше общество, к сожалению, не совсем в курсе, что есть такие дети, — продолжает мама Вани. — Люди видят, что с ребенком что-то не то, но не всегда могут до конца понять, что именно. Некоторые воспринимают таких детей, как избалованных. Могут сделать замечание: «Родители, обратите внимание, ваш ребенок не умеет себя вести». И такое было. Очень часто в церкви одергивают за звуки, шумы, которые он издает. Говорят, выведите ребенка, он не умеет себя вести.
— Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) в Беларуси недавно поделился исследованием, что 37% белорусов ничего не знают о детях с инвалидностью и даже не знают, как себя вести при встрече с ними.
— Общество не знает, как себя вести, потому что не видит таких детей. Родители очень часто прячут детей с инвалидностью, стесняются. А чтобы остальным адаптироваться, им надо жить среди этого. Где людям брать такой опыт общения? Знаю, что рядом с нами живет взрослая девушка с ДЦП. Но ни разу не видела, чтобы ее вывели во двор. Однажды ее мама получила какие-то негативные комментарии, и теперь всё, она дома, хотя может ходить.
У нас другой подход. Мы везде и всюду берем с собой Ваню, не смотрим, как на нас реагируют. Он уже знает все местные магазины, и его там тоже узнают.
— Сотрудники коррекционных центров, куда приводят на занятия детей с инвалидностью, говорят, что психологам часто больше надо работать с родителями, чем с детьми. И такие родители, как вы, это большая удача. Согласны?
— Родители очень разные. Есть группа в вайбере, где общаются родители детей с инвалидностью со всей Беларуси. Здесь действительно можно узнать много полезного, всегда помогут, подскажут. Центры коррекционного развития выручают. Здесь работают очень отзывчивые люди, которые всегда придут на помощь. В городе, к сожалению, такого общения нет. Есть несколько семей, где дети с таким же диагнозом, как у Вани, и он из них самый маленький. Хотелось услышать какие-то рекомендации, чтобы понимать, как будет дальше. Но общения как-то не сложилось. Я, наверное, слишком требовательна к себе и к ребенку.
— Это как?
— У детей с инвалидностью есть такой момент, как выученная беспомощность. То есть они привыкли, что им всегда помогут. А мы стараемся использовать максимум его резервов и возможностей. Если он что-то может делать сам, делает сам. Пожилые люди любят часто приговаривать: «Ой-ой, деточка, ты же сам не можешь, давай помогу». Это неправильно, потому что такой ребенок должен расти как обычный ребенок и всему учиться. Так ведь и до 20 лет можно застегивать ему куртку. Многие мамы так и делают.
Мы, конечно, Ваню любим, жалеем, но жалость по отношению к таким детям не нужна. Поэтому и с родителями хочется общаться такими, кто верит в лучшее, на все смотрят с оптимизмом. Негатива в жизни и так хватает.
— Чем Ваня радует вас каждый день?
— Ваня очень веселый, активный ребенок. Любит старшего брата, ходит за ним хвостиком. Старший танцует, и Ваня повторяет. С удовольствием слушает музыку, очень ему нравятся песни на белорусском языке. А вот детские из программы садика ему как-то не по душе.
Мы сейчас думаем на перспективу, очень хотим, чтобы Ваня в 8 лет пошел в обычную школу, но в интегрированный класс, в городе такая возможность есть. Но к школе нужно добиться четкой разговорной речи. В саду с ним занимается дефектолог, берем дополнительные занятия и дома стараемся. Хочешь пить? Повторяй по слогам. По-другому никак, только трудиться.
Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети». Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации.
Информационная кампания «Просто дети» направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».
Источник
Кирюша всегда был желанным.
Еще вчера о людях с синдромом Дауна говорить было не принято, а сам диагноз воспринимался почти как приговор. Сегодня мы уходим от старых стереотипов. Однако перед родителями, у детей которых обнаружили «лишние» хромосомы, по-прежнему стоит выбор: оставить кроху в семье или вычеркнуть из своей жизни.
К счастью, соседи уже не тычут пальцем в необычного ребенка, в детсадах создают для них специальные группы, а в школах принимают в интегрированные классы. Правда, воспитывать особенных сына или дочку все равно не всякому родителю по плечу. Потому каждый по-прежнему решает, какой выбор в итоге сделать: принять кроху в свою семью, или вычеркнуть из жизни.
Тридцатилетняя могилевчанка Дина Шестерикова (имя и фамилия по ее просьбе изменены. — Авт.) с болью признает, что решение отказаться от сына было для нее очень непростым:
— Будь я готова к рождению такого малыша заранее, возможно, поступила бы по-другому. Но во время беременности медики о вероятности того, что ребенок может быть болен, не предупредили. Потому и диагноз прозвучал как приговор.
Де-факто ее сын так и не почувствовал маминых заботы и ласки: сразу из родильного дома попал в детский. Но де-юре несколько месяцев оставался младшим ребенком семьи Шестериковых, где подрастает еще и пятилетняя дочка. Сейчас этого «дисбаланса» нет: суд по их просьбе лишил маму и папу родительских прав на полугодовалого Вадика. Старший помощник прокурора города Могилева Елена Дубровская не скрывает:
— С таким делом я столкнулась впервые. И хотя по протоколу наша служба представляет сторону обвинения, пыталась поговорить с родителями мальчика. Советовала не торопиться ставить точку, еще раз взвесить все возможные «за» и «против».
Однако папа и мама от своих намерений не отказались. Не испугала их даже обязанность возмещать расходы на содержание ребенка. Сегодня размер этой родительской компенсации равен примерно 150 рублям. Сама кроха в силу нежного возраста даже не подозревает, какие вокруг нее разгорелись страсти. Впрочем, у мальчика остаются шансы найти других родителей: усыновление деток, в том числе и с «лишней» хромосомой, в нашей стране теперь не редкость.
А вот трехлетний Кирюша родился желанным ребенком. Его мама Людмила Сытник призналась, что они с мужем даже не стали просчитывать никакие риски:
— Мы отказались от дополнительных медобследований. Потому что знали: избавляться от ребенка не будем ни в коем случае, ведь любой малыш — это подарок судьбы.
На свет Кирюша появился чуть раньше положенного срока. Озвученный медиками диагноз родительскую любовь к нему не уменьшил и уж тем более не навел на мысль отдать мальчика в казенный дом. Но познакомиться с опытом других пап и мам, воспитывающих необычных детей, а также перечитать то, что известно к этому моменту о синдроме Дауна, им пришлось. Людмила даже ездила к московским специалистам, где изучала российскую методику адаптации таких малышей. Сейчас Кирилл мало в чем уступает сверстникам: сам ест, одевается, ходит в садик. Открывать новые возможности во время общих игр ему помогает также старшая сестричка, которой исполнилось шесть лет. И сегодня у Сытник главное беспокойство за сына связано отнюдь не с наличием у него «лишней» хромосомы. Куда больше волнует другое — то, что у малыша есть проблемы с сердцем.
Об особенностях воспитания детей с синдромом Дауна не понаслышке знает и заведующая детским садом № 34 Могилева Гелена Волкова:
— Группы, где занимаются в том числе и малыши с таким диагнозом, у нас созданы давно. С ними работают дефектолог, другие специалисты.
Своим опытом по развитию и воспитанию «солнечных» детей медики и педагоги детсада делятся с коллегами из других городов страны. А главным плюсом последнего времени считают тот факт, что необычных ребят родители больше не прячут по домам, а общество стало к ним намного толерантней. Ведь, в конце концов, это надо не только тем, у кого синдром Дауна, но и всем остальным — хотя бы просто для того, чтобы чувствовать себя людьми. К слову, если нет «подсказки» со стороны, сами дети разграничительную черту между собой никогда не проводят. В детском саду, когда готовятся совместные утренники, воспитанники «особенности» каждого воспринимают вполне естественно. Несколько лет назад могилевские семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, решило объединить областное отделение Белорусского детского фонда. Благодаря этой инициативе у родителей появилась возможность обсудить общие проблемы, а у их сыновей и дочерей — пообщаться. И, конечно, получить яркую эмоцию во время праздников, где все они — желанные гости. Главный специалист фонда Елена Ляхова признала, что атмосфера любви на таких «уик-эндах» просто зашкаливает:
—Эти ребята умеют радоваться, не жалеют улыбок и эмоций. Глядя на них, и сам начинаешь по-другому чувствовать мир, видеть в нем больше ярких красок.
Родители «солнечных» мальчиков и девочек признают: сдавать экзамен на родительскую профпригодность им приходится практически всю жизнь. Но и дети не скупятся на ответное чувство доброты. А ее — что скрывать? — сегодня не хватает многим.
В тему
Психолог Могилевской областной психиатрической больницы Ирина Барановская:
— Люди с синдромом Дауна — свидетельство того, что все мы очень разные. Они учат нас уважать друг друга, принимать всех такими, какие есть. «Солнечные« дети как лакмусовая бумажка общества, его проверка на зрелость, терпимость, умение сострадать. А реабилитация таких ребят — как раз тот случай, когда результат больше зависит от родителей, а не от медиков. Известны случаи, когда бесконечная любовь мам и пап помогала их сыновьям и дочкам с «лишней» хромосомой развивать в себе редкие таланты: сниматься в фильмах, сочинять музыку, рисовать. И в нашей стране сегодня есть примеры трудоустройства людей с синдромом Дауна. Хочется верить, что со временем их будет еще больше.
Svet.markova@gmail.com
Полная перепечатка текста и фотографий запрещена. Частичное цитирование разрешено при наличии гиперссылки.
Заметили ошибку? Пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter
Источник