Дети t дети только с синдромом

Каждый ребенок, вне зависимости от диагноза, может и должен учиться, развиваться, быть в обществе вместе с другими детьми и взрослыми, а не сидеть в четырех стенах своего дома.

Ханя

О том что с Ханей что-то не так, ее родителям, Александру и Александре, сказали врачи. Родители молодые, первый ребенок, сравнивать не с кем. Им просто объявили, что девочка не делает то. что ей положено по возрасту. Взяли какие-то анализы, сказали, у всех такие берут. Анализы, как позже стало понятно, были генетические, и берут их вовсе не у всех. По какой-то загадочной причине врачи – как это часто у нас случается, ­– решили о своих совершенно обоснованных подозрениях родителям ничего не говорить. И ребята потеряли еще несколько месяцев в попытках понять, что же происходит с их дочерью. Во время обследования в Израиле стало ясно, что у Хани – сложный генетический синдром, таких, как она, в мире всего человек сорок. “У нас была мысль переезжать в Израиль, потому что в Москве мы не найдем ни специалистов, ни помощи”, – говорят родители. Но и помощь, и специалисты в Москве нашлись. Друзья друзей привели Ханю с родителями на первичный прием в ЦЛП.

Центр лечебной педагогики

Центр лечебной педагогики «Особое детство», созданный несколькими специалистами и родителями, уже 31 год занимается детьми с особенностями развития (расстройство аутистического спектра,  ДЦП, генетические синдромы, тяжелые и множественные нарушения). Это некоммерческая организация, ЦЛП существует за счет грантов и частных пожертвований. Основная цель Центра – создание доступной среды для семей и взрослых с особенностями развития, а также достойного человеческого отношения к ним в социуме. Путь ребенка к разным занятиям и специалистам в ЦЛП начинается с первичного приема – он всегда бесплатный, и на него можно записать ребенка из любого города.

Елена Моржина, психолог, эксперт ЦЛП:

“На первичном приеме мы стараемся не начинать с медицинских документов. Мы говорим родителям: давайте начнем с другого. Расскажите нам про своего ребенка, а мы вас внимательно выслушаем. Мы подробно расспрашиваем о возможностях – во что ребенок любит играть, что ему нравится? Умеет сам переворачиваться? Следить глазами за игрушкой? Нравится машинки катать? Прыгать на диване? Плескаться в воде? Играть с мыльными пузырями? Наша главная задача – понять, что ребенок МОЖЕТ, а уже потом – что НЕ может. Потом понимаем про его ограничения: например, не слышит, есть приступы эпилепсии и так далее. На первичном приеме (и, конечно, потом во время наших занятий) мы создаем спокойную, терапевтичную атмосферу, пространство доверительных отношений. И у родителей, в начале часто тревожных, довольно быстро меняется состояние. В результате мы получаем картинку возможностей и коридор ограничений. Это сочетание позволяет нам составить для ребенка и его семьи педагогический маршрут.

Мы узнаем у родителей – чего именно они хотят? Занятий у нас в центре? Часто у ребенка уже есть какие-то педагоги и занятия, скажем, в детском саду, но родители не удовлетворены. Мы можем предложить совместные консультации со специалистами из детского сада. Спрашиваем: какой у вас есть ресурс? В ЦЛП длинная очередь на занятия, записываться приходится иногда на следующий год. Кто будет заниматься с ребенком, пока идет ваша очередь? Мы можем составить рекомендации, и потом семья будет приходить на повторные консультации. Мы расскажем, к какому именно специалисту обратиться, на что обратить внимание, что делать в первую очередь – в том числе дома.

Многие родители прежде всего обеспокоены тем, что ребенок не говорит, и хотят попасть к логопеду. Но часто речи нет, потому что у ребенка есть трудности в установлении эмоционального контакта, нет устойчивого внимания. И на самом деле пока нужен, например, не логопед, а игровой терапевт. В процессе игры он будет учить ребенка запоминать и произносить какие-то первые слова: ой! полетели пузыри!!!! – повторяя раз за разом, пока в момент восторга ребенок не начнет сам говорить это “ой!”. Или бывает, что ребенок вообще не отпускает от себя маму. И вот они куда-то приходят заниматься, и там педагог говорит: ну все, мамочка, отдавайте мне малыша и идите. После наших консультаций мама умеет объяснить: если она уйдет сидеть в коридорчике, ребенок будет в панике и никакого контакта у терапевта с ним не случится.

У нас был не так давно мальчик – чуть больше года. Мама боялась, что у него аутизм: он моторно очень активный, быстро перемещается, сложно привлечь его внимание, переключить от игр с водой. Часто бывают истерики. Когда чем-то занят, не с первого раза отзывается на имя. Книжки не слушает. На первичном приеме его посадили на качели – и удалось установить с ним зрительный и эмоциональный контакт. Мальчик стал смотреть в глаза, ждал, когда его поймают за ножки, потом прятал ножки. Проговорили с мамой способы преодоления слишком активного поведения – это ритмичные игры лицом к лицу с привлечением зрительного, слухового и тактильного внимания. В конце консультации мальчик стал медленнее перемещаться по комнате, успокоился. И мама смогла с ним договориться”.

Мария Сергеевна Дименштейн, педагог, эксперт ЦЛП:

“Ситуация в нашем обществе, к счастью, сильно изменилась. Интернет, социальные сети, доступность информации – все это приводит к тому, что родители особых детей не сидят сложа руки. Если к нам попадает ребенок старше 3 лет, его наверняка уже водили к большому количеству специалистов, и есть диагноз. Раньше к нам регулярно попадали пятилетние дети, родители которых никак не могли получить информацию о том, почему ребенок до сих пор не разговаривает. Врачи часто убеждали, что рано беспокоиться, заговорит, еще не пора… Но не рассказывали, на что именно важно вовремя обратить внимание. Например, играет ли малыш в определенном возрасте в “ку-ку”. Есть ли у ребенка совместное с мамой внимание – когда она показывает ему на собачку, он поворачивается и тоже на нее смотрит… Впрочем, это до сих пор совсем немногие знают.

У нас на первичном приеме присутствуют минимум два специалиста – один играет с ребенком, второй разговаривает с родителями. Потом они садятся все вместе – обсудить услышанное и увиденное. Понять, на какие способности и желания ребенка можно опереться – и что нужно дальше делать.

Казалось бы – живое общение совершенно невозможно заменить виртуальным, через экран компьютера. Но во время вынужденных ограничений в связи с карантином мы в ЦЛП сумели наладить и занятия с нашими детьми, и первичный прием – онлайн. Очень многое удается увидеть и через экран. Мы не собираемся бросать эту практику – она позволяет связаться с ЦЛП и получить помощь, находясь очень далеко от Москвы.

Сейчас в Москве много всяких мест, где особенные дети могут заниматься. А в регионах, да даже и в Подмосковье – почти ничего нет. У нас есть дети, которых родители возят к нам на двух электричках. И раз ездят так далеко – значит они нам доверяют, и это доверие закладывается уже на первичном приеме. Это не просто потому что в ЦЛП добрые и милые люди – за нашей работой стоят большой опыт и научные исследования. Существует много странных, на наш взгляд, методов обращения с особыми детьми, часто для ребенка неприятных и болезненных – и уже от одного этого бессмысленных. Уже на первичном приеме мы стараемся объяснить родителям основы нашего подхода: если опираться на самостоятельность ребенка, на его собственную активность, – то он сможет очень многому научиться. Пытайтесь понять, как ваш ребенок относится к тому, что с ним происходит. Ребенка двигает вперед только то, что ему самому нравится. Если ему больно и плохо – никакие методики не сработают.Работает то, что ребенок сам принимает, то, что ему близко. Эти идеи и для родителей, и для многих специалистов новые – но к нам, к счастью, прислушиваются”.

И еще немножко про Ханю

Хане сейчас 13 лет. С полутора лет она регулярно и очень успешно занималась с педагогами в ЦЛП. Нет, чудес не случилось. Ханя не побежит стометровку и не будет участвовать в конкурсе Чайковского. Зато она ест суп ложкой, не пугается громких звуков, научилась проводить время сама по себе, наладила контакт с младшими сестрами Асей и Мири, играет в игры на айпаде и учится в средней школе. А это для Хани достижения не меньшего порядка, поверьте. Правда, Ханина школа и дом с недавнего времени расположены в городе Сиэттле, США. Родители решили переехать не потому что девочке в России некуда было бы ходить – у нас теперь существуют инклюзивные школы, а Центр лечебной педагогики не заканчивает занятия, когда подростку исполняется 18 лет. В ЦЛП есть программы обучения (а в планах и трудоустройства) людей с особенностями любого возраста. А вот существующего во всех цивилизованных странах закона о распределенной опеке, который позволил бы ее родителям, Александру и Александре, самим решить, кто будет заботиться об их дочери, когда они уже не смогут это делать, – пока нет. И о таком законе обществу нашему нужно крепко подумать.

И все-таки мир тесен. В этом я еще раз убедилась, когда встретила в офисе «Синдрома любви» свою одноклассницу. Мы не виделись 20 лет. Кристина пришла в фонд с сыном Митей, у него синдром Дауна. Мальчик занимается в театральной мастерской Даунсайд Ап и делает большие успехи в актерском мастерстве. Кристина как раз привела его на очередную репетицию. Мы разговорились, хотелось о многом ее расспросить. Но время было ограничено. Каждый день Мити и Кристины буквально расписан по минутам. Нам с Кристиной все же удалось поговорить. Вот ее рассказ о сыне, о жизни, о семье, о планах и мечтах.

О синдроме Дауна

Когда Митя родился, врачи даже не смогли сразу поставить правильный диагноз. Каждый говорил свое. Потом предложили сделать генетический тест, ждать результата не стали. Меня спросили, буду ли я забирать сына. Когда услышали, что да, радостно отправили документы на выписку. Так что о том, что у Мити точно синдром Дауна мы с мужем узнали где-то через месяц. Было ли для меня это шоком? Да, конечно. Ведь, как говориться, ничего не предвещало. Первый ребенок здоровый, так что врачи из женской районной консультации даже не думали в этом направлении. Скрининги нормальные, все хорошо, никто меня никуда не направлял, ничего не подозревал. Хочу сказать, что в роддоме медики повели себя адекватно, никакой истерии, страшилок. Правда, была одна фраза, что дети с синдромом Дауна навсегда останутся на уровне трехлеток.

На тот момент я практически ничего не знала о синдроме Дауна, кроме того, что они умственно отсталые. Да и откуда? Мы, советские люди, разве когда-нибудь видели таких детей? Нет. Невролог в районной поликлинике дала телефон семьи, в которой был ребенок с синдромом. Так постепенно начали узнавать о диагнозе, о проблемах, с которыми еще предстоит столкнуться, собирать информацию, что делать дальше.

Был такой момент. На последних сроках беременности, листая журнал «Счастливые родители», увидела статью про Ромену Августову и ее методику развития детей с синдромом Дауна. Текст читать не стала, так, пробежала глазами, будучи уверенной, что мне это не надо. Я же к тому же скептик по жизни. А вот оказалось еще как надо.

О принятии

Первое время было очень тяжело. Ты ложишься спать и встаешь с мыслью, что у тебя ребенок не такой как все. Конечно, ежедневные дела немного помогают отстраниться. Но «отпустило» только через три года. Спасибо мужу, который поддержал меня. Когда он узнал о диагнозе, сказал: «Ну что, зато будет веселым». Моя мама новость приняла спокойно, родители мужа тоже, правда, сказали мы им не сразу. Друзья тоже вопросов не задавали. Наверное, кто-то что-то думал, но вслух не говорил. А такого, что мы всех собрали и представили: «Вот Митя, наш сын, и у него синдром Дауна», конечно, не было. По факту все узнали. Потом сын у меня еще сам такой, что себя как-то специально не выделяет. Он общительный, добрый, отзывчивый. Если специально присмотреться, то да, видно. А так…. Дети все разные, и характеры, и темпераменты. Бывает, что обычные дети больше к себе внимания привлекают тем, что на ушах стоят. Не во всем «виновен» хромосомный набор. Воспитание еще никто не отменял.

О трудностях

Я пыталась немного поработать, пока Митя ходил в сад. Но потом поняла, что мой сын нужен только мне. И решила, что я буду вкладывать свои силы, знания и душу в него, а не в себя. Я занималась с ним с младенчества. Большую помощь оказал логопед, она научила сына не только говорить, но и читать. Мне помогает мама, но она больше по хозяйству. А все занятия и уроки Мити – это моя зона ответственности. Первое время из Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» к нам на дом приходила Миляуша Гимадеева. К сожалению, на многие программы фонда сын не попал. В четыре года он тяжело заболел. Врачи диагностировали лейкоз. Состояние было критическим. 

Полную версию интервью можно прочитать тут.