Дети синдромом дауна в казахстане

Такие малыши не могут развиваться так же, как их сверстники. Их не принимают в обычные детсады. Устроить такого ребенка в коррекционную школу – большая проблема. А получить профессию и потом найти работу человеку с синдромом Дауна в Казахстане практически невозможно.

“Алиса учится и учит нас”

О том, что Татьяна Делль ждет ребенка с 47-й лишней хромосомой, она выяснила, когда была беременна:

– Когда узнала о диагнозе, вторую половину беременности провела в состоянии стресса. Очень тяжелым был перинатальный консилиум с мощным давлением врачей и настаиванием на срочном прерывании беременности. При этом не было даже минутного желания отказаться от своего малыша. Был вопрос: “Почему именно мне?”, но довольно быстро пришли понимание ненужности подобных терзаний и уверенность, что мы с супругом вместе это переживем. Пока носила в себе необычного жителя, читала много полезной информации о синдроме Дауна в Интернете, искала книги, статьи, журналы, смотрела видео, встречалась с мамами таких детей, по-другому их еще называют “солнечными”. Это успокоило, ведь я увидела, что такие малыши почти не отличаются от обычных сверстников. Они были разными, каждый со своими характером, вкусами и любимыми занятиями. Вглядываясь в их лица, не заметила всего того ужасного, чем меня пугали.

Алиса родилась 5 февраля на 36-й неделе беременности. Я сразу полюбила эти маленькие ушки, носик. С тех пор прошел год и четыре месяца – тяжелые и счастливые одновременно. Мы пережили вместе затяжную послеродовую пневмонию и операцию на сердце. Алиса научилась сидеть, шустро ползать, вставать и передвигаться вдоль опоры, лепетать на своем языке, танцевать, играть в ладушки, махать ручкой “пока”, грозить пальчиком – “нельзя-нельзя”. Знает, как применять многие игрушки по назначению. Она без ума от своего папы, когда он приходит с работы, улыбается ему во весь ротик. Алиса – настоящий “живчик”, порой ни минуты не сидит на месте. С любопытством осматривает и перебирает содержимое шкафов. Очень любит, когда с нею разговаривают, внимательно слушает, а еще больше любит, когда ей поют. Алиса многому учится каждый день, но еще большему учит нас – быть терпеливыми, не лениться, радоваться каждому шажочку в развитии и любить без условий.

“Врачи ничего об этом не знают”

– После детального изучения проблем людей с синдромом Дауна я оказывалась иногда осведомленнее врачей, которые задавали порой нелепые вопросы, – продолжает Татьяна. – По моему мнению, сейчас главной проблемой для нас, родителей особых ребятишек, является то, что в городе и стране в целом отсутствует ранняя служба помощи. Нужны советы специалистов по психомоторному и двигательному развитию. Наши врачи ничего об этом не знают. Приходится развивать ребенка, полагаясь на информацию, почерпнутую из Интернета. Дети с синдромом Дауна обычно позже начинают ходить и разговаривать, заниматься с ними нужно с раннего возраста. О наличии определенных льгот умалчивается, и многие даже не получают памперсы или получают их с большим трудом! Сроки, на которые выдается инвалидность, также разнятся: одному ребенку могут выдать справку на два года, другому – на пять. Мы еще не столкнулись с проблемой поступления в детский сад, но мне бы очень хотелось, чтобы мой ребенок находился в среде обычных деток. У “солнечных детей” развито подражание. Глядя на других, они могут многому научиться. Не отрицаю альтернативы в виде коррекционной группы, но я против надомного обучения. Ребенку нужно общение в среде сверстников.

“Их любовь – настоящая”

Другая петропавловская мамочка особого ребенка – Анастасия Швец – узнала, что дочь с синдромом Дауна, уже после ее рождения:

– Наша Танюшка родилась 21 марта 2005 года. Случайность или совпадение, но именно этот день принято считать днем людей с синдромом Дауна. Во время беременности мы не знали о диагнозе, да и после рождения малыша нам его не сказали! 10 дней лежали в отделении патологии для беременных. Точно диагноз подтвердился только через два месяца, после того как пришли результаты анализов из Омска.

По словам мамы, Танюшка развивалась, как обычный ребенок, села сама в 6 месяцев, пошла в 11. Только плохо разговаривала из-за высокого нёба:

– 21 марта 2006 года ей сделали операцию на сердце, был порок. Реабилитация прошла успешно. Танюшку пришлось увезти в село к бабушке, потому что в городе не было детсадов для таких деток. Она ходила в обычный детский сад и ничем не отличалась от сверстников! Раз в месяц приезжала комиссия и проверяла, как особая девочка приспосабливается. После Таня пошла в нулевой класс сельской школы. И я стала замечать, что учителя не могут найти к ней подход. Тогда с мужем решили отдать дочку в коррекционную школу в Петропавловске. Для этого пришлось даже положить Таню на три недели в психоневрологический диспансер, иначе не дали бы инвалидность и направление в коррекционную школу. Стоило больших усилий добиться обучения дочери там. Сейчас Танюшка радует еще больше. Любознательная, активная, упорная. Еще любит танцевать, читать стихи со сцены, участвовать в праздниках.

– Конечно, проблемы не растворились в воздухе. Дочка их не создает, нет! Их создает наше общество, – сетует Анастасия. – Нет специалистов, которые бы помогали “нашим солнышкам”, а не калечили их. Моей Татьяне десять лет, а нам ни разу не дали путевку на реабилитацию, хотя таким деткам положено получать два раза в год! “Солнечных детей” не берут в кружки, спортивные секции. А я смотрю на Танюшку и понимаю, что никакой она не инвалид. Обычная девочка – со своими странностями, характером, талантами. Просто к каждому ребенку нужен индивидуальный подход. Нельзя клеймо инвалида ставить на людей! Таких добрых, отзывчивых, как эти детки, редко встретишь. Они не требуют от тебя айфонов, денег, а любят за то, что ты у них есть! И эта любовь – настоящая, они не умеют лукавить и обманывать.

***

Солнечный дом

Татьяна Делль и Анастасия Швец намерены организовать в Петропавловске общественный фонд “Солнечный дом”.

На стадии завершения – юридическая регистрация. В Интернете наполняется контент сайта для родителей особенных ребятишек – www. happysun.kz. Здесь размещается полезная информация самого разного характера, а также блоги мам детей с синдромом Дауна, которые приняли и поняли своих детей. Разбираясь в проблемах людей с синдромом Дауна, Татьяна Делль узнала о российском фотопроекте “Синдром любви” и побывала в Новосибирске на выставке, где героями снимков были “солнечные дети”:

– Увидев чудесные фотографии, захотелось организовать подобное в Петропавловске.

1 июня, в День защиты детей, в городе прошел праздник “Солнечные дети”, открылась необычная выставка, посвященная детям с синдромом Дауна и их семьям. Было сделано около 60 фото. Такой проект организован в Казахстане впервые.

– Главная цель нашей деятельности – всесторонняя поддержка детей и взрослых с синдромом Дауна и другими особенностями развития, – говорит Татьяна. – Хочется, чтобы к нашим детям лояльно относилось общество, чтобы их принимали в обычные детские сады, чтобы появилась служба ранней помощи с психологической поддержкой, чтобы выпускники коррекционной школы получали профессиональное образование, а взрослые могли трудоустраиваться… Этой осенью мы пригласим в Петропавловск специалистов из омской общественной организации “Планета друзей” для проведения обучающего семинара для наших специалистов и родителей. За два месяца работы мы были приятно удивлены огромным количеством чутких жителей нашего города. Каждый, к которому мы обратились за помощью, с радостью соглашался, а многие выходили с предложением своих услуг сами! В наших планах также открыть при фонде театральный кружок, кружок хореографии, творческую мастерскую.

– Я благодарна Богу, что он послал мне Алису, – говорит Татьяна. – Главная особенность детей с синдромом Дауна – это вовсе не умственная отсталость и необычная внешность, а умение чутко чувствовать людей. Но расти и развиваться они могут только в атмосфере любви. Я желаю каждой беременной женщине с высоким риском и каждой маме, родившей необычного малыша, не отказываться от него, а принять и полюбить.

***

Жизнь – это прекрасно!

Сергею Кремзикову 41 год. Он живет в селе Каракога района Магжана Жумабаева Северо-Казахстанской области. Несмотря на диагноз – синдром Дауна, он ведет активный образ жизни, занимается спортом.

Любимая племянница Сергея  Вика говорит о дяде: “Он очень общительный, доброжелательный, ответственный, я бы даже сказала гиперответственный. К нему обращаются за помощью: кому дров наколоть, кому воды навозить. Дядя Сережа все делает быстро, аккуратно, на совесть. Когда удается хорошо заработать, обязательно покупает родне подарки. У него сильный характер. В прошлом году бросил курить, а впервые взял сигарету в 1994-м, когда мама умерла”.

Сергей Кремзиков живет с отцом. Любит проводить время в огороде и саду. Любит фотографировать. С 17 лет занимается спортом, каждое утро начинает с отжиманий, приседаний и других упражнений. А около года назад стал еще бегать. По словам племянницы, в прошлом году Сергею сделали операцию на глаза. Сейчас здоровье в порядке.

– Я счастливый человек, у меня есть люди, которые меня любят, – говорит Сергей. – Жизнь – это прекрасно!

***

5 фактов

• В мире каждый 700-й ребенок рождается с таким синдромом. И не застрахован от этого никто. Чем старше родители, тем риск генетической ошибки возрастает.

• В Северо-Казахстанской области сегодня проживают 97 человек с синдромом Дауна, 37 из них – в Петропавловске.

• В соседней России в каждом городе есть организация для родителей и детей с синдромом Дауна. Самый известный фонд – “Даунсайд Ап” – работает уже 17 лет.

• Синдром Дауна – генетическое отклонение, вызванное наличием всего одной лишней 47-й хромосомы.

• Многие люди с синдромом Дауна на Западе работают. В Голландии есть отель, где все служащие – с синдромом Дауна. Есть случаи, когда такие люди становятся актерами, художниками, музыкантами, и даже работают в университетах!

Петропавловск

Октябрь — это Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна. Сегодня мы расскажем вам о двух необычных историях вполне обычных семей. Дана и Марина — активные участницы общественного фонда «Солнечный мир». Ни одно мероприятие не проходит без их вклада, а Дана даже является одним из учредителей. Мы попросили их рассказать о том, что значит воспитывать ребенка с синдромом Дауна.

— Расскажите о своей семье.

Дана: Наша семья состоит из 4 человек. У нас с мужем доча и сын. Младший, сынок, Альтаир, с синдромом Дауна. Сейчас ему 4 года. Он ходит в обычный сад, говорит немного, любознательный, активный, улыбчивый малыш. Наши дети друг друга очень любят. Иногда дерутся, как и все дети, но бережливы друг к другу. Когда они играют вместе, у нас словно не двое, а десятеро детей. В доме стоит громкий смех, веселье. Столько радости и позитива от них. Я не делю их. И это важно при воспитании ребенка с особенностями развития.

Марина: Своих неожиданных двойняшек мы ждали с особым трепетом. Это не первый наш опыт в качестве родителей, у нас уже было двое детей. Беременность я вела ответственно, нашли хорошего врача в солидном медицинском центре, выполняли все рекомендации, вовремя сдавали анализы и принимали все назначенные препараты. На втором УЗИ нам сказали, что будут разнояйцевые девочки, которые могут даже не быть похожи друг на друга. Тогда я даже подумать не могла, насколько они будут разными и пойдут совершенно по разным дорожкам.

Как вы узнали, что у вашего ребенка синдром Дауна? И какова была ваша реакция?

Дана: О том, наш сын возможно родится с синдромом Дауна, я узнала на УЗИ в первом триместре беременности. Я сначала не поверила, так как с первым ребенком по скринингу, анализу крови мне тоже ставили риск. Такой риск, кажется, сейчас ставят каждой третьей женщине. Потом я сделала еще 2 УЗИ у других специалистов, но результаты УЗИ были такими же, как и в первый раз. Генетик, гинеколог настаивали съездить на инвазивную диагностику, но я старалась не слушать все их ужасные рассказы про этот диагноз. Я знала, что надо нести ответственность за своего ребенка, ведь это — мой ребенок, и мы же не на базаре, чтобы выбирать.

Марина: О диагнозе мне сказали на второй день после родов. Вернее, это был не диагноз, а на тот момент предположение врачей. Обратили внимание на общее состояние Дарины, ее вялость, слабость и некоторые внешние признаки, такие как раскосые глазки, приплюснутый лоб, курносый носик, пухлые пальчики на руках и поперечная линия на ладошке. До этого момента, я ничего не знала о синдроме Дауна, кроме его названия, никогда не встречала таких людей, и думала, что это настолько редко, что со мной, такой правильной мамой, ничего подобного произойти просто не может.

Есть много историй, когда либо оба родителя отказываются от ребенка, узнав, что он не здоров, либо уходит муж, не принимает семья родителей. А как ваши близкие отнеслись к новости о том, что ребенок родился с синдромом Дауна?

Дана: До года я открыто не говорила никому, и зачем? Такой же младенец, маленький человечек. Родня, друзья, наверное, догадывались об его особенностях, но никто ни одного слова открыто мне не сказал, что что-то с ним не так, как у всех. Я считаю, что это потому, что есть глубокое уважение и бережное отношение ко мне, к мужу, а значит, и к детям.

Марина: Конечно, для меня и всей нашей семьи это стало шоком. Все последующие две недели ожидания результатов анализов прошли в каком-то бреду. Каждую ночь я просыпалась с мыслью, что это мне приснилось. Эту боль, поселившуюся внутри меня, невозможно описать, ведь ты понимаешь, что это не больное сердце, или другой орган, который можно прооперировать или даже заменить. С этим надо было учиться жить. Одно я знала точно – я люблю ее всем сердцем! У меня замечательный муж, родители, мы все приняли ее, окружили заботой и внешне старались не показывать своих переживаний.

Расскажите о том, как проходит ваш обычный день.

Дана: День проходит с посещением занятий, процедур и детского сада. Многие процедуры обязательны для ребенка с синдромом Дауна, начиная с самого раннего возраста. Это поможет им быстрее развиваться, а общение в здоровой среде, социализация в детском саду очень подтягивает особенных детей, так как они повторяют за остальными детьми, стараются не отставать от других.

Марина: Первый год-полтора были самые тяжелые. Как оказалось, синдром Дауна – это самый простой из наших диагнозов. Я поняла, что сам по себе синдром не так страшен, как сопутствующие патологии. Их у нас набралось с десяток. Из-за слабого сердца, бесконечных больниц и реанимации, нам долго не разрешали активной реабилитации, которую мы начали только после года. Операцию на сердце ей отложили из-за малого веса, надо было набрать 10 кг, которые никак не прибавлялись. Время для моей солнечной девочки как будто остановилось. Она не вырастала из своих вещей, не прибавлялись навыки сидеть и ползать, как у ее сестренки-двойняшки. Врачи все ссылались на ее синдром и свойственную для него атонику мышц. Я, как в агонии, искала причины и меняла врачей. В год и 8 месяцев нас ждал новый удар – ДЦП.

Сейчас Дарине 4 года. Гиперкинетическая форма ДЦП очень мешает ей полноценно жить. Из-за отсутствия координации она не может самостоятельно сидеть и ходить, обслуживать себя. Несмотря на это, она удивительно позитивный и открытий ребенок, мой «боец», как я ее называю. Оказывается, родители могут безумно радоваться самым мельчайшим умелкам своих детей. Этому она нас научила в полной мере.

Часто ли вы сталкиваетесь с негативной реакцией к вашему ребенку или даже к вам из-за синдрома?

Дана: Нет, не часто. Только в частных садиках были моменты, и то это не из-за негатива, а из-за страха. Им кажется, что это очень ответственно, брать в группу особенного ребенка. Мы боимся того, чего не знаем. Но сейчас у нас все хорошо. Кстати, в садике его очень любят девочки. Сами подходят, обнимают, гладят.

Марина: Дарина научила меня быть сильной и уверенной в себе. Сегодня я уже стойко выдерживаю любопытные косые взгляды окружающих, я их замечаю везде, но просто не придаю значения. Спустя время и моря вылитых слез, мы поняли, что значит настоящее счастье. Счастье – это быть родителями, счастье – это иметь надежных и верных друзей, счастье – это большая крепкая семья.

Таким же родителям, у которых родился особенный ребенок, что бы вы пожелали и посоветовали?

Дана: Не плачьте много. Пусть этот период принятия всего, как есть, будет очень коротким. Когда вы примите ситуацию, не вешая ярлыков на этот диагноз (ведь с детства мы слышим, что это что-то страшное), то сразу увидите прогресс во всем: в развитии ребенка, и себя, как личности. Вы духовно обогатитесь. Не теряйте время на страдания. Это не вы страдаете, а ваше эго. А сердце ваше просто любит своего ребенка!

Марина: Самое главное – верить в своего ребенка, каким бы он ни был. Не надо бояться диагноза или осуждения. Каждый ребенок должен расти в семье, в любви и заботе. Только тогда вы вместе сможете быть по-настоящему счастливыми и добиться многих вершин!