Дети с синдромом в ярославле

ЧЕМ РОДИТЕЛИ СТАРШЕ

Синдром Дауна – одно из самых распространённых генетических нарушений. Частота рождения таких детей составляет примерно один случай на 600 новорождённых. Впервые о синдроме заговорил английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Страдающие этим заболеванием люди имеют в клетках 47 хромосом вместо нормальных 46, которые несут в себе генетические признаки обоих родителей. Лишняя хромосома так сильно меняет человека, что медицина даже близко не подходит к перспективе лечения этого заболевания.
Как ни парадоксально это звучит, но «лишняя» хромосома – случайность судьбы. Её появление никак не связано ни с наследственностью, ни с алкогольной или иной зависимостью, радиацией или экологией. Единственное – медики находят некоторую зависимость от возраста матери и отца. Чем они старше, тем больше вероятность рождения больного ребёнка. У женщин старше 35 лет риск возрастает с каждым годом. По статистике, если среди 19-летних только у одной на 1600 рождается больной ребёнок, то у 39-летних – уже у одной из 80.

ТРЕТЬЯ – ЛИШНЯЯ?

– Синдром Дауна можно отнести к тяжёлому генетическому заболеванию, которое приводит к серьёзнейшим нарушениям нервно-психического развития человека, – говорит начальник отдела по вопросам семейной политики и детей управления по социальной и демографической политике Ярославской области Марина Пичугина. – Сегодня в регионе 617 таких ребятишек, а в самом Ярославле – 231. Дети с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои природные способности, если будут жить дома, где получат специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и тепло семьи. Факты – вещь упрямая. В последнее время родители всё чаще забирают из роддомов крох, которым поставлен страшный диагноз, а не сдают их на попечение государства.
– Мариночку мы очень ждали, – рассказывает Екатерина Вавилова из Рыбинска. – Врач в кабинете УЗИ спросил: «Хотите девочку? Будет у вас девочка!» Вот, оно, счастье, думала я тогда. Старший сын учился в седьмом классе. Совсем большой мальчишка. И вот я в роддоме. Первое, что услышала, когда пришла в себя: «Отказную писать будете? У вашей дочки подозрение на синдром Дауна». Это сейчас я знаю, что никто в том, что одна из хромосом во время деления клеток куда ей положено не отошла и ребёнок имеет лишнюю, не виноват. А тогда мир для меня рухнул… Единственная мысль – умереть. Долгими бессонными ночами думала о том, что можно бросить дочь, постараться забыть о её существовании, всем знакомым сказать, что малютка погибла. Но, как мне после такого предательства жить самой? Из роддома нас с дочкой забирал муж. Ни бабушки, ни дедушки встречать не пришли, разом вычеркнув нас из своей жизни. Муж начал выпивать. Стеснялся выходить на улицу с коляской. Потом было всякое, но наша семья выдержала испытание, мы вместе. Сейчас Маришке восемь лет. Она умеет хорошо рисовать, неплохо поёт и танцует. Очень ласковая и добрая девочка. Я уверена, что пока мы с папой живы, Мариночка будет жить интересной, полной жизнью. Дай Бог, чтоб дочка не узнала, что такое интернат. А для этого мы должны жить ещё очень и очень долго… К сожалению, в нашей стране дискриминация людей с ограниченными возможностями происходит с самого начала их появления на свет.
Ни в России, ни на Западе на сегодняшний день нет эффективных методов коррекции данного заболевания. Хромосомные дефекты излечению не подлежат. Существуют разные формы болезни Дауна. Есть очень тяжёлые, когда больной не способен даже к элементарному общению и уходу за собой, но есть и такие формы заболевания, которые сопровождаются незначительным повреждением мозга, и эти больные могут общаться друг с другом, выполнять посильную работу и не чувствовать себя изгоями.
В мировой истории есть даже единичные случаи, когда люди с серьёзными нарушениями в ДНК получили социальное признание! Это испанский доктор Пабло Пинеда и бельгийский актёр Паскаль Дюкен. По официальным данным, в России 1,5 миллиона детей имеют различные отклонения в развитии. Более 200 тысяч из них учатся в коррекционных школах. Некоторые дети, имеющие диагноз «инвалид с детства», могли бы учиться в обычных образовательных учреждениях, в том числе и дети с синдромом Дауна, но по индивидуальным программам. В прошлом году в Ивановской области в суде был выигран уникальный процесс. Служители Фемиды удовлетворили иск ивановки Людмилы Вавиловой против управления образования мэрии города, которое отказывалось предоставить место в дет­ском саду общего типа 4,5-летнему ребёнку с врождённым синдромом Дауна. По решению суда мальчика взяли в садик.

СЛОЖНО НЕ С ДЕТЬМИ, СЛОЖНОСТИ – С ОБЩЕСТВОМ

– Современная медицина сделала возможной раннюю диагностику синдрома Дауна в период беременности. Предвидеть, родится ребёнок здоровым или с синдромом Дауна, невозможно, хотя для женщин старше 36 лет риск велик, – рассказывает акушер-гинеколог медсанчасти НПЗ Марина Хиль. – При высокой оценке риска рождения малыша с подобной аномалией помимо обязательного для всех будущих мам УЗИ проводится ещё и биохимический скрининг. Возможно, будущим родителям может понадобиться и консультация врача-генетика, который назначит дополнительные исследования. Абсолютно точный ответ о здоровье плода может дать только инвазивная пренатальная диагностика, которую производят по особым показаниям. Сложность этой процедуры в том, что когда под контролем ультразвука берут те или иные клетки плода – околоплодные воды, ворсинки хориона или плаценты, кровь из пуповины, то в разы возрастает риск выкидыша.
– Я прекрасно понимаю, что на свете есть столько женщин, которые не могут забеременеть, выносить или родить. А женщины, несмотря на то, что родили «особенного» ребёнка, смогли и то, и другое, и третье, – говорит Светлана Игоревна, бабушка, воспитывающая внука с синдромом Дауна из Ярославля. – К такому малышу, если ты его «принял» и забрал домой, начинаешь относиться как к нормальному здоровому ребёнку, но с задержкой развития. Самое трудное не в этом. Проблема в том, что с бедой остаёшься один на один. У нас принято молчать о таких детях и держаться подальше от здоровых, чтобы не чувствовать на себе жалостливые взгляды окружающих и сочувствующие вздохи за спиной. В области нет ни одного специализированного центра, занимающегося подобными детьми и оказывающими им помощь. Ходят только разговоры, что нужно бы построить. Но дальше этого дело не движется. Сложно не с детьми, сложности – с обществом, которое их не принимает. Хорошо, если есть бабушки-дедушки, которые помогут. А если мама одна, она в первую очередь думает о том, как ей придётся перестраивать свою жизнь, чтобы ухаживать за ребёнком: отказываться от работы, от личной жизни. Моя дочка не выдержала этого и ушла от больного ребёнка.
– Областного комплексного центра по реабилитации инвалидов, в том числе людей с синдромом Дауна, в Ярославской области сегодня нет, но идея его строительства зреет давно. Весь вопрос упирается в деньги, – продолжает разговор Марина Пичугина. – В этом году есть определённые подвижки в этом вопросе. Уже выбрано здание, где после капитального ремонта будет располагаться специализированное учреждение для детей-инвалидов с самыми разными патологиями. На сегодняшний день мы осуществляем определённую систему мер по социальной защите этой категории населения: таким детям выплачивается пенсия по инвалидности, предусмотренная федеральным законодательством, в размере 4800 рублей. Из областного бюджета выплачивается дополнительно тысяча рублей. На базе комплексных учреждений социального обслуживания населения во всех муниципальных образованиях области предоставляются социально-бытовые, социально-медицинские и социально-правовые услуги, в том числе и на дому. Например, в посёлке Семибратово Ростовского района в центре социального обслуживания «Радуга» работает дневной стационар для людей с синдромом Дауна, ДЦП и другими диаг­нозами. Также в области реализуется комплексный план по развитию гибких форм занятости, в том числе надомной, лиц, осуществляющих уход за детьми-инвалидами. За его осуществление несут ответственность департамент труда и социальной поддержки населения, департаменты здравоохранения и фармации, образования, государственной службы занятости населения Ярославской области.

СИНДРОМ, А НЕ ПРИГОВОР

На Западе и в голову никому не придёт мысль, что человек с синдромом Дауна не может жить рядом с обычными людьми. Многие живут самостоятельно, в отдельных квартирах, где их навещают социальные работники. Моя родная тётя часто ездит в Швейцарию навестить своих дочерей и не перестаёт удивляться заграничным «порядкам» в отношении «особенных» людей.
– В свой первый приезд за границу была просто поражена тем, сколько там людей с этим генетическим заболеванием, – делится впечатлениями тётя Тамара. – И эти люди живут там полноценной жизнью, а больными детьми занимаются с самого рождения. И никто их никуда не сдаёт. У людей с ограниченными возможностями свои ассоциации, вечера встреч и поездки на экскурсию. Люди с синдромом Дауна там заканчивают институты, пишут книжки, пусть и с помощью родителей, создают семьи. И к родителям таких детей относятся как к обычным людям, без жалости и сочувствия. У нас же на больных детишках при рождении ставят крест, а родителей, которые не отказались от больного ребёнка, называют ненормальными.
В той же Франции или Швейцарии даунята посещают обычные детские сады и школы, где обучаются по особому учебному плану. Там это называется интегрированным обучением. И считается обычным делом. Нам до этого пока ещё очень далеко. В России тоже есть подобная практик?