Дети с синдромом туретта отзывы
Здравствуйте!
Меня зовут Ольга, мне 24 года, страдаю синдромом Туретта с 1 класса школы.
Хотелось бы поделиться своим опытом.
Сейчас я работаю учителем английского языка в средней школе, закончила ин яз. Замужем, есть доча.
Была родовая травма, быстрые роды и гипоксия. По Буянову-классический резидуально-органический тип с нарушениями координации движений, укачиванием в транспорте, повышенной утомляемостью.
Когда мне было 7 лет, где-то в середине учебного года у меня начались моргания. Потом было все: подергивания руками, подпрыгивания, щелканье челюстями, открывания рта, меня миновали только ругательства. Диагноз ставили синдром навязчивых движений, о том, что это Туретт узнала только в 21 год в Боткинской больнице на консультации, которая кстати ничего не дала.
Никакие лекарства эффекта не давали, было очень много побочных эффектов, ни один препарат не пила дольше месяца. Считай, не лечилась.
Что было в школе? Ребенком я была весьма одаренным: в 4 года уже читала. В плане учебы не давались толькот математика и физкультура. Недостаток концентрации, не хватало терпения на однообразную деятельность. Школу окончила почти на отлично-в аттестате 3 четверки.
Часто болела ОРВИ-по 4-5 раз в год до класса 6го. В школе брали дополнительный выходной день-очеь сильно утомлялась, всю неделю отходить было невозможно. На домашнем обучении никогда не была. К старшим классам школу уже не пропускала, почти не болела.
Посещала кружки: пела, танцевала, играла в спектаклях итд.
Всегда были друзья, товарищи с пониманием относящиеся. Дружить с кем я хотела получалось не всегда, часто дружила с теми, кто был не против со мной общаться, большинство-сами белые вороны, лучшая подруга-инвалид ДЦП.
Единственная серьезная проблема-травля в коллективе. В классе всегда была аутсайдером. Поездка в лагерь выбила из колеи на несколько лет. До сих пор чувствую себя неловко в новой компании, тушуюсь с незнакомыми людьми, слышу замечания от незнакомцев на улице, в транспорте итд.
Личная жизнь с синдромом возможна! Но в основном с людьми проблемными либо со здоровьем, либо закомплексованными. Часто слышала критику от родителей моих молодых людей, были и слова «Если сама такая, то кого же она тебе родит?» Лично я замужем за здоровым парнем. Чего желаю и вашим детям.))
На данный момент тики практически прошли. У меня все зависит от степени стресса и усталости. Если я высыпаюсь и не нервничаю-проявлений практически нет. Иногда, когда не контролирую, хожу на цыпочках, когда стою, опираюсь на одну ногу и качаю бедром. Катастрофически хочется прыгать на диване.)
Когда сильно устаю или переживаю сильный стресс, начинается обострение. Пью успокоительные таблетки (персен, валерьянка. корвалол итп.), беру больничный на работе. Отосплюсь недельку-и вроде бы вхожу в русло.
Что я могу посоветовать?
1. Не переутомляйтесь. Необходимо высыпаться. Можно взять доп. выходной в школе (институте) или больничный, если совсем тяжело-дом. обучение.
2. Обязательно поднимите тему своей болезни на род. собрании. Объясняйте, просвещайте. Многие люди не в курсе, что это не заразно.
3. Пусть у ребенка будет любимое дело, хобби. Когда дети поют (в процессе), тиков нет.
4. Пусть ребенок знакомится с другими детьми, чем больше знакомых-тем больше шансов найти друзей.
5. Учите в двух предложениях отвечать на вопрос :«Что с тобой?» «Зачем ты так делаешь?» Варианты: «Это у меня болезнь такая» «К сожалению, я не могу так не делать, я болею» итд.
6. Моя мам всегда твердила: не боги горшки обжигают. Пусть пробует делать то, что хочется. Я работаю с детьми. Много раз советовали заниматься надомной работой, но я пошла по сложному пути.
7. Самый сложный враг-депрессия. «Почему я не такая, как все? Почему именно я? Как мне с этим жить?» Эти вопросы в моменты обострений я задаю себе до сих пор. Считаю, что антидепрессанты-это те же наркотики. Мне в такие моменты необходимо услышать, что меня любят и принимают такой, какая я есть. Поддерживайте своих детей. Им очень сложно психологически это выдержать. При необходимости обращайтесь к психологу.
Источник
vezu4ka
Почему вы решили, что на фоне этого препарата, разрушается кора г.м.?
Нет, Вы не поняли. Кора мозга может погибнуть не из-за Конвулекса, а из-за эпистатуса. Унас слава тапкам от эпистатуса такого не произошло.
vezu4ka
неврологу города Сулимову,
Видел он его, когда с эпистатусом лежали. Про Т ничего не сказал. К Старцевой, Ретюнскому, генетикам, в Москву не ходили. Не вижу необходимости. Мне ведь не важно, какой там диагноз. Важно, что есть препарат и нас стало «отпускать»
Да. Александр. Девяти с половиной лет.
vezu4ka
У вас веди бывает ремиссии, кое какие прививки под контролем можно ставить.
:cold: :cold: :cold: Да Вы что?! Ни в коем разе! Никогда и ни за какие коврижки. Тем более эпи. Я от прививок как от чумы шарахаюсь. Ярейшая антипрививочница. Мне ребёнок живым нужен. Прививки ставить не буду и это даже не обсуждается. Не буду никогда в жизни. За исключением случаев угрозы для жизни (бешенство например, если собака укусит). Так то нам формально можно ставить, медотвода нет. После статуса только на 3 месяца, а потом добро пожаловать. Нет, спасибо. Если все иммунологи города меня будут убеждать поставить, не соглашусь всё равно. Мы в садик пытались ходить, так я первое что сказала — не вздумайте приблизиться к моему ребёнку со шприцами. Пришибу. :gy: Мы даже Манту не делаем. Заменяем рентгеном.
vezu4ka
И еще, я поняла что тики и «вокализация» начались раньше 3-х лет сразу и те и другие? Но мировая практика утверждает, что с 4 лет и сначала тики (мимические) слабо выраженные, а у вас все и сразу. Может диагноз
У нас так было. Мы 32 недельные. Роды стремительные. Едва добежать успела. Ну неврология и всё прочее. Лепет и гуление были вовремя (они у всех есть, даже у глухих, это физиология) Потом в год примерно появились первые слова. Без обращения. Прививки дура ставила все до полутора лет. Последняя АКДСка была. Знала бы, сразу наотрез отказалась бы ещё в роддоме от всех прививок. Может и ребёнок был бы здоров сейчас. Пото, когда пора уже было появиться первым предложениям, я заметила, что речь распалась. И не только речь, но и все навыки, интеллект и прочее. Стала нарастать аутичность, пошли стереотипии — трясение руками, наклоны. Это было примерно в 2 года. Где то в это же время пошла самоагрессия. Всё это усилилось в геометрической прогрессии к 3 годам. Тоже где то в районе 2 лет сразу одновременно вышли вокальные и моторные тики, которые тоже резко услиливались. К 3 годам мой ребёнок представлял из себя ужасное зрелище. Не прекращающиеся ни на минуту вой, битьё по голове, битьё головой о стены (все стены в крови были), стереотипии, отсутствие навыков, речи, интеллекта, понимания речи. Вобщем, всё было крайне печально.
У вас похоже действительно картина проще в разы. У нас было всё очень тяжело
vezu4ka
Похоже в городе нас вообще единицы, мне важно все все, нада же было попасть, для чего нам и нашим детям такое.
Я больше предполагаю. Скорей всего ходячий (не ДЦПешка), с сохранным интеллектом, слышащий, но не говорящий в свои почти 10 лет, общающийся через письмо — такой ребёнок похоже вообще только один в нашем городе, а возможно и в области. Это мой гаврик. Вообще, людей, не имеющих звуковой речи и при этом пользующихся письмом я лично знаю только четверых в России. Это Наташа Луговая из Тулы, Ксюша из Всеволжска, Сергей Баслаев из Мурманска. У них у всех тяжёлое дцп. Это лежачие инвалиды, которых списали в необучаемые, но которые учатся ( или учились )в массовых школах на пятёрки, будучи не в силах двинуть конечностями, сказать хотя бы слово. Тому же Баслаеву привязывали ко лбу палку и он тыкал этой палкой в клавиатуру. Так и закончил массовую школу, в которую он поступил лет в 14. До этого не пускали врачи, ставя сначала идиотию, потом милостливо поменяв её на дебильность, так как «глаза умные». Ну а что ему поставят, если они видят перед собой лежачего, мычащего дцпешку? Тулячка Наташа Луговая, тоже идиотка по меддокументам, идёт на аттестат с отличием. Возможно была бы золотая медаль, но их отменили. Ксюша из Всеволжска ровесница моему Сашке. Тоже из 277 школы. У всех этих детей тяжелейшее дцп и нет звуковой речи. Общение через письмо. Ну а четвёртый — это мой сын. У него такой тяжёлой картины нет, он ходит, но речи тоже нет. Общается письменно.
Источник
| Синдром Туретта Медикаментозное лечение Сейчас эту тему просматривают: Нет |
| Предыдущая тема :: Следующая тема | |||||||
| Автор | Сообщение | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| oleva Ясельки На сайте с 29.01.14 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| oleva Ясельки На сайте с 29.01.14 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| Артемилия Ясельки На сайте с 16.04.10 |
| ||||||
| Вернуться к началу |
| ||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||
| Вернуться к началу | |||||||
| |||||||
| | Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах |
Источник
#1
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 19 Май 2013 — 20:32
Очень интересует вопрос — есть ли на форуме мамочки, чьим детям ставили такой диагноз? Нам вчера поставили синдром Таурета, дочери 5 лет. Сказать что я в шоке, это ничего не сказать… Реву не переставая, не знаю что делать?
#2
Ledima
Ledima
- На удаление
- Cообщений: 1 409
- Регистрация: 03-12-2011
Отправлено 20 Май 2013 — 17:10
milamar
Вы только держитесь. Честно сказать, раньше не слышала о таком заболевании, но оказывается им болеют часто (почитала в интернете) — часто проявляется синдром Туретта у детей в возрасте от 2 до 5 лет, следующий пик приходится на подростковый возраст, от 13 до 17-18 лет. Не знаю есть ли тут мамочки с такими детками, но Вы можете глянуть раздел «Особенные дети», в разделе «Семья». Даже если нет здесь детей с таким диагнозом, то поддержка родителей, которые прошли через это (ужасно слышать в первый раз страшный и непонятный диагноз для своего ребёнка) будет для Вас полезной. Хотя у нас с детками со здоровьем всё в порядке, но я иногда просматриваю тот раздел — меня просто поражает какие сильные есть мамочки, сколько они делают для своих деток.
#3
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 20 Май 2013 — 23:00
Спасибо, обязательно посмотрю.
#4
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 21 Май 2013 — 00:22
Зашла в » Особенные детки » , поразилась- какие сильные мамочки!!! Я рыдаю от того, что моя доченька часто моргает, а там мамы с такими сложными детками и с таким положительным настроем. Дай Бог всем силы и любви к своим особым детям !!!
#5
Ledima
Ledima
- На удаление
- Cообщений: 1 409
- Регистрация: 03-12-2011
Отправлено 21 Май 2013 — 10:35
поразилась- какие сильные мамочки!!!
Вот и я тоже. Сравнивая чужие страдания легче пережить свои.
#6
Фелиция
Фелиция
- На удаление
- Cообщений: 362
- Регистрация: 22-01-2011
Отправлено 23 Май 2013 — 22:42
Очень интересует вопрос — есть ли на форуме мамочки, чьим детям ставили такой диагноз? Нам вчера поставили синдром Таурета, дочери 5 лет. Сказать что я в шоке, это ничего не сказать… Реву не переставая, не знаю что делать?
А чем конкретно он у вашей дочери выражается?
#7
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 24 Май 2013 — 10:34
Выражается морганием, даже не просто морганием, а зажмуривается, и очень часто, каждые 10-15 секунд. Приступы периодически,через каждые 3-4 месяца . Уже на протяжении полутора лет. Читаю , смотрю все про это заболевание — вроде не похоже, но вот Бабаджанов поставил именно этот диагноз. Увидел что- то особенное в ее поведении.
#8
Пупик
Отправлено 24 Май 2013 — 13:36
Нам поставили тот же диагноз в той же клинике, но другой врач. Дочке 12 лет, она все слышала, и была тоже в шоке вместе со смной. Я почитала в Интернете про это заболевание, ужасно перепугалась, там сказано, что это не лечится. Тем не менее, врач назначила жуткий препарат — финлипсин. О нем почитала, стало еще страшнее. Давать не стала. Дело в том, мы и без этого диагноза тики и навязчивые движения лечим уже несколько лет, но не вылечили. Поэтому, я не вижу смысла разрушать ребенка такми препаратами и дальше. Тоже в растерянности, что делать дальше. Кроме того, может, диагноз постален неверно — врачи не боги, могут ошибаться. Почему-то раньше при тех же симптомах нам не стаивли этот диагноз. Так что не отчаивайтесь, нужно мнение и других врачей. Кстати светилу Бабаджанова многие медики не признают за истину в последней инстанции.
#9
Астория
Отправлено 24 Май 2013 — 16:06
Выражается морганием, даже не просто морганием, а зажмуривается,
У моего сына были нервные тики несколько лет. Его очень обижали в школе. Как только удалось сменить школу, нервные тики прошли через две недели после перевода.
Ничем его не лечила.
Ищите причину и вы.
Сообщение отредактировал Астория: 24 Май 2013 — 16:07
#10
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 26 Май 2013 — 23:51
Стараемся найти причину,думаем, анализируем…. За прошедшую неделю были еще у пяти невропатологов. Диагноз Бабаджанова не подтвердил никто. Ставят : невроз навязчивых движений, локальные тики, генерализованные тики, простые приходящии тики… Сколько врачей, столько и диагнозов. Решили ходить к психологу, пройти курс массажа воротниковой зоны и попить успокаивающие. И еще хотим найти бабку- спрашивала у всех врачей- а к бабке можно ? Все как один ответили- конечно попробуйте ! Очень интересует вопрос, Пупик, а как и во сколько лет у вас началось заболевание? Какие движения у вас сейчас? Какие препараты применяете?
#11
blondy
Отправлено 27 Май 2013 — 12:06
milamar
сходите к психиатру
#12
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 27 Май 2013 — 16:21
Решили что лучше к психологу, психиатр лечит медикаментозно, а нам видимо больше нужна психологическая помощь. Не хочу в таком раннем возрасте давать ребенку серьезные лекарства.
#13
Sweeeets
Sweeeets
- На удаление
- Cообщений: 170
- Регистрация: 18-05-2011
Отправлено 29 Май 2013 — 22:31
У моей сестры нервный тик, как здесь я узнала ,что это синдром Таурета. И хочу сказать что вам не зачем плакать, с этим абсолютно нормально живут. Единственно лучше не переутомляться. Сестре сейчас 23, живёт как и все. Только переутомление моральное и эмоцианальное приводит к тикам. Конечно раньше это не как не лечили и когда в 15 она попала к хорошему невропатологу, ей прописали очень сильное лекарство, которое назначают эпилепсикам. после курса она лет пять не мучилась с тиком, но экзамены в школе и нагрузки в универе дали о себе знать. Вот тогда этот невропатолог сказала что это надо было лечить гораздо раньше, в детстве. Так что пройдите соответствующее лечение и сильно не переутомляйте своего ребёнка и всё будет хорошо! Главное не плачьте, ребёнок чувствует.
#14
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 29 Май 2013 — 23:29
Все дело в том , что нервный тик и синдром Туретта- разные вещи. Нервный тик в самом худшем случае так и останется просто нервным тиком ( возникающим в каких либо некомфортных для человека обстоятельствах), а вот синдром Т. — это уже генетически обусловленное , хроническое заболевание, которое может стремительно развиваться и привести к очень печальным результатам, вплоть до инвалидности. В Интернете много информации на эту тему, и конечно, есть фильмы ВВС, после просмотра которых становится очень страшно…
#15
Пупик
Отправлено 03 Июнь 2013 — 16:51
Стараемся найти причину,думаем, анализируем…. За прошедшую неделю были еще у пяти невропатологов. Диагноз Бабаджанова не подтвердил никто. Ставят : невроз навязчивых движений, локальные тики, генерализованные тики, простые приходящии тики… Сколько врачей, столько и диагнозов. Решили ходить к психологу, пройти курс массажа воротниковой зоны и попить успокаивающие. И еще хотим найти бабку- спрашивала у всех врачей- а к бабке можно ? Все как один ответили- конечно попробуйте ! Очень интересует вопрос, Пупик, а как и во сколько лет у вас началось заболевание? Какие движения у вас сейчас? Какие препараты применяете?
Я уже писала, что не нужно принимать этот диагноз как единственно правильный. Нам никто его не ставил раньше, ни в одной другой клинике. Похоже, что этот диагноз популярен именно в джальской больнице. У дочки начались навязчивые движения лет в 6 (сейчас ей 12) — то моргание, то носом дернет. У нас, возможно, посерьезней проблема — еще и волосы дергает. Лечились в клинике Виктор-Дента (Л.Бенидовская), в центре «Дар». Наступало временное улучшение. Пили сначала препараты типа ноотропила, кавентона, пантокальцина. Затем в Даре начали назначать более сильные препараты- амитриптилен, конвулекс. Тики, действительно, уменьшились, но не прошли. Я заметила, что они усиливаются, когда ребенок нервно напряжен, есть стрессовая ситуация. Например, школа. Сейчас начались каникулы, и тики стали значительно меньше.Делаю вывод, что ребенку нужна спокойная обстановка, а вам необходимо умение успокаивать ребенка. ПОлезно больше гулять, выезжать на природу, чтобы ребенок переключался и больше двигался. Это проверено — помогает.Еще врачи в один голос говорят, что ребенка. возбуждает компьютер.
#16
milamar
milamar
- На удаление
- Cообщений: 88
- Регистрация: 12-03-2010
Отправлено 03 Июнь 2013 — 18:03
Спасибо, Пупик, мы так и стараемся все делать- гуляем, играем, не нагружаем… Пока моргания не проходят, то стихнут на два-три дня, то опять начинаются. Надеемся на лучшее, и как огня боимся этих слов- Синдром Туретта…
Источник