Дети с синдромом лежена форум

Сбор на оплату реабилитации в Центре «ХХI Век» г.Москва. Сумма сбора 215 тыс.904.руб.
Стоимость 20-ти дневного курса реабилитации — 129 тыс.920 руб. Жилищно-бытовые расходы 85 тыс.984 руб
История со слов мамы Доминики: «Начало нашей истории ничем не отличается историй других обычных молодых семей. Как и все, мы с мужем мечтали о детках….И когда я узнала, что ношу под сердцем свою малышку, моему счастья не было предела…. Беременность протекала без осложнений, я порхала как на крыльях и считала дни до встречи со своей мечтой… Имя для моей малышки я выбрала заранее…мне хотелось , чтобы оно было оригинальным и редким. Прекрасным летним днем в нашей семье произошло радостное событие — родилась наша доченька. Наша счастье, наша радость! Я назвала свое сокровище Доминика . Даже диагноз порок сердца не смог омрачить моей радости материнства. Справимся с этим! До шести месяцев мы наслаждались нашей новой ролью – быть родителями. Правда меня немного беспокоило отставание в развитии — дочка не переворачивалась , не агукала и плакала как-то по особенному, совсем как котёнок…. Но врачи всё списывали на порок сердца. В семь месяцев я забила тревогу и мы поехали на консультацию к Республиканскому неврологу, а уже она нас направила на обследование в генетический центр. По иронии злого рока диагноз, который там выявили, оказался таким же редким, как и имя, которое я выбрала для своей крошки. Синдром Лежена или синдром кошачьего крика. Эти слова прозвучали как гром среди ясного неба… Заболевание настолько редкое, что встречается в одном 1 случае из 25 – 60 тысяч новорожденных и основной его признак – это характерный плач, похожий на мяуканье котёнка. Генетик объяснила, что заболевание сопровождается множественными отклонениями в физическом и умственном развитии и будет неизбежно прогрессировать. Я сидела просто как в тумане…. Не помню как мы с мужем покинули центр… Дальше были консультации с реабилитологами , невропатологами…. Выяснилось, что в родном Донецке помочь нам не могут – никто не сталкивался с таким редким заболеванием… Везде я слышала лишь одно — ваш ребёнок никогда не будет здоров….смиритесь…. Страх , отчаяние ,боль…. За что всё это моей крошке? Почему именно мы? Казалось мир рухнул…. «Смиритесь» …Эти слова эхом отдавались у меня голове … Смириться я конечно не могла. Я взяла в себя в руки и начала поиски. Поиски любой информации об этом заболевании .Я сидела ночами на форумах общаясь с такими же убитыми горем мамочками .И всё больше впадала в отчаяние….Неужели я ничем не могу помочь своей куколке? Я писала и звонила во многие клиники реабилитационные центры России, ответ был один «простите, не наш профиль»
На одном из форумов мне попалась информация о центре, в котором знакомы с этим заболеванием –центр «XXI Век» в Санкт-Питербурге . Я связалась с ними, отправила все документы. Через неделю пришёл ответ – нам готовы помочь и принять на реабилитацию !!! У нас появилась надежда !!! Но радость моя была недолгой… Предварительный счёт, который нам прислали из центра привёл меня в ступор….129 тыс. рублей….И это только за лечение….Без стоимости проживания, питания и дороги до Питера. Для нашей семьи это астрономическая цифра….Работает только мой муж…и даже если мы будем во всем себе отказывать нам не собрать эту сумму и за пять лет….При нашем заболевании время играет против нас….Дорог каждый день….Моя Доминичка в свои полтора года не сидит, не переворачивается , не говорит….Кушаем мы через зонд…. И всё время мяукаем….Простите за эту страшную тавтологию… Я вынуждена обратиться к неравнодушным людям! Умоляю, не проходите мимо материнского горя…..Я так хочу чтобы моя малышка была как все…»

Отчёт 02.02-08.02
____________________
Сбербанк : + 500 руб. (Милена Саввовна Е.) + 3500 руб. (Василий Дмитриевич К.)
Киви : +50 руб.
Приват : 50 грн. (Наталья Валерьевна В.) Итого: 100 руб.
Собрано за семь дней : 4150 руб.
Всего собрано: 9 тыс. 138 руб.
Осталось собрать : 206 тыс. 766 руб.

Отчёт 09.02-14.02
____________________
Яндекс : + 1808 руб.
Собрано за семь дней : 1808 руб.
Всего собрано: 10 тыс. 946 руб.
Осталось собрать : 204 тыс. 958 руб.

Отчёт 15.02-18.02
____________________
Сбербанк : + 1000 руб. (анонимный благотворитель)
Собрано за четыре дня : 1000 руб.
Всего собрано: 11 тыс. 946 руб.
Осталось собрать : 203 тыс. 958 руб.

Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию) Отчёт 20.03-22.03
____________________
Сбербанк : +5000 руб. (Ирина Александровна Н) + 1000 руб. (Надежда Николаевна Е.) + 20000 руб. (Ирина Александровна Н.) + 1000 руб. (Ануш Самвеловна Х.)
Собрано за 3 дня : 27000 руб.
Всего собрано: 96 тыс. 585 руб.
Осталось собрать : 119 тыс. 319 руб.

Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию) Отчёт 23.03-26.03
____________________
Сбербанк : +1100 руб. (Милена Е.)
Собрано за 4 дня : 1100 руб.
Всего собрано: 97 тыс. 685 руб.
Осталось собрать : 118 тыс. 219 руб.

Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 27.03-29.03
____________________
Сбербанк : +900 руб. (Милена Е.) + 15000 руб. (Ирина Александровна Н.)
Яндекс: + 5436 руб. (анонимный благотворитель)
Ящик для сбора: + 4628 руб. (маг. «Моднова»)
Собрано за 3 дня : 25964 руб.
Всего собрано: 123 тыс. 649 руб.
Осталось собрать : 92 тыс. 255 руб.

Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 30.03-02.04
____________________
Сбербанк : +1660 руб. (Милена Е.)
Яндекс: + 50 руб. (анонимный благотворитель)
Собрано за 4 дня : 1710 руб.
Всего собрано: 125 тыс. 359 руб.
Осталось собрать : 90 тыс. 545 руб.

Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 03.04-06.04
____________________
ЦРБ : +300 руб. (Алина Анатольевна Г.)
Сбербанк: + 1000 руб. (Милена Е.)
передача наличными: + 2000 руб. (Анастасия Т.)
Собрано за 4 дня : 3300 руб.
Всего собрано: 128 тыс. 659 руб.
Осталось собрать : 87 тыс. 245 руб.

Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 07.04-11.04
____________________
Сбербанк: + 400 руб. (Милена Е.)
Яндекс: + 7000 руб. (анонимный благотворитель)
Собрано за 5 дней : 7400 руб.
Всего собрано: 136 тыс. 059 руб.
Осталось собрать : 79 тыс. 845 руб.

Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 12.04-15.04
____________________
ЦРБ: +1000 руб. (Иван Петрович И.)
передача наличными: + 50000 руб. (Общественная организация «Молодая Республика»)
Собрано за 4 дня : 51000 руб.
Всего собрано: 187 тыс. 059 руб.
Осталось собрать : 28 тыс. 845 руб.

Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 16.04-17.04
____________________
Сбербанк: +2000 руб. (Милена Е.)
Собрано за 2 дня : 2000 руб.
Всего собрано: 189 тыс. 059 руб.
Осталось собрать : 26 тыс. 845 руб.

Доминика Вьюнова Синдром Лежена (сбор на реабилитацию)
Отчёт 18.04-25.04
____________________
ЦРБ: +1000 руб. (Анна Олеговна В.)
Ящик для сбора: + 25850 руб. (сеть магазинов «Моднова») Собрано за 7 дней : 26850 руб.
Всего собрано: 215 тыс. 909 руб.
СБОР ЗАКРЫТ!!!!!