Дети с синдромом дауна волгоград
Евгений Анисимов из Волгограда — отец-одиночка, который воспитывает 1,5-годовалого сына с синдромом Дауна. Евгений жил в Москве и работал главным энергетиком, но после рождения ребенка ему пришлось уйти в декрет и перебраться обратно в Волгоград. Теперь он живет вместе с сыном и своей мамой, работает инженером и ведет в инстаграме блог под хештегом #яжпать.
На блог Евгения первым обратим внимание проект «Ромб». «Такие дела» публикуют монолог отца-одиночки о его жизни и быте.
Фото: Евгений Анисимов
О рождении ребенка
Мы с бывшей супругой приехали [из Волгограда] в Москву с надеждой поправить финансовые возможности. На тот момент мы были вместе несколько лет, вопрос с детьми отодвигали. Я быстро нашел работу, управленческую должность (главный энергетик. — Прим. ТД). Как-то разговорились с коллегой, она спросила, есть ли у нас дети. Говорит: «Не затягивай с этим, иначе будешь богатый, но бедный: деньги будут, но их не на кого будет тратить».
Через какое-то время жена показывает тест — две полоски. Радовались, все было хорошо. Первый тревожный звоночек — на скрининге нам сказали, что толщина воротниковой зоны у плода 2,9 миллиметра. Что это такое, я не знал. Все остальное хорошо. Предложили амниоцентез (процедура, при которой забирают околоплодные воды, чтобы провести лабораторные исследования. — Прим. ТД). Мы отказались.
Мы даже не предполагали, что такой сценарий может быть: мы непьющие, ведем здоровый образ жизни. Это потом я прочитал, что много чего бывает. Но тогда у меня был настрой такой: «Что, не родит, что ли? XXI век же, врачи — профессионалы».
В первый раз я увидел бойца с расстояния 3-4 метров, выдохнул: все, нормально. Врачи его берут, проверяют рефлексы. И… «У меня для вас плохие новости. У вас подозрение на синдром Дауна». Я не знал, что это такое. За исключением картинки из советского учебника по анатомии с капающими слюнями никаких ассоциаций не было. Беру Мишку на руки. Живой комочек смотрит. Он не знает, в какой мир попал.
Когда из больницы вышел, волевая защита сдулась. Думал: «почему такая несправедливость, почему со мной, с ребенком?»
Выяснилось, что у Мишки послеродовая пневмония. Его перевели в отделение для недоношенных детей. Через шесть дней диагноз подтвердился. Мы поговорили вдвоем с женой. Я принял решение, что Мишку беру. Жена сказала, что будет алименты платить. Сейчас о ней пишут очень злобные комментарии, но мне бы не хотелось, чтобы люди так накидывались.
О помощи
Мне очень помогли. Не общество в целом, а мое окружение. Меня определили в школу матерей, связали с организацией «Родим легко» — посетил пару их занятий. Еще в Москве есть организация «Молочная мама», где молодые матери с большой лактацией делятся молоком с теми, у кого его мало. Мне они тоже стали помогать: привозили пакетики с замороженным молоком.
Мне разрешили приходить к Мишке в больницу вечером, хотя время посещений было с часу до двух. Я начал читать литературу, Людмилу Петрановскую. Приехала бабушка из Волгограда. На работе пошли навстречу и оформили декрет. Намекнули, чтобы я возвращался. Но я понимал, что в Москве не выдержу. И решил вернуться в Волгоград.
Сначала уехали бабушка с Мишкой. Я сделал нотариально заверенную доверенность, что она может перевозить ребенка по России и представлять интересы родителей в медицине. Ехали в поезде в купе повышенной комфортности, Мишка вел себя нормально. Проводники, конечно, помогали, но основное легло на бабушку. Она приехала в Волгоград и почти месяц жила одна. Конечно, ей было тяжело: бабушка-пенсионер выполняет функции мамы.
Я предполагал, когда забирал Мишку, что это будет конец финансовой и личной жизни. Что мы будем получать какое-то пособие от государства и ходить в обнимочку. Но потом понял, что нет. Во время декрета начал писать тексты на заказ, тренироваться в написании сайтов. Дедморозил.
В декрете пробыл год и три месяца. Потом стал проверять вакансии в Волгограде по своей специальности. Сходил на собеседование, чтобы понять, на какую зарплату можно рассчитывать. В итоге уволился с московской работы и устроился здесь — не управленцем, а просто исполнителем.
Здесь проще: бабушка помогает, «развивашки» дешевле. Мы оформили инвалидность на Мишку и получаем развивающие занятия бесплатно в Обществе имени Выготского для помощи особым детишкам. Плавание платно, но нам делают все скидки, какие могут. Сейчас нам порекомендовали дефектолога: не для того, чтобы звуки ставить, а чтобы работа со специалистом была для сына не дика. Пока я с этим справляюсь, что дальше будет — не знаю.
О быте
Утром я ухожу на работу, параллельно на телефоне сижу: договориться о бассейне, перенести занятия, может, выбрать какие-то новые массажи. Вечером приезжаю и Мишку на себя замыкаю, бабушка может отдохнуть. Когда я был в декрете, Мишка проводил со мной 60% времени, сейчас 90% времени он проводит с бабушкой. В выходные бабушка вырывается, я целый день с Мишкой. Я мониторю эту ситуацию: если бабушка будет уставать, будет няня.
Пришлось учиться буквально всему. Раньше я думал, что ребенок — это хрупкая субстанция, к которой опасно прикасаться. Как это делают мамы, я вообще не знал. Обучение проходило плавно. Есть материнский чат, где меня консультируют, куча советов от других мам. Но главный совет — делай так, как интуиция подсказывает. Читаешь литературу профессиональную, общаешься с родителями и врачами, но принимаешь свои решения — выбираешь то, что тебе ближе. Например, мне говорили, что надо кормить каждые три часа и будить, если спит. Когда я попробовал сам кормить, то увидел, что, если не будить, а кормить через четыре часа — все хорошо.
Сложнее было не какой-то навык приобрести (подмывать, кормить, подгузник менять), а именно рутина. Один и тот же набор действий: покормил, поменял подгузник, еще подгузник поменял, опять покормил. Это тяжело. Когда ты 24 часа в сутки находишься с ребенком, ты кипишь. Нужно разгружаться, чтобы ребенок получал больше позитива. Меня разгружала бабушка. Поэтому совет: ребят, разгружайте своих жен! Это очень важно.
Об отношении окружающих
Я экстраверт, и во мне много ребячества. [Со стороны окружающих] нет жалостливого сострадания, есть позитив. Я надеюсь, что Мишка этот эмоциональный фон ловит и он ему передается. Я отдаю себе отчет в том, что не знаю дальнейший вектор развития Мишки. Но надо стремиться к оптимизму.
Конечно, встречаются мнения «родил дауна» — именно в такой формулировке. Но во-первых, не дауна, а ребенка с синдромом Дауна. Если я вижу такое отношение, даже если оно не проговаривается, с этим человеком буду меньше общаться. Мне еще говорят: «Он нужен не только тебе, он нужен обществу, чтобы общество показывало сострадание, возможность прийти на помощь».
Сейчас Мишка, по моему мнению, обеспечен. От помощи, которую мне предлагают в личку, я не отказываюсь. Но обувь, вещи, игрушки у Мишки есть. Коляски, бассейны — есть. У меня есть свои кредиты, но я не имею права, чтобы общество помогало мне.
отцы-одиночки тоже воспитывают особенных детишек, это нормальная ситуация. А сколько матерей воспитывают детей одни?
Говорят: «Вот отцы уходят от нормальных детей, а тут особенный ребенок». Но у меня такая же схема [как у тех отцов]: страх прожить плохую жизнь в своей системе ценностей. Удивление в социуме для меня тоже удивление. Я не геройский поступок совершил, я обычный поступок совершил. Сын родился, он не просил.
О будущем
Понятно, что я еще не знаю, с чем столкнусь. Но ребенку выпал диагноз — каждый 1000-й рождается с синдромом Дауна. Будут ли у меня еще дети, зависит от того, как будет складываться моя личная жизнь. Этот вопрос должны обсуждать две стороны, мужчина и женщина.
Я очень надеюсь, что сын проживет жизнь, которая будет полна открытий, познаний, разочарований, побед, плюсов и минусов — палитры эмоций. Его профессия будет зависеть от предпочтений и степени социализации. Как будет, я не знаю. Моя задача — скорректировать, [подсказать] где человек с его темпераментом и особенностями характера может быть востребованным.
Кто-то из великих говорил: скажи человеку, что он свинья, — и он захрюкает. Если детям с синдромом говорить, что они «не такие», они и будут «не такие». Прежде всего это Мишка. Это маленький ребенок с задержкой моторного развития. Он такой улыбчивый, он так искренне радуется. Это прежде всего ребенок, а количество хромосом второстепенно.
Источник
Наш колумнист рассказывает о помощи «особым» детям
Юлия КОЛЕСНИЧЕНКО
Сегодня Насте 17 лет
Изменить размер текста:
«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»
Настя спортсменка. Занимается плаванием
По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.
Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали
Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда — всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.
За спиной у Насти много других соревнований и побед
Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы, перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто — достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ, а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».
28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо»
Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.
СПРАВКА «КП»
Фонд «Даунсайд Ап». Регистрация на велопробег.
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник
Общество помощи детям имени Выготского появилось в Волгограде в самом начале 90‑х. Общественная организация помогает детям с синдромом Дауна.
Специалисты бесплатно наблюдают подопечных с самого рождения, дошкольники и дети старшего возраста занимаются индивидуально и в группах, родители тоже учатся воспитывать своих необычных детей.
В ближайшее время общественники рассчитывают увеличить охват «солнечных детей». С февраля 2018 года идет работа по проекту «Солнце светит всем». Это партнерский проект, который реализуется вместе с Благотворительным фондом «Даунсайд Ап» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. При поддержке областного комитета соцзащиты специалисты будут оказывать помощь «особым детям» дистанционно. Подробнее о новых мерах поддержки в интервью «Вечернему Волгограду» рассказала директор центра Лидия Магнитская.
? Лидия Евгеньевна, вы 27 лет доказываете, что дети с синдромом Дауна обучаемы, что они могут социализироваться и жить в обществе. Почему именно сейчас пришло время сотрудничества с государственными органами социальной защиты?
– С комитетом социальной защиты населения мы сотрудничаем еще с конца прошлого века, то есть более 20 лет. И с ведомством образования у нас давние связи.
Но лишь в последние несколько лет образовательные организации стали обучать детей-инвалидов, в том числе и с синдромом Дауна. И наши дети доказали, что они могут учиться с обычными детьми. Если уделять им должное внимание, они могут заниматься любым творчеством: музыкой, изобразительным искусством, играть на сцене, танцевать.
Да, они отстают в развитии, но их место не в психоневроло-гических диспансерах, а в обычной среде, рядом со сверстниками.
То, что мы заключили договоры с центрами социальной защиты, – это наша инициатива, потому что мы не можем охватить семьи, живущие далеко от больших городов. Теперь, когда в госслужбы обращаются семьи с такими детьми, им дают наши контакты, и мы дистанционно соединяем их с специалистами, разрабатываем рекомендации по обучению, всячески поддерживаем. Как правило, родители, которых консультируют заочно, потом привозят ребенка на диагностику и занятия в Волгоград. Семьи наблюдаются в центре каждые три месяца, а если возникают неотложные вопросы, обращаются за советом к сотрудникам по электронной почте или скайпу. Среди них есть такие, кто не имел возможности показаться специалистам в течение нескольких лет, с рождения ребенка.
? Когда нужно начинать реабилитацию и каких результатов можно добиться?
– За годы работы мы накопили множество примеров, свидетельствующих о том, что если начать заниматься с ребенком сразу после рождения, вырастает человек, способный к самостоятельной жизни.
Я уточню, что нет никакой статистики, сколько таких деток в области, в России и даже в мире. Просто есть цифра, что каждый семисотый ребенок рождается с таким синдромом. Из-за отсутствия информации, хотя наши программы лежат в каждом роддоме города, в большинстве случаев испуганные мамы решаются отказаться от ребенка, оставляя его государству. Будущее такого малыша под вопросом.
Если ребенок остается в семье, то прогноз намного позитивнее. Да, конечно, они медленнее развиваются, но при постоянной работе с дефектологом, при участии родителей, вырастает веселый, счастливый и любопытный ребенок.
Один из наших успешных воспитанников – 20‑летний Богдан. Он окончил музыкальную школу с красным дипломом. Кроме класса игры на фортепиано он занимался на музыкально-театральном факультете и играл в театре «Сады Си-Ми-Ре-Ми-До» при музыкальной школе № 5. С ним он объехал половину Европы, отыграл десятки спектаклей.
В этом и суть инклюзивного подхода к обучению: Богдан нашел свое место в обществе и прекрасно существует в этой среде.
Другие наши воспитанники, мальчик и девочка 9 и 10 лет, ходят в обычную общеобразовательную школу. Сейчас мы готовим буклет, в котором матери детей рассказывают, как обучали их, что делали для того, чтобы их дети пошли учиться. Конечно, программа адаптированная, но каких‑то 5‑7 лет назад было трудно представить, что дети с этим синдромом будут обучаться вместе с обычными школьниками.
? Как проходит работа специалистов общества имени Выготского с такими детьми?
– Мы создали комплексную систему помощи детям с отклонениями в развитии, объединив медиков, педагогов, психологов, арт-терапевтов. С детьми и родителями работает команда специалистов, которая оказывает комплексную помощь.
Начинаем знакомство с консультации, на которой проводим диагностику нервной системы. Результаты исследований дают информацию для выстраивания дальнейшей работы с ребенком и его семьей. Некоторым ребятам требуется электроэнцефалография, нейросонография, эхоэнцефалография. Мы сотрудничаем с центром «Нейро», поэтому уверены к высоком качестве диагностики. У нас трудится доктор медицинских наук, поэтому всегда много студентов из мед-университета, они все большие молодцы.
Для каждого ребенка разрабатывают индивидуальную программу. Если нет возможности регулярно посещать занятия, родители не могут приехать к нам, то они получают инструкции по развитию в домашних условиях.
Оказываем и большую психологическую поддержку. Бывает, что мама не может прийти в себя после того, как узнает о болезни ребенка, отец тоже часто бывает растерян. Мы проводим с ними беседы, показываем и рассказываем, как принять своего ребенка. В итоге он вырастает улыбчивым и игривым. Да, порой он бывает капризным, слишком шаловливым, вредничает без повода. Только комплексная работа позволяет сохранять семьи и давать детям надежду на будущее. Через наше общество прошло уже около 20 тысяч детей области и их семьи, а также специалисты, работающие с особыми детьми. И еще мы делимся своим многолетним опытом с заинтересованными специалистами, которые работают с особыми детьми.
? Я правильно поняла, что независимо от материального статуса семьи всем детям с синдромом Дауна реабилитация предоставляется бесплатно?
– Наши основные источники финансирования: благотворительные пожертвования частных лиц, добровольческий труд граждан, благотворительные взносы предприятий, субсидии грантодающих организаций. Все держится на желании людей помогать друг другу. Мы готовы помогать всем детям. Сейчас у нас, благодаря как раз охвату дальних хуторов и сел области, числится 140 детей.
Когда кто‑то спрашивает у меня, как помочь, я предлагаю приходить на наши концерты. Практически все дети заняты в творческой самодеятельности. 15 декабря в «Родине» ребята играют мюзикл «Я могу летать». Полностью авторский, волгоградский проект «Театра дедушки Улитки». В фойе будет стоять «копилка», куда каждый может внести пожертвование. Все средства идут на покупку сценических костюмов, приобретение развивающих материалов, проведение коррекционных занятий и оказание медицинской помощи.
КОНТАКТЫ
Общество помощи детям им. Л. С. Выготского. Волгоград, пр. Ленина, 189. Телефон +7 8442 714756.
Маргарита Бабанова. Фото: ИД «Волгоградская правда», Сергей Григоренко.
Нет комментариев. Ваш будет первым!
Источник