Дети с синдромом дауна во владивостоке

Лет 15 назад при подготовке материала о детях с синдромом Дауна у меня состоялся довольно откровенный разговор с их родителями. Людей крайне заботило, что в нашем городе нет мест, где особенные дети могли бы общаться со своими сверстниками. Даже частные образовательные центры, работавшие по эффективным педагогическим методикам (кому, как не им, казалось бы, заняться этой проблемой), не были готовы к таким воспитанникам. А еще этих родителей угнетало негативное, граничащее с агрессией, отношение людей, и по большей части взрослых, к их детям. 

Проблемой социализации детей-инвалидов администрация Владивостока озаботилась в 2013 году. Сначала в муниципальных дошкольных учреждениях начали работать группы кратковременного пребывания для ребятишек с ограниченными возможностями. Здесь с малышами занимаются педагоги-психологи, дефектологи, логопеды, для каждого ребенка разрабатывается индивидуальная адаптированная программа дошкольного образования в соответствии с возрастом. 

Всего таких групп в городе пять. Одна организована в муниципальном детском саду № 29 (ул. Нейбута, 28). Еще четыре группы работают в муниципальном «Центре психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи», более известном как центр «Коррекция» (ул. Толстого, 54). И уже в этом году в семи детских садах Владивостока созданы специальные группы для детей с особенностями развития. Несмотря на то что такие малыши обучаются отдельно по специальным программам, они остаются включенными в социальную жизнь, наравне с другими детьми участвуют в общественных мероприятиях и праздниках. 

Осторожно знакомимся с миром

В процесс социализации особенные дети включаются постепенно. С трех до пяти лет они посещают группу кратковременного пребывания. Затем их переводят в коррекционные группы, которые работают в обычном 12-часовом детсадовском режиме. Там с ними занимаются педагоги-психологи и дефектологи. Впрочем, даже находясь в группе кратковременного пребывания, малыши не изолированы от своих сверстников – они постоянно ходят в гости в другие группы.

Как объясняет заведующая детским садом № 29 Жанна Еронько, цель нахождения детей в детсадах общеразвивающей направленности – это прежде всего их социализация. 

– Для каждого ребенка разрабатывается своя программа развития: у каждого свои особенности, кто-то в принципе не может ложку в руках держать, ест из бутылочки, кто-то может есть только перетертую пищу, многие поступают в сад, не имея навыков самостоятельно ходить в туалет, практически все они приходят к нам в памперсах, – рассказывает воспитатель коррекционной группы Татьяна Коновалова. – Так что первое, за что мы беремся при появлении новеньких, – прививаем им санитарно-гигиенические навыки. Приучаем их к ложкам-кружкам, учим мыть руки после прогулки, умываться, одеваться после сна, обходиться без памперсов. И спустя какое-то время родители делятся с нами радостью: их ребенок начал просыпаться ночью и проситься в туалет.

 Дело в том, что для детей и с синдромом Дауна, и с аутизмом (именно с такими диагнозами приводят малышей в «особенные» группы) характерна в той или иной степени педагогическая запущенность. И речь не о том, что с этими детьми не занимались дома родители. Как раз, наоборот, они их чрезмерно опекают, что, в общем-то, понятно: если в семье болен ребенок, вся домашняя микровселенная крутится вокруг него, все о нем заботятся, одевают его, кормят, лишний шаг самостоятельно сделать не дают. И очень часто идут на поводу его желаний и капризов. 

Здесь же, в коррекционной группе детсада, выстроен определенный режим, которого дети научились придерживаться. Они уже четко знают свой стол, свою кровать. Педагогам нет необходимости находиться в спальне во время тихого часа – дети знают, что они должны спать. И так же твердо знают, что после сна они должны сходить в туалет, умыться, одеться и сесть за стол.

Если учиться сообща, успехи неизбежны

За результатами такого воспитания лучше всего наблюдать на конкретных примерах. 

Детсадовский стаж Алисы насчитывает целых два года: полтора года она ходила в группу кратковременного пребывания и уже полгода посещает коррекционную группу.

– До трех лет наш ребенок даже ходить еще не начал. И опыта общения с детьми у нее не было никакого. Поэтому первые месяцы нахождения в саду нам дались ну очень тяжело, – вспоминает Лилия, мама Алисы. – Она у нас девочка домашняя, к детскому обществу не привыкшая, и оказаться там, где детский смех, крики, где много детей, большое движение, для Алисы стало настоящим стрессом. 

Начинали просто с коридора, потом на несколько минут заходили в группу. Сознаюсь: было дело – даже хотели бросить сюда ходить. Но воспитатель и сами дети помогли. Ребятишки старались вовлечь новенькую в свои игры. И Алиса поднялась. В буквальном смысле этого слова: встала на ноги! Начала пользоваться туалетом.

 Тяжело было год. Если вдруг заболевали, какое-то время не посещали группу, то после приходилось начинать все сначала. И вот теперь выяснилось, что наш ребенок – детсадовский. Знаете, из тех, что с удовольствием утром собираются, идут в детский сад, остаются здесь без слез и истерик. Ей нравится здесь находиться! 

Кроме того, при всех наших проблемах – задержке в развитии, отсутствии речи – я вижу прогресс: Алиса сама ест, стала проситься на горшок. Мы наконец-то сняли памперсы. Она стала более организованной: например, приходя домой, сама раздевается, разувается. Я думаю, если бы мы воспитывались только дома, мы бы к подобным результатам гораздо медленней пришли. А еще у нее огонек в глазах появился. Не говоря уже о том, что в семье обстановка стала спокойнее и я после четырехлетнего сидения дома смогла наконец выйти на работу…

Читайте также:  Синдром навязчивых движений у детей как лечить

Сережа (у него тоже синдром Дауна) – опытный детсадовец, уже два года ходит в обычную группу. Отличия его от сверстников сейчас уже практически не проявляются. Он общается, играет с другими детьми. Вполне самостоятелен, во всяком случае, способен себя обслужить: одеться (с некоторой помощью), убрать за собой посуду, помочь накрыть на стол.

– Изменения не просто есть. Они лавинообразные, – говорит Анастасия, мама Сережи. – И это замечают все, кто с ним общается. Он стал более самостоятельным, общительным. Он у нас не разговаривает, но у него появилась потребность нам что-то объяснять. У него появился стимул к самостоятельности: дома он рассчитывает на маму, в саду рассчитывать не на кого, кроме как на себя, а это имеет огромное значение в обучении самообслуживанию. 

Наконец, здесь у него реализуется потребность в общении. Нашим детям свойственно подражательство: они учатся у окружающих их ребят, повторяют за ними, быстро усваивают. Один из приобретенных навыков – Сережа стал убирать посуду за собой, дома этому научить было бы нереально… 

Именно общение, нахождение среди сверстников, наверное, даже в большей степени, нежели коррекционная работа специалистов, стало причиной столь бурного развития, уверена мама. 

Незначительная, но интересная деталь: особенным детям (во всяком случае, тем, с родителями которых мы общались) вообще не свойственны капризы на тему «не хочу идти в детсад».

– В дни, когда Сережа по каким-то причинам остается дома, он устраивает нам скандалы! Идет в прихожую, достает верхнюю одежду, одевается и таким образом демонстрирует, что он уже готов: ведите в сад, – рассказывает Анастасия. 

– В последние годы детей с синдромом Дауна визуально стало больше. Это не значит, что их больше рождается. Это значит, что от них стали реже отказываться родители, – рассуждает Лилия. – Общество постепенно принимает таких детей, и их уже не получится изолировать. Благодаря тому, что государство озаботилось развитием инклюзивного образования, а в нашем городе появились сады, где занимаются с нашими детьми, нормотипичные дети уже знакомы со своими особенными сверстниками и принимают их.

Непредсказуемая натура

Воспитанники и групп кратковременного пребывания, и коррекционных групп – полноценные участники всех детсадовских праздников, утренников, конкурсов. Они даже побеждают в этих конкурсах. 

– Если дети к своим грамотам относятся довольно спокойно – ну дали и дали, то у родителей на глазах слезы, – делится впечатлениями воспитатель Татьяна Коновалова. – А кто-то даже бравирует: мол, у нас уже много грамот.

Трудно ли работать с такими детьми? Несомненно. Хотя, наверное, даже не так вопрос нужно ставить.

– С обычными детьми все предсказуемо. С этими же ты никогда не знаешь, как пройдет день: ты планируешь одно,  а они тебе предлагают совершенно другое, – объясняет Татьяна Анатольевна.

Прежде чем принять коррекционных детей, педагоги здесь прошли дополнительное специальное обучение. Сама заведующая 29-м садом год назад защитила диссертацию на актуальную для учреждения тему: социализация детей с ограниченными возможностями. Впрочем, и сейчас для воспитателей организуются мастер-классы, семинары, позволяющие им учиться дальше. Не отказываются они и от самообразования.

– Прихожу домой после рабочего дня – и в Интернет, смотрю, с какими трудностями сталкиваются педагоги, работающие с этой категорией детей, из других регионов, – рассказывает Татьяна Коновалова. – Выясняю, как они решают схожие проблемы. Читаю работы педагогов, которые специализируется в этой области. И даже кому-то могу оппонировать! Например, существует теория, что дети-аутисты не способны к привязанности, к ответственности. Ерунда! Есть в моей группе мальчик с таким диагнозом. Да, когда он только к нам пришел, на контакты со сверстниками не шел, игрушками не делился. Но прошло полгода, и он уже с удовольствием опекает младших: приглядывает за ними на прогулке, на общих детсадовских праздниках. Заслуга в этом по большей части принадлежит самим малышам, которые смогли с ним сблизиться.

Занятиями в группах общение детей и их родителей с педагогами не ограничивается – на базе детсада работает клуб «Вместе». Здесь малыши, их родные и воспитатели встречаются, чтобы поставить, например, мини-спектакль, где смогут участвовать и сами дети, и их мамы-папы или братья-сестры, после – попить чай с печеньем и заодно обсудить какие-нибудь проблемы.

Читайте также:  Презентация синдром марфана скачать бесплатно

А осенью часть ребят из коррекционной группы перейдет в обычную, вторую младшую группу.

– Эти дети не должны быть долго в обществе себе подобных. Они должны развиваться. Им нужна языковая практика, им нужны хорошо говорящие дети, а для этого они должны постоянно вращаться в среде нормотипичных сверстников, – говорит Татьяна Коновалова, которая и будет заниматься новой экспериментальной группой. – В этом цель инклюзивного образования: у здоровых детей развивать эмпатию, сопереживание, а особенным дать пример, благодаря которому они будут развиваться.

Как уточняют специалисты управления по работе с муниципальными учреждениями образования администрации города, группы для особенных детей сегодня созданы в детсадах № 29, 30, 43, 135, 145, 155 и 164.

Автор: Анжелина ШИЛАН, фото предоставлены муниципальным детским садом №29

Источник

Пресс-конференция, посвященная Дню человека с синдромом Дауна. Фото: Наталья Малышева

Пресс-конференция, посвященная Дню человека с синдромом Дауна, состоялась в правительстве Приморского края в среду, 18 марта. О поддержке семей с «солнечными» детьми рассказала президент благотворительного фонда «Владмама» Ольга Сиянко, о значении такой помощи напомнила уполномоченный по правам ребенка в Приморском крае Ольга Романова. Родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, поделились личными историями, сообщает ИА PrimaMedia.

Всемирный день человека с синдромом Дауна отмечается ежегодно 21 марта. В преддверии этой даты специалисты по работе с «солнечными» детьми напомнили, что люди с синдромом Дауна являются такими же полноправными членами общества, как и все остальные. 

– С первых дней жизни такие дети могут столкнуться с ущемлением прав. К сожалению, сотрудники родильных домов из разных побуждений стараются каким-то образом «предостеречь» родителей относительно того, какое будущее ждет ребенка и семью. Нередко родители сразу после рождения передают таких детей на государственное обеспечение, и тогда нарушаются базовые права ребенка: право знать своих родителей и право на их заботу, – отмечает уполномоченный по правам ребенка в Приморском крае Ольга Романова.

Пресс-конференция, посвященная Дню человека с синдромом Дауна. Фото: Наталья Малышева

Специалисты благотворительного фонда «Владмама» на протяжении нескольких лет занимаются системной поддержкой семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.

– Мы готовим к публикации книгу, в которой расскажем о судьбах 15-ти семей, в которых растут «солнечные» дети. Это будут абсолютно разные истории, в центре которых – абсолютно разные семьи. Некоторые из них заранее знали, что есть вероятность рождения ребенка с синдром Дауна, и шли на это осознанно. Есть среди них и многодетные семьи, и молодые родители, которые действительно счастливы, – рассказала президент благотворительного фонда «Владмама» Ольга Сиянко.

Ещё один распространенный миф о людях с синдромом Дауна основан на том, что они – не командные игроки. Однако «солнечные» ребята из футбольной команды, которую тренирует Денис Воронов, регулярно доказывают обратное.

– После того как я провел первую тренировку, я две недели не спал. Для меня это было шоковое состояние: я не понимал, чем и как я буду заниматься с этими детьми. Но я четко понимал: если не я, то, может быть, и никто. Мы занимаемся уже полтора года, и поначалу мне казалось, что я делаю какую-то спортивную команду, но сейчас понимаю, что работаю над психологическим проектом. Раньше я немного боялся, а теперь с удовольствием бегу на тренировки, – рассказывает Денис Воронов.

Денис Воронов. Фото: Наталья Малышева

Однако и по сей день далеко не все специалисты готовы работать с особенными детьми. Некоторые заблуждения распространились так широко, что не обошли стороной даже работников сферы медицины и образования. Важно понимать, что синдром Дауна – это не болезнь, которую можно вылечить, а состояние организма. Такая генетическая мутация приходится на одного ребенка из 700, и никто до сих пор не смог установить какую-либо закономерность возникновения синдрома или выделить факторы, влияющие на его появление.

– Именно с моей семьи и началась эта работа. Девять лет назад я опубликовала на сайте «Владмамы» свою историю о рождении особенного ребенка. Полгода я слушала от различного рода специалистов, что они не знают, что с ним делать. Моя семья попала в информационный вакуум, мы будто оказались на другой планете, где все что-то слышали о людях с синдромом Дауна, но не знают ничего конкретного. Я решила опубликовать свою историю, чтобы другие семьи, в которых будут рождаться такие дети, могли найти её и испытать небольшое облегчение. Самым страшным для меня был не сам диагноз, а полное незнание того, как с ним жить, – признается мама ребенка с синдромом Дауна Юлия Лихачева.

Читайте также:  Синдром дауна по биохимии что это

Юлия Лихачева. Фото: Наталья Малышева

Напомним, что в 2017 году фонд «Владмама» при поддержке Фонда президентских грантов реализовал проект «Особые дети в центре внимания: создания среды социальной поддержки и сообщества семей с детьми с синдромом Дауна в Приморском крае». В 2020 году эта работа продолжится: фонд Президентских грантов снова поддержал второй проект благотворительного фонда.

Источник

Около десятка ребятишек с синдромом Дауна и их родители собрались в субботу, 22 марта, в «Игропарке» на Морском вокзале (Нижнепортовая, 1). Для детей здесь прошел праздник, а взрослые обсуждали серьезные вопросы — говорили о том, что надо объединяться и поддерживать друг друга…

21 марта в разных странах мира отмечается день человека с синдромом Дауна — к нему и была приурочена нынешняя встреча. Организаторами встречи выступили портал «Владмама» и одноименный благотворительный фонд, одна из программ которого посвящена особым детям.

Ребенку Юлии Лихачевой три с половиной года. Она рассказывает, что синдром Дауна сам по себе — не болезнь, а особое состояние организма, которое само по себе болезнью не является. «Но у таких детишек часто встречаются проблемы со здоровьем — например, порок сердца, заболевания щитовидной железы, — говорит Юлия. — У каждого ребенка есть отставание в развитии в разной степени. Но оно очень специфичное. Такие дети отнюдь не глупы, как многие считают. Они просто имеют свое, особое восприятие мира. Сынок все понимает, но реагирует по-своему — это может доставлять трудности. Дети с таким диагнозом тяжело обучаются чему-то новому. Но чем больше вкладывать в ребенка, тем больше он отдает».

Простые люди, рассказывают родители, обычно реагируют на особых детей спокойно. Косые взгляды могут быть только со стороны старшего поколения… «Мне говорят иногда: не похож он на ребенка с синдромом Дауна… А на кого он должен быть похож? — рассуждает одна из участниц круглого стола. — Люди просто не понимают, что в наших детях нет ничего страшного…».

Недостаток информации о синдроме Дауна — одна из самых больших проблем для родителей. Многие просто боятся, что не справятся с такой сложной проблемой — и отказываются от детей. «Я с этим никогда раньше не сталкивалась, — говорит Анна, пока маленькая Евочка играет с разноцветными кубиками и шарами. — И в роддоме мне никто не смог сказать, что нам делать дальше. К счастью, отказаться от ребенка мне не предлагали, психолог принес информационные журналы. Но в остальном я оказалась в полном информационном вакууме… И только через полгода в интернете я нашла родителей таких же детишек, как у меня, списалась… Мне казалось, что вот сейчас это станет моим крестом, что я больше никогда не буду улыбаться… Но почему? Все родители, которых я знаю, — обычные люди. Для этого и нужна общественная организация — чтобы люди не оказывались с проблемой один на один».

Анна делится, что с появлением Евочки в семье стала более теплая обстановка, даже старшие дети стали терпимее и мудрее. Малышка ходит в муниципальный детский сад, занимается с остальными детьми. Другое дело, что инвалидность Еве врачи не оформляют: заставляют собирать массу документов (сопутствующих заболеваний у девочки нет), наблюдаться у психиатра, ложиться на диспансеризацию… Вообще, не все врачи знают, что делать с детьми с синдромом Дауна.

Иногда только закрадывается тревога: где будет работать Ева, когда вырастет. Впрочем, говорит Анна, она уже сейчас проявляет хозяйственность — любит что-то прибрать, протереть. Может быть, получится у нее заниматься домом и работать на земле. Анну поддерживает еще одна родительница, Галина: да, информации действительно немного. «Но есть, я знаю, в центральной России молодой человек, который работает в ресторане шеф-поваром! Есть садовник с синдромом Дауна во Владивостоке. Так что работать такие дети могут», — говорит она.

Практически все дети нуждаются в защите своих прав, утверждают родители. У многих существуют сложности с получением инвалидности, с оформлением документов. И родителям было бы легче, если бы правовыми вопросами занимались организация и квалифицированный юрист. Новая организация будет оказывать психологическую поддержку, проводить мероприятия, сотрудничать с органами государственной власти, которые зачастую просто отворачиваются от родителей и их детей.

«Но главное — людям необходима взаимопомощь. Они должны знать, что проблемы решаемы, что есть программы реабилитации. Да и просто моральная поддержка — потому что силу доброго слова недооценивать не стоит», — резюмировала Юлия Лихачева.

Источник