Дети с синдромом дауна владивосток
Понятия «инклюзивный», «инклюзия» сегодня у всех на слуху. Но только единицы понимают смысл. Все просто. Теперь родители могут привести особенных малышей не только в коррекционные или специализированные учреждения, но и в обычный детский сад через дорогу. Далее — в школу, колледж, университет. На практике интегрировать человека с нарушениями в широкий социум чрезвычайно сложно. Поэтому руководители детских садов и школ создают инклюзивные группы и классы, заражают энтузиазмом и, пройдя испытания, готовы поделиться позитивным опытом.
Вне изоляции
Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц» ещё несколько лет назад было, можно сказать, закрытым от посторонних глаз центром развития Владивостока. Здесь собирались дети, которым в обычные садики и школы путь был заказан, а в коррекционные — не хватало места. Постепенно общество вышло из подполья, и сегодня педагоги «Маленького принца» не только проводят занятия, в которых смешались пластика, музыка, цирк, рисование и многое другое. Они посещают театры, концерты, картинные галереи.
— По Конституции все дети имеют равные права, — говорит директор общества помощи «Маленький принц» Елена Пинчук. — После того как власть дала добро на то, чтобы дети с ограниченными возможностями обучались в общеобразовательных школах, возник социальный заказ. Инклюзии начинают развивать не только садики и школы, но и учреждения дополнительного образования.
Когда о «Маленьком принце» узнают в культурных заведениях, бросаются предлагать: «А давайте создадим специальную группу для экскурсий?» Но не надо никого изолировать и ограничивать. Принцип инклюзивного образования состоит в том, чтобы взять особенного ребёнка за руку и привести в обычную среду.
— Когда существует детский коллектив, и туда приходит один или два ребёнка с нарушениями, — продолжает Елена Пинчук. — Первая задача — их принять. Затем подобрать адаптивную программу, найти специальных педагогов и подготовить детей к восприятию новичка. В реальных условиях это сделать сложно. Учителя отказываются, ставят директору ультиматум, тот сопротивляется, психологически давит на родителей особенного ребёнка, и те уходят.
— Инклюзивное образование может быть только в присутствии тьютора — педагога, занятого отдельным ребенком, — высказывается папа ребёнка с синдромом Дауна Алексей Грищук. — Оплата идёт на счёт родителей, многим это не по карману. Чаще как бывает? Родители особенных детей читают законы, а заведующая детсадом им говорит: у меня 30 человек в каждой группе и дефицит воспитателей. Законодательство об инклюзивном образовании принято на декларативном уровне, не обозначены конкретные действия, источники финансирования. Выяснили, что если ребёнка с ограниченными возможностями включить в среду обычных детей, это сыграет положительную роль. Но кто будет помещать конкретно? В школе порой даже не хватает парт для ребёнка и дополнительного педагога. Тем боле внимания.
Сначала «помоги», потом «мама»
Обычный муниципальный детский сад № 29 Владивостока несколько лет назад принял первого особенного человечка — Дашу с синдромом Дауна. Добродушная солнечная девочка стала любимицей коллектива.
— Ребёнок практически себя не обслуживал, — вспоминает заведующая детским садом Жанна Еронько. — Стала думать, что с этим делать. Отказать, нарушить закон не могла. Помогло то, что сама имею образование дефектолога, у нас богатая методическая база и сплочённый коллектив. Никакого тьютора не было, все заботы по развитию девочки легли на плечи воспитателей. Она научилась элементарным процедурам, прекрасно себя чувствовала на занятиях и утренниках. Получилось всё замечательно! Сегодня в детском саду работают психологи, дефектологи, дети с разным уровнем развития взаимодействуют друг с другом. Закупили оборудование, экспериментируем, творим. Всего к нам приходит около 14 особенных детей.
— Если ребёнок не говорит, то первое слово, которое я стараюсь с ним разучить, — это «помоги», а потом уже «мама», — делится директор одной из частных школ Владивостока Галина Коваль. — Есть у нас мальчик, который молчит, но при этом прекрасно читает. Мы начали внедрять особенных детей в нашу систему девять лет назад, когда об инклюзии никто не помышлял.
Помогает фактор небольших классов, дополнительное образование коррекционного педагога.
— Если ребенок во время урока сам по себе вышел к доске, подошёл потрогать учителя, это не кажется странным, — добавляет директор школы. — Замечено, на адаптацию особенных детей у нас уходит несколько дней. Потом они перестают кричать, зажимать уши, бить себя по голове. Они будто бы подражают новым знакомым. Происходит процесс социализации. Но далеко не во все группы мы можем привести таких ребят. Мы знаем, где их адекватно, с душой воспримут. В итоге более 40 детей с нарушениями после нас ушли в профессию — стали поварами, швеями, фотографами.
Принять всех
Показательна история 20-летнего парня с ДЦП Артура Косачёва. Он сирота, учился в школе-интернате для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата в Сад-городе. Сегодня перед молодым человеком дилемма — либо окончить колледж и пробовать работать, либо всю жизнь провести в доме инвалидов.
— Пойду учиться в общеобразовательный колледж машиностроения и транспорта, есть возможность там жить и учиться, — твёрдо говорит Артур. — Выбрал специальность — наладчик системного обеспечения. Со мной придут два одноклассника с ДЦП. Какие нам нужны условия? Хорошо бы пандусы, перила, поручни, чтобы проще было подниматься и спускаться по лестницам.
Парень недоговаривает — важно понимание окружающих. К слову, выдающиеся психологи давно отметили пользу подобной системы образования для обычных ребят.
Требуется проявление сочувствия, формирование терпения и принятия отличных от тебя детей, — высказывается сторонница инклюзивного образования Инга Гаврилова. — Никого нельзя лишать желания быть понятым, иметь друзей и общение.
Итак, революционная ситуация назрела. Педагоги, психологи, родители загорелись идеей создания Ассоциация поддержки инклюзивного образования Приморья. Только от кого и как защищать?
— С нами делятся переживаниями родители особенных детей, — говорит Елена Пинчук. — Но, защищая ребёнка, мы забываем о том, как нужна помощь педагогам. Мы считаем, что нужно поддерживать абсолютно все стороны. Учителю нужно помочь преодолеть страх, спрогнозировать психологически сложную ситуацию. Можно понять и родителей обычных детей. Наша задача — проводить работу точечно. Успокоить, объяснить, показать выход. Проводить консультации, семинары, тренинги. Уметь поставить себя на место всех и каждого.
Мнение эксперта
Руководитель образовательной программы. Специальное (дефектологическое) образование, кандидат педагогических наук, доцент Департамента психологии и образования, Школы искусств и гуманитарных наук ДВФУ Ольга Македонская:
— Сегодня разработана магистерская программа ДВФУ по тьюторскому сопровождению. Но она не касается детей с ограниченными возможностями, а именно это требуется в инклюзивном процессе образования. Это перспектива на будущее, на 2019 год. Пока тьюторов готовят в сферы дополнительного образования, специалисты занимаются детьми, которые испытывают трудности при усвоении отдельных дисциплин. По сути, тьютор — человек, который координирует образовательный процесс, связующее звено между директором, учителями, родителями. Сегодня эту роль играют родители, дефектологи. Но им недостаточно навыков. Пробел со временем будет восполнен, руководитель программы — первый тьютор Приморского края, заслуженный учитель РФ Тамара Боровкова.
Мнение власти
Председатель по социальной политике и делам ветеранов Думы Владивостока Людмила Таран:
— В 2000-е годы в школах Приморья открывались так называемые классы компенсации, где учились дети с различными нарушениями. Понятно, что в этих классах и отношение к детям было другое, и наполняемость была не более 12 человек. А когда 30 детей, какое внимание сможет учитель уделить особенному ребенку? Большую роль в адаптации детей в школьную среду сыграли мамы. Порой они не отходили от ребёнка ни на шаг, стояли за дверью, много занимались индивидуально. Это серьёзный труд педагогов и родителей. Но среди этих детей встречаются гении, которые могут окончить школу при должном подходе и созданных условиях.
КСТАТИ
В 2013-м году вступил в силу новый закон «Об образовании в РФ». Фактически он открыл дорогу детям с ограниченными возможностями в обычные, общеобразовательные учебные заведения.
Источник
Синдром Дауна – не болезнь, а врожденное нарушение развития
Другие дети, солнечные дети – именно эти определения закрепились за детишками с синдромом Дауна. Их принципиальное отличие от сверстников в лишней хромосоме: у всех 46, а у них 47. 21 марта – их день и, пожалуй, еще один повод напомнить все остальным: быть другим не значит быть отверженным.
Лишняя хромосома
Обычно о людях с синдромом Дауна говорят с двух позиций – с позиции медицины и позиции человеческого отношения. И то и другое важно.
Как утверждает медицинская статистика, частота рождения детей с синдромом Дауна – примерно один ребенок на 600 – 800 рождений. Это соотношение не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, образования, национальности и даже экологии. Оно одинаково в разных странах и климатических зонах. Впрочем, одна тенденция медиками все же установлена: чаще дети с синдромом Дауна рождаются у матерей после 35 лет.
– Толчком для хромосомных заболеваний (а синдром Дауна наиболее часто встречаемый из хромосомных дефектов) становятся банальные инфекции и вирусы, – поясняет кандидат биологических наук Валентина Воронина. – Зачастую провокатором трагедии является цитомегаловирус – заболевание, вызванное вирусом семейства герпеса, способное протекать бессимптомно или поражать внутренние органы и центральную нервную систему.
Увы, лечению хромосомные заболевания не подлежат, единственное, что пока может предложить наука, – возможность выявить больного ребенка на преонатальном этапе, то есть во время беременности. Разумеется, при условии тщательного обследования начиная с первого триместра. Во всем мире эти тесты позволяют выявить минимум две трети больных детей.
А именно: всем беременным на 16–18-й недели предлагают провести исследование на определение уровня альфа-фетопротеина в крови. Пониженное его содержание указывает на повышенный риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Однако результаты исследования зачастую могут быть ложноположительными. Заподозрить СД можно также при проведении УЗИ плода. Окончательным методом диагностики является проведение амниоцентеза (прокол плодного пузыря и аспирация околоплодной жидкости) и исследование клеток амниотической жидкости. Для определения их кариотипа требуется около двух недель. Это исследование сопряжено с определенным риском: в редких случаях оно может привести к прерыванию беременности, поэтому решать, стоит ли проводить амниоцентез, может только сама женщина.
– За прошлые годы нам удалось обнаружить 16-20 случаев хромосомных отклонений. Тем не менее в крае из года в год появляются на свет 22-23 младенца с синдромом Дауна, – рассказывает Валентина Георгиевна. – Проблема в том, что мы не можем охватить все сто процентов беременных. Обследование это хоть и обязательно, но не входит в национальную программу здравоохранения, то есть оплачивается из собственного кармана. И, увы, многие предпочитают экономить.
Что делать, чтобы избежать этого диагноза? Зная источник угрозы, перед беременностью укрепите иммунитет с помощью правильного питания, отдыха, приема витаминов, советуют врачи. Как известно, крепкому организму вирусы не страшны!
Дети, в которых нужно раствориться
Автор этого материала общалась с родителями детишек-даунят. И с теми, кто сдавал в положенный срок АФП, и с теми, кто проигнорировал необходимость скрининга.
– Да, у меня по АФП были плохие результаты анализа. Но на амниоцентез не согласилась. Во-первых, потому что испугалась выкидыша, а во-вторых, просто надеялась на лучшее. Но даже если бы у меня тогда и была стопроцентная уверенность в диагнозе, я бы ни за что не стала прерывать беременность! У меня ведь уже ребеночек в животе шевелился! Как я могла его убить, – эмоционально рассуждает Катя, мама одного из владивостокских малышей-даунят.
Глупость? Безответственность? Не знаю. Знаю только, что глупость – безапелляционно упрекать или поощрять тех, кто решил проигнорировать неприглядные результаты анализов.
Во всяком случае, все те мамы, которые решились дать жизнь дауненку, осознавали, что отныне вся их жизнь будет посвящена этим детям. А это значит: профессиональный, карьерный рост, какими бы ни были амбиции или ожидания, уходят в прошлое. Какие-то личные интересы, потребности становятся отныне вторичными. Они растят своих детей-даунят, растворяясь в них. И, наверное, это тот редкий случай, когда подобное самопожертвование приемлемо и необходимо. А иначе результата не будет!
Если обычного ребенка для его развития достаточно направлять, просто помогать ему, то даунят нужно буквально вести за руку. И в этом случае процесс непрерывной родительской опеки длится гораздо дольше, чем с обычными детьми. Таких детишек можно научить всему, но ими надо заниматься. В отличие от других детей, которые способны к самообучению, даунята открываются только в ответ на живой интерес и заботу.
Причем в этом случае слова «гипер» просто не существует. Зато есть результаты.
– Людям с синдромом Дауна вполне по силам освоить гуманитарные профессии. Они могут получить высшее образование. Правда, точные и естественные науки для них закрыты, ну так что из этого? Они и многим обычным людям не по силам, – считает доктор Воронина.
Они и мы
Но самое сложное, по мнению мам даунят, – это научиться общаться с обычными людьми, детьми. Хотя было бы правильнее сказать: научить нас, обычных, общаться с даунятами.
– Нам очень сложно найти группы даже в частных развивающих, образовательных центрах, где бы нас приняли, – рассказывает Ирина – мама одной из малышек с синдромом Дауна. – Нас выставили из одного весьма продвинутого городского детского образовательного центра. Просто потому, что моя девочка себя вела очень эмоционально. Ну так ведь такие дети живут эмоциями…
Мало кто у нас знает, что синдром Дауна – это не неизлечимое психиатрическое заболевание. Это врожденное нарушение развития. Да, синдром Дауна сопровождается еще кучей диагнозов.
– А вы знаете, что они (дети-дауны) в большинстве своем очень талантливы? Они музыкальны, хорошо рисуют, танцуют. Но при этом они более ранимые, им труднее контролировать свое поведение. Они превосходно чувствуют отношение к себе окружающих, и в их присутствии нужно быть осторожней со своими эмоциями. Их очень легко обидеть, – рассказывает Ирина. – Поэтому представить даунят, чувствующих себя комфортно в обычном детском саду, очень сложно. А нам нужно общество именно нормальных, обычных детей, чтобы наши ребятишки учились жить обычной жизнью. Чтобы у них не было проблем с адаптацией во взрослой жизни.
Как ни странно, неприятие идет в первую очередь от взрослых. Любопытство, жалость, брезгливость – это все читается в их взглядах, когда они на нас смотрят. А некоторые и напрямую запрещают своим детям даже подходить к нашим.
Говорят, в Европе девяносто процентов даунят учатся в школах с обычными детьми. Там они просто «другие дети». У нас пока это представить сложно.
А вот это я в Сети вычитала: в одном зарубежном документальном фильме дети-даунята обсуждали между собой в электронной переписке обычных людей. «Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают», – писал один. «Нам надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, пока они созреют», – отвечал ему другой.
Источник:
Анжелина ШИЛАН, газета «Владивосток» №3507 от 19 марта 2014 »
Источник
Это поможет организации наладить системную работу по социальной адаптации особых детей и семей, в которых они растут
Благотворительный фонд из Владивостока «Владмама» поддерживает детей с синдромом Дауна. Фото: ИА PrimaMedia
В этом году благотворительный фонд «Владмама» развернул работу по реализации проекта «Особые дети в центре внимания: создание среды социальной поддержки и сообщества семей с детьми с синдромом Дауна». Проект выиграл в первом конкурсе президентских грантов 2017 года и получил финансирование более 1 млн 400 тысяч рублей. Благополучателями социального проекта станут особенные дети, семьи с такими детьми и специалисты, которые работают с ними, сообщает ИА PrimaMedia.
«Главная задача, чтобы родители почувствовали поддержку, дети получили помощь специалистов в максимально раннем возрасте, потому что от этого зависит их возможность дальнейшей социальной реабилитации. Очень важно организовать общение таких семей между собой, потому что опыт, который проживает каждая семья, уникальный, и он абсолютно точно может быть применим к опыту другой семьи», – комментирует Ольга Романова, руководитель фонда «Владмама». С презентацией этого проекта она выступила на апрельском совещании в администрации Приморского края.
Благотворительный фонд поставил перед собой задачу составить наиболее полный реестр семей Приморья, в которых растут дети с синдромом Дауна. На данный момент статистика разрозненна, и данные, предоставляемые департаментом здравоохранения, департаментом образования и департаментом труда и социального развития разнятся. Грантовые средства направлены в том числе и на исследования.
Еще одной важной задачей социального проекта «Владмамы» является поддержка специалистов, которые работают с детьми с ограниченными возможностями здоровья.
«Какие центры мы бы ни создавали, все будет упираться в то, что нет специалистов — людей, которые готовы, знают и умеют, обмениваются опытом с другими своими коллегами и могли бы оказывать на системной основе помощь в развитии и социальной адаптации детей с ограниченными возможностями здоровья. Поэтому очень важно организовать это большое сообщество и понять, сколько людей готовы в этом участвовать. В том числе, мы хотим привлечь специалистов из сферы образования, и специалистов, которые представляют физкультуру и спорт. Сейчас мы продолжаем заниматься именно этим, с этими людьми работаем», – рассказала Ольга Романова в ходе презентации проекта.
Благотворительный фонд проводит работу и с обществом. По словам Ольги Романовой, люди с синдромом Дауна часто встречают недопонимание и опаску: люди не знают, как себя вести с ними.
«Не секрет, что слово «даун» имеет определенный негативный оттенок и стало нарицательным, часто люди в обиходе употребляют это слово для того чтобы задеть, унизить, оскорбить и так далее. Наша задача – стараться контролировать самих себя и стараться обращать внимание людей на то, что люди с синдромом Дауна абсолютно точно могут быть социально адаптированы, приносить пользу обществу. Они ничем не отличаются от других людей, кроме наследственного признака», – уверена руководитель фонда «Владмама».
Материал подготовлен в рамках проекта ИА PrimaMedia «Гражданское НКОбщество». Цели проекта — регулярно информировать широкую аудиторию деятельности приморских НКО, помочь социально ориентированным некоммерческим организациям обрести голос в медийном пространстве, способствовать формированию социальной ответственности у молодого поколения приморцев.
Источник