Дети с синдромом дауна в воронеже

В День защиты детей, 1 июня, в Воронеже открылся первый в городе «Даун Центр» (ул. Остроухова, 1). На занятия в нём уже записались 120 семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Центр открылся на базе поликлиники № 3 при поддержке депутатов городской Думы, членов фракции «Единая Россия» Юлии Поповой и Ивана Кандыбина.

— Основная задача «Даун Центра» в том, чтобы родители, которые воспитывают «солнечных детей», специалисты могли общаться, встречаться, обмениваться опытом в воспитании и развитии таких детей, — пояснил на открытии Иван Кандыбин. — Наша задача сделать так, чтобы такие дети максимально комфортно чувствовали себя в обществе.

Как рассказала Юлия Попова, создание «Даун Центра» готовилось 4 года. Сейчас в нём уже работает спортзал с тренажёрами, также есть несколько классов для групповых занятий. В дальнейшем в центре с детьми будет заниматься логопед, физиотерапевт и психолог, который будет оказывать помощь и детям, и родителям.

— Дети с синдромом Дауна физически активны, показывают неплохие результаты в спорте, поэтому важным аспектом в работе Центра станет физическая подготовка воспитанников, — говорит Юлия Попова.

Председатель Воронежской региональной общественной организации инвалидов «Даун Центр» Зинаида Вострикова на личном опыте знает, что если ежедневно заниматься с ребёнком, то он может достичь больших успехов. Её 28-летний сын Андрей не раз становился чемпионом Олимпиады для людей с ментальными нарушениями. Андрей занимается спортивной гимнастикой и в этом году снова собирается поехать на Олимпиаду, которая пройдёт в Лос-Анджелесе.

— Для родителей открытие «Даун Центра» крайне важно, потому что я сама знаю, насколько трудно заниматься в одиночку с «солнечным ребёнком», — говорит Зинаида Вострикова. — Когда я начала заниматься со своим сыном, он с трудом мог самостоятельно двигаться и говорить, а сейчас стал олимпийским чемпионом. Открытие центра началось с того, что я пришла к Юлии Владимировне Поповой. Спасибо, что она нас поддержала. Мне хочется, чтобы родители были хоть немножко освобождены от тех трудностей, с которыми они ежедневно сталкиваются в воспитании детей с синдромом Дауна, чтобы работал центр, где им могут помочь.

Председатель постоянной комиссии по здравоохранению при Гордуме Юлия Попова считает, что родители «солнечных детей» совершают ежедневный подвиг.

— То, что обычному ребёнку можно сказать всего один раз, «солнечному» — как минимум 30 раз, — говорит Юлия Владимировна. — В 30 раз надо умножить своё терпение и любовь, понимание этого ребёнка. Мы надеемся, что в центр придут заниматься и другие родители детей с синдромом Дауна. Многие стесняются своего ребёнка. Мне кажется, детей не нужно стесняться, особенно «солнечных детей». Это должны понимать в обществе. Мы планируем на занятия приглашать обычных детей из детских садов, школ, чтобы они занимались вместе с детьми «Даун Центра».

В финале открытия «Даун Центра» Иван Кандыбин и Юлия Попова поздравили всех родителей с Днем защиты детей, пожелали мужества и терпения.

СПРАВКА

Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего набор хромосом составляет 47 вместо нормальных 46. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов. У большинства больных с синдромом Дауна имеются нарушения интеллектуального развития, в моторном развитии такие дети также отстают от сверстников, имеет место системное недоразвитие речи.

 В большинстве случаев детям с синдромом Дауна удается привить необходимые в жизни минимальные бытовые и коммуникационные навыки. Вместе с тем известны случаи успехов таких пациентов в изобразительном искусстве, актерском мастерстве, спорте.

На правах информационного сотрудничества.

Синдром Дауна — хромосомная патология, которой сопутствуют изменения в умственном и физическом развитии. Эта проблема, хоть и поднимается в обществе, но крайне редко — исподволь. Мы пока не готовы, в силу некоторых стереотипов, принять и понять таких людей.

Однако этот тезис относиться не ко всем.

Журналисты 36on.ru решили пообщаться с Инной Александровной Абаджян, психологом, которая работает в реабилитационном центре для несовершеннолетних «Парус надежды». где она занимается с детьми с синдромом Дауна.

Знакомство

Когда журналисты 36on.ru приходят в реабилитационный центр, то застают Инну с ее воспитанниками за занятиями танцем. Ребята репетируют два номера, которые в последствии повезут на международный фестиваль творчества детей и молодежи «Вдохновение. Лето.» в Санкт-Петербурге.

— Я начала практиковать танцевально-двигательную терапию 14 лет назад. Тогда я занималась подготовкой детей к тематическим праздникам — мы готовили танцевальный номера. Для себя отметила, что дети — очень пластичные, музыкальные. У них великолепно получается танцевать. Вот и решила попробовать.

Воспитанники Инны во время репетиции.

— Насколько такая терапия эффективна?

— Иногда я слышу, что танцевально-двигательная терапия — это не психология. Я так не считаю. На сцене, в красивом костюме, это дети становятся другими — актерами. В такие моменты ребенок самореализовывается и раскрывается.

Кроме того, танец — это двигательная память, это логика, это коммуникация.

Помимо детей, танцевальная терапия воздействует на родителей — делает их более открытыми. Мы часто ездим на концерты, где выступаем перед залом. На детей смотрят и родители волей-неволей понимают, что скрыть своего ребенка от других нельзя.

— Раз уж вы пришли сегодня, то мы вам покажем два номера, которые скоро повезем в Санкт-Петербург.

— Почему вы стали заниматься с детьми-даунами?

— У моего сына синдром Вильямса (синдром, при котором люди обладают специфической внешностью. У них наблюдается общая задержка умственного развития при развитости некоторых областей интеллекта — прим. автора). Сейчас ему 24.

Когда Саша родился, и я узнала о патологии, то сразу решила учиться на дефектолога. Паруса надежды тогда не было, была только больница на Ломоносова. А чем раньше начинают работать с такими детьми, тем лучше. В те годы в Воронеже на дифектолога учиться было негде, а ехать в Москву или  Санкт-Петербург на руках с ребенком возможным не представлялось. Поэтому я пошла учиться на психолога.

Мое первое образование — учитель русского языка и литературы. Оно очень помогло мне в работе с Сашей. Ведь когда я начинала заниматься с сыном, ни Паруса ни Перинатального центра не было. Ребенка приходилось учить всему самой.

Мне кажется, что мой ребенок научил меня большему, чем я его. И теперь, каждый раз, когда ко мне приходят детки с синдромом Дауна, я уже готова и знаю что делать.

— Как вы попали в «Парус надежды»?

— Начинала я с волонтерской работы. Там проработала год, после чего мне предложили работать с родителями особенных детей. Я тогда сразу сказала, что хочу работать с детками, у которых ментальные нарушения. Как раз в этот момент у нас началась программа по работе с детьми с синдромом Дауна, и я поняла, что это мое.

15 лет назад в детские дома сдавали 80% детей, которые родились с синдромом Дауна. Для примера, в Польше не сдали не одного такого ребенка, а в Америке 250 семей стояли в очереди на усыновление таких детей.

— Это тяжело. Тяжело услышать такой диагноз, когда жизненный путь ребенка уже распланирован. Потому что не оправдываются ожидания и надежды, которые родители возлагают на малыша. Ведь у нас как — когда рождается ребенок мы уже планируем его жизнь — ясли, детский сад, школа, институт, работа, семья. А тут планирование невозможно. Это сейчас есть Парус и Перинатальный центр, где маме подскажут как и что делать с таким малышом. Раньше все было хуже — родители один на один оставались со своей бедой.

Я вспоминаю, как мне самой врач предложил сдать ребенка, когда сыну было полтора года.

Из-за этого распадается множество семей. Родители ссорятся, родственники подливают масла в огонь.

Раньше из таких семей уходило примерно 70% отцов. Сейчас 50 на 50. Мне самой было крайне тяжело сказать этот диагноз мужу. Тогда, помню, сказала ему: «Если хочешь, то можешь уходить. Ребенка я не брошу». Муж остался.

Я знаю, что если моего ребенка сдадут в диспансер, он погибнет. Дети-дауны — это семейные дети. Привыкшие к семье. Привязанные эмоционально. Они живут стереотипами, и когда стереотип ломается — они теряются.

Ребенок с синдромом дауна.

Когда рождается малыш с синдромом, родителям сразу дают направление в Парус или Перинатальный центр, где с детьми занимаются. Следующий этап — детский садик. В Воронеже, в настоящий момент, есть два детских сада, куда принимают детей-даунов — детский сад №4, на Левом берегу, и 188 детский сад в Комитреновском районе — там есть одна спецгруппа. Потихоньку набирает обороты программа инклюзии, по которой таких деток принимают в обычные детские сады.

— А после садика?

— Следующий этап — школа. Если говорить про спецшколы, то таких в Воронеже три: там с детьми занимаются до 9 класса по специальной программе. Если говорить об инклюзии, то на 2015 год в обычных школах учатся трое детей с синдромом Дауна — две девочки и мальчик. Но и тут все не так безоблачно. Если в начальной школе с детьми занимается один учитель, который знает как работать с таким ребенком, то после перехода в среднюю школу начинается неразбериха: много учителей, работать нужно с каждым отдельно.

— На что может рассчитывать ребенок, после того, как он закончит школу?

— Ни на что. Это самый тяжелый вопрос. Таких детей некуда отдать.

Да, безусловно, есть центры, где с такими детьми занимаются. Однако нужно понимать, что 18 лет — это уже не ребенок, а взрослый человек. И работать с ним трудно. Остается только психоневрологический диспансер. Но ребенку там не место.

Мы предпринимали несколько попыток трудоустроить детей с синдромом Дауна в сеть общественного питания «KFC». Хозяин был не против. Но все они оказались безуспешны — родители не смогли отпустить детей в “свободное» плавание.

Нужно понимать, что дети-дауны — подражатели. Они всему учатся у окружающих. Поэтому ни в коем случае нельзя лишать их общества!  В бытовом плане они обучаемые. Вот пример: в семье, где растет девочка с синдромом Дауна, умерла мама. И дочка взяла на себя обязанности по ухаживанию за отцом: готовит ему ему, убирает квартиру. И делает это успешно.

-Стоит ли боятся таких детей окружающим?

— Нет. Это замечательные детки. Спокойные, не склонные к проявлению агрессии. Они просто не знают, что это такое. Такой ребенок никогда не попадет на скамью подсудимых за разбой, воровство или убийство.

— Вы сказали, что попытки трудоустроить провалились. Это везде так? Или есть успешные случаи?

— Удачный примером служит город Псков. Там действует программа, которую разработали немцы. В городе организованно несколько мастерских при Центре лечебной педагогики. Детей сначала обучают, а потом они плавно переходят к работе. Сейчас программа пошла дальше: там выкупают квартиры, в которые расселяют таких детей.