Дети с синдромом дауна в вологде
Наш колумнист рассказывает о помощи «особым» детям
Юлия КОЛЕСНИЧЕНКО
Сегодня Насте 17 лет
Изменить размер текста:
«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»
Настя спортсменка. Занимается плаванием
По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.
Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали
Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда — всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.
За спиной у Насти много других соревнований и побед
Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы, перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто — достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ, а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».
28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо»
Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.
СПРАВКА «КП»
Фонд «Даунсайд Ап». Регистрация на велопробег.
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник
Откровенно поговорить на непростую тему мы приехали в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его- вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребенка нет», и попросила больше ничего не спрашивать.
— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это все как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.
— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встает, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.
— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учет, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьет ножками в животике, не мог дождаться ее рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…
— В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана, — говорит женщинаФото: Павел МАРТИНЧИК
— Когда вы узнали, что с ребенком что-то не так?
— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребенка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребенка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать – плацента-плод, когда ребенок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.),МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока.Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений -на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребенок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…
О том, что у ребенка серьезное заболевание, медики и родители не знали вплоть до родов.Фото: Павел МАРТИНЧИК
Женщина замолкает, ее душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:
— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Мое сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила еще раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать ее на руках…
На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…
— А как муж отреагировал?
— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребенка.
— И вы решили от него отказаться?
— Через пару дней меня спросили: «Вам ее принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чем говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на нее посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У нее сосочка выпала. Я ее вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моем месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.
За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.
«В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»
— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребенка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.
Позже ребенка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребенка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».
После роддома тяжелый диагноз ребенка подтвердили в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре.Фото: Павел МАРТИНЧИК
Органы опеки стали подыскивать ребенку приемных родителей.
— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребенок». Но мы этого ребенка принять не можем…
Дальше были суды.
— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А еще мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…
— Но если бы ребенок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.
— Да, и я хочу еще ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребенка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребенка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребенок — тоже. Придется уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?
— У вас есть желание видеть ребенка?
— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.
Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать свое право не быть обязанным лицом:
— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» еще при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребенка.
— Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство, — честно признается женщина.Фото: Павел МАРТИНЧИК
— Вы собираетесь еще рожать?
— Да. Меня уже обнадежили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю все, чтобы этот ребенок родился здоровым.
КОМПЕТЕНТНО
«Во всем мире скрининговое исследование не дает 100% уверенности в здоровом ребенке»
— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.
— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребенок серьезно болен?
— Информативность скрининга — примерно 85-90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.
— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?
— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями.
КСТАТИ
«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»
— Когда родители отказываются от ребенка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребенка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребенка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребенка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.
— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?
— По постановлению Совета Министров №840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребенка. Помимо этой суммы опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.
— Сколько лет нужно делать такие выплаты?
— Ребенок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребенка.
— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребенка этой семьи?
— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Детский реаниматолог Дмитрий Солошкин: 50% аномалий и пороков развития во время беременности возникают по невыясненным причинам
С каким весом сегодня выхаживают недоношенных малышей, о врожденных пороках и патологиях плода, поведении родителей и отношении к прививкам детский реаниматолог и многодетный отец Дмитрий Солошкин рассказал «Комсомолке» (читать далее)
Источник
ЦБ в мае зафиксировал отток вкладов из российских банков
Объем вкладов в июне Средства населения на счетах в российских банках в период с 1 по 9 июня, по предварительным данным ЦБ, выросли на 0,5%.
Программа льготной сельской ипотеки получит еще 2 млрд рублей
В рамках проекта «Сельская ипотека» банками уже выделяется около 28 млрд руб. на улучшение жилищных условий более чем 10 000 семей.
«Протесты в США выходят на плато» — политолог
Москва, 15 июня 2020, 12:48 — REGNUM Протесты в США прошли наиболее активную фазу и теперь поддерживаются примерно в неизменном масштабе.
В Кремле посоветовали смотреть парад Победы по телевизору
Мероприятие перенесли на 24 июня — в 1945 году в этот день состоялся первый парад Победы на Красной площади.
На базе Ford Transit сделали кемпер
Компания Leisure Travel Vans представила новый автодом, в основу которого лет американский фургон Ford Transit.
Собянин рассказал о новом этапе снятия ограничений
Мэр столицы Сергей Собянин написал в своем блоге, что по прошествии недели после снятия ряда ограничений в Москве продолжается снижение заболеваемости новой коронавирусной инфекцией коронавирусом, а риск был оправданным.
В Свердловской области режим ограничений продлен до 22 июня
Режим ограничений в Свердловской области вновь продлен — до 22 июня.
Sony показала дизайн PlayStation 5
Новое поколение PlayStation поступит в продажу в ноябре, но точные сроки неизвестны.
Адвокат рассказал о возможности обмена Уилана на Бута
«СВР ведет разговоры о том, что Уилана могут обменять на Бута или Ярошенко, находящихся в США, эти разговоры ведутся с декабря», — сказал Жеребенков.
В Краснодаре умерла лжехирург Алена Верди
В Краснодаре умерла лжехирург Алена Верди, обвиняемая в оказании услуг, не отвечающих требованиям безопасности.
Прилучный и Муцениеце официально развелись
Актеры Павел Прилучный и Агата Муцениеце официально разведены. Об этом сообщает «Комсомольская правда» в понедельник, 15 июня.
Россия вышлет двух чешских дипломатов
Россия вышлет двух чешских дипломатов. Об этом посол страны Витезслав Пивонька рассказал РИА Новости.
Жириновский предложил перенести начало учебного года
Лидер ЛДПР Владимир Жириновский предложил из-за эпидемии коронавируса перенести начало учебного года на 1 октября и в дальнейшем сохранить это новшество.
В Госдуму внесён законопроект о запрете на блокировку Telegram
В Госдуму внесли законопроект о запрете на блокировку мессенджера Telegram в период режимов повышенной готовности или ЧС, следует из базы данных нижней палаты парламента.
Познер прокомментировал скандал вокруг ДТП с Ефремовым
Журналист и телеведущий Владимир Познер прокомментировал ДТП с участием актера Михаила Ефремова, в результате которого погиб один человек.
Путин ответил на критику поправок к Конституции
Президент России Владимир Путин в интервью телеканалу «Россия 1» ответил на слова критиков о том, что поправки к Конституции страны приведут к правлению олигархов, а также к диктатуре.
RT на русском вчера в 16:24
Патриарх Кирилл освятил главный храм Вооруженных сил России в Кубинке
Патриарх Московский и всея Руси Кирилл в воскресенье освятил собор Воскресения Христова — главный храм Вооруженных сил России.
Телеканал Санкт-Петербург вчера в 10:32
На строящемся боевом ледоколе в Петербурге произошел хлопок газа
На строящемся в Петербурге ледоколе «Иван Папанин» произошел хлопок газовоздушной смеси.
В Дижоне десять человек пострадали при массовых столкновениях
Не менее десяти человек были ранены в результате массовых столкновений с участием выходцев из Чечни в центре французского города Дижона, сообщает телеканал France Info со ссылкой на местные власти.
«Известия»: в России выпуск банковских карт может стать платным
Сохранение эквайринговых комиссий для онлайн-ретейла и медицинских учреждений на уровне 1% может привести к тому, что банки, потеряв порядка 10-15 млрд рублей, будут вынуждены брать плату с клиентов за выпуск новых карт и их обслуживание, сообщает в понедельник газета «Известия» со ссылкой на текст письма АБР в правительство.
В Волгограде задержали подростка за подготовку нападения на школу
В Волгограде задержали 14-летнего подростка, который планировал атаку на школу.
Адвокат Ефремова прокомментировал отказ семьи Захарова от помощи
Эльман Пашаев, адвокат актёра Михаила Ефремова, прокомментировал отказ от контакта и помощи семьи Сергея Захарова, погибшего в результате ДТП на Смоленской площади в Москве.
Заявление об изнасиловании ребенка в Шушенском районе проигнорировали
Первое заявление было подано по факту изнасилования погибшей еще в июне 2019 года.
Наш Красноярский край 10:45
О последнем визите Жанны Фриске с ужасом рассказал Лисовец
Стилист Влад Лисовец был близким другом Жанны Фриске. Они познакомились, когда певица выступала в составе группы «Блестящие».
Цензуры.Нет вчера в 20:36
Древнеуйгурская крепость Пор-Бажын оказалась монастырем
После радиоуглеродного анализа стало ясно, что Пор-Бажын начали строить именно в 777 году, а, следовательно, крепость оказалась манихейским монастырем.
В МИД России оценили новый статус Украины в НАТО
Североатлантический альянс предоставил Украине 12 июня статус партнера с расширенными возможностями.
Порошенко допросили по делу о госизмене Януковича
Пятый президент Украины Петр Порошенко пришел в суд на допрос в рамках апелляции адвокатов беглого экс-президента Виктора Януковича на приговор по делу о государственной измене.
Источник