Дети с синдромом дауна в уфе
Мы часто слышим о рождении малышей с различными непростыми недугами и пороками развития: детский церебральный паралич, поражение центральной нервной системы, задержка развития, аутизм и другие. Причины этого разные: родовая травма, генетическая предрасположенность, нездоровый образ жизни родителей, влияние лекарств, некачественное питание. В списке указанных заболеваний отдельно стоит синдром Дауна.
По статистике ВОЗ с этим диагнозом рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Причины появления синдрома никак не связаны с условиями окружающей среды, поведением родителей, приемом каких-либо препаратов и прочими негативными явлениями. Это случайные хромосомные события, которые, к сожалению, невозможно предотвратить либо изменить в дальнейшем. Часто замечают, что те, кто воспитывают такого «особого» ребенка, привязываются к нему больше, чем к здоровому малышу. Ведь такие дети чаще всего очень ласковые и остаются детьми до конца жизни… Сегодня рассказываем о людях и организации, которые уже несколько лет поддерживают детей с синдром Дауна и их родителей в республике.
Примерно в 50% случаях отцы уходят из семьи после рождения ребенка с синдром Дауна. Примерно четверть из них потом возвращается.
Особое внимание для особенных детей
«Есть дети, которых нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь», – такой надписью встречает посетителей сайт региональной общественной организации «СоДействие». Именно она уже 8 лет объединяет родителей детей с синдромом Дауна в Башкортостане. Многоплановая системная работа позволила «СоДействию» расширить свою деятельность, и сегодня к помощи организации обращаются родители детей и с другими видами заболеваний. Поддержка, действительно, весомая. Ведь особенным детям нужно больше внимания, с ними многое не как обычно. Кто всему этому научит?
Сегодня «СоДействие» возглавляет Людмила Сахапова. Ранее она 5 лет работала в Управлении по социальной поддержке населения при Администрации Уфы ведущим специалистом по вопросам людей с инвалидностью. Именно благодаря ее энергии и оптимизму организация встала на ноги. Большую финансовую поддержку оказал Благотворительный фонд «УРАЛ». На сегодняшний день ядром «СоДействия» является Центр семьи и детства «Мы Вместе». О работе Центра рассказывает Председатель попечительского совета «СоДействия» Вероника Котельникова:
– Третий год в Башкортостане работает уникальный Центр семьи и детства «Мы Вместе», расположенный в Уфе на ул. А. Невского, 22. В чем его уникальность, спросите вы? Во-первых, он создан благодаря объединению усилий общественности, государства и благотворителей. Проект был инициирован и реализован региональной общественной организацией родителей детей с инвалидностью «СоДействие» РБ. Администрация Уфы, понимая большую социальную значимость проекта, выделила помещение под Центр, а Благотворительный фонд «УРАЛ» профинансировал основную часть расходов на ремонт и оборудование Центра, выделив 4 млн 223 тыс. руб. Мелкие детали доделывались при поддержке частных лиц и бизнесменов города. Вот так, от каждого по возможности, все вместе «родили» единственный в республике Центр, в котором оказывают психологопедагогическую помощь детям с различными нарушениями развития от рождения и до…. Да, в общем-то, ограничений мы не ставим. На индивидуальные консультации к специалисту раннего развития приходят семьи с малышами с врожденными пороками развития уже с месяца. В адаптационных группах занимаются детки от 6 месяцев, а в театральной студии есть молодые люди с ментальными нарушениями от 14 до 35 лет. И к каждому находится свой подход, разрабатывается индивидуальная программа.
Служба ранней помощи
Применение международных технологий раннего вмешательства – это вторая уникальная черта Центра «Мы Вместе». В 2016 году в рамках проекта по развитию ранней помощи в Башкортостане фондом «УРАЛ» было выделено 720 тыс. руб., благодаря которым мы смогли внедрить в работу Центра современные технологии ранней помощи, а 25 специалистов из шести организаций республики прошли годовое обучение в Институте раннего вмешательства в Санкт-Петербурге. Проект был также поддержан Министерством труда и социальной защиты населения РБ в размере 579 тыс. руб., что позволило осуществлять в течение года бесплатные домашние визиты в семьи новорожденных с генетическими аномалиями и проводить для семей, воспитывающих детей с множественными нарушениями, группы поддержки «Песочница» и адаптационные группы для малышей.
Всего за год за услугами ранней помощи в РОО «СоДействие» РБ обратились 53 семьи, воспитывающие детей с ЗПР, синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом, эпилепсией и множественными нарушениями развития в возрасте от 0 до 7 лет.
Почему мы делаем такой большой упор на ранний возраст? Потому что именно период от 0 до 3 лет является самым важным для ребенка и его семьи. То, что будет заложено в это время – станет базой для всего дальнейшего развития. Поэтому мы прикладываем максимально возможные усилия для развития Служб ранней помощи в республике, в каждом городе и районе, и благодарим от всей души руководство Благотворительного фонда «УРАЛ» и Министерство труда за содействие в решении этого вопроса.
Третьей особенностью Центра «Мы Вместе» является творческая работа с подростками и молодежью. Наша театральная студия уже порадовала зрителей своим первым спектаклем, а наши педагоги прошли двухнедельную стажировку в интегрированной театр-студии «Круг» (г. Москва). Постоянное повышение квалификации педагогов – одна из наших задач. «Привносить все новое и лучшее в деятельность, направленную на социализацию детей с инвалидностью» – такова позиция руководства организации «СоДействие». Вот уже 8 лет. И мы очень надеемся и дальше воплощать в жизнь новые идеи, благодаря помощи неравнодушных людей и надежных партнеров, – так завершает свой рассказ Вероника.
Действительно, реалии жизни на каждом шагу проверяют нас на неравнодушие, сострадание и доброту. В этих случаях важно помнить: поможешь другим – поможешь себе. Ведь все в этом мире возвращается.
Информация о деятельности РОО «СоДействие» РБ и о том, как помочь организации, на сайте roosd.ru и по телефону 8 (347)-216-43-31.
Читайте также
Источник
Узнав о появлении на свет ребенка с тяжелым генетическим заболеванием, сотрудники уфимских роддомов первым делом вызывают в такую семью группу поддержки.
— Мы прекрасно понимаем, насколько непросто мамам свыкнуться с мыслью, что их ребенок — не такой, как все, поэтому первый месяц после рождения малыша женщины пребывают в шоке, — рассказывает председатель региональной общественной организации родителей детей с синдромом Дауна «Содействие» Вероника Котельникова. — Мы делаем все возможное, чтобы помочь им в этот момент: успокаиваем, даем советы, а иногда просто посидим рядом и помолчим. Правда, для подобного общения нет соответствующих условий — скажем, отдельной комнаты, где можно было бы поговорить с мамой, дать ей возможность выплакаться. Так что пока встречаться приходится в больничных коридорах.
Кардинально изменить решение родителей о дальнейшей судьбе своего ребенка — заберут ли они его домой или все-таки передадут на воспитание в государственное учреждение — представители общественной организации, конечно, не могут. Однако в их силах убедить растерявшихся мам и пап в том, что они не одиноки, ведь в городе воспитывают точно таких же малышей и при этом научились радоваться жизни еще десятки семей. Как известно, в любви нуждается любой ребенок. Дети с синдромом Дауна без нее просто чахнут, как заброшенные хозяйкой на холодном подоконнике цветы. Для них особенно важно пребывать в теплой и искренней атмосфере. Только тогда они раскрываются в полной мере, неся окружающим радость и доброту. Недаром таких ребятишек называют Детьми Солнца.
— В моей практике был случай, когда мама поначалу не решилась оставить девочку с синдромом Дауна в семье и отдала ее в дом малютки, но при этом продолжала переживать за судьбу своей малышки, — рассказала Вероника Котельникова. — В течение полугода мы вместе с этой женщиной навещали девочку в приюте. В итоге истосковавшаяся по ребенку мама все же забрала дочку к себе. Сейчас она растет в домашней обстановке и очень быстро добирает в развитии, словно губка впитывая любовь близких людей. Дети же, от которых отказались родители, едва дотягивают до года — погибают без ласки и тепла.
В Башкортостане проживают около 500 детей с синдромом Дауна. В «Содействии» хорошо знают — только воспитание в семейной атмосфере дает этим детям шанс выжить и развиться как личность, насколько позволяют их способности. Долгое время считалось, что дети с синдромом Дауна вообще не обучаемы. Четырехлетняя практика общественной организации убедила в обратном: зачастую дети с подобным диагнозом оказываются готовы к тому, чтобы посещать даже не коррекционные, а обычные группы в детских садах.
Убедительные примеры активного развития и адаптации таких ребятишек в обществе не первый год демонстрирует еще одна общественная организация — Башкирская ассоциация родителей детей-инвалидов (БАРДИ). «Солнечные» дети, посещающие досуговый и спортивный центры БАРДИ, с увлечением поют, танцуют, состязаются в спортивных мероприятиях и даже участвуют в показе моделей одежды, которую шьют вместе с мамами.
Большое значение здесь имеет нацеленность на успех, которая всячески пропагандируется и поддерживается не только общественниками, специалистами, но и городскими властями. До полутора лет детям и их родителям оказывают помощь на дому. Затем они посещают центры раннего развития, которых в республике два: один работает в Уфе, другой — в Стерлитамаке. Самые разные специалисты проводят здесь групповые занятия с ребятами и консультируют их родителей.
— Для повышения уровня квалификации педагогов, работающих в центрах раннего развития, мы организовываем специальные обучающие курсы, для проведения которых привозим специалистов отовсюду, в том числе из Москвы, — замечает Вероника Котельникова. — В этом году на базе центров обучили сорок детей в возрасте до трех лет, половина из них готова к тому, чтобы посещать вместе со здоровыми сверстниками муниципальные детские сады.
— Главная проблема состоит в том, что сегодня далеко не всем родителям, воспитывающим детей-инвалидов, известно об этих возможностях, — сообщили в уфимской администрации. — Поэтому желающих заниматься в детских садах пока немного.
Вторая трудность, по мнению Вероники Котельниковой, заключается в том, что еще не все педагоги системы детского дошкольного образования готовы к встрече и работе с «другими» детьми и, в частности, с ребятами с синдромом Дауна.
— Найти с ними контакт совсем не сложно — надо просто принять ребенка и суметь непринужденно вовлечь его в игру, — считает руководитель «Содействия». — Если специалистам дошкольных образовательных учреждений необходима информационная поддержка нашей общественной организации, мы готовы оказать ее.
Комментарий
Альфира Бакиева, заместитель главы администрации Уфы:
— За рубежом все дети с синдромом Дауна посещают обычные детские сады и школы без всяких ограничений. При создании комфортных условий они, как показывает практика, очень хорошо развиваются и успешно адаптируются в обществе. В наших силах — создать для них именно такую среду. Вместе с педагогами и родителями мы готовы вести эту работу. Такие дети очень нуждаются в заботе.
Источник
Глядя на Карину, сложно поверить, что у девушки — синдром Дауна
Фото: Елена Жилинская
Карина Арсланова обожает воду и плавание: вся ее жизнь завязана на спорте. Мама 17-летней девушки, Луиза Фаттахова, мечтает о спортивной карьере для дочери, а пока девочка готовится к выезду на международные трисомные игры в Турцию — единственная, по словам мамы, из всей Башкирии. Но Карина не совсем обычный ребенок — у нее синдром Дауна.
Сложности, с которыми приходится сталкиваться семье Карины, родителям здоровых детей и не снились: спортивных школ, которые осмелятся взять на себя ответственность тренировать ребенка с особенностями, мало, а законов, регламентирующих нормы тренировок для детей с синдромом Дауна, и вовсе нет. О том, как вырастить спортсмена из «солнечной» девочки — в материале UFA1.RU.
Синдром Дауна — самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Таких детей называют «солнечными».
«Надевайте тапочки»
Мы договорились о беседе прямо во время тренировки Карины: пока девушка нарезала круги в бассейне, оттачивая брасс и кроль, мама встречала нас у входа в комплекс. Конечно, кроме Луизы, нас никто не ждал. Немного поуговаривали сотрудников, и войти все-таки удалось, получилось даже посмотреть на тренировку:
— Надевайте тапочки, вот эти, они дежурные, — указала на сланцы дежурная у входа.
Пока фотограф ловил удачные кадры, а я бегала за ней с объективом, в голову лезла лишь одна мысль: «Совсем не похоже, что у нее синдром Дауна».
Сделав нужное количество фотографий, мы с мамой Карины нашли укромное местечко для беседы. Женщина предложила нам парочку мандаринов:
— У меня старшая дочь такая же: все на бегу, забывает поесть, — улыбается Луиза.
Карина — настоящая трудяга: тренируется несколько раз в день 7 дней в неделю
Фото: Елена Жилинская
«Пошла в храм и покрестилась»
Луизе Фаттаховой было 35 лет, когда она узнала о том, что ждет ребенка. В семье уже подрастала 8-летняя дочь, и о втором малыше супруги даже не задумывались. По словам женщины, результаты анализов изначально не сулили ничего хорошего: врачи твердили, что плод развивается с болезнями, несовместимыми с жизнью, а сама Луиза умрет во время родов.
— Мне предлагали на шестом месяцы искусственные роды, а ребенок уже в животе шевелился. У меня волосы дыбом вставали, когда я представляла, что я осознанно пойду убивать своего ребенка, — вспоминает Мама Карины.
Луиза поделилась, что уже тогда решила, что оставит дочь, несмотря на сильное давление со стороны медперсонала:
— Мне даже предлагали поехать в деревню на лето, Карину сдать в Дом ребенка, а по приезде в город сказать, что она умерла, что похоронили ее… — рассказывает женщина.
Трудности во время беременности не могли сравниться с испытаниями, которые поджидали Луизу после рождения дочери, и женщина отлично это понимала.
— Я пошла в храм и покрестилась, потому что у меня самой не было сил со всем этим справиться, — делится мама Карины.
«Никогда не видела таких детей»
Врачи ошиблись с диагнозом, ребенок не страдал от смертельных болезней — девочка появилась на свет с синдромом Дауна.
— Это была полная неожиданность. Про диагноз ребенка узнала в роддоме, потом генетическая экспертиза подтвердила, — делится Луиза.
До рождения дочери о существовании людей с синдромом Дауна женщина даже не слышала.
— Я не знала, что они есть. Никогда до этого не видела этих детей, даже на улице, — вспоминает мама Карины.
Луизе пришлось в спешке изучать все, что связано с патологией.
— Я сидела и читала книжку «Синдром Дауна» и не могла понять, что это за болезнь. Интернета тогда особо не было.
Любовь дочери к воде мама подметила, когда той было 10 лет
Фото: Елена Жилинская
«Ну, вы же ребенка приехали сдавать»
Родителям маленькой Карины пришла в голову необычная идея: чтобы больше узнать о синдроме Дауна, они решили посетить Дом ребенка, где жили дети с патологией.
— Одна женщина, видимо, решила, что мы вечером, тайком, пока люди не видят, приехали ребенка сдать, — смеется Луиза.
Как вспоминает Луиза, они вошли в кабинет к заведующей, а та, не поднимая головы от бумаг, спросила:
— Ребенка привезли, а документы привезли? — и, столкнувшись с непониманием посетителей, добавила, — ну, вы же ребенка приехали сдавать.
Родители сумели объяснить сотруднице учреждения цели своего приезда. Тогда заведующая взглянула на Карину, на счастливых родителей, и заявила, что малышка вполне перспективная.
— Затронута слегка, даже не переживайте, будет хорошая девочка. Мы вам сейчас такую же приведем, — вспоминает женщина разговор с работницей Дома ребенка.
По словам Луизы, в кабинет прибежала трехлетняя девчонка, взяла конфетку со стола заведующей, и тогда паре стало понятно, что жизнь не закончилась.
Поняла, что ребенок не домашний
Путь Карины в спорт начался со школьного кружка юных туристов. Дети планировали отправиться на сплав, и, чтобы знали, что делать, если упадут в воду, ребят обучали поведению в воде и плаванию.
— Я тогда поняла, что она не домашний ребенок, нравится ей палатки ставить, еду со всеми готовить, — объясняет мама девочки с синдромом Дауна. — Но о профессиональных занятиях спортом в 2013 году еще вообще речи не было.
Тогда Луиза и начала присматривать, какой вид спорта подойдет девочке.
В арсенале у необычной спортсменки уже множество наград
Фото: Елена Жилинская
«Я не мама, я тьютор и спортивный директор дочери»
Спортивный режим — это образ жизни, а не распорядок дня. Маме «солнечной» Каринки пришлось уйти с должности руководителя, чтобы обеспечить своей дочери полноценную и насыщенную жизнь.
— В таком возрасте уже все есть, я сделала выбор в пользу семьи. Старшей для старта все дала. Карине просто, видимо, надо чуть больше, — рассуждает Луиза.
Всем процессом подготовки Карины к соревнованиям руководит мама.
— Я не мама, я тьютор и спортивный директор дочери, — улыбается Луиза, вспоминая какой-то диалог из недавнего прошлого.
Тренируется девочка не несколько раз в неделю, а несколько раз в сутки: пять групповых тренировок, два-три индивидуальных занятия, пять раз тренажерный зал и по два часа горнолыжный спорт. Все это за семь дней.
— Мне нравится, что она трудяга. Конечно, легче бы было мультики посмотреть, в телефоне поиграть, — с гордостью говорит мама Карины.
Женщина поделилась, что иногда в ней просыпается жалость, возникают вопросы о том, надо ли вот это все, все бесконечные тренировки, перекусы на ходу, но сомнения разбиваются об одну фразу:
— Конечно, надо!
«Мама, у меня память короткая»
Беседа плавно перешла к самой болезненной теме для всех родителей учеников выпускных классов — к образованию. Оказалось, что уже после девятого класса девочка перешла на домашнее обучение, потому что школьная программа Карине давалась с трудом.
— Мама, у меня память короткая, — заявила как-то девочка.
— Ну, все, садись — повторяй, — вспоминает Луиза разговор с Кариной.
Сейчас мама по совместительству и учитель дочери, каждый день они выделяют время для учебы. Пропустить хоть один раз — значит, обречь себя на трату нескольких дней в попытках снова усвоить пройденный материал.
— Мы сейчас петь начали, каждую песню по полгода учим. В репертуаре уже четыре, — делится Луиза.
Луиза знает, как непросто «солнечным» детям найти свое место в жизни. Ради будущего дочери она бросила престижную работу и все свои силы вложила в Карину
Фото: Елена Жилинская
«Нас нигде никто не ждет»
На этой фразе глаза матери Карины наполнились слезами. Их нигде и никто не ждет. Луиза не понаслышке знает, как трудно найти работу даже здоровым молодым людям, а если у тебя синдром Дауна, то мечты о карьере граничат с детскими наивными выдумками.
— Спорт — единственная отдушина и возможность, — вздыхает женщина.
Карина обладает еще несколькими особенностями — ей трудно ориентироваться во времени.
— Мы выходим с тренировки, и она спрашивает: «Мам, а сейчас утро или вечер?», — рассказывает Луиза.
Все дела на следующий день Луиза планирует заранее и с вечера сообщает дочери. Без этого ритуала девочка теряется, и даже наш приезд, о котором она не знала до последнего, слегка выбил ее из колеи.
До Карины участие в таких крупных соревнованиях спортсмены из Башкирии еще не принимали
Фото: Ксения Котельник
«России же не нужны такие спортсмены»
С горящими глазами Луиза рассказала о том, как они собираются отправиться на трисомные игры:
— Они пройдут в Турции в конце марта, мы сейчас усиленно готовимся.
Материальная сторона вопроса, конечно, обременяет семью, но многие неравнодушные оказывают мощнейшую поддержку, в том числе и финансовую.
— Всем спасибо, кто помогает, — с благодарностью говорит женщина.
Семье Фаттаховых необходимо еще купить российскую экипировку, конечно, все фонды отказывают в помощи, поэтому остается надеяться либо на помощь небезразличных людей, либо на себя.
— Меня один человек спросил: «Зачем вам российская форма? России же не нужны такие спортсмены. Поезжайте в чем есть», — вспоминает Луиза.
Вопрос: «Для чего вам соревнования?» Луиза встречает с удивлением:
— Ну как для чего? Плох тот солдат, который не мечтает быть генералом.
Луиза считает, что само участие в таких крупных соревнованиях — уже результат, ведь спортсменов из Башкирии этот турнир еще никогда не принимал.
Другая уфимка с синдромом Дауна научилась делать мыло, чтобы увидеть море. А перед новым годом Саша представила в Уфе свою коллекцию модной одежды.
Если вы знакомы с интересными людьми, расскажите нам о них, а мы познакомим с ними наших читателей! Присылайте сообщения, фотографии и видео на почту редакции, в наши группы во «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp по номеру +7 987 101–84–78.
Источник