Дети с синдромом дауна в польше
Уже больше месяца гродненка Ангелина не видела свою 8-летнюю дочь Дашу, которая сейчас находится вместе с отцом в Польше (имена изменены). Женщина опасается, что разлука с дочерью может затянуться надолго, и утверждает, что муж обманным путем забрал из гродненской школы документы ребенка, рассказывает TUT.BY. Однако у отца другая версия происходящего.
TUT.BY писал об этой семье несколько месяцев назад, правда, по другому поводу. У Ильи и Ангелины родился мальчик с синдромом Дауна. Родители ждали пополнения в конце мая этого года. Врачи заверили их, что с будущим ребенком все в порядке: развитие в норме. Однако после родов маме сообщили, что у ребенка синдром Дауна. Родители не скрывали: диагноз стал для них неожиданностью. Первое время пара была в растерянности, но потом твердо решила, что ребенка поставят на ноги и будут делать все возможное, чтобы малыш как можно меньше отставал в развитии от своих здоровых сверстников. К тому времени Ангелина и Илья прожили уже много лет вместе, воспитывали старшую дочь Дашу, и ситуация со вторым ребенком, по словам родителей, их только сплотила.
Однако жизнь семьи внезапно круто изменилась. Дело в том, что в семье уже есть старший ребенок — 8-летняя Даша, которую, по словам матери, ее муж забрал в Польшу, оставив женщину с 4-месячным Андреем. Мама не видела девочку уже больше месяца.
— В конце августа мы решили всей семьей поехать к родственникам мужа в Польшу. В городе Быдгощ живет его брат, и там находится хороший реабилитационный центр, специалистам которого мы хотели показать сына. Приехали туда 27 августа на несколько дней. Уже там решили, что старшая дочь может остаться на неделю у родственников. Муж сказал, что надо написать что-то вроде доверенности, что мы назначаем временным опекуном жену его брата. Польского языка я не знаю. Они мне объяснили: это нужно, чтобы не было проблем с медпомощью и т.д., если вдруг с Дашей что-то случится. Оставив дочь, мы уехали домой. Муж написал в школе заявление, что ребенок временно находится на территории Польши, — говорит Ангелина.
Дальше события приняли необычный поворот. По словам Ангелины, через несколько дней дочка перестала выходить на связь. Девочка не отвечала на сообщения в вайбере, не поднимала телефонную трубку.
— Я забеспокоилась и стала просить мужа поехать забрать ребенка. Он все время откладывал свой отъезд. Наконец 13-го сентября сказал, что едет за дочкой. Позже выяснилось, что выехал он только на следующий день, а до этого забрал документы ребенка из школы, мотивируя тем, что вся семья выезжает на ПМЖ в Польшу. Однако ничего подобного мы даже не планировали. Все это муж делал за моей спиной. Перед его отъездом мы не ссорились и не ругались, я лишь просила привезти ребенка домой. Но Даша до сих пор в Польше вместе с моим мужем.
Поняв, что ребенок остается в Польше и что происходит нечто странное, Ангелина решила поехать в Быдгощ.
— В этом польском городе я была только в августе, когда мы всей семьей приехали туда, но как-то смогла найти дом, где живет брат мужа. Однако дальше порога меня не пустили. Дочь не показали. Весь разговор происходил на повышенных тонах. Дело дошло до драки — меня в прямом смысле побили, порвали куртку. В конце концов родственники вызвали полицию, сказали, что я якобы ворвалась к ним домой, хотя за несколько недель до этого они сами меня звали в гости.
В полицейском участке оформили два протокола. Один — за инцидент, второй — по моим показаниям о том, что дочь незаконно удерживается в Польше моим мужем. Документы по второму делу будут поданы в семейный суд, который должен решить судьбу девочки. Я поняла, что муж решил меня бросить и остаться в Польше, где живут его родственники, начать здесь новую жизнь. А меня со вторым ребенком он просто вычеркнул. В этой ситуации старшая дочь может остаться в Польше навсегда. Вот почему отношение родственников мужа ко мне резко изменилось. Для них я уже стала никем.
После потасовки с родственниками супруга, женщина обратилась в польскую клинику, где зафиксировали нанесенные ей побои.
— В тот момент мужа у родственников не было, он приехал через какое-то время. Дочь увидеть я смогла, но получилось это только при содействии польской полиции и в присутствии психолога — им родственники открыли дверь. Даша говорила, что домой не хочет и у нее все хорошо. Однако до этого она мне однажды позвонила и сказала, что скучает. Сейчас же она и этого сделать не может, потому что и я, и мои родственники у нее заблокированы во всех социальных сетях. Впрочем, как и у мужа, и всей его родни.
Женщина наняла польского адвоката, который будет представлять ее интересы в суде, а также обратилась за помощью к консулу Беларуси в Гданьске, про ситуацию знает и консул Польши в Гродно.
— По приезде мы написали заявление в прокуратуру и милицию о том, что ребенок незаконно удерживается на территории Польши, также я подала заявление на алименты. Все осложняется тем, что мы с мужем на развод не подавали, то есть он, конечно, имел полное право вывезти ребенка и особое разрешение ему для этого не надо. Но мне казалось, что мое согласие тоже необходимо, когда ситуация так внезапно поменялась.
В гродненской школе, где училась девочка, слова мамы подтвердили — отец 14 сентября забрал документы, рассказав о том, что вся семья уезжает жить в Польшу. Не верить родителю оснований у администрации учреждения образования не было, и все документы отдали.
У отца ребенка своя версия случившегося.
— Да, ребенок находится сейчас в Польше. Здесь Даша уже пошла в школу. Ей все нравится, она учит польский язык, хорошо адаптировалась и никуда уезжать не хочет. И я буду делать все, чтобы ребенку было лучше. Дочь боится маму и не хочет возвращаться. Я тоже обратился к адвокатам, и мы вместе ждем польского суда, который определит место жительства ребенка. Но мы будем стараться, чтобы дочь в Беларусь не вернулась, — говорит Илья. — Что касается того, что я здесь ее удерживаю, так мы вместе привезли ребенка сюда, определили в школу, сходили к учителям, а потом жена, наверное, передумала и решила вернуть дочь домой. Младшего ребенка я тоже люблю. Буду заботиться и о нем, только надо разобраться с этой ситуацией. Когда произошла потасовка у родственников дома, меня не было, не знаю, почему так получилось. Видимо, у всех сдали нервы.
— В настоящее время законодательство Республики Беларусь не требует согласия второго родителя для выезда с территории нашей страны. Пограничные службы не будут спрашивать, с какой целью ребенок пересекает государственную границу. Однако если существует потенциальная угроза того, что несовершеннолетний может не вернуться на территорию республики, один из родителей может обратиться в суд с иском об ограничении выезда ребенка за пределы государства. Например, выезд ребенка за границу может осуществляться только с письменного нотариально удостоверенного разрешения. Что касается данного случая, то сложно комментировать ситуацию, основываясь только на позиции сторон. Здесь важно понимать несколько моментов. Первый — это гражданство ребенка. Если девочка является гражданкой Республики Беларусь и гражданское дело по определению места жительства ребенка еще не возбуждено в польском суде, мать вправе обратиться и в белорусский суд с исковым заявлением об определении места жительства ребенка. Другое дело, как решение белорусского суда можно исполнить на территории Польши и насколько эта процедура может быть длительной. Второй момент, которым можно воспользоваться — это международный механизм, предусмотренный Конвенцией о гражданско-правовых аспектах международного похищения детей. В любом случае помимо работы с польскими адвокатами стороне спора стоит также обратиться за юридической помощью в Республике Беларусь, — прокомментировал адвокат юридической консультации Центрального района города Минска Дмитрий Лепретор.
Кстати, женщина подала заявление в гродненский суд об определении места жительства детей. Заседание пройдет 6 октября.
Источник
21 марта отмечают Международный день человека с синдромом Дауна. В России от таких новорожденных стали реже отказываться в роддомах, но на улицах людей с синдромом по-прежнему не встретишь. Первый заместитель генерального директора компании Mail.ru Group Дмитрий Сергеев рассказал Ольге Алленовой о том, какие нужны перемены, чтобы его дочь Вера и другие дети с синдромом Дауна были приняты обществом.
— Спасибо, что согласились рассказать о своей личной истории.
— Большого секрета тут нет, просто я не очень люблю о себе говорить.
— О собственном опыте важно рассказывать — кому-то это поможет.
— Мне кажется, не очень честно говорить о моей семейной ситуации, перенося ее на все семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, потому что моя дочка имеет больше возможностей, чем многие другие дети в России. Мы можем себе позволить дополнительные занятия, тьюторов, педагогов.
— Но при этом ваш пример говорит о том, что дети с синдромом Дауна могут родиться в любой семье, в том числе в успешной и состоятельной. Многие наши сограждане еще совсем недавно считали, что дети с синдромом Дауна рождаются у асоциальных родителей.
— Да, я понимаю, о чем вы.
— Сколько лет вашей дочери?
— Вере пять с половиной.
— Можете вспомнить, как это было? Скрининг, вам говорят, что у ребенка будет синдром.
— Нам об этом сказали достаточно рано. Знаете, я бы не хотел, чтобы мои ответы выглядели как-то патетично, но у нас, правда, не было мыслей из серии «а что же нам делать?». В этот момент варианты очень простые — нужно либо делать аборт, либо не делать. В нашем случае такого выбора не было в принципе, мы знали, что ребенок родится и все.
Понятно, что сначала есть некоторый шок. Ты понимаешь, что твой ребенок будет отличаться от других, будет иначе развиваться, перечитываешь кучу разных статей в интернете. Но в целом наши опасения скорее были связаны с состоянием здоровья дочери. У детей с синдромом часто бывают пороки сердца. И нам тоже сразу сказали, что очень высокий риск и что, скорее всего, в раннем возрасте надо будет оперировать.
— И вот Вера родилась, были проблемы?
— Да, она родилась с пороком сердца. Поскольку мы знали, что могут быть осложнения, мы уехали в Европу, Вера родилась там. Через несколько дней нас выписали, а через три месяца мы туда вернулись на операцию. Сейчас все хорошо.
— Какое отношение было у персонала в родильном отделении к вашим жене и ребенку?
— Вообще не было никаких проблем. Там никак не меняется отношение от того, что у тебя родился ребенок с какой-то особенностью. Пришел человек в мир, поздравляем, молодцы. А врач нам сказал, что его родная сестра с синдромом Дауна всю свою жизнь работает на почте. Она уже в пожилом возрасте, ей за 60, и все нормально.
— То есть он вас так поддержал.
— Да, и это было очень естественно, спокойно.
— Многие родители рассказывают, что в первое время у них были мысли: почему, за что?
— Может быть, я такой сухарь, но я никогда не думал о какой-то каре небесной и не задавал вопросов, за что. А что такого, правда? Родился ребенок. Есть особенности. У нас всех есть особенности. То, что у моего ребенка синдром Дауна, не является для меня большой проблемой. Ну, если исключить операцию, конечно, но они бывают у разных детей. Я пока не вижу больших отличий между Верой и другими детьми. Да, ей сложнее с речью, с ней надо больше заниматься, но в остальном она ничем не отличается от обычных детей. Справедливости ради надо сказать, что с возрастом проблемы нарастают, и я понимаю, что скоро нам придется решать проблемы в школе, отношения со сверстниками, принятие со стороны других родителей, общества.
Фото: Александр Сергеев
— Вера ходит в детский сад?
— Да, это довольно старый инклюзивный московский детский сад, там много детей с разными особенностями развития.
— Вы возглавляете попечительский совет благотворительного фонда «Синдром любви», это партнеры благотворительного фонда «Даунсайд ап», который много лет последовательно занимается выстраиванием системы ранней помощи детям с синдромом Дауна. Вы как к ним попали?
— Когда Вера подросла, жена стала смотреть, какие в Москве есть программы для ее развития. Мы к тому времени уже поняли, что у нас в стране так мало взрослых людей с синдромом Дауна живет полноценной жизнью и интегрированы в общество по двум причинам: отношение общества и отсутствие программ раннего развития. С детьми с синдромом Дауна заниматься нужно больше, чем с обычными детьми. И все случаи успешной взрослой жизни с синдромом связаны именно с тем, что с детьми рано начинали заниматься.
Все известные люди (актеры, спортсмены и так далее) с синдромом Дауна, да и просто работающие и живущие полноценной жизнью люди получали раннюю помощь и программы раннего развития.
Так мы попали в «Даунсайд ап», и Вера стала ходить туда на занятия. А дальше мы начали общаться друг с другом в «Даунсайд ап», придумывать какие-то социальные проекты. Я стал помогать в подготовке социальных роликов, обычно их показывают на телевидении 21 марта. Ну а потом мне предложили возглавить попечительский совет «Синдрома любви». Я человек активный, мне хочется как-то влиять на ситуацию.
У нас в стране самая большая проблема — принятие обществом ребенка с синдромом, взрослого с синдромом. Появление таких детей все еще воспринимают как что-то сверхъестественное. И поскольку моя дочь будет расти, я бы хотел, чтобы обществом она не воспринималась как проблема. Чтобы она была в это общество интегрирована.
— Просто вы хотите, чтобы она была счастлива.
— Да. А я не думаю, что человек может быть счастлив, если он воспринимается всеми как проблема.
— Вы рассказали об отношении врача в европейском роддоме к вашему ребенку. А в России как к вам относятся в целом?
— Мне кажется, у нас самые распространенные реакции — это или полное неприятие, или жалость. Очень наглядно это видно в социальной рекламе. У нас любят на эту тему выдать жалостливую интонацию. Западные ролики больше информируют, а не давят на психику. Они просто говорят: есть такая проблема, и давайте ее решать. Мне это более близко.
А если говорить о системе, то в Европе вопросами раннего развития занялись много лет назад, там они уже решены. Они сейчас уже занимаются проблемами взрослых. Я видел социальную рекламу одного итальянского фонда, который помогает взрослым людям с синдромом приобретать жилье, чтобы они могли создать семью. У них есть такой ролик: парень работает в «Макдоналдсе», он делает предложение своей девушке, у обоих синдром, и авторы ролика обращаются к аудитории фонда — мол, благодаря вашей поддержке эти ребята получили отдельную квартиру и счастливо в ней живут. У нас такая постановка вопроса пока в принципе невозможна.
Но у нас тоже меняется ситуация, хоть мы и отстаем. Сейчас значительно меньше отказников среди детей с синдромом Дауна. Если 20 лет назад отказов было абсолютное большинство, то сейчас их очень мало, а есть регионы, где их ноль. И все, кто этой проблемой занимался и занимается, большие молодцы.
— Есть первая волна отказов — в роддомах, а есть вторая — когда ребенку надо идти в школу, а его не берут. И семья отдает его в интернат.
— Да, но и по этому показателю стало сильно меньше отказов. По закону об образовании любого ребенка с любым диагнозом теперь должны взять в обычную школу. Другое дело, что закон не везде выполняется, и это большая проблема. В школах нет тьюторов, нет ресурсов. И в школах учатся обычные дети, родители которых часто не хотят видеть рядом с ними детей с особенностями. Они считают, что такой ребенок тормозит учебный процесс, что образование для этого ребенка — это не их проблема и не надо решать ее за их счет. И, наконец, сам ребенок с особенностями не всегда чувствует себя в школе хорошо. Ну доучился он до 5–6 класса, а дальше начинаются серьезные предметы, он перестает справляться, чувствует пренебрежение со стороны других детей и учителей. Адаптированные программы есть, но в школах нет специалистов, чтобы их применять.
То есть мы туда ребенка привели для социализации, но он в итоге и ее не получил. Поэтому я считаю, что в школу надо идти в первую очередь за образованием, и надо делать все, что ребенок с любыми особенностями получал это образование.
Пока у нас это слабое место.
Так что мало просто оставить ребенка в семье. Нужно семье дать поддержку. А пока и с образованием проблемы есть, и с занятостью, и с трудоустройством. Мало кто говорит о жизни взрослых с синдромом Дауна. В основном все говорят о детях.
Сейчас главная проблема всех родителей, воспитывающих детей с особенностями,— это взрослая жизнь. У нас уже есть инклюзия в детских садах, кое-где есть в школах, но что будет дальше, после школы — непонятно. Маршрут обрывается. А каждый родитель хочет, чтобы его ребенок жил полноценной жизнью в обществе, а не в интернате за большим забором.
Знаете, когда Вера родилась, моя мама сказала: «Все родители мечтают о том, чтобы ребенок был рядом, когда вырастет. И это никогда не происходит. А в вашем случае Вера будет всегда рядом с вами». Но это значит, что надо думать и о том, как твоему ребенку жить, если с тобой что-то произойдет. И очень хочется, чтобы она могла жить в таком обществе, где ее будут принимать. Поэтому я, конечно, буду стараться по мере сил что-то менять.
— А как вы видите маршрут взрослого человека с синдромом Дауна?
— Во многих странах существуют такие программы трудоустройства, которые позволяют людям с синдромом Дауна жить на самообеспечении и не чувствовать себя ненужными. Есть жилье, в котором живут с поддержкой или самостоятельно. Есть программы разной социальной помощи. У нас этой темой занимается фонд «Я Есть!» и многие другие.
— От родителей тоже многое зависит. В Европе очень активные родительские сообщества. Многие законы принимаются, потому что этого требуют родительские организации. У нас тоже можно было бы лоббировать закон, по которому компании обязаны брать на работу людей с инвалидностью.
— Законы принимать можно, но будут ли они исполняться? На мой взгляд, все-таки основная проблема не в законах, а в общественном сознании. Ну примут закон, и каждая организация должна будет взять на работу одного сотрудника с инвалидностью. Но будет ли это работать? Возьмут этого сотрудника для галочки, но работы по факту ему не дадут, отношение будет негативным. Что это ему даст? Чем это лучше, чем дома сидеть? Для того чтобы такие законы работали, нужен другой уровень общественной реакции. Поэтому я снова и снова говорю, что нужно менять общественное мнение, отношение.
— Вы сейчас говорите как родитель, который заранее пытается оградить ребенка от возможных проблем. Но я знаю случаи, когда человек с инвалидностью приходит на работу и там вокруг него меняется среда, меняется отношение, люди становятся другими. Мне кажется, трудно изменить отношение общества к людям с особенностями развития, если в нем нет таких людей.
— Согласен, что такие люди должны быть видимыми — не сидеть дома, а выходить в общество.
Я приветствую любые законы, которые дают инструменты для интеграции людей с инвалидностью. Но и работу с общественным мнением нужно активнее вести.
У нас социальные ролики про людей с синдромом Дауна выходят на телевидении только 21 марта. Конечно, многие родители боятся выпускать куда-то своих детей.
— Вы, наверное, тоже боитесь, что Веру могут обидеть.
— Знаете, людей с синдромом Дауна легко обидеть, но они редко обижаются. Наша младшая дочь может задирать Веру. Другой ребенок убежал бы, заплакал, а Вера к ней поворачивается и обнимает ее. То есть обидеть таких людей сложно. Но для того, чтобы они интегрировались, их нужно научиться принимать. А с этим проблемы.
— Я, наверное, в другой среде нахожусь. Мои знакомые в основном говорят только о том, что люди с синдромом Дауна светлые, добрые, солнечные, талантливые.
— Тут тоже есть проблема: у многих родителей возникают завышенные ожидания. Им много говорят о каких-то успешных кейсах, а потом родитель приходит в фонд или образовательный центр и спрашивает: «А почему мой ребенок еще не чемпион мира?» или «Почему он плохо читает?». Слишком большие ожидания от детей — обратная сторона такого пиара. Мне вообще кажется, что ожидания, что ребенок будет чемпионом или кем-то выдающимся,— изначально порочны. Это создает ненужное напряжение в семье, в отношении к ребенку.
Ну не все дети становятся чемпионами независимо от наличия или отсутствия у них синдрома Дауна. Ну и что? Не все могут стать артистами. Но если человек с синдромом Дауна получит работу на почте — это значит, он будет защищен, он сможет себя прокормить. Это главное.
Однако у нас как раз с такими «простыми» работами все очень сложно. И это тоже зависит от отношения общества к людям с особенностями.
— Вы работали в СМИ, были медиаменеджером. Наверное, знаете, как нужно менять такое отношение?
— Рассказывать, писать об этом, делать социальные ролики. У нас многие люди живут по принципу «это чья-то проблема, но не моя». А ведь в целом-то никто ни от чего не застрахован. У кого-то может родиться ребенок с синдромом Дауна, а у кого-то авария может случиться, и здоровый человек вдруг окажется недееспособен. В обществе, где друг другу помогают, жить проще всем, потому что завтра эта помощь понадобится тому, кто раньше помогал, и он ее получит.
А СМИ я бы предложил договориться о том, что они не используют оскорбительных высказываний по этой теме. Мы все знаем, что людей с синдромом называют «даунами». У этого просторечного выражения оскорбительный контекст. Даун — это ученый, а девочка Маша с синдромом Дауна — она Маша, а не «даун».
— Не так давно в соцсетях обсуждали фильм, где один из героев оскорбительно высказался о детях с синдромом Дауна. Вы считаете, такие фильмы нельзя снимать?
— Я совершенно не хочу ограничивать чью-то свободу. Я думаю, это просто должно быть не комильфо. В той истории, кстати, возмутились родители. Когда такое происходит в соцсетях, в публичном пространстве, это тоже влияет на отношение общества. Те, кто делает кино или снимает клипы, рано или поздно понимают, что использовать вот такую лексику неуместно.
— Вы сейчас занимаетесь программированием, работаете в большой корпорации. У вас есть сотрудники с инвалидностью?
— Есть, и кроме того, мы еще делаем образовательную программу для московского колледжа №21, готовим к профессии программиста людей с аутизмом. У многих людей с аутизмом очень высокие математические способности. Мы, правда, уже пришли к тому, что готовить ребят только в одном колледже — это не очень правильный подход. Потому что в итоге мы можем подготовить 5, 10, 20 специалистов. Так что сейчас мы разработали методику, как можно обучать и готовить программистов в масштабах всей страны. Онлайн-курс запустим уже в апреле, целевая аудитория — учителя, родители детей с аутизмом. По сути, любой учитель может столкнуться с тем, что в класс пришел ребенок с аутизмом. И для родителей это важная помощь в том, как развивать ребенка. У нас уже есть несколько партнеров — фонд «Выход», школа программирования «Кодабра», есть рекрутинговая компания, которая подбирает кадры в разные фирмы. То есть параллельно запускается и проект с трудоустройством. Вообще трудоустройство людей с инвалидностью — это сегодня очень актуальная тема. И не только в России, во всем мире. У нас появляются фонды, которые этим занимаются. Надеюсь, когда моя дочь вырастет, это уже не будет такой проблемой, как сейчас.
— Говорят, что каждый ребенок чему-то учит своих родителей. Чему вас научила Вера?
— Она очень добрая. Я знаю, что люди с синдромом все такие: добрые, любвеобильные, тактильные. Вера все время подходит обниматься.
Фото: Александр Сергеев
И, наверное, она научила меня проще относиться к каким-то аспектам жизни. Если тебе уже сейчас нужно думать о том, что твой ребенок когда-то может остаться один на один с интернатом,— на фоне этой большой проблемы остальные кажутся незначительными. Ты не тратишь силы на пустяки, а выстраиваешь свою жизнь так, чтобы можно было решать и эту проблему тоже.
Источник