Дети с синдромом дауна в петропавловске
Такие малыши не могут развиваться так же, как их сверстники. Их не принимают в обычные детсады. Устроить такого ребенка в коррекционную школу – большая проблема. А получить профессию и потом найти работу человеку с синдромом Дауна в Казахстане практически невозможно.
“Алиса учится и учит нас”
О том, что Татьяна Делль ждет ребенка с 47-й лишней хромосомой, она выяснила, когда была беременна:
– Когда узнала о диагнозе, вторую половину беременности провела в состоянии стресса. Очень тяжелым был перинатальный консилиум с мощным давлением врачей и настаиванием на срочном прерывании беременности. При этом не было даже минутного желания отказаться от своего малыша. Был вопрос: “Почему именно мне?”, но довольно быстро пришли понимание ненужности подобных терзаний и уверенность, что мы с супругом вместе это переживем. Пока носила в себе необычного жителя, читала много полезной информации о синдроме Дауна в Интернете, искала книги, статьи, журналы, смотрела видео, встречалась с мамами таких детей, по-другому их еще называют “солнечными”. Это успокоило, ведь я увидела, что такие малыши почти не отличаются от обычных сверстников. Они были разными, каждый со своими характером, вкусами и любимыми занятиями. Вглядываясь в их лица, не заметила всего того ужасного, чем меня пугали.
Алиса родилась 5 февраля на 36-й неделе беременности. Я сразу полюбила эти маленькие ушки, носик. С тех пор прошел год и четыре месяца – тяжелые и счастливые одновременно. Мы пережили вместе затяжную послеродовую пневмонию и операцию на сердце. Алиса научилась сидеть, шустро ползать, вставать и передвигаться вдоль опоры, лепетать на своем языке, танцевать, играть в ладушки, махать ручкой “пока”, грозить пальчиком – “нельзя-нельзя”. Знает, как применять многие игрушки по назначению. Она без ума от своего папы, когда он приходит с работы, улыбается ему во весь ротик. Алиса – настоящий “живчик”, порой ни минуты не сидит на месте. С любопытством осматривает и перебирает содержимое шкафов. Очень любит, когда с нею разговаривают, внимательно слушает, а еще больше любит, когда ей поют. Алиса многому учится каждый день, но еще большему учит нас – быть терпеливыми, не лениться, радоваться каждому шажочку в развитии и любить без условий.
“Врачи ничего об этом не знают”
– После детального изучения проблем людей с синдромом Дауна я оказывалась иногда осведомленнее врачей, которые задавали порой нелепые вопросы, – продолжает Татьяна. – По моему мнению, сейчас главной проблемой для нас, родителей особых ребятишек, является то, что в городе и стране в целом отсутствует ранняя служба помощи. Нужны советы специалистов по психомоторному и двигательному развитию. Наши врачи ничего об этом не знают. Приходится развивать ребенка, полагаясь на информацию, почерпнутую из Интернета. Дети с синдромом Дауна обычно позже начинают ходить и разговаривать, заниматься с ними нужно с раннего возраста. О наличии определенных льгот умалчивается, и многие даже не получают памперсы или получают их с большим трудом! Сроки, на которые выдается инвалидность, также разнятся: одному ребенку могут выдать справку на два года, другому – на пять. Мы еще не столкнулись с проблемой поступления в детский сад, но мне бы очень хотелось, чтобы мой ребенок находился в среде обычных деток. У “солнечных детей” развито подражание. Глядя на других, они могут многому научиться. Не отрицаю альтернативы в виде коррекционной группы, но я против надомного обучения. Ребенку нужно общение в среде сверстников.
“Их любовь – настоящая”
Другая петропавловская мамочка особого ребенка – Анастасия Швец – узнала, что дочь с синдромом Дауна, уже после ее рождения:
– Наша Танюшка родилась 21 марта 2005 года. Случайность или совпадение, но именно этот день принято считать днем людей с синдромом Дауна. Во время беременности мы не знали о диагнозе, да и после рождения малыша нам его не сказали! 10 дней лежали в отделении патологии для беременных. Точно диагноз подтвердился только через два месяца, после того как пришли результаты анализов из Омска.
По словам мамы, Танюшка развивалась, как обычный ребенок, села сама в 6 месяцев, пошла в 11. Только плохо разговаривала из-за высокого нёба:
– 21 марта 2006 года ей сделали операцию на сердце, был порок. Реабилитация прошла успешно. Танюшку пришлось увезти в село к бабушке, потому что в городе не было детсадов для таких деток. Она ходила в обычный детский сад и ничем не отличалась от сверстников! Раз в месяц приезжала комиссия и проверяла, как особая девочка приспосабливается. После Таня пошла в нулевой класс сельской школы. И я стала замечать, что учителя не могут найти к ней подход. Тогда с мужем решили отдать дочку в коррекционную школу в Петропавловске. Для этого пришлось даже положить Таню на три недели в психоневрологический диспансер, иначе не дали бы инвалидность и направление в коррекционную школу. Стоило больших усилий добиться обучения дочери там. Сейчас Танюшка радует еще больше. Любознательная, активная, упорная. Еще любит танцевать, читать стихи со сцены, участвовать в праздниках.
– Конечно, проблемы не растворились в воздухе. Дочка их не создает, нет! Их создает наше общество, – сетует Анастасия. – Нет специалистов, которые бы помогали “нашим солнышкам”, а не калечили их. Моей Татьяне десять лет, а нам ни разу не дали путевку на реабилитацию, хотя таким деткам положено получать два раза в год! “Солнечных детей” не берут в кружки, спортивные секции. А я смотрю на Танюшку и понимаю, что никакой она не инвалид. Обычная девочка – со своими странностями, характером, талантами. Просто к каждому ребенку нужен индивидуальный подход. Нельзя клеймо инвалида ставить на людей! Таких добрых, отзывчивых, как эти детки, редко встретишь. Они не требуют от тебя айфонов, денег, а любят за то, что ты у них есть! И эта любовь – настоящая, они не умеют лукавить и обманывать.
***
Солнечный дом
Татьяна Делль и Анастасия Швец намерены организовать в Петропавловске общественный фонд “Солнечный дом”.
На стадии завершения – юридическая регистрация. В Интернете наполняется контент сайта для родителей особенных ребятишек – www. happysun.kz. Здесь размещается полезная информация самого разного характера, а также блоги мам детей с синдромом Дауна, которые приняли и поняли своих детей. Разбираясь в проблемах людей с синдромом Дауна, Татьяна Делль узнала о российском фотопроекте “Синдром любви” и побывала в Новосибирске на выставке, где героями снимков были “солнечные дети”:
– Увидев чудесные фотографии, захотелось организовать подобное в Петропавловске.
1 июня, в День защиты детей, в городе прошел праздник “Солнечные дети”, открылась необычная выставка, посвященная детям с синдромом Дауна и их семьям. Было сделано около 60 фото. Такой проект организован в Казахстане впервые.
– Главная цель нашей деятельности – всесторонняя поддержка детей и взрослых с синдромом Дауна и другими особенностями развития, – говорит Татьяна. – Хочется, чтобы к нашим детям лояльно относилось общество, чтобы их принимали в обычные детские сады, чтобы появилась служба ранней помощи с психологической поддержкой, чтобы выпускники коррекционной школы получали профессиональное образование, а взрослые могли трудоустраиваться… Этой осенью мы пригласим в Петропавловск специалистов из омской общественной организации “Планета друзей” для проведения обучающего семинара для наших специалистов и родителей. За два месяца работы мы были приятно удивлены огромным количеством чутких жителей нашего города. Каждый, к которому мы обратились за помощью, с радостью соглашался, а многие выходили с предложением своих услуг сами! В наших планах также открыть при фонде театральный кружок, кружок хореографии, творческую мастерскую.
– Я благодарна Богу, что он послал мне Алису, – говорит Татьяна. – Главная особенность детей с синдромом Дауна – это вовсе не умственная отсталость и необычная внешность, а умение чутко чувствовать людей. Но расти и развиваться они могут только в атмосфере любви. Я желаю каждой беременной женщине с высоким риском и каждой маме, родившей необычного малыша, не отказываться от него, а принять и полюбить.
***
Жизнь – это прекрасно!
Сергею Кремзикову 41 год. Он живет в селе Каракога района Магжана Жумабаева Северо-Казахстанской области. Несмотря на диагноз – синдром Дауна, он ведет активный образ жизни, занимается спортом.
Любимая племянница Сергея Вика говорит о дяде: “Он очень общительный, доброжелательный, ответственный, я бы даже сказала гиперответственный. К нему обращаются за помощью: кому дров наколоть, кому воды навозить. Дядя Сережа все делает быстро, аккуратно, на совесть. Когда удается хорошо заработать, обязательно покупает родне подарки. У него сильный характер. В прошлом году бросил курить, а впервые взял сигарету в 1994-м, когда мама умерла”.
Сергей Кремзиков живет с отцом. Любит проводить время в огороде и саду. Любит фотографировать. С 17 лет занимается спортом, каждое утро начинает с отжиманий, приседаний и других упражнений. А около года назад стал еще бегать. По словам племянницы, в прошлом году Сергею сделали операцию на глаза. Сейчас здоровье в порядке.
– Я счастливый человек, у меня есть люди, которые меня любят, – говорит Сергей. – Жизнь – это прекрасно!
***
5 фактов
• В мире каждый 700-й ребенок рождается с таким синдромом. И не застрахован от этого никто. Чем старше родители, тем риск генетической ошибки возрастает.
• В Северо-Казахстанской области сегодня проживают 97 человек с синдромом Дауна, 37 из них – в Петропавловске.
• В соседней России в каждом городе есть организация для родителей и детей с синдромом Дауна. Самый известный фонд – “Даунсайд Ап” – работает уже 17 лет.
• Синдром Дауна – генетическое отклонение, вызванное наличием всего одной лишней 47-й хромосомы.
• Многие люди с синдромом Дауна на Западе работают. В Голландии есть отель, где все служащие – с синдромом Дауна. Есть случаи, когда такие люди становятся актерами, художниками, музыкантами, и даже работают в университетах!
Петропавловск
Источник
Петропавловск. 21 сентября. КазТАГ — Группы для непрерывной реабилитации детей с синдромом Дауна и детским церебральным параличом (ДЦП) открылись в петропавловском Доме ребенка, сообщила главный врач учреждения Лилия Федотова.
«Для детей с особенными потребностями и их родителей здесь (в группах по реабилитации – КазТАГ) предусмотрены консультации логопеда, психолога, педиатра, невропатолога, занятия по лечебной физкультуре, массаж, физиолечение, бассейн и сауна», — рассказала Л.Федотова в четверг.
По словам Л. Федотовой, идея оказывать непрерывную реабилитационную помощь детям с ДЦП и синдромом Дауна на базе дома ребенка, имеющего многолетние наработки в этих вопросах, принадлежит ей.
«Отсутствие комплексной помощи специалистов особенным семьям в условиях поликлиник, большая очередность в реабилитационные центры Петропавловска, высокие расценки на подобные услуги в клиниках и центрах за пределами Казахстана – все это приводило к тому, что семьи, в которых растут дети с ДЦП и синдромом Дауна, а также другими серьезными заболеваниями, замыкались на своих проблемах, закрывались от общества и не ждали уже никакой поддержки со стороны государства, оставаясь один на один со своим ребенком и его нуждами», — пояснила она.
Возглавив Дом ребенка, который рассчитан на 75 детей, но в настоящее время заполнен лишь наполовину, Л.Федотова обратилась в управление здравоохранения с предложением открыть дополнительные группы для реабилитации и социальной адаптации детей с ДЦП и синдромом Дауна на базе учреждения. Идея получила поддержку не только в лице руководства управления, но и главы региона Кумара Аксакалова.
«Наполняемость Дома ребенка в последние годы постепенно снижается. Сегодня на попечительстве здесь находится всего 38 малышей. Поэтому новое направление работы позволит сохранить штат сотрудников и государственное финансирование, которое будет теперь соответственно распределено между отказными детьми и ребятишками с особенностями здоровья, воспитывающимися в семьях», — отметила главврач.
«Все наши специалисты высококвалифицированные и уже работали с такими детьми, в том числе с детьми, у которых были тяжелые формы этих и других заболеваний. Реабилитация для детей будет проводиться круглогодично. У нас узкий круг – мы берем только детей с ДЦП и синдромом Дауна тяжелой и средней степени тяжести», — сообщила Л. Федотова.
Она отметила, что первая группа уже набрана.
«Всего к нам обратились родители 11 детей с синдромом Дауна. Детей с ДЦП оказалось больше – в городе их проживает 26, и с ними мы тоже будем работать», — уточнила главврач.
Также она подчеркнула, что реабилитация подразумевает работу не только с детьми, но и с родителями и теми членами семьи, которые контактируют и ухаживают за особыми детьми.
«Мы обучаем всю семью уходу за тяжелобольным ребенком, оказываем психологическую помощь семьям, помогаем решить имеющиеся или назревающие психологические конфликты и проблемы. Наша задача – научить семью ухаживать за своим ребенком и заниматься его развитием. И для семей наши услуги – совершенно бесплатные», — заключила Л. Федотова.
Источник
В Петропавловске из-за отсутствия мест в специальных коррекционных школах «солнечные дети» отстранены от общества. Об этом стало известно в ходе открытого диалога «Безбарьерный Петропавловск», сообщает пресс-служба Антикоррупционной службы СКО.
Проектным офисом «Қызылжар – адалдық алаңы» подняты насущие проблемы лиц с ограниченными возможностями региона.
Членами общества слепых поднят вопрос курортно-санаторного лечения.
В частности, жители областного центра пожаловались на отсутствие путевок в санатории, а также условий, предоставлямых подрядчиками.
«На сегодняшний день вопрос разрешился, госзакупки произведены, итоги подведены, и с 1 сентября мы будем обеспечивать», — ответил Алмас Кошманов, руководитель Управления координации занятости и социальных программ области.
Также родителями, воспитывающими «солнечных детей», в очередной раз затронута проблема социализации их детей.
Проблема заключется в том, что дети с синдромом Дауна с момента выпуска из детских садов вынуждены содержаться дома два-три года из-за нехватки мест в специализированных учебных заведениях, тем самым связывая по рукам и ногам родителей.
Комментируя данный вопрос, заместитель руководителя Управления координации занятости и социальных программ Гульмира Маулетбаева отметила, что подобная проблема действительно существует.
На сегодняшний день в Петропавловске функционирует единственный детский центр социального обслуживания, вместимость которого рассчитана на 45 человек. Как выяснилось на площадке, потребность гораздо выше.
Первый заместитель руководителя Антикоррупционной службы по СКО Нурлан Жахин рекомендовал решить данный вопрос, не откладывая в долгий ящик.
«Родители должны быть уверены в том, что их дети находятся в комфортных условиях и получают все необходимые процедуры для реабилитации. Дети растут, требуются дополнительные затраты, родителям необходимо работать. И если в наших возможностях предоставить места в подобных центрах, мы должны это сделать незамедлительно», — сказал Нурлан Жахин.
Представители заинтересованных государственных органов заверили родителей, что проблема будет решена до начала учебного года.
По завершении мероприятия руководитель пректного офиса «Қызылжар – адалдық алаңы» Екатерина Старостина лично побеседовала с каждым обратившимся, взяв ряд озвученных вопросов на контроль.
Смотрите и читайте inbusiness.kz в :
Они посещают детский сад «Жулдыз-Ардак».
06 Ноябрь 2018
23:48
666
В Семее госпитализированы двое воспитанников детского сада, заразившиеся серозным менингитом, передает корреспондент МИА «Казинформ».
Двое четырёхлетних детей поступили в инфекционную больницу с диагнозом «серозный менингит». Они посещают детский сад «Жулдыз-Ардак». По словам врачей, заболевание у детей не опасное. Один ребенок проходит стационарное лечение, другой выписан из больницы.
«В детскую инфекционную больницу с 25 октября с диагнозом «менингит» поступило трое детей. У двоих диагноз подтвердился. У третьего ребенка выявлена респираторная вирусная инфекция. Детям назначено необходимое лечение. Опасности для их жизни нет», – сказала главный санитарный врач Семея Эльвира Исабаева.
В настоящее время родители требуют закрыть детский сад на карантин. Но его руководство сообщило, что не может принять решение о карантине без разрешения Управления здравоохранения. В дошкольном учреждении проведена полная дезинфекция. Врачи считают, что у родителей нет оснований для беспокойства.
В Семее с начала года зарегистрирован 51 случай заболевания серозным менингитом.
Постепенно уменьшается количество детских домов.
10 Сентябрь 2018
10:00
564
Фото: Максим Морозов
Для системы образования культивирование семейных ценностей является одной из первостепенных задач, сообщил в «Фейсбуке» вице-министр образования и науки Асхат Аймагамбетов, слова которого приводит МИА «Казинформ». Г-н Аймагамбетов поздравил казахстанцев с Днём семьи, который отмечался 8 сентября.
«В последние годы мы видим значительный рост количества учащихся школ. В разные годы в школах обучалось от 3,22 миллиона в 1991 году, до 2,552 миллиона в 2010 году и 3,101 миллиона в 2018 году. По предварительным сведениям, 1 сентября 2018 года в первые классы пришли более 350 тысяч детей. И в ближайшие годы это число будет увеличиваться. На сегодняшний день в детских садах воспитывается более 862 тысяч детей, при этом общий охват составил 93%», – отметил вице-министр.
Вице-министр привёл некоторые данные по детям, проживающим в полных и неполных семьях.
«Примерно четверо из пяти (82%) детей в возрасте до 17 лет проживают в полной семье, 9,2% детей проживают только с матерью, несмотря на то, что их родной отец жив. И 0,8% детей живут только с отцом, несмотря на то, что мать жива. Не проживают с биологическими родителями 3,2% детей, при этом у 2,6% детей оба родителя живы. Постепенно уменьшается количество детских домов», – сообщил Асхат Аймагамбетов.
Источник