Дети с синдромом дауна в пермском крае
Андрей читает с детьми стихотворения и скороговорки, чтобы помочь им развить речь
Фото: Тимофей Калмаков
Андрею Захарову из Добрянки 36 лет. Он не открыл лекарство от смертельной болезни, не полетел в космос и не победил на Олимпиаде. Вместо этого он сделал нечто большее — нашел свое место в мире, не всегда гостеприимном к нему — человеку с синдромом Дауна. Андрей стал первым в Пермском крае преподавателем с таким заболеванием. Кого и чему учит молодой человек, мы узнали у него и его мамы Нины Михайловны.
«Я читаю стихи, а они слушают и запоминают»
Со скромным и улыбчивым Андреем и его мамой мы встретились в Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов на Борчанинова, 9 (здесь Андрея предпочитают называть педагогом-добровольцем, так как у него нет специального образования). Именно тут, в небольшой комнате со стульями по периметру, Андрей проводит занятия с детьми с синдромом Дауна.
— Я читаю стихи, а они (ученики. — Прим. авт.) должны слушать и запоминать. Еще мы вместе с ними говорим считалки, скороговорки, — рассказывает Андрей. — Это нужно для развития речи, чтобы они учились выговаривать слова, чтобы запомнили, как это делается. Одно занятие уже было. Оно прошло нормально, детям — Леве, Саше, Денису, Гоше и другим — было интересно. Они все младше меня, школьники.
К урокам Андрей основательно готовится. У него есть блокнот, где записано то, что нужно успеть пройти за занятие. Все, как у профессионального учителя: сначала повторение старого материала, потом считалки и новые стихотворения. При этом методике преподавания молодого человека никто не учил.
— Я думаю, сказалось то, что мы с ним много читали — у нас дома огромная библиотека, — предполагает мама Андрея Нина Михайловна. — А еще нам очень повезло с учительницей. Она ходила к нам домой, занималась с сыном, когда он был в школьном возрасте.
Это план урока, который составил Андрей
Фото: Тимофей Калмаков
Кроме блокнота с планом уроков, у Андрея есть тетрадь с любимыми стихотворениями. Именно их он читает своим воспитанникам. На клетчатых страницах — выведенные аккуратным, чуть угловатым мальчишеским почерком произведения Фета, Жуковского, Береснева, добрянской поэтессы Галины Денисовой и других авторов. Андрею приятно, когда в его бумагах все красиво. Стихи он любит про природу. И философию. «Идешь по улице — нет лирики, лишь проза», — цитирует он Галину Денисову. По словам мамы, Андрей сопереживает героям. «Я же все понимаю, мама», — говорит он ей.
А здесь любимые стихотворения начинающего преподавателя
Фото: Тимофей Калмаков
«Вопреки прогнозам врачей, вопреки обществу»
Люди с синдромом Дауна нечасто умеют четко и грамотно говорить, поэтому речь Андрея по-своему уникальна. Не совсем обычно и то, что в бытовом плане Андрей — полностью самостоятельный человек. Он может сам приготовить себе обед, сходить в магазин и сделать другие, привычные для обычных людей операции. Как ей удалось воспитать такого прекрасного сына, мы спросили у мамы Андрея.
— У меня не было никакой системы воспитания, я просто действовала по интуиции, — отвечает Нина Михайловна. — Мы с мужем помогали ему двигаться, жить, растили, учили, развивали, путешествовали. Он у нас в море плавать научился. Когда в советское время нужно было оставлять его дома одного, чтобы оббежать магазины и отстоять в очередях, купили ему болонку. И он с этой кнопкой (так мама назвала собаку, — прим.автора), с игрушками прекрасно проводил время. Когда подрос, ждал нас с мужем с работы c кастрюлей собственноручно сваренных макарон. Специально мы его этому не учили, просто Андрей, как и его брат и сестра, всегда внимательно наблюдал за мной и запоминал, что я делаю.
Мама Андрея Нина Михайловна воспитывала сына по интуиции и всегда старалась показать ему что-то новое и интересное
Фото: Тимофей Калмаков
По признанию Нины Михайловны, их семья во многом живет «вопреки».
— Вопреки прогнозам врачей, вопреки обществу, — объясняет женщина. — Когда Андрей был маленький, я просила докторов назначить ему хоть что-нибудь, чтобы помочь, — массаж, препараты. Мне на это отвечали — «Мамаша, вы что, не понимаете, что это неизлечимо?». Потом московский генетик сказал нам, что в будущем ученые могут научиться чинить генетический код человека с синдромом Дауна, делать его обычным. Конечно, я рассчитывала, что годам к двадцати он, как все, получит образование, найдет работу. Этого не случилось, но я все равно радуюсь каждому шагу вперед.
По словам Нины Михайловны, у «солнечных» людей, как и у обычных, есть свои стадии взросления: трудный подростковый период, кризис среднего возраста. А еще люди с синдромом Дауна очень влюбчивые, и это может вызывать у них сильные переживания.
Андрей развивается, делает шаги вперед, а его мама радуется каждому такому шагу
Фото: Тимофей Калмаков
— Что делать на этих этапах, никто не знает, единого рецепта нет. Приходится действовать по наитию, — признается женщина. — На мой взгляд, важно чем-то занимать человека, отвлекать.
«Наши дети очень многое могут»
И все-таки стать преподавателем Андрею помогли не только старания его близких, но и счастливая случайность — идея сделать его наставником мальчишек и девчонок, похожих на него, возникла внезапно, во время автопробега по маршруту Пермь — Ижевск — Казань — Нижний Новгород — Москва. В нем участвовали восемь ребят с синдромом Дауна и их родители. Андрей был самым старшим. В дороге, рассказывает мама, выяснилось, что хорошо говорить могут только двое: Андрей и девочка из Березников Лена.
Автопробег организовала пермячка, мама «солнечного» ребенка Наталья Воронцова. Она хотела, чтобы дети получили новые впечатления, познакомились друг с другом и показали миру, что они есть и могут жить интересно. По словам Нины Михайловны, первые два дня автопробега были сложными. Но потом ребята привыкли друг к другу, и все пошло хорошо.
Хорошая речь, как у Андрея, нечасто встречается у людей с синдромом Дауна
Фото: Тимофей Калмаков
— Во время нашей первой остановки, в Ижевске, мы сходили в зоопарк, встретились с местными семьями, где растут такие же «солнечные» дети, — рассказывает Нина Захарова. — Как раз на встрече в Ижевске мы увидели, что наши дети на самом деле очень многое могут. Они организовали нам целый концерт. Андрей прочитал стихи и спел, другие дети танцевали. Практически у всех мам были слезы на глазах. А еще для всех нас стало очевидно, что у каждого из наших детей — большое открытое сердце. Они очень отзывчивые, стремятся помочь каждому. Они могли бы реализовать себя как волонтеры. Надеюсь, в будущем это станет возможно.
На другой день, когда автобус с мамами и детьми снова отправился в путь, Андрей опять начал читать стихи. Как вспоминает его мама, у детей, слушающих Андрея, тогда загорелись глаза, они стали пытаться повторять за ним. Тогда взрослые решили, что стоит попробовать молодого человека в качестве педагога, ведь другим детям будет полезно видеть положительный пример человека, похожего на них.
Кстати, работа преподавателя — не первая для Андрея. В прошлом он на протяжении восьми месяцев на дому делал отверстия в прокладках моторов для одного из пермских заводов.
Хотел бы учиться, но нигде не берут
Несмотря на большие успехи, Андрей добился еще не всех своих целей. Например, не смог получить профессию. Молодой человек и его мама пытались найти учебное заведение, где Андрей сможет получить профессию, но результат оказался нулевым. Ни в одном училище или техникуме человека с синдромом не приняли. Если вы читаете этот текст и знаете, где может получить образование Андрей Захаров, мы просим вас написать об этом на адрес электронной почты редакции 59.RU.
Своими руками Андрей умеет делать многое: пробивать отверстия в прокладках для моторов, готовить вкусные блюда и даже выжигать
Фото: Тимофей Калмаков
Нина Михайловна считает, что образование людей с синдромом Дауна — это сложная и серьезная тема, которая требует большого внимания со стороны общества.
— Я за инклюзию, за то, чтобы дети с синдромом и без него учились вместе, — говорит мама Андрея. — Но вводить эту инклюзию нужно постепенно, нельзя просто взять и посадить всех в один класс. Нужны специалисты, которые решат, какие занятия должны быть инклюзивными, а какие стоит проводить в среде подобных. Специалисты, которые будут тонко чувствовать, что нужно детям, и подстраивать образовательную программу под них.
Противопоставления — или инклюзия, или специализированные школы — быть не должно, здесь нужна гибкость. К сожалению, специалистов, которые в этом разбираются, пока не так много.
UPD: Позднее в Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов подсказали, что Андрей может попробовать поступить в одно из учебных заведений из этого списка. Но, к сожалению, ни одно из них не находится в Добрянке.
Ранее мы рассказывали историю слабослышащего пермяка, который сумел организовать свой бизнес и стать школьным учителем.
Источник
Антон и Марк за обедом
Фото: Андрей Дербенев
К приемной маме Татьяне Корнеевой в Осу мы приехали с представлением, что дети с синдромом Дауна не сидят на месте, всегда веселятся, ничего не запоминают и неразборчиво говорят. Заблуждения развеялись, когда мы увидели, как Антон и Марк испытывают множество эмоций, вполне усидчивы за сбором пазла и помнят, что когда-то жили в неуютных «домиках».
— Что бы вы делали сейчас, если бы мы к вам не приехали?
— В 11:00 дети пополдничали, в час будут обедать. Я бы пока быстро обед приготовила.
— Бощщ? — переспросил Марк.
— Да, борщ бы мама сварила, любимый суп. Раз в неделю приходит учительница: у нас домашнее обучение, в школе они перевозбуждаются. Учительница много лет проработала в доме-интернате, хотела усыновить Антона, я ее опередила. Занимается с ними серьезно, каждый раз приносит по два пакета дидактического материала. Идут с опережением своего класса на полгода.
Антон полтора года учился в школе, но ничего не приобрел, не мог сосредоточиться на занятиях. У него умственная отсталость средней тяжести, граничащая с тяжелой. Он знает все буквы, читает по слогам. Считает до пяти и решает примеры в пределах трех.
Марк не говорил. Месяц не понимали, что такое «бахиметь». Оказалось, это мультфильм «Маша и медведь». Сейчас он лучше говорит, его можно понять.
— Я купила Антону пазлы из 12 частей. Он собирал их с большим трудом и с моей помощью. Сейчас 120 частей собирает спокойно.
Марк провел перепись гостей в свою тетрадь
Дети живут в разных комнатах, сами поддерживают порядок. Встают в семь, дневного сна нет, спать укладываются в девять. Хорошо спят до самого утра.
Приемная семья у Татьяны Корнеевой с 2003 года. Почти все дети приходили в дом в подростковом возрасте: шесть девочек и шесть мальчиков. Трое родных. Первой взяла в семью из приюта, в котором работала воспитателем, тринадцатилетнюю Марину. Позднее Марина вышла замуж за родного сына Татьяны Николаевны. У них уже двое детей.
— У Марины мама была живой, она приходила к нам. Мы со всеми родителями встречались, чай пили, разговаривали. Детям от этого было хорошо. У некоторых детей потом мамы и папы умерли, я помогала хоронить родителей.
Антон, Марк и Татьяна Николаевна
В доме-интернате Татьяна Николаевна отработала воспитателем 15 лет. Из интерната взяла уже взрослого мальчика Гену, 18 лет. Его привезли из Рудничного. Он отказывался общаться со взрослыми, замкнулся в себе. Мама избивала Гену с пятилетнего возраста, вся голова в шрамах.
— Я ему пообещала, что возьму в семью. Перед отправкой во взрослый интернат он напомнил о моем обещании. Я его взяла домой. Он теперь правая рука, помощник.
Геннадий встретил нас, придержал собаку, пока мы не проскочили в прихожую. Во время всей встречи был рядом, малоразговорчив.
— У меня очень хорошие дети, мне очень повезло. Сейчас уже все выросли, переженились. Ни один ребенок не повторил судьбу своих родителей. Девчонки — замечательные мамы и хозяйки: научились у меня варить и стряпать. Сейчас мы больше созваниваемся, у всех маленькие дети, но кто может, приезжает в гости: повидаться и посоветоваться.
— У мамотки прасник, — Марк снова оказался рядом.
— Почему праздник? — переспрашиваем.
— У мамы каждый день праздник, — поясняет Татьяна Николаевна, — все свои поделки ребята дарят мне на праздник.
В первый день Антон изучил в доме каждый уголок
— Пока у меня не было Антона с Марком, я очень осуждала родителей, которые бросают таких детей. У Антоши мама сама из детского дома, у нее нет родственников, мужчина ее бросил, а одной такого ребенка не поднять. Его ни с кем не оставишь, на работу не устроишься. С мамой Антоши мы общаемся. Он у нее единственный. Врачи сказали, что он будет как растение и никогда не назовет ее мамой. Никто не даст точный прогноз, как они будут развиваться.
Марку и Антону по тринадцать лет. Они разные. Антон импульсивный. На перемене в школе рассердился на кого-то, выбежал в одной футболке на мороз и спрятался. Полтора месяца просидел на больничном. А в первую ночь дома Корнеевы не спали, пока Антон не изучил каждый уголок и не вывел из строя стиральную машину.
— Гулять не выходим даже на детскую площадку в паре кварталов отсюда. Антон может убежать, а здесь дороги и редко кто притормаживает на перекрестках.
Во дворе дома стоят качели, песочница, а перед домом — футбольное поле.
— И я вместе с ними гоняю мяч. Соседи смотрят, смеются. Мне 64 года. Мне хорошо с детьми, мы с ними по уровню интеллекта сравнялись, нам очень хорошо.
Антон общительный, Марк стеснительный.
— Мы дружим с семьей местного священника. Я вожу детей на причастие, они помогают в церкви. Ведут себя в храме очень хорошо. Когда к кресту идут по окончании службы за просвирками, Антоша пять раз подойдет к кресту, а Маркуша возле мамы.
Антоша покладистый: его по головке погладишь, и все проходит. Маркуша своенравный, обидчивый. Бывает, рассердятся друг на друга и говорят: «Пойдешь в домики». Домиками они называют дом-интернат.
Марк внимательно изучает камеру
В осинском доме-интернате живет 160 детей с тяжелыми диагнозами: умственной отсталостью, синдромом Дауна. Под опеку берут мало.
— Ответственность большая, дети круглые сутки требуют присмотра. Маркуша, например, не может жевать, еду глотает. За ним надо смотреть, чтобы не подавился.
Марк зашел с тетрадкой, прищурился на нас и сделал пометки.
— Провел перепись гостей?
— Матчка, не мешай.
— Я не мешаю, пиши-пиши.
Антошу мама учила разговаривать так. Включала песни из мультфильма «Маша и медведь», повторяли слова и танцевали. Шторы у Корнеевых не зашториваются, мимо по дороге проезжают люди, Антошу не видно, думают, Корнеева с ума сошла. А Корнеева давно не обращает внимания на соседское злословие.
— Люди прямо в глаза говорят: «Хорошо, мол, за счет детей дом построила». У меня тридцать лет высокооплачиваемая работа, пенсия хорошая. Все равно говорят, что за счет детей. Ну пусть говорят, я не обращаю внимания. Сами не берут, а то тоже построили бы дома.
— Там, где много детей, должны быть хорошие дома.
— В детском доме хорошие условия, сейчас там все есть. А приведи я их в какое-то убожество, так у них будет психологическая травма. Материальная сторона тоже важна, я это не отрицаю. Но даже за миллион нельзя полюбить… Антоша, ты будешь танцевать? Иди потанцуй, тебе музыку включат.
Антону включили музыку, и он исполнил танец для мамочки
После танцев все пошли на обед. Спускаемся в цокольный этаж, где дети доедали котлеты на кухне-столовой.
— Я против того, чтобы обычных детей, у которых есть мамы и папы, отдавать в приемные семьи. Надо работать с родителями. Когда что-то угрожает жизни ребенка, тогда нужно отделять от родителей. А так не по-божески. Я по своим детям сужу: они сильно были привязаны к мамам и папам. Когда опека приехала за Мариной, чтобы забрать ее из кровной семьи, она пряталась под полом, в картошку зарылась. Поэтому я никогда не запрещала, чтобы родители приходили.
— Мы уже слышали в приемных семьях подобное мнение.
— В советские годы крайне редко детей забирали из семьи, это был случай из ряда вон, весь город обсуждал. А сейчас сплошь и рядом. Девчонок надо воспитывать, будущих жен и матерей. В военное время хоть как было тяжело, жили на мерзлой картошке, но детей никуда не сдавали. В детских домах были дети, которые вообще без родителей.
В футбол Корнеевы готовы играть хоть каждый день
Редкое исключение, когда дети с синдромом Дауна уезжают из дома. Большинство так и проведет всю жизнь возле мамы. Но эту жизнь даже в четырех стенах можно сделать вполне осознанной и самостоятельной.
Через 10 и 15 лет Маркуша с Антошей останутся такими же детьми, будут играть в куклы и машинки. И за ними потребуется такой же уход и контроль.
— Этим детям мама нужна будет до самой их кончины. Без мамы никуда, — говорит Татьяна Николаевна.
— Вы не думали о том, как они будут без вас?
— Я думаю, дочери не бросят их, если со мной что-нибудь случится. Мы все к ним привязались. Я не вижу никакой разницы между родными детьми, приемными и внуками.
Источник
Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» провел социологическое исследование на тему адаптивного спорта для людей с синдромом Дауна благодаря гранту от Фонда Президентских Грантов на развитие гражданского общества
Изменить размер текста:
Опрос проведен с целью выявления знания в обществе о наличии инфраструктуры для занятий адаптивной физкультурой людей с ментальными особенностями и доступности этих занятий для людей с синдромом Дауна. Также целью исследования стало определить общий уровень востребованности спортивных занятий для детей с синдромом Дауна.
В опросе, проведенном Благотворительным фондом «Синдром любви» в феврале-апреле 2020 года, приняли участие более 700 респондентов со всей России. В целевую группу опроса входили семьи с детьми с синдромом Дауна от 0 до 18 лет, а также эксперты в области спорта, образования, здравоохранения, социальных услуг, НКО. Места проживания целевой группы были выбраны самые разнообразные – от сел и городов с численностью населения до 100 000 тыс. чел. до городов-миллионников.
Результаты исследования показали, что двое из трех детей с синдромом Дауна имеют низкий уровень физической активности – у них нет никаких дополнительных физических нагрузок, кроме естественных.
64% детей с синдромом Дауна не посещают спортивные секции: 39% ввиду их отсутствия поблизости от места проживания, 24% в виду незнания о них. Значительное число опрошенных (17%) не водят ребенка на спорт, т.к. ребенок еще маленький. При этом из 36% детей, посещающих спортивные секции, большинство ходит в бассейн (65%), на гимнастику (10%), на футбол (8%), различные виды лечебной физкультуры посещает 9% опрошенных.
В итогах исследования значится, что чем крупнее город, тем больше возможностей для посещения спортивных секций существует у ребенка. Однако родители недостаточно информированы о них (57%), не имеют возможности возить детей (43%) или воспринимают как недоступные из-за высокой стоимости (43%). Также в таких городах родители часто не интересуются поиском информации о специализированных секциях (31%).
В городах с населением менее 100 тыс. и селах информированность об услугах выше, чем в более крупных населенных пунктах, стоимость услуг более доступная.
Тема спорта является крайне актуальной для участников исследования. Помимо вышеназванной ситуации с отсутствием/нехваткой спортивных секций по адаптивно-физической культуре, респонденты так же упомянули в качестве тем с высокой/ средней актуальностью:Отсутствие/ нехватку спортивных секций и тренеров, способных заниматься с детьми с синдромом Дауна;Нежелание спортивных тренеров повышать квалификацию, обучаться для работы с детьми с синдромом Дауна;Ущемление прав детей с синдромом Дауна в контексте пользования спортивными объектами (залы, секции, бассейны и т.д.).
Что касается второй целевой группы опроса – экспертов в области спорта, образования, здравоохранения, социальных услуг, представителей НКО – группа выразила уверенность в том, что дети с синдромом Дауна могут заниматься спортом и даже выступать на соревнованиях (97%).
Эксперты оценивают потребность в секциях по адаптивно-физической культуре в своем городе как высокую (63%). По их оценкам, потребность в специализированных секциях удовлетворена в среднем на 30%.
Результаты исследования говорят о том, что СМИ и НКО полезно вести просветительскую работу среди родителей о преимуществах физических нагрузок для детей с синдромом Дауна, а также предоставлять родителям контакты экспертов и секций, оказывающих такие услуги.
Видится крайне важной деятельность, разъясняющая с какого возраста возможны занятия спортом, подготовка специалистов по адаптивно-физической культуре, которые могли бы выезжать на дом к семьям, вести запись обучающих видеороликов и подготовку методических материалов для родителей и экспертов.
Благотворительный фонд «Синдром любви» продолжит вести работу, нацеленную на то, чтобы люди с синдромом Дауна имели возможность вести активный образ жизни и имели доступ к спортивным занятиям.
Источник