Дети с синдромом дауна в пензенской области 2017 год

В Пензе проходит фотовыставка, посвященная детям с синдромом Дауна. Проект называется «Солнечные дети», автор работ – фотограф Наталья Чернова, которая представила 17 фотографий «солнечных» детей из Пензенской области. Как призналась сама Наталья, работа с такими детьми вызывает особое чувство, выразить которое весьма сложно.

Открытие фотовыставки «Солнечные дети» было приурочено к Международному дню человека с синдромом Дауна. Инициатором акции стала общественная организация поддержки инвалидов «Пензенские лучики», созданная родителями детей с синдромом Дауна, место для съемок предоставила фотостудия «Андерсон», сообщает портал актуальных новостей «Пенза-Взгляд»

Как отметила председатель общественной организации «Пензенские лучики» Людмила Ермакова, выставка проходит в рамках проекта «Новый взгляд». «Для нас очень важно изменить отношение общества к «солнечным» детям, — подчеркнула Людмила, — Хотелось бы, чтобы в обществе возникло понимание того, что наши дети такие же, как все, но чуть больше нуждаются в родительском внимании и любви».

«Так сложилось, что в нашем обществе отношение к таким детям, как к инвалидам, с чувством жалости. А это неправильно, — отметил на открытии экспозиции Сергей Казаков, худрук пензенского театра драмы и руководитель студии актерского мастерства, в которой есть группа детей с синдромом Дауна. — Таким детям нужно сопереживать и сочувствовать, а это уже другой вектор отношения – желание помочь. Могу сказать, что общаться с такими детьми очень легко».

В свою очередь автор проекта, Наталья Чернова, также прокомментировала открытие выставки у себя на странице в Instagram»: «До знакомства с представителями организации «Пензенские лучики» и, по совместительству, мамами солнечных детей, в моем окружении никогда не было людей с синдромом Дауна. Так случилось, что в этом важном событии мне была отведена роль фотографа. И тут внезапно 20 детей с синдромом разной степени тяжести, историй и семей появились в моей жизни. Сложно описать словами те чувства и эмоции, которые я испытывала во время съемок и до сих пор продолжаю испытывать. Надеюсь, вы поймете и почувствуете их через мои фотографии. Мне кажется, эта выставка самое значительное, что я в своей жизни когда-либо делала.

Это история об особенных детях. О том, какие они разные. И о том, что иногда наши представления и стереотипы о людях с синдромом Дауна могут отличаться от реальной жизни. Такие дети очень добры, творчески одарены, способны любить бескорыстно и радоваться каждой мелочи, именно поэтому их часто называют «солнечными». Конечно, все дети разные и за три съемочных дня мне довелось увидеть и услышать истории семей, в которых растут «солнечные» дети. Синдром у всех проявляется по-разному. Это сложно. Но родители таких детей уверенны, что все «лечится» любовью и пониманием.

Мы в силах оказать поддержку людям с особенностями развития и их семьям просто проявляя понимание. Влияние и мнение общества, частью которого все мы являемся, очень важно для них. Каждый из нас может помочь и добавить в этот мир Любви, Понимания и Солнца».

Выставка «Солнечные лучики» будет идти в течение месяца.

21 марта, в честь дня людей с синдромом Дауна, у нас выходила статья о казанской семье, которая воспитывает солнечного ребёнка. Мы продолжили общение с нашими героями и узнали с какими сложностями они сталкиваются.

Оказалось, что одна из самых распространенных проблем семей с солнечными детьми  – это недопонимание со стороны общества. Многие люди до сих пор верят в сложившиеся годами мифы о людях с синдромом Дауна. Мы собрали самые распространенные из них и узнали мнение директора казанского центра абилитации и развития «Дети солнца».

Миф 1: синдром Дауна — это болезнь

Правда: люди с синдромом — не больные, а особенные

Причина этой особенности – генетические изменения, которые невозможно проконтролировать. Статистика говорит о том, что дети с синдромом появляются вне зависимости от социального статуса, расы или уровня жизни в конкретном государстве.

На возникновение отклонения в развитии 21-й хромосомы не влияет ни состояние здоровья матери и отца, ни условия проживания. Единственный фактор, влияющий на шанс зачатия ребёнка с синдромом Дауна — это возраст матери. Если матери от 20 до 24 лет, вероятность этого 1 к 1562, а в возрасте старше 45, вероятность  становится 1 к 19.

Миф 2: люди с синдромом Дауна не способны к обучению

Правда: у людей с синдромом Дауна есть свои способности к обучению, как и у всех людей

Миф о неспособности людей с синдромом к обучению родился много лет назад, когда все данные о них собирались в психоневрологических интернатах, куда попадало 99% таких людей.

«У людей с синдромом Дауна есть свои способности к обучению, как и у всех людей — у кого-то выше, у кого-то ниже» — утверждает директор центра развития и абилитации Мукатдисова Юлия Андреевна.

Одна из причин, почему солнечные дети иногда могут прятать в себе исследовательские навыки – это осуждение в глазах людей. Солнечный ребенок постоянно оказывается в ситуации, когда его оценивают. Часто, когда такому ребенку надо проявить любопытство и получить какие-то новые знания, он вспоминает о своем травмирующем опыте.

Миф 3: Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе

Правда: Людей с Синдромом Дауна в России  примерно столько же, сколько и в других странах: 1  ребенок на 700 новорождённых.

По оценке Аналитической группы :

► Каждый день в России рождается шесть детей с синдромом Дауна.

► Ежегодно в России на свет появляется около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна;

Миф 4: все люди с синдромом Дауна всегда радуются и улыбаются

Правда: Человек с синдромом Дауна не всегда бывает солнечным

Выражение «солнечные люди» появилось из-за открытости и дружелюбия людей с синдромом Дауна. Эти качества действительно присущи им, но важно понимать, что эти люди, как и все другие, могут испытывать разные эмоции. Их тоже можно обидеть и причинить им страдания, заставить грустить.

«Эмоциональность ребенка с синдромом сильно связана с его социальным опытом: если ребенок растет в любящей семье, с гармоничными отношениями, его мама улыбается, он отражает ее улыбки, то и проявляемый им спектр эмоций будет достаточно широким. Если же человек оказался в интернате и рос в нем, то, конечно, у него будет более узкий спектр » – отмечает Юлия Андреевна

Миф 5: люди с синдромом Дауна несамостоятельны

Правда: многие люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно

В мире есть масса примеров людей с синдромом Дауна, которые научились полной самостоятельности и успешно интегрировали себя в социальную жизнь. Люди с синдромом Дауна могут добиться успеха и в актерском мастерстве, и в спорте, и в кулинарии, и в модельном бизнесе. Мир знает множество примеров.

«Я много учился и много работал. Я независимый. Я могу принести в мир то, что не может никто другой», — говорил на церемонии открытия XIX Всемирного фестиваля молодежи и студентов Григорий Данишевский, человек с синдромом Дауна.

«Кому-то из людей с синдромом удается работать в конкурентной среде, кому-то — нет, некоторые могут быть занятыми только в специально созданных условиях, в защищенном пространстве. Все зависит и от конкретного человека, и от условий, в которых он живет, от его семьи, от того, какие программы развития для солнечных детей есть в его городе» — утверждает Юлия Андреевна.

В Казани работает центр абилитации и развития «Дети солнца«. С детьми работают опытные психологи, логопеды и дефектологи. Благодаря курсам абилитации, детки начинают говорить, обучаться бытовым вещам и готовятся к обучению в школе. Курсы разрабатываются с учетом индивидуальных особенностей ребенка: возраст, уровень развития, физические особенности.

Восемь детей с синдромом Дауна и их родители представили документальный спектакль «Солнечный круг» на малой сцене пензенского областного драматического театра имени А.В. Луначарского в рамках работы лаборатории актерского мастерства «Первая скрипка».

Фотография © PenzaNews Купить фотографию

«В спектакле, поставленном в жанре так называемого «свидетельского театра», когда участники каких-либо событий сами рассказывают об этом со сцены, прозвучали пронзительные истории людей, воспитывающих своих особенных детей, истории, наполненные страданиями, борьбой и самое главное — верой в лучшее», — говорится в сообщении, опубликованном на сайте пензенского драмтеатра.

Читайте также

В пензенском драмтеатре состоялась премьера благотворительного спектакля «Буратино.ru»

В нем добавляется, что вместе с руководителем «Первой скрипки» Сергеем Казаковым родители поделились со зрителями тем, как занятия актерским мастерством помогают шаг за шагом вести детей к полноценной жизни.

«Финалом, растрогавшим всех без исключения зрителей, стал мини-спектакль «Репка», в котором с удовольствием играли и дети, и родители. «Вместе мы сила!» — эти слова стали главными не только в сказке про репку, но и во всем спектакле «Солнечный круг», — отмечается в тексте.

Проект по вовлечению детей с особенностями развития в театральное творчество осуществляется совместно с пензенской региональной организацией поддержки инвалидов «Пензенские лучики», которая сотрудничает с драмтеатром и «Первой скрипкой» с 2016 года.

Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!

Последние новости Пензенской области по теме:
В Пензе дети с синдромом Дауна и их родители представили спектакль «Солнечный круг»