Дети с синдромом дауна в пензенской области
В последнее время в Пензе все больше внимания уделяют «солнечным детям» — ребятишки с синдромом Дауна участвуют в спектаклях, городских акциях, для них устраивают фотосессии, чтобы показать: они абсолютно обычные и нормальные дети. Просто более непосредственные и улыбчивые.
Многодетные Макаровы — отличный пример того, как диагноз, поставленный ребенку, не разобщил семью, а лишь укрепил ее. «Потому что вместе мы — сила!» — уверены Наталья, Дмитрий и их четверо детей.
ПЕРВЫЙ БРАК КОМОМ
Наталья Макарова родом из Грозного. В Лунино приехала в 1992 году с мамой после развода родителей. До этого семья кочевала по городам и весям, отец был начальником стройки — где прикажут возводить объект, туда и двигались.
Успешно окончив пензенский колледж, Наташа вышла замуж, а в 20 лет уже родила первого сына, Илью. Но когда мальчик пошел в первый класс, мама с папой развелись. «Муж стал злоупотреблять спиртным, а я не хотела, чтобы сын это видел», — вздыхает Наталья.
Перебравшись в Пензу, женщина попыталась развивать свой бизнес, но тогда на Шуисте раскрутить салон красоты оказалось проблематично. Пришлось пойти в рядовые бухгалтеры.
Новая белая полоса в жизни Натальи началась 13 лет назад, когда на дне рождения у подруги она познакомилась с Дмитрием. «Мы быстро нашли общий язык, он очень сдружился с моим сыном, и я поняла, что это мой мужчина!» — улыбается Наталья.
БЕСПАРДОННАЯ БЕЗОТВЕТСТВЕННОСТЬ
Вскоре Наталья забеременела. Все шло хорошо, пока будущая мама не сдала специальный генетический анализ на 16-й неделе беременности. «Мы ждали результата четыре недели! А потом выяснилось, что в больнице закончились реактивы, и моя кровь все это время хранится в холодильнике! — негодует Макарова. — Беспардонная безответственность бесплатной медицины, я считаю… Пришлось обратиться в частную клинику, но срок сдачи этого анализа я уже упустила.
Я обращалась к различным специалистам, и они сказали, что, вероятно, ребенок родится с отклонениями. Предложили сделать платный анализ на синдром Дауна за 6 000 рублей. Но муж спросил: «А если что, ты прервешь беременность?» Я замотала головой: «Нет!» Тогда Дима обнял меня: «Ну и зачем тогда нам этот анализ?»
Позвонив врачу, чтобы отказаться, Наталья услышала: «В большинстве случаев мужчины уходят из таких семей… Вы понимаете, что останетесь одна с ТАКИМ ребенком?» Дослушивать женщина не стала — бросила трубку.
До 6 месяцев у Гриши практически не было никаких отклонений, а диагноз «синдром Дауна» малышу окончательно поставили только в полгода. Затем ребенку стали оформлять инвалидность, но родителям говорили: «Будьте готовы, что вам ее не дадут, потому что у мальчика нет отклонений в развитии».
Родители денно и нощно выполняли все назначения невролога из частной клиники: массаж, занятия, микротоковая терапия мозга… В 3 года Гриша внятно заговорил и пошел в обычный садик.
ТАНЦУЮТ ВСЕ!
Чтобы создать Грише оптимальные условия для развития, семья перебралась за город — в Пензенском районе удалось купить старый клуб (бывший местный дом культуры). Здание отремонтировали, поделили на три квартиры и стали жить все вместе — с мамой и с семьей старшего брата Натальи.
Вскоре у Макаровых появилась Софья, а затем и Ваня. Дочке сейчас 6 лет, она занимается хореографией и вокалом, а Ваня (ему 3 года) тоже танцует и любит лупить боксерскую грушу — по полчаса, без передышки!
Гриша тоже не отстает: занимается танцами в детском коллективе, куда берут деток с ментальными нарушениями. А еще ходит в школу театрального мастерства под руководством Сергея Казакова при драмтеатре — там есть группа особенных ребятишек «Пензенские лучики». А еще мальчик плавает в бассейне и обожает брейк-данс: разучивает движения сам, посмотрев профессиональные видеоролики!
Старший сын Илья уже вырос — учится в вузе, работает в ресторане и… тоже танцует!
НАСМЕШКИ
«В садике Гриша отлично находил общий язык со сверстниками, — рассказывают родители. — Но из сельской школы после первой четверти его пришлось перевести в городскую коррекционную школу № 30, хотя от нас она в 30 км.
Главной причиной такого решения стали старшеклассники — пятнадцатилетние лбы, которые насмехались над первоклашкой и задирали его! Учителя игнорировали такое поведение, а наш сынок доверчиво улыбался своим обидчикам, не понимая, что к чему…»
Конечно, излишнего внимания в сторону Гриши и так предостаточно: косые взгляды прохожих, перешептывания за спиной — диагноз же в буквальном смысле на лице написан.
«Я стараюсь не обращать внимания на негатив, — разводит руками неутомимая мама. — Отчасти спасает машина — нам не приходится ездить на общественном транспорте, а значит, десятками любопытных глаз становится меньше».
Глядя на эту лучезарную, ухоженную многодетную женщину, в голове не укладывается, как она все успевает! Некоторые с одним-то ребенком превращаются в замученных замухрышек. У Натальи Макаровой — свои четкие принципы: «Да, дети на первом месте, но если я чувствую, что устала, то так и говорю — мне нужен тайм-аут. Муж отпускает меня с подругами — погулять, в кафе посидеть, потанцевать.
Я знаю, что должна быть примером жизнерадостности и достоинства для своих детей, и в первую очередь для дочери».
И В ГОРЕ, И В РАДОСТИ…
Летом прошлого года в семье Макаровых случилась беда — их уютный дом сгорел. «В тот день я привезла детей из кружков, — вспоминает Наталья. — Вдруг вбегает моя мама и кричит: «Быстро на улицу! Мы горим!»
В квартире у старшего брата замкнуло электропроводку и начался пожар. Я быстро вывела детей, успела вынести документы и одежду. А вот нашу маленькую собачонку породы чихуахуа спасти не удалось. Эта глупышка неожиданно вернулась в горящий дом. Наверное, она сразу же задохнулась от дыма…»
В огне сгорела и коллекция монет, которые глава семейства собирал долгие годы. Сейчас Макаровы снимают двухкомнатную квартиру в селе Ленино. Рядом с участком, где сгорел их дом, они уже возвели новое строение — благо старое жилье было застраховано.
Но никакие трудности не мешают дружной семье проводить время вместе: театр, концерты, кино, походы с ночевкой — все это для Макаровых «само собой разумеется».
А вот заграничное «все включено» не особо впечатлило. Гораздо лучше «включить» всех родных (на праздники собирается под 30 человек!) — тогда и будут мир да лад. Тогда любые испытания по силам!
ЦИФРЫ В ТЕМУ
По данным регионального минздрава, в Пензенской области насчитывается 119 детей с синдромом Дауна. В 2018 году по пренатальной диагностике было выявлено 6 случаев синдрома Дауна, прервано 4 беременности. В 2019 году — 1 случай (беременность прервана).
По статистике Минздрава России, каждый год по всей стране рождаются от 3 до 5 тысяч детей с этим синдромом. 85% семей отказываются от «солнечных детей» в родильном доме. Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца.
По данным Всемирной организации здравоохранения, для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1 400, до 30 — 1/1 000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года — до 1/60, а в 49 лет — до 1/12.
Анастасия Кузнецова
«Молодой ленинец», № 13, 26 марта 2019 г.
Источник
Синдром Дауна – хромосомная аномалия, при которой в кариотипе имеются дополнительные копии генетического материала по 21-ой хромосоме, т. е. наблюдается трисомия по хромосоме 21. Фенотипические признаки синдрома Дауна представлены брахицефалией, плоским лицом и затылком, монголоидным разрезом глазных щелей, эпикантом, кожной складкой на шее, укорочением конечностей, короткопалостью, поперечной ладонной складкой и др. Синдром Дауна у ребенка может быть выявлен пренатально (по данным УЗИ, биопсии ворсин хориона, амниоцентеза, кордоцентеза) или после рождения на основании внешних признаков и генетического исследования.
Признаки болезни Дауна
Как правило, болезнь Дауна можно определить внешне. У людей с подобным заболеванием есть множество внешних признаков. Наиболее часто встречаются следующие признаки синдрома Дауна: Раскосый, монголоидный разрез глаз. Вне зависимости от расовой принадлежности родителей, глазки солнечного ребёнка будут вытянутой формы, характерные для людей с монголоидным типом лица. Такие симптомы встречаются примерно у 90% солнечных деток. Плоское лицо. Глаза у людей с болезнью Дауна посажены неглубоко, переносица почти не очерчена. Аномальная форма внешнего уха.
У здорового человека форма уха довольно замысловатая, чем-то напоминающая перевёрнутую вниз хвостиком грушу. У людей с синдромом Дауна она представляет собой почти идеальный полукруг. Заметно укорочённая форма черепа, затылок как бы приплюснут. Такие симптомы также являются очень характерными, их видно даже у новорождённых. Слишком короткие по сравнению с остальным туловищем конечности. Часто из-за этого люди с такой болезнью выглядят несколько неуклюже. Голова порой тоже кажется непропорционально маленькой. Слабый мышечный тонус. Нос короткий, приплюснутый. Рот практически всегда слегка приоткрыт. Короткая шея с кожной складкой.
Помимо отличительных внешних признаков, люди с болезнью Дауна отличаются некоторыми особенностями психики. Конечно, и здесь все зависит от конкретного случая, однако некоторые черты, характерные для людей с подобным синдромом, можно выделить. Заметное отставание в развитии. Хотя комплексная коррекция, направленное на помощь в адаптации к обществу, позволяет достичь некоторых успехов, задержки в развитии будут заметны, в особенности по мере взросления. В среднем умственное развитие человека с подобным заболеванием останавливается на уровне семилетнего ребёнка. Но у некоторых интеллект может достигать и более высокого уровня. Не слишком большой словарный запас. У большинства людей, у которых был диагностирован синдром Дауна, есть определённые проблемы с речью. Говорят они по большей части невнятно, а набор используемых фраз не отличается многообразием. Низкие способности к абстрактному мышлению, что в значительной мере затрудняет обучение и коррекцию. Таким детям сложно представить, нафантазировать какую-то ситуацию, им легче понять то, что происходит у них непосредственно перед глазами. Пониженные способности к концентрации внимания. Во время обучения деткам с синдромом Дауна сложно сосредоточиться на конкретной задаче, они часто отвлекаются. Потому для достижения определённых успехов в обучении, необходимо часто производить смену деятельности, не зацикливаясь на каком-то одном занятии.
Коррекция Синдрома Дауна подразумевает комплексное применение следующих методов:
1. Массаж. Мышцы у новорождённых и младенцев с таким заболеванием часто недостаточно развиты, из-за чего он начинает держать голову, сидеть и ходить куда позже остальных детей. Массаж в сочетании с гимнастикой поспособствует скорейшему восстановлению тонуса мышц.
2. Консультации логопеда. Как уже было сказано, синдрому часто сопутствуют нарушения в развитии речи. Логопед поможет ребёнку выражать свои мысли более чётко, членораздельно. Улучшится произношение слов и обогатится словарный запас.
3. Лечебно-адаптивная физкультура. Индивидаульно подобранные упражнения помогут развивать моторику ребёнка, сделать его более ловким, укрепить мышцы. развивается У большинства значительно улучшаются физические показатели, развивается правильная психологическая оценка себя и окружающих, формируется общение и самореализация.
4. Занятия с психологом по специальным программам. Целенаправленная система социально-педагогических мероприятий, включение ребенка в коррекционно-образовательный процесс с раннего возраста, комплексная психологическая помощь детям с синдромом Дауна повышает уровень развития, способствует социальной активности ребенка.
Получить подробную информацию по услугам центра «Достижение» Вы сможете позвонив по телефонам в Пензе:
- 8 (8412) 25-06-06
- 8 (927) 375-06-06
Источник
Четыре молодые красивые женщины, пережив огромное потрясение и приняв удар судьбы как сигнал к действию, год назад организовали необычную общественную организацию «Пензенские лучики». Сейчас она объединяет более восьмидесяти семей, воспитывающих «солнечных» детишек.
Удар судьбы
21 марта во всем мире отмечали День человека с синдромом Дауна — заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысяч «солнечных» малышей, 85% из которых оказываются в детдомах. Впрочем, сложно винить их родителей в предательстве: никто не знает, какое решение он бы принял, окажись на их месте.
Вот и четыре наших героини, учредившие «солнечную» организацию, тоже стояли перед сложным выбором. И тоже искали ответ на один-единственный вопрос: «Почему?» И тоже пытались заглушить невыносимую боль, каленым железом выжигающую все остальные чувства. Им удалось справиться с боязнью осуждения, нерешительностью и диким, почти животным страхом за будущее своих беспомощных малышей. Теперь они помогают стать сильными другим мамам.
«Кто же их поддержит, как ни мы — сами пережившие эту боль? — опережает мой вопрос руководитель «лучиков» Людмила Ермакова. Ее «солнечному» сыночку 4 годика. — Мы с мужем так хотели второго ребенка, что даже пошли на ЭКО. И были безумно счастливы, когда узнали, что я беременна. Разумеется, мы делали все положенные скрининги и дополнительные анализы, но медиков ничего не насторожило. Поэтому мы были на 100% уверены, что у нас родится крепкий малыш. Но…
Фото: Из личного архива Людмилы Ермаковой
Сашенька появился на свет в 8 месяцев. Весил больше трех кило и выглядел вполне здоровеньким. Но почти сразу же после его рождения ко мне подошел врач и сообщил, что подозревает синдром Дауна. И стал перечислять признаки этого заболевания. Я слушала и не понимала, при чем тут мой ребенок? Все же было прекрасно, и вдруг такой диагноз! У меня началась истерика. Помню чей-то звучавший как в трубе голос: «Вколите ей реланиум»».
Материнское сердце не могло смириться с приговором врачей. Людмила смотрела на других грудничков, лежавших в палате матери и ребенка и невольно сравнивала со своим. Чужие детки проигрывали. «Да мой красивее! Эти сморщенные и худенькие, а мой вон какой щекастенький! Точно врачи что-то напутали, — уговаривала себя молодая мама. Всю ночь я рассматривала своего малыша и окончательно убедила себя, что с ним все нормально. А утром пришел генетик и разрушил мои иллюзии: он на 99% был уверен в том, что у Саши синдром Дауна.
Сына забрали на обследование, объяснив это тем, что у таких деток часто бывают пороки сердца. Я осталась со своими переживаниями одна. Первые три дня были адом. Я брала кружку, сцеживала молоко, а вместе с ним в нее капали слезы. Одному Богу известно, как я не сошла с ума. Металась по кровати как волчица, а потом подходила к окну и начинала задыхаться от рыданий: мимо шли люди и не подозревали, что моя жизнь разбилась, словно хрустальная ваза, и уже никогда не будет такой, как раньше. Я терзала себя вопросами «Почему? Ведь моя старшая дочь — умница, красавица и круглая отличница! Что пошло не так?» Но ответов не было.
После одной из таких истерик, находясь уже, наверное, на грани помешательства, я сидела на кровати в обнимку с подушкой, качалась из стороны в сторону и просила врачей отпустить меня домой. Их ответ стал тем холодным душем, которого мне так не хватало: «Подписывай отказ и уходи хоть сейчас». Все вдруг встало на свои места, и я поняла, что ни за что на свете не откажусь от сына. Какой бы он ни был — он мой!»
А потом тоже самое понял и ее супруг. Это произошло, когда врачи разрешили ему увидеть мальчика. Они стояли с Людмилой обнявшись, смотрели на малыша и тихо плакали.
Сейчас Сашенька радует все дружное семейство Ермаковых: он искренне всех любит и у него почти всегда хорошее настроение. Одним словом — он настоящий солнечный лучик. А его родители делают все, чтобы адаптировать сына к нормальной жизни: в 10 месяцев они стали заниматься с ним в развивающем клубе, в котором занимается обычная малышня, а в два года отдали в детсад.
Семейный совет
У второй нашей героини — Татьяны Паршиной — похожая история. Она была уже взрослой состоявшейся женщиной, когда решилась родить второго ребенка, ей было 39 лет. И у нее тоже была взрослая дочь. Отдавая отчет происходящему и трезво оценивая все риски, женщина просила медиков повнимательнее отнестись к ее состоянию и назначить расширенное обследование. Но врачи успокоили будущую маму: анализы в норме, УЗИ патологию не показывает. Семейство Паршиных, окрыленное счастьем, стало готовиться к появлению малыша. Но радость ожидания вскоре сменилась горечью. Сразу после того, как Полиночка появилась на свет, Татьяне сообщили, что, скорее всего, у ее дочурки синдром Дауна.
«Первая мысль, которая пришла мне в голову — врачи ошиблись! — рассказывает еще один учредитель «Пензенских лучиков». — Ну не может быть такого, что сначала все очень хорошо, а потом — все очень плохо! Анализ крови, подтверждающий наличие этого страшного диагноза, делается в течение двух недель и все это время мы цеплялись за последнюю надежду. На семейном совете решили пока никому ничего не говорить: о происходящем знали только я, муж и наша дочь. Даже бабушки были не в курсе. А когда опасения медиков подтвердились, я решила и дальше хранить видимость благополучия. Ни знакомые, ни друзья, ни сослуживцы, ни те же бабушки ни о чем не догадывались».
Татьяна не стала брать декретный отпуск и это ее спасло. «Утром я уходила на работу и отвлекалась от домашних проблем, а на вопросы сотрудников о малыше отвечала, что у нас все замечательно, — вспоминает наша собеседница. — А дома заливалась слезами, потому что понимала, насколько ребенок слаб. Мы делали зарядку на шаре, а у дочки ручки висели как плети.
Понемногу люди стали замечать особенность моей малышки, пошли слухи, но я упорно не принимала диагноз, ведь на семейном совете мы когда-то решили относиться к ней, как к здоровому ребенку. Пошли бесконечные массажи, гимнастика и т.д. Делали все возможное и невозможное, чтобы она быстрее встала на ножки и начала сидеть. Нам это удалось, но сейчас я понимаю, что не нужно было ничего скрывать: чем раньше родители примут диагноз, тем лучше и для них, и для ребенка.
Момент «Х» наступил ровно год назад, когда на одном из местных телеканалов вышла передача, рассказывающая о нашей общественной организации. Я очень переживала, что ее увидят мои бабушки, хотя и понимала, что неизбежно настанет тот день, когда они и сами обо всем догадаются».
Многолетнюю скрытность Татьяна объясняет не стеснением своего «солнечного» ребенка, а нежеланием оправдываться. «Я знала, что посыплются бесконечные вопросы, на которые у меня не было сил отвечать. Кто-нибудь обязательно бы спросил, как у такой взрослой, образованной женщины мог родиться ТАКОЙ ребенок? Мне не хотелось объяснять, что это может произойти абсолютно с каждым».
Фото: Из личного архива Татьяны Паршиной
«Солнечной» дочурке Паршиных скоро исполнится 6 лет. В два годика она пошла в детсад и у Татьяны отлегло от сердца: и воспитатели, и детки относятся к ней с теплотой. Ближе к четырем годам она стала заниматься гимнастикой, а потом пошла в театральную студию, руководит которой заслуженный артист России, худрук драмтеатра Сергей Казаков. С ноября прошлого года девочка занимается еще и танцами. Не каждого здорового ребенка так развивают родители! Разумеется, это дает положительные результаты: Сонечка любит петь в караоке, танцевать, разглядывать книжки, кататься на велосипеде. Этой зимой родители пытались поставить ее на лыжи.
«Всех мам, входящих в состав «лучиков», объединяет одно общее желание — чтобы к нашим детям относились так же, как к обычным, — подводит итог беседы Татьяна Паршина. — Чтобы понимали, какие трудности им приходится преодолевать каждый день. Для этого достаточно набить рот зефиром и попытаться поговорить. Трудно? Вот и им трудно: язык у наших детишек не просто утолщен, часто у него снижен тонус. Плюс аркообразное небо, отсюда такие глухие звуки и не очень понятная речь».
Маленькая принцесса
Третий учредитель «лучиков» — жизнерадостная Алена Балясникова. Она сама похожа на солнышко, а ее шестилетняя Ксюша — на маленькую принцессу: такая же красивая, нежная и с характером.
По профессии Алена — информатик-экономист, но после рождения дочки работу пришлось оставить: девочке постоянно требуется мамино тепло и забота. К тому же, если «солнечными» детишками не заниматься, их сложно будет адаптировать к нормальной жизни. «Поэтому, выбирая между благополучием дочери и работой, я выбрала первое, — говорит Алена. — И нисколько не жалею».
Рождение «солнышка» стало для нее такой же неожиданностью, как и для ее новых подруг. Ни один из анализов в этом плане не насторожил врачей, хотя они и выявили еще у нерожденной малышки порок сердца.
«А вот когда дочка появилась на свет, по лицам медиков я сразу поняла, что с ней что-то не так. Думала — сердце… Ксюшу сразу забрали в реанимацию. Я не могла долго находиться в неведении и на следующий день попросила разрешения на нее посмотреть. Меня провели к дочурке, и там доктор спросила, знаю ли я, что такое синдром Дауна? У меня подкосились ноги».
Как и остальным мамам, услышавшим такой вопрос, Алене захотелось спрятаться в «домик», как когда-то в детстве. Спрятаться и никогда из него не выходить, ни с кем не разговаривать и никого не видеть. «Когда тебе говорят, что твой малыш не будет называть тебя мамой и, может быть, никогда не научится ходить, душа холодеет от ужаса и в голову сами собой приходят предательские мысли, — вспоминает свое состояние наша собеседница. — Да, в первые часы передо мной стоял выбор — оставить ребенка в роддоме или взять домой, навсегда изменив не только свою жизнь, но и жизнь своих близких. Но уже на следующий день выбор был сделан: роддом — это не магазин, в который можно «сдать товар», а ребенок не может быть «бракованным». Это моя дочь и, значит, я буду любить ее такой, какая она есть. К счастью, меня сразу же поддержали родные, и, в первую очередь, — муж. Они просто сказали: «Не переживай, мы никогда ее не бросим». У меня камень упал с души».
По словам Алены, самая большая трудность, с которой сталкиваются родители «солнечных» ребятишек — это осознание того, что твой малыш никогда не будет таким, как остальные дети. Что тебе будет труднее, чем другим мамам и папам, и что нужно быть готовым к осуждающим взглядам и даже озлобленности. Но, к счастью, молодую женщину это миновало.
«Ни разу за 6 лет мы не столкнулись с неприязнью. Ксюша ходит в обычный детсад и, к нашему удивлению, ее там все любят. Воспитатели окружили девочку заботой, и учат этому остальных детишек, — рассказывает наша собеседница. — Никто из ребятишек ни разу ее не обозвал и ни разу над ней не посмеялся. Наоборот, у дочки появились друзья, которые опекают ее, и это так трогательно!»
Странный вопрос
Друзья есть и у десятилетней Лизы — дочки четвертой героической мамы Елены Артюхиной. И для этой женщины появление «солнечного» малыша стало полной неожиданностью. Наличие патологии не показало даже экспертное УЗИ.
«Врачи сказали: главное — нет порока сердца. В итоге, у нас есть порок сердца, и мы уже сделали три операции.
На следующей день после рождения дочурки меня позвали в бокс, в котором она лежала, и спросили, не вижу ли я в ней чего-либо странного? Я ответила, что сам вопрос кажется мне странным, — вспоминает Елена. — Тогда врачи сообщили, что подозревают синдром Дауна и показали признаки этого заболевания — одну полосочку на ладони (у обычных людей их три), раскосые глазки и большое расстояние между пальчиками на ногах. Но, честно говоря, меня эти доводы не убедили, особенно информация о глазках: они и у меня слегка раскосые. Однако, вскоре диагноз подтвердился».
Как и остальным мамам «солнечных» деток, Елене предложили оставить дочку в роддоме. Она сообщила об этом мужу, а тот как отрезал: «Я скорее тебя оставлю».
«Пусть это было слегка резковато, но зато сразу же убрало все мои опасения: я поняла, что не останусь наедине с этой большой проблемой, — продолжает рассказывать наша собеседница. — Мы с родными сразу же решили, что раз уж так получилось, никогда не будем стесняться своего ребенка. Сейчас Лиза учится в школе и с удовольствием занимается в театральной студии. Она счастлива, а, значит, счастливы и мы».
Настоящая инклюзия
«Зачем вам это надо?». Этот вопрос нашим героиням задают с завидным постоянством и настойчивостью. Женщины уже привыкли к недоуменным взглядам и спокойно, наверное, в тысячный раз объясняют: «Проблема, с которой мы столкнулись, может коснуться любого человека — даже обладателя самого высокого IQ: в 95% случаев это не наследственное заболевание, а случайный фактор. Практика показывает, что стандартные анализы на ранних сроках беременности, направленные на выявление хромосомных патологий, не всегда являются информативными. Поэтому «солнечные» детки появляются на свет с периодичностью 1:700».
Мамы «лучиков», так же, как и мамы обычных ребятишек, хотят для своих детей хорошего, стабильного будущего. «Если они интегрируются в общество, то смогут освоить несложную профессию — санитара, кондитера, уборщика, — рассуждает Людмила Ермакова. — На Западе такие люди работают и в пиццериях, и в кафе, и встречают гостей в аэропортах. Но для того, чтобы и наши дети этому научились, они должны посещать обычную, а не коррекционную, школу».
Поэтому на повестке дня у «лучиков» вопрос №1 — инклюзивное образование. Правда, не в том виде, в котором мы привыкли его представлять. «Мы решили объединиться и найти школу, которая не побоится взять наших малышей, — рассказывает о ближайших планах наша собеседница. — В идеале это должен быть отдельный класс, который мы бы обустроили на деньги от выигранного гранта. В таком классе по специальной программе должно учиться 5-6 «солнечных» деток. На переменах или в столовой они встречались бы с обычными ребятами. Можно было бы даже устраивать совместные уроки – рисование, музыку, труд. Это и есть настоящая инклюзия».
Источник