Дети с синдромом дауна в общеобразовательной школе

При перепечатке ссылка на sunchildren.narod.ru обязательна.

Начало материала по книге Л.Кумин, часть 1: Особенности детей с синдромом Дауна, оказывающие влияние на развитие речи 
   Обычно, дети с синдромом Дауна гораздо лучше воспринимают речь, нежели говорят сами. Однако, им всегда есть, что сказать. И им бывает очень обидно, когда они пытаются, пусть не очень внятно, выразить свои чувства и мысли, а их не понимают. 
   Проблемы с артикуляцией, мешающие другим понимать речь людей с синдромом Дауна, отмечаются практически у всех людей с этим диагнозом (свыше 95% опрошенных семей признали, что речь их детей бывает трудно понять).  
   У некоторых детей с синдромом Дауна такие проблемы заметны с самого начала и чаще всего связаны с врожденными пороками или особенностями развития. Другие дети могут четко произносить отдельные слова и фразы из 1-2 слов, но, когда они начинают говорить более бегло и более развернуто, особенно рассказывать о чем-то, что их взволновало, понять их бывает сложнее. 
   Каждый ребенок и каждый взрослый с синдромом Дауна обычно сталкивается с собственным «набором» трудностей, главными из которых могут быть следующие: 
— анатомические факторы; 
— физиологические факторы; 
— неврологические факторы; 
— проблемы с восприятием речи (возможные проблемы со слухом у ребенка); 
— языковые факторы; 
— невербальные факторы; 
— ситуационные факторы. 

Анатомические (особенности строения) и физиологические (особенности функционирования) факторы связаны с врожденными особенностями человека с синдромом Дауна. 

Анатомические особенности людей с синдромом Дауна, которые могут оказать влияние на речь, включают: 
— высокое, узкое аркообразное нёбо, поэтому звуки получаются иногда более «носовыми»; 
— особенности прорезывания зубов: зубы появляются позже, обычно не в том порядке, что у обычных детей; некоторые зубы могут так и не вырасти, а другие расти слишком тесно; это оказывает влияние на артикуляцию; 
— открытый прикус, верхние и нижние зубы не сводятся вместе; 
— маленькая, более узкая, чем обычно, верхняя челюсть; 
— относительно большой язык. Сейчас считается, что у людей с синдромом Дауна язык такого же размера, как у всех остальных, но из-за меньших размеров ротовой полости (и из-за гипотонуса) он может плохо помещаться во рту, артикуляция может быть затруднена. 
Физиологические особенности людей с синдромом Дауна, которые могут оказать влияние на речь, включают: 
— низкий тонус (гипотонус) мышц, что приводит к трудностям в артикуляции; 
— более слабые мышцы височно-нижнечелюстного сустава (мышцы, соединяющие нижнюю челюсть с черепом – перед ухом); 
— распространенные среди детей с синдромом Дауна простудные заболевания, отиты, нередко приводящие к ухудшению слуха. 
Особенности смешанные, анатомо-физиологические: 
— увеличенные миндалины и аденоиды, из-за которых происходит некоторая блокада носовых путей, в сочетании с гипотонусом мышц нёба и глотки (зева, задней части горла) – это приводит к тому, что ребенок постоянно говорит «в нос» или гнусаво; 
— гипотонус, дыхание через рот (по разным причинам), относительно большой язык и относительно малая челюсть – дети с таким набором особенностей могут привыкнуть держать рот открытым, а язык – высунутым наружу, что отрицательно сказывается и на еде, и на артикуляции. 
Некоторые родители выбирают пластическую хирургию и просят укоротить язык ребенка. Это действительно помогает ребенку впоследствии держать язык за зубами в буквальном смысле слова, но никак не помогает развитию речи. Дело в том, что решается анатомическая проблема, проблема строения, но не физиологическая проблема, проблема функционирования. Размер языка не имеет столь решающего значения, как сила мышц и мобильность языка. Итак, намного лучше и безопаснее заниматься с ребенком упражнениями, развивающими силу языка и губ: просить ребенка стискивать губы, трогать языком различные области во рту и снаружи. Разработаны различные комплексы артикуляционных упражнений в помощь детям с с этим синдромом. Неврологические факторы связаны с тем, насколько безупречно работает неврологическая система, насколько слажено взаимодействие головного мозга, спинного мозга, нервов. На первом  году жизни ребенка обязательно несколько раз осматривает невролог, который поможет выявить и решить существующие проблемы. 
   Самые распространенные неврологические проблемы у детей с синдромом Дауна, оказывающие влияние на речь, – это: 
— дизартрия – состояние, при котором затруднена правильная работа артикуляторных мышц; 
— апраксия, состояние, мешающее правильно программировать, планировать и выстраивать по порядку звуки в речи. 
(Иногда у детей с синдромом Дауна могут наблюдаться и дизартрия, и апраксия одновременно.) 
  Кроме того, свою роль могут сыграть гипотонус мышц рта и вокруг рта, сложности, возникающие у ребенка с синдромом Дауна при восприятии речи на слух, и нарушения сенсорики внутри рта (гипер-, или повышенная, чувствительность либо гипо-, пониженная чувствительность). 
Таким образом,  у детей с синдромом Дауна, наряду с дизартрией и апраксией, мы можем встречать такие речевые диагнозы, как: системное недоразвитие речи, обусловленное сниженным интеллектом; 2) общее недоразвитие речи, обусловленное дизартрией, алалией, ЗПР, заиканием, педагогической запущенностью.

    Дизартрия – состояние, при котором затруднена правильная работа артикуляторных мышц.

    Апраксия – состояние, при котором у ребёнка имеются трудности программирования, планирования и выстраивания по порядку звуков в речи. Дети с дизартрией, как правило, допускают в своей речи одни и те же ошибки. То есть, если вместо слова «ручка» ребёнок произносит «люська», то он говорит так в любой ситуации, всегда.

Для детей с апраксией свойственна проблема программирования речи, поэтому они могут переставлять звуки в слове и делать это каждый раз по-иному, иногда произнося слово правильно. Для апраксии характерны следующие внешние признаки:

— ребенок очень напрягается, старается выговорить звуки правильно, вы видите, как двигаются его губы, язык – но правильные звуки не выходят;

— непоследовательность ошибок в речи;

— ребенок употребляет меньше лепетных сочетаний в младенчестве, используется меньшее количество звуков, а также больше гласных, нежели согласных;

— ребенку легко произносить часто употребляемые клишированные фразы, они звучат очень понятно и правильно, но более сложные конструкции в неподготовленной речи (например, ответы на вопросы) ребенок осилить не может;

— проблемы с произнесением сочетаний звуков – ребенок может воспроизвести отдельные, изолированные звуки, иногда даже слоги, но не может правильно составить слово из этих слогов; переставляет звуки внутри слова или слоги внутри слова;

— ребенку труднее даются более длинные слова и фразы;

— отмечаются проблемы с ударением и ритмом: ребенок может говорить слишком медленно или слишком быстро, неравномерно.

    Для ребенка с апраксией крайне важно постоянно практиковаться. С такими детьми рекомендуется петь песенки, занимайться музыкой. Особенно полезны песни с соответствующими словам жестами, а также песни, где постоянно повторяется припев. Ребенку легче их запомнить и интереснее в такой форме отрабатывать слова, звуки, фразы.

    Так же дети с синдромом Дауна часто страдают таким речевым нарушением, как дисграфия.

Дисграфия – нарушение процесса письма, проявляющиеся в повторяющихся, стойких ошибках, которые обусловлены несформированной высшей психической деятельностью, участвующей в процессе письма. Данное нарушение является препятствием для овладения учениками грамоты и грамматики языка.
Ошибки при дисграфии имеет следующие особенности:

1. Ошибки, связанные с нарушением формирования психических функций, которые принимают участие в процессе письма. Например, способность различать фонемы на слух и при произношении, способность анализировать предложение на слова, способность понимать лексическо-грамматический строй речи.
   Существуют также ошибки, возникающие при нарушении элементарных функций. Но они не приводят к дисграфии.
2. Ошибки при дисграфии сходны с ошибками физиологическими, но при дисграфии их больше, они повторяются и длительное время сохраняются.
   Ошибки у детей могут возникать при педагогической запущенности, при нарушении внимания и контроля. При этом ошибки никак не связаны с нарушением формирования высших психических функций, что не приводит к возникновению дисграфии.
3. При дисграфии ошибки наблюдаются в сильной фонетической позиции. Дети пишут «корофа» вместо «корова», «дм» вместо «дым». Обычные орфографические ошибки наблюдаются только в слабой позиции («расток» вместо «росток»).
4. Дисграфические ошибки характерны только для школьников (для дошкольников они пока являются физиологическими).

Дисграфию не рассматривают как независимое нарушение. Она часто сопровождает различные неврологические дисфункции и расстройства, патологии слухового, двигательного, речевого, зрительного анализаторов. Дети при данном нарушении не пишут заглавные буквы, в диктантах они допускают большое количество ошибок. Так как их часто ругают за это, дети нервничают и иногда отказываются ходить на занятия. Они понимают, что становятся объектами насмешек со стороны сверстников, и замыкаются в себе.

Дети, страдающие дисграфией, часто путают буквы «Р» и «Ь», «З» и «Э». Диктанты они пишут очень медленно, неровно, очень часто их почерк невозможно разобрать. Однако ошибки, которые дети допускают из-за незнания грамматики, не являются дисграфией.

Для того чтобы ребенок научился писать, он должен обладать средним интеллектом, воспринимать устную речь и запомнить написание букв. При неодинаковом формировании полушарий головного мозга тоже может развиться дисграфия. Также это нарушение может быть обусловлено генетически.

Нередкими являются случаи, когда дети страдали дисграфией в двуязычных семьях.

Проблемы с установлением последовательности. При этом ребенку сложно разобраться с последовательностью и организацией всех деталей подробной информации в нужном порядке, что проявляется в проблемах с последовательностью букв на письме. Таким детям приходится либо сбрасывать скорость написания слов и писать правильно, либо писать быстро, не обращая внимания на грамотность и пунктуацию.

Слабая обработка зрительной информации. Некоторые дети страдают дисграфией, потому что испытывают затруднения в визуальной обработке информации, которую они записывают на страницу.

.

PedLib.  
Механизмы нарушений звуковой стороны речи: гипотезы и факты (статья Корнева А.Н.) 

Рождение детей с синдромом Дауна не такая уж редкость. Раньше им приписывали полную недееспособность – неспособность обслуживать себя самостоятельно, учиться. Сегодня изучение этого генетического заболевания шагнуло далеко вперед.

Теперь развитие такого ребенка дает очень положительные результаты – тут соглашаются врачи, педагоги и психологи. Их называют «солнечными» детьми, ведь у этих малышей почти всегда хорошее настроение и улыбка на лице.

Сегодня есть современные способы диагностики данного заболевания еще в период беременности. Как поступить — решать, конечно же, родителям. Для того чтобы такой малыш стал частью общества, потребуется больше внимания, заботы, усердия, а также особые условия для обучения. Развитие таких детей проходит дольше, но они способны на многое.

Не такие как все

Ребенка с синдромом Дауна сразу заметишь в толпе сверстников. Если родители уделяли достаточно внимания его развитию, образованию и социализации, он вполне может вести жизнь обычного человека.

Конечно, существуют внешние отличия, которые часто отпугивают других детей и их родителей. Возможно, общество еще не до конца готово принять этих людей. Все дело в том, что довольно долгое время людям с синдромом Дауна приписывали самые разные негативные особенности.

Это заблуждение, что такой малыш не может учиться или общаться. Конечно, обычная школьная программа дается ему с трудом. Ему необходимо уделить много внимания – благодаря этому он может добиться хороших результатов. Да, они «не такие как все», но эти дети имеют право на жизнь.

Почему это происходит?

В двадцать первой паре хромосом возникает мутация — к обычным двум добавляется лишняя, третья, хромосома. К сожалению, вылечить это заболевание невозможно. Чаще всего в группу риска попадают женщины, рожающие поздно, от 35 до 45 (47) лет. Сегодня врачи сразу предлагают им сделать диагностику на ряд генетических заболеваний, в том числе на синдром Дауна. Он не является редкой патологией – на 700 родов приходится 1 ребенок с таким заболеванием.

Эта болезнь известна с 1866 года, когда ученый Джон Даун впервые описал ее симптомы. Только в 1959 году появились первые подтверждения генетического характера заболевания благодаря работе доктора Жерома Лижена. А Джоном Дауном этот синдром был описан как одна из форм психического расстройства.

До 1970 года про синдром Дауна ходили очень негативные легенды. Тогда таких детей советовали отдавать в специальные учреждения по типу психиатрических больниц. Считалось, что они совершенно неспособны учиться, общаться, самостоятельно производить осмысленные действия. Мало кто задавался вопросом о том, почему так происходит, откуда берется болезнь и что чувствуют люди с таким синдромом.

В таких условиях они редко доживали до 20 лет, хотя сегодня продолжительность жизни людей с этим диагнозом значительно выше. Многие живут активной жизнью до 35-40 лет.

Диагностика синдрома Дауна на ранних сроках

Выявление заболевания происходит на ранних сроках беременности. Существует несколько методов:

• анализ крови матери (выявление элементов ДНК ребенка);
• анализ околоплодной жидкости;
• ультразвуковые исследования.

Женщинам в возрасте после 35 лет не рекомендуется проводить вмешательства (инвазивные методы диагностики), так как это может усугубить течение беременности. Развитие плода происходит в те же сроки, что и у здоровых детей. После 9 месяцев малыш готов появиться на свет. Сегодня в связи с возможностью ранней диагностики снизилось количество детей с таким диагнозом: родители часто принимают решение отказаться от продолжения беременности. 

Внешние признаки

Для всех детей с этим синдромом характерны внешние особенности:

• плоское лицо, небольшой нос;
• косой разрез глаз;
• небольшой рот, но большой язык (чаще все кончик высунут);
• деформированные мизинцы;
• слабые мышцы всего тела;
• слишком подвижные суставы.

Для синдрома Дауна характерны и внутренние изменения, часто требующие лечения или плотного контроля:

• порок развития сердца;
• глазные болезни (катаракта, глаукома);
• постепенное снижение слуха;
• проблемы с ЖКТ;
• затрудненное дыхание из-за неправильного строения носоглотки.

Периодически встречаются дополнительные аномалии, такие как отсутствие одного ребра, чрезмерно низкий рост, искривление грудной клетки.

Как проходит развитие ребенка

Да, известие о том, что женщина ждет ребенка с синдромом Дауна, для многих становится огромным шоком. Врач обязан проинформировать родителей о том, что может их ждать после рождения малыша. Сегодня многие врачи настроены негативно, хотя для этого не так много причин.

Лучше всего проконсультироваться у нескольких специалистов, чтобы точно узнать подробности диагноза.

Развитие такого ребенка будет проходить по иному пути, и от родителей зависит, будет ли он счастлив и принят обществом. Физические упражнения для поддержания тонуса мышц необходимо выполнять каждый день — эта гимнастика станет привычной для малыша, а потом и для взрослого человека. Не забывайте про мелкую моторику, ведь она сильно страдает.

Еще важно научить детей жить в обществе, а не прятаться дома всю жизнь. Нужно показывать им правила ухода за собой, законы общения, дружбы. Запаситесь терпением.

Отличия физического развития

Многие проблемы физического развития, к сожалению, решить не удастся. Они обусловлены генной мутацией. Например, тонкая кожа, которая слишком подвержена влиянию окружающей среды. Зимой кожа ребенка может сильно сохнуть, трескаться, летом же будет шероховатой на ощупь. Частые высыпания в младенчестве тоже результат того, что кожный покров очень нежный и тонкий.

Развитие внутренних органов часто замедляется из-за врожденных пороков. Очень сильно страдает сердечно-сосудистая система. Кардиологи отмечают частые шумы в сердце, проблемы с кровообращением.

Мышцы пресса ослаблены, так что живот немного выпирает. Здесь помогут физические упражнения и контроль у врача. Некоторые дети с синдромом Дауна страдают от грыжи, но удалять ее не стоит, если она сильно не мешает. Чаще всего уже к 13-15 годам она проходит сама собой.

Половые органы часто меньше, чем у других детей, и развиваются медленно. Это связано с эндокринными изменениями в организме вследствие генной мутации. Не стоит беспокоиться: это никак не отразится на нормальной жизни.

Движения часто несогласованные, бывают проблемы с координацией. Хотя дети обычно подвижные, любят активные игры, бегают. Конечно, необходимо следить за состоянием суставов – из-за особой эластичности соединительной ткани. В остальном, физических отклонений, которые могут навредить нормальной жизни, не больше, чем у остальных детей.

Развитие моторики

Еще одна проблема — мелкая моторика. В первые несколько месяцев эти малыши почти что неподвижны. Без помощи взрослых они не могут переворачиваться, принимать другие положения в кроватке. Мышцы очень слабые. Только на 4-5 месяце для детей открывается мир предметов.

Они тянутся к ним, хотят потрогать, поиграть, рассмотреть. Это нормальный детский интерес, просто пришел он значительно позже.

Развитие мелкой моторики проходит тяжело. Это связано с явным отставанием в когнитивном развитии. К тому моменту, как здоровые дети уже начинают ползать или даже ходить, «солнечные» детки лишь учатся сидеть. Необходимо будет тщательно отрабатывать навыки владенья пальчиками. Для этого сейчас много методик, большинство из них — игровые.

Отличия психического развития

Очень долго считалось, что диагноз «синдром Дауна» связан с умственной отсталостью. Сейчас врачи и психологи соглашаются в том, что это далеко не так. У этих детишек выявляется легкое или среднее отставание от нормального графика развития. Это не так уж и страшно. Только у небольшого числа детей наблюдается сильная отсталость. Дети вполне могут учиться, большинство из них, при хорошем уходе и воспитании, смогут пойти в обычную школу.

Конечно, говорить о том, что они полностью соответствуют уровню развития своего возраста, нельзя. В возрасте 3 месяцев малыш обычно уже умеет распознавать голоса, особенно материнский, улыбается при ее приближении. А у ребенка с синдромом Дауна отсутствует этот комплекс оживления. Он бесстрастно смотрит на происходящее, не узнает людей.

Такие дети плохо концентрируют внимание, часто рассеянны. Бывает, это связано с плохим слухом – к сожалению, проблемы со слухом встречаются практически у всех таких малышей. Они могут не реагировать на вопросы или, наоборот, отвечать невпопад. Обычно это зависит от настроения. Это усложняет процесс обучения. Кроха был активен, включен в работу, а потом резко произошла смена настроения — ему больше не хочется участвовать в уроке. Он замыкается.

Им больше нравится наблюдать за процессом, чем принимать участие. Например, в спортивном зале дети получают одинаковые предметы: мячики, обручи, скакалки. Малыш с синдромом Дауна с радостью смотрит, как занимаются другие, а сам не хочет даже пробовать. Хотя такая активность для него не стала бы проблемой.

Еще одна особенность — сосредоточенность на одной задаче. Другие дети легко переключаются, им даже часто надоедает заниматься чем-то одним. Малыш с синдромом Дауна хочет непременно довести до конца задачу, действие. Он не может переключить внимание, пока не будет полностью удовлетворен результатом.

Первый год жизни

На первом году жизни малыш становится активнее. Уже на 6-7 месяце с радостью играет в обычные детские игры, любит новые игрушки. Им свойственна эмоциональность в проявлении чувств. Скрывать эмоции не получается – дети часто смеются, улыбаются, редко бывают грустными. За это их и прозвали «солнечными детьми», ведь малыши с синдромом Дауна очень отрытые, не боятся новых людей. Они готовы знакомиться и дружить. Часто именно общественное мнение мешает их социальной жизни.

Есть заблуждение, что ребенок с синдромом Дауна агрессивен и непредсказуем. Это совершенно неправильно, ведь агрессия ему не свойственна. Иногда, по неосторожности, из-за проблем с координацией движений он может случайно нанести небольшой вред себе. Осмысленной агрессии у таких детей нет.

В конце первого года жизни такой малыш очень любит наблюдать за любыми действиями взрослых или других детей, животных. Благотворно на его психику влияет наличие домашнего любимца. Развитие зрительного контакта происходит не сразу – концентрировать взгляд необходимо научиться.

Второй год жизни

На втором году жизни происходит очень важный процесс – развитие речи и понимания. Если не упустить это время, ребенка можно легко социализировать. Уже сейчас, в 2 года, психологи и психиатры могут отметить доброжелательность этого человечка, умение сопереживать.

Речь

К 2 годам словарный запас небольшой, насчитывает всего 20-25 слов. Теперь процесс обучения пойдет активнее – ребенок будет запоминать слова каждый месяц, расширяя словарный запас. Главное – стимулировать его потребность к общению, выражению собственных мыслей.

Речь можно охарактеризовать как правильную. Дети используют все части речи, обходятся без грубых ошибок. Запоминание речи происходит обычным путем: малыш слушает, а потом повторяет уже знакомые слова и речевые конструкции. Тут обучение ничем не отличается от обучения обычных детей.

Дети с наименьшим отставанием в развитии за месяц выучивают до 40 новых слов. Малыши с тяжелыми отклонениями – всего 8-9 слов. Как видите, ребенок с синдромом Дауна вполне обучаем, при условии легкой или средней формы отставания. Чуть позже, к 5 годам, его лексикон составит около 5000 слов и форм слов, что уже не так плохо. Если удалось достигнуть таких результатов, значит, развитие идет в допустимых рамках.

Понимание

Понимание слов происходит так же, как и у здорового малыша. Конечно, этот процесс затягивается. Дети повторяют знакомые слова – чаще всего слова и предложения из семейного обихода. Родителям тоже нужно обращать внимание на свою речь, ведь ребенок все хорошо запоминает.

Развитие навыка понимания происходит медленнее – малышу необходимо показать и повторить несколько раз. Обычно, если это делается спокойно, без раздражения, то прогресс не заставляет себя ждать. В 2-3 года у ребенка с синдромом Дауна есть нормальный интерес к познанию, он задает много вопросов.

Образование

Еще 30-40 лет назад и речи идти не могло о том, чтобы малыш с синдромом Дауна пошел в детский сад или школу. Особенно в обычную школу. Тогда только начали появляться специальные учебные заведения. Там давались некоторые знания о мире, но основная часть работы была организована так же, как в детском саду: за детьми просто наблюдали. Умственное и психическое развитие таких детей оставалось на уровне 3-4 лет на всю жизнь.

Сегодня все поменялось. Есть не только специальные садики и школы, но и дополнительное образование. Для малышей с легкой формой отставания возможно поступление в самую обычную школу, хотя это все еще редкая практика. Учителя не всегда знают правила работы с таким ребенком. Остаются школы с особой программой, где в классе несколько детей и каждому можно уделить внимание.

На западе эта система развита гораздо лучше. Сегодня в Испании проживает молодой человек с синдромом Дауна, который первый в мире не только закончил школу, но и университет. Теперь он занимается социальными проблемами, работает, пишет научные статьи и участвует в профессиональных конференциях.

Развитие ребенка зависит от родителей. Конечно, придется приложить больше усилий, но в итоге эти дети могут получить профессию, работать, стать более независимыми.

Специальное обучение: дошкольный период

Детей с легкой и средней формами отставания в развитии можно отдать в обычный детский садик. Это позитивная практика, ведь там им придется научится следовать установленным правилам поведения.

Если ребенку очень тяжело в садике, его лучше перевести в специализированное дошкольное учреждение.

Это тоже обычный садик, просто все детки в нем «особенные». Там тоже есть возможность общаться, дружить, заниматься с воспитателем.

Очень важно именно находиться в обществе других детей. Так у ребенка появляются примеры для подражания. Он копирует поведение других во время игр, быстрее и лучше разговаривает. Оставлять его дома — большая ошибка. Это лишь замедлит его развитие, сильно снизит шансы на социализацию.

Дети с синдромом Дауна – хорошие наблюдатели. Они перенимают манеру общения, разговора. А значит, быстро учатся. Отдавая малыша в садик, вы помогаете ему. У многих родителей складывается впечатление, что мир очень враждебен по отношению к их ребенку, и отдавать его в специальный садик — значит оставить одного, без поддержки. Это не так. Именно среди других людей он сможет найти себя и лучше разобраться в жизни.

Школьные годы

Пойти в первый класс так же волнительно для ребенка с синдромом Дауна, как и для других детей. Если он ходит в садик и уже умеет делать нормальные для детей вещи, то многих проблем можно избежать. Дети обычно с радостью идут в школу, ведь это перспектива новых знаний, открытий и интересных знакомств. Главное, чтобы другие дети, учителя, родители полностью осознавали, что перед ними обычный малыш, а не монстр. Обычно, узнав малыша получше, все его полюбят и примут в компанию.

Учиться бывает тяжело из-за особенностей психики, но дети все трудности переносят с обычной улыбкой на лице. Низкий уровень развития мелкой моторики может