Дети с синдромом дауна в мурманске

О семье Ольги «Комсомолка» писала в 2006 году. Эта женщина, вырастив дочку с синдром Дауна, взяла из детского дома трехлетнюю девочку с таким же диагнозом. Несмотря на трудности, она поставила на ноги двух особенных девочек. Сейчас Ольге 57 лет. Ее дочери — 33-летняя Вера и 19-летняя Наташа — стали лучшими подругами, которые никогда не расстаются.

«Солнечные дети появляются, чтобы в доме была радость»

С Ольгой мы решили встретиться после недавней громкой истории в Жлобине, где женщина отказалась от дочери, которая родилась с синдромом Дауна. Она решила отстаивать в суде право не содержать ребенка с инвалидностью.

— Я не осуждаю таких людей. Но считаю, что они совершают большую ошибку. Ведь забыть своего ребенка мать все равно не сможет никогда, — говорит Ольга.

С дочками Ольги Верой и Наташей мы встречаемся дома. Девушки подготовились к встрече, надели свои лучшие украшения, наряды, сделали прически.

— Мои дочери — актрисы театра «Солнечные дети», — улыбается Ольга. — С тех пор как «Комсомолка» была у нас в гостях, в моей жизни многое изменилось. В 2007 году я создала общественную организацию «Даун Синдром». Уже на базе ее появился театр, все актеры — люди с синдромом Дауна. Выросли и двое моих сыновей, которые обзавелись своими семьями. Старший сын — директор строительного гипермаркета. А младший программист. Растет внук.

Сейчас Ольга второй раз замужем. Ее муж принял Веру и Наташу как своих. Бывший — папа детей — по-прежнему общается с девочками.

Вспоминая рождение Веры, Ольга тяжело вздыхает.

— Мне было 24 года. Врачи предлагали отказаться от нее. Мол, у вас уже есть здоровый малыш — старший сын. Но у меня даже сомнений не было — Веру я забираю из роддома. К счастью, муж меня поддержал. Дочку назвали Верой, потому что нам хотелось верить, что все будет не так, как говорят врачи… В 86-м о синдроме Дауна я ничего не знала. В советское время о детях с инвалидностью вообще говорилось очень мало.

Ольга признается, что столкнулась с ситуацией, когда ее близкие люди не приняли Веру. Некоторые родственники отвернулись.

— Никто нас не ждал с Верой и на улице. Я выходила из дома, когда было темно, гуляла с ней в лесополосе, чтобы спрятаться от всех. Люди с осуждением и отвращением смотрели на дочку.

Пока мы разговариваем, Вера и Наташа, сидя на диване, переглядываются, обнимают друг друга, гладят по руке.

— Если бы здоровые люди вели себя, как мои девочки, — улыбается Ольга, глядя на дочек. — Люди не знают, что такие дети приходят для того, чтобы в доме была радость. Я сегодня это понимаю ясно. Не зря же их называют солнечными. Они не умеют обманывать, они открытые, ласковые, радостные, позитивные. Обладают хорошим чувством юмора. От здорового человека можно не увидеть столько добрых эмоций! Они замечательные помощники. У них у каждого свои заботы по дому, и они с этим хорошо справляются. Например, Вера чистит картошку, в микроволновке подогревает обеды, раскладывает еду по тарелочкам, накрывает стол. Девочки за собой моют посуду, выносят мусор, пылесосят.

«Они никогда не ругаются»

По словам Ольги, дети с синдромом Дауна не скрывают своих чувств.

— Каждый вечер перед сном Вера и Наташа обязательно должны вместе со мной полежать, обнять меня, пожелать спокойной ночи. Мои девочки нежны и милы. Они никогда не ругаются. И если что-то происходит, тут же мчатся ко мне. Такие дети, как лакмусовая бумажка — они хорошо чувствуют людей. Считывают их, как штрих-код. Если Вера и Наташа видят, что у меня что-то не так, заварят мне чай. Говорят: «Я тебя люба (люблю. — Ред.)».

Вера, детство которой выпало на 90-е годы, не училась в школе, не брали ее и в специализированный детский садик. Но ей повезло, рядом были братья.

— Вера вместе с ними подыгрывала на пианино. Собирала им портфельчики в школу, помогала им во всем. И благодаря им, она очень технична. Она прекрасно справляется с компьютером, планшетом, смартфоном. Любит сериал «Сваты», «Возвращение Мухтара». Наташа же ходила в коррекционный центр.

— Как вы решились взять Наташу из детдома? Ведь у вас уже был особенный ребенок…

— Мальчики выросли, и был какой-то нерастраченный ресурс. И мне пришла мыcль, что мы можем взять девочку с синдромом Дауна и вырастить ее как собственную. Был опыт и желание. Когда же мы озвучили нашу мысль чиновникам, они нас сразу не поняли. Но в итоге они позволили нам взять в семью девочку.

Потрясением для Ольги стало внезапное появление биологических родителей Наташи.

— Их искали органы опеки, которые хотели взыскать с них алименты за содержание Наташи в детском доме. И их нашли. С Наташей они встречались какое-то время, а потом сказали, что исчезают из нашей жизни. Бог им судья. Эта благополучная и обеспеченная семья — папа работает в банке, мама преподает в колледже. У них двое здоровых детей. Наташа была средним ребенком. Вспоминает ли о них Наташа? Никогда.

По словам Ольги, сколько в Беларуси детей с синдромом Дауна, неизвестно. Такой статистики нет. Но каждый год республиканский фестиваль, посвященный Международному дню человека с синдромом Дауна, собирает около 150 особенных ребят со всей страны.

Мама из роддома написала: «Чуда не произошло. Мы с вами»

— Как мамы, которые родили детей с синдромом Дауна, узнавали о диагнозе ребенка?

— По-разному: и во время беременности после УЗИ-обследования, и после рождения ребенка. Но все были убиты этой новостью. Никто же не готовил себя к тому, что станет матерью ребенка-инвалида. Одна семейная пара нашла меня через соцсети и пришла к нам в гости. Молодые, красивые, востребованные… Ребята ждали второго ребенка. УЗИ показало проблему. Они очень хотели узнать, какой будет жизнь их малыша в будущем. Они увидели моих девочек. Помню, что плакали с ними целый день. Все-таки решили оставить ребенка. Потом мама из роддома написала мне смс: «Чуда не произошло. Мы будем с вами всегда».

Еще одна история — девушка родила двойняшек, и одному из них диагностировали синдром Дауна. Молодая мама хотела отказаться от него. Мы с ней долго разговаривали, и я собственным примером показала: жить с таким ребенком возможно. Даже больше скажу — от этого жизнь человека не страдает. В итоге она ребенка оставила.

Бывают разные случаи в жизни: в прошлом году к нам пришла в театр 38-летняя Леночка. У нее умерли родители. И ее младшая сестра решила лишить Леночку дееспособности из корыстных соображений. К счастью, за Лену вступился ее дядя. И сейчас она живет в их семье, работает в мастерской и чувствует себя замечательно. Могу привести еще одну прекрасную историю: верующая незамужняя женщина из Бреста удочерила девочку с синдромом Дауна. Мы с ней общаемся, у нее все хорошо.

— Что вы советуете людям, которые узнали о диагнозе ребенка?

— Я всех отправляю в российскую организацию, которая более 20 лет работает с родителями детей с синдромом Дауна. Там их консультируют, обучают, рассказывают, что нужно для развития особенного ребенка. Кроме того, специалисты дают родителям огромное количество литературы. Сейчас воспитывать солнечного ребенка намного проще, чем 20 лет назад. В том же интернете есть группы поддержки, родительские чаты.

— Что нужно знать тем, кто ждет рождения ребенка с синдромом Дауна?

— Нет особого ухода за таким ребенком. Нужен особый подход, терпение, труд, упорство, поддержка окружающих. И нужно верить, что этот ребенок сделает тебя счастливее. Синдром Дауна бывает разных форм. И от этого зависит, насколько будет развит ребенок. С развитием у моей Верочки было непросто. Если обычный ребенок к году становится на ножки, то Вера смогла это сделать только в три года. У таких деток бывают разные проблемы со здоровьем: врожденные пороки сердца, щитовидная железа, зрение и т. д. У всех проблемы с речью.

— Насколько умственно развиты такие дети?

— Если говорить прямо, им не дано быть великими математиками. Но мир не стоит на месте. Все больше людей с лишней хромосомкой мы можем видеть в сфере обслуживания, достигающих определенных вершин в спорте, культуре.

— Но нужно понимать, что такому особенному ребенку будет трудно найти работу в будущем…

— Да, для таких людей мало рабочих мест. Несколько лет назад наша организация предложила трудоустройство парня Мгера Минасяна в гостиничный комплекс «Ренессанс». Это был первый в стране опыт официального трудоустройства. Сейчас идет тенденция принимать на работу наших ребят официально. Это здорово. Ведь у каждого из них свои способности, но их объединяет удивительная усидчивость, аккуратность, ответственность, честность. Например, у моей Наташи прекрасные актерские способности. Она замечательно танцует и играет в театре. Вера рисует фломастерами интересные картины. У нее проходят персональные выставки. Все мы приходим в этот мир с определенными способностями. Дети с синдромом Дауна — точно такие же. И только от нас, живущих рядом, зависит полноценная жизнь этих особенных людей. Я посвятила свою жизнь детям с синдромом Дауна. И постоянно окружена их любовью. А что по большому счету еще человеку нужно?

Благотворительный фонд помогает родителям детей с синдромом Дауна. енее года назад в Мурманске был основан некоммерческий благотворительный фонд «Помощь детям с синдромом Дауна «Ника». Организация необычная, ведь ее учредили — сами родители детей с этим генетическим отклонением. Они же нашли специалистов, согласных помогать фонду. Сегодня фонд «Ника» объединяет 26 семей, имеющих детей с синдромом Дауна, 18 из них живут в Мурманске. Главная цель благотворительной организации — содействовать развитию в Мурманске и области целостной системы ранней помощи детям с синдромом Дауна. Чем отличаются эти дети? Почему помощь им необходима на самых ранних стадиях? На эти и другие вопросы «Вечернему Мурманску» ответила попечитель фонда «Помощь детям с синдромом Дауна «Ника», учитель-дефектолог, логопед Людмила Желтухина. У них есть будущее — Синдром Дауна — это не болезнь. Просто иногда по закону природы рождается малыш не такой, как другие, — рассказывает Людмила Николаевна. — По наблюдению специалистов, во время беременности у матерей детей с синдромом Дауна не случается выкидышей. Беременность протекает, как правило, нормально, без осложнений. Как будто такой ребенок посылается свыше. И тут нет никакой мистики. Это можно воспринять как природную закономерность. Например, по данным специалистов-генетиков, в Мурманской области из года в год рождалось по 14 детей с синдромом Дауна (СД). Только в прошлом году таких малышей появилось на свет десять. Но это — благодаря дородовой диагностике. Четыре женщины, узнав, что у них родится младенец с синдромом Дауна, прервали беременность. Причина такого генетического отклонения, если говорить упрощенно, в появлении лишней хромосомы. Современная медицина позволяет установить это еще на стадии беременности. Другое дело, что не все женщины решаются на такую диагностику из-за вероятности выкидыша. Вылечить синдром Дауна, то есть убрать лишнюю хромосому из каждой клетки, невозможно. Но многие медицинские проблемы, обусловленные наличием этой хромосомы, вполне поддаются коррекции. Более того, часто дети с СД бывают вполне здоровыми, болеют не чаще своих сверстников с нормальным набором хромосом. Конечно, эти дети отличаются внешне, но, несмотря на это, ребенок с СД будет развиваться, агукать и улыбаться, ползать и ходить, общаться со своими родителями и другими людьми, радоваться и печалиться. Он научится есть и пить, умываться, помогать по дому, заботиться о других, а заодно обретет друзей. Все это вполне возможно. Однако есть одно «но». Не упустить момент — Дети с синдромом Дауна как никто нуждаются в заботе, любви и внимании. Однако, по статистике, 85 процентов таких малышей в России попадают в спецучреждения и только 15 процентов остаются в семье, — продолжает Людмила Желтухина. — Я наблюдала детей с СД как в домах-интернатах, так и в семьях. Разница колоссальная, потому что в первую очередь любовь и забота родителей дают успешные результаты. У детей с СД есть задержка в развитии. Но если на ранней стадии с ребенком начать заниматься комплексно, включая и медицинскую помощь, эту задержку можно скорректировать. Если же момент будет упущен, процесс, наоборот, начнет усугубляться. Поэтому очень многое зависит от родителей и от общества. Детей с синдромом Дауна не зря называют «солнечными». Они всегда улыбаются. Эти дети рады услужить, помочь, позаботиться. Может, они и не очень смышленые, но совершенно бесхитростные, бескорыстные и добрые, нуждаются в постоянном одобрении со стороны взрослых. Очень важно, что дети с синдромом Дауна вполне способны к адаптации в детском саду, а затем в школе. Их можно интегрировать в общество. У них очень развит инстинкт подражания, поэтому многому они могут научиться, общаясь с обычными детьми. К тому же сегодня, когда происходит ломка ценностей, нам всем не мешает напомнить о добросердечии, сопереживании и участии, которое излучают «солнечные» дети. Став взрослыми, адаптированные дети с СД могли бы работать в сфере обслуживания. У них прекрасно получается ухаживать за цветами, заниматься садоводством и огородничеством. Главное — не опоздать Сейчас в российской дефектологии начинают использоваться новые передовые методики, основанные на отечественном и зарубежном опыте. Они нужны, чтобы на ранней стадии максимально скорректировать «странный замысел природы». Представители мурманского фонда «Ника» побывали в столичном фонде «Даунсайд Ап». В этой некоммерческой благотворительной организации, существующей 12 лет, занимаются полторы тысячи «солнечных» детей из Москвы и Подмосковья. Туда едут на консультации со всей России. Благодаря городскому комитету по образованию сегодня у фонда «Ника» есть временное помещение, где проводятся консультации для родителей детей с СД и другие мероприятия. — Наш фонд намерен выиграть грант на финансирование проекта по созданию центра игровой поддержки специально для детей с синдромом Дауна. Однако если у нашего фонда уже будет некая сумма на этот проект, получить остальное финансирование станет намного проще. Поэтому мы и начали сбор средств, — поясняет попечитель фонда Людмила Желтухина. Эту благотворительную акцию поддержали и депутаты Мурманского горсовета Игорь Найденов и Василий Вологдин. Благодаря им ящики для сбора средств удалось установить в кинотеатрах «Атлантика» и «Мурманск», а также в агентстве недвижимости «Риэлт». Оксана ГУРОВА. Банковские реквизиты некоммерческого благотворительного фонда «Помощь детям с синдромом Дауна «Ника»: Р/с 40703810805000000154 В ОАО «ДНБ Нор Мончебанк» ИНН 5190908904 КПП 519001001 ОГРН 1095100000841 Адрес: 183052, г. Мурманск, ул. О. Кошевого, 5, оф. 302, тел.: 8 (8152) 25-99-21, 8-906-287-91-95.

Вы хотите знать, где находится ваш ребенок вне школы? Хотите обезопасить его от плохого влияния? Предлагаем вам купить детские смарт часы. Умные часы для вашего ребенка. 
Реклама.

#Архив