Дети с синдромом дауна в курске

Нет на свете женщины, которая мечтала бы родить ребенка с отклонениями, которая радовалась бы появлению именно такого ребенка, как здоровому. Но, тем не менее, такие дети рождаются, и, к сожалению, довольно таки часто. 

Узнав о своей беременности, я плакала от счастья, я не могла поверить в это чудо. Беременность проходила без осложнений, но почему то, в периоды роста малыша, болел живот. Всю беременность я проходила с мыслью, что у меня родится здоровый малыш,… а если вдруг анализы или УЗИ покажут какие-либо отклонения, обязательно сделаю аборт.

В 24 недели УЗИ показало, что будет мальчик, и что у него гиперэхогенные включения в сердце. На консультации генетик объяснил, что такое бывает при хромосомных отклонениях, но так как анализы в норме, у вас этих отклонений нет, и к моменту рождения все включения уйдут.

13 апреля в 00:25 у меня родился мальчик. Я была очень рада этому событию и спокойно спала и жила… до 11 часов 13 числа. В палату вошел доктор и рассказал девчонкам про их деток, а мне сказала, что покажет моего ребенка в отделении. Я не придала этому значения, но догадалась, что что-то не так!!!.. В детском отделении меня завели в комнату, где на пеленальном столе лежал мой ребенок, его внешность показалась мне странной. После некоторой паузы врач произнесла страшную фразу «У ВАШЕГО РЕБЕНКА СИНДРОМ ДАУНА». Я не помню, что мне говорили после, меня всю обдало жаром, и я попросилась уйти… Моя душа разрывалась на части, слезы душили так, что не хватало дыхания. Я взяла телефон и позвонила маме и мужу.

Мама, покупавшая в аптеке памперсы для малыша, упала в обморок, придя в себя и объяснив причину ее обморока, к ней подошла женщина и начала рассказывать, что дети с синдромом Дауна очень хорошие, солнечные, доброжелательные, обучаемые, и все в этом духе. Собрав волю в кулак, мама приехала в больницу и встретилась с заведующей детским отделением, которая ей сказала: «Сто процентный Даун, ну что, жалко девку, молодая все таки». Эти слова звучат до сих пор в наших ушах, не уже ли, не нашлось других слов, для того чтобы поддержать семью в такую минуту.

  Муж перерыл весь интернет в поисках информации о синдроме, мы сравнивали все видимые признаки, и как нам не хотелось в это верить.

Генетик приехавшая брать анализ на корреотип, посмотрев мою обменную карту, была очень удивлена, как такое могло случиться, ведь именно она нас вела, но тем не менее.

Врач, принимавшая роды, сказала, что глазки у малыша умненькие и если заниматься, то обязательно будет положительный результат.

Через неделю нас отправили в ОДКБ№2, целую неделю мой малыш был там без меня, когда для меня освободилось место, я была с ним рядом, и день ото дня было заметно, как это ему помогает, он креп на глазах. Врач, наблюдавшая Сашу, сказала, что умный взгляд ребенка, это большой задел на будущее, и, по сравнению с другими патологиями, Синдром Дауна – подарок Божий.

Через месяц нас выписали домой.

Проведя месяц в больнице, я сделала для себя выводы, что мой ребенок должен быть не хуже обычных детей, нельзя оставлять его развитие на самотек, что относится к нему надо как и к любому другому ребенку. А, что самое главное для ребенка – это любовь и внимание.

Первым делом я зарегистрировалась в Даунсайд ап, где начала консультироваться с педагогом. Через некоторое время мне прислали литературу, в которой подробно написано как заниматься с такими детками. По большей части домашние дела были заброшены, все время уходило на занятия с ребенком. Очень тяжело было первые полгода, когда ребенок, практически, не откликается на твою речь, эмоции. А ты все равно разговариваешь, улыбаешься ему с широко открытыми глазами. Конечно устаешь, иногда просто молчала и понимала, что надо заниматься, надо разговаривать.

Еще одним тяжелым барьером, было то,  что мужская половина семьи совсем не понимала, зачем нужно возить ребенка по врачам, пичкать его лекарствами, водить на массаж. Это было очень тяжело, и самой хотелось бы посмотреть, а что бы было, но второго шанса не будет, основное закладывается в раннем возрасте. Время шло, ребенок развивался, конечно, он отставал, но и те успехи, которые у нас были, нас очень радовали.

Позже всех о нашем диагнозе узнала моя свекровь, она никогда не знала о существовании таких детей, и ничего не подозревала. Через год, я решилась ей все рассказать, …она была в шоке, но восприняла эту информацию довольно спокойно, я рассказала, что это за люди, какими они бывают и каких результатов они добиваются.

В год мы самостоятельно сидели, вставали в кровати, ползали, а самое главное, мы эмоционально отзывались на общение. За этот год мы провели всевозможные обследования, проверили все, на что было подозрение. Пролечивались, и снова проверялись. А в скором времени я узнала, что я снова беременна, и здесь уже не было слез радости, здесь были слезы отчаяния, потому что я точно знала, что аборт я делать не буду, и реально представляла, что мне будет очень тяжело.

  Беременность осложняло то, что малыш самостоятельно не ходил, и его приходилось всюду за собой носить. К физическим трудностям присоединились плохое самочувствие и моральное самосъедение по поводу того, что я не могу заниматься с ребенком в полную меру. Я очень ждала и боялась момента появления второго ребенка, но морально готовилась к трудностям, которые меня ожидают.

Когда нас выписали из роддома, сыночек в течение трех дней ревновал меня к своей сестричке, жестами показывал, что ее надо положить в кроватку. Полгода я думала, что я сойду с ума, я знала, что будет трудно, но что настолько… Самое забавное было наблюдать, как взаимодействуют мои дети. Саше очень интересно было, что в доме появился маленький ребенок, что у него тоже есть глазки, носик,  ротик, ручки. Все этапы взросления Лизы воспринимались в штыки: поползла – надо завалить, она же ведь лежала; самостоятельно сидит – надо толкнуть; берет мои игрушки – надо отнять; пошла – ничего себе, ползай и сиди, и нечего тебе делать на моей территории, это все мое. Сейчас они играют в прятки, догонялки, конечно же, отнимают друг у друга, но могут и поделиться, пытаются накормить друг друга с ложки, попоить из бутылки, дерутся, обнимаются, целуются. Такое счастье смотреть на их взаимодействие.

Думая о будущем загадывала, что пойдет Саша в обычный сад, даже на очередь его поставила, но в процессе его взросления поняла, что среди таких же, как и он ему будет лучше. И мы поехали на консультацию в город Курчатов в реабилитационный центр, вы даже не представляете, какие там работают замечательные люди. Атмосфера, в которую мы попали, поглотила нас полностью, нашего ребенка, каждый его шаг, движение, звукоподражание, воспринимали так, как будто это их родной ребенок. Доделав прививки, мы начали посещать этот центр, посещаем его недавно, никак не можем пройти период адаптации, то с документами недоделки, то заболели. Но ничего, адаптируемся, самое главное, что он едет в сад с удовольствием, заходит самостоятельно в группу, и из группы выходит радостным, а не замученным и брошенным.  

Я не хочу сказать, что все просто и легко, но на данный момент мне намного легче, чем в первый год Сашиной жизни. Бывают периоды, когда задумываешься о том, что как бы хорошо было, если бы он был обычным ребенком.

Но самое страшное, что было после подтверждения диагноза, это реакция людей, как они отреагируют, что будут говорить, как будут воспринимать меня и моего ребенка. И только спустя год я поняла, что люди воспринимают твоего ребенка таким, каким ты хочешь его видеть. Да, он инвалид, он не такой как все, но это мой ребенок и я его не стыжусь, нам неведомо, почему рождаются такие дети, но если они рождаются, значит, они угодны Богу, почему они рождаются у нас, да потому, что мы можем вынести это испытание, а не за какие-то наши прегрешения. Я очень люблю своего сына, и благодарю Бога, что он у меня есть.

Всем мамам советую не отчаиваться, думать о своих детях, делать для них все, что в ваших силах. Не забывайте и о себе, пытайтесь находить какие-то увлечения в жизни, чтобы хоть чуть-чуть оторваться от повседневных забот. Одевайте своих деток аккуратно, чисто, делайте красивые стрижки, и тогда они не будут сильно отличаться от окружающих.

ЛЮБИТЕ СВОИХ ДЕТЕЙ ТАКИМИ, КАКИЕ ОНИ ЕСТЬ!!!

Во всём мире «солнечные люди» всё чаще достигают успехов в творчестве, спорте, общественной деятельности и других сферах. В России они сдают нормы ГТО, читают с четырёх лет, разбираются в компьютерах. «АиФ-Черноземье» встретился с семьями, в которых растут талантливые и активные дети с синдромом Дауна.

Диагноз восприняли как испытание

Семья Примосткиных живёт в поселке Ноздрачево Курской области. Каждый день родители возят особенную девятилетнюю дочку Нину в коррекционную школу.

«Когда Ниночка только родилась, узнав о её диагнозе, какое-то время я была в шоке, потому что мне казалось, что мой ребёнок обречён, — рассказывает Ирина Примосткина. — Я отправилась в медицинскую библиотеку, но те книги, которые нашла, повергли в ещё большее отчаяние. Уже позже, когда стала искать информацию в интернете, поняла, что данные сильно устарели, и люди с синдромом Дауна при поддержке и понимании окружающих могут прожить долгую счастливую жизнь. Диагноз Ниночки мы восприняли как испытание на прочность нашей любви. Мы с мужем познакомились в храме, брак у нас венчанный, мы подошли к нему осознанно».

Нина — второй по счету ребёнок, после неё в семье родилось ещё две девочки — Соня и Аня.

«Нас подбодрили слова генетика: «Если хотите, чтобы ребёнок нормально развивался, не бойтесь, рожайте ещё. Бомба не падает дважды в одну воронку», — рассказывает Ирина. — Другим своим детям говорю, что Нине надо помогать. Люди с синдромом Дауна более чувствительны, чем остальные. Когда мне плохо, другие дети могут этого не заметить, а Ниночка обязательно почувствует, что что-то не так. Подойдёт, обнимет, спросит, что случилось. Да, этим детям требуется в два раза больше внимания. Когда что-то делаю на участке, девочка тоже берёт грабли, тяпки в руки, помогает. Вчера я посадила в коробку индюшат. Нина тоже взяла коробочку. Посадила в неё игрушечных зверушек. Дочка с удовольствием рисует красками, танцует. У неё очень хорошая зрительная память. Раньше старший сын ездил в музыкальную школу в Курск. Теперь, когда проезжаем мимо, Нина говорит: «Это Генина школа». Всех деток и педагогов из школы-интерната, где учится, знает по именам. Мы там все как одна большая семья, а педагоги относятся к нашим детям, как к своим собственным. Поэтому Ниночка считает сейчас, что все люди вокруг добрые. Хотелось бы, чтобы так и было всегда».

«В нашем учреждении 114 детей, у 26 из них — синдром Дауна. Раньше такие дети считались необучаемыми, но это совершенно не так. Главное — терпение и нацеленность на положительный результат, — рассказала директор школы-интерната №5 Курска Людмила Ермакова. — Мы всегда говорим родителям, что надо верить в себя и в своего ребенка и надеяться, даже если прогноз, казалось бы, неутешетельный. Чудеса случаются, и мы видим этому примеры. Одна наша ученица долго не разговаривала и к восьмому классу заговорила. Разве это не успех? Радует, что люди перестали воспринимать диагноз как некое практически непреодолимое препятствие. Перестают распадаться семьи, где растёт ребёнок с синдромом Дауна, как нередко случалось раньше. Этому во многом способствует пример политиков и звезд эстрады, у которых есть особенные дети. Видя их улыбающиеся лица, читая о положительном опыте преодоления известных родителей, другие понимают, что могут помочь своему ребенку адаптироваться в мире. А эти дети в свою очередь учат современных людей самому важному – чаще проявлять доброту и терпение друг к другу». 

Цену деньгам Владик не знает совершенно. Может протянуть мне сто рублей и сказать «купи мне пальто». Знает, что такое тысяча, но не знает при этом, что такое тысяча рублей и что на неё можно купить.

Спортсмен и факелоносец

24-летний Владислав Черных увлекается различными адаптивными видами спорта — бочча, снегоступинг, боулинг, адаптивный туризм. Обучили им молодого человека в курчатовском коррекционном центре «Добрыня», а ещё раньше мама сама возила его в бассейн.

«Владик довольно быстро почувствовал себя в воде как рыба, — рассказывает его мама Инна Черных. — Папа у нас спортивный, с детства научил сына ездить на велосипеде».

В доме Владислава Черных теперь хранится факел, который он нес во время эстафеты Олимпиады-2014. Фото: Из личного архива/ Инна Черных

Кроме того, Владислав сдал нормы ГТО и даже стал факелоносцем эстафеты паралимпийского огня «Сочи-2014». Факел, одежда и атрибутика по-прежнему хранятся в семье. Мама Владислава Инна Михайловна показывает увесистую стопку дипломов и благодарностей за спортивные победы и достижения сына. У Вадика ярко выраженные лидерские качества. В центре ему довольно быстро привили те навыки самообслуживания, которых раньше не было.

«Например, я с удивлением обнаружила, что мой сын умеет и картошку чистить, может помыть полы, сварить макароны, сделать салат, — рассказывает Инна Черных. — А вот цену деньгам не знает совершенно. Может протянуть мне сто рублей и сказать «купи мне пальто». Знает, что такое тысяча, но не знает при этом, что такое тысяча рублей и что на неё можно купить. Любит фотографировать и делает это с душой, а не просто щёлкает. Знает, как обращаться с камерой, но видео не снимает, хотя и обожает просматривать снятое общими знакомыми с каких-то мероприятий, в которых принимал участие центр».

«Спорт, оптимальная физическая нагрузка, считаю, имеют важное значение в реабилитации. Дети с синдромом Дауна показывают хорошие результаты в таких видах спорта, как адаптивный туризм, боулинг, бочче, настольный теннис, снегоступинг, плавание. На соревнования по снегоступингу выезжаем в Йошкар-Олу. Человек чувствует, что он может чего-то достичь, и это мотивирует его на новые достижения — и не только в спорте. К тому же рушатся стереотипы, меняется отношение к людям с синдромом Дауна», — комментирует социальный педагог Роман Майданов. 

«На работу брать его боятся»

«АиФ-Черноземье» побывал на творческих занятиях в Центре психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Добрыня». Здесь занимаются бисероплетением, лозоплетением, керамикой. Дети с радостью общались с журналистов.

Маша Старокожева создает украшения из ярких, солнечных цветов. Фото: АиФ/ Вероника Тутенко

«Не люблю тёмные цвета, — показывает Маша Старокожева заготовки для топиариев («деревьев счастья»). — Мне нравятся розовый, зелёный, фиолетовый».

Девушка берёт с полки розовую лилию, которую сделала сама. Рассказывает, что такими можно украшать костюмы для выступлений. Сама она сценические наряды шить пока не пробовала, а вот фартук — пожалуйста.

Рядом парень сосредоточенно изготавливает бисерных паучков. Их потом продадут на ярмарке. На вырученные деньги мечтает купить наушники, чтобы слушать музыку Вивальди. Его сосед 24-летний Никита Купреев очень любит читать.  Спрашиваю, что именно. Слышу в ответ — сказки, анатомию и все энциклопедии.

«В четыре года сын уже читал и разговаривал, он прекрасно разбирается в компьютере, сам находит в Интернете интересную информацию о мире, в том числе много прочитал и о своём синдроме и знает о своих особенностях,— делится мама Никиты Татьяна Купреева. — Он отучился 12 лет в коррекционной школе, имеет диплом по специальности «озеленитель» и, действительно, как говорят знакомые специалисты, разбирается в этом замечательно, но, парадокс — на работу брать его боятся. Говорят, из-за того, что на начальном этапе нужно будет сопровождение. Да, люди с синдромом Дауна адаптируются несколько дольше большинства людей, но среди них тоже могли бы быть высококлассные специалисты, если бы им дали шанс раскрыть свой потенциал».

Никита обучился на озеленителя и, по словам экспертом, действительно хорош в своём деле. Фото: АиФ/ Вероника Тутенко

В центре Никита нашёл лучшего друга Владислава Черных. Теперь они как братья. Участвуют в одних и тех же соревнованиях и всегда радуются друг за друга. Чувства спортивного соперничества у них совершенно нет. А вот из-за девушек порой бывают и ссоры. К слову, с проявлениями симпатии в центре строго. Парень может обнять девушку только с согласия её родителей. По поводу возможности создания семьи — вопрос этот индивидуально решается в каждом случае, с помощью психолога. «Наша работа — помочь им быть счастливыми в их представлении, а счастье для них — это общение, творчество», — говорят специалисты центра.

Цену деньгам Никита тоже не знает, но, тем не менее, ходит один в магазин и каждое 8 Марта покупает маме цветы.

Гиперопека мешает адаптации

В 17 часов, когда заканчиваются занятия в центре, десять ребят отправляются на учебные квартиры, приобретённые для центра на средства родителей из «Содействия» и благотворителей. Бюджетного финансирования проекта пока, к сожалению, нет. С ребятами постоянно находится один соцработник, который помогает освоить хозяйственные премудрости.

На учебных квартирах мальчики проживают отдельно, девочки — отдельно. В это время они исключительно друзья, одна команда. Уже после первого самостоятельного проживания на квартире заметны позитивные изменения.

«Когда наши ребята живут с родителями, они часто позиционируют себя суперсамостоятельными, но когда сталкиваются с реальными бытовыми трудностями, представления о самих себе становятся адекватными, — комментирует заместитель исполнительного директора центра Жанна Маслова. — Есть и другая сторона медали. Нередко родители стараются делать всё за ребёнка, перестраховывают его и тем самым только препятствуют его адаптации в социуме, а потом удивляются порой: «Как? Он умеет сам мыться!»

Кстати, сами люди с синдромом Дауна обычно охотно общаются с окружающими. В них напрочь отсутствует агрессия, но то, что они не обижаются — неправда. Они, как и все, могут ворчать, проявлять упрямство, но долго обижаться не будут. Они более уязвимы. А наше отношение к ним и есть та лакмусовая бумажка, которая показывает, насколько каждый из нас — человек.

Бассейн не по карману

«Я воспитываю ребёнка одна. По образованию медик, но совмещать работу и заботу о ребёнке, нуждающемся в особом внимании, не получилось. Сейчас временно не работаю, — говорит мама 12-летней Маши с синдромом Дауна Оксана Лахтина. — Раньше водила дочь на танцы и в бассейн.  На занятия уходило пять с половиной тысяч рублей.  Когда работала, могли себе позволить.  Сейчас все силы и средства требуются на другое. Маша готовится к операции на сердце. Операция по квоте, но помимо помощи кардиолога девочке часто требуется помощь лор-врача, невролога. Живём на пенсию дочери и социальные дотации. Выходит 17,5 тысячи рублей в месяц. Сейчас Маше 12 лет. Не знаю, что будем делать дальше. Надеюсь, к тому времени, как она станет совершеннолетней, ситуация изменится, будут созданы механизмы, позволяющие людям с синдромом Дауна найти своё место. Думаю, нужно больше информировать общество о том, что у особенных людей есть, как у всех остальных, свои сильные и слабые стороны, они могут быть хорошими ответственными работниками, и при этом у них отсутствуют такие качества, как непорядочность и корысть. Но пока главное для нас — это здоровье».

«Семьям, имеющим ребенка-инвалида, сколько бы тому ни было лет, нужна помощь, — рассказывает директор Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Добрыня» Наталья Кицул. — У нас есть и трехлетние, и 45-летние посетители, и даже старше — всего 120 человек. У четверых из этих ребят — синдром Дауна. Да, они не станут профессорами и руководителями корпораций, но они могут ответственно и качественно выполнять рутинную работу, и примеров этому немало в разных странах. Нужно только, чтобы общество сделало им маленький шажок навстречу».

Мнение эксперта

«В среднем на 600 детей приходится один с синдромом Дауна. Синдром Дауна был выявлен в 1866 году британским медиком Джоном Лэнгдоном Дауном, который назвал его «монголизмом». Причина  — генетическая патология, аномалия деления хромосом, то есть их 47, а не 46, как обычно. Речь идёт о наборе характерных признаков и черт: плоское лицо, приплюснутая переносица, глаза с характерной складкой и косым разрезом, короткие конечности, пальцы, шея, ослаблен мышечный тонус, широкие ладони с поперечной кожной складкой, — говорит врач-психиатр Лариса Львова. — Помимо внешних признаков возможны серьёзные патологии. У таких детей нередко встречаются нарушение иммунитета, врождённые пороки сердца, неправильное развитие грудной клетки. Дисфункции различных органов приводят к отставанию в физическом и умственном развитии. Часто ребёнку с синдромом Дауна требуется операция на сердце. Синдром Дауна не поддаётся лечению, но возможна значительная коррекция, и чем раньше её начать, тем лучше прогноз. Постоянные занятия с логопедом и врачом-физиотерапевтом вкупе с правильным воспитанием в семье помогают этим детям адаптироваться в обществе. Несмотря на перепады настроения, они открыты, позитивны и дружелюбны, за что их и называют «солнечными».