Дети с синдромом дауна в контакте
«Солнце выходит из тени»
Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям с синдромом Дауна «Ника»????
Дата образования нашего фонда:15.10.2009 г.
Территориальный статус :всероссийский
Показать полностью…
Завтра особенный день. Международный День человека с синдромом Дауна. А сегодня – особенная ночь. Ровно в полночь на Первом канале состоится премьера документального фильма «Съесть слона», который может навсегда изменить тысячи жизней. Тех, у кого есть дополнительная хромосома и тех, у кого ее нет.
Показать полностью…
2
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
74
#21мартавсемирныйденьлюдейссиндромомдауна
Счастливый родитель — счастливый ребенок, считает Надежда Литвиненко — замечательная мама маленькой Натали. Её дочь Наташа — начинающая модель, она часто выходит на подиум , теперь на подимум решилась выйти и ее мама, вот такой подарок в честь Всемирного дня людей с синдромом Дауна она подготовила своей дочке. Самые запоминающиеся моменты программы «Модный приговор» с ее участием. Прекрасное перевоплощение, которое еще раз подтверждает, какие сильные и красивые мамы у наших детей.
5
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
73
#21всемирныйденьлюдейссиндромомдауна
Синдром Дауна — это любовь, это борьба, вдохновение и много что еще, но не болезнь. Мамы детей с таким диагнозом из разных городов России рассказали фонду Даунсайд Ап, что такое синдром Дауна для них, с какими мифами об этом диагнозе они хотели бы попрощаться навсегда, о своих желаниях и мечтах. Мы уверены, что эти мечты осуществятся, потому что каждая из наших героинь привыкла действовать. «Нет проблем — есть задачи» — как говорит одна из них. Благодаря этим мамам многое в жизни их семей и других семей с детьми с синдромом Дауна уже изменилось.
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
47
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
89
Ника стала ходить на ментальную арифметику
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
143
Герои этой истории впервые в своей жизни отправились в поход и ночевали в палатке. Люди с синдромом Дауна, их родители и волонтеры делятся впечатлениями о приключениях, которые их ждали на берегу реки Клязьма рядом с поселком Городищи. Два дня они жили в походных условиях в палаточном лагере: ходили по реке на байдарках, стреляли из лука, искали выход из лабиринтов, ели походную еду, приготовленную на костре, и по-новому смотрели на себя и окружающих.
Показать полностью…
5
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
165
Говорите эти 30 фраз своему ребенку, чтобы он вырос счастливым
Чтобы расти счастливым и уверенным, ребенку нужно ощущать себя безусловно любимым. Не вопреки, не благодаря. А просто потому, что он у вас есть. Вы любите его, как же иначе? Просто, общаясь с ним, подбирайте правильные слова.
Любите:
Показать полностью…
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
129
Очаровательная Лу́на с синдромом Дауна живет в Рио де Жанейро и занимается Капоэйрой— эта бразильская школа боевого искусства, визуально напоминающая удивительный танец…развивает силу, равновесие и чувство ритма.. И кажется у нее это классно получается
#синдромдауна не приговор
3
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
134
10
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
121
Ребенку с синдромом Дауна нужно много раз столкнуться со словом, прежде чем он его поймет и сможет использовать.
Дайте ребенку возможность повторений и отработки навыков восприятия слов, поиграйте в игру «Что у нас в мешочке?». Положите в мешочек пять игрушек и вынимайте их по одной, называя каждую. После этого сложите все игрушки обратно, также по одной, прощаясь: «Пока-пока, мишка! Пока-пока, зайчик!».
Показать полностью…
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
102
Источник
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник
Начало статьи: Дети с синдромом Дауна
Характер этого процесса зависит от врождённого потенциала ребенка, от качества окружающей среды и возможностей для учебы, которые она ему даёт. Каждый ребёнок уникален, каждый обладает своим потенциалом и опытом. Психологи, такие как Самерофф и Чандлер (1975) обращали внимание на то, что развитие происходит во взаимодействии, т. е. дети являются активными исследователями и учениками, они оказывают влияние на мир вокруг себя и подвергаются влиянию с его стороны, особенно со стороны людей, с которыми они общаются (см Sameroff, 1987).
Ум ребёнка — то, что ребёнок знает, о чём он думает и размышляет, — развивается со временем; мозг каждого ребёнка уникален, он содержит определённый опыт и знания, которые у него была возможность приобрести, но развитие ребенка, помимо прочего, зависит от того, насколько хорошо он помнит свой опыт и насколько хорошо может им распорядиться. Мышление, запоминание и обдумывание психологи называют когнитивным процессом, и именно способность к этому определяет интеллект ребёнка. Психологи Выготский и Брюнер проиллюстрировали социальную природу детского когнитивного развития, показав что обучение в основном происходит во время социального взаимодействия с взрослыми и детьми, и качество этого взаимодействия влияет на прогресс ребёнка (см. Schaffer, 1992).
Как и развитие всех маленьких детей, развитие детей с особыми потребностями зависит от качества их опыта, социальных отношений и возможностей для обучения, которые они получают. Некоторые авторы утверждают, что развитие таких детей даже в большей степени зависит от качества окружающей среды в ранние годы, потому что они в меньшей степени способны компенсировать нехватку опыта самостоятельно (напр., Rauch et al., 1990). Теперь, имея в виду тот факт, что развитие динамично и основывается на взаимодействии, мы рассмотрим основные аспекты развития и влияние, которое на них оказывает синдром Дауна.
Первый год жизни
Социальное и эмоциональное развитие
Для всех детей развитие это процесс роста и освоения новых знаний и умений. С каждым днём, с каждой неделей возрастает их опыт отношений с миром, и они начинают этот опыт осознавать. Самый важный опыт в жизни маленьких детей — это контакт с людьми, которых они видят, слышат, чувствуют, обоняют, когда их берут на руки, кормят, купают, играют с ними. Не удивительно, что большинство детских реакций социальны, потому что они улыбаются и устанавливают контакт глазами при социальном взаимодействии со взрослыми, начиная с шести недель.
В этих ранних взаимодействиях они постепенно учатся общаться; они лепечут, а потом слушают и учатся убеждать другого человека ответить. Они также учатся интерпретировать чувства других людей, например, удовольствие, гнев, грусть, которые сопровождаются соответствующими выражениями лица, жестами и тоном голоса. Это начало обучения социально приемлемому поведению, тому, как влиять на других и понимать чувства.
Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна могут немного позже начать улыбаться, устанавливать контакт глазами, соблюдать очерёдность, их развитие в первый год жизни в целом не отличается от обычного. Они проявляют интерес к людям, социально отзывчивы и восприимчивы, и эта тенденция хорошего социального и эмоционального развития и хорошего развития невербальных навыков общения обычно сохраняется и в последующие годы.
Развитие моторики
В первые месяцы жизни дети почти неподвижны, их движения и активность почти целиком зависят от других, но на четвертом месяце они начинают тянуться к предметам и трогать их, и это увеличивает их возможности узнать что-то об окружающем их физическом мире и научиться координировать взгляд и прикосновение. Потом начинают развиваться самостоятельные движения. Дети учатся переворачиваться, сидеть, ползать, потом лазить и ходить. Все эти достижения значительно расширяют мир ребёнка. Они учатся держать предметы, манипулировать ими, развивают координацию движений. Они могут идти и исследовать то, что хочется, быть с другими детьми или взрослыми. Весь этот опыт влияет на темп когнитивного развития — и в плане общения с физическим миром, и в плане социального взаимодействия.
Развитие моторики происходит медленнее у большинства детей с синдромом Дауна, а это, в свою очередь, ограничивает их ранний опыт и задерживает когнитивное развитие, поскольку они, как правило, учатся хватать, ползать и ходить позже, чем обычно. Программа соответствующих упражнений в первый год жизни поможет улучшить ситуацию и сведёт отставание к минимуму.
Зрительное изучение окружающего мира и зрительный контакт
Во второй половине первого года жизни дети начинают меньше времени своего бодрствования проводить, вовлекая окружающих в социальные игры, и больше времени посвящать изучению мира вокруг себя. Зрительное изучение среды в дополнение к большей подвижности позволяет детям больше узнавать об окружающем мире. В конце первого года для привлечения внимания взрослых они более активно начинают использовать контакт глазами, но теперь они это делают не для того, чтобы вовлечь взрослых в «беседу», когда, глядя друг на друга, они общаются лепетом.
Дети начинают использовать контакт глазами «референтно» — после того, как они привлекут внимание взрослого, установив контакт глазами, они снова возвращаются к тому, что они делали до этого или к тому, что вызывает у них интерес, то есть, контакт глазами используется для привлечения внимания взрослого к тому же предмету. К этому моменту взрослый, скорее всего, уже заговорит с ребёнком о том, что он делает или на что он смотрит, или включится в его занятие. Считается, что эти эпизоды совместных действий важны для когнитивного развития ребёнка. Это те случаи, когда взрослый показывает ребёнку, как делать что-то, чем ребёнок ещё не вполне овладел. Психологи называют этот процесс поддержкой усилий ребёнка чему-то научиться (scaffolding — строительные леса), и родители делают это совершенно естественно много раз в течение дня. Иногда родители разговаривают с детьми, называя слова, которыми описываются их действия, предметы, на которые они смотрят, то о чём они могут думать. Эти моменты важны для развития речи, и чувствительности матерей к этому может повлиять на темп развития словаря ребёнка (см. Harris, 1992).
Клифф Каннингем и его коллеги из центра Hester Adrian Манчестерского университета в Великобритании провели исследование навыков общения детей с синдромом Дауна в первый год жизни, которое показало, что, несмотря на хороший уровень социального контакта глазами и игр в лепет в середине года, в конце года эти дети не начинают больше времени посвящать зрительному исследованию мира и не переходят к референтному использованию контакта глазами для инициирования эпизодов совместных действий (см. Berger).
Это означает, что они, по-видимому, не могут изучать окружающий мир так же быстро, как другие дети их возраста, особенно, если учесть, что существует большая вероятность, что они будут менее мобильны, и их мелкая моторика будет менее развита. Это также означает, что у них, вероятно, гораздо меньше возможностей для освоения речевых навыков и получения помощи в игре. Обследования, проведённые в конце первого года, показывают, что социальная сфера развивается быстрее, чем когнитивная и языковая.
Второй год жизни
Развитие речи
Самый важный аспект развития на втором году жизни — это развитие речи. Большинство детей начинают произносить отдельные слова вскоре после того, как им исполняется год; первые десять слов набираются довольно медленно, со скоростью от одного до трёх слов в месяц. Затем скорость освоения новых слов резко возрастает, и в возрасте между 19 месяцами и 2 годами дети обычно усваивают примерно 25 слов в месяц. Скорость овладения новыми словами продолжает расти, и к пяти годам словарный запас обычного ребёнка превышает 2000 слов, у него появляется фразовая речь и владение большинством грамматических и синтаксических правил языка.
Однако стоит отметить, что скорость, с которой отдельные дети учатся говорить, может варьироваться. В одном исследовании, прослеживающем успехи 23 обычных детей в течение года, были определены три группы, различавшиеся по скорости освоения новых слов. «Средняя» группа состояла из 11 детей, которые выучили 23 слова за период времени, необходимый для достижения прогресса в один месяц (в соответствии с психическим возрастом), «быстрая» группа из восьми детей, выучивших 38 слов за тот же временной интервал, и «медленная» группа из четырёх детей, выучивших всего 5,6 слова (Miller et al, 1992).
Понимание речи
Прежде чем дети научатся пользоваться словами для общения, они должны научиться понимать их. Для того чтобы начать понимать значения слов, у детей должна быть возможность слышать эти слова в ситуациях, в которых они могут понять их значения или по действиям людей, или по тому, на что они указывают. Поэтому не удивительно, что первые 100 слов, которые начинают произносить разные дети, очень похожи, и это те слова, которые наиболее часто употребляются в контексте семейной жизни, слова, называющие знакомые предметы, действия и людей. Обучение речи — непростая задача, решение которой, в частности, зависит от наличия хорошего слуха, поскольку большинство детей учатся говорить на своём родном языке, слушая тех, кто в их среде разговаривает на нём. Дети с синдромом Дауна учатся понимать те же самые первые слова, что и другие дети, но это, как правило, происходит позже.
Экспрессивная речь
Если дети с синдромом Дауна не получают интенсивной помощи, направленной на развитие речи, они начинают произносить первые слова позже, иногда гораздо позже обычных детей. Даже если они получают эту помощь, они всё равно, вероятно, начнут произносить слова позже, но прежде чем они заговорят, они смогут пользоваться жестами. Исследования, особенно те, которые были проведены Джоном Миллером и его коллегами из университета Висконсин, США, показали, что из четверых детей трое отстают в произнесении слов, и это не даёт им возможности чётко передать то, что они хотят, хотя они знают, что хотят сказать.
Исходя из исследований Миллера, можно сказать, что примерно у 75% детей навыки экспрессивной речи начинают отставать от умения понимать речь в возрасте 18 месяцев. У оставшихся 25% детей уровень развития речи соответствует ожидаемому для их уровня понимания (Miller, 1988). Помимо эффекта снижения количества «совместных действий», который приводит к уменьшению возможностей для овладения речью, и только что рассмотренной задержки в произнесении слов и предложений, существует ряд других причин задержки в развитии речи. Среди них — потеря слуха и нарушения в слуховом восприятии.
Потеря слуха
У значительного числа детей с синдромом Дауна в раннем возрасте наблюдается потеря слуха. Согласно исследованию, проведённому в Манчестере, это число достигает 4 из 5 (Cunningham & McArthur, 1981). У большинства детей эти потери то появляются, то исчезают, и вызываются инфекционными заболеваниями среднего уха, которые его блокируют. Однако у незначительного числа детей с синдромом Дауна наблюдается нейро-сенсорная глухота, и это — уже навсегда. Очень важно регулярно проводить проверку слуха и проводить соответствующее лечение. Несмотря на широкое распространение информации о повышенном риске нарушений слуха, не все дети с синдромом Дауна получают адекватную помощь аудиологических служб или соответствующее лечение после обнаружения серьёзной потери слуха.
Возможно, значительная часть нарушений и задержек речевого и когнитивного развития, которые описаны в работах, посвященных исследованию способностей взрослых с синдромом Дауна, вызвана потерей слуха в раннем возрасте, в критическое для развития речи время. Это важная область, которую необходимо исследовать, так как долговременных исследований развития детей с синдромом Дауна, которые включали бы в себя информацию о состоянии слуха в течение детских лет, не существует.
Нарушение слухового восприятия
Информация о нарушении слухового восприятия исходит из наблюдений за детьми, использующими жесты. Например, Пат Ле Прево, первый логопед в Великобритании, которая исследовала результаты обучения детей с синдромом Дауна жестам, обнаружила, что одна из девочек показала жест «мышка», хотя было произнесено слово «мишка» (Le Prevost, 1986). Во время исследовании частотного диапазона у ребёнка не была выявлена потеря слуха, однако ей было трудно различать слова, которые звучали похоже. За выполнение этой функции отвечает соответствующий отдел головного мозга, а не слуховой аппарат.
Представьте себе трудности в освоении значений слов, с которыми может столкнуться ребёнок, которому трудно различать звуки. Слова «мышка», «мишка», «миска» могут звучать для него одинаково, но ведь они имеют совершенно разные значения. Как же тогда ребёнок начнёт понимать речь? Процент детей с синдромом Дауна, имеющих такого рода проблемы, пока не известен, но характер речевых проблем, демонстрируемых детьми с проблемами слухового восприятия, очень похож на характер типичных проблем детей с синдромом Дауна.
Язык жестов
После новаторской работы Пат Ле Прево в Оксфорде, впервые продемонстрировавшей пользу языка жестов для детей с синдромом Дауна, стали появляться исследования, подтверждающие важность его использования. Миллер показал, что, если детей учат пользоваться языком жестов, они получают возможность осваивать новые слова так же быстро, как и обычные дети (Miller et al., 1992). Разные дети осваивают слова с разной скоростью, как и обычные дети, которых он изучал; некоторые научаются быстрее, некоторые медленнее. Из 20 детей с синдромом Дауна 9 оказались в «средней» группе; они усваивали 23 слова за период времени, необходимый для достижения прогресса в один месяц, соответствующий психическому возрасту, а 11 были в «медленной» группе и учили около 6 новых слов в месяц. Несмотря на то, что никто из детей с синдромом Дауна не был в «быстрой» группе, их прогресс всё равно проходил в рамках «нормального» развития.
Некоторые из причин, по которым язык жестов является столь полезным для детей с синдромом Дауна, уже наверняка очевидны читателю. Если взрослые используют жесты в разговоре с детьми, это помогает уменьшить влияние потери слуха и проблем слухового восприятия, Обучение языку жестов поможет детям начать общаться, как только они научатся понимать, и таким образом, могут быть преодолены проблемы задержки развития речи. Когда дети овладевают речью, они обычно перестают пользоваться жестами и начинают использовать речь. Тем не менее, их необходимо поощрять продолжать использовать жесты для обозначения тех слов, которые им сложно произносить, так как это поможет окружающим понимать их.
Ещё один положительный аспект использования языка жестов заключается в том, что он облегчает процесс обучения человеку, взаимодействующему с ребёнком. Педагог (обычно родитель) учит жесты, соответствующие раннему словарю, который, как предполагается, ребёнок может понимать, и затем уделяет основное внимание обучению этих слов, подчёркивая их при общении с ребёнком, и тем самым, вероятно, облегчая ему задачу. Педагогу также необходимо убедиться, что ребёнок смотрит на него и видит жест, а это также способствует развитию хорошего контакта глазами, умения слушать и концентрировать внимание. На ребёнка накладываются дополнительные требования, связанные с тем, что ему приходится смотреть, чтобы выучить жест и понять, к какому объекту или действию он имеет отношение, но опыт свидетельствует, что дети с синдромом Дауна справляются с этими требованиями и получают пользу от применения жестов.
Источник