Дети с синдромом дауна в кемерово
Накануне в Кемерове состоялось торжественное открытие нового центра по лечению детей с тяжёлыми формами заболеваний. Микротоковую рефлексотерапию будут проходить пациенты в Детском отделении неврологии и рефлексотерапии «Реацентр Кемерово». Речь идёт о методе, эффективность которого у многих видна после первых сеансов.
Корреспонденты VSE42.Ru побывали на торжественном событии, а также поговорили со специалистами медучреждения о результативности, успешном лечении и прогрессе в состоянии пациентов.
Детский церебральный паралич, задержка психоречевого развития, аутизм, синдром Дауна – это те диагнозы, которые родители узнавали и оказывались наедине со своим горем, неизвестностью и непониманием.
– Центров, занимающихся лечением тяжёлых форм детских неврологических патологий, у нас немного, – рассказала Нора Адильевна Центер, директор Детского отделения неврологии и рефлексотерапии «Реацентр Кемерово». – В нашей области давно возникла необходимость в открытии медицинского учреждения такого профиля, и вот 21 мая наш центр официально открыл двери для маленьких жителей Кузбасса и близлежащих регионов.
Первое отделение «Реацентра» было открыто в Самаре в 1994 году. В различных городах России работают уже 22 филиала, и Кемерово теперь – в том числе.
Микротоковая рефлексотерапия, по словам Норы Адильевны, – это современный метод лечения, в основе которого лежит воздействие на биологически активные точки организма: он помогает восстановить нормальное функционирование головного мозга и активизирует пострадавшие нервные клетки. Лечение абсолютно безопасно и не вызывает никаких тяжёлых последствий. Воздействие сверхмалыми электрическими импульсами улучшают работу головного мозга, помогает восстановить речь, память, мышление, счёт, письмо. Во время сеанса ребёнок может смотреть мультфильмы или играть. Отсутствие ярко выраженной медицинской атмосферы тоже благотворно влияет на результат, и к тому же во время терапии присутствуют родители, чтобы маленькому пациенту было как можно комфортнее.
Открытие «Реацентра» в Кемерове – это действительно большое событие для Кузбасса и близлежащих регионов: число пациентов, которые прошли лечение в головном центре Самары и филиалах, невозможно сосчитать. Сейчас в «Реацентре Кемерово» одновременно проходят лечение около 20 детей. В связи с высокой восстребованностью метода учреждение в дальнейшем планирует расширяться. Сегодня реабилитацией занимаются два доктора, третий специалист проходит на обучение в «Реацентре» Самары.
– При микротоковой рефлексотерапии мы используем комбинацию нескольких методов, – рассказывает Наталья Юрьевна Оликова, заведующая Детским отделением неврологии и рефлексотерапии, – массаж, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, психологом и дефектологом. Показаний для этого много: детский церебральный паралич и его угроза (например, малышей первых двух годов жизни можно спокойно вылечить без последствий к инвалидности), аутизм, задержки речевого, психического, моторного развития, синдром Дауна, головные боли, энурез, гиперактивность, заикание, гидроцефальный синдром, а также последствия прививок и родовых травм.
На примере восьмилетней Вики, которая проходит курс реабилитации в «Реацентре Кемерово», Наталья Юрьевна Оликова объяснила преимущества уникального метода.
– Ребёнок приходит к нам на второй курс лечения. У Вики – детский церебральный паралич, нарушение походки и звукопроизношения. На первом курсе лечения улучшилась поступь, девочка стала опускаться на пяточки и увереннее ходить, конечно, улучшилась речь. И мама, и мы замечаем прогресс как в психоречевом развитии, так и в состоянии двигательных функций. Мы уверены, что в дальнейшем у нас всё будет хорошо, и Вика пойдёт учиться в обычную школу, где будет всё успевать, – добавляет Наталья Юрьевна.
Алёна Зарицкая, мама Вики, которая всегда присутствует с дочерью на сеансе, пояснила, что диагноз девочке поставили в полтора года.
– Я не могу не замечать, что у нас постоянно идут сдвиги в лучшую сторону. В пять лет Вика пошла (до этого не ходила совсем). Сейчас дочка стала намного общительнее и спокойнее, – отметила Алёна Зарицкая.
– Когда родители со слезами на глазах рассказывают, какими их малыши были в полтора-два года и сейчас, когда у них практически нормальное развитие, в это сложно поверить даже специалистам. К нам изначально поступают достаточно тяжёлые дети. Есть пациенты, которые пришли к нам абсолютно не говорящими, а уже после первого курса они начинают щебетать. Но, к сожалению, нужно оговориться, что рефлексотерапия – это не золотая рыбка и не волшебная палочка: здесь действительно нужно напряжённо работать. Хочу акцентировать внимание на том, что, если взрослых что-то смущает в развитии ребёнка или есть какие-то сомнения, они всегда могут обратиться за помощью к нам. Работа с родителями, кстати, – одна из важнейших задач реабилитации, потому что мамам и папам нужна поддержка и помощь компетентного специалиста в данной области, чтобы они не опускали руки. Каким бы тяжёлым ни был диагноз, надежда есть всегда. На сегодняшний день в центре работают лучшие специалисты в области реабилитации – логопеды, дефектологи, психологи и массажисты. Совместный труд специалистов и родителей помогает детям расти счастливыми и здоровыми. Стоит отметить, что консультации по лечению микротоковой рефлексотерапией в «Реацентре Кемерово» бесплатные, – комментирует Наталья Юрьевна Оликова, заведующая Детским отделением неврологии и рефлексотерапии.
На официальное открытие «Реацентра» в Кемерове собрались малыши, которые на себе опробовали эффективную методику. Для детей подготовили развлекательную программу: весёлых аниматоров, подвижные игры, зарядку, викторину, конкурс рисунков на асфальте, шоу мыльных пузырей, угощения и подарки.
Во время торжественного запуска работы центра Полина – одна из пациенток – сказала, что появление подобного реабилитационного центра стало для неё большим счастьем, и пожелала, чтобы и каждый посетитель уходил здоровым, сильным и красивым, а родители – радовались успехам своих детей.
Фото: Максим Серков, «Реацентр Кемерово»
Источник
Рождение ребенка с синдромом Дауна в 2013 году не стало для Ирины Мазурок и ее супруга трагедией. Главной задачей было во что бы то ни стало сохранить дочери жизнь. О любви к особенному ребенку, отношении к нему окружающих и перспективах корреспонденту сайта VSE42.Ru рассказала мама «солнечной» девочки Ани Ирина Мазурок.
Синдром Дауна не болезнь
Тема людей с синдромом Дауна в последнее время стала открыто обсуждаться российским обществом. Такие знаменитости как Эвелина Бледанс, Ирина Хакамада, Татьяна Дьяченко публично заявили, что они воспитывают «солнечных» детей. Благодаря открытости информации, активным обсуждениям в интернете и на телевидении для многих людей наконец-то перестало быть секретом то, что синдром Дауна не является болезнью и рождение ребенка с дополнительной хромосомой не приговор.
По данным Минздрава РФ и благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в 2014-м в России проживало 1 557 «солнечных» людей. В Кемеровской области в этот же период регистрировалось 45 человек с синдромом Дауна.
Мы решили познакомить читателей сайта с кемеровчанкой Ириной Мазурок, которая пять лет назад стала мамой девочки с синдромом Дауна. Ирина и ее супруг – врачи. Благодаря профессии, они были неплохо осведомлены о синдроме Дауна. Но, по словам Ирины, она никогда не задумывалась о том, что может стать мамой «солнечного» ребенка. У женщины должны были родиться двойняшки. Сын Лев появился на свет без каких-либо аномалий. А о том, что у дочери Анечки синдром Дауна родители узнали на одиннадцатой неделе беременности Ирины во время обследования.
– На самом первом скрининговом исследовании врачи сказали, что с плодом что-то не так. И, похоже, что один из двойняшек с синдромом Дауна. Нам с мужем нужно было принимать решение: сохранять обоих детей или прерывать беременность, а значит, лишиться сына и дочери. Мы приняли решение, что я буду рожать в любом случае, – вспоминает Ирина.
Дети появились на свет. Недоношенные, они оказались в реанимации. Но самое страшное, что у Ани обнаружили грубый порок сердца. Через два месяца после рождения санитарной авиацией ее переправили из перинатального центра в кардиологический.
– Операция была очень сложная, полостная, дающая массу осложнений. Но без хирургического вмешательства у Анечки не было шансов выжить. И, к счастью, все прошло хорошо, – рассказывает Ирина.
Через полгода девочке сделали вторую операцию на сердце, после которой Аня быстро восстановилась.
В этот сложный период Ирина и ее муж, можно сказать, забыли о том, что у их дочери синдром Дауна. Главной задачей было во что бы то ни стало сохранить ребенку жизнь.
– Тогда нужно было решать более важные вопросы, чем переживать о синдроме Дауна. Все шло одно за другим, и нам некогда было заглядывать в будущее. Нужно было справляться с текущими сложностями. У Ани были не только проблемы с сердцем. Нами занимались неврологи и другие специалисты. Существовал риск, что дочь не будет ходить. Мы думали только о ее здоровье, – объясняет Ирина Мазурок.
«Мы не делаем из Ани инвалида»
Когда Ане исполнился год, она пошла в обычный детский сад. Ни у заведующей, ни у воспитателей, ни у родителей одногруппников вопросов не возникло. Аня полностью социализирована. Она очень добрая и коммуникабельная девочка. В детском саду, по словам Ирины, дети к Анечке тянутся. Все хотят с ней играть. Когда девочка плохо ходила, все помогали: водили за ручки, поддерживали. Ирина говорит, что в детском саду к ним очень тепло относятся.
– Не скрою, когда была беременная, я очень переживала из-за синдрома. Было много тревог. Но меня поддержали и родственники, и друзья, и врачи. Муж отнесся к тому, что Анечка у нас будет «солнечной» очень спокойно. Не давал мне зацикливаться на страхах, и они быстро ушли на второй план, – говорит Ирина.
Внешне Аня выглядит младше своих сверстников. Ей пять лет, но рядом с братом она совсем кроха. В остальном, по словам Ирины, ее дочь самый обычный ребенок: любит рисовать, играть в куклы, смотреть мультфильмы. Девочка быстро всему учится, глядя на брата Леву и ребятишек в детском саду.
У людей с синдромом Дауна имеются некоторые физиологические особенности, которые затрудняют развитие речи. Например, небо у них сводчатое, высокое и узкое, а язычок длинный. Поэтому им труднее, чем обычным детям, научиться разговаривать. Но регулярные занятия решают эту проблему. Поэтому Аня ходит на занятия к дефектологу. Специалист занимается с девочкой речью, помогает развивать мелкую моторику и т.д.
– Мы стараемся не делать из Ани инвалида. Она такой же ребенок, как все. Ее нужно развивать. Мы посвящаем этому много времени и видим заметный прогресс. У Ани есть сложности, но в целом она современный, сообразительный ребенок. Моментально освоила планшет и телефон. Как все девочки любит платья, заколочки. С удовольствием наряжается, крутится перед зеркалом. С братом у них царит полное взаимопонимание. Они могут играть вместе часами и никого не замечать, – рассказывает Ирина.
Недавно у Ани и Левы появилась младшая сестра. Ей всего один год и четыре месяца, и Аня очень любит малышку.
– Анечка добрая, заботливая девочка. Она очень внимательна к младшей сестре. Всегда старается приласкать ее, погладить, поцеловать, – улыбается Ирина.
Центр для Даунов необходим
Благодаря развитию интернета, цифровых технологий, информация о синдроме Дауна стала максимально открытой. Сегодня можно за считанные минуты найти ответы на практически любые вопросы. Возможно, благодаря этому синдром Дауна перестал быть социальной стигмой и для родителей «солнечных» детей, и для них самих. Обилие информации сделало эту тему более понятной, пробудило к ней интерес. Общество перестало бояться людей с синдромом Дауна, перестало отворачиваться от них, приняло их, стало активно поддерживать.
В частности, Ирина говорит, что деятельность Эвелины Бледанс и Ирины Хакамады стала хорошей моральной поддержкой.
– Бледанс и Хакамада – большие молодцы. Благодаря им, такие родители, как мы, почувствовали, что не одиноки. Многие стали показывать своих детей в Instagram, открыто общаться, поддерживать друг друга. Современное общество вообще стало терпимее к проявлению индивидуальности. Возможно, поэтому и особенных людей стали принимать лучше, – считает Ирина.
Правда, в отличие от крупных городов, в Кемерове до сих пор нет специализированных центров для людей с синдромом Дауна. Если в Москве для них создан «Театр простодушных», где играют «солнечные» люди, работают благотворительные организации, всевозможные развивающие центры, то в Кузбассе родителям солнечных детей остается об этом только мечтать.
– Центр для «солнечных» людей в Кемерове, конечно, не помешал бы. Хочется, чтобы в нем принимали специалисты, нацеленные на работу именно с Даунами. Возможно, нам с мужем, как врачам, проще справиться со многими сложностями, сопровождающими детей с синдромом Дауна. Но ведь не у всех есть такая возможность, знания. Да и финансов для особенного ребенка нужно больше, чем для обычного, – говорит Ирина.
Конечно, в подобных вопросах нужна помощь властей. У матери троих детей заниматься организацией центра для людей с синдромом Дауна просто нет времени. К тому же скоро Ирина выйдет из декретного отпуска и вернется к серьезной работе офтальмохирурга в кемеровской областной больнице. Она нужна на своем месте.
А пока женщина переписывается в интернете с другими мамами «солнечных» детей, выписывает журнал «Сделай шаг» московского фонда «Даунсайд Ап» и периодически получает из этого фонда бесплатную литературу о людях с синдромом Дауна, где публикуют советы докторов, педагогов, рассказывают о мотивирующих примерах, взрослых Даунах, достигших успехов. Это все, что объединяет родителей российских ребятишек с синдромом Дауна.
– Информационная поддержка фонда «Даунсайд Ап» очень ценна, дает ощущение, что ты не один, что рядом есть такие же дети и родители, которые занимаются ими, любят их. Если бы у нас были фонды, консультативные центры для Даунов, конечно, было бы намного легче, – замечает Ирина.
Толерантный Кемерово
Но если затронуть тему дискриминации людей с синдромом Дауна, то с этим семья Ирины Мазурок в Кемерове, к счастью, не столкнулась.
– У меня были большие душевные переживания. Но с людьми проблем не возникло. Возможно, меня окружают люди, которые не делают из синдрома Дауна проблемы. Может быть, я так подаю себя и ребенка. Родственники, друзья поддержали сразу. Никто не высказал негативных оценок по поводу нашего с мужем решения сохранить «солнечного» ребенка. Врачи меня поддерживали и успокаивали. Никто не говорил об аборте и не предлагал отдать Анечку в детский дом. Наоборот, убеждали, что все будет хорошо и синдром Дауна – это не трагедия, – рассказывает Ирина.
Женщина надеется и дальше сохранить адекватное окружение своей семьи и на примере солнечной дочери Ани показать другим людям красоту и доброту людей с синдромом Дауна.
В следующем году у Ани состоится выпускной в детском саду. Дальнейшим этапом для девочки станет учеба в коррекционной школе для особенных детей.
– Со следующего года мы планируем начать ходить в бассейн. Будут это групповые или индивидуальные занятия пока не решили. В будущем я хотела бы, чтобы Аня освоила какую-нибудь профессию. Чтобы она была социально адаптирована, могла самостоятельно обслуживать себя в домашних условиях. Возможно, будет работать или заниматься творчеством. Посмотрим. Не хочу загадывать. В любом случае, мы будем рядом, – делится Ирина.
«Нам всем нужно учиться у «солнечных» детей»
Став мамой «солнечной» Ани, Ирина поняла, как важно поддерживать таких же родителей. А потому с радостью отвечает, если к ней обращаются за советом и помощью мамы детей с синдромом Дауна.
– В первую очередь родители сталкиваются с эмоциональными проблемами. Спрашивают, как с этим жить, как с этим смириться, как принять? Нужно время. Когда ты увидишь первые достижения ребенка, все страхи начнут проходить. Самое главное – полностью принять «солнечного» ребенка, осознать его уникальность и любить всем сердцем, не делая различия с обычными детьми. Я, как только увидела Аню в реанимации, почувствовала это. Возможно, для кого-то это будет сложнее. Ничего страшного. Главное – не отчаиваться, не замыкаться в себе, не бояться осуждения, а показывать своего необычного ребенка, показывать свою любовь к нему. Мы живем для себя, для того, чтобы быть счастливыми, а не для того, чтобы угодить всем вокруг. Не нужно оправдываться, что ваш ребенок не такой как все. Каждый человек индивидуален. И ваш ребенок индивидуален. В этом и заключается его красота, его и ваше счастье, – рассуждает Ирина.
А еще женщина говорит, что Анечка многому учит ее своим примером: терпению, выдержке, вниманию.
– Аня невероятно позитивный ребенок. У нее редко бывает плохое настроение. Она всегда прибывает в гармонии с собой и распространяет ее на окружающих. А еще на доброту она всегда отвечает улыбкой и благодарностью. И этому нам всем нужно учиться у «солнечных» детей, – подытоживает Ирина.
Фото: VSE42.Ru/ Ирина Шаповалова
Автор: Анастасия Ландо
Источник
Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» провел социологическое исследование на тему адаптивного спорта для людей с синдромом Дауна благодаря гранту от Фонда Президентских Грантов на развитие гражданского общества
Изменить размер текста:
Опрос проведен с целью выявления знания в обществе о наличии инфраструктуры для занятий адаптивной физкультурой людей с ментальными особенностями и доступности этих занятий для людей с синдромом Дауна. Также целью исследования стало определить общий уровень востребованности спортивных занятий для детей с синдромом Дауна.
В опросе, проведенном Благотворительным фондом «Синдром любви» в феврале-апреле 2020 года, приняли участие более 700 респондентов со всей России. В целевую группу опроса входили семьи с детьми с синдромом Дауна от 0 до 18 лет, а также эксперты в области спорта, образования, здравоохранения, социальных услуг, НКО. Места проживания целевой группы были выбраны самые разнообразные – от сел и городов с численностью населения до 100 000 тыс. чел. до городов-миллионников.
Результаты исследования показали, что двое из трех детей с синдромом Дауна имеют низкий уровень физической активности – у них нет никаких дополнительных физических нагрузок, кроме естественных.
64% детей с синдромом Дауна не посещают спортивные секции: 39% ввиду их отсутствия поблизости от места проживания, 24% в виду незнания о них. Значительное число опрошенных (17%) не водят ребенка на спорт, т.к. ребенок еще маленький. При этом из 36% детей, посещающих спортивные секции, большинство ходит в бассейн (65%), на гимнастику (10%), на футбол (8%), различные виды лечебной физкультуры посещает 9% опрошенных.
В итогах исследования значится, что чем крупнее город, тем больше возможностей для посещения спортивных секций существует у ребенка. Однако родители недостаточно информированы о них (57%), не имеют возможности возить детей (43%) или воспринимают как недоступные из-за высокой стоимости (43%). Также в таких городах родители часто не интересуются поиском информации о специализированных секциях (31%).
В городах с населением менее 100 тыс. и селах информированность об услугах выше, чем в более крупных населенных пунктах, стоимость услуг более доступная.
Тема спорта является крайне актуальной для участников исследования. Помимо вышеназванной ситуации с отсутствием/нехваткой спортивных секций по адаптивно-физической культуре, респонденты так же упомянули в качестве тем с высокой/ средней актуальностью:Отсутствие/ нехватку спортивных секций и тренеров, способных заниматься с детьми с синдромом Дауна;Нежелание спортивных тренеров повышать квалификацию, обучаться для работы с детьми с синдромом Дауна;Ущемление прав детей с синдромом Дауна в контексте пользования спортивными объектами (залы, секции, бассейны и т.д.).
Что касается второй целевой группы опроса – экспертов в области спорта, образования, здравоохранения, социальных услуг, представителей НКО – группа выразила уверенность в том, что дети с синдромом Дауна могут заниматься спортом и даже выступать на соревнованиях (97%).
Эксперты оценивают потребность в секциях по адаптивно-физической культуре в своем городе как высокую (63%). По их оценкам, потребность в специализированных секциях удовлетворена в среднем на 30%.
Результаты исследования говорят о том, что СМИ и НКО полезно вести просветительскую работу среди родителей о преимуществах физических нагрузок для детей с синдромом Дауна, а также предоставлять родителям контакты экспертов и секций, оказывающих такие услуги.
Видится крайне важной деятельность, разъясняющая с какого возраста возможны занятия спортом, подготовка специалистов по адаптивно-физической культуре, которые могли бы выезжать на дом к семьям, вести запись обучающих видеороликов и подготовку методических материалов для родителей и экспертов.
Благотворительный фонд «Синдром любви» продолжит вести работу, нацеленную на то, чтобы люди с синдромом Дауна имели возможность вести активный образ жизни и имели доступ к спортивным занятиям.
Источник