Дети с синдромом дауна в интернатах

Врачи еще в роддоме стараются уговорить мам сдать таких детей в детдом. Это идет еще с советских времен, когда инвалидов стремились спрятать подальше, чтобы не портили картину «развитого социализма». Многие иностранцы, приезжая в Россию, до сих пор удивляются: «Куда вы деваете своих инвалидов?» А они живут вот в таких закрытых учреждениях.
Когда привыкаешь к их непроизвольным движениям, к их облику, начинаешь обращать внимание только на глаза. Глаза у них чистые, светлые. Рядом с ними начинаешь задумываться, какой ты есть…

В первом корпусе они хихикали вслед: «Монашки, монашки!» — пока мы не вошли в комнату, где стали переобуваться. Дверь вскоре приоткрылась, и просунулась голова мальчика, который быстренько все оглядел и спросил у меня:
— Дай два рубля!

Я привычно проговорила:

— Помогай Господь!

Лена надела халат, легкие тапочки, стала повязывать платок с красным крестиком на лбу. Дверь снова приоткрылась, и тот же мальчик обратился ко мне:

— Мелочь есть?

— Кто твой воспитатель? — спокойно спросила Лена. Дверь больше не открывалась.

Со студенткой православного медицинского училища Леной мы шли по длинным коридорам одного из московских интернатов для умственно отсталых детей. Дети усердно мыли стены и полы, воспитательница то и дело давала им советы. Все с любопытством разглядывали нас.

Интернат разделен на четыре корпуса: административный и три жилых. В первом жилом корпусе дети умеют ходить и разговаривать. Во втором — колясочники: они лежат или сидят, многие плохо говорят. В третьем — «ползающие», они не ходят, не сидят, не разговаривают, в отличие от детей второго корпуса они никогда не перейдут в первый. Основные заболевания: гидроцефалия, микроцефалия, детский церебральный паралич, идиотия, синдром Дауна, слепота, глухота. Такой интернат есть почти в каждом округе Москвы. Этот — самый крупный в России, рассчитан на 600 детей. Все они на государственном обеспечении… а значит, сильно нуждаются в средствах. Самая серьезная проблема — не хватает рук. В каждом корпусе интерната шесть жилых отсеков, в каждый из которых на тридцать детей нужно девять работников: две буфетчицы, две банщицы, три санитарки, санитарка-уборщица и один врач на этаж. Фактически же в корпусе два врача, которые сменяют ежедневно друг друга. На этаже одна санитарка, она же уборщица, она же буфетчица, она же банщица.

Вот уже год интернату помогает сестричество во имя св. благоверного царевича Димитрия. Каждый день сестры моют детей, меняют памперсы, кормят с ложечки. Всего 32 сестры, работают группами, по очереди.

Я иду уже в марлевой повязке. На этаже, где живут лежачие дети, нет дверей. Комнаты светлые, просторные — на семь железных кроваток. У более активных детей загородка поднята высоко — чтобы не выпали. Лена каждого называет по имени, гладит по животу и говорит ласковые слова. Ребенок, лежащий на спине, начинает радостно лопотать на своем языке. На вид всем детям не больше двух лет, хотя на самом деле некоторым, по словам Лены, уже семь, а одной девочке — шестнадцать.

В следующей комнате сестры кормят детей. На столике, стоящем у входа, тарелки с овсяной кашей, какао в кружках. Ловко прижав голову ребенка к сетке, сестра поит его в манеже.

— В интернате живут дети от четырех до 18 лет. Потом они направляются во взрослый психоневрологический интернат. Чаще это дети из первого корпуса, которые почти нормальные. А остальные редко доживают до восемнадцати.

ДИАГНОЗЫ
Синдром Дауна. Это генетическое заболевание: у детей с синдромом Дауна лишняя хромосома. Детей с синдромом Дауна легко узнать — у них один фенотип, их даже раньше называли монголоидами: узкие чуть раскосые глаза, плоское лицо, короткопалые ладони. Обычно у таких детей почечная или сердечная недостаточность. У всех нарушена центральная нервная система, следствие этого — отставание в развитии.

Согласно принятой у советских медиков классификации, есть три степени умственной отсталости (олигофрении): дебильность (самая легкая стадия), имбецильность, идиотия (самая тяжелая). Но, по словам дефектологов- практиков, эти понятия довольно расплывчаты и не слишком объективны. Считается, что дети с синдромом Дауна находятся на стадии имбецильности. Однако эти дети вполне обучаемы. Они хорошо подражают жестам, очень музыкальны и ритмичны, хотя двигаются несколько неловко. Они очень доброжелательны, с удовольствием могут выполнять работу по дому. Если с ребенком заниматься, он может неплохо развиться. Известны случаи, когда дети с синдромом Дауна писали стихи. Один голливудский актер с синдромом Дауна получил премию «Оскар».

ДЦП (детский церебральный паралич). ДЦП может наступить на разных этапах: из-за инфекционного заболевания мамы во время беременности, во время трудных родов либо в первые моменты жизни ребенка, когда при неосторожном обращении его могли повредить. Это нарушение координации движений и способности сохранять положение тела в пространстве, которое возникает в результате непрогрессирующего поражения мозга. Всем детям с ДЦП трудно двигаться, но нельзя найти и двух детей с одинаковыми проблемами. Степени ДЦП разные: есть очень сильно «скрученные», паралич обеих сторон тела, одной стороны и т. д. Степень умственного развития тоже ва рьируется. Есть дети с сохранным интеллектом, у них нарушена только речь — ребенку трудно говорить из-за поражения мышц лица. Бывает, что интеллектуальная сфера поражена в более тяжелой степени, такие дети труднее поддаются коррекции. Есть дети, которые всю жизнь лежат, не могут говорить, но все понимают, т. е. интеллектуальные возможности у них выше, чем они их могут реализовать. Работа с ними должна вестись как педагогическая, так и лечебная. Прежде всего их нужно научить двигаться. В этом помогает массаж, ортопедическая гимнастика, лечебная физкультура. Человек с ДЦП может иметь вполне благоприятные перспективы — они учатся во многих вузах, в России есть, например, и адвокат, и психологи с таким заболеванием.

Гидроцефалия. Причина этого заболевания неизвестна, а заключается оно в том, что жидкости, которая обволакивает мозг, больше, чем обычно. Она давит на мозг и угнетает его. У такого ребенка неестественно большая, разросшаяся голова.

Что касается интеллекта, то только два процента детей с гидроцефалией — олигофрены. Подавляющее количество с сохранным, т.е. ненарушенным интеллектом. Дети с гидроцефалией очень говорливы и чрезвычайно энергичны, но их буйную энергию можно направлять.

Микроцефалия. Суть этого заболевания — уменьшение размеров головного мозга и черепа вследствие их недоразвития. Характеризуется уменьшением объема головы, нарушением двигательных функций и часто судорожным синдромом, умственной отсталостью. Причины, вызывающие задержку развития мозга, весьма разнообразны.

Детям с микроцефалией свойственно недоразвитие познавательной деятельности и речи в сочетании с хорошим развитием эмоциональной сферы. Такие дети могут учиться во вспомогательной школе.

— Отчего рождаются такие дети? — спрашиваю я Лену.

— Бывают разные причины. Например, если у родителей такая же болезнь. К одной нашей девочке приходила мама — пациентка психиатрической больницы, папа тоже приходил, потом пропал. Девочка встала на ножки в пять лет, потом ее скрутило параличом и с каждым годом скручивало все больше. Как Валечку. Помнишь Валечку?

Я стою в дверях.

— Валечка, Валечка, хорошая наша, — Лена гладит руки девочки. Она от радости задергалась, стала прижимать ручки к груди. Ее руки и ноги согнуты, как у маленького ягненка. Тело как у трехлетнего ребенка. У нее маленькие ладошки, однако длинные пальцы взрослого человека. Вале 16 лет. На лице ее, прогнутом, как тарелка, остренький воробьиный носик и выпирающий подбородок. Валя смотрит в потолок большими, налитыми черной влагой глазами. Волосы подстрижены коротко.

— Она даже руки не может разогнуть, — говорит Лена. — Невероятно, если она доживет до 30 лет.

«ОНИ ПОРАЖАЮТ СВОЕЙ БЛАГОДАРНОСТЬЮ»
Комната, отведенная сестрам, — единственная, куда не доносится интернатский запах. Иконы с лампадкой в углу, сладости к чаю и чай на столе.

— Почему вы сюда пришли? — спрашиваю я сестер.

— После обращения батюшки по «Радонежу». Узнала, что больным детям не хватает ухода. Часто лежат голодные и немытые. Беда в том, что не всегда вовремя успевают покормить их. Часто в первый раз дети едят только днем, — говорит одна из сестер, старушка с живыми (про такие говорят: жадные до жизни) глазами.

— Они такие приветливые. Всех помнят. Подходишь к ним, радуются, глаза светлеют. Одна девочка, Ирочка, начинает трепетать, как воробушек. Когда в первый раз пришла к Ирочке, говорю: какие у нее зубики, зубики покажи. В следующий раз подхожу, она мне зубики показывает, смееется. Узнала Ирочка.

А какие они умные! Одной девочке стали постель заправлять, под подушкой хорошо не заправили. Она ручки назад закинула и показывает нам, как правильно простыню стелить. Ох, умница-разумница.

Другой мальчик — звездочка наша, его мама Антаресом назвала — всегда улыбается, когда подходишь к нему. Мы ему рубашечку однажды не смогли надеть. У него голова большая, в горловину не лезет, положили рубашку рядом. Он одеяло натянул на себя с головой, укрылся и вздохнул.

Кровать Антареса стояла у самого входа.

-У него гидроцефалия, — сказала Лена.

На огромной, как у белого гриба, голове росли редкие волосы. Кожа головы была хорошо видна. Я так и не решилась посмотреть на его лицо.

— Они поражают своей благодарностью, — продолжает пожилая женщина. — И у каждого свой характер. Камилла, девочка в манеже, все быстро схватывает. Студенты приходили из медицинского училища, занимались с ней, поставили в манеж, ходить ее обучили. «Папа», «мама», «ай» говорить научили. Воздушные поцелуи посылать людям.

Самир — требовательный. Обязательно первого надо покормить. Если пройдешь к другому, как закричит — оглушит просто. Рядом с Машей пройдешь, не посмотришь на нее, она басить начнет. Вот сегодня новенькая сестра пришла, Антарес ей «дифирамбы» пел, свистеть начал. Удивительные дети — на все реагируют и за все благодарны. Студенты с каждым возились, таскали их на руках, играли со всеми. Ушли потом, а детки уже избаловались, требуют внимания.

Я стою посреди комнаты. С одной кровати свешивается худая ножка — обтянутая пергаментной кожей кость. Дети не спят, все смотрят на меня. Меня поражает их острый, внимательный взгляд. И мне почему-то кажется, что со всех сторон на меня льется агрессия. Один ребенок лежит на животе и силится повернуть голову так, чтобы увидеть меня. С соседской койки скрипучий голосок: «Тетя, тетя пришла».

— Они очень любопытны, — объясняет мне другая сестра. — Различают своих и чужих. Все новое жадно впитывают. Когда привыкаешь к их непроизвольным движениям, к их облику, начинаешь обращать внимание только на глаза. Глаза у них чистые, светлые. Рядом с ними начинаешь задумываться, какой ты есть. И общаются они глазами. Столько радости от них передается.

Одна девочка из училища на практику пришла, тоже, как ты, впечатлительная, первые дни все плакала, потом с улыбкой до ушей по палатам бегала.

НУЖНЫ ЛЮДИ
— Если бы они в домашней обстановке росли, все было бы по-другому, — говорит Лена. Развивались бы и не лежали бы неподвижно. Для этого теплота материнская нужна, чтобы человек в них душу свою вкладывал. У моей соседки сыну 18 лет, с рождения он поражен ДЦП. Мама с ним занимается. Он и одевается сам, разговаривает хорошо. А у нас лежат, некому с ними заниматься.

Очень нужны специалисты-дефектологи, владеющие методиками развития детей с разными отклонениями. А то у нас и присмотреть за ними не всегда есть кому, а если разовьются, станут подвижнее, активнее, больше проблем станет. Вот такой парадокс. Хотя все же трое выпускников развились до вполне нормального состояния. Одна девушка на кухне работает здесь в интернате, вторая санитаркой, полы моет, один мальчик — снабженец.

Сегодня в интернате концерт. Парень-снабженец пригласил Лену: «Приходи, посмотришь, на что мы способны». На сцене танцевали пары. Им аккомпанировала на пианино воспитательница. В зале на скамейках сидели дети, впереди колясочники — они жадно смотрели на прыгающих по сцене. Остальные на скамейках галдели, некоторые сидели спиной к выступающим. У самого края рядом с воспитательницей сидел лысый мальчик в белой праздничной рубашке и все время отвлекал ее вопросами.

РОДИТЕЛИ
Почти все дети здесь отказные. Врачи еще в роддоме стараются уговорить мам сдать таких детей в детдом. Это идет еще с советских времен, когда инвалидов стремились спрятать подальше, чтобы не портили картину «развитого социализма». Многие иностранцы, приезжая в Россию, до сих пор удивляются: «Куда вы деваете своих инвалидов?» А они живут вот в таких закрытых учреждениях.

— Конечно, многие родители не смогут справиться с ежедневным уходом за таким сложным ребенком, для этого нужно оставить работу. У нас в интернате есть одна женщина, которая здесь работает возле своего сына, а дома еще один — здоровый. Если бы она не работала, она не смогла бы прокормить обоих. Но своих детей она не оставляет, — продолжает Лена.

Только к 10% детей приходят родители, а на выходные домой забирают только 2%. Был еще один случай, когда ребенка усыновили иностранцы.

— У меня такое впечатление, что сюда нужно привести всю нашу молодежь, чтобы они увидели таких детей и серьезнее относились к будущему, — говорю я. — По вашему мнению, почему такие дети рождаются?

— Чтобы через таких детей некоторые родители спаслись, — отвечает Лена.

— А может, такие дети — наказание для своих родителей? Мне показалось, что у многих детей на лице отпечатались пороки родителей. Запомнилась одна девочка трех лет, она выглядела так, как будто с самого рождения пила не молоко.

— Нет, — твердо говорит Лена. — Такие дети не наказание. Наоборот, это святые дети. Мы каждый день видим их глаза! К нам постоянно приходят священники, причащают детей. Всех стараются крестить. Не причащают только детей из первого корпуса, потому что там многим больше семи лет, им уже нужно исповедоваться. Но нет священника, который бы с ними постоянно занимался.

Тяжело здесь, когда понимаешь, что некоторые дети умрут. А ты уже привык к ним. Одна женщина хотела забрать к себе ребенка с гидроцефалией. Ему сейчас восемь лет. Но ей не разрешают его усыновить из-за ее пожилого возраста. Она часто приходит, занимается с ним, покрестила его. И у него стала уменьшаться голова. Мальчик стал двигаться, понимать многое. Конечно, до нормального состояния еще далеко.

Когда Лена провожала меня обратно, в окне мы увидели деток, гуляющих с воспитателями. Одеты все по-разному. Можно было подумать, что обычная группа из детсада.

«Антаресу, наверно, тяжело было бы нести свою голову на прогулке, — подумала я. — Почему я испугалась посмотреть ему в глаза?»

Автор благодарит сотрудницу Центра лечебной педагогики Марию Дименштейн, а также членов группы милосердия при храме иконы Божией Матери «Живоносный источник» Леонида Могилевского и Светлану Тымкалюк за помощь в подготовке этого материала.

Надежда Антонова

Источник: «Нескучный Сад» №3 (2002 г.)