Дети с синдромом дауна в интернат

Скриншот: youtube.com
Мы разговариваем со Светланой Витальевной Бейлезон, которая не понаслышке знает о нуждах инвалидов. Светлана – мама взрослого сына с ментальной инвалидностью.
Потоков несколько, финал один
ОФИЦИАЛЬНО
Психоневрологический интернат (сокращённо ПНИ) — стационарное учреждение для социального обслуживания лиц, страдающих психическими расстройствами, утративших частично или полностью способность к самообслуживанию и нуждающихся по состоянию психического, а нередко и физического здоровья в постоянном уходе и наблюдении. Психоневрологические интернаты входят в общую систему психиатрической помощи в Российской Федерации и одновременно являются учреждениями социальной защиты населения.

— В последнее время в прессе много публикаций о психоневрологических интернатах. Что это за структура?
— По идее, в задачи ПНИ входит защита человека, который имеет серьезные проблемы психического здоровья и потому не в состоянии жить самостоятельно, а ухаживать за ним некому. И тогда заботу о человеке принимает на себя государство и гарантирует ему скромную, но достойную по человеческим меркам жизнь. И якобы врач рядом, когда нужна помощь…
— Как я понимаю, часть проблем ПНИ кроется в том, что рядом в условиях, далеких от благоприятных, вынуждены жить годами совершенно разные люди. Какие «категории граждан» попадают туда?
— Есть, если можно так сказать, несколько потоков.
Так, в интернатах много пожилых людей с деменцией — одиноких или тех, с кем не справляются родные. Ведь не все могут нанять сиделку. А бывает, что нарушения у человека так тяжелы, что родные просто не выдерживают.
Еще в интернате содержатся люди с тяжелыми интеллектуальными нарушениями и психическими расстройствами. Ведь далеко не всегда психически больной человек – это единственная проблема семьи. Бывает, родственники сами немощны либо еще кто-то из членов семьи нуждается в уходе. В этом случае ресурсы «ближних помощников», как их называют за рубежом, быстро истощаются. Или у человека с нарушениями нет в квартире отдельной комнаты, а вместе с ним тяжело, или ему с другими трудно. И такая жизнь может длиться долгие годы.
Еще в ПНИ попадают люди, родственники которых сами не вполне адекватны и не могут оценить тяжести состояния больного человека, он просто действует им на нервы, от него стараются избавиться.
Далеко не все, сдающие своих родных в ПНИ, корыстны или злонамеренны; думаю, не все даже понимают, какая жизнь человека в интернате ожидает. Однако случается порой, что родственники людей с психическими нарушениями сдают их в интернат и лишают дееспособности, стремясь завладеть их жилплощадью. Они выбирают себя и собственное благополучие и вытесняют человека из своей жизни. Тем более, что если он болен и не может постоять за себя, сделать это не так сложно.
В ПНИ попадают, как на пожизненное заключение, достигшие совершеннолетия дети-инвалиды после детских домов. Это сироты или «отказники» — дети тех родителей, кто не справился, кому не на что жить, кто испугался и поверил заключению врачей, что их дети будут «растениями» или «бессмысленными животными»… Некоторым удается «сдать и забыть». Однако многие из тех, кто не видит другого выхода и потому отдал своего ребенка на попечение государства, испытывают тяжелые страдания. Может быть, некому было подсказать, поддержать их, когда решалась судьба ребенка или взрослого.

Фото с сайта doctorpiter.ru
Ещё одна часть жителей ПНИ — это инвалиды с нарушениями развития, которые в детстве жили в семьях. Родители старались вылечить и выучить ребенка, искали специалистов, водили в коррекционную школу. Однако время пробежало, и ребенку исполнилось восемнадцать. А для «особых» (как их теперь называют) взрослых в нашей стране нет ни настоящего, ни будущего.
Если мама родила такого ребёнка не поздно, то к его совершеннолетию ей самой сорок-сорок пять лет. К этому времени прекращается даже минимальная государственная помощь, которая была положена матери ребенка-инвалида. Если мама воспитывает ребенка одна (а семьи с детьми-инвалидами распадаются довольно часто), на жизнь остаётся только  пособие «ребенка». До пенсии ей ещё десять-пятнадцать лет, и надо элементарно прокормить семью. В то же время «особый» человек не может внезапно повзрослеть, ему по-прежнему требуется уход, необходимо общение, развитие и занятость. Но теперь ему некуда пойти, нечем заняться, не с кем остаться. И интернат кажется выходом.
Такой безрадостный выход ждет и тех, у кого родственники занемогли или ушли из жизни.
— Родственники как-то могут повлиять на жизнь в ПНИ?
— Бывает, персонал видит, что родственники человека не бросили, навещают, поддерживают контакт со специалистами — тогда к нему относятся более внимательно. А что остается сиротам, одиноким? Беззащитны эти брошенные люди.
Событие: в коридоре играла музыка
— Что чувствуют люди с нарушениями, когда оказываются в ПНИ?
— Я не знаю, я пока не была на их месте.
Думаю, многие понимают, что с ними происходит. Испытывают страх, бессилие.
Во всех ПНИ есть люди, которые попали туда в результате трагического стечения обстоятельств, хотя могли бы жить самостоятельно в открытом мире. Для них это лишение свободы. Что можно чувствовать? Ярость. Одиночество. Отчаяние. Желание бороться. Депрессия? Апатия? Что угодно, кроме радости, оптимизма, надежды на будущее…
А что может чувствовать молодой, юный еще человек, когда в восемнадцать лет его переводят в ПНИ из детского дома? «Перемещают» без его ведома, и за спиной захлопываются двери густонаселенного дома, в котором он – особенно если не слишком самостоятелен или сам не передвигается – против воли, не совершив ничего дурного, оказывается запертым до конца своей жизни. Трудно и страшно представить себя на этом месте.
Не легче и тому, кто попал в ПНИ из семьи. Ты был дома, с родными, целый день что-то вокруг тебя или с твоим участием происходило; с тобой говорили, тебя обнимали; потом вдруг собрали вещи и куда-то повезли — и ты оказываешься в незнакомом месте, где какие-то люди вокруг сидят на одинаковых кроватях или ходят без цели по коридорам.
Ты плачешь, отворачиваешься к стенке (вдруг это окажется сном — и ты проснешься дома?), потом пытаешься приспособиться к этому непонятному миру — но тебе не хватает стержня существования – родных людей: дома ты был нужен, а здесь близких нет, персонал меняется, а время застыло и отмеряется лишь приемами пищи да заполняется телевизором.
А ведь есть еще и те, кто не видит, не слышит, не передвигается или слишком глубоко погружен в свой мир – жильцы так называемых «отделений милосердия». Вероятно, не все они в состоянии осознать то, что с ними произошло при переходе из знакомой им среды в пространство интерната для взрослых инвалидов. Многие из них не могут поделиться своими мыслями и чувствами.
Мы не знаем, сразу ли такие люди обнаруживают, что жизнь изменилась. Мне кажется, они спохватываются, что прикосновений стало меньше, что запахи стали другими. Запертые в своих немощных телах, они (если чудом санитарочка не пожалеет) становятся объектом «заботы и ухода», «соответствующих медицинскому диагнозу»: накормлен (еда протерта, чтобы не подавился), получил лекарства, помыт (в постели) и переодет в чужую одежду, доставшуюся после стирки; пострижен наголо или «под мальчика»…
А в телевизоре на стенке мелькают кадры.
Так было и будет. Лежи.
— Какой интересный разворот. Говоря о ПНИ, часто перечисляют формальные права проживающих – на выход за территорию, на разнообразие пищевого рациона, на индивидуальный режим дня. А, оказывается, главное – это право на общение?
— Я бы сказала, что это – право человека на собственные чувства и нужность другим людям. Чтобы ты мог выбрать тех, кто тебе нужен, и не разлучаться с ними. Чтобы ты был избранным, а не одним из массы, не песчинкой. Чтобы рядом были не чужие и безразличные, а близкие и любящие люди.

Фото с сайта psyinternat.ru
— И всё-таки. Как должно быть устроено пребывание таких разных людей в одном учреждении – по закону? И как оно устроено в реальности?
— В ПНИ речь не идет об отдельном человеке, говорится всегда об инвалиде, проживающем в учреждении (он так и называется – «проживающий»), который должен быть вписан и обязан вписываться в формат учреждения.
В то же время обычно жизнь каждого взрослого человека «на воле» условно размерена тремя форматами: дом, трудовая занятость, досуг. Попробуем проследить, как это «реализуется», говоря казенным языком, для проживающих ПНИ.
Самостоятельные дееспособные люди, попавшие в ПНИ по воле обстоятельств, порой трудоустроены за стенами интерната или на низкооплачиваемых должностях в ПНИ. Семьи и детей у них, как правило, нет, потому что браки в ПНИ не заключаются и условий для совместного проживания, за редким исключением, нет. Дееспособные люди могут отлучаться за пределы интерната.
Для тех, кто хочет какого-то полезного занятия, но не трудоустроен, в некоторых интернатах есть мастерские. Я видела одну такую мастерскую, где люди,  способные к монотонному труду, годами выполняют работу, заказы на которую может им предоставить учреждение. В той мастерской они делали бумажные кладбищенские цветы и сворачивали в плотные шарики  бахилы. Один из успешных трудолюбивых работников с гордостью рассказал, что зарабатывает в месяц целых семьсот рублей. На фоне пустоты и бессмысленности жизни в ПНИ и это благо.
Остальным, которые не работают, приходится тяжелее, потому что в целом на пятьсот проживающих ПНИ зачастую приходится не более пяти сотрудников немедицинского профиля – социальных работников, педагогов, психологов… Думаю, это повод также и для серьёзного выгорания персонала.
Люди, лишенные дееспособности, могут попасть за территорию только в сопровождении родственника (в заранее оговоренное время), сотрудника интерната или при выезде на групповые мероприятия (что, насколько я понимаю, случается не слишком часто).
Люди, которые сами не передвигаются и не могут одеться, целиком зависят от возможностей и воли персонала.
В одном интернате я спросила соцработника, чем наполнена жизнь людей в так называемом «отделении милосердия», где содержатся наиболее тяжелые, во многих случаях неходячие, люди (я заметила, что почти все они лежат в кроватях, колясок рядом  нет — значит, не гуляют и из палаты не выходят). Соцработник ответила, что инвалиды не скучают, так как в холле отделения часто проводятся праздники. Я спросила, как люди попадают на праздники, если у них нет колясок. Мне ответили, что музыку включают очень громко, в палатах всё слышно…
— Наполнение в пятьсот-шестьсот человек распространено среди подобных учреждений?
— Да, и это не предел, есть довольно много интернатов, где число проживающих доходит до тысячи. При этом мест все равно не хватает, еще тысячи ожидают своей очереди.
В некоторых интернатах еще недавно были комнаты на шестнадцать человек. Не уверена, что в таких условиях возможно учитывать совместимость людей по возрасту, темпераменту.

Фото с сайта raptus.su
Если не ПНИ, то как быть?
— Какая может быть альтернатива подобным закрытым учреждениям?
— Если исходить из человеческих потребностей, то человеку комфортнее  жить одному, в семье или в небольшом сообществе. В доме или квартире, пространство которой можно охватить взглядом, обжить; по которому можно свободно передвигаться; где можно уединиться. Человек может также жить в небольшом общежитии, в сельском поселении, в общине.
Некоторые дееспособные люди, которые сейчас заперты в ПНИ, могут после небольшой подготовки или при условии сопровождения в решении важных вопросов жить самостоятельно.
Часть людей, менее адаптированных, могут существовать автономно при обеспечении поддержки и сопровождения. Сопровождения должно быть не слишком много и не слишком мало, а ровно столько, чтобы человек мог вести максимально самостоятельный образ жизни, на который он способен.
Например, человек на коляске нуждается в помощи в той или иной мере при передвижении, одевании, приготовлении и приеме пищи, совершении гигиенических процедур. Если же человек сам передвигается по городу, но при этом он тревожный, плохо считает, не может одеться по погоде, то ему необходим сопровождающий, которому он доверяет и рекомендации которого будет выполнять.
Кого-то надо водить за руку, кому-то – помогать есть, кому-то третьему – постоянно что-то объяснять. Кто-то не может устроиться на работу, потому что не различает, что он умеет делать, а чего не сумеет никогда.
С кем-то поначалу надо сидеть рядом на рабочем месте: помочь преодолеть страх и стресс, выстроить отношения с коллективом, объяснить производственное задание и дождаться того дня, когда человек начнет справляться сам. Другой же человек никогда не сможет заработать, но будет счастлив находиться в дружественном коллективе в условиях сопровождаемой социальной занятости

Фото с сайта ozpni.ru
Мы видим, что потребности у людей очень разные — и помощь нужна разная. Но это всё касается вопросов проживания вне интерната. В интернате потребности человека никто не определяет, они игнорируются и нивелируются.

— Если минусы ПНИ столь очевидны, намерено ли государство изменить ситуацию?
— Несколько недель назад в интернете появились сообщения о том, что государство до 2020 года собирается построить 100 новых ПНИ. Если это правда, то стратегия не только негуманна, но и крайне непрактична. Безусловно, все бы выиграли, если бы эти деньги ушли на альтернативные формы проживания и занятости людей с инвалидностью.
— Какие формы жизнеустройства людей с тяжелой инвалидностью считаются наиболее удачными и рациональными?
— В общем виде мы можем говорить о стационарозамещающих формах и технологиях, когда людям, нуждающимся в стационарной форме обслуживания, будет оказана помощь в объеме, необходимом и достаточном для нормализации их жизни, вне стационарных учреждений, желательно – неподалеку от места их жительства.
— Где может быть такая жизнь, в какой форме?
— Разные формы сопровождаемой занятости и сопровождаемого проживания есть уже не только за рубежом, но и в нескольких регионах России. По большей части они внедряются и существуют в негосударственном секторе в результате и за счет  героических усилий общественных организаций родителей людей с инвалидностью, которые не отказались от своих детей, и групп волонтеров и профессионалов, для которых слова о человеческом достоинстве инвалидов наполнены глубоким смыслом.
Они же выносят проблему на государственный уровень и добиваются перемен.
В Забайкалье и в Свердловской области, в Санкт-Петербурге, Владимире и Псковском регионе, в Красноярском крае и в Иркутске, в Нижнем Новгороде и Бурятии, в Пензе, городе Курчатове Курской области, в Дагестане и в Москве и Московской области появляются «ростки будущего», за которыми тянутся и другие регионы.
Но это уже тема для другой большой истории.
где взял