Дети с синдромом дауна в харькове
«Дорогая, будущая мама!» https://www.youtube.com/watch?v=FR1BqlL-Pho
Солнечные дети
Школа Феникс Харьков
Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность.
По статистике Всемирной Организации Здравоохранения, один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Синдром Дауна — это не болезнь. Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.
У детей с синдромом Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой (синдром Дауна) выявляется порок сердца. Важно понимать, что все это поддается коррекции, все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте.
Школа Феникс Харьков
В нашем обществе существует миф, что дети с синдромом Дауна не способны к обучению. Так говорят люди, которые никогда не общались с детьми с синдромом Дауна и их родителями. Наши детки с синдромом Дауна (ученики школы «Феникс» для детей с особыми потребностями Харьков) развиваются по-разному. Одни начинают говорить раньше, другие — позже, одним письмо даётся легче, другим потребуется больше времени, по-разному развивается мелкая моторика, но все дети с синдромом Дауна обучаемы.
Тонкая работа с канцелярским ножом.
Настя учит буквы. 
Урок русского языка.
Живопись. Техника акварель по мокрому.
Изготовление свечей. 
Урок музыки.
Урок географии.
Интеллектуальные возможности ребёнка с синдромом Дауна, как и его возможности в других областях развития, в прошлом недооценивались. Последние научные работы опровергают многие сделанные ранее заключения, в том числе, утверждение, что дети с синдромом Дауна обычно имеют сильно выраженное или глубокое отставание в умственном развитии. В соответствии с данными современных исследований, степень отставания большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют сильно выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.
Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна, не обнаружили наличия этого явления. На основании последней информации можно заключить, что сейчас на будущее детей с синдромом Дауна можно, безусловно, взглянуть более оптимистично, чем когда-либо раньше.
Школа Феникс Харьков
Недоразвитие речи этих детей часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие ученики.
Ремесло. Работа с деревом.
Изготовление Писанок.
Аня осваивает технику «декупаж».
Несмотря на то, что во всех сферах биологической деятельности дети с синдромом Дауна отстают, в общем их развитии наблюдается неуклонный прогресс. Можно отметить некоторые способности у отдельных детей . Их чувствительность, их склонность к сопереживанию, их умение общаться с окружающими и чувство юмора приносят их семьям и друзьям много радости и удовлетворения. Правда, у некоторых детей с синдромом Дауна могут быть периоды очевидного застоя в развитии, но обычно, если ребёнок растёт дома, если его любят, если он получает образование и общается с детьми и взрослыми, мы наблюдаем существенный прогресс в развитии, который в прошлые десятилетия изумил бы и родителей и специалистов.
Школа Феникс Харьков
Несмотря на то, что сравнение различных показателей развития и разработка тестов играют важную роль в изучении синдрома Дауна, необходимо, в первую очередь, иметь в виду ценность жизни как таковую, а она гораздо выше индекса интеллектуальности и других мерок развития. Кроме того, важно знать, что человеческие существа, какими бы физическими и умственными характеристиками они не обладали, способны на общем для всех языке ответить на привязанность, оптимизм и приятие. Таким образом, условия, которые организуются в настоящее время – поддержка любящих семей, усилия специалистов по разработке новых программ и проведению исследований в области биомедицины, психологии и педагогики, — открывают для детей с синдромом Дауна будущее, о котором раньше трудно было даже мечтать.
Урок астрономии.
Даша рисует восковыми мелками. Даша сделала подарок для мамы — браслет.
Урок музыки. 
Урок зоологии.
Салфетка, вышитая лентами.
Игра. 
Кулинария.
Кулинария. 
В зоопарке.
Вита с мамой. Счастливая семья!
Кiлькiсть переглядiв: 1501
Источник
На базе Украинского института клинической генетики в Харькове начал работать реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна. Специалистами Центра будет осуществляться как медицинская, так и социальная реабилитация детей с синдромом Дауна.
Директор Украинского института клинической генетики Елена Гречанина обратила внимание на то, что для эффективного лечения и реабилитации детей с синдромом Дауна необходимо, прежде всего, подтвердить диагноз. При синдроме Дауна страдает обмен веществ, которые обусловлен нерасхождением хромосом. Для полноценного и адекватного лечения необходимо изучить все особенности обмена веществ каждого конкретного ребенка. Именно этим и будут заниматься специалисты Украинского института клинической генетики. На основании данных, полученных при обследовании будут корректироваться питание ребенка, физическая нагрузка, а также подбираться необходимые препараты для медикаментозного лечения.
Помимо медицинской реабилитации детей будет проводится социальная реабилитация, а также оказываться психологическая помощь их родителям, что не менее важно, чем само лечение.
Социальная реабилитация тесно связана с многопрофильной медицинской реабилитацией и очень важно, чтобы они проводились взаимосвязано и поэтапно. Этот процесс будет наиболее полноценным, если с детьми будут заниматься специалисты, работающие в одном центре.
По словам Елены Гречаниной, работа Центра будет направлена не только на медицинскую и социальную реабилитацию детей с синдромом Дауна, но и своеобразную реабилитацию обычных людей, точнее, их сознания — «Мы хотим показать людям, что это обычные дети. Они могут посещать обычную школу, обычный детсад. «Даунята» очень добры, очень музыкальны, часто обладают уникальными способностями. Замечено, что если в классе есть «дауненок», дети в этом классе добрее и духовнее. «Даунята» часто становятся «отодвинутыми», потому что общество не знает возможностей их реабилитации. А ведь людям с этой болезнью за рубежом одевали профессорские мантии, они становились чемпионами мира на параолимпиадах, создали свой театр. Они могут быть полностью адаптированными к современной жизни. Я надеюсь, что наше интеллигентное, умное харьковское общество таких детей тоже примет».
Сейчас в Центре проходят реабилитацию 27 детей — от младенцев до подростков, хотя в Харькове и регионе таких детей значительно больше. Елена Гречанина говорит, что многие родители просто не знают о современных возможностях реабилитации детей с синдромом Дауна, используемых в харьковском Центре.
Для организации работы центра были выделены деньги спонсоров, компания «Мивина» оплатила приобретение сухих бассейнов, развивающих игр, музыкального центра. Большую помощь оказали специалисты черниговского центра медико-социальной реабилитации «Возрождение», однако главный подарок преподнес харьковский горсовет — в долгосрочную аренду для Центра было передано помещение по улице 23 августа, 6. Активное участие в оснащении Центра принял также меценат из Великобритании Джордж Миллз, который, кстати, пообещал быть одним из гостей Центра на рождественских праздниках.
Источник
21 марта в Калининграде состоялся праздник в честь особенных людей. Самое главное их отличительное качество — абсолютная любовь к окружающему миру. Дружелюбие, доверчивость, желание помочь — всё это о них, людях с синдромом Дауна, которых называют солнечными.
На набережной Верхнего озера в тот день было солнечно, весело, вкусно и тепло, несмотря на холодный ветер. Особой гордостью организаторов стала выставка фотографий детей с синдромом Дауна и их мам.
«Нашим проектом мы говорим людям: нет причин предавать своего ребёнка и отказываться от него», — рассказала одна из организаторов праздника и основатель сообщества «Звёздочки на земле» Мария Лерман.
Дочери Марии Соне в этом году исполнится 10 лет.
«24 сентября 2008 года я не поверила врачам роддома, которые уговаривали меня отказаться от дочери с синдромом Дауна, рассказывали, что даже папу с мамой она узнавать не будет. Оказалось, что родилась не «неведомая зверушка», а случилось большое счастье в нашей семье: Соня очень интересный и необычный человек. Она живёт абсолютно счастливая и свободная, без претензий и обид к этому миру и людям, которые управляют им. А я учусь у неё быть счастливой здесь и сейчас, а ещё мечтаю и верю, что эти мечты станут реальностью», — писала Мария в своей колонке на «Клопс».
Вместе с Марией в студию пришла Ирина Пахарева, мама восьмилетней Танечки. Когда дочь появилась на свет, врачи сказали Ире: оставляйте, не портите себе жизнь.
«Я узнала о диагнозе дочери после её рождения, ни УЗИ, ни анализы во время беременности ничего не показали. Как только родилась Таня, врачи пригласили мужа и всех моих родственников. Все твердили: надо отказаться. Мой дядя сказал: если государство допустило ошибку, пусть оно и воспитывает. Дяде 65 лет, он вырос в другом обществе, в котором мы нигде не видели инвалидов. А муж сказал: если ты оставишь её, я заберу и буду воспитывать», — рассказала Ирина.
Супруги съездили в Полесск, в интернат для таких детей, и там им сказали: если будет тяжело — можно привезти ребёнка на пятидневку. Этого не понадобилось: Таня пошла в обыкновенный садик и обычную школу.
«Ситуация стала намного лучше, я надеюсь, что и наша работа сказывается. Мы общаемся с роддомами, оставляем брошюры в перинатальном центре. А вот за область душа болит», — рассказывает Мария Лерман о своём опыте просветительской работы.
Родители особенных детей говорят о том, что в Калининграде очень не хватает специалистов: психологов, педагогов, дефектологов, в том числе и тех, кто сможет обучать воспитателей и учителей в обычных школах.
«Школы не готовы принять таких детей, но обязаны. Здесь может помочь комиссия, которая определяет специфику образовательных программ. На местах учителя не готовы, они не работали с такими людьми, им не хватает информации. Моя дочь ходит в обычную школу и занимается по особой программе. Они вообще такие ребята — счастливы в любом своём моменте, они любят учиться, любят одноклассников», — говорит Маша.
По её словам, психологическая поддержка нужна и родителям малышей. «Человек, столкнувшийся с такой проблемой, попадает в большое одиночество», — считает она.
Как утверждает руководитель центра социальной реабилитации и развития «Мария» Зоя Кочеткова, найти в Калининграде хорошего психолога — проблема: «Когда-то их выпускали пачками, но толковые разбрелись по домам и принимают частным образом. БФУ должен очень плотно подойти к этой проблеме. В Калининграде дефектологов никогда не готовили. Под нашей опекой 14 ребят с ментальными нарушениями. Стали искать психолога — из 15 человек не выбрали ни одного и отправили учиться мамочку одного из наших детей. Сейчас пришёл толковый психолог».
По словам Кочетковой, одна из главных проблем — чем занять подросших детей. В «Марии» занимается группа из семи человек, они обучаются разным навыкам, но что потом, ведь родители потихоньку уходят.
«Нас тоже очень волнует, что будет с дочерью потом, ведь нам всё-таки по 45 лет», — говорит Ирина Пахарева.
«Положительный пример — «Жемчужина» в Советске. До 16 часов здесь находятся люди, идут занятия, и педагоги очень хорошие, и родительское сообщество работает. Необходимо социальное поселение либо квартиры с так называемым сопровождаемым проживанием. Такой опыт есть в Пскове, Владимире, Москве, Махачкале — там выделяют многоэтажку, на первом-втором живут инвалиды, от двух до пяти-шести человек в квартире, и на этом же этаже — социальный работник, который за ними присматривает. В Пскове есть центр лечебной педагогики для детей с ментальными нарушениями, его специалисты приедут в Калининград. Насколько я знаю, была договорённость с Минобром, псковитяне будут обучать и родителей, и специалистов. Такой десант приедет летом. Нам необходимо развивать инклюзивное образование. В Пскове на пять детей пять специалистов — педагог, воспитатель, психолог, и все в одном классе», — говорит Зоя Кочеткова.
Родители детей с синдромом Дауна мечтают о доступных спортивных и музыкальных школах. По словам Марии Лерман, адаптивный спорт в регионе очень слабо развит. Дочка Ирины Пахаревой занимается плаваньем в ФОКе на Горького, там есть группа для инвалидов, но это всего несколько детей.
Они верят, что всё когда-нибудь наладится, ведь их солнечные дети готовы работать для других — убирать, шить, готовить. Главное — не выталкивать их из общества.
Найти сообщество «Звёздочки на земле» можно во «ВКонтакте»
Источник
2019-03-21T03:38
2020-03-03T13:49
https://ria.ru/20190321/1551974817.html
Названы факторы, влияющие на возможность рождения ребенка с синдромом Дауна
https://cdn24.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_0:177:2000:1302_1036x0_80_0_0_8c079703bcd694d7e397e49dd6f175ca.jpg
РИА Новости
https://cdn22.img.ria.ru/i/export/ria/logo.png
РИА Новости
https://cdn22.img.ria.ru/i/export/ria/logo.png
03:38 21.03.2019 (обновлено: 13:49 03.03.2020)
142329
МОСКВА, 21 мар – РИА Новости. Раса и социально-экономические условия не влияют на рождение ребенка с синдромом Дауна, а вот возраст матери является основным фактором риска, у женщин к 40 годам вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается в 9 раз по сравнению с женщинами 30 лет, сообщили РИА Новости в пресс-службе ФБГНУ «Медико-генетический научный центр».
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна — заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.
«Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна не определяется расовыми и социально-экономическими принадлежностями, а в значительной степени зависит от возраста матери. Так, например, риск рождения ребенка с трисомией 21-й хромосомы у матери 30 лет составит 1:1000, а у матери 40 лет – 9:1000», — говорится в сообщении.
В свою очередь, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела ФБГНУ «Медико-генетический научный центр», врач-генетик высшей категории, кандидат медицинских наук Наталья Семенова рассказала РИА Новости, что распространенность синдрома Дауна в некоторой степени зависит от традиционных и религиозных особенностей региона.
«В странах, где прерывание беременности не принято, распространенность выше», — отметила она.
В России беременным женщинам, независимо от их возраста, проводится дородовый скрининг на выявление синдрома Дауна у ребенка, добавила Семенова.
Как рассказал РИА Новости акушер-гинеколог ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора Аркадий Котляр, исследование проводится на 11-12 недели беременности. Женщине проводят ультразвуковое исследование, осматривают определенные точки плода, после чего беременная сдает анализы на определенные гормоны, и математическая программа вычисляет вероятность рождения ребенка с генетическими изменениями.
При этом, эксперты уточняют, что данный тест показывает только вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, но не дает точный ответ.
На сегодняшний день наиболее эффективным методом исследования является неинвазивный пренатальный тест – исследование ДНК плода, выделенной из крови матери, его точность составляет 97-99%, отметили в пресс-службе центра.
Анализ можно проводить уже с 9 недели беременности, но пока что только за собственный счет, добавили в пресс-службе.
При этом количество детей с синдромом Дауна не изменилось после того, как появилась возможность выявлять его во время беременности на раннем сроке, подчеркнула Семенова.
«В исследовании, проведенном в Великобритании в 2011 году при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга синдрома Дауна… было показано, что распространенность синдрома Дауна среди живорожденных, в целом, не изменилась. Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики», — пояснила она.
При этом продолжительность жизни людей с синдромом Дауна за последние десятилетия заметно увеличилась, в основном это произошло за счет успехов в хирургическом лечении пороков сердца и желудочно-кишечного тракта, добавила Семенова.
А вот эффективные методы лечения синдрома, в том числе с помощью геномного редактирования, наука пока предложить не может, рассказала РИА Новости заведующая лабораторией редактирования генома ФБГНУ «Медико-генетический научный центр», кандидат медицинских наук Светлана Смирнихина.
«Редактирование генома эффективно лишь для лечения тех заболеваний, которые обусловлены мутациями в геноме, в 100% случаев приводящими к заболеванию. В случае мультифакторных заболеваний эта технология бессильна», — отметила она.
По ее словам, вырезать целую хромосому, которая содержит тысячи генов, у эмбриона пока невозможно.
Подпишитесь на ежедневную рассылку РИА Наука
Спасибо, вам отправлено письмо со ссылкой для подтверждения подписки
Источник