Дети с синдромом дауна в донецке
Наш колумнист рассказывает о помощи «особым» детям
Юлия КОЛЕСНИЧЕНКО
Сегодня Насте 17 лет
Изменить размер текста:
«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»
Настя спортсменка. Занимается плаванием
По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.
Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали
Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда — всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.
За спиной у Насти много других соревнований и побед
Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы, перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто — достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ, а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».
28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо»
Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.
СПРАВКА «КП»
Фонд «Даунсайд Ап». Регистрация на велопробег.
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник
Волонтеры из Ижевска доказывают, что занятия в ИЗО-студии помогают таким детям не только реализовать себя, но и способны развивать необходимые навыки
Первую группу набрали еще год назад Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com
Изменить размер текста:
Есть миф, что дети с синдромом Дауна необучаемы, поэтому для них мало где организуют занятия допобразования – кружки, секции, студии. Такие ребята ходят чаще всего в коррекционные школы, а после уроков идут домой. В некоторых семьях родители пытаются восполнить пробел самостоятельными занятиями – они вместе рисуют, делают поделки.
— Но родительские амбиции требуют выполнения совершенной работы детьми, поэтому они ограничивают свободу проявления себя ребенком, лишая их инициативы, — рассказали авторы ижевского проекта «Солнечная ИЗО-студия, как эффективный метод абилитации детей с синдромом Дауна».
В прошлом году в студии запустили, тогда еще в качестве эксперимента, проект: родителей с детьми, у которых синдром Дауна, пригласили на занятия. Арт-терапию широко применяют в рамках реабилитационных программ на Западе для таких ребят. Рисование, лепка, изготовление поделок развивает мелку моторику, что особенно важно для детей с 1-1,5 лет. Опыт иностранных коллег показал – через творчество ребенок с синдромом Дауна получает необходимые навыки, он быстрее учится писать, становится самостоятельным и не так как раньше зависит от родителей в бытовом плане.
Помогают ребятам ассистенты-волонтеры Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com
Год назад в Ижевске создали первую такую группу. В нее вошли 18 ребят от 5 до 14 лет.
— Занятия в творческих объединениях по традиционным методикам неэффективны для детей с синдромом Дауна. И дети, и их родители быстро утрачивают интерес к этим занятиям, — рассказали в общественном движении Удмуртской республики «Солнечный мир».
Цель проекта не только научить детей рисовать, конечно. Авторы проекта применяют методики, с помощью которых ребенок получает навыки, без которых его дальнейшая социализация невозможна. Эти умения пригодятся, когда воспитанник студии пойдет в школу.
— Проанализировав опыт занятий прошлого учебного года, мы пришли к выводу, что у детей с синдромом Дауна необходимо восполнить недостаток по формированию мелкой моторики, повышение компетенции педагога и произвести замену родителей на ассистентов, — сообщили в «Солнечном городе».
Сделать проект еще масштабнее удалось благодаря средствам президентского гранта. Теперь ИЗО-студия объединяет 100 семей. При этом всего в Удмуртии проживает 154 ребенка с таким диагнозом.
К проекту присоединились волонтеры, которые прошли специальное обучение. В основном это молодые люди от 16 до 30 лет. Общее число волонтеров пока составляет 25 человек, но в студии готовы принять еще желающих помогать детям. Добровольцы заменяют родителей на занятиях для ребят, которые не могут самостоятельно выполнять задания педагога.
В «Солнечном городе» уже видят положительный результат от участия ассистентов-волонтеров, дети становятся самостоятельнее и могут без страха оценок и наставлений выражать себя в творчестве.
Но это не значит, что родителям в студии нет места. Для них проводят специальные обучающие лекции: как заниматься дома с детьми, в каких случаях стоит поправлять ребенка во время рисования, а еще в «Солнечном городе» проводят родительские собрания, дают домашние задания, мастер-классы и устраивают совместные с детьми экскурсии.
— Проект будет считаться успешным, если из 25 участников студии у 25 будут сформированы основные навыки изобразительной деятельности, у 15 будет сформирован интерес к занятиям: они будут посещать занятия регулярно, у десяти рука будет подготовлена к письму, пять детей к концу учебного года начнут заниматься самостоятельно, без сопровождения ассистента, — сообщают авторы проекта.
Рисунки ребят попадут на выставку Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com
По окончании годового курса работы ребят попадут на выставку, которую «Солнечный город» организует совместно с партнерами. Также планируется изготовить сувенирную продукцию и календарь с рисунками детей.
Источник
В своем блоге пользователь под ником «бомбейская утка» опубликовала пост-провокацию. За который, наверное, уже получила сотни проклятий от родителей особыx детей.
Девушка предлагает спартанский подxод к младенцам, родившимися не такими, как все. В первую очередь к малышам с синдромом Дауна. Как именно от ниx стоит избавляться, дама не указывает, но что тратить на иx воспитание силы, время и средства не стоит – это точно. Мол, лучше потратить все это в мирныx целяx – на воспитание гениев. И ее, что опасно, многие поддержали. А это – уже диагноз обществу. Цитируем блогера:
«Нет, ну правда. Зачем спасать всех подряд? Зачем тянуть жалкую жизнь урода, когда на эти деньги можно сотне гениев дать приличное образование и путевку в жизнь?
Зачем нашей перенаселенной планете миллионы спасенных жизней? Кому эти жизни, к черту нужны? Это не сложно, создать жизнь. Жизней на планете шесть миллиардов и с каждым днем их становится все больше и больше.
Это я в ответ на пост одного известного товарища про семью, выращивающую даунов. Зачем? Это все равно, что жрать гнилую картошку, потому что жалко выкидывать. А тем временем гниет остальная, и потом приходится есть и ее..
Бороться за спасение жизней, а не за ее качество — это как вылавливать из реки зайцев и складывать в лодку. Лодка переполнится и зайцы высыпятся обратно. Лучше собрать несколько зайцев и довезти их до берега. И на берегу не бросить у кромки воды, а оттащить подальше, на пригорок.
Я не за спасение умирающих. Я за лучшую жизнь лучшим из живых. За то, чтобы умных детей находили в деревнях и давали им хорошее образование. За то, чтобы гениев холили и лелеяли, давая реализовываться, а не бросали их заниматься не своим делом, только чтобы прокормить семью.
Принцип «Ты урод, на тебя мы потратим миллионы, чтоб ты не сдох, а ты здоров, с тебя мы и скачаем налоги на спасение уродов» мне чужд.
И если вы теперь считаете меня злой гадиной и внучкой Гитлера, то можете идти спасать даунят. Вам с ними интереснее будет, полюбому»
Андрей Востриков завоевавал 6 золотых медалей в спортивной гимнастике на Специальных Олимпийских Играх в Шанхае. Живет в Воронеже, болен синдромом ДаунаФото: РИА Новости
От редакции:
Такой вот манифест. Вряд ли бы такое заявил человек, уже имеющий детей. Ведь перед дверью генетика или гинеколога после 12-недельного скрининга, когда уже можно говорить о здоровье будущего малыша и еще не поздно решиться на непоправимый шаг, замирала любая мама-москвичка. А мамы в регионаx, где такая диагностика еще не всем доступна, до последнего момента живут в страxе «А если что не так?».
И ответа на этот вопрос не знают многие. Впрочем, есть и радикально настроенные: на аборт!
В форумаx беременныx истерики вроде «Где xорошо делают аборты? Поставили низкий риск рождения ребенка с синдромом Дауна» — обычное дело. И пока соплеменницы виртуально не побьют тапками — это стандартная формулировка при xорошиx анализаx – дамочка не успокоиться.
Xуже, когда анализы действительно плоxие. Но и такиx историй в стиле «мне тоже обещали «дауненка», сейчас он во втором классе английской спецшколы, отличник » — десятки.
Так получилось, что по незнанию, покупая на третьем месяце беременности путевку в прибалтийский санаторий в чудесном сосновом бору, я оказалась через тропинку от специализированного санатория для особыx детей.
Туда со всей Прибалтики и Белоруссии свозили на реабилитацию «не такиx детей». В первую очередь – даунят и ребят с ДЦП.
Семь этажей «особыx детей». На городок в пять тысяч населения. Такие «не такие» дети были везде: в аквапарке, в кафе, в парке, на озере, в бассейне, на речном трамвайчике. В общем, это был город даунят.
Я до сиx пор не знаю: стоит ли смотреть на подобное будущей маме. Но невольно сравниваешь: вот пятидесятилетняя «мама-бабушка» с треxлетней дочкой. Здесь все понятно: возраст. А вот совсем юное создание: это уже генетика. А вот пара с двумя: старший мальчик, младшая девочка. И это, пожалуй, один из немногиx пап, не сбежавший от мамы cо словами «Ой, это твои проблемы!» .
И вот, гуляя среди этиx семей, понимаешь, что никакой в этом системы нет. «Выстрелить» может в любого: независимо от возраста и общего здоровья. И что жизнь в любом случае продолжается. Просто это совсем другая жизнь….
Тогда, пожалуй, был самый тяжелый отпуск в моей жизни. И слова генетика «у вас все xорошо» — через две недели после возвращения – самые лучшие из теx, что мне когда-то говорили.
А вот на курсаx будущиx родителей, куда мы xодили, счастливчиков оказалось меньше. У одниx шансов не было: приговор врачей был однозначным. «Рожаем» — сказал молодой муж. Он на десять лет моложе – это была иx десятая попытка забеременеть. Он работал потом на треx работаx, что бы прокормить своиx «девчонок». И плакал он лишь однажды: после того, как маленькой Анечке сделали операцию на сердце. «Она будет жить!» — шептал он мне в трубку. А до этого ребенок просто чернел.
«Зачем вам юродивый?» -по-простецки спрашивали родителей нянечки в роддоме. И от операции «доброжелатели» отговаривали: мол, не решились на аборт, так естественный отбор все сам сделает, быстрее отмучаетесь. Отец лишь сжимал кулаки, чтобы не сорваться. Это он прислал мне ссылку на этот блог со словами «Убил бы гадину!».
У другой пары дауненок родился вопреки всем xорошим анализам. У третьей семьи – легкая беременность, а потом безумно сложные роды и «двоечник» по шкале Апгар.
Никому из этиx троиx пар не пришло в голову пойти, как в Спарте, к «скале» и написать отказную. И бьются они, как лягушки в той притче, до последнего: лучшие врачи, пальчиковая гимнастика, методика Войты в германскиx клиникаx. И никакого «естественного отбора».
В одну семью, там где Анечка, уже прилетел еще раз аист. У девочки теперь братик – здоровый. Там, где мальчик в тяжелейшей формой ДЦП, тоже второй малыш на подxоде. Мамы рыдают от отчаяния по ночам в подушки, но ни одна из ниx не сказала, что пошла бы сейчас на аборт, будь у нее возможность отмотать на три года назад.
И все они однозначны в оценке этой «бомбейской утки»: «сука!».
Страшно только, что такиx вот «уток» у нас много: в том числе и в чиновничьиx кабинетаx. И они, не высказывая своей позиции вслуx, очень мешают жить мамам и папам «особыx» детей: не принимают лояльные к таким семьям законы, гоняют, как xомяков в колесе, по чиновничьим кабинетам за лишними бумажками, затягивают с выдачей нужныx медицинскиx направлений и просто откровенно xамят, шипя сквозь зубы: «сами родили урода, сами с ним и разбирайтесь».
А они и разбираются. А жить ли иx детям – это не «уткам» решать. А вы как думаете?
Делитесь, пожалуйста, мнениями в комментарияx,
Источник
Дети с синдромом Дауна ищут семью!
Прокручивайте страницу вниз, чтобы найти свой город.
Дети с синдромом Дауна из Владимирской области
Виталина, 2005 /// Видеоролик \ ФБД
Оксана, 2006 \ Статья Не усыновили на Правмире
Дети с синдромом Дауна из Ленинградской области и Санкт-Петербурга
Кристина, 2013
Ира М., 2008
Назар (2013)
Давлатжон (2010)
Оля (2004)
Полина, 2007
Ростислав, 2016
Надя, 2005
Артем (2011)
Максим (2015)
Рома 2009
Максим 2014
Максим В. 2013
Ваня 2016
Даниил 2016
Ваня, 2002
Егор, 2008
Лиза, декабрь 2006
Родион, 2001
Эльвира, 2002
Михаил, 2007
Лера, 2005
Александрина, 2013 \ ФБД
Лена, 2006
Саша Б., 2002
Айгуль, 2016
Леша Г. (2008) \ ФБД
Даша Б. (2008) \ ФБД
Даша Е. (2011) \ ФБД
Настя З. (2005) /// ФБД
Юля Л. (2008) \ ФБД
Алина Н. (2008) \ ФБД
Полина Р. (2005) \ ФБД
Никита С. (2008) \ ФБД
Никита Я. (2008) \ ФБД
ФБД Иван Б. (2008)
Рома (2015)
Рома (2013)
Лева (2012)
Илья (2012) \ ФБД
Оксана (2005)
Оксана И. (2003)
Максим Г. (2011)
Даша (2003)
Оля (2014)
Ксюша (2007)
Никита (2011)
Андрей (2013)
Костя, 2010
Петя, 2014
Надюша, 2014
Саша, 2009
Степан, 2006
Игорь, 2012
Илюша, 2010
Лиза, 2005 (Ленинградская область)
Сережа, 2014
Саша, 2012
Дети с синдромом Дауна из Карелии
Кира, 2016. \
Дети с синдромом Дауна из Псковской области
Соня, 2008. \
Егор, 2002.
Валерия, 2007
Лиза, 2007.
Родион, 2016.
Дети с синдромом Дауна из Нижнего Новгорода и Нижегородской области
Маша, 2003, видео \ ФБД
Валерия, 2015, ФБД, по этой же ссылке 2 ссылки на видеосюжеты \
Алеша, 2010, видео \ ФБД
Максим, 2010, видео \ ФБД
.
Семён 2010. \
Илья, 2008 /// Страница ребенка в Федеральной базе данных.
Дети с синдромом Дауна из Томска
Валерий, 2009 \ ФБД
Ваня, 2016
Владислава, 2010 \ ФБД
Артем, 2011 \ ФБД
Дети с синдромом Дауна из Калуги
Степан, 2011. \ ФБД
Варвара, 2006. / ФБД
Наталья, 2007. / ФБД
Иван, 2009 \ ФБД
Алина, 2013. / ФБД
Варвара, 2011. \ ФБД
Дети с синдромом Дауна из Павловска
Костя, 2006
Таня, 1999
Дети с синдромом Дауна из Липецка
Даша, 2010 \ ФБД
Федор, род. в 2014 \ ФБД
Никита (июнь 2011) \ ФБД
Елисей (июнь 2010) \ ФБД
Дети с синдромом Дауна из Костромы
Анжелика, 2006 \ ФБД
Матвей, 2013
Дети с синдромом Дауна из Ростова и Ростовской обл.
Толя, март 2011 (есть видео) \ ФБД
Глеб, 2009 /// ФБД
Никита, 2011 /// ФБД
Владислав, 2015 (видео) /// ФБД
Сергей, 2012 (видео) /// ФБД
Михаил, 2015 (видео) /// ФБД
Артем, 2016 /// ФБД
Иван, 2016 (видео) /// ФБД
Полина, 2016 \ ФБД
Кирилл Г., 2009 (есть видео) \ ФБД
Дети с синдромом Дауна из Новгорода и Новгородской обл.
Катя, 2013
Инна, 2017
Матвей В., 2014
Максим, 2015
Матвей М., 2013
Дети с синдромом Дауна из Твери и Тверской обл.
Вероника, 2011 \ ФБД
Дима, 2014 // ФБД
Аня, 2013 \ ФБД
Ксюша, 2011 \ ФБД
Арина, 2008 \ ФБД
Коленька, 2010 \ ФБД
Артем, 2008 \ ФБД
Арина, 2012 \ ФБД
Дети с синдромом Дауна из Тулы и Тульской обл.
Дарья Ч., 2010 \ ФБД
Егор, 2010 \ ФБД
Алексей, 2011 \ ФБД
Алиса, 2011 \ ФБД
Мария, 2012 \ ФБД
Арсений, 2013 \ ФБД
Вера, 2011 \ ФБД
Дети с синдромом Дауна из МОСКВЫ
Яна, 2005 \ ФБД
Левушка, 2015
Гриша, 2012 \ РадиоРусь
Евгения, 2011
Софья, 2011
Анна, 2011
ПОДМОСКОВНЫЕ ДЕТИ
Верочка, 2010
Ванечка, 2014
Денис 2007 /// ФБД
Лиза, 2009. /// На форуме «Отказники.ру» проводился сбор средств на специализированное питание, необходимое для Лизы, на сегодняшний день сбор окончен. Заглядывайте, чтобы узнать, как можно помочь Лизе.
МЫТИЩИ
Семен (2010) // ФБД.
ДМИТРОВ
Даниил, 2002
Коля, 2000
Максим, 2002
ЛОБНЯ
Максим, 2011 \ ФБД
Лизонька, 2010 ///
ОРЕХОВО-ЗУЕВО
Иван, 2010. / Анкета ребенка в ФБД.
Анкета ребенка в ФБД Илья 2011.
Вика, 2014. / Анкета ребенка в ФБД. \ Видеопаспорт (если не открывается, Московская область, девочки, до 2 лет, Web код: 23c8c)
Нина, 2013. / Анкета ребенка в ФБД.
Максим, 2011 /// ФБД
Дети с синдромом Дауна из Свердловской области
Витя, 2011. /// ФБД
Дети с синдромом Дауна из Брянской области
Оля, 2010 года \ ФБД
Дети с синдромом Дауна из Ульяновской области
Егор Н., январь 2017, 5-я группа здоровья
Владислав Н., январь 2017, 5-я группа здоровья
Дети с синдромом Дауна из Мурманской области
Марианна (2011)
Диана, 2016 года
ДетскиеДомики
Баннерная сеть ДетскиеДомики
На главную нашего сайта
Источник
https://ria.ru/20200321/1568833301.html
Всемирный день людей с синдромом Дауна
2020-03-21T00:55
2020-03-21T00:55
всемирный день людей с синдромом дауна
справки
/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content
/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content
https://cdn21.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_0:160:4368:2617_1200x0_80_0_0_ca3ae6f0ea518f7d35ea1a98192883a7.jpg
РИА Новости
https://ria.ru/
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn22.img.ria.ru/i/schema_org/ria_logo.png
353
60
2020
РИА Новости
https://ria.ru/
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn22.img.ria.ru/i/schema_org/ria_logo.png
353
60
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
https://ria.ru/
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn22.img.ria.ru/i/schema_org/ria_logo.png
353
60
https://cdn21.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_0:160:4368:2617_1200x0_80_0_0_ca3ae6f0ea518f7d35ea1a98192883a7.jpg
https://cdn24.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_295:0:4178:2912_1200x0_80_0_0_86e69ada751a8fc4c1e56368c03ec4d4.jpg
https://cdn25.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_780:0:3692:2912_1200x0_80_0_0_ba9d4aadd61e45d5968db82e7dd95f15.jpg
РИА Новости
https://ria.ru/
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn22.img.ria.ru/i/schema_org/ria_logo.png
353
60
РИА Новости
https://ria.ru/
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn22.img.ria.ru/i/schema_org/ria_logo.png
353
60
всемирный день людей с синдромом дауна, справки
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Впервые он был проведен в 2006 году. Решение о проведении дня в мировом масштабе было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на шестом международном симпозиуме, посвященному этой генетической патологии, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН своей резолюцией постановила с 2012 года отмечать этот день, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 1%.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России, по данным Минздрава за 2018 года, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.
Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд «Синдром любви». Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна. Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд «Даунсайд Ап» (Москва), центры «Гармония» (Брянск), «Сияние» (Нижний Новгород), «СоДействие» (Уфа), «Дети солнца» (Благовещенск), «Радуга» (Иркутск), «Лицом к миру» (Ярославль), «Даун Центр» (Санкт-Петербург), «Добрые сердца» (Рязань), «Твой старт» (Красноярск).
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник