Дети с синдромом дауна в чувашии
Виктория Савицкая
В декабре 2018 года группа родителей восьми детей с синдромом Дауна зарегистрировали Чувашскую Республиканскую общественную организацию помощи детям-инвалидам с синдромом Дауна «СИЛА ДОБРА». Шли они к этому долгих четыре года.
Со-основатель «Силы добра» Наталья Надеждина рассказывает, как в ее семье появился «солнечный» мальчик и как он изменил ее жизнь.
В 2014 году наша семья стала приемной, а ее история началась со статьи фотографа благотворительного фонда «Дети ждут»:
«Я пытаюсь рассказать о нём, чтобы его не забыть », — так писал Сент-Экзюпери в своей самой известной повести. Я пытаюсь иногда рассказывать о каких-то детях из нашей базы, тоже чтобы их не забыть.
У каждого фотографа в нашем фонде счет отснятых детей идет уже на сотни, детские лица, истории, имена, фамилии наслаиваются друг на друга, и в какой-то момент остро понимаешь, что начисто забыл про светлого, замечательного ребенка. Что за те полгода, которые прошли от посещения до посещения учреждения, где он живет, не вспомнил и ничего не сделал для него. Не рассказал хотя бы.
Это — воспоминание про мальчика Диму. Он солнечный. Он живой. Он невероятно обаятельный, улыбчивый, жизнерадостный ребенок, из тех, в ком живет птица-душа. Она сидит внутри маленького тела с одной лишней хромосомой, светится в чуть раскосых глазках, трепыхается, пытаясь расправить крылья – и полететь. Общаясь с Димой, иногда – честное слово! – прямо чувствуешь ветер на лице от этих крыльев, пока еще небольших. Но они вырастут, в этом уверены все, кто дружит с Димой, — воспитатели, педагоги, фотографы. В Димкиной птице-душе есть сила, есть тяга к росту и развитию. Поэтому он станет человеком, который принесет в этот мир гору добра, искренность, наивность, свет – словом, всё то, чего миру остро не хватает. Он принесет это, даже если не найдет семью и отправится в коррекционный детский дом, а потом в ПНИ. Только сокровища никто не увидит, они улетят потом с птицей – туда, где доброта никогда не будет лишней. Несмотря на очереди из кандидатов в усыновители, Дима с самого рождения живет не дома. Это неправильно. Ведь где-то есть семья, которая его ждет. Давайте верить, что они совсем скоро встретятся»…
Вскоре Дима обрел семью, он стал моим сыном.
Фото: «Сила добра»
21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна, это теперь и наш семейный праздник. Еще каких-то четыре с половиной года назад я абсолютно ничего не знала об этом синдроме. Знакомых с таким диагнозом не было, специально литературу о нем я никогда не читала, людей с синдромом Дауна видела редко на улице. Зато когда Димуля с портала «Дети ждут» поселился в моем сердце, и я уже ждала назначенной встречи с ним, началось какое-то экстерн-знакомство с этим необычным синдромом.
К своему удивлению я узнала, что Синдром Дауна – наиболее распространенная генетическая аномалия: каждый 700-й ребенок рождается с «лишней» хромосомой. Представляете, каждый 700-й, а я практически и не видела «солнечных» младенцев. Взрослых людей видела, в детстве даже часто. Во – первых, в соседнем дворе рос старший брат моего одногруппника по детскому саду, и он часто бегал с нами в догонялки, а став «взрослой» я видела его сидящим во дворе на лавочке и смотрящим на игру в домино местных пенсионеров. А во–вторых, на окраине нашего городка находится психо- неврологический интернат – это конечная остановка маршрута №8, так вот сердобольные работники этого учреждения разрешали самым адекватным жителям ПНИ сделать кружок на автобусе, а водители соглашались бесплатно покатать счастливчиков и сажали их поближе к себе, у самого лобового стекла. Вы бы видели эти сияющие от счастья и радости лица. Они ехали и смотрели то в окно, то на пассажиров и одаривали всех нескончаемой улыбкой.
Я только сейчас начинаю понимать, какое это было для них счастье – покататься на автобусе! Таких детей неслучайно называют «солнечными», а лишнюю хромосому определяют как «хромосому любви». В этих людях очень много любви и они щедро дарят ее окружающим, вопрос лишь в том принимаем ли мы ее?
Я благодарна Богу, что в нашей семье живет «солнышко». Мир людей с ОВЗ по-своему прекрасен, в нем царят совсем другие законы и он очень близок мне по духу.
Если оглянуться назад, то можно с уверенностью сказать, что нами уже сделано очень много.
В 2014 году открылась первая в то время официальная инклюзивная группа в детском саду №7, она-то и объединила наших первых родителей. Мы стали встречаться, общаться, строить планы на будущее, а в 2016 году «пробили» занятия по методике нумикон на базе БУ «Реабилитационный центр» Минтруда Чувашии. Для занятий нам пришлось самим закупить эти наборы в ДаунсайдАп, да и группа наша состояла пока из трех «солнышек». Были времена, когда на занятия приходил один Дима, но мы никогда не думали сдаваться.
Фото: «Сила добра»
Я прекрасно понимала, что мамам родившим своих солнышек, намного сложнее, чем мне. Мы с мужем решили и взяли в семью именно Димку, такого какой он есть, со всеми его лишними хромосомами, а кровным родителям приходится проходить длинный путь принятия своего ребенка: у кого-то он короче, у кого-то и жизни не хватает…
С каждым годом росло не только количество деток, но и число наших занятий. Три года подряд мы записываемся на летнюю реабилитацию в Центре, где весело и с пользой проводим это время все вместе, мечтая о счастливом будущем наших детей. Вот уже как девять месяцев наши дети четыре раза в неделю занимаются олимпийским видом спорта – тхэквондо.
В 2018 году мы совместно с МБОУ «СОШ №29» г. Чебоксары написали и выиграли грант «Солнечная инклюзия» Всероссийского конкурса «Курс на семью» Благотворительного Фонда Тимченко. В рамках гранта была организована стажировка в БФ «ДаунсайдАп», закуплены обучающие наборы для детей с синдромом Дауна и в октябре 2018г. на базе школы заработала Служба сопровождения и социальной адаптации детей с ОВЗ.
Фото: «Сила добра»
Буквально на днях мы получили подтверждение, что ЧРОО «СИЛА ДОБРА» прошла во вторую волну грантового конкурса «Курс на семью», а это значит, что Фонд Тимченко следующие два года поддержит работу нашей Службы и секцию тхэквондо для детей с с.Дауна, мы второй раз проведем Республиканский Фестиваль инклюзивных практик «Солнечная инклюзия» и нашу Социальную Акцию, приуроченную Международному Дню людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна — не приговор. Наши дети так же ходят в школу и детские сады, на обучающие занятия и спортивные секции, участвуют в конкурсах и фестивалях, просто у них свой темп и ритм. И, возможно, им никогда в жизни не пригодится таблица умножения, но вот любят они особенно, а вернее сказать — безусловно. И я не могу в полной мере описать как это, это можно только почувствовать, и я чувствую…Очень здорово ощущать себя десятки раз на день кому-то очень нужной, знать, что тебя любят такой, какая ты есть. Ради этих чувств, мне кажется, я стала легче прощать, быстрее забывать обиды, на что-то уже вообще внимания не обращаю, у меня просто нет на это времени.
Просто хочется и самой стать лучше и добрее, всему верить, на все надеяться, все переносить.
Фото: «Сила добра»
Наталья НАДЕЖДИНА
Источник
21 марта в Реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями состоялся семинар, посвященный Международному дню человека с синдромом Дауна.
В формате «круглого стола» были обсуждены проблемы детей с синдромом Дауна, в частности, их право на получение образования, медицинской и социальной помощи. Участниками семинара также подчеркнута необходимость ведения просветительской работы, способствующей формированию позитивного общественного мнения о детях с проблемами в развитии.
В мероприятии приняли участие заместитель министра образования Чувашской Республики Светлана Петрова, главный внештатный педиатр Минздравсоцразвития Чувашии Лариса Ногтева, начальник отдела социальных проблем семьи и демографической политики Минздравсоцразвития Чувашии Аида Ибрагимова, руководитель отдела комплексного сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья Центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции Марина Володина, директор Центра диагностики и консультирования г. Чебоксары Людмила Чапурина, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, и специалисты реабилитационного центра.
В ходе активного обсуждения тем «круглого стола» родители получили исчерпывающие ответы на многие вопросы. Были также намечены задачи дальнейшей совместной деятельности. Участники «круглого стола» единодушно пришли к выводу, что болезнь Дауна — вовсе не приговор, и никто не виноват в том, что рождаются дети с такими отклонениями. Это генетика, не наследственность, так решает сама природа. В настоящее время диагностика данной патологии проводится на ранних сроках беременности. Если начать развивать особенных детей с раннего возраста и дать им возможность развиваться в среде здоровых детей, можно добиться больших успехов. В подтверждение этих слов перед участниками семинара с вокальными номерами выступили дети с синдромом Дауна, занимающиеся в хоровой студии Реабилитационного центра.
Справочно
Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) отмечается 21 марта. Эта дата вошла в календарь в 2006 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году.
Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.
Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия.
В Чувашской Республике с марта 2012 года на базе Республиканского центра для детей и подростков с ограниченными возможностями работает Центр для детей с синдромом Дауна. Его основными задачами являются:
— организация оказания консультативно-методической помощи семьям, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна, по вопросам их воспитания, развития и обучения (создана «школа родителей» для повышения родительской компетентности, помощи в освоении родителями коррекционных методик для применения в домашних условиях с целью «встраивания» обучения ребёнка в повседневную жизнь семьи и т.д.).
— организация индивидуально ориентированной педагогической, психологической, медицинской, социальной и юридической помощи детям с синдромом Дауна;
— сотрудничество с ресурсным центром Благотворительного Фонда «Даунсайд Ап»;
— распространение знаний о синдроме Дауна и адаптации в обществе таких детей среди врачей общей практики, психологов, педагогов, родителей детей с синдромом Дауна и населения в целом.
Дополнительная информация о работе Центра по телефонам: (8352) 28-67-59, 63-74-94.
Источник: https://gov.cap.ru
Источник
Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) отмечается с 2006 года ежегодно 21 марта.
Синдром Дауна — одно из самых распространенных генетических нарушений. Каждая клетка человеческого тела обычно содержит 46 хромосом. Хромосомы несут в себе признаки, которые наследует человек от родителей, и расположены они парами — половина от матери, половина от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома, поэтому в клетках организма оказывается по 47 хромосом.
До сих пор не сложилось однозначного мнения о том, что служит причиной такой генетической аномалии. Дети с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии. Появление ребенка с синдромом Дауна не зависит от образа жизни, национальности, уровня образования или социального положения родителей. Ничьей «вины» в появлении на свет такого ребенка нет.
Дети с синдромом Дауна отстают в психомоторном развитии, могут быть (не у всех!) различные пороки развития внутренних органов. Но есть выраженные индивидуальные различия в успехах каждого ребенка. Таким семьям требуется помощь в проведении коррекционных занятий, направленных на развитие ребенка, при устройстве в детский сад, школу. Потому что только совместные усилия семьи и специалистов могут изменить жизнь каждого ребёнка к лучшему.
Диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом-генетиком с помощью анализа крови, показывающего наличие лишней хромосомы.
Отметим, что в настоящее время используются различные программы для выявления синдрома Дауна уже во время беременности. Беременная женщина в женской консультации (по месту наблюдения) бесплатно проходит УЗИ–скрининг первого триместра на сроке 11-13 недель (измерение толщины воротникового пространства, определение наличия костей носа), сдаёт кровь на биохимический скрининг (РАРР-А + ХГЧ) и проводится расчёт индивидуального риска для каждой беременной женщины на синдром Дауна, используя автоматизированную программу расчёта риска, скорректированный на срок беременности, возраст, массу тела, анамнез (количество предыдущих родов и др.).
При выявлении высокого риска в медико-генетической консультации БУ «Президентский перинатальный центр» Минздрава Чувашии на основании номерного направления, выданного женской консультацией (по месту наблюдения беременной женщины) бесплатно проводится уточняющая процедура – инвазивный тест (исследование ворсин хориона/плаценты или околоплодных вод).
В медико-генетической консультации БУ «Президентский перинатальный центр» Минздрава Чувашии (адрес: г.Чебоксары, Московский проспект, 9 корпус 1) прием врачами-генетиками ведется ежедневно по будним дням по записи с 08:00 до 18:00 часов, в субботу – с 08:00 до 13:00 часов, а также в Дни открытых дверей.
Запись на приём к врачу-генетику осуществляется по телефону 8 (8352) 58-05-85 (регистратура) или с использованием Единого портала государственных услуг gosuslugi.ru.
Задать интересующие вас вопросы можно по телефону: 8 (8352) 58-05-85.
Справочно. Решение о проведении Международного дня человека с синдромом Дауна было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
День и месяц для этого события были выбраны не случайно – они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Заболевание возникает в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три). В результате общее количество хромосом становится равным 47 вместо 46.
Источник
21 марта в Реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями состоялся семинар, посвященный Международному дню человека с синдромом Дауна.
В формате «круглого стола» были обсуждены проблемы детей с синдромом Дауна, в частности, их право на получение образования, медицинской и социальной помощи. Участниками семинара также подчеркнута необходимость ведения просветительской работы, способствующей формированию позитивного общественного мнения о детях с проблемами в развитии.
В мероприятии приняли участие заместитель министра образования Чувашской Республики Светлана Петрова, главный внештатный педиатр Минздравсоцразвития Чувашии Лариса Ногтева, начальник отдела социальных проблем семьи и демографической политики Минздравсоцразвития Чувашии Аида Ибрагимова, руководитель отдела комплексного сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья Центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции Марина Володина, директор Центра диагностики и консультирования г. Чебоксары Людмила Чапурина, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, и специалисты реабилитационного центра.
В ходе активного обсуждения тем «круглого стола» родители получили исчерпывающие ответы на многие вопросы. Были также намечены задачи дальнейшей совместной деятельности. Участники «круглого стола» единодушно пришли к выводу, что болезнь Дауна — вовсе не приговор, и никто не виноват в том, что рождаются дети с такими отклонениями. Это генетика, не наследственность, так решает сама природа. В настоящее время диагностика данной патологии проводится на ранних сроках беременности. Если начать развивать особенных детей с раннего возраста и дать им возможность развиваться в среде здоровых детей, можно добиться больших успехов. В подтверждение этих слов перед участниками семинара с вокальными номерами выступили дети с синдромом Дауна, занимающиеся в хоровой студии Реабилитационного центра.
Справочно
Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) отмечается 21 марта. Эта дата вошла в календарь в 2006 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году.
Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.
Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия.
В Чувашской Республике с марта 2012 года на базе Республиканского центра для детей и подростков с ограниченными возможностями работает Центр для детей с синдромом Дауна. Его основными задачами являются:
— организация оказания консультативно-методической помощи семьям, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна, по вопросам их воспитания, развития и обучения (создана «школа родителей» для повышения родительской компетентности, помощи в освоении родителями коррекционных методик для применения в домашних условиях с целью «встраивания» обучения ребёнка в повседневную жизнь семьи и т.д.).
— организация индивидуально ориентированной педагогической, психологической, медицинской, социальной и юридической помощи детям с синдромом Дауна;
— сотрудничество с ресурсным центром Благотворительного Фонда «Даунсайд Ап»;
— распространение знаний о синдроме Дауна и адаптации в обществе таких детей среди врачей общей практики, психологов, педагогов, родителей детей с синдромом Дауна и населения в целом.
Дополнительная информация о работе Центра по телефонам: (8352) 28-67-59, 63-74-94.
Источник: https://gov.cap.ru
Источник